Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button
Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Share Button

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni ”normala” är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas oerhört kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: ”jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni ”normala” klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni ”normala” kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvning, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåtsett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå, betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradsskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni ”normala” klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Share Button

Blir livet lättare med åren när man har Aspergers syndrom?

Share Button

Det som många har frågat mig är om jag tycker att livet blir svårare eller lättare med åren när man har Aspergers syndrom eller autism. För mig har livet blivit lättare på många sätt, men det beror absolut inte på att min Aspergers syndrom och svårigheter skulle ha växt bort utan det handlar om att jag har hittat fungerande strategier som gör att jag kan leva ett liv utan att bli alldeles för utmattad.

Många strategier som jag har hittat är sådana som är emot det jag lärde mig som barn. När jag var barn, lärde jag mig att man blev deprimerad och ångestfylld om man isolerade sig ensam hemma alldeles för länge, men efter att jag fick min diagnos och lärde känna mig själv förstod jag att den regeln inte gäller mig. Om jag känner för att vara ensam, tillåter jag mig att vara det oavsett vad experterna säger. En gång för runt 12-13 år sedan gick jag hemma utan sysselsättning och hade gjort det i flera års tid, och då var jag i princip hemma ett halvår utan att träffa en enda människa under tiden. Jag njöt av mitt liv av fulla drag medan omgivningen uttryckte sin oro och trodde att jag hade blivit deprimerad. Jag gör på samma sätt när jag åker Finlandsfärja: jag brukar isolera mig i hytten under hela resan för jag älskar trånga utrymmen.

Mamma lärde mig också att man ska plocka undan hemma, inte ha för många saker framme samt bädda sängen på morgnarna. Men jag har märkt att jag inte orkar plocka upp saker om jag råkar tappa något, och därför kan jag inte ha det pedantiskt rent hemma. Jag orkar inte bädda sängen eftersom det tar alldeles för mycket energi, och jag mådde bara dåligt förut när jag stressade över det. Jag äter ofta blåbär i soffan, och om jag råkar spilla något i soffan låter jag fläcken vara där om jag inte orkar hämta en trasa och torka bort fläcken. Därför har jag lite fläckar i soffan, men det är ett mycket billigt pris att betala för att inte bli utbränd.

Jag äter också samma maträtter varje dag när jag är hemma, och jag äter maten kall. Genom att låta bli att värma maten sparar jag också energi. Jag har lärt mig hemma att kyckling, risk, fisk och sådant bör ätas varm, men jag märkte att det blev alldeles för mycket för mig och många steg om jag värmer maten. Det går mycket snabbare och mer effektivt om jag tar fram maten direkt ur kylskåpet och äter den kall.

Jag har också lärt mig att det inte fungerar för mig att förvara tvättmedlet i badrummet och havregrynen i kökskåpet. Nej, havregrynspåsen måste vara framme i diskbänken och tvättmedlet ska vara på hallbordet, då blir det färre steg att ta när jag ska äta eller tvätta. Dessutom strävar jag inte längre efter att vara normal utan jag strävar efter att vara lycklig. Genom att följa dessa strategier har jag sparat otroligt mycket energi, mitt liv har blivit otroligt mycket lättare och jag mår fysiskt och psykiskt mycket bättre 🙂

Share Button

Mitt barn vill inte acceptera sin diagnos, vad göra?

Share Button

När jag föreläser, möter jag ofta föräldrar vars barn nyligen blivit diagnostiserade med Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd. Ibland har dessa barn haft svårt att ta till sig diagnosen. Eftersom många av dessa föräldrar frågar mig om råd om vad de bör göra, har jag samlat några tips på vilka saker som är bra att tänka på.

1. Om ditt barn inte vill prata om sin diagnos med dig just nu, respektera detta! Även om jag själv fick min Asperger-diagnos som vuxen, fanns det ibland andra situationer i livet där jag som tonåring mådde dåligt och mina välmenande föräldrar försökte prata om problemet med mig. Men då kände jag bara att föräldrarna la sig i vilket bara ledde till irritation. Men självklart ska du finnas där för ditt barn ifall hen behöver prata av sig!

2. Om ditt barn inte vill prata med dig om diagnosen men behöver någon annan vuxen att prata med, kan ni vända er till habiliteringen. Ibland är det lättare för barnen att prata med någon utomstående av anledningen att föräldrarna står en alldeles för nära.

3. Försök tänka på din egen inställning till diagnosen. Ibland kommer diagnosen som en chock till er föräldrar, vilket kan innebära en sorgprocess över att ens eget barn inte är som andra barn. Även om många barn med Aspergers syndrom har svårt att läsa av kroppsspråk, kan många känna på sig att föräldrarna är oroliga. Om föräldrarna har svårt att ta till sig diagnosen, finns en stor risk att även barnet också kommer att ha det.

4. Försök acceptera ditt barn som hen är! Det gör otroligt mycket för självförtroendet om man känner att man blir älskad som man är och inte behöver förändras.

5. Påminn ditt barn om att Aspergers syndrom även kan innebära styrkor.

Share Button

Dagens etc skriver om mig idag

Share Button

Tidningen Dagens etc skriver idag om hur det var för mig att växa upp med Aspergers syndrom:

http://www.etc.se/inrikes/forsokte-lange-bli-som-alla-andra

Share Button

Alla barn lär sig inte på samma sätt

Share Button

De flesta barn och även många vuxna tycker att det är roligt med grupplekar. I skolan leker många barn på rasterna och ibland på lektionerna, och i vuxenåldern leks det ibland grupplekar på exempelvis fester. Men alla människor är inte förtjusta i grupplekar, inte minst många av oss med Aspergers syndrom eller autism.

Själv har jag alltid hatat grupplekar. I värsta fall har lekarna gjort mig fruktansvärt trött och framkallat stor ångest hos mig, i bästa fall har de bara gjort mig utmattad. Det sägs ibland att barn lär sig nya saker bäst genom att leka, men detta har aldrig gällt mig. Språk var mina favoritämnen i skolan, och jag läste sju olika språk på gymnasiet. Som tur var var det mycket katederundervisning på min skoltid vilket utgick på att läraren pratade och förklarade grammatikreglerna för oss samtidigt som vi elever skrev ner allt på vårt block. På detta sätt lärde jag mig otroligt bra och snabbt och jag fick alltid mycket bra betyg i språk utan att behöva anstränga mig.

Ibland fick däremot någon språklärare för sig att vi skulle lära oss bäst genom att leka. Ibland anordnade lärarna tävlingar om vem som hade lärt sig grammatiken bäst, och jag vann oftast dessa tävlingar. På andra lektioner som geografi och biologi anordnades det ibland också tävlingar, men då förlorade jag alltid eftersom jag hade otroligt svårt för att ta in andra ämnen än språk. Dessa tävlingar framkallade ingen ångest hos mig, men däremot gjorde de mig totalt utmattad eftersom de innebar för mycket socialt samspel. Jag lärde mig aldrig någonting om vare sig språk eller andra skolämnen av dessa tävlingar men de tog all min energi som jag effektivt hade kunnat använda till andra saker.

Ibland fick vi en lapp på språklektionerna där det stod något ord eller ett verb på det främmande språk som vi höll på att lära oss. Om det var ett verb, skulle vi ställa oss framför hela klassen och låtsas göra det som stod på lappen utan att vi sa ett enda ord och klasskamraterna försökte gissa vilket verb det handlade om. Om det stod något ord, skulle vi förklara med egna ord vad ordet betydde medan klasskamraterna försökte gissa ordet.

Förutom utmattning framkallade dessa ovannämnda lekar otroligt stor ångest hos mig. Eftersom jag i likhet med många andra med Aspergers syndrom har svårt för kroppsspråk, var det mycket svårt för mig att förklara betydelsen av ett verb endast med hjälp av kroppen. Min hjärna höll nästan på att explodera när jag försökte klura ut vad jag skulle göra med kroppen när jag exempelvis skulle låtsas segla eller laga mat.

Det blev inte lättare när jag försökte förklara betydelsen av orden med egna ord. Jag har alltid haft mycket svårt för detta, oavsett om jag gör det på mitt modersmål finska eller på ett främmande språk. Därför lärde jag mig aldrig nya glosor genom dessa lekar, utan tvärtom: jag var så ångestfylld att jag nästan glömde bort alla orden på det främmande språket i fråga! Det allra värsta var däremot när vi skulle se på bilder eller rita. Jag är värdelös på bilder och det tog alltid mest energi av mig eftersom jag till skillnad från många andra med Aspergers syndrom aldrig har varit en visuell person. 

”Men du måste utsätta dig om du tycker att det är jobbigt med lekar, många tycker att det är jobbigt i början”, fick jag ibland höra. Så jag utsatte mig, år efter år. Men ju mer jag utsatte mig under de 12 år jag gick i skolan, desto jobbigare blev det. Och nu i vuxenåldern tycker jag att det är skönt när jag äntligen får tacka nej till alla slags grupplekar eller -spel. Nu vet jag att de inte ger mig någonting, utan snarare tvärtom.

Det är viktigt att alla lärare håller i minnet att alla elever inte lär sig på samma sätt. Vissa lär sig endast genom bilder, andra endast genom lekar, och vissa bara genom klassisk katederundervisning. Alla barn fungerar inte likadant!

Share Button

Plan B

Share Button

Vissa barn med Aspergers syndrom och autism reagerar kraftigt på förändringar. Själv tyckte jag inte alls om oväntade förändringar när jag var barn. Detta berodde på att jag hade planerat varenda detalj väldigt noga, och om något inte gick som jag hade väntat mig behövde jag tänka om och göra nya planer. Det tog väldigt mycket energi av mig att tvinga min hjärna att bearbeta förändringen och tänka om.

När jag var liten, åkte jag alltid till min farfar med mina föräldrar på söndagarna. Jag såg alltid fram emot dessa besök, och varje gång innan vi åkte planerade jag noga vad jag skulle göra där. Ibland var pappa bortrest på affärsresa, och dessa söndagar kunde vi inte åka till farfar. Men eftersom jag alltid fick veta långt i förväg när vi skulle hoppa över besöket, vara det okej för mig. Farfar hade stor trädgård och ett stort hus och jag hade många olika leksaker där. Det fanns alltid så mycket jag ville göra och tiden räckte inte alltid till, och därför planerade jag allt noga.

En gång fick jag en mycket obehaglig överraskning. När vi var framme hos farfar, visade det sig att han hade gäster. Världen gick under för mig. Jag hade ju planerat att sitta i vardagsrumsgolvet och leka, men nu fick jag göra nya planer! Jag blev ledsen och stängde in mig i ett av sovrummen i farfars hus och surade. Inte ens farfars nybakade bullar och saft kunde locka mig ut. Nej, nu var hela dagen förstörd och jag var stressad. På en sådan här dag va det ingen idé att jag skulle äta bullar för jag kunde ändå inte njuta av smaken. Jag var fortfarande på dåligt humör när vi kom hem på kvällen.

Mina föräldrar kunde inte alls förstå min reaktion och de tyckte att jag överreagerade kraftigt. Varför var det så farligt med gäster? Och visst, något annat barn hade kanske tyckt att det var roligt med variation och överraskningar, men för mig blev hela dagen förstörd. Jag blev helt låst när jag såg gästerna och visste inte vilka lekar jag skulle kunna leka nu när vardagsrummet var upptaget. Allt kom så plötsligt och i den situationen klarade jag inte av att göra nya planer. Därför låste jag in mig i sovrummet.

Det som hade hjälpt mig i sådana här situationer hade varit att någon hade hjälpt mig att göra en plan B och eventuellt plan C. Om jag hade fått hjälp att göra reservplaner ifall jag inte hade kunnat fullfölja mina ursprungliga planer hade sådana här situationer inte skapat så här mycket panik och ångest hos mig. Därför är det viktigt att barn med Aspergers syndrom får hjälp av de vuxna att göra reservplaner. När man exempelvis åker på skolutflykt kan det hända att saker inte går som man tänkt sig, och genom att göra plan B kan man ibland förebygga otrygghetskänslor.

Share Button

Bör personer med Aspergers syndrom träna på ögonkontakt?

Share Button

Många personer med Aspergers syndrom och autism tycker att det är svårt med ögonkontakt. Många av oss kan endast koncentrera sig på en sak och/eller ett sinnesintryck åt gången. Många som koncentrerar sig på att lyssna tar in vartenda ord, och därför kan de inte titta samtidigt. Eller så tittar de väldigt noga och ser varenda detalj men då har de ingen förmåga att samtidigt lyssna på vad som sägs. Därför kan det bli väldigt fel när en förälder säger till sitt barn: ”Se mig i ögonen när jag pratar med dig!” För om barnet måste välja vilket sinne hen ska använda, kan hen inte ta in det som sägs om hen tvingas till ögonkontakt.

Vissa personer med  Aspergers syndrom har svårt för ögonkontakt av andra anledningar. Vissa tycker helt enkelt inte att det känns naturligt, och några tycker att det är rent av obehagligt, speciellt om de inte känner sin samtalspartner väl. Därför föredrar dessa personer att titta bort i samtalssituationer.

När jag pluggade till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola, kunde vi elever lägga våra huvuden mot bordet och blunda under lektionerna när läraren pratade. Detta tyckte läraren var bra. Hon visste om att vi elever oftast var koncentrerade och lyssnade på henne när vi gjorde på det sättet. Vissa elever kunde till och med vända ryggen mot läraren och klasskamraterna under lektionerna, vilket inte heller var något problem.

När jag föreläser om Aspergers syndrom, har jag ibland fått frågan om jag tycker att personer med Aspergers syndrom borde träna på ögonkontakt. Eftersom det kan ta otroligt mycket energi av många att tvinga sig själv till ögonkontakt anser jag att det är viktigt att aspergaren själv får bedöma om hen vill träna på ögonkontakt eller ej. Om hen inte vill det, bör detta respekteras. Visst, risken finns alltid att omgivningen felaktigt tolkar bristande ögonkontakt som ointresse, men en strategi kan vara att aspergaren isåfall talar om för omgivningen varför hen inte ser andra i ögonen. Om hen säger till sin samtalspartner: ”Anledningen till att jag inte ser dig i ögonen är att jag vill koncentrera mig noga på vad du har att säga”, minskar detta risken för missförstånd.

Share Button

Vikten att förstå logiken bakom de sociala reglerna

Share Button

Ibland kan barn med Aspergers syndrom eller autism ha svårt för att lära sig vad som anses vara ett snällt eller artigt beteende i olika situationer. Detta kan få barnen att framstå som ouppfostrade medan det i själva verket ofta handlar om att barnet helt enkelt inte vet vad omgivningen väntar sig av dem.

Själv tyckte jag som barn att vissa regler var väldigt enkla att lära sig. För mig var det exempelvis självklart att man inte fick slå andra barn. Jag tyckte själv att det gjorde ont att bli slagen, och därför ville jag inte göra ont på andra barn. Jag tyckte också att det var självklart att tacka när jag blev bjuden på något eller när någon hjälpte mig. För mig har det alltid varit viktigt att visa omtanke och jag hade redan som barn svårt för människor som aldrig sa ”tack”. Därför var jag noga med att tacka andra människor, och det var aldrig något problem.

Däremot hade jag mycket svårt att lära mig och komma ihåg vissa andra sociala regler. Jag förstod exempelvis inte att jag borde öppna dörrar och portar till mina grannar eller okända människor i stan om de gick bakom mig och bar tunga matkassar. Jag gick oftast in utan att hålla upp dörren och var helt oförstående om någon klagade på att jag inte hade hållit upp dörren. Jag förstod aldrig varför. Anledningen till att jag inte förstod något var att jag inte visste att andra människor ville bli behandlade på ett annat sätt än jag. Själv har jag alltid tyckt att det är jobbigt och om mina grannar eller okända människor håller upp dörrar för mig om jag har tunga matkassar och jag utgick ifrån att andra fungerade som jag.

Anledningen till att jag tycker att det är jobbigt att mina grannar håller upp dörrar för mig är att jag redan har planerat att lägga dessa matkassar på marken för att ta fram nyckelbrickan ur min handväska. När någon plötsligt håller upp dörren för mig utan att jag är beredd på det, går saker inte enligt planerna vilket är ett stressmoment och energikrävande för nu måste jag plötsligt tänka på ett annat sätt. Även om det tar mindre tid att komma in genom porten när någon håller upp dörren till mig är det energikrävande (däremot är det inga problem för mig om jag är i sällskap med en vän och vännen håller upp dörren för mig för då är jag beredd på det). När jag var yngre, hade jag ingen aning om att andra människor tyckte att det var mer energikrävande att lägga matkassar på marken än att låta en granne eller okänd person öppna porten och att de därför tyckte att det var oartigt av mig att inte hålla upp dörrar för dem.

På samma sätt förstod jag aldrig förut varför det var viktigt att bjuda sina vänner på glass eller godis om man själv åt glass eller godis i deras sällskap. Eftersom mamma påminde mig flera gånger, lärde jag mig den regeln till slut men det var energikrävande för mig att komma ihåg det i alla situationer. När jag frågade de vuxna varför det var viktigt att bjuda, sa de till mig att jag borde sätta in mig i andra människors situation och försöka föreställa mig hur jag skulle känna om en kompis åt glass i mitt sällskap utan att bjuda mig. Men jag förstod ändå inte.

I början av 20-årsåldern hade jag faktiskt en vän som ibland åt glass när jag var hemma hos henne utan att fråga mig om jag ville ha (detta var innan jag började leva hälsosamt så på den tiden åt jag fortfarande glass). Jag tyckte inte att det var något konstigt med hennes beteende för ibland hade hon bara en glasstrut hemma och blev sugen. Om hon skulle äta den glasstruten efter att jag hade åkt hem kunde hon lika gärna äta den framför mig, så resonerade jag. Och nu började jag förstå ännu mindre varför hennes beteende ansågs vara oartigt för i mina ögon var det helt normalt.

Det var först långt senare i vuxenåldern jag fick veta varför. Jag frågade min boendestödjare varför det anses var oartigt att göra som hon gjorde, och hon förklarade för mig att det beror på att andra människor lätt blir sugna om de ser någon annan äta glass och de inte får smaka. Då fick jag en förklaring till hur andra människor fungerade och tänkte. Själv blir jag inte sugen om jag ser någon annan äta något gott, och därför visste jag inte att andra människor blev det.

Ibland kan barn med Aspergers syndrom behöva tydliga förklaringar. Om ett litet barn exempelvis har ett annorlunda fungerande beröringssinne och inte tycker att det gör ont att bli slagen, kan det vara svårt att förstå att andra tycker att det gör ont. Om man själv inte tycker att det är viktigt att andra tackar en, kan det vara svårt att förstå varför andra tycker att det är viktigt. För mig blev det plötsligt lätt att komma ihåg att bjuda andra om jag själv åt något gott när jag visste att andra människor lätt blir sugna om de ser något gott och att de tycker att det är jobbigt att inte få äta det själv.

Share Button

Sluta bedöma oss aspergare efter våra förmågor och svårigheter!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autism eller andra neuropsykiatriska diagnoser råkar ibland ut för att vi bedöms efter våra förmågor eller svårigheter. En person som exempelvis bor på ett gruppboende kan få höra från yrkesverksamma att det inte är någon idé att hen söker till högskolan eller skaffar ett vanligt jobb och därför skulle daglig verksamhet vara ett bättre alternativ för personen i fråga. Och visst, ibland är det kanske så men det behöver inte vara det. Personen kan mycket väl vara hur intelligent som helst inom vissa områden och klara av att sköta ett jobb om hen hittar rätt yrke även om hen inte klarar av att bo själv. Men problemet är att LSS-handläggarna och arbetsförmedlarna inte alltid tror att en sådan person skulle klara ett jobb och rekommenderar ofta personen daglig verksamhet.

Samma sak gäller också tvärtom. Jag som klarar av att åka runt i Sverige och även till andra länder och föreläsa om Aspergers syndrom och skriva böcker förväntas vara lika duktig inom andra områden. Nästan varje år jag ansökt om fortsatt boendestöd har jag fått förklara min livssituation på nytt: ja, det stämmer att många kanske tycker att det är svårt att åka själv på långa resor, planera föreläsningar och skriva böcker men för mig är det enkelt. Ja, de flesta människor tycker förmodligen att det är lätt att tvätta, städa och laga men nej, det är inte lätt för mig. Och därför behöver jag boendestöd trots mina styrkor.

Den ojämna begåvningen som vi med Aspergers syndrom kan ha kan också ta sig uttryck i hur mycket energi olika saker och aktiviteter tar. När jag var yngre, var jag förbluffad över hur det kom sig att mina vänner sjukskrev sig från jobbet när de hade halsfluss och feber, men ändå orkade de titta på filmer och lyssna på musik på sådana dagar. Att titta på film tar otroligt mycket energi av mig och är mycket svårt för jag måste dels koncentrera mig på vad som händer på filmen, och dels måste min hjärna tolka synintryck. För att jag ska orka se på en film måste jag vara otroligt utvilad, och därför har jag inte sett en enda film på minst 15 år. Musik är också energikrävande för mig. Därför kunde jag inte sluta undra: hur kom det sig att mina vänner inte orkade jobba men att de orkade titta på film och lyssna på musik på samma dag? Orkar man det ena, borde man också orka det andra också eller hur?

Det tog mig några år innan jag förstod att de flesta andra människor inte bara tycker att det är enkelt att se på filmer och lyssna på musik, de tycker att det är avslappnande och de får energi på det sättet. Därför kan inte dessa aktiviteter jämföras med ett jobb. Och på samma sätt orkar jag åka på långa tågresor flera gånger i månaden för jag tycker att det är enkelt, jag orkar plocka blåbär och läsa grammatikböcker för dessa saker tillhör specialintressen, men däremot orkar jag inte städa och göra andra hemsysslor. För jag får energi av att plocka blåbär, precis på samma sätt som många andra får energi av att lyssna på musik och se på filmer.

Sluta bedöma oss aspergare efter våra förmågor och svårigheter! Visst, jag förstår att LSS-handläggarna ibland måste ställa frågor om vårt privatliv för att få en inblick om hela vår livssituation, men man måste komma ihåg att om man har styrkor och en ojämn begåvningsprofil behöver det inte betyda att man inte behöver boendestöd. Och om man har svårigheter inom vissa områden betyder det inte att man har svårigheter inom allt. Se helheten istället för att haka upp er på vissa detaljer i vårt liv!

Share Button

Om att tacka nej till sociala tillställningar

Share Button

När jag berättar att jag efter att ha blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom slutat gå på sociala tillställningar jag inte mår bra av samt undviker att umgås med människor jag inte mår bra av att umgås med, får jag ibland höra att det inte alltid går att undvika exakt alla sociala tillställningar om det exempelvis handlar om ens egna eller partnerns familjemedlemmar. Om sådana saker går att undvika eller ej beror självklart helt på livssituationen, men jag tycker personligen att man kan tacka nej till det mesta om man förklarar varför man gör det samt visar sin uppskattning på något annat sätt.

Jag har förklarat för min familj att min energinivå går upp och ner, och därför finns det perioder i mitt liv då jag inte klarar av sociala tillställningar. När jag har extraenergi, kan jag pressa mig själv att gå på exempelvis födelsedagsfester, bröllop och begravningar, men de perioder när min energi är helt slut måste jag undvika sådana tillställningar för att undvika bli sjuk. Eftersom jag vet att min familj älskar mig, förväntar jag mig att de förstår det. När man älskar någon vill man ju att denne ska må bra.

På samma sätt som jag skulle förstå om jag exempelvis skulle gifta mig och min bror skulle förklara för mig att han inte har energi att komma på mitt bröllop eftersom det blir för många människor för honom. Eftersom jag älskar min bror, vill jag inte att han ska behöva må dåligt flera veckor i rad för min skull. Ingen ska behöva svälta för min skull, vare sig pengamässigt eller energimässigt. Därför skulle jag isåfall säga till honom att han självklart inte behöver komma på mitt bröllop om det får honom att må dåligt. Man kan visa uppskattning på många andra sätt än genom att fysiskt närvara på tillställningen just på denna dag. Man kan ringa och gratta, ge personen en present eller erbjuda personen att fira giftermålet någon annan dag.

Jag skulle aldrig heller gifta mig med någon som skulle kräva att jag skulle vara social med hans släkt om jag inte har energi till det. När jag gifte mig med min exman, berättade jag för honom innan giftermålet att min energi går upp och ner och att jag inte kunde garantera att jag skulle orka umgås med hans släktingar och tacka ja till inbjudningar, och på samma sätt skulle jag inte kräva av honom att umgås med min släkt om han inte orkade eller ville det. När vi bodde i hans hemland så gifte sig en av hans familjemedlemmar, men jag stannade ensam hemma när hela hans familj gick på bröllopet. Just då var jag inne i en period då jag inte hade någon extraenergi, så jag var tvungen att tacka nej till bröllopet. Självklart förklarade jag för hans familj varför jag tackade nej och köpte en present till brudparet.

Vid ett tillfälle flera år senare när vi båda bodde i Sverige och redan hade skilt oss, fick vi en inbjudan till hans systerdotters bröllop. Trots att hans familj visste om att vi var skilda, tyckte de om mig och därför fick även jag inbjudan. Just då hade jag mer energi, så jag bestämde mig för att offra mig och tacka ja trots att jag har svårt för stora fester och tycker att det är jobbigt med höga ljud. Och detta trots att jag fick betala en flygbiljett till Algeriet och åka dit ensam då min exman inte hade en möjlighet att få ledigt från jobbet. Visst, tillställningen var jobbig och krävde flera vilodagar efteråt, men jag skadade inte min egen psykiska hälsa genom att delta.

Och så gör jag även idag. Är det en tillställning som jag inte tycker om men det är någon enstaka gång och jag är inne i en period då jag mår bättre, närvarar jag självklart. Om jag mår sämre och tillställningen ger mig ångest flera veckor i förväg, måste jag däremot tacka nej. Detta är inget problem för mig eftersom jag nuförtiden endast umgås med människor som jag trivs med och som inte pressar mig att göra saker som får mig att gå in i väggen. Genom att anpassa mitt umgänge har jag sett till att jag lever i en asperger-vänlig miljö 🙂

Share Button

Kommentarer som hamnat i skräppostmappen

Share Button

Som jag skrev förra året, har vissa av kommentarer hamnat i skräppostmappen. Jag försöker gå igenom skräppostmappen regelbundet och publicera de kommentarer som råkat hamna där, men om någon av er kommenterat min blogg den senaste tiden och kommentaren inte blivit publicerad, ber jag hemskt mycket om ursäkt om jag missat kommentaren! Jag försöker självklart göra mitt bästa att ingen av era kommentarer hamnar där! 🙂

Share Button