Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button
Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Share Button

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: ”jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att h*n mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Share Button

Så här motiverar man personer med nedsatta exekutiva funktioner

Share Button

I mitt förra inlägg skrev jag om hur vi med Aspergers syndrom och andra npf-diagnoser ofta kan skjuta upp viktiga uppgifter eftersom vi kan ha svårt att komma igång. Det är många som har frågat mig hur man kan motivera personer med nedsatta exekutiva funktioner. Här kommer några tips:

1. Vissa av oss upplever att vi inte orkar diska, betala räkningar och dylikt om uppgiften känns alldeles för tråkig för oss. Ibland kan det hjälpa med en belöning efteråt för då kan uppgiften plötsligt kännas mycket mer meningsfull. OBS! Använd endast belöningar om personen ”bara” tycker att uppgiften är tråkig. Om personen blir utmattad eller ångestfylld av uppgiften bör man aldrig pusha personen!

2. Fråga personen hur hen skulle vilja att du hjälpte hen. Ibland räcker det med påminnelser via mejl eller korta telefonsamtal, men ibland krävs det att du står bredvid och ser till att uppgiften blir gjord alternativt hjälper personen att utföra uppgiften.

3. Se till att personen även slutför uppgiften. Jag skulle sluta diska om jag hade en boendestödjare som gick hem och tänkte: ”men Paula vet ju hur man diskar och hon håller på att diska nu så nu kan jag lika gärna gå hem”. Och det hjälper inte om min boendestödjare skulle säga till mig: ”de här kartongerna ska kastas i grovsopsrummet”. Om hon inte följer med mig och ser till att jag kastar kartongerna så finns en överhängande risk att kartonerna kommer att ligga kvar i hallen i flera år!

4. Vissa personer med Aspergers syndrom mår bra av rutiner och scheman. Kolla gärna om det hjälper personen att skriva ett skriftligt schema med alla måsten i stil med: Tvätt klockan 13 på måndagar, betalning av räkningar klockan 18 på tisdagar och så vidare.

5. Tvinga aldrig personen till något hen inte vill och tjata aldrig på personen. Det kan ge motsatt effekt. 

Share Button

Sluta se bristande exekutiva funktioner som lathet!

Share Button

Det är vanligt att vi med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och ADHD låter bli att göra viktiga uppgifter. Och detta trots att vi ofta teoretiskt sett skulle både ha orken och den praktiska förmågan att utföra uppgiften i fråga. Anledningen till att uppgifter ändå inte blir gjorda är ofta att vi kan ha svårt att ta tag i saker, en svårighet som på ett finare språk heter bristande exekutiva funktioner. Därför kan vi behöva en boendestödjare eller någon annan som pushar oss.

OBS! Att vi kan låta bli att göra uppgifter behöver inte alltid handla om att vi har svårt att ta tag i saker. Ibland låter vi bli att göra uppgifter eftersom dessa är alldeles för krävande som till exempel städning i mitt fall, ibland är själva uppgiften ångestfylld och ibland har vi inte heller orken att göra uppgifterna i fråga för vi måste spara på vår energi. Det skulle inte hjälpa mig ett dugg om jag hade en boendestödjare som tvingade mig att städa för jag har helt enkelt inte orken. Man bör aldrig, aldrig pusha en person att göra uppgifter hen inte klarar av eller orkar göra, och man bör inte heller tjata! Man bör endast pusha en person att göra uppgifter hen själv bedömer att hen klarar av att göra och som själv tycker att hen behöver påputtning.

En uppgift som jag låter bli att göra är att öppna posten. Detta trots att jag skulle vara kapabel att öppna posten rent praktiskt, men jag gör aldrig det ändå. Varför då? Jo, jag skjuter upp det och därför blir det helt enkelt inte gjort. Det har inte hjälpt mig att skriva lappar, göra en rutin av brevöppnandet eller liknande. Det tar helt enkelt energi att tvinga mig själv, och innan jag hade boendestöd gick det till och med så långt att jag sköt upp postöppnandet tills jag såg ett brev från inkassoföretag. Först då fick jag ett adrenalinrus i kroppen och öppnade posten och betalade räkningen med en gång. Numera händer aldrig sådana saker längre eftersom min boendestödjare ser till att jag öppnar posten.

Jag har otaliga gånger försökt göra fungerande rutiner av postöppnandet men det har helt enkelt inte fungerat. Precis på samma sätt som många människor som skulle vilja börja leva hälsosamt mycket väl vet vilken mat som är hälsosam och nyttig och de skulle ha den praktiska förmågan att sluta äta onyttigt och börja motionera, men de saknar motivationen. Därför kontaktar de ofta Viktväktare och andra föreningar som motiverar dem att äta bättre. På samma sätt behöver jag mina boendestödjare som ser till att jag öppnar posten. Mina boendestödjare är helt enkelt mina viktväktare.

Sluta se bristande exekutiva funktioner som lathet! När man saknar förmågan att ta initiativ, behöver vi motivation utifrån istället för tjat!

Share Button

När man inte vågar fråga

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd får ofta rådet att vi kan ställa frågor om det finns något vi inte förstår eller om någonting är oklart. Samtidigt som rådet är välmenat och detta fungerar mycket bra i miljöer där det finns förståelse för våra svårigheter och där vi känner oss trygga, känner alla av oss inte alltid oss bekväma med att ställa frågor. Ibland får man inte så bra bemötande om man ställer extremt många frågor, ibland blir man dumförklarad, ibland vill man helt enkelt inte vara till besvär och ibland skäms ma helt enkelt för att inte ha förstått något som är självklart för alla andra i sällskapet.

Jag har själv alltid haft mycket svårt för att lära mig praktiska uppgifter. Vissa saker har jag aldrig lyckats lära mig, och andra saker lär jag mig med tiden om någon visar mig gång på gång hur man gör. Jag har haft svårt för att lära mig att knäcka ägg, sätta upp en strykbräda, sy, bädda sängen och liknande saker. Jag har också många gånger haft svårt för att trycka på knappar med rätt styrka för att knapparna ska fungera. Ibland trycker jag för lätt och ibland för hårt och då händer det ingenting.

När jag reste med Finlandsfärjan förra året och åt på frukostbuffén, ville jag hämta juice från juicemaskinen men lyckades inte få juice hur mycket jag än försökte. Kocken visade för mig hur man tryckte på juiceknappen för att få juice, men när jag ville ha juice vid senare tillfällen på samma dag och hade frågat samma kock för att visa mig igen, var han inte lika tillmötesgående längre. Förmodligen hade han tröttnat på att jag hade svårt för att lära mig en uppgift som var så enkel i hans ögon. Och när jag såg hur han himlade med ögonen när jag fick ställa samma fråga hela tiden, kände jag mig inte trygg med att be om hjälp längre.

När jag jobbade som au pair i Österrike och mamman i familjen skulle visa för mig hur man pumpar en cykel och använder barnsäkrade uttag, var hon villig för mig att visa för mig första gången. Detta trots att jag såg på henne att hon tyckte att det var lite märkligt att jag inte kunde lista ut själv hur man gjorde. Men när jag fick samma uppgift en andra, tredje, fjärde och femte gång och bad om hjälp igen, tappade hon till slut tålamodet med mig och orkade inte visa längre.

Samma sak var det när jag gick i skolan. De flesta lärare tappade till slut tålamodet med mig och mina klasskamrater skrattade åt mig när jag ställde frågor som var självklara för dem. När jag frågade vem Madonna var, blev jag utskrattad för de tyckte att det var konstigt att det fanns någon som aldrig hade hört talas om Madonna. Ibland hade jag förstående lärare som förstod att jag hade svårigheter inom vissa ämnen och dessa lärare kunde säga till mig att jag alltid fick fråga om jag inte förstod något. Då kände jag mig trygg med lärarna i fråga, men jag kände mig fortfarande inte trygg med att ställa frågor inför mina klasskamrater. Därför är det mycket viktigt att elever med Aspergers syndrom ges en möjlighet att ställa frågor och gå igenom svåra uppgifter i enrum med läraren så att hen slipper skämmas inför klasskamraterna!

Share Button

Alla känslor måste respekteras

Share Button

Att ett barn måste få känna och uttrycka sina känslor är självklart för många, men det som ofta glöms bort är att alla barn inte känner på samma sätt i olika situationer. Speciellt barn med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och adhd kan uppleva vissa situationer på ett annat sätt än neurotypiska barn och även dessa ovanligare känsloreaktioner måste respekteras.

Jag har själv känt många gånger på ett annat sätt än min omgivning i många situationer, men det är inte alltid dessa känslor har respekterats. Speciellt när jag var barn kändes det som att de vuxna försökte lägga ord och känslor i min mun. ”Så här känner du nu”, fick jag ofta höra. När jag försökte förklara att jag inte alls kände så som de trodde, fick jag oftast höra att jag inte visste själv hur jag kände eller att jag bara försökte göra mig till. I ett desperat försök att få mina känslor ”godkända” av omgivningen för att känna att jag duger tappade jag tyvärr bort mig själv eftersom jag var tvungen att dölja och förneka mina riktiga känslor. För det jag kände och upplevde var tydligen inte rätt.

När jag var i lågstadieåldern, var en av grannbarnens  favoritsysselsättningar att låsa in mig i cykelförrådet, släcka ljuset och hålla emot dörren så att jag inte kunde komma ut. Jag var oftast inlåst i förrådet tills någon vuxen upptäckte mig vilket ibland bara dröjde några minuter och ibland över en halvtimme. Trots att grannbarnen gjorde detta i syfte att mobba mig, brydde jag mig inte nämnvärt om att vara inlåst i cykelförrådet när jag inte hade bråttom. Tvärtom tyckte jag oftast att det var skönt att få vara själv i ett mörkt rum utan några som helst intryck.

Grannbarnen trodde förmodligen att jag inte visste att jag hade kunnat tända lampan från insidan, men jag visste det mycket väl. Anledningen till att jag inte tände var att jag tyckte att det var allra skönast att få vara i totalmörker. När jag satt inlåst i cykelförrådet, krävde ingen någonting av mig och jag fick vara ensam och meditera. Jag var inte ett dugg orolig för att grannbarnen höll mig inlåst för jag visste att någon vuxen alltid skulle upptäcka mig förr eller senare. Ibland hände det förr, ibland senare och ibland önskade jag till och med att det först skulle bli senare.

Oftast när någon vuxen upptäckte vad grannbarnen höll på med, fick de en ordentlig utskällning av den vuxne. Ibland sa den vuxne till grannbarnen något i stil med: ”Paula blir ledsen av att bli inlåst för hon har bättre saker för sig på sin fritid än att sitta i ett inlåst cykelförråd, eller hur Paula?” När jag försökte förklara att jag inte alls blev ledsen, fick jag ofta höra att det var naturligt att jag inte vågade visa hur sårbar jag var men att det var förståeligt att jag var ledsen eftersom alla barn blev det av mobbing. När jag försökte säga emot en gång till, märkte jag att de vuxna började bli lite frustrerade och att de inte var nöjda med mitt svar.

Snart lärde jag mig vad de rätta svaren var i sådana här situationer: att jag visst blev ledsen och att jag visst ville bli utsläppt från förrådet! Vad jag verkligen kände och inte kände spelade ingen roll utan det viktiga var att jag alltid skulle känna på samma sätt som de flesta andra barn. Därför började jag iaktta andra barn för att lära mig vad jag borde känna i olika situationer. Jag lärde mig exempelvis att det var fel att känna att jag inte ville ha vänner och det var fel att känna att det var tråkigt att leka med andra barn, och därför dolde jag mina riktiga känslor och låtsades som att jag visst hade roligt med andra barn. Ju äldre jag blev, desto mer tappade jag bort mig själv för det som jag kände alltid hade fel  enligt omgivningen. Snart visste jag inte ens vem den riktiga Paula var och jag slutade bry mig om mina egna känslor.

Det är omöjligt att få leva ett liv med en bra livskvalitet om man måste ändra på sig själv för att få sina känslor bekräftade och godkända. Väldigt många år av mitt liv blev förstörda för jag vågade inte berätta för omgivningen längre vad jag kände och inte kände för bara ”normala” känslor var okej att uttrycka. Vi som har Aspergers syndrom kan dessutom ibland ha svårt att skilja våra egna känslor från andras vilket är ännu en anledning till att omgivningen måste bekräfta våra känslor. Visst, det är inte okej att barn mobbar varandra och de vuxna måste gripa in när de upptäcker mobbing, men däremot är det viktigt att man aldrig lägger ord i barnets mun utan man måste bekräfta alla känslor, även om dessa ibland kan vara ovanliga! Och det måste vara okej att tycka att det är roligt att vara ensam och att det är roligt att vara inlåst i ett cykelförråd.

Share Button

Känsliga sinnen behöver inte påverka vardagen allra mest

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd har annorlunda perception, vilket i många fall kan innebära att våra sinnen kan vara överkänsliga. Många tycker att annorlunda sinnen påverkar vardagen allra mest av alla diagnoskriterier för Aspergers syndrom och det kan absolut bli en enorm funktionsnedsättning i en storstad där det finns otroligt många sinnesintryck. För andra kan känsliga sinnen kan däremot vara en funktionsförmåga i yrkeslivet, men så är det inte för alla och många tycker att det är jobbigt när ens sinnen lätt blir överbelastade.

Huruvida känsliga sinnen upplevs som en stor funktionsnedsättning eller ej beror dock på, förutom graden av överkänsligheten, även vilket sinne det är som är överkänsligt. En aspergare med överkänslig syn eller hörsel kan tycka att många vanliga situationer i vardagen tar otroligt mycket energi eftersom det kan vara svårt att undvika ställen där de utsätts för intryck som de är känsliga för. Sådana ställen kan ju bland annat vara vanliga klassrum i skolor, kommunala färdmedel, affärer och ja, de allra flesta ställen där det vistas människor. Och det kan vara svårt att undvika sådana ställen i alla situationer, speciellt om man inte beviljas färdtjänst av kommunen och man bor i en storstad utan körkort.

Men för mig är det egentligen bara mitt smaksinne som är överkänsligt. Jag kan iofs reagera på ljud starkare än många neurotypiska människor, jag tycker inte om bakgrundsmusik i affärer och på caféer och jag kan koncentrera mig bäst när det är tyst, men graden av min ljudkänslighet är inte så pass allvarlig att den skulle påverka min vardag nämnvärt så länge jag undviker diskotek och konserter. Mitt smaksinne är däremot extremt överkänsligt för förutom smaker reagerar jag även på  matens konsistens. Men det är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne eftersom ingen kan tvinga mig att äta något jag inte vill äta och mina medmänniskors liv försvåras inte av vad jag äter och inte äter för de kan fortfarande äta vad de vill i mitt sällskap. Däremot skulle det vara betydligt svårare för ljudkänsliga personer att få sina medpassagerare på kollektivtrafik att hålla sig tysta.

Det enda som gäller för mig är att undvika människor som tar illa upp av när jag inte vill äta maten som de lagat till mig och välja istället att umgås med människor som har förståelse för att jag föredrar att ta med mig min egen mat. Visst, det anses vara normen att äta den mat man bjuds på, men jag har alltid dragits till människor som har en förmåga att tänka utanför lådan och inte tycker att alla måste göra likadant. Och sådana människor brukar inte ta illa upp av att jag har mina egna matpreferenser och brukar inte ens kommentera mina matvanor.

Någon enstaka gång har det däremot hänt att mitt känsliga smaksinne har ställt till det lite för mig, och det är när jag har föreläst om Aspergers syndrom på mindre orter och behövt få tag i mat efter föreläsningar. De flesta orter har mataffärer som säljer plocksallad eller åtminstone någon restaurang som har buffémat – en räddning för oss med känsligt smaksinne eftersom man kan plocka det man vill – men det har hänt vid att par tillfällen att jag inte hittat någon mat jag tyckt om och inte ens hunnit ta mig till en mataffär utan jag har fått handla på tågstationen istället. Då har jag fått ta bullar eller annat onyttigt, vilket såklart inte är en optimal lösning, men eftersom jag lever extremt nyttigt annars och är noga med att äta ekologiskt och få i mig alla viktiga vitaminer och antioxidanter, gör det inte mig speciellt mycket om jag en gång vartannat år i brist på annat måste äta bullar till middag.

Eftersom det oftast är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne, anser jag inte att det här med annorlunda perception är den delen av Aspergers syndrom som påverkar min vardag mest. Jag glömmer till och med ofta bort att jag har en annorlunda perception. Däremot hade det nog varit mycket svårare att glömma bort det om det exempelvis hade varit min syn eller hörsel som hade varit extremt överkänslig för då hade jag troligen märkt av det ofta i min vardag.

Share Button

God jul!

Share Button

God jul, alla mina kära bloggläsare! Hoppas ni får underbara juldagar, hur ni än väljer att fira dem. Många av er har skrivit till mig privat både via mejl och facebook och önskat mig god jul. Jag är ledsen att jag inte haft en möjlighet att svara alla personligen, men jag önskar er alla en underbart god jul här istället och har blivit otroligt glad över att så många har tänkt på mig! 🙂

Som ni säkert har märkt så har jag varit lite sämre på att skriva i bloggen de senaste månaderna och många av er har oroat er för att jag kanske haft planer på att stänga ner bloggen. Jag kan lugna er med att jag kommer att fortsätta blogga som vanligt och har absolut inga planer på att lägga ner bloggen! Jag brinner verkligen för att sprida information om Aspergers syndrom via bloggandet och föreläsandet. Anledningen till att jag varit sämre på att skriva blogginlägg den senaste tiden var att oktober, november och december har varit otroligt hektiska föreläsningsmånader för mig och jag har haft många resor. Jag har bland annat föreläst i Helsingfors, Stockholm, Nynäshamn, Åland, Uleåborg i norra Finland, Göteborg och på många fler ställen. När jag har tid så planerar jag att börja blogga oftare men när jag har mycket så kommer jag skriva i bloggen åtminstone 1-2 gånger i veckan.

Slutligen vill jag passa på att tipsa er alla om att jag kommer att ha en öppen föreläsning om mitt liv med Aspergers syndrom i Helsingborg den 23 mars och ni som är intresserade av föreläsningen är hjärtligt välkomna att anmäla er 🙂 Hoppas vi ses!

Share Button

Sluta behandla oss aspergare som barn!

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd och är vuxen, är det mycket viktigt att man blir bemött som en sådan. Ibland kan yrkesverksamma få för sig att bara för att man har en funktionsnedsättning så betyder det att man har en utvecklingsstörning men det behöver inte vara så. Många av oss som har en diagnos inom autismspektrat har en normal eller hög intelligens, och trots att vi kan ha en ojämn begåvningsprofil och kan behöva tydliga förklaringar och otroligt mycket stöd inom vissa områden, betyder det inte att vi är lågfungerande inom andra områden.

Jag brukar säga att mina praktiska färdigheter är ofta i barnnivå och där behöver jag mycket stöd och hjälp, men inom andra områden är jag vuxen och vill därför bli bemött som en sådan. Det betyder att jag vill bli tagen på allvar när jag går till läkaren och beskriver mina symptom och inte får till svar att läkaren måste prata med någon vuxen som exempelvis min boendestödjare som kan bekräfta att det som jag beskriver om mina symptom stämmer. Visst, jag kan ibland ha svårt för att bedöma hur jag känner i kroppen, men när jag vet att någonting är fel i kroppen och verkligen har ont så är det så, och då vill jag bli tagen på allvar.

Det är också viktigt att boendestödjarna inte kör över oss med aspergare och tror att de alltid vet bäst bara för att vi har en diagnos. De allra flesta vuxna vill välja själva hur de vill leva sina liv, och detsamma gäller självfallet även oss med Aspergers syndrom. Någon kanske väljer att sitta framför datorn nästan hela dagarna, någon kanske vill syssla med sitt specialintresse dag ut och dag in, någon vänder på dygnet totalt och vill sova till tre på eftermiddagarna, någon väljer att följa en annorlunda kost osv.

Självklart är det viktigt att boendestödjaren upplyser oss om konsekvenserna av vårt val om hen tror att vi inte är medvetna om det. Då kan hen exempelvis säga: ”Du vet ju att det är bäst för kroppen att få solljus ibland och därför är det inte bra att sova till tre på eftermiddagarna”, men om klienten svarar att hen är fullt medveten om detta men ändå vill sova fram till eftermiddagen, är det viktigt att boendestödjaren respekterar detta och inte börjar tjata. Ibland kan ju vuxna personer göra val som inte är de optimala för ens hälsa och då vill man inte höra tjat. 

Själv valde jag förut att sitta hemma med neddragna gardiner hela dagarna trots att jag visste om att det var bra för hälsan att få solljus, men eftersom det fick mig att må bra att vara i mörker, ville jag leva så. Å andra sidan gjorde jag andra val som var mycket hälsosamma, jag var exempelvis mycket noga med att äta extremt nyttigt och utesluta alla onyttigheter. På samma sätt fanns det andra vuxna som gjorde helt andra val än jag. De kanske valde att röka och äta en bulle till fikarasten varje dag trots att de var fullt medvetna om att bullar och cigaretter skadade hälsan, men å andra sidan vistades de utomhus varje dag och fick i sig därmed tillräckligt mycket solljus. Precis på samma sätt som de ville bli respekterade för sitt val, ville jag bli respekterad för mitt!

Share Button

Ibland behöver vi aspergare avlastning

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd tycker ibland att en vanlig vardag tar väldigt mycket energi, och därför måste vi ibland spara på våra energiresurser. Ibland tycker omgivningen att vi borde öva på det vi har svårt för eller försöka göra saker vi egentligen inte orkar göra, men det som alla inte förstår är att vi ofta måste betala ett väldigt högt pris om vi tvingar oss själva.

Det tar exempelvis väldigt mycket energi av mig att ringa telefonsamtal. Förut hade jag en annan boendestödutförare som hade som praxis att inte ringa samtal åt sina klienter utan de gav endast tips och mentalt stöd genom att sitta med i rummet när klienten ringde själv. Men denna metod fungerade inte på mig eftersom mitt problem inte är att jag skulle vara orolig för att ringa samtal eller att jag inte skulle veta hur man gör när man ringer utan mitt problem är att det tar mycket energi av mig att ringa dessa samtal.

Om jag inte hade vetat hur man ringer telefonsamtal, hade det varit bra för mig med en boendestödjare som ger mig tips och berättar vad man brukar säga när man ringer till myndigheter. Om jag hade haft social fobi och varit rädd för att ringa samtal, hade det eventuellt varit bra för mig att få mentalt stöd och peppning. Men nu har jag inte något av dessa problem, utan jag behöver någon som ringer åt mig så att jag orkar göra de viktigaste sakerna i min vardag som exempelvis att sköta mitt jobb, duscha och handla mat. Min energi räcker inte till allt, och därför måste jag hushålla med min energi.

Däremot kan jag ringa samtal ibland när jag verkligen måste. Jag måste ju exempelvis kunna ringa till mina kunder vid behov när de bokar föreläsningar av mig för kunderna skulle troligen få ett konstigt intryck av mig om jag inte ens kunde ringa till dem själv. Dessa samtal tar också energi av mig, men eftersom jag är noga med att hushålla med min energi i min vardag klarar jag av det. Men eftersom jag måste spara energi till sådana här nödvändiga samtal, orkar jag inte ringa hyresvärden, läkaren, arbetsförmedlingen och andra myndigheter för min energi räcker inte till allt samtidigt.

Andra människor tror ibland att telefonsamtal skulle börja ta mindre energi av mig genom övning. Men mamma vägrade ringa mina telefonsamtal när jag blev vuxen, och därför var jag tvungen att börja göra det själv. Under de första åren jag var gift med min exman, var jag dessutom tvungen att sköta både mina och hans telefonsamtal för han kunde ingen svenska i början. När jag ringde, ringde och ringde blev jag absolut mer van vid att ringa samtal, men däremot var energiåtgången fortfarande lika hög. Jag antar att myndighetssamtal innebär en viss sorts socialt samspel som inte är automatiserad hos mig, och vi som har Aspergers syndrom tycker ofta att socialt samspel tar energi, så jag tror inte att detta går att träna bort hos mig.

Ibland hjälper det inte att utsätta sig och öva, utan ibland behöver vi aspergare avlastning i form av någon som gör saker åt oss så att vi orkar med vår vardag!

Share Button

När man inte kan vs när man tror att man inte kan

Share Button

När en person säger att hen inte kan något, kan det betyda att hen inte kan. Det kan också betyda att personen inte tror att hen kan det men att hen i själva verket kan mycket bättre än vad hen tror och att allt bara handlar om personens dåliga självförtroende. En förlamad person vet till exempel att hen inte kan gå, och hens uppfattning stämmer överens med verkligheten. Ett litet barn som håller på att lära sig att gå kan också tro att hen inte kan gå men när hen väl vågar försöka gå lite går det mycket bättre än vad hen tänkte sig från början.

När andra människor ger mig kommentarer, frågar jag dem ofta om de menar exakt det de säger eller om det finns ett negativt budskap mellan raderna. Jag fick nämligen en chock förut när jag fick veta att ”hej, du har fortfarande prislappen kvar på ditt  nya plagg” inte var en neutral kommentar utan det egentligen betydde: ”du måste ta bort prislappen” och jag hade varit ovetande om sådana här saker fram tills långt in på mitt vuxna liv. Idag vet jag om att jag har Aspergers syndrom och att jag därför inte alltid kan förstå andra människor. Anledningen till att jag ställer frågor i sådana situationer är inte att jag skulle tro att jag inte kan förstå andra människor, utan det handlar om att jag faktiskt inte kan och att jag är medveten om det. Därför vill jag inte höra i sådana situationer: ”men Paula, jag vet att du kan, du måste bara våga försöka och lita på dig själv.”

Det finns också olika grader på att ”kunna” något. Någon kan exempelvis tycka att hen inte kan engelska, men när en amerikansk turist väl frågar personen efter vägen kan hen kanske ändå förklara vägen för turisten utan problem. Men personen kanske tycker själv inte att hen inte kan engelska eftersom hen gör många fel och inte förstår allt. Sedan finns det personer i världen som faktiskt inte kan engelska på riktigt, och dessa personer kan verkligen inte förstå ett enda ord engelska.

När jag gick i skolan, var jag förbryllad över att mina klasskamrater ofta sa att de inte kunde rita men sedan såg jag dem rita ändå och resultatet blev till och med ganska bra! Jag kunde däremot inte rita på riktigt, men eftersom de allra flesta påstod att de inte heller kunde rita var det svårt för mig att förklara mina svårigheter för andra människor. Jag kunde inte heller lära mig många praktiska sysslor som att ställa upp en strykbräda eller trä en symaskin. När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning och fick i uppgift att rita en cykel samt att baka en sockerkaka, fick jag bekräftat att jag faktiskt hade visuella och praktiska svårigheter utöver det vanliga och att när jag sa att jag inte kunde rita eller städa, betydde det något helt annat än när andra människor sa det.

Share Button

När man överkompenserar

Share Button

När jag diskuterar min Asperger-diagnos med andra människor, har jag ibland hört saker som att min Aspergers syndrom måste vara av den ”mildaste sorten” för de har träffat andra aspergare som exempelvis pratat väldigt mycket om sina intressen och/eller problem. Men det stämmer inte att min Aspergers syndrom skulle vara mild utan jag har lärt mig att dölja och kompensera för vissa av mina svårigheter, vilket gör att min Aspergers syndrom inte alltid syns direkt.

I vissa situationer är jag överförsiktig för jag är orolig för att prata för mycket om mitt liv och mina intressen, och därför har det ibland blivit att jag istället pratar alldeles för lite om mig själv. Förut fick jag nämligen höra ofta att jag pratade för mycket om mina intressen, men om jag idag är osäker på om någonting i mitt liv intresserar mina vänner, överkompenserar jag genom att oftast låta bli att berätta det. Jag brukar aldrig prata om mitt jobb och föreläsningar med mina neurotypiska vänner för att inte trötta ut dem. Jag berättade inte heller för mina vänner att jag hade gift mig och inte heller att jag hade skrivit en bok. Mina vänner fick höra om mitt giftermål först senare, och de fick veta att jag hade skrivit en bok genom att läsa om boken i en tidning.

Jag agerade på samma sätt när jag skilde mig. Jag mådde väldigt dåligt efter skilsmässan men sa knappast ett ord om det till någon för jag var rädd för att överbelasta andra med mina problem. Jag hade varit skild några månader tills min mamma fick veta, och hon undrade naturligtvis varför jag inte hade sagt något tidigare. Men anledningen till att jag inte hade sagt något var att jag var orolig för att mamma skulle fråga mig hur jag mådde. Och eftersom jag mådde dåligt, ville jag inte säga något till mamma för jag ville inte att hon skulle veta att jag mådde dåligt. Jag ville ju att hon skulle må bra och att hon inte skulle oroa sig för mig.

Mamma fick också en mycket stor chock när hon läste min debutbok och fick veta hur svårt jag hade det i skolan. Hon hade aldrig anat att det var så illa och hon hade inte haft någon aning om att jag ville ta mitt liv i högstadiet! I den åldern ljög jag till och med ibland för mamma och hittade på att jag hade kompisar som jag inte ens hade för jag ville inte att mamma skulle må dåligt för min skull i onödan.

Om det finns ett barn eller en tonåring som klagar mycket hemma och säger tydligt att hen mår dåligt i skolan och/eller att hen planerar att ta sitt liv, får ju förstås omgivningen veta att allt inte står rätt till. Men vissa vill absolut inte vara till besvär för någon annan, och då kan svårigheterna och ångesten vara svåra att upptäcka och därför komma som en stor överraskning för omgivningen!

Share Button