månadsarkiv: januari 2015

Tröttheten har avtagit!

Share Button

För ett tag sedan skrev jag om Aspergers syndrom och kroniskt trötthetssyndrom. Sedan jag skrev inlägget, har jag börjat gå på akupunktur igen. Igår var jag där för andra gången.

Akupunktören sa till mig sist att jag skulle få vara beredd på att det kan ta tid innan min kropp är åter i balans, och därför har jag varit förvånad över att jag märkte en stor skillnad direkt efter första gången! När jag förra året gick på akupunktur pga mina sömnsvårigheter som jag hade haft i över ett års tid, tog det en betydligt längre tid innan jag fick bestående resultat (trots att jag märkte skillnad ganska fort), och därför trodde jag att det skulle bli likadant nu.

Men den här gången verkar det vara annorlunda. Förra veckan hade jag två föreläsningar på en och samma dag i Finland plus långa resor dagen innan och efter föreläsningen, men ändå kände jag inte dessa influensaliknande känslor efter föreläsningen. Visst var jag mentalt och även fysiskt trött, men jag orkade ändå kamma håret och borsta tänderna trots de långa arbetsdagarna. Den här tröttheten jag kände förra veckan kändes inte som ett allvarligt tillstånd, och det som var bra är att jag inte mådde fysiskt illa!

Men jag vet att det är för tidigt att ropa ”hej” än. Föreläsningssäsongen har ju inte ens börjat ordentligt, och jag fick ju vila i nästan en månad i samband med jul- och nyårsfirandet. Imorgon ska jag till Finland igen för att föreläsa för personalen på ett boende som har barn med Aspergers syndrom placerade och nästa vecka ska jag föreläsa i Blekinge. Akupunkturen kanske inte ens hunnit ge någon effekt utan det kan mycket väl vara så att min ”pigghet” beror på att jag nyligen haft semester! Hur det är återstår att se 🙂

Share Button

Sista chansen att boka en föreläsning om Aspergers syndrom till Er arbetsplats!

Share Button

Nu är det sista chansen för arbetsplatser att boka en kostnadsfri föreläsning om Aspergers syndrom via projektet Vägar till jobb! Detta erbjudande gäller endast arbetsplatser och Arbetsförmedlingar, och vi tar emot bokningar fram till våren så länge det fortfarande finns pengar kvar i vår budget. Så boka gärna en föreläsning så fort som möjligt så att Ni inte missar chansen!

Projektföreläsningarnas syfte är att förmedla hur det är en anställd med Aspergers syndrom och vilka fördelar det finns i att anställa en Aspergare samt leverera konkreta tips och metoder. Längden på föreläsningen är oftast en timme, men det går även att boka en kortare föreläsning om Ni önskar. Föreläsningen är kostnadsfri, och det tillkommer inga rese- eller andra kostnader. Så ta chansen nu och boka en projektinformatör till Er arbetsplats! Alla vi projektinformatörer har egen Asperger-diagnos och erfarenhet av att föreläsa.

Jag har redan hunnit boka en del föreläsningar under våren, så jag kan inte garantera att jag kan komma på önskat datum, men jag har fortfarande en del lediga tider i februari och mars. Om arbetsplatsen ligger långt från Storstockholm, är det möjligt att projektet skickar dit någon annan än mig om vi har någon annan projektinformatör som bor i närheten. Innan jag kan tacka ja till ett uppdrag, måste jag ha projektledarens godkännande.

Om Ni är intresserade av att boka en gratis föreläsning om Aspergers syndrom, kontakta mig via min hemsida. Andra ställen än arbetsplatser får naturligtvis boka mig också för föreläsningar, och då skräddarsyr jag gärna föreläsningen efter Era önskemål. Kontakta mig för prisinformation.

Share Button

Skillnaden mellan Aspergers syndrom och andra funktionsnedsättningar

Share Button

Min vän: – Men jag har lite svårt för att förstå varför du har städhjälp hemma, Paula!

Jag: – Skulle du förstå om en person med Downs syndrom hade städhjälp, och varför isåfall?

Min vän: – Ja, självklart, när man har Downs syndrom så brukar man ju ha lägre IQ.

Jag: – Och om en gammal person har städhjälp?

Min vän: – Det är också okej, gamla människor orkar ju mindre än vi yngre och ofta har de dessutom ont i kroppen.

Jag: – Tycker du att det är konstigt om någon som fått en hjärnskada efter en bilolycka får städhjälp?

Min vän: – Det beror på men förmodligen inte, då har ju hjärnans funktioner förändrats. Dessutom kan ju hjärnskadorna ibland synas utanpå, vissa börjar t ex tala dåligt.

Sådana här saker har oft gjort livet svårt för mig och även för många andra som lever med Aspergers syndrom, autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Oftast finns det ingenting synligt avvikande i vare sig vårt utseende eller vår talförmåga. De flesta av oss har ett normalt eller högt IQ och vi kan vara mycket duktiga på många saker. Och de flesta till synes normala unga människor behöver ju inget boendestöd, så varför får jag det?

Men det finns faktiskt en anledning till att Aspergers syndrom kallas för en osynlig funktiosnedsättning: svårigheterna har enbart med hjärnans funktioner att göra och ofta finns det ingenting avvikande i vårt utseende. Det faktum att många av oss har en ojämn begåvningsprofil gör det förmodligen ännu svårare för omgivningen att acceptera att vi har svårt för vissa saker. Om vi hade varit utvecklingsstörda eller haft en synlig funktionsnedsättning, hade vi förmodligen inte blivit ifrågasatta lika starkt. Men vem är det egentligen som bestämt att det ska vara svårare att läsa, skriva och tala många språk än att städa?

Det som många inte vet om är att en förmåga att städa inte behöver ha med intelligens att göra. När jag var i Kanada som utbytesstudent, hade min kanadensiska skola en städare med Downs syndrom, och han städade mycket bra. Han hade mycket färre svårigheter än jag inom vissa områden, men ändå hade han förmodligen inte behövt förklara sig om han hade bott i Sverige och fått boendestöd beviljat. Han hade ju en synlig funktionsnedsättning och hade svårt för att läsa och skriva!

Share Button

Välkomna till Öppet Hus på Ågesta Folkhögskola!

Share Button

Tisdagen den 10 februari mellan kl 15 och 19 blir det dags igen för Öppet Hus hos oss på Ågesta Folkhögskolas Älvsjö avdelning, adress Älvsjö Gårds Väg 9. Förra gången vi hade Öppet Hus känns nästan som igår, men det var faktiskt snart för ett år sedan. Helt otroligt hur fort tiden går! 🙂

Ågesta Folkhögskola har vi olika inriktningar för elever med Aspergers syndrom: ämnesinriktning, arbetsinriktning och informationsinriktning. Vi behöver alltid nya engagerade föreläsare för vår föreläsarpool, så om du är sugen på att börja föreläsa om Aspergers syndrom, kan informationslinjen kanske vara något för dig. Om du har frågor eller undringar över utbildningen, svarar vi gärna!

Om jag inte får en föreläsningsförfrågan i sista minuten för den 10 februari, kommer även jag vara på plats precis som förra året och sälja och signera min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd. Boken kostar 200 kr, så om du vill köpa boken, glöm inte att ta ut pengar! Ta gärna med dig jämna pengar. Om du inte vill köpa boken, kom gärna ändå förbi och säg hej! 🙂

Share Button

Att vara mobbad utan att förstå det

Share Button

I likhet med många andra barn med Aspergers syndrom och autism blev jag mobbad i skolan när jag var barn. Men det var inte bara klasskamraterna som mobbade mig utan även grannbarnen.

En av grannbarnens favoritsysselsättningar var att låsa in mig i cykelförrådet. De släckte lampan och ställde sig utanför dörren så att jag inte kunde komma ut. Ibland fick jag vara i förrådet en kort tid, ibland länge. Ibland tröttnade mina mobbare efter ett tag och släppte ut mig, och någon gång hände det att någon vuxen behövde sin cykel och grannbarnen var därmed tvungna att släppa ut mig.

Jag tyckte att deras beteende var obegripligt. Varför släppte de inte ut mig? Var det kanske något jag inte förstod? På något sätt förstod jag att man inte fick låsa in andra människor i cykelförråd, men på ett annat sätt inte. Därmed förstod jag inte fullt ut att de mobbade mig och därför tog jag inte deras beteeende som ett personligt angrepp mot mig.

Inte heller blev jag ledsen över att behöva stanna i ett mörkt cykelförråd, och ofta brydde jag mig inte ens om att tända lampan. När lampan var släckt, var jag helt fri från alla intryck och kunde därmed slappna av.

Om jag hade bråttom, hoppades jag på att bli utsläppt så fort som möjligt, men om jag inte hade bråttom, tyckte jag till och med att det kunde vara skönt att få vara i ett mörkt rum helt ensam. Jag visste att jag inte hade någonting att oroa mig för och att jag inte skulle behöva stanna i cykelförrådet för evigt. Antingen skulle någon vuxen behöva sin cykel förr eller senare eller så skulle mina föräldrar börja leta efter mig om jag inte skulle komma hem på kvällen.

Många människor undrar hur det kom sig att jag inte fullt ut förstod att det grannbarnen gjorde var mobbing. Anledningen till att jag inte förstod det var att den här världen var full av regler som i mina ögon var konstiga och ologiska. Grannbarnens beteende var i mina ögon bara ett till exempel på världens konstighet. Jag önskar att någon hade suttit ner med mig ordentligt och förklarat varför grannbarnen gjorde fel.

Share Button

Dygnsrytmen återställd!

Share Button

När jag flög hem från Finland förra veckan, blev min dygnsrytm helt förstörd. Flyget som skulle avgå kl 18:55 avgick nämligen inte förrän 23:30, och efter flygresan och den långa hemresan från Arlanda flygplats var jag hemma riktigt sent. Men nu är min dygnsrytm återställd!

Vi som har Aspergers syndrom är ofta beroende av rutiner, och för mig är mina sömnrutiner väldigt viktiga, speciellt under föreläsningssäsongen. Om jag lägger mig försent, faller jag oftast inte i djupsömn och hela min nästa dag är förstörd. Då kan jag inte diska, tvätta, kasta sopor eller överhuvudtaget göra ”vanliga” saker. I värsta fall är flera dagar framåt helt förstörda.

När jag kom hem från Finland förra veckan med det försenade flyget, blev det lite annorlunda. Jag lyckades falla i djupsömn, vilket förmodligen berodde på att jag var så trött, och dagen efter vaknade jag rätt sent på eftermiddagen. Jag försökte återställa så småningom dygnsrytmen, men det gick inte. När jag föreläste i Tavastehus, fick jag därför äta sömntabletter under några nätter så att jag skulle kunna somna tidigt och orka gå upp och föreläsa. Och tack vare sömntabletterna är min dygnsrytm bättre igen.

Egentligen skulle jag behöva ett mer regelbundet jobb. Jag behöver ju 12 timmars sömn och regelbundna sömnrutiner, vilket inte riktigt går ihop med mitt jobb som Asperger-informatör. Ibland föreläser jag på kvällen långt hemifrån, och då är jag kanske hemma vid midnatt. Då hinner jag lägga mig i bästa fall kl 00:30 och behöver därmed sova till 12:30.

Men på andra dagar börjar föreläsningarna redan kl 11:00, vilket gör att jag måste gå upp senast 9:00 om inte ännu tidigare, och därför måste jag i sådana situationer lägga mig 21:00 kvällen innan. Om jag inte behövde 12 timmars sömn, skulle det vara lättare för mig att föreläsa på olika orter och på olika tider på dygnet, men nu kräver det lite pusslande.

Jag tar aldrig emot föreläsningar på helt olika tider på dygnet under en och samma vecka eftersom det tar tid för mig att återställa min dygnsrytm. Dessutom ser jag till att få hotellövernattnig så att jag kan sova över på föreläsningsorten om föreläsningen är tidigt på morgonen eller sent på kvällen. Med hjälp av lite (läs: mycket) planering och sömntabletter fungerar det någorlunda 😉

Share Button

Två föreläsningar och en träff med en f.d brevvän

Share Button

Igår var det en mycket händelserik dag! Först föreläste jag för lärare och studenter, sedan åt jag med två personer från ADHD- och Asperger-föreningen, sedan föreläste jag för anhöriga till personer med Aspergers syndrom och sedan åt jag en sen middag med min f.d brevvän Anu.

Tyvärr kom jag 3 minuter försenad till träffen. Jag som är bokstavlig och noga med tider blev stressad av förseningen, men jag kunde tyvärr inte göra något åt det. Åhörarna hade nämligen haft så många frågor att frågestunden hade dragit 20 minuter över tiden. Anu stod redan utanför restaurangen och väntade på mig, och jag kände igen henne direkt.

Inne i restaurangen började vi prata gamla minnen: om somrarna vi hade tältat, badat, fiskat och lekt i hennes by. Vi funderade på när vi hade träffats sist och kom fram till att det måste ha varit på sommaren 1991 eller 1992. Och någonstans i högstadieåldern hade vi tappat kontakten helt.

Anu berättade att hon hade skaffat egen familj och att hon hade blivit lärare. Hon hade bott lite i olika städer med sin man, men nu hade de bott ett tag i Tavastehus, och hon trivdes jättebra.

Det var intressant att höra vad hon hade haft för sig under alla dessa år, men jag kände mig osäker. Jag hade hittills inte berättat något om mig själv. Jag hade inte ens sagt att jag var i Tavastehus för att hålla föreläsningar om Aspergers syndrom. Visste Anu om att jag hade fått en Asperger-diagnos och att jag jobbade som Asperger-informatör, eller borde jag berätta det för henne?

20150113_221815

Det är ju inte så att man måste berätta om sin diagnos för alla, men eftersom mitt jobb är starkt förknippat med Aspergers syndrom och de flesta förr eller senare vill veta vad jag jobbar med, känns det som att jag måste berätta för människor jag tänker umgås med, och Anu ville jag definitivt fortsätta hålla kontakten med! Många finländare vet ingenting om Aspergers syndrom, och om hon inte visste något, skulle jag behöva förklara lite. Men visste hon kanske redan om mitt jobb? Jag har väldigt sällan skrivit något om Asperger på min facebook, men hade hon kanske sett mig i tv eller läst om mig i någon tidning? 

”Jag bor i Sverige nuförtiden”, började jag lite försiktigt. ”Ja, jag vet”, svarade hon. Jag tittade på henne för att kolla om jag skulle kunna läsa av på hennes ansiktsmin hur mycket mer hon visste. ”Jag vet allt!” sa hon. Jag tittade på henne igen. ”Mamma läste om dig i en tidning förförra sommaren och såg att du hade skrivit en bok. Jag har läst boken, så jag vet hela din livshistoria”, fortsatte hon.

Vilken lättnad, nu behövde jag inte fundera på om hon visste eller inte, och jag behövde varken berätta vad Aspergers syndrom var för något eller förklara varför jag hade fått diagnosen. Nu visste jag att hon visste.

Vi hade hur mycket som helst att prata om, men tyvärr var vi tvungna att säga hejdå efter ett par timmar eftersom klockan hade blivit ganska mycket. Eftersom vi hade så roligt, bestämde vi en ny träff till sommaren, och då kommer jag även få träffa hennes barn. De var nämligen lite besvikna över att de inte fick se mig den här gången.

Share Button

Jag och mina brevvänner

Share Button

När jag var i låg- och mellanstadieåldern, hade jag många brevvänner. Men till skillnad från många andra barn i min ålder hade jag inte 3 eller 4 brevvänner. Nej, jag hade minst 30, om inte t om 50 i vissa perioder. 

Som bekant har många barn med Aspergers syndrom och autism specialintressen, och brevskrivandet var ett av mina. Mamma undrade hur jag kunde få en djup kontakt med så många människor samtidigt, men det var inga problem för mig! Jag visste nästan alla detaljer om mina brevvänner: vad deras bästa vänner hette, hur många husdjur de hade, vad deras favoritfärg var och så vidare. Jag kunde även de flestas adresser utantill!

En av mina bästa brevvänner hette Anu. Hon bodde på landet i Östra Finland ca 4 timmar från staden där jag bodde. I början skrev vi bara brev till varandra, men en gång när jag var i 11-årsåldern ringde hon till mig och sa på sin härliga dialekt att hon var i min hemstad för att hälsa på sin bror. Hon undrade om hon skulle kunna komma och plinga på min dörr och säga hej, och jag sa att det var okej. Hon stannade bara i ca 20 minuter, men vi hade jätteroligt.

Snart bjöd hon hem mig till sin lilla hemby. Jag skulle åka tåg från Helsingfors och byta tåg i någon mindre stad. Mamma var jättenervös och sa att jag skulle be konduktören hjälpa mig med tågbytet, tänk om jag skulle hamna i fel tåg? Men jag fixade tågbytet utan problem, och Anu kom och mötte mig på stationen i sin hemby.

Jag stannade hos henne i flera dagar, och efter det började jag åka till henne regelbundet. Men någonstans i högstadieåldern tappade vi kontakten. Jag mådde ganska dåligt och orkade inte skriva brev lika mycket, och hon var förmodligen upptagen med sitt nya liv. Vi hördes aldrig, men när vi båda skaffade Facebook 2007, la vi till varandra som vänner. Dock har vi nog knappast hörts via Facebook alls och har knappt ens gillat varandras statusar eller bilder, men jag tyckte ändå att det var intressant att se på bilder hur hon såg ut som vuxen.

Igår kväll skrev jag ett inlägg på Facebook och klagade på att det var 13 minusgrader här i Tavastehus, och till min förvåning kommenterade hon min status nästan direkt. ”Hur länge stannar du i Tavastehus? Jag bor här nuförtiden och det vore trevligt att träffas”, skrev hon.

Jag kände mig pirrig. Träffa Anu efter snart 23 år? Vad roligt! Jag tänkte efter lite och kom på att jag inte visste något om hennes nuvarande liv eftersom hon knappt skrivit inlägg på facebook, och hon vet förmodligen inget om mitt heller om det inte är så att hon läst om mig i tidningar eller sett mig i tv. Men det är verkligen mycket som hänt. Jag har blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom, bott lite i olika länder, flyttat till Sverige och gift och skilt mig. Och hon, vad har hon gjort under alla dessa år? Det kommer jag få reda på efter mina föreläsningar ikväll! 😉

Share Button

Tillbaka i mitt kära hemland!

Share Button

Jahapp, nu är den långa semestern slut för föreläsningssäsongen har börjat igen! Den här gången hann jag bara vara hemma i Sverige i en vecka för idag blev det dags att flyga till Finland igen. Imorgon kommer jag nämligen ha två föreläsningar här i Tavastehus, en mysig liten stad ca 70 km från Tammerfors.

Jag funderade först på att flyga till Tammerfors flygplats, men eftersom det skulle ha kostat ca 4 gånger mer än att flyga till Helsingfors, hade det blivit onödigt dyrt för kunden. Därför flög jag till Helsingfors, och kunden hämtade mig därifrån.

På Arlanda kom jag helt plötsligt på att jag hade lagt mina sömntabletter i handbagaget, tänk om jag skulle fastna i säkerheteskontrollen och min medicin skulle bli beslagtagen? Jag hade ju inte med mig något recept. Jag ställde mig åt sidan för att lägga medicinen i min stora resväska istället. Döm om min förvåning när en man som jobbade på flygplatsen tittade på mig konstigt och sa strängt att jag inte fick flytta medicinen till min stora resväska. ”Varför inte det?” undrade jag. ”Jo, det är förbjudet att ha medicin i incheckat bagage”, fick jag till svar.

Vad jag ångrade att jag inte hade lagt medicinen i resväskan hemma istället, då hade han inte vetat något! Jag hade inget annat alternativ än att lägga tillbaka medicinen i handbagaget och hoppas på det bästa. Tänk om jag skulle fastna i säkerhetskontrollen, hur skulle jag kunna föreläsa imorgon utan sömn? Men som tur var fick jag passera utan problem.

Eftersom det är en bit att åka från Helsingfors flygplats till Tavastehus, hann jag prata rätt mycket med kunden i bilen. Hon berättade för mig bland annat att många finska läkare är skeptiska till Aspergers syndrom, ADHD och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och de hellre vill diagnostisera patienten med depression. Det förvånade mig inte alls, men tyvärr är det tydligen så i Finland att ett barn måste ha en diagnos för att ha rätt till extraresurser i skolan, så många barn riskerar att förbli utan hjälp om de inte diagnostiseras.

Hon berättade även för mig att ADHD-mediciner i Finland subventioneras endast fram till 25-årsåldern eftersom ADHD ses som en ”barnsjukdom”, efter 25 måste man betala hela summan själv om man fortfarande vill äta centralstimulerande mediciner. Eftersom en ADHD-diagnos inte ger rätt till förtidspension i Finland och alla inte har någon arbetsförmåga utan medicin, går det inte riktigt ihop. Som en ung, arbetslös ADHD-person kan man ju omöjligen betala 100 euro (ca 1000 kronor) ur sin egen ficka varenda månad för att få medicin!! Kunden berättade att det i alla fall var så här för ett par år sedan, och hon trodde inte att det har blivit någon ändring på det.

Nu sitter jag på hotellet, vill ju ogärna gå ut i -15 graders kyla!

Share Button

Aspergers syndrom och kroniskt trötthetssyndrom

Share Button

Som bekant känner sig många av oss med Aspergers syndrom eller autism trötta. I mitt fall har ofta tröttheten varit både mental och fysisk.

Den mentala tröttheten har varit för mig stress och ett tillstånd där hjärnan inte fungerar som den ska. Ett tillstånd där jag inte orkar tänka helt enkelt. Och därför orkar jag bland annat inte lyfta upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan och jag orkar inte bädda sängen alls för alla sådana här småsysslor kräver att jag måste tänka. För att bli psykiskt piggare måste jag isolera mig och helst syssla med mina specialintressen. Om jag ignorerar den mentala tröttheten, vilket jag tidigare ibland gjorde, riskerar jag att bli utbränd.

Den mentala tröttheten har ibland övergått i fysisk trötthet, speciellt när jag gjort väldigt mycket. Därför måste jag sova 12 timmar på nätterna under föreläsningssäsongen. Får jag inte den sömnen jag behöver, är jag fysiskt utmattad. Då är det svårt för mig att diska, ta en promenad eller överhuvudtaget lyfta upp mig ur soffan för det blir en stor ansträngning. När jag är fysiskt trött, klarar jag inte alltid av att gå i skogen och plocka blåbär trots att blåbärsplockning är mitt specialintresse. Då orkar jag helt enkelt inte byta kläder, ta med mig en kärl och gå till skogen.

Men under det senaste året har min trötthet blivit värre och värre, på ett sätt som det inte varit tidigare. Det som gjort mig rädd är att jag inte haft någon ork i mina muskler alls, inte ens så pass att jag skulle kunna ta en promenad för det har känts efter mina föreläsningar som att jag nästan haft influensa trots att jag inte haft det. Det är är något helt nytt för mig.

Många personer med Aspergers syndrom har berättat för mig att de känner igen sig i kriterierna för kroniskt trötthetssyndrom. När jag googlade, insåg jag att även jag nuförtiden gör det! Till min förvåning läste jag att även dessa influensaliknande känslor och muskelsvaghet ingår i kroniskt trötthetssyndrom. Jag blev lättad på något sätt när jag kände igen mig, och nu har jag börjat gå på akupunktur igen. Förut hade jag allvarliga sömnproblem och fick bra hjälp av den här akupunktören. Jag är optimistisk och hoppas på att få lika bra hjälp igen! 🙂

Jag förstår att jag förmodligen aldrig kommer att bli pigg på det sättet som många neurotypiker är. Jag kommer nog aldrig orka skaffa barn och jag kommer troligen alltid behöva sova 12 timmar per natt under föreläsningssäsongen, men detta har jag accepterat. Eftersom jag behöver tänka medvetet på saker som många gör automatiskt, måste min hjärna jobba mycket hårdare, och därför är det inte så konstigt att jag blir mentalt trött. För mig räcker det om jag blev som jag var förut: då mådde jag bra trots att vardagen tog mycket energi av mig, och jag hade inte dessa influensakänslor i kroppen.

Ni som har Aspergers syndrom, känner ni igen er eller har ni tidigare känt igen er i diagnoskriterierna för kroniskt trötthetssyndrom? Hur känner ni er i kroppen när ni är trötta? Handlar er trötthet mer om mental trötthet, fysisk trötthet eller både och?

Share Button