månadsarkiv: oktober 2014

Funktionsnedsättningskunskap

Share Button

När jag började föreläsa om Aspergers syndrom, märkte jag direkt att många som bokar föreläsningar ofta har relativt bra förkunskaper om Aspergers syndrom och autism. De vet oftast i alla fall om att vi inte är ouppfostrade och lata. Och de har oftast en jättefin inställning: de tycker att vi Aspergare duger som vi är, och de vill ha en föreläsning om Aspergers syndrom eftersom de vill kunna hjälpa sina brukare/elever med Asperger ännu bättre.

Jag är glad över att jag genom mitt jobb har fått träffa så otroligt många fina människor som accepterar oss som vi är. Men i början var jag ändå förvånad för jag vet att alla människor tyvärr inte har den inställningen och att många lärare exempelvis försökte tvinga Asperger-barn att träna bort sitt annorlundaskap. Hur kom det sig att jag nästan aldrig fick sådana människor när jag föreläste?

Snart kom jag på anledningen: de människor som redan från början har en fin inställning har förmodligen insett att det alltid finns mer att lära sig om Aspergers syndrom, och de vill lära sig ännu mer. Men de människor som tycker att vi borde skärpa oss och ser oss som lata bokar förmodligen inte lika många föreläsningar om ämnet. Jag tycker att det är synd för det är just sådana människor som verkligen skulle behöva mer funktionsnedsättningskunskap. Men de människor jag verkligen skulle vilja nå kommer förmodligen inte läsa bloggar och böcker om Aspergers syndrom, och de bokar förmodligen inte lika många föreläsningar.

För att öka toleransen mot annorlundaskap i samhället anser jag att funktionsnedsättningskunskap borde införas som ett nytt obligatoriskt skolämne i alla skolor. Detta ämne skulle ge barnen kunskap om att alla människor är olika, ser olika ut och att vissa har svårt för saker som är lätta för andra. På det sättet skulle alla människor få baskunskaper om Aspergers syndrom och andra funktionsnedsättningar. Förmodligen skulle det inte förhindra mobbingen helt och hållet, men förhoppningsvis skulle det öka toleransen mot annorlundaskap lite grann.

Om det finns plats i läroplanen för obligatoriska skolämnen som alla människor inte ens har någon nytta av i vuxen ålder som exempelvis avancerad matte, anser jag att det även borde finnas plats för funktionsnedsättningskunskap. Vad gör vi av alla matte- och fysikkunskaperna om vi inte ens förstår våra medmänniskor?

Share Button

Är det bra att behandla ADHD med centralstimulerande medicin?

Share Button

Sedan jag startade bloggen, har jag fått väldigt många frågor från människor som undrat hur jag ställer mig till att personer med ADHD behandlas med centralstimulerande medicin. I början hade jag bestämt mig för att inte svara på frågor om ADHD-medicin av den enkla anledningen att jag inte är expert och anser mig själv därför inte vara i position att ge medicinsk råd till människor.

Jag vill även gärna att människor inte ska påverkas av min åsikt när det gäller ADHD-medicin utan jag vill att alla ska bilda sig en egen uppfattning. Jag är ju bara en människa precis som vem som helst, och min åsikt är inte mer värd än någon annans. Men eftersom det är så många som vill höra mina åsikter och erfarenheter och jag inte hinner svara på alla mejl jag får, skriver jag ändå ett inlägg om ämnet idag. Men som sagt hoppas jag att ni alla tar mina erfarenheter och åsikter med en nypa salt.

Jag testade olika slags centralstimulerande mediciner 2003 och 2004 när jag nyligen hade blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom och ADD, men mig passade de inte. Jag fick biverkningar och mådde mycket dåligt.

Numera har jag hälsosam och naturlig livsstil som ett av mina specialintressen, och därför försöker jag undvika alla slags mediciner. Jag vill gärna uppnå en bra hälsa genom att äta naturlig kost, och jag är inte beredd att testa centralstimulerande medicin igen eftersom jag inte vill ta risken att utsätta min kropp för eventuella risker och biverkningar. Jag är numera skeptisk till läkemedel och vägrade t om att vaccinera mig mot svininfluensa. Om jag har möjlighet, väljer jag akupunktur framför sömnpiller och samtalsterapi framför antidepressiva. Jag har inget emot att använda läkemedel om jag absolut måste, men det är alltid mitt sista alternativ.

Enligt författaren Robert Whitaker finns det studier som visar att ADHD-medicin inte ger långsiktig effekt och att många blivit sämre av centralstimulerande mediciner i det långa loppet. Men å andra sidan förespråkar många läkare ADHD-mediciner. Jag har träffat människor som fått mycket bra resultat av ADHD-medicin och som säger att medicinen har förändrat deras liv till det positiva. Eftersom det finns så många olika åsikter om frågan, anser jag att det är viktigt att alla bildar sig en egen uppfattning om ämnet.

Share Button

Att växla mellan uppgifter

Share Button

”Nu är mötet slut, och ni får åka hem”, sa projektledaren till oss Asperger-informatörer för projektet Vägar till jobb i måndags. Men vi fortsatte att sitta kvar och prata. ”Ni får verkligen gå om ni vill, ni behöver inte stanna kvar här längre”, sa hon efter ett tag igen, men ingen steg upp.

Som bekant är långt ifrån alla med Aspergers syndrom och autism förtjusta i möten. Jag har alltid sagt på jobbet att jag vill undvika möten så långt det går, och inte sällan tackar jag nej till dem. Att sitta på möten tar nämligen oftast ännu mer energi av mig än att föreläsa om Aspergers syndrom, speciellt om det är många människor på mötet. Men eftersom jag inte har några föreläsningar den här veckan, Attentions lokal inte ligger jättelångt från mitt hem och det inte var många människor på mötet i måndags, gick det bra för mig att vara med den här gången.

Dessutom är det inte pratet efteråt som slukar upp all min energi utan snarare det faktum att jag måste åka hemifrån för att ta mig dit plus hålla min uppmärksamhet uppe under mötet. Men nu var jag redan där, och mötet var slut. Därför ville jag gärna stanna kvar där för att prata med de andra informatörerna: nu fick vi ha roligt och skratta utan krav. Men jag kan förstå att det kunde vara svårt för projektledaren att förstå varför jag som inte är speciellt förtjust i möten inte ville åka därifrån så fort som möjligt.

Det fanns också en till anledning till att jag inte ville åka hem: jag orkade inte. Tidigare har jag skrivit att vi som har Aspergers syndrom kan ha svårt för exekutiva funktioner, vilket bland annat kan innebära att några av oss har svårt för att byta fokus och att avbryta handlingar. Att ta på mig ytterkläderna igen, gå till tunnelbanan och åka hem kräver mycket av min fokus, så därför var det mycket mer bekvämt för mig att sitta kvar på möteslokalen: då kunde jag bara sitta stilla och inte behövde fokusera på något nytt.

Eftersom jag inte tycker om att växla mellan uppgifter, föredrar jag ofta att endast fokusera på en uppgift om dagen. Det var bland annat därför jag skrev min bok på tre månader: det kändes som att det var enklare för mig att sitta framför datorn från morgon till kväll i tre månaders tid än att endast skriva på boken endast några timmar om dagen och sprida ut skrivandet på en längre tid. Om jag hade spridit ut skrivandet, hade jag behövt bestämma mig vad jag skulle göra efter dessa timmar, och jag hatar att tänka. Ju mer jag tänker, desto tröttare blir jag. Det är bland annat därför jag och vissa andra med Aspergers syndrom älskar rutiner.

Share Button

Stöd för personer med ADHD kommer att förbättras

Share Button

Hur skulle du må som vuxen om du levde i en värld där normen var att kunna alla telefonkataloger utantill och att klara sig på två timmars nattsömn? I en värld där du tvingades gå till jobbet varje dag och stå ut med att bli utskälld för att du inte orkar arbeta 20 timmar i sträck varenda dag och att du inte lyckas lära dig alla telefonnummer på hela telefonkataloger trots att du verkligen anstränger dig? En sådan värld är tyvärr verklighet för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Aspergers syndrom, autism och ADHD.

SvD skriver idag att stödet för personer med ADHD kommer att förbättras. Äntligen! Precis som det framgår i artikeln, kan tidiga insatser förhindra framtida problem. Att många vuxna med Aspergers syndrom och ADHD mår dåligt idag kan knappast vara en slump. Har man blivit utsatt för fel bemötande och intolerans i barndomen, påverkar det uppväxten mycket mer än vad många tror.

ADHD har ofta setts som en slaskdiagnos för ouppfostrade barn så att lata föräldrar kan skylla ifrån sig sitt ansvar. ”Förr i tiden fick ungar minsann inte bete sig hur som helst”, säger många vuxna idag. Men jag frågar mig hur barn med Aspergers syndrom och ADHD mådde på den tiden och hur det har gått för dem som vuxna? Som bekant mår många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar mycket dåligt idag, men det var knappast bättre förr, snarare tvärtom.

Själv brukar jag säga att jag blev skrämd till tystnad under min skoltid: när jag sa att jag inte ville gå i skolan, fick jag till svar att jag inte hade något val och att sociala myndigheter skulle omhänderta mig och tvinga mig till skolan om jag vägrade. Därför skulle jag behöva ”skärpa mig”. Eftersom jag var livrädd för att bli omhändertagen, återstod det bara två alternativ för mig: att fortsätta gå till skolan och anpassa mig eller att begå självmord. Eftersom jag inte vågade begå självmord, återstod bara det första alternativet, dvs fortsätta gå i skolan och lida i tystnad. Tänk om det hade funnits kunskap och hjälp till barn med Aspergers syndrom och AD/H/D, då hade jag kanske inte behövt må som jag gjorde!

När jag föreläser idag, får jag ofta höra från föräldrar till barn med ADHD att funktionsnedsättningen i sig inte är något större problem. Nej, det största problemet är okunskap, fel bemötande och intolerans. Barnen känner ofta på sig om vuxna inte tycker om dem, och de får dåligt samvete över att de inte är som man ”borde vara”. Föräldrar till dessa barn får ofta stå ut med omgivningens blickar och kommentarer som: ”herregud, att vissa föräldrar inte kan uppfostra sina barn”. Att få känna att man inte duger som förälder samtidigt som man ständigt behöver oroa sig för sitt barn som behandlas illa i skolan kan vara psykiskt nedbrytande, har många föräldrar berättat för mig.

När jag får höra att det daltas för mycket med barn med ADHD idag, brukar jag svara att jag inte håller med. Tvärtom! Det är dags att kunskap och tolerans äntligen ökar för denna funktionsnedsättning som trots allt drabbar fem av hundra skolbarn. Precis som Christopher Gillberg säger: ”Ett barn i varje klass”.

Share Button

Att inte känna saker man ”borde” känna

Share Button

”Du har ett hårstrå inne i ögat, Paula”, sa mitt ex till mig när vi satt hemma hos mig i lördags kväll. Jag försökte känna efter men hittade inte hårstrået. ”Äsch, jag orkar inte, jag låter det vara kvar”, svarade jag. Han tyckte att det var otroligt att jag varken märkte något, stördes av det eller fick röda, irriterade ögon. Han sa att det är väldigt ovanligt att ha ett så här okänsligt känselsinne i vissa situationer, men för mig är det naturligt. Om andra människor inte hade talat om för mig att jag är ovanlig, hade jag inte vetat om det.

Och så här är det för mig. Många med Aspergers syndrom är känsliga för beröring och smärta, men jag är däremot okänslig på vissa ställen i kroppen. Det känns som att jag inte alltid känner saker man ”borde” känna. Det är bland annat på det här sättet annorlunda perception visar sig hos mig.

En annan kväll pratade jag och mitt ex om årstider. ”Visst är det skönt att det blivit svalare nu och kläderna inte klibbar fast i huden längre?”, frågade han mig. Men innan jag hann svara, la han till: ”just det, du har förmodligen inte tänkt på det”.

Han hade rätt. Jag vill iofs att det ska vara svalt på nätterna så att jag kan somna, och jag tycker inte om att vara i solen eftersom jag kan bli illamående då. Att kläderna klibbar fast i huden vid varmt väder bryr jag mig däremot inte ett dugg om, och jag hade aldrig ens tänkt på det om mitt ex inte hade talat om det för mig. Nästa sommar får jag tänka på det om jag kommer ihåg 😉

Share Button

Att ljuga för säkerhets skull

Share Button

Tidigare skrev jag inlägg här och här om hur vi som har Aspergers syndrom kan ha svårt för vita lögner. Eftersom jag inte vill såra andra människor med att vara alltför ärlig genom att t ex säga till blinddejter att deras utseende inte attraherar mig, trippar jag ofta på tårna när jag pratar med andra människor.

Ibland har jag varit i situationer då andra människor ställt frågor till mig, och jag har varit osäker på om jag får säga den osminkade sanningen, om jag borde hitta på en vit lögn eller göra något mitt emellan. I sådana situationer måste jag chansa.

Ibland har jag chansat fel och sagt sanningen vid fel tillfälle. Ibland har några killar som jag varit bekant med frågat mig om jag vill gå hem till dem och ta en fika, och jag har svarat rakt ut att jag inte vill det eftersom det kan vara farligt för kvinnor med tanke på alla våldtäkter som sker och jag inte litar på dem ännu. Jag har inte sagt detta för att såra, utan jag är helt enkelt en person som vill kunna lita på killen innan vi träffas hemma. Men killar har ofta blivit mycket sårade ändå.

Ibland har jag däremot hittat på en vit lögn i en situation då det enligt de oskrivna reglerna hade varit okej att tala sanning. En gång fick jag panik när en gravid väninna frågade mig om det syntes att hennes mage hade växt. Jag visste ju att man inte fick säga till kvinnor att de har stora magar, men gällde denna regel även gravida kvinnor? För att vara på den säkra sidan drog jag en vit lögn och svarade: ”nej, det har den inte alls”. ”Oj, har den inte det?”, frågade väninnan förvånat. ”Nej, jag tycker att din mage är lika liten som förut”, ljög jag. Jag ville ju inte riskera att såra henne, tänk om hon skulle bli ledsen om hon fick veta att jag tyckte att hennes mage var stor? Kvinnor ville ju oftast höra att de hade små, vältränade magar, och enligt min logik borde inte gravida kvinnor utgöra ett undantag.

Efteråt fick jag veta att jag hade gjort fel. Tydligen skulle man säga till gravida kvinnor att de hade stora magar. Men när man har Aspergers syndrom, kan man ha svårt för de oskrivna reglerna. Därför måste jag ibland chansa och gissa vad som är rätt sak att säga, och ibland gissar jag fel.

Share Button

Att gå i högklackade

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom och berättar om mina svårigheter med grov- och finmotoriken, tar många för givet att jag skulle ha svårt för att gå i högklackade. Eftersom jag är klumpig och måste hålla koll på hur jag går, borde det fungera så rent logiskt.

Men sanningen är att jag inte alls har svårt för att gå i högklackade, jag tycker inte att det är svårare att hålla balansen i dem än i platta skor. Tydligen går många andra tjejer mycket mer vingligt och osäkert än jag. Jag har ofta fått höra från människor att det ser ut som jag nästan är proffs i att gå i högklackade och att jag verkar ha bra balans. När jag har bråttom, springer jag ofta i högklackade, t om i rulltrappor, vilket andra människor ofta har kommenterat och de har undrat om jag inte är rädd för att ramla.

Men nej, det är jag inte. Jag är inte ett dugg räddare för att ramla i högklackade än i platta skor. Visst händer det ibland att jag ramlar när jag går i högklackade, men det händer minst lika ofta att jag ramlar när jag går i platta skor.

Jag har funderat många gånger varför jag har lätt för att gå i högklackade trots att jag egentligen har svårt med motoriken. Jag har kommit fram till att det förmodligen beror på min dåliga automatiseringsförmåga, en svårighet som förekommer hos vissa av oss med Aspergers syndrom och autism. Eftersom jag alltid måste tänka på vad jag gör och koncentrera mig noga på min motorik, blir det ingen skillnad för mig när jag går i högklackade: jag måste koncentrera mig lika mycket på min gång när jag går i platta skor. Jag är förmodligen så van vid att hålla fokus på min kropp att det inte är något problem för mig att hålla balansen. Att högklackade sedan kan vara lite obekväma att gå i är en annan femma 😉

20141025_112530-1

Share Button

Veckans föreläsningar gjorda!

Share Button

Igår kväll gjorde jag veckans sista föreläsning. Den här veckan har jag undantagsvis haft tre föreläsningar, vilket jag i vanliga fall brukar undvika. Många av oss med Aspergers syndrom har ju som bekant ofta begränsad mängd energi, och för att spara min energi, försöker jag hålla det till en eller max två föreläsningar i veckan. Att köra tre föreläsningar i samma vecka fungerade den här gången eftersom det är sällan det blir så här många, men däremot skulle jag inte orka med det i längden.

När jag föreläste i Uppsala igår kväll, gjorde jag två tabbar. När jag i början av föreläsningen skulle byta bild på Powerpointen, insåg jag att jag inte visste hur man gjorde det på lånedatorn. Jag fick avbryta föreläsningen för springa in i korridoren och hämta hjälp. Den andra tabben var att jag hade glömt att sätta min mobil på ljudlös och naturligtvis började den ringa mitt i föreläsningen!

På grund av dessa tabbar trodde jag nästan att jag hade gjort en av mina sämsta föreläsningar, och jag tänkte att åhörarna skulle skriva i utvärderingslapparna under ”förbättringsförslag” att man borde se till att föreläsaren vet hur datorn fungerar samt att hon stänger av mobilen. Men till min förvåning var alla omdömen mycket bra, och ingen hade ens kommit på några förbättringsförslag. Alla tyckte bara att föreläsningen hade gett dem mycket bra kunskaper om Aspergers syndrom och autism.

När jag frågade efteråt, fick jag höra att mina tabbar knappt hade märkts. Jag var förvånad eftersom jag själv blev störd av dem. Men det är nog lätt hänt att man som föreläsare förstorar upp sådana här saker.

Share Button

”På min tid hette det besvärliga, ouppfostrade barn”

Share Button

När man talar om barn som har Aspergers syndrom och/eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, får man ibland höra: ”På min tid hette det minsann besvärliga, ouppfostrade barn”.

Förmodligen finns det olika anledningar till att människor kommer med sådana kommentarer. I mina öron låter det ibland som att några av dessa människor egentligen menar mellan raderna att barn med Aspergers syndrom och autism i verkligheten är lata och ouppfostrade och att deras föräldrar skyller ifrån sitt ansvar genom att skaffa en diagnos för barnet. Och det kan kännas oerhört kränkande för dessa föräldrar. Det är som att säga till en förälder till ett rullstolsburet barn: ”jag tror att ditt barn egentligen skulle kunna gå om du bara lärde h*nom ordentligt hur man gör”.

Jag hann bli 24 år gammal innan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, och jag hade det otroligt tufft i skolan. Hela tiden brottades jag med dåligt samvete över att jag inte klarade av att skärpa mig trots att jag kämpade så hårt att jag knappt hade energi till något annat. Känslan över att ständigt misslyckas med mina försök tärde på mitt självförtroende otroligt mycket, och det fick mig att tänka: ”Jaja, jag är väl dum och lat”.

Eftersom jag hade fått för mig att jag var dum och lat, sa jag inte heller ifrån när jag blev mobbad. Jag var ju ”lat” så det var okej att andra sa kränkande saker till mig, det var ju mitt eget fel. Men nästa år skulle jag kanske lyckas bli normal, hoppades jag. Men tyvärr fick jag hoppas förgäves. Jag blev aldrig som alla andra. Är inte det bra att neuropsykiatriska diagnoser ställs på barn idag så att åtminstone några barn med Aspergers syndrom förhoppningsvis slipper det jag gick igenom i skolan?

Att säga till oss att ett barn med Aspergers syndrom eller autism förut hette ”en lat, ouppfostrad unge” är som att säga till en homosexuell: ”Förr i tiden hade man minsann bränt dig på bål eftersom du är homosexuell” eller till en döv: ”Förr i tiden hade du inte fått använda teckenspråk i skolan eftersom det inte ansågs vara ett riktigt språk”.

Share Button

Att vilja ha koll

Share Button

Vissa personer med Aspergers syndrom vill ha koll på allt samt veta vad som kommer att hända. Själv behöver jag inte veta exakt alla smådetaljer, och det är inte viktigt för mig att veta allt.

Men om jag däremot har någonting att se fram emot, vill jag veta så mycket som möjligt om vad som kommer att hända, oavsett om händelsen skulle äga rum om en vecka eller om 10 år. Och då vill jag veta alla möjliga och omöjliga smådetaljer. Vilket datum exakt kommer händelsen äga rum? Vad kommer att hända då? Och hur kommer det bli sedan? När jag får veta allt, blir jag lugn och kan börja planera.

Ibland blir jag missförstådd. Människor tror ibland felaktigt att jag är otålig när jag ställer mycket frågor. Ibland får jag höra: ”men ta det lugnt Paula, jag förstår att ni som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är otåliga, men du kommer tyvärr få vänta.” Men sanningen är att jag inte har några problem med att vänta och att jag i själva verket har extremt mycket tålamod. Anledningen till att jag ställer frågor är att jag vill planera min framtid långt i förväg, och hur skulle jag kunna planera långsiktigt om jag inte vet alla smådetaljer? 

Egentligen tycker jag nästan att väntan är halva nöjet, så länge jag vet vad som kommer att hända och framför allt när. Om jag exempelvis skulle få veta att jag skulle vinna 10 miljoner på lotto om 10 år, skulle jag njuta av väntandet och jag skulle spendera dessa 10 år på att planera vad jag skulle göra med pengarna. Att få pengarna direkt skulle nästan förstöra en del av nöjet. 

Eftersom jag tycker om att vänta på roliga händelser, tyckte jag att det var kul att börja styrketräna på gymmet. När man styrketränar, kommer ju inte resultaten på en gång. I början fick jag höra: ”men du kommer att få vänta på synliga resultat på kroppen en lång tid”, och då undrade jag: ”vaddå en lång tid? 30 år eller?” Jag blev förvånad över att upptäcka att människor egentligen bara menade några månader.”Men några månader är ingenting”, svarade jag. Jag tror att mitt långsiktiga tänkande har med min Aspergers syndrom att göra: jag älskar struktur och planering i sådana här situationer.

Jag vet att många människor tappar motivationen till att träna om de inte får se resultat med en gång, men jag fungerar tvärtom. Jag skulle nästan bli besviken om resultaten kom med en gång för då skulle jag inte längre ha någonting att se fram emot. ”Den som väntar på något gott väntar aldrig för länge”, brukar jag säga.

Share Button