månadsarkiv: februari 2014

Att inte känna igen känslor

Share Button

Att många av oss med Aspergers syndrom kan ha svårt för att känna igen känslor hos andra människor känner många till, men att man även kan ha svårt för att känna igen sina egna känslor pratar man inte lika mycket om.

Ibland säger någon något taskigt till mig, och då börjar jag kanske känna mig lite svag och konstig en hel vecka. Då tror jag att jag kanske håller på att bli sjuk, men sjukdomen bryter aldrig ut. Ibland kommer jag helt plötsligt efter en vecka att jag faktiskt är arg, och då ringer jag kanske till den berörda personen och säger det. Då har oftast personen redan glömt bort händelsen och undrar varför jag inte sade ifrån med en gång. Det är inte alltid så lätt att förklara: ”jo jag skulle jättegärna ha sagt ifrån men jag förstod faktiskt inte förrän nu att jag är arg på dig”.

arg

Det har även hänt ofta att jag får ångest eller känner mig ledsen utan någon synbar anledning, trots att jag inte lider av depression i vanliga fall och är faktiskt riktigt nöjd med livet. Den senaste tiden har jag börjat analysera detta lite mer, och kommit fram till att jag känner mig så när jag haft mycket att göra och är helt enkelt stressad. Konstigt att min kropp tror att den är ledsen, när jag helt enkelt är trött och stressad.

De senaste dagarna har jag känt mig riktigt ledsen, och då förstod jag direkt varför: den senaste tiden har jag jobbat väldigt mycket. Så de senaste dagarna har jag tagit det riktigt lugnt, stängt av mobilen, isolerat mig hemma utan att tänka på min bok och blogg och vilat mycket i sängen, och nu mår jag bättre med en gång! Vilken tur att jag lärt mig denna viktiga sak hur just jag funkar: att jag ska isolera mig, släcka lampan och sova på dagarna istället att gå på gymmet när jag känner mig ledsen utan att veta varför. Detta minskar risken för utbränning.

Share Button

Annorlunda intressen

Share Button

Den här veckan har det hänt ganska mycket. För det första hade jag möte med Medalgon Utbildning eftersom jag snart kommer att påbörja samarbete med dem, vilket jag ser fram emot. För det andra har jag haft tre föreläsningar den här veckan: en för lärare i Uppsala, en för anhöriga i Södertälje och idag föreläste jag för personalen på Ågesta Folkhögskola. Eftersom jag själv är före detta elev på Ågesta Folkhögskola och är numera en anställd föreläsare hos dem, kändes det lite konstigt i början att föreläsa för en publik där jag kände nästan alla. Av någon anledning brukar jag vara nervös inför att föreläsa för människor jag känner, men däremot är jag aldrig nervös när jag föreläser för främlingar. Men föreläsningen gick jättebra ändå och alla var supernöjda 🙂

Men det största som hänt mig under veckan är att jag fick veta att jag äntligen kommer att få föreläsa utomlands, vilket varit min dröm sedan länge (hittills har jag ju bara föreläst i Sverige och Finland). Jag kommer att föreläsa i Kuwait i november!! När jag förut drömde om att få föreläsa utomlands, hade jag tänkt mig att min första utländska föreläsningsförfrågan skulle komma från Europa, eller eventuellt Nordamerika, men aldrig från Mellanöstern! Men det blir bara spännande och jag ser redan fram emot föreläsningen. Blir spännande att se hur de ser på autismspektrumdiagnoser i Kuwait.

kuwait

Att jag har stora, begränsade specialintressen och är helt ointresserad av det många andra människor är intresserade av märks framför allt när jag reser. När jag är utomlands, brukar jag vara intresserad av att träffa människor och lära mig hur de tycker och tänker. Att se sevärdheter eller att testa utländska nationalrätter intresserar mig däremot inte ett dugg. När jag var i Rom i en månad för att plugga italienska, åt jag på samma McDonalds varenda dag och åt aldrig någon annanstans. Jag såg aldrig Peterskyrkan eller andra sevärdheter.

Vanliga turistresor intresserar mig inte riktigt. Visst kan det vara roligt att få vila upp sig i en annan miljö ibland, men min idé om hur en lyckad resa ser ut skiljer sig avsevärt från andras. En av mina bästa turistresor hittills är när jag spenderade en vecka i Paris med min exman och hans kompis. Trots att jag faktiskt tycker att Paris är en fin stad och jag älskar det franska språket, stannade jag nästan hela tiden i hotellrummet för att återhämta mig från den jobbiga vardagen och vila upp min hjärna. Jag var så glad över att min exman och hans kompis var ute på stan nästan hela dagarna. Det var så underbart att få vara själv och läsa i min ensamhet. Männen var till och med så snälla att de köpte mat till mig från stan som jag fick äta i hotellrummet. 

Efter ett tag berättade min exman att hotellreceptionisten hade uttryckt oro för mig. Hon hade undrat varför en blond kvinna satt inlåst i hotellrummet hela dagarna och två arabmän kom och tittade till henne då och då. Hon kanske trodde att min exman var kvinnomisshandlare som aldrig lät mig gå ut. Om hon bara vetat hur lycklig jag var! För mig var det nämligen en av mina bästa semesterveckor någonsin. Men det kunde inte andra människor förstå. När mina vänner och bekanta efteråt fick reda på att jag hade stannat i hotellrummet hela tiden, blev de chockade och förvånade. Men vem är det som definierar hur en lyckad resa ska se ut?

paris

Share Button

Vad innebär lycka?

Share Button

Många föräldrar till Asperger-barn är oroliga för att deras barn inte skulle kunna leva ett normalt och lyckligt liv som vuxna. Då brukar jag ställa mig frågan vad lycka och normalitet egentligen betyder. Själv brukar jag nämligen säga att jag har två val: antingen kan jag välja att ha ett så kallat normalt liv, och då är jag olycklig. Eller så kan jag välja att leva ett annorlunda men ett lyckligt liv. Jag har gjort mitt val.

För dig betyder lycka kanske att man gifter sig och skaffar barn, arbetar och inte behöver några LSS-insatser eller annat från samhället. Att man har många vänner, går på parmiddagar med sin partner, åker utomlands på semester och ser sevärdheter. Att man lever ett aktivt liv, gör spontanta aktiviteter flera gånger i veckan och ibland går på restauranger med sina vänner för att testa olika maträtter.

För mig betyder lycka någonting helt annat. För mig betyder lycka att jag får vara ensam när jag vill, ibland till och med flera månader utan att träffa en enda människa. Lycka betyder för mig att jag får sitta framför min dator en hel dag med neddragna gardiner istället för att gå ut och träffa människor. Lycka betyder för mig att jag får äta samma maträtter varenda dag, slipper testa nya rätter, slipper avvika från mina rutiner och inte behöver åka utomlands för att se sevärdheter. Lycka betyder för mig att jag har mina underbara boendestödjare som hjälper mig två gånger i veckan; det underlättar min vardag enormt. Precis som en närsynt person behöver glasögon för att kunna se bättre, behöver jag boendestödjare för att få en bättre fungerande vardag.

Arbete och sysselsättning innebär däremot ingen lycka för mig. Att jag föreläser om Asperger och skriver böcker nu är bara en slump. Däremot gick jag förut hemma med aktivitetsersättning i 7 års tid utan någon sysselsättning och var hur lycklig som helst. Aldrig någonsin kände jag mig uttråkad eller att min vardag skulle sakna mening eller innehåll.

För någon annan betyder lycka kanske någonting helt annat. För någon kan det betyda att man får bo på ett mysigt gruppboende med trevlig personal dygnet runt, får gå på daglig verksamhet för att umgås med trevliga människor och på fritiden få läsa telefonkataloger i timmar. Vad innebär lycka för dig?

Share Button

Asperger och selektivt ätande

Share Button

Nu är det flera dagar sedan jag bloggade sist. När jag startade bloggen, hade jag bestämt mig att jag skulle blogga varenda dag men nu märkte jag att det var nog lite för ambitiöst. Dels för att det är svårt för mig att komma in i nya rutiner, och dels för att föreläsningssäsongen faktiskt är i full gång nu så jag har varit mycket upptagen. Men får se hur det ser ut framöver, då kanske kommer jag ha vant mig vid bloggandet, gjort det till en rutin, lärt mig allt om hur bloggen fungerar och kommer att orka göra det oftare 🙂

Som sagt har jag gjort ganska mycket. Det som jag gjort låter kanske inte mycket för er andra, men för mig är det mycket eftersom jag behöver flera återhämtningsdagar när det händer saker. I tisdags var det Öppet Hus på Ågesta Folkhögskola och jag var där för att sälja min bok. Fick några böcker sålda iaf, vilket var kul. Och i onsdags hade jag två föreläsningar: den ena för elever på Sofiaängens skola i Stockholm och den andra var för personal på Lundellska skolan i Uppsala. Så jag fick åka direkt till Uppsala efter Stockholms-föreläsningen. I torsdags och fredags hade jag också grejer inplanerade.

Som jag skrivit förut, kan vardagliga händelser ta otroligt mycket energi för mig, som exempelvis när maten jag får inte ser ut som jag tänkt mig. I onsdags hade jag lite bråttom för jag skulle hinna till Uppsala-tåget efter min Stockholmsföreläsning. Eftersom jag inte hade så mycket tid på mig, hade jag köpt med mig en stor hamburgartallrik som jag skulle äta på tåget. Jag hade varit noga med att beställa hamburgaren utan dressing, hade till och med sagt det tydligt två gånger. Det har nämligen hänt mig ganska ofta att jag fått dressing trots att jag beställt utan, så jag har lärt mig att man måste säga det tydligt två gånger. För att inte riskera låta tjatig, vågade jag inte påminna honom en tredje gång, men detta skulle jag bittert få ångra: När jag kom fram till Centralstationen och skulle äta min hamburgare, var det första jag såg var dressing. Vad jag ångrade att jag inte hade kollat själv på restaurangen! Varför hade jag varit så dum att jag litat på servitören?

hamburgare

Jag blev äcklad och funderade på om jag skulle kasta ut hamburgaren och köpa en ny någonstans, men tyvärr fanns det ingen tid. Då skulle jag missa Uppsala-tåget. Så jag var tvungen att äta upp maten för inte skulle jag kunna köra en föreläsning helt utan mat, då skulle jag kanske bli dålig och svimma. Det var energikrävande och jag var på dåligt humör, men som tur hade jag hunnit lugna ner mig när jag kom till Uppsala och föreläsningen gick bra trots allt.

Ni kanske undrar varför det är så viktigt för mig att få min hamburgare utan dressing. Jo, det är jätteviktigt. Pga min Asperger är jag känslig för vissa smaker och konsistenser. Jag vill att maten ska vara så ”torr” som möjligt, dvs jag undviker bland annat grytor, de flesta soppor, ketchup, senap, majonäs, de flesta såser (gräddsås funkar dock ibland trots att jag föredrar utan, men tomatsås är däremot riktigt äckligt!), dressingar och sådant. Dessutom finns det även en lång lista över andra saker jag inte äter, som exempelvis ost och tillagade grönsaker. Selektivt ätande handlar absolut inte om att man kräver att få allt sitt sätt, utan det handlar om att man verkligen har känsliga sinnen. Vem skulle gå med på att äta mat man får kväljningar av?

Vad skulle kunna hända om jag tvingades äta något jag inte tycker om, undrar ni kanske? Jo, det beror på hur mycket jag äcklas av maten. Av vissa ingredienser får jag kväljningar och då går det inte alls. Senap och ost är till exempelvis ofta riktigt äckligt. Men den här gången var dressingen ”bara” lite äcklig och jag fick inga kväljningar, så det funkade. Försökte svälja allt så fort som möjligt så att min tunga skulle slippa känna på den äckliga smaken och konsistensen. Men trevligt var det inte! Den händelsen tog mycket energi för mig och var psykiskt utmattande. Hade jag inte haft en föreläsning framför mig, hade jag faktiskt slängt maten.

Många ser selektivt ätande som ett problem, men för mig är det inget problem alls: jag har inga problem med att göra en specialbeställning på en restaurang, bara personalen lyssnar på mina önskemål. När jag åker till hem till mina vänner, brukar jag alltid ta med mig egen mat, vilket inte heller är något problem för mig. Jag brukar bara äta nyttig och ekologisk mat så långt det är möjligt till skillnad från många andra (jag vet att hamburgare och pommes varken är nyttigt eller ekologiskt, men när jag har bråttom, gör jag undantag), ser till att få i mig olika slags antioxidanter genom kosten och äter minst 500 g frukt och grönt varje dag. En  dietist sade till mig en gång att hon sällan ser någon som äter lika nyttigt som jag. Därför vägrar jag se mitt ätbeteende som ett problem: jag har bara annorlunda matvanor, men varför skulle det vara fel att göra saker som strider mot normen? Och vem har sagt att exakt alla måste äta tillagade grönsaker? Är inte det viktigaste ATT man äter grönsaker och dessutom flera gånger om dagen?

Share Button

Om Paula Tilli

Share Button

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013, och den kan beställas på bokus.com, eller Adlibris. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS! Nu fungerar bloggens följfunktion igen. Följ bloggen genom att fylla i din epostadress och klicka på knappen Skicka. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.


DSCN126420151118_181138-1-1

 

Share Button

Acceptera Asperger-barnen som de är!

Share Button

Jag får väldigt ofta mejl från föräldrar till barn med Asperger som frågar mig om det finns en chans att deras barn någon gång blir lyckliga och får ett bra liv. Av någon anledning berör den frågan mig riktigt djupt. Förmodligen för att det får mig att tänka tillbaka på min egen barndom och mina ungdomsår. På tiden när jag räknade hur många år kvar jag hade att leva innan jag skulle få dö av ålderdom, och kände en enorm förskräckelse när jag förstod att jag kanske skulle behöva leva 65 år till. På tiden när jag önskade att min buss skulle krascha så jag skulle dö så jag aldrig skulle behöva gå till skolan något mer. På tiden när jag gjorde allt för att bli så normal som möjligt men ständigt misslyckades. På tiden när jag alltid fick höra att jag inte skärpte mig tillräckligt mycket, trots jag ansträngde mig så mycket att alla mina krafter var slut. På tiden när jag var övertygad om att jag inte var lika mycket värd som alla andra eftersom jag avvek från normen. På tiden när jag fick höra i skolan varenda dag från mina mobbare att jag är så ful att de kräks när de ser på mig och att det var egoistiskt av mig att inte begå självmord eftersom de fick stå ut med att se mig varje dag. Ja, på den tiden.

gråta

Jag känner alltid en sån glädje över att kunna svara dessa föräldrar med ett stort ”JA”, deras barn kan absolut få ett lyckligt liv”! Att deras barn kan bli lyckligt trots Asperger, eller kanske någon dag till och med TACK VARE Asperger. Det är så underbart att på mina föreläsningar och i min bok få tala om att det finns massor med Asperger-vuxna, däribland jag själv, som hade en jobbig barndom men är lyckliga som vuxna och skulle aldrig någonsin vilja ta bort sin Asperger. Och det allra bästa är att detta inte är någon vit lögn bara för att lugna föräldrarna. Nej, det är faktiskt sanningen. Jag älskar mitt liv idag och hoppas på att leva minst tills jag är hundra år!

Trots att kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ökat något, blir jag riktigt ledsen när jag får veta att det fortfarande finns många Asperger-ungdomar som mår dåligt, blir mobbade och utstötta. Dessa barn skulle förmodligen må bra redan idag om de blev accepterade som de var och inte fick för höga krav på sig. Och det behöver göras något omedelbart. Mobbing är aldrig acceptabelt, någonsin! Att många mobbingsoffer får höra att de är för snälla mot sina mobbare och därför blir utnyttjade av andra är inte okej. Skulle man säga samma sak till någon som blivit utsatt för något annat brott, exempelvis rån, och påstå att offret borde agerat annorlunda? Varför ska man få mobba och utnyttja människor som är svagare och skiljer sig från normen? När har det blivit fel att vara snäll? Varför ska man behöva må dåligt över att man inte passar in i mallen som samhället har målat upp? Varför får man inte vara som man är?

Det allra viktigaste enligt mig är att lärarna, klasskamraterna och familjemedlemmarna ska få kunskap om diagnosen och framför allt insikt om att det inte är fel att vara annorlunda. För vem är det som har rätt att bestämma vad som är det rätta sättet att vara? Det som anses vara normalt skiljer ju sig från kultur samt tiden man lever i. Barnet ska känna att det duger som det är och ska inte behöva känna att h*n behöver ändra på sin personlighet för andras skull. Barnet ska få ha möjlighet att få ensamtid och syssla med sina specialintressen om h*n själv vill det istället för att vara social. Just att umgås med andra människor kan ta otroligt mycket energi för Asperger-personer. Vissa Aspergare upplever nöje och avslappning genom att sitta en hel dag vid datorn, medan många andra utan Asperger får samma känsla genom att umgås med andra människor. Vem har egentligen rätten att bestämma vad som är en acceptabel fritidssyssla? Är inte det viktigaste att man mår bra?

Paula Tilli
Föreläsare och författare

Share Button

Välkommen till Öppet Hus på Ågesta Folkhögskola!

Share Button

Ågesta Folkhögskola i Älvsjö har Öppet Hus tisdagen den 11 februari mellan kl 15 och 19. Adress Älvsjö Gårdsväg 9. Där finns möjlighet att köpa min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd. Mer information om boken finns på bokens facebooksida.

Boken kostar 200 kr. Jag kommer att vara på plats mellan 15 och 18 för att sälja och signera böcker. Ni som inte kan komma, finns det möjlighet att  beställa boken via  kontaktformuläret på min hemsida.

Varmt välkomna!

 

blomma

Share Button

Föreläsningssäsongen har kommit igång!

Share Button

Nu har det varit ett par dagar sedan jag bloggade sist men jag har varit så upptagen med annat. Igår intervjuades jag för Radio Totalnormal i direktsändning, vilket gick bra. Och idag föreläste jag för elever på Södra Latin gymnasium och efter det gav jag en intervju om min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd till Attentions tidning. Det är alltid så kul att föreläsa om Asperger för gymnasieungdomar, extra roligt var det idag eftersom eleverna hade så mycket frågor. Ibland räcker det med 5 minuters frågestund, men idag fick jag faktiskt stanna hela 35 minuter extra för eleverna hade så mycket frågor vilket var roligt. Så det har hänt mycket, men kul att föreläsningssäsongen kommit igång =)

föreläsare
Jag har haft turen att hitta ett jobb som jag älskar, dvs föreläsare om Aspergers syndrom, men samtidigt tar jobbet väldigt mycket energi, speciellt de långa tågresorna till föreläsningsorterna vilket ibland kan ta 5 timmar. Något annat jobb skulle jag överhuvudtaget inte orka med. Jag har nämligen begränsat med ork. Att föreläsa passar mig perfekt eftersom det kanske blir 1-2 föreläsningar i veckan, ibland 3, men inte mer. Resten av dagarna får jag vara hemma, vila och sova för att återhämta mig från föreläsningarna.

För många kan det vara svårt att förstå hur mycket energi en vanlig vardag kan ta för en person med Asperger. Saker som kan ta otroligt mycket mycket energi för oss tar nödvändigtvis ingen energi alls för andra människor. Visst är det vanligt även för personer utan Asperger att ett jobb tar mycket energi, men för mig tar det så mycket energi att jag endast orkade vara på nyårsfesten fram till kl 21, trots att jag hade semester, medan många andra stannde och festade hela natten. Jobbet tar så mycket energi för mig att jag inte kommer att orka ha någon födelsedagsfest i år, vilket jag alltid brukar ha annars, eftersom jag nuförtiden behöver ta det lugnt på helgerna för att återhämta mig. Jobbet tar så mycket energi att jag inte orkar lyfta upp posten från hallgolvet utan låter det ligga kvar där en vecka fram tills det ligger så mycket post på golvet att jag håller på att snubbla och det är först då jag lyfter upp posten. Visst skulle jag kunna lyfta upp posten varje dag, men jag väljer att spara min energi istället så att jag orkar föreläsa. Det skulle ju ta mycket mer energi att lyfta upp posten 7 gånger i veckan istället för att göra det 1 gång i veckan.

”Vad, orkar du inte lyfta upp posten från hallgolvet? Men det tar ju ingen energi alls”, får jag inte sällan höra. Men så är det för mig. För mig tar vardagliga saker, som att duscha, handla mat och lyfta upp posten från hallgolvet otroligt mycket energi. Ibland avundas jag s.k ”normala” personer för deras energinivå. Om de bara visste hur mycket ork de har! Men trots det skulle jag aldrig någonsin vilja ta bort min Asperger. Nej, det är underbart att vara en Aspie 

_hjärta.png_

Share Button

Vill Ni boka en gratis föreläsning om Aspergers syndrom?

Share Button

Nu är det ett ypperligt tillfälle att boka mig för en gratis föreläsning! Jag är med i ett projekt som heter Vägar till jobb som finansieras av den Allmänna Arvsfonden. Projektets syfte är att informera arbetsgivare om vilka fördelar det kan innebära att anställa en person med Aspergers syndrom och vilka anpassningar som kan behöva göras på arbetsplatsen. Om Er arbetsplats är intresserad av att boka mig för en kostnadsfri föreläsning, kan ni höra av er till mig via kontaktformuläret  på min hemsida. Mer information om projektet finns att läsa här.

OBS! Om föreläsningen är långt ifrån Storstockholm, kan jag inte garantera att det blir just jag som får uppdraget om vi har någon annan projektinformatör som bor i närheten. Innan jag kan tacka ja till ett uppdrag, måste jag ha projektledarens godkännande.

Share Button

Nyutkommen bok om Aspergers syndrom!

Share Button

Gothia Förlag har gett ut en bok som handlar om att ge stöd till personer med Aspergers syndrom. Boken heter Vill du ha hjälp? Nej tack gärna! Bland annat Jill Söderlund och Agneta Lindberg, som båda var mina klasskamrater på informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola, har varit med och skrivit boken. Båda är duktiga föreläsare. Jill har idag företag som heter Adaptis. Grattis Jill och Agneta till utgivningen av boken!

Share Button