Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button
Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Share Button

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: ”jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Share Button

När man överkompenserar

Share Button

När jag diskuterar min Asperger-diagnos med andra människor, har jag ibland hört saker som att min Aspergers syndrom måste vara av den ”mildaste sorten” för de har träffat andra aspergare som exempelvis pratat väldigt mycket om sina intressen och/eller problem. Men det stämmer inte att min Aspergers syndrom skulle vara mild utan jag har lärt mig att dölja och kompensera för vissa av mina svårigheter, vilket gör att min Aspergers syndrom inte alltid syns direkt.

I vissa situationer är jag överförsiktig för jag är orolig för att prata för mycket om mitt liv och mina intressen, och därför har det ibland blivit att jag istället pratar alldeles för lite om mig själv. Förut fick jag nämligen höra ofta att jag pratade för mycket om mina intressen, men om jag idag är osäker på om någonting i mitt liv intresserar mina vänner, överkompenserar jag genom att oftast låta bli att berätta det. Jag brukar aldrig prata om mitt jobb och föreläsningar med mina neurotypiska vänner för att inte trötta ut dem. Jag berättade inte heller för mina vänner att jag hade gift mig och inte heller att jag hade skrivit en bok. Mina vänner fick höra om mitt giftermål först senare, och de fick veta att jag hade skrivit en bok genom att läsa om boken i en tidning.

Jag agerade på samma sätt när jag skilde mig. Jag mådde väldigt dåligt efter skilsmässan men sa knappast ett ord om det till någon för jag var rädd för att överbelasta andra med mina problem. Jag hade varit skild några månader tills min mamma fick veta, och hon undrade naturligtvis varför jag inte hade sagt något tidigare. Men anledningen till att jag inte hade sagt något var att jag var orolig för att mamma skulle fråga mig hur jag mådde. Och eftersom jag mådde dåligt, ville jag inte säga något till mamma för jag ville inte att hon skulle veta att jag mådde dåligt. Jag ville ju att hon skulle må bra och att hon inte skulle oroa sig för mig.

Mamma fick också en mycket stor chock när hon läste min debutbok och fick veta hur svårt jag hade det i skolan. Hon hade aldrig anat att det var så illa och hon hade inte haft någon aning om att jag ville ta mitt liv i högstadiet! I den åldern ljög jag till och med ibland för mamma och hittade på att jag hade kompisar som jag inte ens hade för jag ville inte att mamma skulle må dåligt för min skull i onödan.

Om det finns ett barn eller en tonåring som klagar mycket hemma och säger tydligt att hen mår dåligt i skolan och/eller att hen planerar att ta sitt liv, får ju förstås omgivningen veta att allt inte står rätt till. Men vissa vill absolut inte vara till besvär för någon annan, och då kan svårigheterna och ångesten vara svåra att upptäcka och därför komma som en stor överraskning för omgivningen!

Share Button

Jag lever!

Share Button

Som ni kanske har märkt har det varit en liten bloggpaus för mig de senaste dagarna. Jag har haft otroligt mycket den senaste tiden med flera resor varje vecka, bara hela dagen idag gick till att flyga till Uleåborg i norra Finland där jag föreläser imorgon. Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg idag men energi räckte tyvärr inte till efter resan. Men jag lovar att skriva ett nytt inlägg så fort jag har mer energi, kanske blir det redan imorgon. Vi hörs snart! 🙂 

Share Button

Därför kan personer med Aspergers syndrom behöva stöd med arbetsuppgifter

Share Button

När man anställer personer med Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser, kan det hända att chefen och arbetskamraterna tycker att personen i fråga missköter sina arbetsuppgifter. Men ofta kan allt handla om missförstånd, och personen i fråga kanske kommer att sköta sina arbetsuppgifter otroligt bra och noggrant så fort hen får rätt stöd. Att personen inte klarar av en viss arbetsuppgift kan bero på så många olika saker, som exempelvis:

1. Personen vet inte hur man gör uppgiften och vågar inte fråga av rädsla för att framstå som dum. När jag jobbade i en mataffär, ställde jag väldigt många frågor till chefen och arbetskamraterna som så småningom blev irriterade på alla frågorna (detta var innan jag visste om att jag hade Aspergers syndrom och därmed visste varken jag eller de varför jag inte förstod saker som vara självklara för de flesta andra). Till slut vågade jag inte fråga efter instruktioner något mer och låtsades därför ha ont i benet när chefen bad mig gå och städa flaskrummet för att slippa uppgiften. Men jag hade ingen aning om vad jag skulle göra exakt i flaskrummet och ville inte få ännu fler utskällningar för mina frågor och därför var lögnerna min enda möjlighet att komma undan. Lösningen för sådana situationer kan vara en stödperson som den anställde kan träffa i enrum och ställa alla frågor som hen inte vågar ställa framför arbetskamraterna.

2. Personen har inte förstått mellan raderna att vissa moment ingår i arbetsuppgifterna och borde göras, vilket är vanligt förekommande bland personer med Aspergers syndrom. Själv har jag svårt att tänka logiskt speciellt i stressiga situationer och jag gör ofta saker mekaniskt utan att tänka efter varför jag gör uppgifterna. När kunder gav mig trasiga varor i mataffären, ställde jag tillbaka varorna i butikshyllorna. Tanken på att ingen kund ville köpa en trasig vara slog mig ens. För att kunna utföra arbetsuppgifterna rätt hade jag behövt en punktlista med tydliga instruktioner.

3. Personens energi räcker helt enkelt inte till uppgiften i fråga (och nu menar jag att energin verkligen inte räcker till och inte att personen är lat och inte har lust att göra uppgiften). Jag tycker att alla praktiska sysslor tar otroligt mycket energi och därför skulle jag aldrig orka fylla i hyllor i en mataffär förutom någon enstaka gång. Någon annan aspergare kanske skulle tycka att det tar alldeles för mycket energi att sitta i kassan men hen skulle kanske orka fylla i hyllorna utan problem. Vad som ger och tar energi av en person med Aspergers syndrom skiljer sig från person till person, och det är viktigt att inte ge någon alltför energikrävande uppgifter!

4. Personen klarar inte av att tänka klart och utföra uppgiften i den miljö hen befinner sig i. Många personer med Aspergers syndrom har känsliga sinnen och kan ha mycket svårt att koncentrera sig i ett rum med mönstrade gardiner, tickande klockor eller något annat som distraherar. Lösningen kan vara ett eget kontorsrum.

5. Personen har svårt att ta tag i uppgiften. Vissa personer med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser behöver påputtning för att man saknar motor. En stödperson som sätter sig ner tillsammans med personen för att komma igång med arbetsuppgiften, att ta fram de viktiga redskapen och/eller att skriva ner alla momenten på ett papper kan vara lösningen.

6. Personen i fråga har glömt bort att göra arbetsuppgiften. Detta kan motverkas genom påminnelser via exempelvis mejl, sms eller personligt möte. Påminnelser kan göra en otroligt stor skillnad!

Slutligen: att en person med Aspergers syndrom eller AD(H)D har vissa svårigheter och behöver vissa stödinsatser behöver inte betyda att hen är inkompetent för arbetet. När stödinsatserna fungerar kan hen tvärtom vara en enorm tillgång på arbetsplatsen och ibland jobba snabbast och effektivast av alla på kontoret!

Share Button

Påminnelse om anhörigkväll

Share Button

Evelina Rengstedt skrev till mig och bad mig om att påminna er om anhörigkvällen som kommer att vara nästa vecka. Om ni anhöriga inte har anmält er ännu för kvällen, passa på nu! 🙂

Share Button

När man förväntas använda sunt förnuft

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autism kan tycka att det är obehagligt med oväntade situationer om vi inte vet vad vi förväntas göra och säga. Därför kan många tycka att det är bra med tydliga regler. Men även om jag själv älskar regler, blev det förut ofta fel eftersom jag inte hade någon aning om när jag förväntades avvika från dessa. Regler brukar ju inte gälla i exakt alla situationer utan det finns undantag för när man förväntas följa dem och när man inte förväntas göra det.

När jag i 20-årsåldern jobbade som kassörska i en mataffär i Finland, fick jag order från chefen att ge alla kunder som hade handlat för 70 mark en stämpel. För ett köp på 140 mark blev det därmed 2 stämplar, för ett köp på 210 mark 3 stämplar och så vidare. När kunderna hade samlat på sig 10 stämplar på detta sätt skulle de få en gåva. Jag tyckte att allt var tydligt och klart och började ge kunderna stämplar enligt ovanstående instruktioner.

Men en dag stötte jag på ett problem. En kund som hade handlat för 69 mark och 90 penni ville ha en stämpel, men jag vägrade ge henne det eftersom det fattades 10 penni (vilket jag skulle gissa motsvarar knappt 15 öre) på hennes köp. Kunden frågade mig om jag skämtade varpå jag svarade att jag inte gjorde det. Chefen hade ju sagt tydligt och klart att kunderna skulle få en stämpel för varje köp på just 70 mark och därför var jag säker på att gränsen gick just där. Kunden blev mycket upprörd och skällde ut mig men jag stod på mig.

Ett par timmar efter incidenten kom chefen till min kassa och sa att hon ville prata med mig. Jag fick veta att kunden i fråga hade ringt till henne för att beklaga sig om mitt beteende. Chefen frågade mig vad det var som gjorde att jag inte kunde vara kunden till lags och ge henne en stämpel, och jag svarade förvånat att hon själv hade sagt till mig att man skulle ge en stämpel för varje köp på 70 mark. Och 69 mark och 90 penni var ju inte samma sak som 70 mark! Då svarade chefen missnöjt att det var exakt samma sak och att det var mycket oflexibelt av mig att inte ge kunden en stämpel när det bara fattades ynka 10 penni.

Jag förstod ingenting. Varför hade chefen inte sagt till mig tidigare att det inte var 70 mark som gällde utan något helt annat? Och om det var okej att kompromissa om 10 penni, hur mycket var det okej att gå ner för att vägra en kund en stämpel? Någonstans måste det ju ha gått en gräns. Borde jag börja ge alla kunder hur många stämplar som helst om det inte längre var 70 mark som gällde? Men när jag frågade chefen, fick jag till svar att jag skulle använda sunt förnuft. De andra kassörskorna hade tydligen aldrig haft sådana här problem för de hade förstått mellan raderna när det gick att göra undantag och när det inte gick att göra det.

Jag kan fortfarande idag ha svårt för att bedöma när man ska avvika från instruktionerna och när man ska följa dessa till punkt och pricka. Om man ska avvika från dem, var går gränsen exakt? Men nu har jag åtminstone lärt mig genom erfarenhet att de flesta reglerna har undantag, och därför frågar jag när jag känner mig osäker.

Share Button

Sluta vifta bort våra svårigheter!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser har oftast eller har haft tuffare än människor som inte har diagnoser. Vissa kan ha kämpat sig igenom yrkeslivet i hopp om att få tjäna pengar men misslyckats och har tvingats till ett liv i fattigdom och sysslolöshet mot sin vilja. Vissa har haft det tufft i det sociala samspelet och inte lyckats hitta vänner/och eller en partner som förstår deras behov och har därför tvingats var ensamma mot sin vilja. Och många av oss har upplevt att välmenande yrkesverksamma personer har viftat bort detta och sagt ”äsch, alla människor har det lika svårt som du”, när vi tagit upp hur svårt vi haft det och sökt någon att prata med.

Själv var jag seriöst orolig för min framtid för 8 år sedan för det var mycket som hände på samma gång: först blev det skilsmässa och nästan direkt därefter kom beskedet att jag inte skulle få sjukersättning och därmed skulle förbli utan inkomst. När jag ansökte om boendestöd fick jag endast 1,5 timmar i veckan i början vilket var långt ifrån tillräckligt för att hinna med alla hemsysslor, och jag var förtvivlad eftersom mitt liv inte fungerade vare sig i hemmet eller ekonomiskt. Jag var seriöst orolig eftersom jag inte visste vad det skulle bli av mig om jag inte skulle få många fler timmar boendestöd (vilket jag tack och lov fick senare) och jag visste också att jag inte hade råd att anställa någon att hjälpa mig med hemsysslor med mitt socialbidrag. Det gjorde mig förtvivlad.

När jag tog upp hur förtvivlad jag var, fick jag ibland till svar: ”Äsch, oroa dig inte, de allra flesta människor går igenom separationer någon gång i livet och det är lika tufft för alla.” Trots att dessa människor förmodligen menade väl, gjorde deras svar mig ännu mer förtvivlad. Inte nog med alla problem jag hade, nu blev inte ens mina känslor tagna på allvar och andra människor förnekade att jag hade mer praktiska svårigheter än de flesta andra människor!

När människor utan diagnoser går igenom en skilsmässa, oroar de sig kanske för hur de kommer att klara sig psykiskt och i vissa fall även ekonomiskt (även om de till skillnad från mig ofta har någon slags inkomst när de skiljer sig och klarar sig om de säljer sitt hus och flyttar till en mindre lägenhet). I mitt fall var problemet att jag inte hade någon annan inkomst än socialbidrag och förutom det psykiska oroade jag mig väldigt mycket för det praktiska. Jag har en mycket ojämn begåvningsprofil och trots att jag var nästan 30 år var mina praktiska förmågor ungefär på ett barns nivå. Hur skulle jag klara mig praktiskt efter skilsmässan? Jag klarade ju inte av att städa, torka diskbänken och laga mat själv. Hur skulle jag klara mig om jag inte skulle få mer boendestöd? Tänk om socialen skulle krångla och jag inte skulle få socialbidrag? Skulle jag hamna på gatan?

Jag var mycket medveten om mina svårigheter och om det faktum att jag förmodligen hade det jobbigare än många andra, och jag hade önskat att bli tagen på allvar. När andra människor sa till mig att alla andra människor också hade det lika svårt som jag, kändes det som att de förnekade att jag faktiskt hade Aspergers syndrom och därmed statistiskt sett fler svårigheter än andra i min ålder som ställde till det för mig i min vardag och det gjorde mig mycket ledsen. Jag visste ju att det inte stämde att alla hade det lika tufft som jag för de flesta 30-åringar behöver exempelvis inget boendestöd!

På samma sätt har människor utan diagnoser oftast inte lika svårt att få en anställning eller vänner och en partner och få en vardag att fungera som många människor med Aspergers syndrom har. Precis som blinda människor är blinda för att de inte kan se, har vi aspergare fått vår diagnos av en anledning. Och den anledningen är att vi har statistiskt sett jobbigare än andra människor inom vissa livsområden. Och detta kan verkligen ställa till det för oss ibland. Precis som man inte bör ljuga för en blind person som är ledsen för hen gärna skulle vilja se naturen: ”Men tänk inte så, alla människor har det som du och ingen annan kan se något heller”, bör yrkesverksamma inte heller förneka att vi med Aspergers syndrom kan ha det svårare än människor utan diagnoser i yrkeslivet och andra områden. Om andra människor försöker få oss att blunda för fakta istället för att hjälpa oss att acceptera våra svårigheter, kan vi aldrig börja må bättre!

Share Button

Att bli avbruten mitt i specialintressen

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom, frågar anhöriga mig ibland hur de ska hantera konflikter som uppstår när de måste avbryta sina närstående när dessa håller på med sina specialintressen. Jag minns tydligt hur arg och upprörd jag själv kunde bli som barn och tonåring och mamma avbröt mig för att säga något viktigt när jag var mitt inne i något.

Vid sådana tillfällen bli vansinnig och ibland var minst halva dagen förstörd för mig. Mamma tyckte att jag överreagerade kraftigt, men det tyckte inte jag. Jag tyckte att mamma hade förstört min dag och jag tyckte att hon borde ha visat mer hänsyn.

Idag kan jag förstå även mammas syn på saken: det är svårt att bo tillsammans med någon när man aldrig får säga något till hen. Men anledningen till att jag blev upprörd var att när jag håller på med något jag tycker om, är jag verkligen inne i en annan värld och superkoncentrerad. När jag blir avbruten utan att vara beredd, rycks jag bort från denna värld och blir därför väldigt irriterad. Det kan ta lång tid för mig att bli lika koncentrerad igen, i värsta några timmar till och med och därför blir jag ledsen.

Däremot blir inte avbrotten lika jobbiga om jag vet i förväg att jag kommer att bli avbruten. Om jag exempelvis hade vetat att mamma skulle komma till mitt rum exakt klockan 17 för att diskutera något med mig, hade jag kunnat hantera situationen bättre. När jag däremot aldrig visste om vilken tid eller vilka tider jag skulle bli avbruten eller om jag skulle bli avbruten överhuvudtaget, hade jag två alternativ:

-vara på helspänn hela tiden för att vara beredd på ett eventuellt avbrott som kunde komma när som helst. Då skulle jag inte bli lika koncentrerad på mina intressen och det skulle inte bli lika avslappnande med specialintressen men då skulle inte avbrottet bli lika jobbigt

-våga bli helt uppslukad i specialintresset men då var jag alltid oföberedd på att bli avbruten och därför blev det mycket jobbigt. Jag brukade välja det här alternativet.

Tyvärr kom jag aldrig på tanken att föreslå för mamma att hon skulle kunna komma till mitt rum för att prata med mig exempelvis vid jämna klockslag om hon hade något viktigt att säga och att hon skulle lämna mig ifred vid andra tider om det absolut inte var något akut. Då hade många konflikter kunnat undvikas!

Share Button

När det blir totalstopp

Share Button

Ibland kan vi med Aspergers syndrom och autism ha svårt att bedöma hur vi känner oss i kroppen eller hur vi mår. Speciellt förut var detta ofta ett stort problem för mig, och det gjorde att jag gjorde saker jag mådde dåligt av utan att förstå det själv. När jag sedan upptäckte att jag mådde dåligt, hade det oftast gått alldeles för långt och det hade blivit ett totalstopp.

För flera år sen umgicks jag med en tjej som gärna ville baka med mig, och vi bestämde att vi skulle testa nya recept varje vecka (detta var innan jag hade börjat med min hälsosamma livsstil). Efter ett tag undrade jag varför jag började må dåligt och undrade om jag hade blivit sjuk. Efter ca en månad började jag analysera mitt mående och då upptäckte jag att det var bakandet som fick mig att må psykiskt dåligt eftersom det var så energikrävande och att jag inte ens tyckte om att baka. Vid det här laget kände jag att jag nästan hade blivit utbränd och att jag hade fått ett totalstopp i hjärnan, så jag sa till tjejen att jag var tvungen att sluta baka med henne. Men trots att vi slutade baka tog det ett tag innan jag började må bra igen.

Tjejen undrade naturligtvis varför jag inte sa till henne med en gång att jag inte tyckte om att baka, men problemet var att jag hade svårt att skilja mina egna känslor från hennes. Eftersom den här tjejen verkligen älskade att baka och hon gärna ville baka med mig, inbillade jag mig att jag också tyckte om det. Det tog ett tag för mig att förstå att det var hon som gillade att baka, inte jag.

När jag blev diagnostiserad med Aspergers syndrom, mådde jag väldigt dåligt och höll på att krascha men jag förstod inte det själv. Då hade jag inte kammat mitt hår på flera månader eftersom jag inte hade någon ork. När läkaren pratade med mig, var det hon som uppmanade mig att säga upp mig från jobbet och bli sjukskriven. ”Paula, du mår inte bra av ditt jobb”, förklarade hon för mig. Jag märkte först efter att jag hade slutat mitt jobb hur otroligt stor skillnad det blev i mitt liv. Av samma anledning blev jag förut lätt utbränd för jag märkte inte kroppens varningssignaler.

På grund av dessa svårigheter umgicks jag ofta med fel människor när jag var barn och tonåring för jag förstod inte själv att jag inte mådde bra av att umgås med dessa människor. Mamma upptäckte också att jag inte mådde bra av att sova över hos mina vänner för jag hade alltid utbrott hemma dagen därpå. När jag började analysera mina känslor upptäckte jag att mamma hade rätt och att jag inte hade förstått att jag faktiskt inte tyckte om att sova över hos andra!

Share Button

Vad göra när ett specialintresse blir skadligt?

Share Button

När vi med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd håller på våra specialintressen och/eller rutiner, är det oftast någonting positivt för oss. I vissa enstaka fall kan det dock hända att ett visst specialintresse eller en rutin är skadligt på något sätt. När antingen personen själv har fastnat för något som får hen att må dåligt eller när rutinen skadar andra personer, måste du såklart gripa in och försöka få personen att sluta. Här kommer några tips till anhöriga och yrkesverksamma vad som är bra att tänka på när du måste få en person med Aspergers syndrom att avbryta sina specialintressen.

1. Fundera på om specialintresset verkligen är skadligt eller är det bara annorlunda? Vissa personer med Aspergers syndrom kan ha specialintressen som andra inte kan relatera till. Hur meningslöst detta intresse än må vara i dina ögon så låt personen hålla på om intresset är harmlöst som exempelvis att läsa tidtabeller eller vägkartor!

2. Överväg gärna skadan med nyttan. Om personen exempelvis har datorer som specialintresse och sitter framför datorn all sin fritid så kan det såklart vara skadligt för hälsan. Men om det får personen att må bra att sitta framför datorn, personen är vuxen och inte är motiverad att börja röra på sig trots att du påtalat hen om riskerna, måste du respektera personens vilja. Det finns trots allt även många neurotypiska vuxna som har skadliga vanor som exempelvis rökning, och det finns inte så mycket att göra åt det. Personen kanske mår bra ändå! Men om intresset faktiskt är skadligt på riktigt vilket var fallet med mitt tidigare specialintresse för småkryp, måste du gripa in. 

3. Kom ihåg att det kan innebära en stor sorg för personer med Aspergers syndrom att hålla på ett intresse man tycker mycket om är van vid att syssla med. Var beredd på en stark reaktion och låt personen sörja och vara arg!

4. Hjälp personen att hitta nya rutiner som hen kan fylla tiden med, självklart under förutsättningen att hen trivs med dessa. Livet kan kännas tomt för personer med Aspergers syndrom om man plötsligt inte längre får hålla på med det man tycker mycket om och är van vid att göra och då kan personen behöva stöd i att hitta nya rutiner.

5. Förklara för personen tydligt varför hen måste sluta hålla på med just detta intresse/denna rutin och varför det är skadligt ifall hen inte förstår det. Vid behov kan du använda dig av sociala berättelser.

6. Du kan med fördel ge personen beröm och belöningar när hen lyckas.

Share Button

När man blir intensiv i sina vänskapsrelationer

Share Button

Jag har tidigare beskrivit i min blogg hur vi med Aspergers syndrom och autism kan vara långt ifrån lagom och hur jag själv övergick från att helt strunta i min hälsa till att bli en riktig renlevnadsmänniska. Det känns som att jag inte kan göra eller intressera mig för något halvdant utan antingen går jag in i något 100% eller bryr jag mig inte om ämnet alls.

Men jag har inte bara varit långt ifrån lagom när det gäller olika intressen utan även med vänskapsrelationer. När jag var yngre, var jag allra helst själv. Jag skaffade vänner i princip endast för att göra mamma glad men jag hade inget riktigt intresse av att umgås med dessa personer. Om jag hade fått välja själv, hade jag varit ensam i stort sett hela tiden men tyvärr kände jag ofta en stor press från de vuxna att umgås med andra barn och ungdomar. Mitt intresse av att umgås med andra var i stort sett som 0.

Men i 20-årsåldern flyttade jag från Finland till Sverige och började plugga på Vimmerby Folkhögskola. Redan på min andra dag i skolan lärde jag känna en tjej som hette Sofia. Vi klickade direkt och blev allra bästa vänner. Vi gick i samma klass, hade samma lektioner och satt alltid bredvid varandra på varenda lektion och även i matsalen. Efter skoldagens slut fortsatte vi att umgås fram tills det var läggdags och efter ett tag började vi till och med flytta madrasser och sova över i varandras rum för att kunna fortsätta prata tills vi somnade (vi bodde på skolas internat och våra rum låg bredvid varandra). Vi var nästan aldrig ifrån varandra. När terminen på Vimmerby Folkhögskola tog slut och det vara dags för mig att flytta till Stockholm, ville jag och Sofia inte skiljas och därför flyttade även hon till Stockholm och bodde här nästan ett år tills hon flyttade tillbaka till Småland. Först flera år senare fick vi veta att vi båda har Aspergers syndrom, men under tiden vi umgicks med varandra visste vi inte om våra diagnoser.

När jag umgicks med Sofia, gjorde jag det för att jag tyckte om hennes sällskap och inte för att jag behövde sällskap i allmänhet. Om jag inte hade lärt känna Sofia i skolan så hade jag kunnat vara ensam utan problem men eftersom jag tyckte om henne som person så mycket, ville jag vara med henne jämt. Men skolpersonalen reagerade och tyckte att vi ibland borde vara sociala med våra studiekamrater i skolan och på internatet men vi ville inte umgås med andra, vi hade ju varandra vilket räckte gott och väl för oss. Vissa undrade till och med om vi var lesbiska och kära i varandra, men det var vi inte. Både jag och Sofia var heterosexuella, men vi hade roligt med varandra och därför ville vi aldrig vara åtskilda.

Det har även hänt mig vid ett par andra tillfällen i vuxenåldern att jag haft intensiva vänskaper och andra har reagerat. Jag hade en mycket nära killkompis som till och med bodde hemma hos mig ett tag. Även honom umgicks jag i princip dygnet runt med. I detta fall var det ännu fler personer som tog för givet att det var något mer än vänskap när de hörde att jag var nära vän en kille, men så var absolut inte fallet. Vi var bara nära vänner och anledningen till att jag umgicks med honom så intensivt var att jag trivdes i hans sällskap.

Jag antar att det inte anses normalt i vuxenåldern att ha så nära vänner att man umgås med personen i fråga dygnet runt och att man aldrig umgås med andra människor, och därför kan andra människor reagera (däremot anses det mer normalt att man umgås mycket intensivt med sin partner). Och det anses inte heller normalt att vilja vara helt ensam, och därför har andra människor reagerat i de perioder i mitt liv när jag velat isolera mig helt. Men jag föredrar djupa vänskaper framför ytliga relationer, och jag vill inte umgås bara för att umgås utan de jag väljer att umgås med tycker jag riktigt mycket om, annars vill jag vara själv.

Share Button