Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button
Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Share Button

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: ”jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Share Button

Nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare

Share Button

Många människor är av uppfattningen att det är enkelt att jobba som boendestödjare. ”Det är bara att hjälpa någon med hemsysslor, då blir det bra”, tänker många. Men det är en stor missuppfattning. Det räcker inte med att boendestödjaren vet hur man utför hemsysslor utan det krävs att boendestödjaren har mycket bra kunskaper om Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd, ADHD och andra tänkbara diagnoser som klienterna kan tänkas ha.

Jag har själv för länge sen haft boendestödjare som inte vetat något om mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD, och då har det oftast blivit fel. Dessa boendestödjare har inte förstått varför jag som utåt sett ser helt vanlig ut inte kan städa själv, varför jag inte ringer telefonsamtal, varför jag inte gör viktiga uppgifter som att öppna posten trots att jag kan läsa och vet hur man öppnar kuvert och varför jag blivit på dåligt humör när boendestödjarna ändrat dagar och tider på kort varsel. Det räcker alltså inte med att boendestödjarna har grundläggande kunskaper om Aspergers syndrom utan det är viktigt att de förstår vilka konsekvenser diagnosen har på min vardag för att de ska kunna hjälpa mig på bästa sätt.

Om boendestödjarna har saknat kunskap, har det hänt att viktiga uppgifter inte blivit gjorda för boendestödjarna har förmodligen inbillat sig att jag klarar av att göra uppgifterna själv. Ingen har öppnat mitt kylskåp och sett att det ligger gammal och möglig mat där som borde kastats för evigheter sedan, ingen har inte öppnat posten med konsekvensen att jag fått betalningspåminnelser, gamla kartonger har skräpat ner i lägenheten när ingen har följt med mig till grovsoprummet och kastat kartongerna och så vidare. Det är viktigt att mina boendestödjare vet om att jag delvis har bristande ork, delvis har svårt att ta tag i saker och delvis inte ser vad som behöver göras och min hjärna registrerar inte att den gamla maten ligger i kylskåpet. Om boendestödjarna inte förstår anledningen till att jag inte klarar av hemsysslor, finns risken att de börjar ifrågasätta mitt hjälpbehov vilket skulle kunna få förödande konsekvenser.

Det finns en till mycket viktig aspekt i detta, nämligen de årliga mötena med LSS-handläggarna då besluten om insatserna prövas på nytt. Själv har jag boendestöd sedan ungefär 10 år tillbaka så jag har därmed träffat LSS-handläggare ungefär 10 gånger, men det har aldrig hänt att jag skulle ha samma handläggare två år i rad. LSS-handläggare slutar nämligen hela tiden i min stadsdelsförvaltning för att gå vidare till andra tjänster och varje år får jag därmed en ny person som inte vet ett dugg om mig, och vissa kan även sakna kunskap om Aspergers syndrom.

Eftersom nya LSS-handläggare inte vet något om mig sedan förut, vill de alltid ha min boendestödjares bedömning om mina svårigheter i vardagen. Det skulle vara mycket farligt om jag hade en boendestödjare som saknar kunskap om Aspergers syndrom för en sådan boendestödjare skulle troligen inte kunna motivera för biståndsbedömaren varför jag behöver boendestöd. En okunnig boendestödjare skulle kunna sakna kunskap om hur det är att ha en ojämn begåvningsprofil och säga till biståndsbedömaren: ”Paula klarar av att åka runt i hela Sverige och Finland och hålla föreläsningar om Aspergers syndrom, och hon orkar även plocka blåbär 10 timmar om dagen. Därför bedömer jag att Paula också skulle klara av att städa utan hjälp också om viljan och motivationen bara skulle finnas där”.

Skulle ovanstående scenario inträffa, skulle jag  i värsta fall kunna få avslag på min ansökan om fortsatt boendestöd då LSS-handläggarna lyssnar mycket på vad klientens boendestödjare har att säga. Som tur är har jag en mycket duktig boendestödjare som har mycket erfarenhet av Aspergers syndrom, men jag vågar inte tänka på vad som skulle hända om jag hade en okunnig boendestödjare! Så nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare! Det krävs en rejäl dos empati, öppenhet och kunskap!

Share Button

När man har förmågan att gå sin egen väg

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd upplever att diagnosen innebär flera positiva egenskaper, vilket ofta glöms bort. Vissa egenskaper kan både vara en svårighet och styrka beroende på vilket sammanhang man befinner sig i. Om man exempelvis bor i en storstad, kan det vara en enorm nackdel att se alla detaljer med alla intryck runt omkring medan samma egenskap kan bli en tillgång om man är ute i skogen och plockar svamp för då kan man kanske hitta svamparna med en gång.

Ibland kan vissa egenskaper ses som en svårighet av omgivningen medan vi själva kan se exakt samma egenskap som en tillgång och som någonting som vi inte skulle vilja leva utan. När jag var liten, fick jag höra att jag var envis. Detta för att jag tänker annorlunda än normen och har egna åsikter om saker och ting. Omgivningen såg det naturligtvis som en jobbig egenskap medan jag själv tycker att det är bra att jag tänker utanför lådan. Tony Attwood beskriver detta i positiva Aspie-kriterier A4:

”Förmåga att hålla fast vid egna teorier eller perspektiv trots att fakta talar emot”

Det som ofta får folk att höja på ögonbrynen i min livsstil är att jag har helt andra åsikter om hälsa än det som anses vara normen. Jag följer inte det som livsmedelsverket förespråkar och går hellre till en akupunktör med österländskt tankesätt och filosofi än till en läkare på vårdcentralen. Jag ifrågasätter användningen av fluor och alla fluortandkrämer, kemisk hårfärg, homogeniserad och pastöriserad mjölk (dvs all mjölk som säljs i svenska livsmedelsbutiker), diverse kemikalier som schampo och duschkräm, glutamat, sötningsmedel, odlad fisk, mat som inte är ekologisk, honung som är uppvärmd eller framställd av bina som är uppfödda av socker (dvs all honung som säljs i livsmedelsbutiker) och mycket  annat. Istället äter jag östersjöfisk flera gånger i veckan (ja, detta trots livsmedelsverkets varningar för miljögifterna), honung som jag köper från biodlare, ekologisk och så ren mat som möjligt, borstar tänderna utan fluor och nu tänker jag dessutom börja köpa opastöriserad mjölk direkt från en ekologisk bonde trots att livsmedelsverket starkt avråder från användningen av opastöriserad mjölk och att denna typ av mjölk inte får säljas i svenska livsmedelsbutiker.

Många tror att jag lever på mitt sätt av trots och att jag inte vet om att livsmedelsverkets syn. Jag är mycket medveten om detta, men eftersom jag tänker annorlunda och ifrågasätter allt för att sedan bedöma vad jag själv tycker är rätt eller fel, agerar jag själv därefter istället för att lyssna på de allmänna rekommendationerna. Jag har full respekt för att andra väljer att lyssna på tandläkarnas och livsmedelsverkets rekommendationer och håller inte med mig om vad som är hälsosamt, och mina åsikter är ingenting jag debatterar med andra för jag tycker att alla ska själva få göra en bedömning av vad som är hälsosamt och inte. Jag har även full respekt för att andra väljer att strunta i hälsan och att leva onyttigt och exempelvis röka och äta godis, och på samma sätt förväntar jag mig att andra respekterar mitt levnadssätt och inte ifrågasätter eller ber mig förklara mig jämt.

Är min egenskap att ifrågasätta och gå min egen väg en styrka eller en svårighet? En svårighet skulle många i min omgivning tycka, och de skulle anse att jag inte förstår vad som är bäst eftersom jag har Aspergers syndrom. En styrka anser jag eftersom jag ser det som en tillgång att kunna bilda mina egna åsikter oavsett vad som anses vara det rätta levnadssättet enligt normen just i den tidsepok och kultur man lever i (och självklart kan man ha denna egenskap även utan att ha Aspergers syndrom). Huruvida denna egenskap är en styrka eller en svårighet kan såklart diskuteras, men det viktiga är att boendestödjarna och alla yrkesverksamma respekterar att en vuxen person vill göra sina egna val. Visst, de får såklart gärna informera personen om riskerna, men om jag inte håller med dem om riskerna och anser att mitt sätt att leva är det rätta och hälsosamma, är det viktigt att boendestödjarna respekterar detta, vilket min boendestödjare gör! 

Share Button

Därför lönar det sig att skaffa en diagnos i vuxenåldern

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom, får jag ibland frågan om det är någon mening med att skaffa en diagnos i vuxenåldern. Alla är väl unika på sitt sätt och diagnoser som Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd bara stämplar människor i onödan, anser många diagnosmotståndare. Om man har lyckats klara sig så bra fram till vuxenåldern, varför skaffa sig en diagnos helt plötsligt?

Men för mig var diagnosen viktig av många anledningar. Förutom att få förklaring till mitt annorlundaskap, få hjälp och stöd från kommunen, aktivitetsersättning från Försäkringskassan, kunde jag även sänka kraven på mig själv för jag förstod att jag inte hade samma förutsättningar som många andra. Dessutom var jag redan ”stämplad” från början. Innan diagnosen var jag stämplad som lite dum och lat, men som skulle kunna vara som alla andra om jag bara ”skärpte till mig” lite. Att hela tiden vara på helspänn och skärpa till mig blev en tung börda att bära.

Men det allra, allra viktigaste för mig var att kunna förhålla mig till mig själv bättre. Ända sedan förskolan hade jag känt att det var något som inte riktigt stämde hos mig. Jag kände mig annorlunda och tyckte att det var jobbigt när andra blev irriterade över att behöva förklara saker för mig många gånger utan att jag förstod något, att främlingar i stan kunde bli irriterade av att jag stod i vägen för dem och tappade saker. Jag kände mig i vägen helt enkelt. Det började kännas obekvämt fick jag höra när jag kände ångest inför att uträtta ärenden i stan i rädsla att jag skulle råka stå i vägen för någon eller att tappa något.

”Du har bara en ovanligt låg självkänsla och social fobi, Paula”, fick jag höra. När jag förklarade att jag ofta tappade saker och inte förstod saker som var självklara för de flesta andra, fick jag till svar att jag skulle behöva jobba med mig själv. Tydligen ingick det i social fobi att inbilla sig att andra blev irriterade på en, men den känslan fanns tydligen bara i ens huvud. Jag kände mig förvirrad och försökte jobba med mig själv. Kanske var det så som de allra flesta påstod för inte kunde jag väl bedöma själv om andra blev irriterade på mig eller inte om jag nu led av så låg självkänsla och social fobi? Men jag kände ändå att det var något som inte stämde.

När jag var 24 år fick jag veta att jag har Aspergers syndrom och ADD och fick prata med en psykolog. När jag tog upp att det kändes som att många blev irriterade på mig över att jag tappade saker och stod i vägen, konstaterade psykologen: ”Jo, så är det säkert, och det kommer du säkert kunna lära dig att leva med för du tappar ju lättare saker än de flesta andra”.

Att få höra dessa ord var otroligt befriande. Min känsla hade alltså varit rätt: människor blev säkert irriterade på mig och så skulle det säkert vara för resten av mitt liv, men det var helt okej. Och social fobi hade jag absolut inte! Jag behövde varken jobba med mig själv eller försöka intala mig att allt hade varit min inbillning för det jag hade känt var helt rätt. Plötsligt försvann all min ångest! Om jag inte hade skaffat en diagnos i vuxenåldern, vet jag inte om jag hade orkat leva hittills med att ständigt ”jobba med mig själv”. Nu kan jag istället acceptera mig själv som jag är!

Share Button

Därför kommer inte eleven till skolan trots anpassningar

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd för skolpersonal, har jag många gånger träffat lärare som försökt göra allt för att anpassa skolan för elever med speciella behov. Ibland har dessa anpassningar fungerat, men ibland inte och eleven har vägrat gå i skolan trots anpassningarna. Ibland har jag fått frågor från åhörare som frågat mig: ”Men vi har redan gjort allt, hur kommer det sig att eleven ändå inte kommer till skolan?” Men det är viktigt att komma ihåg att bara för att man gjort vissa anpassningar, betyder inte detta automatiskt att anpassningarna fungerar för alla elever med Aspergers syndrom. Att eleven inte kommer till skolan trots anpassningar kan ha flera anledningar såsom:

1. Skolan har gjort fel anpassningar som inte passat just eleven i fråga. Många som har läst om Aspergers syndrom vet om att många av oss aspergare kan vara intryckskänsliga, och därför har vissa försökt ta hänsyn till mig genom att minimera syn- och hörselintryck när de får höra om min diagnos. Men jag har till skillnad från många andra med Aspergers syndrom inte känsliga sinnen på det här sättet och därför har dessa anpassningar inte haft någon effekt på mig, mitt enda riktigt känsliga sinne är nämligen mitt smaksinne!

2. Anpassningarna som gjorts har visserligen passat eleven men dessa har ändå inte varit tillräckliga. Eleven i fråga kanske är intryckskänslig och skolan har minimerat intrycken vilket har eleven lite grann, men skolan har kanske missat göra andra nödvändiga anpassningar som anpassade skoluppgifter till eleven i fråga, möjligheten att slippa grupparbeten och liknande nödvändiga saker för att skolan ska fungera.

3. Eleven känner sig utanför, förstår inte de sociala koderna och har därför panik inför skolan. Skolan kanske har anpassat både studiemiljön och skoluppgifterna, men känslan att vara annorlunda och att inte förstå sig på omvärlden är riktigt skrämmande och därför har eleven stark ångest.  Och jo, vissa faktiskt känner sig utanför även om de får gå i en specialskola! Vissa känner sig utanför även bland andra barn med Aspergers syndrom och behöver bara undervisas ensam av läraren.

4. Lärarens undervisningsmetoder passar inte eleven i fråga. Det är vanligt att elever med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd lär sig nya saker på ett annat sätt än andra barn. Någon kanske kan endast ta emot ny information genom bilder, någon måste koncentrera sig på ett och samma ämne flera veckor i rad utan att behöva tänka på andra ämnen, någon kanske  lär sig bara saker teoretiskt, någon bara praktiskt osv. Själv lär jag mig nya saker endast genom text, inte bild, och när många lärare ritade mindmaps blev jag förvirrad och hade panik för mindmaps störde bara min inlärningsprocess.

4. Eleven tycker att det känns tråkigt och meningslöst att gå i skolan. Och nu menar jag inte lite småtråkigt som de allra flesta kan känna på måndagsmorgnarna, utan riktigt, riktigt tråkigt. Till och med till den graden att det går ut över resten av livet och hela livslusten försvinner. Själv tyckte jag att det var riktigt tråkigt i skolan och jag kunde inte tvinga mig själv att lära mig ämnen som inte intresserade mig. Jag löste problemet genom att dagdrömma på lektionerna utan att ta in något alls av undervisningens innehåll, men alla barn klarar inte av att dagdrömma på samma sätt som jag!

5. Eleven kommer inte iväg till skolan. Hen kanske vill men planeringen på morgnarna känns så enegikrävande och tröttsamt att det inte är värt besväret. Man stannar hemma som en energikrävande åtgärd eftersom omgivningen inte har förstått att barnet skulle behöva hjälp med tidsplaneringen, packningen av solväskan och annat för att hen ska klara av att gå i skolan.

6. Eleven har ingen energi att gå i skolan för det tar all elevens energi. Vissa barn med Aspergers syndrom orkar bara gå i skolan på deltid, dvs ett par dagar i veckan, andra orkar inte alls. När jag pluggade på Ågesta Folkhögskola för att bli föreläsare om Aspergers syndrom, blev jag helt utmattad och detta trots att det var en specialanpassad linje för elever med Aspergers syndrom. Skolan var mysig och personalen hur fin och förstående som helst, men ändå började jag stanna hemma mer och mer trots att vi endast hade undervisning 15 timmar i veckan och inga hemuppgifter. Under de sista månaderna var jag tvungen att stanna hemma helt för jag klarade inte mer.

Vad var det som gjorde mig så utmattad? Jag vet inte, jag kan inte förklara det med ord. Jag visste bara att jag inte klarade något med och jag kraschade, och därför fick jag möjligheten att plugga hemma under de sista månaderna istället. Det var den enda anpassningen som fungerade för mig. Ändå minns jag tillbaka Ågesta-tiden med värme idag för skolpersonalen var hur gullig som helst!

Share Button

Så här motiverar man personer med nedsatta exekutiva funktioner

Share Button

I mitt förra inlägg skrev jag om hur vi med Aspergers syndrom och andra npf-diagnoser ofta kan skjuta upp viktiga uppgifter eftersom vi kan ha svårt att komma igång. Det är många som har frågat mig hur man kan motivera personer med nedsatta exekutiva funktioner. Här kommer några tips:

1. Vissa av oss upplever att vi inte orkar diska, betala räkningar och dylikt om uppgiften känns alldeles för tråkig för oss. Ibland kan det hjälpa med en belöning efteråt för då kan uppgiften plötsligt kännas mycket mer meningsfull. OBS! Använd endast belöningar om personen ”bara” tycker att uppgiften är tråkig. Om personen blir utmattad eller ångestfylld av uppgiften bör man aldrig pusha personen!

2. Fråga personen hur hen skulle vilja att du hjälpte hen. Ibland räcker det med påminnelser via mejl eller korta telefonsamtal, men ibland krävs det att du står bredvid och ser till att uppgiften blir gjord alternativt hjälper personen att utföra uppgiften.

3. Se till att personen även slutför uppgiften. Jag skulle sluta diska om jag hade en boendestödjare som gick hem och tänkte: ”men Paula vet ju hur man diskar och hon håller på att diska nu så nu kan jag lika gärna gå hem”. Och det hjälper inte om min boendestödjare skulle säga till mig: ”de här kartongerna ska kastas i grovsopsrummet”. Om hon inte följer med mig och ser till att jag kastar kartongerna så finns en överhängande risk att kartonerna kommer att ligga kvar i hallen i flera år!

4. Vissa personer med Aspergers syndrom mår bra av rutiner och scheman. Kolla gärna om det hjälper personen att skriva ett skriftligt schema med alla måsten i stil med: Tvätt klockan 13 på måndagar, betalning av räkningar klockan 18 på tisdagar och så vidare.

5. Tvinga aldrig personen till något hen inte vill och tjata aldrig på personen. Det kan ge motsatt effekt. 

Share Button

Sluta se bristande exekutiva funktioner som lathet!

Share Button

Det är vanligt att vi med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och ADHD låter bli att göra viktiga uppgifter. Och detta trots att vi ofta teoretiskt sett skulle både ha orken och den praktiska förmågan att utföra uppgiften i fråga. Anledningen till att uppgifter ändå inte blir gjorda är ofta att vi kan ha svårt att ta tag i saker, en svårighet som på ett finare språk heter bristande exekutiva funktioner. Därför kan vi behöva en boendestödjare eller någon annan som pushar oss.

OBS! Att vi kan låta bli att göra uppgifter behöver inte alltid handla om att vi har svårt att ta tag i saker. Ibland låter vi bli att göra uppgifter eftersom dessa är alldeles för krävande som till exempel städning i mitt fall, ibland är själva uppgiften ångestfylld och ibland har vi inte heller orken att göra uppgifterna i fråga för vi måste spara på vår energi. Det skulle inte hjälpa mig ett dugg om jag hade en boendestödjare som tvingade mig att städa för jag har helt enkelt inte orken. Man bör aldrig, aldrig pusha en person att göra uppgifter hen inte klarar av eller orkar göra, och man bör inte heller tjata! Man bör endast pusha en person att göra uppgifter hen själv bedömer att hen klarar av att göra och som själv tycker att hen behöver påputtning.

En uppgift som jag låter bli att göra är att öppna posten. Detta trots att jag skulle vara kapabel att öppna posten rent praktiskt, men jag gör aldrig det ändå. Varför då? Jo, jag skjuter upp det och därför blir det helt enkelt inte gjort. Det har inte hjälpt mig att skriva lappar, göra en rutin av brevöppnandet eller liknande. Det tar helt enkelt energi att tvinga mig själv, och innan jag hade boendestöd gick det till och med så långt att jag sköt upp postöppnandet tills jag såg ett brev från inkassoföretag. Först då fick jag ett adrenalinrus i kroppen och öppnade posten och betalade räkningen med en gång. Numera händer aldrig sådana saker längre eftersom min boendestödjare ser till att jag öppnar posten.

Jag har otaliga gånger försökt göra fungerande rutiner av postöppnandet men det har helt enkelt inte fungerat. Precis på samma sätt som många människor som skulle vilja börja leva hälsosamt mycket väl vet vilken mat som är hälsosam och nyttig och de skulle ha den praktiska förmågan att sluta äta onyttigt och börja motionera, men de saknar motivationen. Därför kontaktar de ofta Viktväktare och andra föreningar som motiverar dem att äta bättre. På samma sätt behöver jag mina boendestödjare som ser till att jag öppnar posten. Mina boendestödjare är helt enkelt mina viktväktare.

Sluta se bristande exekutiva funktioner som lathet! När man saknar förmågan att ta initiativ, behöver vi motivation utifrån istället för tjat!

Share Button

När man inte vågar fråga

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd får ofta rådet att vi kan ställa frågor om det finns något vi inte förstår eller om någonting är oklart. Samtidigt som rådet är välmenat och detta fungerar mycket bra i miljöer där det finns förståelse för våra svårigheter och där vi känner oss trygga, känner alla av oss inte alltid oss bekväma med att ställa frågor. Ibland får man inte så bra bemötande om man ställer extremt många frågor, ibland blir man dumförklarad, ibland vill man helt enkelt inte vara till besvär och ibland skäms ma helt enkelt för att inte ha förstått något som är självklart för alla andra i sällskapet.

Jag har själv alltid haft mycket svårt för att lära mig praktiska uppgifter. Vissa saker har jag aldrig lyckats lära mig, och andra saker lär jag mig med tiden om någon visar mig gång på gång hur man gör. Jag har haft svårt för att lära mig att knäcka ägg, sätta upp en strykbräda, sy, bädda sängen och liknande saker. Jag har också många gånger haft svårt för att trycka på knappar med rätt styrka för att knapparna ska fungera. Ibland trycker jag för lätt och ibland för hårt och då händer det ingenting.

När jag reste med Finlandsfärjan förra året och åt på frukostbuffén, ville jag hämta juice från juicemaskinen men lyckades inte få juice hur mycket jag än försökte. Kocken visade för mig hur man tryckte på juiceknappen för att få juice, men när jag ville ha juice vid senare tillfällen på samma dag och hade frågat samma kock för att visa mig igen, var han inte lika tillmötesgående längre. Förmodligen hade han tröttnat på att jag hade svårt för att lära mig en uppgift som var så enkel i hans ögon. Och när jag såg hur han himlade med ögonen när jag fick ställa samma fråga hela tiden, kände jag mig inte trygg med att be om hjälp längre.

När jag jobbade som au pair i Österrike och mamman i familjen skulle visa för mig hur man pumpar en cykel och använder barnsäkrade uttag, var hon villig för mig att visa för mig första gången. Detta trots att jag såg på henne att hon tyckte att det var lite märkligt att jag inte kunde lista ut själv hur man gjorde. Men när jag fick samma uppgift en andra, tredje, fjärde och femte gång och bad om hjälp igen, tappade hon till slut tålamodet med mig och orkade inte visa längre.

Samma sak var det när jag gick i skolan. De flesta lärare tappade till slut tålamodet med mig och mina klasskamrater skrattade åt mig när jag ställde frågor som var självklara för dem. När jag frågade vem Madonna var, blev jag utskrattad för de tyckte att det var konstigt att det fanns någon som aldrig hade hört talas om Madonna. Ibland hade jag förstående lärare som förstod att jag hade svårigheter inom vissa ämnen och dessa lärare kunde säga till mig att jag alltid fick fråga om jag inte förstod något. Då kände jag mig trygg med lärarna i fråga, men jag kände mig fortfarande inte trygg med att ställa frågor inför mina klasskamrater. Därför är det mycket viktigt att elever med Aspergers syndrom ges en möjlighet att ställa frågor och gå igenom svåra uppgifter i enrum med läraren så att hen slipper skämmas inför klasskamraterna!

Share Button

Alla känslor måste respekteras

Share Button

Att ett barn måste få känna och uttrycka sina känslor är självklart för många, men det som ofta glöms bort är att alla barn inte känner på samma sätt i olika situationer. Speciellt barn med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och adhd kan uppleva vissa situationer på ett annat sätt än neurotypiska barn och även dessa ovanligare känsloreaktioner måste respekteras.

Jag har själv känt många gånger på ett annat sätt än min omgivning i många situationer, men det är inte alltid dessa känslor har respekterats. Speciellt när jag var barn kändes det som att de vuxna försökte lägga ord och känslor i min mun. ”Så här känner du nu”, fick jag ofta höra. När jag försökte förklara att jag inte alls kände så som de trodde, fick jag oftast höra att jag inte visste själv hur jag kände eller att jag bara försökte göra mig till. I ett desperat försök att få mina känslor ”godkända” av omgivningen för att känna att jag duger tappade jag tyvärr bort mig själv eftersom jag var tvungen att dölja och förneka mina riktiga känslor. För det jag kände och upplevde var tydligen inte rätt.

När jag var i lågstadieåldern, var en av grannbarnens  favoritsysselsättningar att låsa in mig i cykelförrådet, släcka ljuset och hålla emot dörren så att jag inte kunde komma ut. Jag var oftast inlåst i förrådet tills någon vuxen upptäckte mig vilket ibland bara dröjde några minuter och ibland över en halvtimme. Trots att grannbarnen gjorde detta i syfte att mobba mig, brydde jag mig inte nämnvärt om att vara inlåst i cykelförrådet när jag inte hade bråttom. Tvärtom tyckte jag oftast att det var skönt att få vara själv i ett mörkt rum utan några som helst intryck.

Grannbarnen trodde förmodligen att jag inte visste att jag hade kunnat tända lampan från insidan, men jag visste det mycket väl. Anledningen till att jag inte tände var att jag tyckte att det var allra skönast att få vara i totalmörker. När jag satt inlåst i cykelförrådet, krävde ingen någonting av mig och jag fick vara ensam och meditera. Jag var inte ett dugg orolig för att grannbarnen höll mig inlåst för jag visste att någon vuxen alltid skulle upptäcka mig förr eller senare. Ibland hände det förr, ibland senare och ibland önskade jag till och med att det först skulle bli senare.

Oftast när någon vuxen upptäckte vad grannbarnen höll på med, fick de en ordentlig utskällning av den vuxne. Ibland sa den vuxne till grannbarnen något i stil med: ”Paula blir ledsen av att bli inlåst för hon har bättre saker för sig på sin fritid än att sitta i ett inlåst cykelförråd, eller hur Paula?” När jag försökte förklara att jag inte alls blev ledsen, fick jag ofta höra att det var naturligt att jag inte vågade visa hur sårbar jag var men att det var förståeligt att jag var ledsen eftersom alla barn blev det av mobbing. När jag försökte säga emot en gång till, märkte jag att de vuxna började bli lite frustrerade och att de inte var nöjda med mitt svar.

Snart lärde jag mig vad de rätta svaren var i sådana här situationer: att jag visst blev ledsen och att jag visst ville bli utsläppt från förrådet! Vad jag verkligen kände och inte kände spelade ingen roll utan det viktiga var att jag alltid skulle känna på samma sätt som de flesta andra barn. Därför började jag iaktta andra barn för att lära mig vad jag borde känna i olika situationer. Jag lärde mig exempelvis att det var fel att känna att jag inte ville ha vänner och det var fel att känna att det var tråkigt att leka med andra barn, och därför dolde jag mina riktiga känslor och låtsades som att jag visst hade roligt med andra barn. Ju äldre jag blev, desto mer tappade jag bort mig själv för det som jag kände alltid hade fel  enligt omgivningen. Snart visste jag inte ens vem den riktiga Paula var och jag slutade bry mig om mina egna känslor.

Det är omöjligt att få leva ett liv med en bra livskvalitet om man måste ändra på sig själv för att få sina känslor bekräftade och godkända. Väldigt många år av mitt liv blev förstörda för jag vågade inte berätta för omgivningen längre vad jag kände och inte kände för bara ”normala” känslor var okej att uttrycka. Vi som har Aspergers syndrom kan dessutom ibland ha svårt att skilja våra egna känslor från andras vilket är ännu en anledning till att omgivningen måste bekräfta våra känslor. Visst, det är inte okej att barn mobbar varandra och de vuxna måste gripa in när de upptäcker mobbing, men däremot är det viktigt att man aldrig lägger ord i barnets mun utan man måste bekräfta alla känslor, även om dessa ibland kan vara ovanliga! Och det måste vara okej att tycka att det är roligt att vara ensam och att det är roligt att vara inlåst i ett cykelförråd.

Share Button

Känsliga sinnen behöver inte påverka vardagen allra mest

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd har annorlunda perception, vilket i många fall kan innebära att våra sinnen kan vara överkänsliga. Många tycker att annorlunda sinnen påverkar vardagen allra mest av alla diagnoskriterier för Aspergers syndrom och det kan absolut bli en enorm funktionsnedsättning i en storstad där det finns otroligt många sinnesintryck. För andra kan känsliga sinnen kan däremot vara en funktionsförmåga i yrkeslivet, men så är det inte för alla och många tycker att det är jobbigt när ens sinnen lätt blir överbelastade.

Huruvida känsliga sinnen upplevs som en stor funktionsnedsättning eller ej beror dock på, förutom graden av överkänsligheten, även vilket sinne det är som är överkänsligt. En aspergare med överkänslig syn eller hörsel kan tycka att många vanliga situationer i vardagen tar otroligt mycket energi eftersom det kan vara svårt att undvika ställen där de utsätts för intryck som de är känsliga för. Sådana ställen kan ju bland annat vara vanliga klassrum i skolor, kommunala färdmedel, affärer och ja, de allra flesta ställen där det vistas människor. Och det kan vara svårt att undvika sådana ställen i alla situationer, speciellt om man inte beviljas färdtjänst av kommunen och man bor i en storstad utan körkort.

Men för mig är det egentligen bara mitt smaksinne som är överkänsligt. Jag kan iofs reagera på ljud starkare än många neurotypiska människor, jag tycker inte om bakgrundsmusik i affärer och på caféer och jag kan koncentrera mig bäst när det är tyst, men graden av min ljudkänslighet är inte så pass allvarlig att den skulle påverka min vardag nämnvärt så länge jag undviker diskotek och konserter. Mitt smaksinne är däremot extremt överkänsligt för förutom smaker reagerar jag även på  matens konsistens. Men det är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne eftersom ingen kan tvinga mig att äta något jag inte vill äta och mina medmänniskors liv försvåras inte av vad jag äter och inte äter för de kan fortfarande äta vad de vill i mitt sällskap. Däremot skulle det vara betydligt svårare för ljudkänsliga personer att få sina medpassagerare på kollektivtrafik att hålla sig tysta.

Det enda som gäller för mig är att undvika människor som tar illa upp av när jag inte vill äta maten som de lagat till mig och välja istället att umgås med människor som har förståelse för att jag föredrar att ta med mig min egen mat. Visst, det anses vara normen att äta den mat man bjuds på, men jag har alltid dragits till människor som har en förmåga att tänka utanför lådan och inte tycker att alla måste göra likadant. Och sådana människor brukar inte ta illa upp av att jag har mina egna matpreferenser och brukar inte ens kommentera mina matvanor.

Någon enstaka gång har det däremot hänt att mitt känsliga smaksinne har ställt till det lite för mig, och det är när jag har föreläst om Aspergers syndrom på mindre orter och behövt få tag i mat efter föreläsningar. De flesta orter har mataffärer som säljer plocksallad eller åtminstone någon restaurang som har buffémat – en räddning för oss med känsligt smaksinne eftersom man kan plocka det man vill – men det har hänt vid att par tillfällen att jag inte hittat någon mat jag tyckt om och inte ens hunnit ta mig till en mataffär utan jag har fått handla på tågstationen istället. Då har jag fått ta bullar eller annat onyttigt, vilket såklart inte är en optimal lösning, men eftersom jag lever extremt nyttigt annars och är noga med att äta ekologiskt och få i mig alla viktiga vitaminer och antioxidanter, gör det inte mig speciellt mycket om jag en gång vartannat år i brist på annat måste äta bullar till middag.

Eftersom det oftast är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne, anser jag inte att det här med annorlunda perception är den delen av Aspergers syndrom som påverkar min vardag mest. Jag glömmer till och med ofta bort att jag har en annorlunda perception. Däremot hade det nog varit mycket svårare att glömma bort det om det exempelvis hade varit min syn eller hörsel som hade varit extremt överkänslig för då hade jag troligen märkt av det ofta i min vardag.

Share Button

God jul!

Share Button

God jul, alla mina kära bloggläsare! Hoppas ni får underbara juldagar, hur ni än väljer att fira dem. Många av er har skrivit till mig privat både via mejl och facebook och önskat mig god jul. Jag är ledsen att jag inte haft en möjlighet att svara alla personligen, men jag önskar er alla en underbart god jul här istället och har blivit otroligt glad över att så många har tänkt på mig! 🙂

Som ni säkert har märkt så har jag varit lite sämre på att skriva i bloggen de senaste månaderna och många av er har oroat er för att jag kanske haft planer på att stänga ner bloggen. Jag kan lugna er med att jag kommer att fortsätta blogga som vanligt och har absolut inga planer på att lägga ner bloggen! Jag brinner verkligen för att sprida information om Aspergers syndrom via bloggandet och föreläsandet. Anledningen till att jag varit sämre på att skriva blogginlägg den senaste tiden var att oktober, november och december har varit otroligt hektiska föreläsningsmånader för mig och jag har haft många resor. Jag har bland annat föreläst i Helsingfors, Stockholm, Nynäshamn, Åland, Uleåborg i norra Finland, Göteborg och på många fler ställen. När jag har tid så planerar jag att börja blogga oftare men när jag har mycket så kommer jag skriva i bloggen åtminstone 1-2 gånger i veckan.

Slutligen vill jag passa på att tipsa er alla om att jag kommer att ha en öppen föreläsning om mitt liv med Aspergers syndrom i Helsingborg den 23 mars och ni som är intresserade av föreläsningen är hjärtligt välkomna att anmäla er 🙂 Hoppas vi ses!

Share Button