Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button
Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Share Button

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni ”normala” är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas oerhört kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: ”jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni ”normala” klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni ”normala” kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvning, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåtsett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå, betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradsskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni ”normala” klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Share Button

Att umgås med djur och barn

Share Button

Många människor med Aspergers syndrom och autism kan uppleva att det är lättare att förstå sig på djur än människor. Människor kan vara oberäkneliga och svåra att förstå sig på medan djur kan vara tydligare. Dessutom behöver man inte tänka på att man måste bete sig på ett visst sätt när man är med djur för man kan vara precis som man är.

Själv har jag inte speciellt mycket erfarenhet med djur, men däremot har jag ofta tyckt att barn kan vara lättare att förstå sig på än vuxna. Små barn visar tydligt om de är ledsna, glada eller arga för de skrattar, gråter eller skriker ofta. Jag har aldrig behövt oroa mig för att små barn skulle ge mig ironiska kommentarer eller hitta på vita lögner utan de har varit ärliga och raka. Barn har inte heller dömt mig på samma sätt som många vuxna har gjort utan de har tagit mig som jag är.

När jag berättar för andra människor att jag har jobbat på dagis, har jag ibland fått frågan om det inte var svårt för mig att jobba på dagis med tanke på att jag har Aspergers syndrom.  Och ja, det var jättesvårt för mig och jag blev utbränd men inte av anledningen som många tror. Många tror att jag p.g.a min Aspergers syndrom skulle haft svårt att ge kärlek till barnen och förstå mig på deras känslor men sanningen var att barnen vände sig oftast just till mig när de behövde tröst. Det var inga problem för mig att förstå deras känslor och jag älskade att ge dem närhet.

Däremot tyckte jag att det var ångestfyllt och energikrävande att prata med barnens föräldrar. De var mycket mer oberäkneliga än vad barnen var och jag visste aldrig vad föräldrarna menade med sina kommentarer och frågor. Om de sa till mig att vi verkade vara inomhus mycket, var det en neutral kommentar eller en pik att vi borde vara ute oftare? Vad menade de när de frågade mig om dagen hade gått bra? Menade de om dagen hade gått bra för just deras barn eller för alla barn i gruppen eller menade de om just jag mådde bra denna dag? Jag överanalyserade många av deras frågor och kände mig osäker.

Share Button

Om skolutflykter

Share Button

Många barn med Aspergers syndrom och autism har svårt för skolutflykter. För mig var alla skolutflykterna en skräck, och det blev värre med åren. Ju äldre jag blev, desto mer självständiga förväntades vi elever vara och därför fick vi mer frihet. Då kunde lärarna säga att vi fick göra vad vi ville i stan och att vi skulle ses igen vid någon specifik tid på någon plats. Jag var alltid livrädd för att gå vilse och tappa bort mina klasskamrater men vågade inte ta upp rädslan med lärarna för jag visste att ingen skulle ta mig på allvar. Då visste jag att de skulle vifta bort min rädsla och säga: ”men självklart hittar du, du måste bara vara uppmärksam och lyssna ordentligt!” Vad jag längtade tillbaka till förskoletiden för då höll fröken alltid koll på oss barn ordentligt.

När jag gick i sexan, jublade mina klasskamrater när min lärare bestämde att vi skulle åka på utflykt till Stockholm. Vi skulle ta en färja från Helsingfors, övernatta på färjan, spendera en dag i Stockholm och ta färjan tillbaka till Helsingfors igen. Hela utflykten blev en mardröm för mig, och det värsta var när en av mina största rädslor besannades: jag tappade bort mina klasskamrater när jag skulle på en toalett i Stockholm. Jag undrade hur jag skulle klara mig i Sverige själv utan att kunna ett ord svenska om jag inte skulle hitta tillbaka, och jag kan inte ens beskriva den ångest som jag kände de par minuterna tills det tog för mig att hitta mina klasskamrater igen.

När jag gick på högstadiet, åkte vi som gick i åttan på en skolutflykt till Åland, och även det blev en mardröm. Det allra värsta var på kvällen när alla mina skolkamrater samlades på vandrarhemmet, satte på musik och dansade. Alla hade trevligt men jag kände bara ångest. Allra helst hade jag bara velat isolera mig i rummet som jag delade en av mina klasskamrater och lägga mig, men jag vågade inte eftersom alla hade undrat varför jag ville vara ensam. Det sociala trycket var alldeles för stort. Därför tvingade jag mig själv att vara med i flera timmar innan jag vågade gå och sova.

När jag pluggade till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola, var alla föreläsningsutflykterna lite lättare i den bemärkelsen att även mina klasskamrater hade Aspergers syndrom. Ingen ifrågasatte att jag inte orkade umgås med mina klasskamrater på vandrarhemmet. Det enda jag gjorde på utflykterna var att köra min del av föreläsningen, annars var jag själv. Däremot tog utflykterna enormt mycket energi av mig eftersom det trots allt blev för socialt, och därför blev det för mig lättare direkt när jag blev färdigutbildad aspergerinformatör och fick börja föreläsa om Aspergers syndrom helt själv. Det är mycket mindre energikrävande för mig att resa ensam än med andra människor.

Share Button

När man inte får respons och börjar tjata

Share Button

”Farfar, kan jag få glass?”, frågade jag farfar när jag var barn. Men farfar reagerade inte och jag fick ingen glass. Mina föräldrar förklarade för mig att farfar hade dålig hörsel och att jag skulle behöva tala tillräckligt tydligt och högt med honom och upprepa mig. Så jag frågade igen och då fick jag min glass. När jag sa till farfar att jag hade bett honom om glass tidigare, svarade han att jag alltid skulle få fråga honom igen om jag inte fick svar för om han inte reagerarade, betydde det att han inte hade hört vad jag hade sagt.

Så småningom lärde jag mig att man fick upprepa saker om man inte fick någon reaktion av farfar, och då började kommunikationen med honom fungera mycket bra. Men tyvärr fick jag för mig att den här reglen gällde i alla situationer för jag i likhet med många andra barn med Aspergers syndrom hade svårt att förstå sociala regler och föra över information från en situation till en annan. Jag trodde att om jag pratade med en person och jag inte fick speciellt mycket respons från denne så skulle jag få upprepa mig och fortsätta prata med personen tills jag fick svar. Jag hade ingen aning om att det bara var just farfar som hade dålig hörsel och inte andra människor som exempelvis mina lärare, klasskamrater och grannbarnen.

”Kan du hjälpa mig?”, kunde jag fråga läraren i skolan. När jag inte fick ordentlig respons, frågade jag igen och igen tills läraren frågade mig irriterat varför jag var så tjatig och inte kunde vänta med min fråga. Kunde jag inte se att hon inte hade tid just då och förstå att skulle hjälpa mig senare? Men nej, det kunde jag inte. Precis som många andra barn med Aspergers syndrom hade jag svårt att förstå kroppsspråk, och eftersom jag inte förstod att om man fick lite undvikande svar så betydde det förmodligen att personen inte hann eller ville svara just då och att jag borde vänta lite. Jag trodde att det som gällde hemma hos farfar gällde överallt.

På samma sätt förstod jag inte alltid att andra människor inte alltid ville lyssna om jag pratade om mina specialintressen. Om jag inte fick tillräckligt mycket respons, fortsatte jag prata för de hade kanske inte hört eller förstått vad jag hade sagt? Om de inte hade velat lyssna på mig, borde de i min värld säga rakt ut att de inte var intresserade och isåfall hade jag självklart respekterat det. Att jag tjatade berodde alltså inte på att jag skulle ha varit hänsynslös utan jag förstod helt enkelt inte hur andra människor fungerade.

Share Button

Att umgås med jämnåriga

Share Button

Det sägs att många barn med Aspergers syndrom och autism kan ha svårt att knyta kontakter med jämnåriga. Själv hade jag svårt att få kompisar i skolan, men däremot var det mycket lättare för mig att umgås med barn som var några år yngre eller med de vuxna. De jämnåriga barnen tyckte oftast att jag var udda, dels för att jag hade andra intressen än de och dels för att jag var så naiv och lättlurad.

De yngre barnen såg däremot upp till mig, frågade mig ofta om råd och ville bara vara i mitt sällskap och hålla min hand. De tyckte att jag var cool bara av anledningen att jag var äldre och de tyckte om mig eftersom jag alltid lyssnade på dem och var snäll. Vissa av mina yngre skolkamrater märkte ibland att mina klasskamrater mobbade mig, och de förstod inte alls varför de gjorde det för de tyckte att jag var helt normal.

Många vuxna tyckte att jag var ovanligt mogen och social för min ålder. När jag var i 7-årsåldern och läste tidningar som handlade om barnuppfostran blev jag visserligen inte tagen på allvar när jag ville diskutera ämnet med grannmammorna. Men samtidigt tyckte många att jag var ovanligt ansvarsfull för min ålder och tog hand om min lillebror på ett vuxen sätt. I 12-årsåldern anlitade många grannar mig som barnvakt, och mammorna tyckte att det var roligt att ta en fika med mig efteråt och diskutera för jag gillade ”vuxenprat”.

När en av dessa grannar hörde att jag var mobbad, tyckte hon att mobbingen bara handlade om att jag var ovanligt mogen för min ålder och att det inte var något annorlunda med mig. Att jag var socialt naiv märktes inte alls i situationer när jag pratade med de vuxna, och därför anade hon inte hur annorlunda jag egentligen var i mina klassamraters ögon. I de vuxnas och yngre barnens sällskap kände jag mig också nästan som helt normal eftersom jag blev accepterad som jag var. Då glömde jag nästan bort att jag inte var som 12-åringar enligt normen borde vara och i deras sällskap kände jag inte att jag hade sociala svårigheter.

Share Button

Aspergers syndrom och ett annorlunda känsloliv

Share Button

När jag var nydiagnostiserad med Aspergers syndrom, diskuterade jag med min psykolog om hur jag ibland reagerar på olika saker annorlunda än många andra människor. Mot vissa saker kan jag reagera ovanligt kraftigt, och då får jag höra att jag är för känslig. Samtidigt bryr jag mig inte lika mycket om andra saker som många andra skulle bli ledsna eller kränkta över, och då kan andra människor undra varför jag inte blir ledsen. Min psykolog förklarade för mig att detta inte är ovanligt bland personer med Aspergers syndrom och autism.

Förut visste jag inte riktigt varför jag var känsligare än andra människor i vissa situationer och okänsligare i andra, men sedan såg jag ett mönster: Jag förstod att jag kan bli riktigt, riktigt ledsen om någon av mina närmaste är irriterad på mig eller inte tycker om något jag gör, och då kan jag börja gråta och älta i flera dagar. Jag skulle exempelvis bli riktigt ledsen om någon av mina boendestödjare eller nära vänner kritiserade mig för något jag gjorde eftersom jag tycker mycket om mina boendestödjare och nära vänner, och därför är det mycket viktigt för mig att bli omtyckt och accepterad av dem. När jag känner att någon jag tycker mycket om inte tycker om något jag gör, får jag höra att jag tar åt mig alldeles för lätt.

Däremot bryr jag mig inte speciellt mycket om vad främlingar och halvbekanta tycker om mig eftersom dessa personer inte är viktiga i mitt liv. Därför oroar jag mig inte för att göra bort mig eller för att inte bli omtyckt av dem. Jag minns en gång när en tjej jag kände sa att jag hade fula skor på mig men jag blev varken chockad eller ledsen eftersom denna tjej inte tillhörde min närmaste krets. Andra människor som hörde hennes uttalande tyckte att jag borde ha blivit kränkt, och tydligen hade hon sagt andra kränkande saker till mig utan att jag hade märkt det. Men eftersom hon inte var någon viktig person i mitt liv, brydde jag mig inte om vad hon tyckte om mig. Och därför gjorde tjejens beteende inte mig ledsen alls.

En gång för några år sedan när jag hade en stor födelsedagsfest hemma hos mig, började en av mina kompisar ragga på min dåvarande pojkvän inför mig. Men jag blev inte kränkt över hennes agerande eftersom jag aldrig hade sett tjejen som en nära vän även om vi umgicks ibland. Det enda som betydde något för mig var hur min pojkvän agerade i situationen, och han avvisade naturligtvis tjejen. Han agerade helt rätt vilket jag alltid hade vetat om att han skulle göra i en sådan situation, och därför blev jag inte upprörd.

Om vi leker med tanken att den här tjejen hade varit en nära vän till mig eller om min dåvarande pojkvän inte hade avvisat henne hade jag reagerat extremt känslosamt. Då hade jag börjat gråta, jag hade skällt ut dem och känt mig extremt kränkt, men eftersom hon inte var någon viktig person i mitt liv och jag litade på pojkvännen, brydde jag mig inte speciellt mycket. Däremot har tjejen inte varit min kompis längre efter denna händelse, och jag kommer aldrig återuppta kontakten med henne igen trots att jag och min dåvarande pojkvän inte är tillsammans längre. Även om jag inte reagerade känslosamt på hennes agerande, tänker jag logiskt: och min logiska hjärna säger att jag inte vill umgås med en tjej som jag inte kan lita på.

När andra människor säger till mig att jag är extremt känslig eller att de beundrar min styrka för att jag inte bryr mig om vad andra tycker, vet jag idag att det inte stämmer. Jag är varken stark eller extremt känslig i alla situationer, utan jag är snarare ovanligt okänslig för hur främlingar och halvbekanta beter sig mot mig och ovanligt känslig för vad mina närmaste gör och säger.

Share Button

När man misstolkar andra människor totalt

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom har ibland svårt att bedöma vad andra människor menar. Själv hade jag speciellt svårt med det när jag var yngre, men jag kan fortfarande ha svårt med det ibland. Det som jag tycker har varit svårast för mig är att veta gradskillnader i det andra människor sa till mig.

Om någon suckade när jag var tonåring och sa till mig: ”men sluta Paula, vad jobbig du är”, kunde jag tolka detta som att personen verkligen hatade mig av hela sitt hjärta och inte ville ha något mer med mig att göra. Då trodde jag att jag borde lämna den personen i fred för all framtid. När den personen sedan kom fram till mig dagen efter för att babbla med mig, undrade jag varför hen tog kontakt med mig igen om jag nu var så jobbig. Då fick jag veta att personen bara hade blivit smått irriterad på något jag hade sagt dagen innan men att det inte var något allvarligt alls och att allt var bortglömt nu. Och då var jag förvånad.

När jag var barn och tonåring, hörde jag ibland de vuxna att säga att livet inte är lätt. Då tolkade jag detta som att det var meningen att livet alltid skulle vara jättejobbigt, att man nästan aldrig skulle njuta av livet och att det var normalt att ha självmordstankar varje dag. Och om livet inte var lätt, trodde jag också att jag skulle acceptera att bli mobbad och höra från mina klasskamrater att jag borde gå hem och ta mitt liv. För livet var ju inte lätt, och därför skulle jag acceptera alla jobbiga saker som hände. Först när jag blev vuxen började jag så småningom förstå att jag hade misstolkat den meningen totalt.

När jag gick i högstadiet och gymnasiet, sa mina föräldrar och lärare i skolan ofta att vi ungdomar inte förstår hur jobbigt det är att bo själv. Man måste ju betala hyran och andra räkningar och man kan inte längre köpa med det man vill med sina pengar när man har eget hushåll. Då fick jag för mig att exakt alla pengar man fick i lön skulle gå till hyra, el och mat och att man aldrig någonsin skulle kunna köpa något man ville ha. Om man ville fika med en kompis i stan skulle man få spara pengar till det i minst ett år för att kunna köpa kaffe för 30 kronor och leva på havregrynsgröt ibland trots att man jobbade på heltid. Så trodde jag att livet var.

När jag sedan flyttade hemifrån, fick jag en stor chock när jag upptäckte att jag visst hade råd att ta en fika med mina vänner i stan, jag kunde köpa kläder ibland och jag inte behövde lägga mig med kurrande mage på kvällarna. Visst, jag kanske inte alltid kunde köpa märkeskläder eller åka utomlands flera gånger om året, men eftersom jag hade trott att de vuxna hade menat att det skulle vara tusen gånger värre än vad det var, var jag lättad. Inte ens under den perioden jag levde på socialbidrag behövde jag svälta, men däremot behövde jag kolla noggrant vad jag la mina pengar på. Trots att jag fick leva i flera år med aktivitetsersättning, blev min ekonomiska situation som vuxen en positiv överraskning för mig.

Share Button

Aspergers syndrom och stereotypiska rörelser

Share Button

Vissa personer med Aspergers syndrom eller autism, dock långt ifrån alla, har stereotypiska rörelser eller motoriska manéer. Själv diagnostiserades jag enligt dsv iv, och kriteriet b3 i diagnosmanualen löd:

”Stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen)”

När jag var barn, var min favoritleksak min gula My Little Pony som jag alltid hade med mig oavsett var jag var. Jag hade flera My Little Ponys, men den gula var den enda som jag ville ha med mig och jag brydde mig inte om de andra ponys. Min omgivning undrade först varför jag älskade att leka just med den ponyn, men grejen var att jag inte lekte med dem. Istället virade jag ponys hår runt mina fingrar fram och tillbaka eller strök ponys hår. Jag kunde hålla på så här i timmar om jag inte blev avbruten.

Mamma blev snart orolig och undrade om jag mådde dåligt på något sätt när jag gjorde samma sak timme ut och timme in, men faktum var att när jag gjorde denna rörelse mådde jag som bäst. Jag älskade hur ponyns hår kändes mot mina fingrar, det kändes så mjukt och skönt. De andra ponnysarnas hår kändes helt annorlunda när jag rörde vid dem, och därför gav det inte mig samma lugnande känsla att stryka deras hår. Därför dög endast den gula ponyn åt mig. Precis på samma sätt som mina föräldrar kopplade av efter en ansträngade dag genom att ligga i soffan och titta på tv, kopplade jag av genom att stryka ponyns hår i timmar. Då kunde min hjärna slappna av och jag fick den återhämtning jag behövde.

Mitt behov att stryka ponyns hår försvann med åren, och i tonåren hade jag slutat med det helt. Nu i vuxenåldern kopplar jag av genom att lägga mig i sängen och vila istället, vilket är ett betydligt mer socialt accepterat sätt att återhämta sig 🙂

Share Button

Lyxen att få ställa frågor

Share Button

När barn med Aspergers syndrom eller autism går i skolan, händer det att de inte alltid inte kan ta in information lika fort som andra. Ibland behöver de upprepningar och/eller skriftliga instruktioner. Men eftersom varken jag eller min omgivning visste om att jag hade Aspergers syndrom när jag gick i skolan, hade jag inte lyxen att ”få” ställa frågor. När jag frågade något som jag enligt läraren borde veta, skakade de bara på huvudet och sa något i stil med: ”men herregud Paula, du har ju gått i den här skolan i flera år, tänk lite själv”.

Ibland hände det att min klass fick nya elever. Dessa fick alltid förklarade för sig skolans regler, var alla klassrum låg, var man skulle hitta de olika verktygen man behövde på hemkunskapen och syslöjden, vad olika lekar hade för regler osv.

När mina klasskamrater och lärarna förklarade allt för dessa elever, tjuvlyssnade jag ofta på vad de sa. Trots att jag hade gått i den här skolan i flera år, hände det att jag inte hittade till klassrum eller inte hade förstått vad de olika lekarna som man ibland lekte på lektionerna gick ut på. Jag hade överansträngt mig på lektionerna för att kolla hur de andra gjorde, men ibland hände det att jag inte förstod och vågade inte fråga eftersom alla förväntade sig att jag kunde alla reglerna. När mina klasskamrater berättade för den nya eleven att en viss lärare var hatad bland alla elever, blev jag förvånad för jag hade inte haft någon aning om det. Jag hade överhuvudtaget ingen aning om vad mina klasskamrater tyckte och tänkte, och därför blev dessa tillfällen ett suvenärt tillfälle för mig att tjuvlyssna på dem.

Vid dessa tillfällen kände jag mig avundsjuk på de nya eleverna eftersom alla var så förstående för att de inte hittade överallt och inte kände till skolans regler. När en ny elev vid ett tillfälle beklagade sig för mig att hon tyckte att det var jobbigt att vara i en ny, främmande skola förstod jag inte vad hon menade. Vad var det som var så jobbigt? Då hade man tillåtelse att vara virrig och annorlunda, och alla klasskamraterna och lärarna var förstående och skällde aldrig ut den nya eleven för att hen inte visste hur man gjorde. För mig lät det som en dröm, och jag önskade av hela mitt hjärta att jag en dag skulle få vara i den sitsen.

När jag gick i femman, gick min dröm äntligen i uppfyllelse. Min familj flyttade till en ny stadsdel i min hemstad, vilket innebar att jag fick byta skola. När mina grannar och släktingar frågade mig om det inte kändes pirrigt och nervöst att börja i en ny skola, förstod jag inte vad de menade. Jag såg fram emot att få extramycket stöd och hjälp utan att behöva oroa sig för att exempelvis gå vilse i skolan. Det var ju naturligt att en ny elev inte hittade, och jag skulle få hjälp!

Min första skoldag i den nya skolan var precis lika härlig som jag hade tänkt mig. Jag fick göra fel, jag fick ställa hur många frågor som helst utan att det var konstigt och ingen undrade när jag hade glömt bort vägen till olika klassrum och matsalen. Min specialställning som en ny elev var dock över väldigt fort och då ställdes det lika höga krav på mig som på andra elever, men jag fick åtminstone smaka på hur det var att få göra fel eller ställa frågor utan att få ångest för utskällningar eller tillsägelser som: ”men Paula, skärp mig nu, självklart hittar du till gympasalen!”

Share Button

Glöm inte bort de tysta barnen

Share Button

När barn med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser inte mår bra i skolan, vilket de tyvärr ofta inte gör, hanterar barnen detta på olika sätt. Vissa kanske börjar provocera andra och blir utåtagerande. Vissa blir tysta i skolan men utvecklar kanske självmordstankar och berättar om tankarna för sina föräldrar eller andra vuxna, och vissa blir helt tysta och vänder problemen inåt utan att berätta om sitt dåliga mående för någon.

Själv tillhörde jag den sistnämnda gruppen när jag gick i skolan. Det var mycket som inte fungerade: jag klarade inte av lektionerna, jag var helt utanför och mobbad, de vuxna förstod inte att jag trivdes ensam utan pushade mig att bli så normal som möjligt. Jag hatade inte bara skolan, utan jag var även rädd för det.

Allt detta gjorde att jag fick fruktansvärd ångest men led i tysthet. Jag gjorde allt vad lärarna sa till mig, och jag teg till slut om mobbingen hemma. Jag hade nämligen märkt att mamma blev orolig och ledsen av att jag var mobbad, och eftersom jag absolut inte ville göra någon ledsen och orolig började jag låtsas inför henne att jag hade kompisar som inte ens existerade. Då blev hon glad, och jag blev lättad över att hon inte längre var orolig eller mådde dåligt. Jag ville nämligen inte vara till besvär för någon, inte mins för mamma för jag älskade henne så enormt mycket.

Tidigare hade jag försökt berätta för mamma att jag inte ville gå i skolan, men jag fick till svar att det var skolplikt och att alla var tvungna att gå i skolan, oavsett om man ville det eller ej. Jag vågade inte bråka om det något mer för jag visste att mamma menade det hon sa. Jag hade även försökt berätta för skolsköterskan en gång att jag inte trivdes i skolan, men skolsköterskan tyckte att alla ungdomar kände sig så då och då. Eftersom jag har svårt att förmedla med min ansiktsmimik hur jag mår och oftast ler även om jag mår dåligt, trodde hon förmodligen inte att det kunde vara så illa.

Av ovanstående orsaker kändes allt hopplöst och jag hade tappat hoppet att någon skulle kunna se mig och hjälpa mig. Ingen hade ju tagit mig på allvar när jag hade försökt berätta att jag mådde dåligt, och jag ville inte tjata om det för jag ville att min omgivning skulle må bra. Jag teg därför om mina självmordstankar och mådde dåligt i tysthet. Jag tänkte alltid att om allt skulle bli alltför jobbigt, skulle jag kunna ta mitt liv.

Även om de utåtagerande barnen syns mer än de som inte orsakar några besvär, får de tysta barnen inte glömmas bort! Om ett barn inte vill vara till besvär för någon och inte berättar tydligt att hen har självmordstankar, betyder det inte nödvändigtvis att barnet mår bra. Om ett barn försöker berätta att hen mår dåligt på något sätt eller inte går i skolan, måste det alltid tas på allvar! Det spelar ingen roll om barnet ser glad ut eller verkar må bra utåt sett, det som barnet säger räknas.

Share Button

Läkarundersökningar

Share Button

Eftersom vi som har Aspergers syndrom kan ha ett känsligt beröringssinne, kan vi ibland uppleva att det är obehagligt med läkar- eller tandläkarundersökningar. Det kan kännas obehagligt när någon plötsligt tar på vår kropp när vi inte är förberedda och ibland kan undersökningarna göra ont.

Själv hade jag nästan dödsångest när jag var barn och mamma tog mig till läkaren när jag var sjuk. Det allra värsta var när läkaren stoppade in en pinne i min mun för att titta till halsen. När de misstänkte halsfluss och de skulle ta ett halsprov totalvägrade jag. Jag grät, grät och grät och trots att mamma försökte muta mig gick det inte att få mig på andra tankar. När läkaren och mamma försökte övertala mig, fick jag totalpanik för jag trodde att de skulle ta mig med våld och tvinga in pinnen i min hals. Jag grät oftast till och med på hemvägen och flera timmar när jag och mamma hade kommit hem för jag var rädd att läkaren skulle dyka upp i vårt hem och tvinga mig.

Nu är jag vuxen och kan fortfarande inte göra halsprov. Eftersom jag har kräkfobi, klarar jag överhuvudtaget inte det. Jag är så rädd för att få en kräkreflex att jag får totalpanik. Men som tur är är jag sällan sjuk nuförtiden, och det var länge sedan jag hade halsfluss så jag har inte blivit ombedd att göra halsprov på länge. Men skulle jag hamna i sitsen att jag skulle bli tvingad att göra ett halsprov skulle jag behöva lugnande tabletter.

En annan sak som jag har svårt för är blodprover. Det är inte lika jobbigt för mig att ta blodprov som det är att ta halsprov eftersom jag klarar av att ta blodprover om jag måste, men det är väldigt obehagligt. En gång svimmade jag när en sköterska tog ett blodprov på mig, en händelse som jag aldrig kommer att glömma. Men nuförtiden brukar jag tala om för skötarna att jag är orolig för att svimma, och därför låter de mig ligga ner vid ett blodprov och jag får också ligga stilla ett tag efter att de är klara.

Hur personer med Aspergers syndrom vill bli bemötta när de är oroliga för läkarundersökningar skiljer sig från person till person, men i mitt fall hjälper följande:

1 Att bli bemött med förståelse. Det är viktigt att läkaren förstår och respekterar min rädsla istället för att bara vifta bort det.

2 Att få höra att jag får vara rädd. Ibland försöker välmenande läkare säga att ”äsch, det där är inget att vara orolig över”, men då blir jag bara ännu oroligare. När jag istället får höra: ”Jag vet att du är orolig, och det är helt okej”, känns allt mycket lättare. När jag känner mig orolig behöver jag få bejaka den känslan.

3. Att få förvarningar. Jag tycker att det är mycket lättare när exempelvis sköterskan förvarnar mig innan de sticker mig i armen för då är jag beredd. Om jag inte får en förvarning är jag spänd hela tiden.

4. Att få förklaringar på vad läkaren gör. När jag exempelvis drog ut en visdomstand för första gången i mitt liv, tyckte jag att det var skönt att tandläkaren förklarade hela tiden vad hon gjorde och vad hon skulle göra sen.

Share Button