månadsarkiv: februari 2015

Aspergers syndrom och rutiner

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism vill ha rutiner: att alltid göra saker på samma sätt. Men det som andra människor inte alltid tänker på är att det inte är nödvändigtvis vilka rutiner som helst som fungerar. Själva rutinen måste passa personen i fråga också. En rutin som fungerar för en person med Aspergers syndrom fungerar inte nödvändigt för någon annan och tvärtom.

Efter att jag blev diagnostiserad med Aspergers syndrom, var jag hemma i sju år med aktivitetsersättning, och jag saknade sysselsättning helt och hållet. Det som jag ofta fick höra var: ”Men ni som har Aspergers syndrom behöver rutiner, det är inte bra för dig att vara hemma på det här sättet för nu har du inga rutiner”.

Jag förstod inte alls vad dessa människor menade för jag mådde hur bra som helst när jag bara var hemma på dagarna! Jag hade dessutom rutiner hemma, exempelvis tränade jag på gymmet regelbundet samt tog en promenad varje dag innan frukost. Eftersom jag inte behövde stressa så mycket på dagarna och jag kunde koncentrera mig på mina specialintressen, fungerade mitt övriga liv också. Därför var det lätt för mig att hålla sovtiderna för det hände aldrig oväntade saker. Även om många har svårt för att förstå det, kändes mitt liv mycket meningsfullt på den tiden.

Rutiner som jobb och studier har däremot aldrig fungerat för mig, med undantag för mitt nuvarande jobb som Aspergerinformatör då jag åker runt och föreläser om Aspergers syndrom på olika orter. Inte ens de Asperger-anpassade studierna på Ågesta Folkhögskola fungerade för jag blev utbränd av att behöva vara i skolan klockan 9 många vardagar i veckan och att sitta i samma klassrum med fem andra elever i fem timmar. Även om jag ofta fick sitta i ett ensamt rum räckte det inte: jag var ändå tvungen att ändå åka hemifrån, och bara det tog energi.

Missförstå mig inte: Ågesta Folkhögskola är det bästa stället jag någonsin stött på! Personalen var mycket förstående när jag förklarade för dem att jag mådde dåligt och att jag ibland behövde stanna hemma. Det är inte alls skolan som det var fel på, utan ”felet” var att rutiner som studier eller jobb inte passar mig alls, oavsett hur Asperger-anpassat stället är. Trots att jag aldrig skulle orka plugga vare sig där eller någon annanstans igen, är Ågesta fortfarande ett superbra ställe, och det är tack vare personalens förstående attityd jag lyckades bli Aspergerinformatör trots min utbrändhet 🙂

Varför fungerar mitt nuvarande jobb som Aspergerinformatör då? Jo, det är för att jag får åka till föreläsningsorterna ensam, jag får planera föreläsningarna ensam och jag får utföra själva föreläsningen ensam. Min arbetsgivare Ågesta Folkhögskola har nämligen sett till att jag får arbeta självständigt: när jag jobbar hemma med föreläsningarna eller bloggen, får jag jobba exakt de tider när jag känner mig som piggast plus alltid helt ensam, utan att behöva åka någonstans hemifrån. Föreläsningarna får jag naturligtvis inte utföra de tider då jag själv vill, men det är ingen fara – jag föreläser nämligen högst 5 timmar i veckan, och ibland mindre. Därför blir jag inte lika utmattad på mitt nuvarande jobb. Jobbet fungerar bra och jag mår bra, men jag mådde faktiskt ännu bättre när jag hade aktivitetsersättning och i andra människors ögon inte gjorde något meningsfullt på dagarna. Trots att jag älskar mitt jobb, har jag mycket mer stress nuförtiden.

Med mitt inlägg vill jag säga att även om en person med Aspergers syndrom skulle må bra av rutiner, behöver det inte nödvändigtvis handla om sådana rutiner som ni neurotypiker tänker på, dvs arbete, daglig verksamhet eller studieplats. Vissa personer med Aspergers syndrom behöver visserligen sådana rutiner och mår bra av någon slags daglig sysselsättning, dock inte alla. Rutinerna kan lika gärna vara att sitta hemma år ut och år in och syssla med sina specialintressen! 

Share Button

Aspergers syndrom och stresskänslighet

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism är stresskänsliga, påstås det. Och visst, det är säkert så. Många av oss kan bli helt slut efter ett par timmars socialt umänge. För vissa personer kan det vara så stressigt att åka kommunalt att de inte klarar av att göra det alls. Att kunna hålla flera bollar i luften samtidigt? Otänkbart för många Aspergare!

Men själv har jag alltid funderat på vad man egentligen menar med ”stresskänlighet”. Vad beror vår stress egentligen på? Jo, i många fall handlar det om att det blir för mycket information för våra hjärnor att hantera om vi måste tänka på flera saker samtidigt. Många av oss har extremt känsliga sinnen, och hur många obehagliga sinnesintryck finns det inte i ett vanligt skolklassrum eller på kommunala transportmedel? Och om det sociala umgänget dessutom inte kommer naturligt utan man måste tänka medvetet på vad man säger plus trippa på tårna så att man inte råkar säga något olämpligt, kan man bli utmattad om man aldrig får vara sig själv och måste tänka på varje ord man säger.

Själv har jag svårt för automatisering, vilket gör att min hjärna måste kommandera min kropp att utföra saker/sysslor som andra gör automatiskt. Det som går automatiskt för många andra går inte automatiskt för mig. För ett tag sedan fick jag plocka undan lite i min lägenhet inför en tidningsintervju, och efteråt var jag så trött att jag inte orkade borsta tänderna eller att kamma håret alls dagen efter, vilket gjorde att jag var tvungen att gå till tandläkaren med trassligt hår.

En föreläsning kan göra mig så utmattad att jag ligger helt utslagen i soffan i flera dagar, och jag orkar inte göra något annat än att skriva ett kort blogginlägg. Däremot orkar jag inte tvätta mig, borsta tänderna, kamma håret, koka te eller något liknande eftersom jag är lika utmattad som när jag har influensa. För att orka hålla föreläsningar om Aspergers syndrom några timmar i veckan, som trots allt är något jag tycker om att göra, behöver jag tolv timmars nattsömn.

När människor läser i min bok hur mitt liv ser ut, säger de ibland: ”Wow, hur orkar du? Du är väldigt stressstålig”. När de läser om hur min skoltid varit och vilken enorm trötthet jag lider av, är de imponerade över att jag inte brutit ihop. Om människor däremot inte vet om mina svårigheter, hakar de ofta upp sig på det jag inte orkar göra, som exempelvis att städa, istället för att se hur mycket jag faktiskt orkar med tanke på mina svårigheter att automatisera. Men många som vet hur jag har det tycker att jag är stresstålig.

Så vad betyder stresskänslighet, och är personer med Aspergers syndrom generellt sett stresskänsliga eller stresståliga? I mina ögon tål många med Aspergers syndrom väldigt mycket med tanke på den stressnivån många av oss är utsatta för i våra dagliga liv. Många av oss med Aspergers syndrom har haft det väldigt jobbigt år ut och år in med tanke på att vi ständigt blivit missförstådda, men ändå har vi överlevt och klarat oss. Det är något jag kallar för stresstålighet!

Share Button

Det eviga packandet

Share Button

Jag har kommit på en sak: jag hatar att packa, men ännu mer hatar jag att packa upp! Förut packade jag resväskor några gånger om året när jag skulle till Finland för att besöka mina föräldrar, men nu när jag jobbar som Aspergerinformatör måste jag plötsligt packa väldigt ofta: under föreläsningssäsongen blir det oftast en gång i veckan, ibland till och med två, när jag åker till andra orter och föreläser. Och då måste jag ta med mig nattlinne, kamm, rena kläder till nästa dag osv.

Att packa min väska är nog bland det svåraste i mitt jobb. När människor frågar mig om det inte är svårt att jobba som Aspergerinformatör, brukar jag svara att det är väldigt svårt att packa väskor och se till att jag inte tappar några kvitton: att föreläsa i främmande orter, ibland t om i andra länder, är barnlek jämfört med det här. Så kan det vara när man har Aspergers syndrom och därmed ojämn begåvning 😉

I måndags flög jag till Luleå och åkte därifrån till Övertorneå, i tisdags föreläste jag där och åkte sedan tillbaka hem till Stockholm. Idag flyger jag tillbaka till Luleå och tar mig därifrån till Kalix. Imorgon kommer jag föreläsa om Aspergers syndrom och bemötande för elever på Kalix Folkhögskola och sedan åker jag hem igen. Så det blir mycket åkande fram och tillbaka med resväskan.

Jag har hittat en bra strategi för packandet, nämligen att inte packa upp resväskan varje gång. Nu har jag låtit den ouppackade resväskan ligga på golvet i vardagrummet sedan i förrgår. Ibland packar jag inte ens upp väskan även om jag inte har någon föreläsning på två veckor. Dessutom orkar jag inte ens packa ordentligt utan jag stoppar saker lite hur som helst i väskan. Mina föräldrar har försökt lära mig hur man packar sedan jag var liten, men nu har de gett upp: de har nämligen insett att det viktigaste är att jag kan åka iväg, och inte hur jag packar! För det går även bra på det här sättet 😉

Mamma skulle nog däremot tycka att det var helt fel att låta resväskan bara ligga framme i lägenheten (jo, resväskan ligger faktiskt MITT i vardagsrummet för jag har inte ens orkat flytta den åt sidan). Men jag sparar otroligt mycket energi på det här sättet för det tar mindre energi av mig att gå runt väskan varje gång jag går i hallen än att flytta den. Så det enda jag måste göra idag är att stoppa mobilen, laddaren och rena underkläder i väskan och sedan bär det av 🙂

20150226_115212

Share Button

Om programmet ”Den som får finnas”

Share Button

Dokumentärserien om nio ungdomar med Aspergers syndrom orsakade tittarstorm. SVT som hade döpt programmet till ”Den som inte får finnas” har bytt rubriken på programmet, och programmet heter nu ”Den som får finnas”. Anledningen till rubrikbytet var att många personer med Aspergers syndrom samt deras anhöriga hade upplevt rubriken som kränkande eftersom den kan ge associationer som att vi som har Aspergers syndrom inte skulle få finnas.

Jag ser aldrig på TV, och jag vet därmed ingenting om själva programmet. Men när jag hörde rubriken på programmet tänkte jag: ”Oj, vilken fin rubrik. Vad bra att människor blir uppmärksammade på att vi med Aspergers syndrom blir diskriminerade, till och med till den graden att vi ibland har en känsla av att vi inte får finnas. För så känner jag ibland också”. Under raderna lät det för mig som att de som kommit med titeln stod på vår sida och ville väcka uppmärksamhet genom att visa att vissa känner sig så utanför att de känner att de inte ens får finnas.

Många andra som hade Aspergers syndrom och deras anhöriga hade däremot tolkat titeln på ett helt annat sätt än jag och kände sig kränkta. Det här fick mig att tänka på hur olika människor kan tänka och hur olika associationer ett visst uttryck eller ord kan ge hos olika människor.

Liknande saker händer ofta i samhället: en person säger någonting som många andra tar illa upp av. Personen som gjort uttalandet har inte alls kunnat förstå varför andra människor har tagit illa upp för man har inte alls haft någon avsikt att kränka någon. Sådana saker har även hänt mig flera gånger: jag har inte menat något illa, men mitt uttalande har ändå sårat andra.

Jag tycker att det var helt rätt av SVT att byta titeln! Även om jag själv inte tänkte på att den skulle kunna såra någon så blev många sårade och upprörda, och ingen ska ju känna att man inte får finnas i samhället, speciellt inte de som redan har det svårt. Så heja SVT som visade hänsyn! 🙂

Share Button

Föreläsning i förmodligen Sveriges finaste ort

Share Button

Nu har jag föreläst i förmodligen en av Sveriges finaste orter, nämligen Övertorneå eller Matarenki som orten heter på tornedalsfinska. Om man kan bli kär i en ort så har jag nu blivit det i Övertorneå och alla ställen runt omkring. Det var riktigt fint med fjäll och en massa skogar. Jag som har som specialintresse att plocka blåbär undrade naturligtvis om det fanns blåbär i skogarna, och ja, tydligen finns det massor! 🙂 Då var jag såld!

Tidigare skrev jag till er att jag var glad över att äntligen få föreläsa i Lappland, och då kommenterade en bloggläsare att Övertorneå tyvärr inte ligger i Lappland. Jag var lite besviken men det gjorde ändå ingenting: jag tog nämligen en snabb tur över gränsen till finska Övertorneå, eller Ylitornio som det heter på finska, och finska Ylitornio ligger i Lappland, eller Lappi som vi kallar det på finska. Så nu kan jag säga att jag har varit i Lappland idag 🙂

Den här gången föreläste jag på svenska (har nämligen föreläst nästan bara på finska under de senaste månaderna), trots att majoriteten av åhörarna var talare av tornedalsfinska, eller meänkieli som de kallar sitt eget språk. Jag upptäckte att jag inte förstod exakt allt som sades på meänkieli, och jag hade förstått ännu mindre om jag inte hade kunnat svenska: språket är nämligen blandat med svenska ord och uttryck. Men kommunikationen gick ändå någorlunda bra: jag talade riksfinska till människorna, och de svarade mig på meänkieli.

Iris Hadar vars personal jag föreläste för berättade att de även kommer i kontakt med finska personer med Aspergers syndrom som kommit till Övertorneå över gränsen. Här i Sverige är det arbetsförmedlingarna i kundernas hemkommuner som ansvarar för och finansierar stödet man får hos Iris. Men tyvärr har inte de flesta finnar fått något stöd beviljat i den finska hemkommunen, så de får i princip klara sig själva. I Sverige har däremot arbetsförmedlingarna en skyldighet att bevilja stöd till personer med Aspergers syndrom om de saknar arbete, men om stödet sedan fungerar eller inte är en annan fråga. Om man är finsk och behöver stöd, är alltså det bästa att flytta till Sverige och folkbokföra sig här.

20150224_115438 20150224_115836

20150224_115848 20150224_120032

Share Button

Nu börjar den galna veckan!

Share Button

Nu börjar den galna veckan. Jag är på Arlanda och ska strax flyga till Luleå. Från Luleå flygplats kommer jag först ta en buss in till stan, sedan efter ett par timmar en buss till Kalix där det blir bussbyte till Övertorneå. Idag är det alltså bara resa, resa och resa. Jag åkte hemifrån kl 9, och kommer att vara framme i Övertorneå strax innan 20.

Framme på hotellet kommer jag endast hinna duscha, därefter kommer jag behöva lägga mig direkt för imorgon bitti föreläser jag om Aspergers syndrom i arbetslivet för personalen på Iris Hadar. Efter föreläsningen åker jag hem och kommer att vara tillbaka i Stockholm imorgon kväll. Så idag och imorgon blir det bara att resa och föreläsa!

20150223_112756

Share Button

Historien bakom bloggen

Share Button

Häromdagen funderade jag på hur länge jag egentligen har bloggat. När jag kollade, såg jag att jag började i januari 2014. Helt otroligt att tiden har gått så här fort och att jag nu har bloggat i över ett år!

När jag startade den här bloggen, visste jag ingenting om bloggar. Eftersom jag aldrig hade läst några bloggar i hela mitt liv, visste jag inte om vad man brukade skriva om i bloggar, hur ofta man skulle uppdatera bloggen, hur man fick läsare osv. Fanns det några oskrivna regler man skulle följa när man bloggade? Jag hade överhuvudtaget ingen koll!

Jag minns när jag hörde talas om bloggar för första gången i mitt liv. Det var våren 2009 när jag gick första året på utbildningen till Aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola. Läraren föreslog att vi elever skulle starta en blogg, men jag ställde mig negativ till idén. För det första tyckte jag att det lät krångligt, och för det andra kändes det som en konstig tanke för mig att skriva privata saker om sitt liv utan att ha någon koll på vem som läste inläggen.

Nu efteråt har jag förstått att jag inte var redo att börja blogga på den tiden. Hela min energi gick åt att lära mig att föreläsa om Aspergers syndrom, och därför orkade jag inte påbörja nya projekt just då och lära mig nya saker. Jag är ju känd för att endast kunna koncentrera mig på ett nytt projekt åt gången och göra det riktigt ordentligt, och på den tiden hette projektet att hålla föreläsningar!

När jag hade blivit mer känd som föreläsare, började jag få mer och mer önskemål från åhörarna om att jag skulle starta en blogg om Aspergers syndrom, och det var då idén föddes. Jag tänkte: varför inte? Dels skulle jag kunna svara på människors frågor via kommentarfälten på bloggen, och dels skulle ännu fler människor få reda på att jag föreläser om Aspergers syndrom om jag hade en blogg. Dessutom skulle bloggen vara ett utmärkt sätt att bolla tankar med andra Aspergare och även andra, och på det sättet skulle jag lära mig nya saker och förhoppningsvis bli en ännu bättre föreläsare!

Personalen på Ågesta Folkhögskola såg en smula förvånad ut när jag på hösten 2013 talade om för dem att jag hade bestämt mig för att börja blogga och behövde någon som skulle hjälpa mig att komma igång. Men nu kändes allt rätt och jag kände mig redo för ett nytt projekt. Och detta beslut har jag aldrig någonsin ångrat 🙂

Share Button

Aspergers syndrom och ilskeutbrott

Share Button

När jag har föreläst för lärare och föräldrar till barn med autism och Aspergers syndrom, har åhörarna ofta sagt till mig att barnet kan få utbrott vid minsta lilla. Många undrar om det finns något sätt att hjälpa barnet.

Om barnet får utbrott, betyder det att hen är arg över något. Och när man är arg, är det viktigt att man får visa det och inte behöver svälja sina känslor. Många med Aspergers syndrom, liksom jag själv, fick ofta höra som barn: ”men lilla vännen, det där är väl ingenting att vara arg över”.

När jag var barn, skrattade andra människor åt mig ibland när jag var arg, förmodligen för att jag blev arg över saker som många andra inte hade blivit arga över, som av exempelvis oväntade förändringar. Anledningen till att jag blev arg var att oväntade händelser kunde förstöra hela min dag. Däremot blev jag oftast inte arg av saker som andra barn hade blivit arga över. När mina grannbarn låste in mig i cykelförrådet, var jag inte arg på dem eftersom det oftast inte gjorde mig något att vara inlåst i ett mörkt rum. Tvärtom kunde det till och med ibland vara skönt.

När man blir arg över saker många andra inte skulle bli arga över, blir man oftast inte tagen på allvar. Ibland reagerar omgivningen negativt och säger att man ska ”skärpa sig”. För mig var det mycket negativt att höra sådana saker, eftersom jag på det sättet lärde mig att mina känslor inte räknades och att jag inte hade någon rätt att känna som jag gjorde. Därför vågade jag inte visa mina känslor längre, vilket gjorde att jag mådde mycket dåligt. 

Av dessa anledningar brukar jag alltid råda lärare och föräldrar att alltid ta barnets känslor på allvar, även om hen kanske blir arg över saker nästan ingen annan skulle bli arg över. Naturligtvis bör man inte acceptera ett våldsamt beteende, och om barnet blir våldsam, kan man försöka hitta något annat sätt för barnet att uttrycka ilska på. Men det är ändå viktigt att barnets negativa känslor inte viftas bort. Ingen blir arg utan en anledning!

Share Button

Nu har jag klantat mig ordentligt!

Share Button

Nu har jag klantat mig ordentligt och lyckats boka föreläsningar för Kristihimmelsfärdsdag! Det var kursvärdinnan som upptäckte misstaget för hon har ju av förståeliga skäl ingen lust att jobba på en helgdag 😉

Tidigare har jag skrivit datumen för dessa föreläsningar, men nu är föreläsningen som jag hade råkat boka för Kristihimmelsfärdsdag flyttad till den 12/5. Vårens utbildningar om Aspergers syndrom för skolpersonal och föreskollärare kommer alltså att äga rum på följande datum (anmälan sker till Kompetenstjänst):

Karlstad: 9/4, sista anmälningsdag den 4/3

Stockholm: 21/4, sista anmälningsdag den 18/3

Göteborg: 7/5, sista anmälningsdag den 1/4

Jönköping: 12/5

Dessutom kommer den öppna föreläsningen i Norrköping vara den 23 mars. Den här föreläsningen anordnas av Björckhälsan.

Vilken tur att kursvärdinnan upptäckte misstaget för ingen lärare hade troligen heller haft lust att gå på en utbildning på en röd dag, och jag hade riskerat mötas av en tom föreläsningssal. Det hade inte varit speciellt roligt för mig att föreläsa i ett tomt rum och prata med väggar! 🙂

En gång för ca 1,5 år sedan hände det faktiskt att Ågesta Folkhögskola anordnade en föreläsningskväll med mig och ingen dök upp, troligen för att föreläsningen var på en varm sommardag mitt i sommaren. Om ingen hade upptäckt misstaget, hade samma sak kunnat hända i år på Kristihimmelsfärdsdag. Vilken tur att kursvärdinnan var uppmärksam 🙂

Share Button

Aspergers syndrom och ett annorlunda tankesätt

Share Button

En förmåga att tänka utanför lådan nämns ofta som en positiv egenskap som många av oss med Aspergers syndrom eller autism besitter. Vissa Aspergare, liksom jag själv, kan ha ett helt annat tankesätt än omgivningen, och därför kan vi ibland känna att vi är födda på fel planet.

Förutom ett annorlunda tankesätt kan jag även ha en helt egen smak om vad som är snyggt. Jag har alltid undrat varför modet skiftar så mycket beroende på vilken tidsepok man lever i. En person som ansågs vara snyggt klädd på medeltiden skulle säkert bli utskrattad om h*n dök upp klädd på samma sätt idag, och de kläder som anses vara trendiga och snygga idag kommer säkert inte anses vara det i framtiden.

När det gäller inredning tänker jag också annorlunda jämfört med många andra. Egentligen bryr jag mig knappast om inredning och jag tycker inte att det är värt att lägga mycket pengar på möbler och inredning. Men ibland händer det att jag ser något riktigt snyggt, och då tycker oftast människor runt omkring mig att det är fult. ”Men herregud Paula, det där är ju jättefult och ser hemskt ut”, får jag då höra och då blir jag fundersam. Vem är det egentligen som har befogenheten att bestämma vad som är snyggt och fult?

Här finns bilder inifrån ett hus som jag tycker är väldigt, väldigt snyggt inrett, men med tanke på rubriken ”10 bilder på huset som ägs av världens förmodligen sämsta inredare” skulle majoriteten av människor förmodligen inte hålla med. Den här inredaren måste alltså, liksom jag själv, ha en enorm förmåga att tänka utanför lådan ;-)

Har ni också ett annorlunda tankesätt eller en egen smak, mina bloggläsare?

Share Button