Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button
Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Share Button

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni ”normala” är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas oerhört kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: ”jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni ”normala” klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni ”normala” kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvning, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåtsett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå, betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradsskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni ”normala” klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Share Button

När omgivningen tror att problemet är löst

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland reagera på oväntade händelser och andra stressiga situationer betydligt kraftigare än andra människor. Själv kan jag bli stressad om jag ska göra två saker samtidigt eftersom jag har en dålig simultanförmåga. Jag kan också bli mycket stressad om jag vet att det finns någonting jag absolut måste göra som jag inte får glömma bort. Eftersom jag är rätt glömsk av mig och vet om att jag rätt glömmer eller tappar bort viktiga saker om jag inte påminner mig själv om det hela tiden är jag också mycket stressad när jag vet att det finns något som jag absolut inte får tappa bort.

Min kräkfobi har också gjort att jag blir rädd om jag ser någon kräkas, om jag inbillar mig att jag mår illa eller tror att jag har utsatt mig själv för smitta. Då kan jag ibland fråga omgivningen saker som: ”Tror du att jag kommer att bli smittad? Hur stor risk tror du att det kommer att vara? Vad ska jag göra om jag måste kräkas?”

När omgivningen ser på mig att jag är stressad eftersom jag pratar och andas fort, får jag ofta höra att jag måste ta det lugnt och att jag inte får glömma bort att andas. När jag som barn ställde frågor om magsjuka, fick jag höra att jag måste sluta tänka på det och börja tänka på roliga saker istället. När omgivningen såg att jag andades lugnt och slutade ställa frågor om magsjuka, fick jag beröm och sa att det var bra att allt var bättre nu.

Men problemet var att allt inte alls var bättre, tvärtom! Allt var kanske bättre i omgivningens ögon eftersom jag blev tyst, och då var alla andra nöjda. Men jag mådde bara sämre inuti. När jag är stressad, måste jag få andas och prata fort, då mår jag bättre efter ett tag. Om jag fokuserar på andningen och försöker ta det lugnt när jag inte känner mig lugnt, känns det bara som att jag lurar kroppen och jag börjar må dåligt på insidan eftersom jag inte får bejaka mina känslor. Och om jag inte får prata om min rädsla för magsjuka, mår jag bara ännu sämre eftersom då är jag helt ensam med min rädsla. Att behöva låtsas att jag känner något annat än vad jag gör är bland det värsta jag vet.

Omgivningen tycker ibland att om problemet inte syns utåt så finns det inte längre men oftast är det inte så.  Ofta är det helt tvärtom! Därför är det viktigt att omgivningen frågar den berörda personen hur hen vill bli bemött när hen är stressad eller mår dåligt. Alla har olika strategier att hantera stress, och min är att acceptera stressen och låta kroppen reagera. Så länge man inte skadar andra människor när man är stressad vilket jag inte gör måste alla få hantera stressen som de vill. Ibland kan det vara bra att låta kroppen vara stressad istället för att försöka ta djupa andetag!

Share Button

När humöret i omgivningens ögon ändras snabbt

Share Button

I mitt senaste inlägg beskrev jag hur vi med Aspergers syndrom och autism kan misstolkas av omgivningen eftersom vi kan ha ett annorlunda kroppsspråk. I mitt fall har detta inneburit att människor ofta trott att jag är glad trots att jag själv tyckt att jag sagt tydligt att jag inte mår bra eller att någonting är jobbigt. Detta för att jag ofta ler och har en glad min i ansiktet, och därför förstår inte alltid omgivningen jobbighetsgraden samt allvaret i det jag säger.

När sådana situationer hände tidigare i livet, trodde jag ofta att omgivningen hade förstått vad jag hade menat eftersom jag inte hade förstått hur stor betydelse kroppsspråket hade i kommunikationssituationer. Jag började förstå det först när jag hade börjat läsa böcker om Aspergers syndrom. Om jag inte fick önskad respons på mina känslor, trodde jag att de inte brydde sig. När jag sa till mamma att jag inte ville gå i skolan och hon svarade mig att jag var tvungen till det, lydde jag henne trots att jag hade självmordstankar och stark ångest. Mamma i sin tur trodde att jag helt enkelt inte hade någon lust att gå i skolan eftersom jag oftast såg glad ut. Därför fick hon en chock när hon läste min bok och plötsligt förstod hur jag faktiskt hade haft det i skolan.

Många människor tror att jag döljer mina känslor medvetet för omgivningen men så är det absolut inte! Visst, det finns situationer i livet då jag av olika anledningar medvetet väljer att dölja mina känslor för andra människor men då är det alltid mitt val att göra så. Om jag däremot försöker förklara med ord hur jag mår döljer jag ingenting för då vill jag att min samtalspartner ska förstå mina känslor. Men trots detta sker det ofta missförstånd när jag ser glad och positiv ut.

Det är väldigt sällan jag blir upprörd när jag är med främlingar och halvbekanta även om jag inte skulle känna mig förstådd. Men däremot är det väldigt viktigt för mig att mina nära och kära samt yrkesverksamma som läkare, psykologer och boendestödjare förstår mig. Om jag upplever att jag inte blir förstådd av dem, kan jag plötsligt bli väldigt arg och upprörd eller börja gråta. Det händer särskilt i situationer då jag upplever att jag inte blivit förstådd trots att jag försökt förklara. Det har hänt att jag skällt ut en läkare ordentligt, att jag har blivit riktigt arg på min mamma och jag har även skällt ut mina ex ett flertal gånger.

I situationer likt ovan får jag ibland höra att jag är labil eftersom mitt humör i omgivningens ögon kan ändras väldigt snabbt, men så är det absolut inte. Det är förståeligt att omgivningen ofta kan tro det om de tyckt att jag varit glad och lett precis en minut tidigare, men jag har inte varit glad även om jag kanske haft en glad min i ansiktet. Jag har varit upprörd och ledsen, och när jag blivit det tillräckligt mycket så har jag helt plötsligt fått ett utbrott.

Share Button

Nej, du har förmodligen inte läst av mig rätt!

Share Button

Något jag ibland fått höra från yrkesverksamma är: ”Många människor med Aspergers syndrom och autism är svåra att förstå sig på och tolka av, men du är inte alls så, Paula.” När jag undrat vad de menat, har jag fått till svar något i stil med: ”Jo, ni som har Aspergers syndrom har ofta ett annorlunda eller ett monotont kroppsspråk, men det går alltid att läsa av dina känslor genom ansiktsuttryck och miner. Därför är det så otroligt lätt att förstå dina känslor.”

Men problemet är att dessa människor oftast bara har trott att de har förstått mig. När de ser mig le och skratta, utgår de ifrån att jag är pigg och glad även om jag skulle må otroligt dåligt och ha stark ångest. När jag säger att något är jobbigt, tror de ofta att jag menar att jobbighetsgraden kanske är 1:a eller 2:a på en 10-gradig skala medan jag kanske mår så dåligt att jag är nära 10:an och håller på att kollapsa. Men ibland har jag inte kunnat uttrycka mig rätt för att förklara hur mycket ångest jag har inför något, och ibland har jag bara bitit ihop.

När jag pluggade till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola, gav en av lärarna oss en uppgift på lektionen. Denna uppgift gav mig ångest så jag sa till läraren att jag tyckte att uppgiften var jobbig men eftersom läraren bara skrattade bet jag ihop och gjorde uppgiften. När jag inte dök upp i skolan dagen efter och lärarna undrade varför, berättade jag att jag kommit fram till att jag inte skulle klara av utbildningen. Uppgiften hade nämligen gett mig så mycket ångest att jag var rädd för att det skulle komma liknande uppgifter under terminen och därför märkte jag att utbildningen inte var något för mig. Det enda jag skulle klara av var att föreläsa om Aspergers syndrom, inte att göra sådana här uppgifter.

Läraren bad mig komma till skolan och förklarade för mig att hon inte alls hade förstått dagen innan vad jag hade menat. Tydligen hade jag skrattat och sett glad ut när jag hade sagt att uppgiften var jobbig, och eftersom uppgiften var lite annorlunda än de uppgifter vi annars brukade få så trodde hon att jag bara hade skojat lite och inte menat det på blodigt allvar. Jag i min tur hade trott att läraren hade förstått att uppgiften skulle ge mig så mycket ångest att jag skulle kunna förlora min nattsömn pga det eftersom jag hade sagt till henne att uppgiften var jobbig. Ordet ”jobbig” betyder för mig att något är riktigt, riktigt jobbigt och ångestfyllt. Om jag sedan skrattar eller ser allvarlig ut när jag säger att något är jobbigt har det ingen betydelse. Jag tycker nämligen att det är riktigt jobbigt att komma ihåg att ha rätt ansiktsmin vid rätt tillfälle eftersom det inte kommer automatiskt för mig. Ofta ser jag glad ut även om jag är ångest eller är ledsen.

Det är viktigt att du som möter personer med Aspergers syndrom och autism i ditt yrke kommer ihåg att de personer som du upplever är lätta att förstå sig på inte alls behöver vara det. Det viktiga är inte om du upplever att du har förstått personen rätt eller om du tror att personens kroppsspråk stämmer överens med resten av budskapet utan det enda viktiga är om personen faktiskt känner sig förstådd. Du kanske tror att du har tolkat av personen rätt men du kanske har missförstått hen helt och hållet!

Share Button

När man reagerar på kritik på olika sätt

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom kan ibland ha ett annorlunda känsloliv. Jag har i ett tidigare inlägg beskrivit hur jag kan reagera extremt överkänsligt när någon som står mig nära kritiserar mig samtidigt som jag ofta inte blev ledsen när mina mobbare sa elaka saker till mig i skolan. Detta för att mina mobbare inte var några betydelsefulla människor i mitt liv och därför struntade jag i om de tyckte att jag var snygg eller ful, normal eller konstig.

När andra människor får veta vad jag gick igenom i skolan, får jag ofta höra att jag är otroligt stark och tuff som klarade mig igenom en extremt grov mobbing. Men att jag skulle vara starkare och tuffare än andra människor stämmer inte riktigt för jag kan samtidigt bli otroligt ledsen och älta i flera dagar om min mamma eller någon annan jag tycker om säger med en lite irriterad röst: ”vad jobbig du är nu, Paula.” Jag vill ju inte att mina närmaste tycker att jag är det minsta jobbig, och därför kan jag i sådana situationer reagera extremt överkänsligt.

De flesta människor som känner mig känner bara till en sida av mig. Mamma har exempelvis sett mig som en extremt känslig person eftersom hon har sett hela livet hur jag överreagerar och blir ledsen för det minsta lilla. Därför har hon alltid varit rädd för hur jag kommer att klara mig igenom livet med tanke på att jag i hennes ögon är så otroligt känsligare än andra människor. Hon trodde att jag exempelvis gå under om jag skulle få kritik på en arbetsplats eller någon annanstans i livet. Hon förstod förut inte att jag bara var överkänslig när mina närmaste framförde det minsta kritik mot mig men att jag däremot inte åt mig speciellt mycket av mobbingen trots att mobbarna sa till mig ofta att jag var så ful att jag borde gå hem och ta livet av mig (även om jag självklart inte tyckte att det var roligt att bli mobbad).

När jag förut gick hos olika psykologer, hände det ofta att jag blev missförstådd just för att psykologerna inte förstod att jag kunde reagera på helt olika sätt i olika situationer beroende på vilka människor det handlade om. Det tog ett tag för vissa att ta in att någon som i deras ögon är så tuff som inte tar åt sig av grov mobbing kunde bli ledsen i situationer där andra människor inte hade reagerat nämnvärt. Vissa trodde till och med att jag hade blockerat känslorna så pass mycket att jag inte trodde att jag kunde bli ledsen, men det stämde inte heller. Om jag blir ledsen eller inte handlar nästan enbart om personen som står mig nära eller inte och inte speciellt mycket om vad personen i fråga säger eller gör.

Share Button

Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autism och har svårt för att få det att funka hemma, kan man ansöka om vissa stödinsatser som exempelvis om boendestöd, hemtjänst eller om att få bo på service- -eller gruppboende. Insatsen boendestöd är för att brukaren ska få stöd med vardagliga sysslor för att klara ett så självständigt liv som möjligt.

De flesta kommuner har ett praxis att brukaren måste vara delaktig i hemsysslorna och utföra dessa tillsammans med boendestödjaren. Boendestödjaren ska alltså inte göra sysslor åt brukaren utan boendestödjaren och brukaren ska dela på uppgifterna. Det är vanligt att boendestödjaren och brukaren utför sysslorna tillsammans. Det är också vanligt att brukaren gör allt själv och boendestödjarens uppgift är endast att pusha brukaren så att hen kommer igång med hemsysslorna.

Men i mitt fall är det lite annorlunda. Jag har nämligen kommit överens med min LSS-handläggare om att min boendestödjare ska göra vissa sysslor åt mig. Bland annat dammsuger hon, moppar golvet, rengör köket och badrummet. Anledningen till att jag inte deltar i dessa sysslor är att jag inte orkar städa. Att utföra sådana sysslor är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig noga på motoriken och tänka noga på allt jag gör, och i mitt fall hjälper det inte att skriva ner de olika momenten på ett papper. En vanlig vardag tar otroligt mycket energi av mig, och jag orkar helt enkelt inte göra allt. Om jag endast hade haft svårt att komma igång med olika sysslor eller att lära mig hur man utför dessa, hade jag kunnat vara mer delaktig men i mitt fall är också min bristande energinivå ett stort problem.

Om man inte orkar delta i sysslorna är det egentligen hemtjänst och inte boendestöd man ska ha, och förut hade jag faktiskt hemtjänst. Men det som var problemet med hemtjänsten var att det oftast kom olika personer varje gång och jag ville inte ha olika personer i mitt hem hela tiden. När man har Aspergers syndrom behöver man oftast kontinuitet och då är inte hemtjänsten nödvändigtvis rätt insats. Därför kom jag överens med min LSS-handläggare om att mina boendestödjare ska ta över de uppgifter som hemtjänsten gjorde förut och utföra städningen åt mig.

Att vara delaktig i hemsysslor behöver inte betyda att brukaren och boendestödjaren delar på exakt alla uppgifterna hälften hälften. Att min boendestödjare städar åt mig betyder inte att jag inte är delaktig alls. Jag är delaktig genom att plocka undan så att hon kan dammsuga, och jag är delaktig genom att titta på vad hon gör. Jag är också delaktig i de sysslor jag har energi till att vara delaktig i som exempelvis att diska, handla mat och att tvätta. Skulle jag behöva delta i städningen skulle jag bli utbränd, och då skulle jag vara tvungen att säga upp mitt boendestöd för det skulle ta alldeles för mycket energi.

Share Button

Boendestöd enligt socialtjänstlagen vs serviceboende enligt LSS

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har enligt lagen rätt till stöd och hjälp. Vi som har en diagnos inom autismspektrat tillhör personkrets 1 enligt LSS, vilket innebär att vi har rätt att ansöka om insatser enligt LSS, däribland att bo på gruppboende.

Trots att jag har Aspergers syndrom och därmed tillhör personkrets 1 enligt LSS har jag valt att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen istället för att ansöka om boende med särskild service enligt LSS. Detta för att jag trivs väldigt bra i min lägenhet och inte vill flytta. Jag bor på bara 15-20 minuters tunnelbaneresa från Stockholms centralstation, vilket är bra för mig med tanke på mitt jobb som aspergerinformatör som innebär resor runt om i Sverige. Från Stockholm har jag lätt att ta mig till nästan vart som helst, inklusive till Finland där min familj bor. Jag bor i en relativt stor och billig lägenhet med balkong och jag bor på bara ett par minuters gångavstånd från skogen, vilket är väldigt viktigt för mig med tanke på mitt stora specialintresse blåbärsplockning. Därför vill jag inte flytta vilket jag skulle behöva göra om jag skulle ansöka om boende enligt LSS.

Tyvärr finns det en nackdel med att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen jämfört med att ha boende med särskild service enligt LSS: Socialtjänstlagen ger endast skäliga levnadsförhållanden, samtidigt som LSS garanterar goda levnadsvillkor. Eftersom jag har valt att ha hjälp enligt socialtjänstlagen kan kommunen säga: ”Det räcker med att det städas/tvättas/lagas mat hos dig varannan vecka, det är många människor i Sverige som har det så så vi anser att det är skälig levnadsstandard.” Om jag skulle ha stödet enligt LSS, skulle jag kunna kontra med: ”Jo, men jag nöjer mig inte med skäliga levnadsförhållanden utan jag vill ha goda levnadsvillkor” men nu har jag inget bra motargument att hänvisa till enligt lagen.

När jag hade uppföljningsmöte med stadsdelsförvaltningen för ett halvår sedan drog de ner mina boendestödtimmar med motiveringen att de inte ansåg att det var nödvändigt för mig att ha så många timmar som jag dittills hade haft sen flera år tillbaka. De hade laglig rätt att dra ner timmarna enligt socialtjänstlagen och nu har jag fyra timmars boendestöd i veckan istället för sex timmar som jag hade tidigare. Nu blir det stressigt för mig att hinna med allt med fyra timmar och jag har inte längre lika bra levnadsvillkor, men det är priset jag måste betala eftersom jag inte ville flytta från min lägenhet och ansöka om bättre levnadsvillkor enligt LSS.

Share Button

Nej, tjat hjälper inte autistiska barn!

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom, får jag ofta frågan vilka metoder som fungerar på barn med asperger, autism och neuropsykiatriska diagnoser. Eftersom barn med Aspergers syndrom är väldigt olika varandra, brukar olika metoder fungera på olika barn men det finns en metod som aldrig fungerar på någon. Vilken metod då? Jo, tjat!

Du som läser detta inlägg har säkert många gånger tagit till dig tjat. Trots att det aldrig fungerat, har du förmodligen försökt igen. Och det är mänskligt att ta till sig tjat när man är frustrerad. Du kanske har tjatat på ditt barn för att hen inte gör läxor, inte passar tider, glömmer skolböcker hemma, äter onyttigt eller går och lägger sig för sent på kvällarna. Men det är helt naturligt att tjat inte fungerar för ingen, oavsett om man har en neuropsykiatrisk diagnos eller ej, vill höra tjat.

Tyvärr har jag själv också tjatat på min omgivning flera gånger innan jag förstod att denna metod inte fungerade. Ni som följt min blogg ett tag vet säkert att hälsa och hälsosam livsstil är en av mina specialintressen, och eftersom jag ofta fick höra tjat av andra, började jag också tjata på min omgivning. Jag tjatade på mina nära och kära att de skulle sluta äta godis och andra onyttigheter och jag tjatade på min exman att han borde sluta röka. Men tror ni att det blev resultat? Nej!

Vad kan man då göra istället för att tjata? Allt beror på situationen. Ibland måste man helt enkelt acceptera att barnet inte lever som man önskar som förälder, speciellt om hen är vuxen. Om barnet struntar i att göra läxor, kan det bero på att barnet är helt slut och inte har någon energi till det. Många barn med Aspergers syndrom och autism tycker att en vanlig skoldag tar väldigt mycket energi. När jag gick i skolan, var jag helt enkelt helt slut efter skoldagarna. Att jag ständigt fick höra tjat gjorde situationen bara värre, då fick jag ännu mindre energi.

Om ditt barn har svårt att passa tider eller tappar bort saker kan du sätta dig ner tillsammans med barnet vid ett tillfälle när ni båda känner er lugna. Då kan du fråga barnet hur ni kan lösa situationen tillsammans. Du kan exempelvis säga: ”Jag ser att du ofta tappar nycklarna/busskortet, hur ska vi lösa situationen? Finns det något jag kan göra? Kan jag hjälpa dig att hitta ett bra förvaringsställe för föremålet?” Om barnet märker att du försöker hjälpa hen istället för att tjata, finns det en chans att hen är samarbetsvillig och orkar försöka lösa situationen tillsammans med dig. Ibland kan mutor och belöningar hjälpa. Det allra viktigaste är att komma ihåg att Aspergers syndrom och svårigheterna inte försvinner av tjat!

Share Button

Efterlysning

Share Button

Nu när föreläsningssäsongen har kommit igång, har jag fått fler och fler mejl från kunder som jag försökt hinna ikapp med att svara på. Men tyvärr har ett mejl som jag fick för ett tag sedan försvunnit helt från min inkorg. Jag är rädd att jag kan ha råkat radera mejlet av misstag. Därför kollar jag på detta sätt om personen som skrev mejlet skulle läsa detta blogginlägg och höra av sig till mig igen. Det gäller dig som skrev till mig för ett tag sedan att du skriver en ny bok om Aspergers syndrom och frågade om jag kunde blurba din bok. Jag är hemskt ledsen att det tagit mig tid att svara, jag hade helt glömt bort ditt mejl och när jag ville svara på mejlet för ett par veckor sedan hittade jag plötsligt inte det längre trots att jag har gått igenom hela min inkorg 🙁 Så om du råkar se detta vilket jag hoppas att du gör så får du hemskt gärna höra av dig till mig igen!

Share Button

ADD och olika typer av koncentration

Share Button

När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning, fick jag förutom Aspergers syndrom även diagnosen ADD. I den diagnosen ingår bland annat att man har svårt att hålla upmärksamheten. Diagnoskriteriet 1b enligt DSM IV lyder:

b) har ofta svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter eller lekar

Personligen har jag endast svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter som jag inte tycker om och är ointresserad av. När jag gick i skolan, hade jag mycket svårt för att lyssna på de flesta lektionerna eftersom lektionernas innehåll inte intresserade mig ett dugg. De allra flesta elever, oavsett om de har ADD eller ej, är förmodligen ouppmärksamma då och då och lyssnar inte på läraren på lektionerna, men i mitt fall var det verkligen extremt.

När mina släktingar vid ett tillfälle frågade mig vad vi höll på att lära oss på historielektionerna den terminen, förklarade jag att jag inte visste eftersom jag aldrig lyssnade på lektionerna. När de sedan frågade mig om vi läste om medeltiden, stenåldern, andravärldskriget eller annat svarade jag att jag inte hade någon aning eftersom jag inte kunde ta in information om ämnen som inte intresserade mig. Då blev de mycket förvånade eftersom de trodde att jag åtminstone skulle ha lite mer koll även om jag inte lyssnade. Mina klasskamrater hade också mycket bättre koll än jag även om de inte alltid lyssnade på exakt varje ord som sades på lektionerna.

När jag gick aspergerinformatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola för att bli föreläsare om Aspergers syndrom, bestämde skolans rektor efter ett tag att jag kunde slippa marknadsföringslektionerna. Detta för att läraren hade märkt att jag inte kunde ta in någon information alls på lektionerna och inte hade någon koll alls vad lektionerna hade handlat om och vad som hade sagts. Jag dagdrömde, var i mina tankar och hörde ens knappt när jag blev tilltalad. På samma sätt kan jag inte ta in någon information alls när jag ser på filmer. Detta för att jag tappar koncentrationen otroligt lätt för filmer intresserar mig inte och det tar energi av mig att ta in information genom bilder eftersom de är energikrävande för mig.

När andra människor får veta att jag har så här stora svårigheter att koncentrera mig och hålla fokus, tror de att jag skulle bli bättre om jag utövade yoga, testade centralstimulerande mediciner eller gjorde mindfulnessövningar. Men yoga och mindfulnessövningar har alltid bara stressat mig och de har inte gett någon effekt. Jag har även testat centralstimulerande mediciner för länge sedan men blev inte bättre av dem. Dessutom har jag inte ett dugg svårt att koncentrera mig om jag läser en bok eller text som intresserar mig, då är jag superfokuserad och tar in exakt allt! När jag skrev min debutbok, skrev jag den på bara några månader och då var jag superfokuserad. Mina koncentrationssvårigheter gäller alltså endast uppgifter som inte intresserar mig!

Andra människor tycker ibland att mina koncentrationssvårigheter inför ointressanta ämnen och uppgifter är ett stort problem, men jag ser inte det så. Visst, i vissa situationer i livet är det faktiskt ett litet problem men det har jag lärt mig att leva med. Men istället för att sörja över att jag inte kan fokusera på allt, har jag istället valt att leva med styrkorna och glädjas över att jag har en superbra förmåga att fokusera på vissa detaljer och uppgifter. Min uthållighet har ju trots allt gjort att jag lyckats otroligt bra med många saker och projekt som jag planerat. 

Share Button

Ibland måste man hitta annorlunda strategier

Share Button

När man arbetar med oss med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser är det viktigt att man tänker öppet. Det kanske finns en en lösning eller strategi som fungerar på de allra flesta personer men det fungerar inte nödvändigtvis på en person med Aspergers syndrom. Det kanske finns en lösning som fungerar på många personer med Aspergers syndrom men denna lösning fungerar inte nödvändigtvis på alla med samma diagnos. Ibland måste man testa många olika strategier för att kolla vad som fungerar och vad som inte gör det.

Det har hänt mig ett flertal gånger att välmenande människor som är okunniga om Aspergers syndrom har gett mig råd om hur jag ska lösa mina problem i vardagen. Om de får höra att jag ofta tappar bort viktiga saker, tycker de ofta att lösningen är att alltid bevara alla saker på samma ställe, då är problemet löst. När de får höra att det lätt blir stökigt hos mig, blir deras råd till mig att alltid lägga alla grejer på sin plats direkt efter att jag använt grejerna. När de får höra att jag ofta glömmer bort att ta ut sopor eller inte orkar göra det, råder de mig att lägga soppåsen i hallen så att jag kan ta ut påsen samtidigt som jag går ut, då behöver jag inte gå en extrarunda till sopnedkastet.

Men tyvärr är det inte så enkelt. Jag brukar säga att om mina problem skulle vara så här lättlösta, skulle jag troligen inte ens ha behövt mina diagnoser från första början. Då hade jag förmodligen lärt mig liknande strategier av mina föräldrar redan i barndomen eller allra senast i tonåren, och då hade jag troligen inte ens behövt boendestöd idag. En anledning till att jag har mina diagnoser är just att jag har svårigheter som inte kan lösas så här enkelt. Detta betyder inte att det inte skulle gå att hitta strategier för mina svårigheter utan ibland är strategier och lösningar lite annorlunda än vad andra människor tänker sig.

Att jag lätt tappar grejer beror på att jag är tankespridd och råkar lägga saker på fel ställe för jag orkar inte alltid vara uppmärksam. Att jag inte lägger saker på sin plats efter att jag använt dem och låter det bli stökigt istället beror på att jag inte har någon energi till att hålla ordning. Jag orkar exempelvis oftast inte lägga havregrynspåsen i köksskåpet eftersom då skulle jag behöva öppna skåpet, ta havregrynspåsen, lägga den på hyllan och stänga skåpet vilket är ganska många steg för mig att tänka på. Jag skulle bli otroligt trött om jag tvingade mig själv att göra det varje dag. Att jag oftast inte tar med mig soporna när jag går ut är att jag inte orkar tänka på två saker samtidigt. När jag är på väg någonstans, orkar jag inte tänka på soporna samtidigt för då blir jag bara stressad.

Genom åren har jag hittat annorlunda lösningar för dessa problem för att underlätta mitt liv. När det gäller att tappa bort grejer har jag tagit hjälp av mina boendestödjare att hitta lämpliga förvaringsställen för olika föremål. Visst tappar jag ändå bort grejer men jag har insett att jag måste acceptera att det är så. Visst skulle jag kunna försöka skärpa mig på den punkten, men då skulle jag behöva vara på helspänn hela tiden och min livskvalitet skulle därmed bli betydligt sämre. Att jag inte orkar lägga saker på sin plats har jag löst genom att börja förvara havregrynspåsen i köksbänken och tvättmedel på hallbordet för då slipper jag hämta tvättmedlet från badrummet när jag ska tvätta. Visst blir det lite stökigare hos mig, men jag sparar otroligt  mycket energi genom att låta saker ligga framme. Att jag har svårt att ta ut soporna har jag löst genom att kasta soporna direkt när jag kommit hem. Då har jag inte bråttom och har oftast tid och energi att koncentrera mig på soporna.

Share Button