månadsarkiv: maj 2015

Nej, min Asperger har inte försvunnit!

Share Button

”Men din Asperger måste ha försvunnit nu, du verkar så normal”, är något jag ofta får höra. Att Aspergers syndrom eller autism skulle försvinna med träning är en vanlig fördom, men jag är precis lika autistisk nu som förut. Det enda som är annorlunda nu jämfört med min barndom är att jag idag hunnit bli vuxen. Jag har hunnit leva i den här världen i 36 år långa år, och med försök och misstag har jag lärt mig hur andra människor tänker och vilka regler som råder i den här världen.

När jag var barn, hade jag inte lika mycket livserfarenhet, och därmed förstod jag inte alltid hur andra människor tänkte och resonerade. Särskilt starkt minns jag en händelse i min barndom: Jag och en vän höll på att leka, och helt plötsligt bestämde vi att vi skulle åka på en cykeltur. ”Ska vi göra det nu med en gång?”, undrade jag varpå min vän svarade: ”Ja, nu med detsamma.”

Sagt och gjort. Vi hämtade våra cyklar ur cykelförrådet. När vi hade våra cyklar klara, fick min kompis syn på en nära vän till henne som hon hälsade. Men det stannade inte där: hon ville stå utanför cykelförrådet och växla några ord med henne innan vi skulle åka! Efter att min vän hade stått där pratandes med henne i ett par minuter, blev jag arg och åkte på cykelturen utan henne. ”Men vart ska du?”, undrade min vän, men jag svarade inte. Hon förtjänade inget svar i mina ögon.

”Men vaddå?”, undrade både vännen och min mamma efteråt. Men i mina ögon hade vännen begått ett allvarligt svek mot mig: hon hade ju lovat mig att vi skulle åka på en cykeltur med en gång, och nu bröt hon sitt löfte: det hade ju inte alls ingått i våra planer att hon skulle stå och prata med någon annan innan vi skulle åka. Hon hade inte bara ljugit för mig utan jag hade också tvingats att anpassa mig till förändringen som hon i mina ögon hade skapat i onödan. Jag hatade sådana här förändringar för inget blev som jag hade tänkt mig. Det blev kaos i min hjärna för jag var tvungen att tänka annorlunda.

Så här tänkte jag när jag var barn. Jag tyckte att det var mycket viktigt att alla, inklusive jag själv, skulle hålla sig till alla planerna. Om det var jag själv som hade lovat en vän att åka med henne på en cykeltur med en gång och jag fick syn på en annan vän till mig, sa jag till den andra vännen att jag inte hann prata för jag kunde ju inte bryta mitt löfte. Om det inte ingick i de urprungliga planerana att jag skulle stanna en halvminut extra någonstans för att växla några ord med någon innan cykelturen, gjorde jag aldrig det. Jag ville nämligen hålla alla mina löften och inte avvika från de ursprungliga planerna det minsta lilla!

Skulle jag agera på samma sätt idag och bli arg om en vän till mig ville avvika från våra ursprungliga planer lite grann? Nej. Betyder det att min Aspergers syndrom har försvunnit? Nej, inte alls.

Att jag inte skulle bli arg idag beror på att jag iakttagit andra människor under hela min livstid, och så småningom har jag lärt mig att andra människor inte ser det som ett bokstavligt löfte om man säger att man ska åka på en cykeltur med en gång. Jag har också lärt mig att det inte betyder att andra har ljugit för mig om de plötsligt vill göra något annat än vad man bestämt. Det kan alltid uppstå oväntade händelser, och andra människor har ofta ett större behov än jag att kunna avvika från de ursprungliga planerna.

Jag tycker fortfarande inte om spontanitet, oväntade händelser och planavvikelser, men jag har lärt mig att anpassa mig. Vilket inte alls betyder att jag skulle ha mindre Aspergers syndrom än förut för så är det inte! Jag har helt enkelt fått mer livserfarenhet och vet därmed hur de sociala samspelsreglerna i den här världen fungerar.

Share Button

Aspergers syndrom som en funktionsnedsättning

Share Button

De här dagarna har jag skrivit om att man både kan se Aspergers syndrom eller autism som en funktionsförmåga eller en funktionsvariation, men det är inte alla som ser det på det sättet. Vissa ser sin autism som ett stort handikapp och en funktionsnedsättning. Idag skriver jag ett exempel på en fiktiv person som ser sin Aspergers syndrom som en funktionsnedsättning:

Lisa är 38 år och fick sin Asperger-diagnos i 20-årsåldern. Hon är inte speciellt intelligent och har inga specialbegåvningar, men å andra sidan ligger hennes IQ fortfarande inom den normala gränsen så därmed har hon ingen utvecklingsstörning. Idag har hon lärt sig att leva med sina egenheter och lever ett ganska bra liv, men hennes högsta önskan är ändå att bli av med sin Aspergers syndrom. Asperger har  hindrat henne från att göra det hon vill, och dessutom uppfyller inte hon de positiva Aspie-kriterierna utan hennes Aspergers syndrom visar sig på ett annat sätt. Hon fick diagnosen av följande anledningar:

Kommunikation: Lisa har otroligt svårt att förmedla sina känslor med hjälp av kroppsspråk. Omgivningen tycker att hon alltid ser arg ut även om hon skulle vara glad. Hon får ofta höra att hon borde le ibland, men det är svårt för henne. Av någon anledning ler hon endast inombords, men utåt sett ser hon alltid ledsen ut även om hon skulle vara glad. Människor undviker ofta henne eftersom de inte tycker att hon ser speciellt trevlig ut. Hon har inte lyckats ändra på sitt kroppsspråk trots att hon verkligen har försökt.

Dessutom misstolkar hon ofta andra människor eftersom hon inte kan se om de exempelvis är ledsna eller har bråttom och inte hinner prata. Därför framstår hon som hänsynslös.

Socialt samspel: Lisa har otroligt svårt för mentalisering, det vill säga svårt för att förstå andra människors tankar och känslor. Hon kan inte alls förstå hur hennes handlingar påverkar andra människor. Nu i vuxen ålder vet hon om att världen inte kretsar kring henne, men ändå glömmer hon bort att andra människor kan bli sura om hon kommer en timme försent eller om hon för oväsen mitt i natten. Hon försöker sätta sig in i andra människors situation och fundera på hur hon själv skulle reagera om hon fick vänta på andra människor i en hel timme eller om andra inte respekterade hennes nattsömn, men hon glömmer bort det ibland. Det tar för mycket energi av henne att ta hänsyn till andra hela tiden eftersom den förmågan inte är automatiserad hos henne. Därför hamnar hon ofta i konflikter med andra människor.

Dessutom tycker Lisas omgivning att hon saknar gränser. Hon kan ställa frågor som kan uppfattas som alltför privata, och därför tar omgivningen avstånd från henne. Hon lider mycket av det faktum att andra människor inte tycker om hennes sätt att vara. Hennes högsta önskan är att kunna skaffa vänner och en partner, men nästan ingen orkar vara i hennes sällskap under en längre tid. Hon har lagt mycket energi på att försöka förändra sig och hennes psykolog har försökt ge henne tips kring vilka saker som kan vara bra att tänka på när man umgås med andra, men hon tycker att det är otroligt svårt. Hon blir ledsen över att andra människor uppfattar henne på fel sätt och tror att hon är egoist.

Begränsade intressen och beteenden: Lisa har inga specialintressen som skulle ge henne lycka i livet, men däremot har hon ett otroligt starkt behov av rutiner och klarar inte av förändringar. Till och med en så liten förändring som att hennes föräldrar hade bytt platser med varandra vid matbordet kunde göra henne så förtvivlad när hon var barn att hela hennes dag var förstörd. Nu i vuxen ålder är hennes rutinbundenhet en av anledningarna till att hon har svårt för att hitta en partner: nästan ingen skulle gå med på att  exempelvis alltid behöva tänka på var man ska förvara alla saker. Lisa framstår som oflexibel, men i själva verket handlar hennes oförmåga att hantera förändringar om att hennes värld består av smådetaljer, och när en pytteliten detalj förändras, vänds allt upp och ner. Därför måste hon alltid ha alla saker på sin plats och hon tolererar inga föränringar.

Lisa har även stereotypiska rörelser och viftar ofta med händerna. Hon fick lära sig redan som barn att man inte bör vifta i andra människors sällskap eftersom detta kan framstå som udda, och därför tänker hon på det när hon är med andra människor. Men det känns stressigt för henne att inte få vifta.

Annorlunda perception: Lisa är otroligt känslig för ljud och lukter. Hon måste alltid ha öronproppar på sig när hon ska till stan för att slippa få ont i öronen, och hennes luktkänslighet är så stark att hon inte klarar av att åka kommunalt eftersom hon inte klarar av parfymdofter. Dessutom är hon så pass känslig för beröring att hon inte klarar av att skaka hand och att hon inte kan duscha eftersom de små vattendropparna kan kännas som små nålar mot huden. Därför badar hon istället. Hemma är det inget problem, men hon kan inte sova över hos andra människor under längre perioder om de saknar badkar.

Ojämn begåvning: Trots att Lisas intelligens ligger inom den normala gränsen, är det otroligt svårt för Lisa att lära sig att sköta hushållet, hon har ännu större svårigheter med det än Calle. Och till skillnad från Calle är inte hennes omgivning inte speciellt tolerant för dessa svårigheter. Om hon hade haft några specialbegåvningar, hade omgivningen kanske haft lättare att acceptera hennes svårigheter, då hade de kanske tänkt: ”Men Lisa är så intelligent/kan sjunga så otroligt bra/är extremt språkbegåvad, så det är logiskt att hon inte kan exakt allt.”

Men tyvärr har inte Lisa några speciella begåvningar, och inte heller är hon mer intelligent än någon annan. Hennes ojämna begåvning yttrar sig istället i att hon inom vissa ämnen är medelmåtta men att hon däremot inom andra ämnen har betydande svårigheter. Dessutom är Lisa en kvinna, och många människor ställer högre krav på kvinnor att kunna sköta hushållet.

Eftersom Lisas Aspergers syndrom hindrar henne från att leva det liv hon vill samt att det har orsakat stora svårigheter för henne, ser hon sin Asperger som en funktionsnedsättning.

Share Button

Aspergers syndrom som en funktionsvariation

Share Button

De här dagarna har jag skrivit fiktika exempel på olika personer som påverkas av sin Aspergers syndrom på olika sätt. Igår skrev jag en fiktiv personbeskrivning på en person som ser sin Aspergers syndrom som en funktionsförmåga, och idag skriver jag om en person som istället ser det som en funktionsvariation:

Anna är 20 år och blev diagnostiserad med Aspergers syndrom som 15-åring. Aspergers syndrom är delvis en tillgång för henne, delvis en svårighet. Men eftersom det finns strategier och hjälpmedel för de flesta av hennes svårigheter, har hon idag möjligheten att koncentrera sig på sina styrkor istället. Därför ser hon sin Aspergers syndrom som en funktionsvariation. Hon har fått diagnosen av följande anledningar:

Kommunikation: Anna har ofta fått höra att hon inte använder tillräckligt mycket mimik i kommunikationen. Hennes kroppsspråk och mimik är mycket sparsamma, och många tycker att hon pratar för tyst. När hon var yngre, tyckte hon att det var jobbigt att hon ofta blev missförstådd, men nu i vuxen ålder har hon lärt sig att leva med det. ”Alla har sina problem i livet, och det här är ett av mina”, brukar hon resonera.

Socialt samspel: Anna har en tendens att missförstå andra människor. Hon tänker exempelvis väldigt bokstavligt. När hon var barn, förstod hon inte att frågan: ”kan du öppna fönstret?”, faktiskt inte betydde om hon hade förmågan att öppna fönstret utan det betydde att hon faktiskt borde öppna fönstret och dessutom med en gång! Hon förstod inte heller att meningen: ”Det var trevligt att du kom i tid” när hon kom en timme försent faktiskt var ironisk, utan hon trodde att hon hade missuppfattat tiden och hade kommit i tid trots allt!

Anna har dessutom svårt för ytligt småprat. Hon vet inte hur man småpratar om vädret, och därför klarar hon inte av ett jobb som kräver en god social förmåga. Däremot har hon inga problem med att föra djupa diskussioner, och hon har lyckats hitta likasinnade personer som vänner. Hellre en eller två väldigt nära vänner än flera ytliga kontakter, så resonerar hon.

Hennes annorlunda sätt att fungera socialt var ett stort handikapp för henne när hon var barn, men när hon fick sin Asperger-diagnos kunde hon börja förklara för omgivningen att hon behöver tydliga instruktioner samt att man måste undvika ironi när man pratar med henne. Vissa människor tycker till och med att det är bra att hon tänker bokstavligt eftersom man alltid kan lita på att det hon säger stämmer samt att det inte finns några dolda budskap mellan raderna.

Bristande central koherens/svårigheter att se sammanhang: Omgivningen tycker ofta att Anna hakar upp sig på onödiga detaljer. Hon har ofta svårt att förstå vad hennes samtalspartners försöker förmedla för henne eftersom hon fastnar för detaljer som ingen annan tänker på. Om någon exempelvis gör ett litet grammatiskt fel, blir Anna störd och rättar personen, och andra kan tycka att det är irriterande. Hon har svårt för att lyssna på samtal eller läsa en text om det finns sådana här småfel.

Å andra sidan kan Anna använda sitt detaljtänkande i yrkeslivet. Eftersom hon ser alla stavfelen med en gång, jobbar hon som korrekturläsare, och hon arbetar mycket snabbt.

Begränsade intressen och beteenden: När Anna var liten, älskade hon att läsa telefonkataloger och brukade prata mycket om det för andra. Till skillnad från Calles intresse för musik, är inte telefonkatalog-intresset lika accepterat av omgivningen, och därför blev hon mobbad i skolan. Men nu i vuxen ålder är hon mycket intresserad av smink istället. Hon vet allt om olika sminkmärken, vilka produkter det finns i marknaden, vilka färger som passar ihop med varandra osv. Däremot skulle hon inte kunna jobba som makeupartist eftersom hon har svårt för att prata med människor hon inte känner så väl, så hon har detta intresse som en hobby istället.

Exekutiva funktioner: Anna har en dålig tidsuppfattning och svårt att komma igång med viktiga sysslor. Men det stör inte hennes vardag eftersom hon har lösningar på allt: för den dåliga tidsuppfattningen finns det appar, och för att komma igång med sysslor använder hon scheman. Det fungerar mycket bra.

Anna upplever att hennes Aspergers syndrom ställde till det för henne när hon var yngre, men idag har hon lärt sig att använda sina styrkor på rätt sätt, hon får leva i en miljö som passar henne samt hon har hittat strategier för de flesta av de svårigheter hon har. Därför ser hon sin Asperger som en funktionsvariation.

Share Button

Aspergers syndrom som en funktionsförmåga

Share Button

Under de åren jag har föreläst om Aspergers syndrom har jag träffat tre olika sorters Aspergare: De som ser sin Asperger som en funktionsförmåga, de som ser det som en funktionsvariation och de som ser det som en funktionsnedsättning. Sedan finns det också de som tycker att Asperger kan vara allt detta på en och samma gång.

De som ser sin Asperger som en funktionsnedsättning får ibland höra att de måste ändra på sin attityd, men det behöver inte alls vara attityden det är fel på! Aspergers syndrom kan yttra sig på olika människor på helt olika sätt, och svårigheterna kan också ha enormt stora gradskillnader. Om man ser sin Aspergers syndrom som en funktionsnedsättning, kan man ändå ofta uppnå en bra livskvalitet om man får leva i rätt miljö.

Eftersom jag ibland får frågor varför helt olika slags personer får Asperer-diagnoser och hur det kommer sig att vi Aspergare kan se vår diagnos på olika sätt, kommer jag de här dagarna skriva tre exempel på fiktiva personer som ser sin Asperger på olika sätt och påverkas olika av sin Aspergers syndrom. Här är det första exemplet:

1) Calle är 32 år gammal, blev diagnosiserad med Aspergers syndrom som barn och ser sin Asperger som en funktionsförmåga. I skolan hade han det jobbigt, men han är otroligt intelligent, har många talanger och känner igen sig i de flesta av Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Han fick sin Asperger-diagnos pga följande orsaker:

Begränsade intressen/beteenden: Calle är otroligt musikalisk och mycket bra på att sjunga. Redan när han var barn, var musik hans stora specialintresse och nästan det enda han pratade med sina andra människor om. Hans ständiga babblande om sitt specialintresse var mycket störande skolan för både klasskamraterna och läraren: han hade svårt att lyssna på andra människor om samtalsämnet inte råkade handla om musik, han avbröt läraren på lektionerna om lektionen inte handlade om musik och han orkade inte göra läxor eftersom det enda han gjorde var att sjunga, men med åldern har han lärt sig att han inte ska prata om sitt specialintresse alltför för mycket.

Om han nu i vuxen ålder glömmer bort det ibland och råkar prata lite för mycket om musik gör ändå inte speicllet mycket eftersom musik ändå är ett ämne många kan relatera till. Idag livnär han sig på musiken och har blivit rik eftersom han kan sjunga otroligt bra. Många människor beundrar honom för hans talang.

Kommunikation: Calle har svårigheter att tolka andra människors kroppsspråk och svårt att bedöma vilket humör de är på. Att han inte kan bedöma andra människors känslolägen spelar inte så stor roll eftersom han inte har nära relationer med andra människor utanför familjer, och alla familjemedlemmar är alltid tydliga mot honom.

Calle har ett litet barn och han har svårt att tolka barnets signaler. Men det gör inte speciellt mycket eftersom det finns människor som fortfarande ser det som kvinnans uppgift att ta hand om barn trots att samhället förändrats lite de senaste åren. Calle har endast hand om sitt barn varannan helg, så det är mamman som sköter det mesta kring barnet.

Socialt samspel: Calle har otroligt svårt för att sätta sig in i andra människors känslor, och därför har han svårt för att få relationer att hålla och han har aldrig haft nära vänner. Men det spelar ingen roll eftersom han alltid varit en ensamvarg och trivs ensam. Att få sex är däremot inget problem för honom. Han behöver inte ens ragga själv eftersom han ser bra ut och kvinnorna kommer till honom när han uppträder. Långvariga, djupa relationer vill han däremot inte ha eftersom han blir stressad av att ha för nära kontakt, men det spelar ingen roll eftersom han är nöjd med sitt liv som det är.

Calles svårigheter för socialt samspel märktes redan i skolan: han lekte aldrig med andra barn, vilket inte var något problem för honom, men de vuxna oroade sig för hans ensamhet. Men han har helt enkelt inget behov av andra människors sällskap eftersom han inte behöver andra människor. Det enda han behöver är musik.

Omgivningen kan tycka att Calle är alldeles för ärlig, och det blev ett stort problem i skolan när han sårade sina klasskamrater hela tiden genom att säga alltför ärligt vad han tyckte om deras nya kläder, men nu i vuxen ålder har han lärt sig vad man får och inte får säga i olika situationer. Calle är otroligt intelligent och tänker logiskt, och när han fått sådana här sociala regler förklarade för sig, förstår han oftast det mesta. Nuförtiden har han fortfarande den sociala ärligheten kvar, men endast i lagom mängd. Hans familj uppskattar hans ärlighet och förmåga att säga rakt ut vad han tycker och tänker.

Annorlunda perception: Calle blir lite trött om han är bland människor alltför länge eftersom han ser alla detaljer och saknar filter, men det spelar ingen roll eftersom han bor i ett lugnt område ute på landet. Han måste dock alltid ha solglasögon på sig när han uppträder, annars blir det för mycket intryck för hans hjärna, men det gör ingenting.

I skolan kunde han inte koncentrera sig i ett vanligt klassrum om klassrummet hade mönstrade gardiner, men nu i vuxen ålder har han lärt sig att han inte ska ha för mycket detaljer framme om han ska koncentrera sig. Nuförtiden kan hans otroligt skarpa syn vara en funktionsförmåga istället: nyligen följde han med sina föräldrar med på lägenhetsvisningar eftersom han såg alla småfelen i alla lägenheter med en gång.

Ojämn begåvning: Trots att Calle är otroligt intelligent och kan sjunga så bra, har han väldigt stora svårigheter att lära sig att laga mat, och därför äter han vara halv- och helfabrikat. Han tycker till och med att det är svårt att knäcka ägg. I hemkunskapslektionerna i skolan var det ett problem, men hans omgivningen är väldigt tolerant idag och ser det genom fingrarna eftersom han är så bra på att sjunga. De tänker: ”Äsch, han har ju Aspergers syndrom och kan därför sjunga så bra, därför är det logiskt att han har svårt för vissa andra saker”. Calle har också mycket svårt för att städa, men inte heller det spelar någon roll: i och med att han tjänar så pass mycket pengar, har han råd att skaffa hemhjälp.

Omgivningen tycker inte att det är konstigt att Calle har dessa svårigheter. Calle är ju en man, och många människor i hans omgivning ser fortfarande hemsysslor som en kvinnogöra. Många unga män äter ju halvfabrikat, så de ser det inte som speciellt märkvärdigt med det.

Eftersom Calle har kunnat göra sin Aspergers syndrom till en styrka, han har specialtalanger samt har turen att kunna leva ett liv som passar honom, är det inte konstigt att han ser sin Asperger som en funktionsförmåga.

Share Button

Aspergers syndrom: en funktionsnedsättning, funktionsvariation eller en funktionsförmåga?

Share Button

Det som jag upplever som bland det svåraste i mitt jobb som Aspergerinformatör är att försöka ge en mångsidig bild av Aspergers syndrom och autism. Det är inte alltid lätt med tanke på att vi Aspergare är så extremt olika, har olika svårigheter i olika grader samt att vi även kan se vår diagnos på helt olika sätt. Vissa ser det som en funktionsnedsättning, vissa som en funktionsvariation och andra som en funktionsförmåga. Och vissa tycker att Asperger kan vara allt detta beroende på vilket sammanhang man befinner sig i.

Vissa Aspergare har en mycket bestämd uppfattning om vad Aspergers syndrom bör ses som. När jag kallat Asperger för en funktionsvariation eller en funktionsförmåga, har många Aspergare blivit arga på mig och sagt att om jag tar upp positiva saker, finns risken att andra människor inte förstår att vi kan lida enormt mycket och att vi faktiskt kan ha stora svårigheter som inte syns utanpå.

När jag däremot kallat Asperger för en funktionsnedsättning, har jag också fått kritik från andra Aspergare eftersom dessa personer anser att det endast är det oförstående samhället och andra människors dåliga bemötande som orsakar att vissa Aspergare har det jobbigt, en funktionsnedsättning är ett nedsättande ord samt att det som anses vara normalt skiljer sig otroligt mycket beroende på vilken tidsepok och kultur man lever i.

Att vi Aspergare kan ha så här olika uppfattningar om vad vår diagnos bör kallas för visar hur otroligt brett autismspektrat är. Som Aspergerinformatör försöker jag vara neutral och inte ta ställning till frågan huruvida Aspergers syndrom bör ses som en funktionsnedsättning, funktionsvariation eller en funktionsförmåga. Istället tar jag upp alla dessa begrepp på mina föreläsningar och säger till åhörarna att det råder olika åsikter kring vad Aspergers syndrom bör kallas som. Detta av följande anledningar:

1) Jag vill ge en så mångsidig bild av Aspergers syndrom som möjligt och visa för allmänheten att vi Aspergare är olika, tycker olika och ser vår diagnos på olika sätt. Om jag skulle ta ställning, skulle risken finnas att åhörarna skulle ta till sig min syn på frågan, men jag vill ju visa att syndromet kan betyda olika saker för olika människor.

2) Jag anser inte att det finns vare sig rätt eller fel svar på frågan vad Aspergers syndrom bör kallas som. Det finns otroligt många faktorer som kan avgöra hur en person ser på sin diagnos, som t ex miljön personen lever i, hur just hens Aspergers syndrom yttrar sig, vad hen har för personlighet, hur hen skulle vilja leva sitt liv, om hen har fler diagnoser samt om hen har specialtalanger eller ej. Enligt min erfarenhet kan specialtalanger ibland väga upp även större svårigheter, men om man däremot inte har specialtalanger alls, kan även mindre svårigheter kännas mycket handikappande. Ibland kan en och samma person se på sin diagnos på olika sätt under olika livsskeden.

Eftersom jag tycker att detta är ett otroligt intressant ämne, kommer jag blogga om ämnet de här dagarna och fortsätta analysera kring den stora frågan: vad är Aspergers syndrom? En funktionsnedsättning, en funktionsvariation eller en funktionsförmåga? Eller kanske allt detta på samma gång?

Share Button

Städning och upplockning med boendestödjaren

Share Button

Idag blev det städning och upplockning med min boendestödjare. Jag förstår inte ens hur det kunde se ut som det gjorde hemma hos mig. Eller jo, egentligen förstår jag det: jag hade inte haft boendestöd på en vecka, och därför hade det hunnit samlas grejer.

I köket hade jag bland annat riktigt tomma fruktförpackningar och tvätt på golvet. I vardagsrummet var det diverse grejer överallt. Och i hallen låg en öppnad resväska direkt vid dörren som man fick gå runt för att komma in i lägenheten. Den hade legat där efter tisdagens föreläsning för jag hade inte orkat flytta den från hallen efter föreläsningen.

En av anledningarna till att jag nyligen blev utbränd var att jag hade för höga krav på mig själv. Efter att jag för snart 12 år sedan fick veta att jag har Aspergers syndrom, sänkte jag kraven rejält, men ändå inte tillräckligt eftersom jag trots allt blivit utbränd några gånger. Trots att jag alltid haft stökigt hemma, har jag under de senate veckorna sänkt kraven ännu mer, vilket känns bra.

Varför har jag inte sänkt kraven mer tidigare då? Jo, på något sätt har jag hört min mammas röst i bakhuvudet, och hon har tutat i mig sedan jag var barn hur det bör se ut i ett hem. Det får inte vara grejer mitt på golvet så att man måste hoppa över eller gå runt dem, alla gamla förpackningar och allt skräp ska slängas i soporna med en gång, och det får absolut inte ligga tvätt i köksgolvet. Min förklaring att det faktiskt är lättare för mig att gå runt saker hemma än att plocka upp sakerna från golvet har mamma alltid vägrat lyssna på.

Trots att jag gick i flerårig terapi för att lära mig att tänka om och inte ha för höga krav på mig själv, har jag alltid på något sätt haft dåligt samvete och tänkt: ”herregud, tänk om mamma skulle se stöket”. Mamma bor i Finland, och med tanke på att hon aldrig kommer hit så finns det ingen risk att hon skulle se något, men jag har alltid haft en liten röst i bakhuvudet som viskat: ”tänk om”. Och denna röst har gjort att jag inte klarat av att sänka kraven tillräckligt mycket trots att min psykolog gång på gång har påmint mig om att jag inte får jämföra mig själv med andra människor. Jag har ju Aspergers syndrom, och därmed måste jag lägga ner energi på saker som andra människor gör automatiskt. Och i mitt fall resulterar detta i att det blir stökigt hos mig, speciellt när jag är trött.

För att inte bränna ut mig, måste jag planera vilodagar, och på vilodagarna kan jag inte slänga skräp i papperskorgen, hänga kläder i galgar, kasta sopor eller överhuvudtaget lägga någonting på sin plats. Skulle jag göra det, skulle det inte vara en ordentlig vilodag för då skulle min hjärna behöva överanstränga sig.

Jag är stolt över mig själv nu. Det är inte själva stöket som jag är stolt över, utan jag är stolt över att jag blivit bättre och bättre på att sänka kraven. Tyvärr ställer jag fortfarande ibland för höga krav på mig själv, men jag är på god väg till att bli bättre 🙂

Share Button

Att göra så lite som möjligt

Share Button

Eftersom en vanlig vardag och i synnerhet alla praktiska uppgifter tar extremt mycket mental energi av mig och många andra med Aspergers syndrom, har jag blivit proffs på att klara min vardag genom att göra så lite som möjligt. Eftersom jag inte gör någonting automatiskt utan jag måste kommandera min kropp att utföra rörelserna när jag exempelvis ska plocka upp ett klädesplagg från golvet, försöker jag låta bli att göra sådana saker om jag absolut inte måste.

Om jag aldrig hade träffat andra människor, hade jag trott att det jag känner är helt normalt och att alla gör på samma sätt som jag. Men eftersom jag ser hur andra människor gör hemma hos sig, har jag möjlighet att jämföra. Många andra människor bäddar exempelvis sängen, viker sin tvätt i tvättstugan och kokar nytt ris varje dag bara för att nämna några exempel.

Jag däremot bäddar aldrig sängen, jag slänger den rena tvätten i IKEA-påsen för att låta det mesta ligga kvar där tills det är dags att tvätta igen och jag förvarar storkok av ris i kylen för att äta det i flera dagar. Dessutom duschar jag aldrig i onödan och kammar inte håret om jag inte ska någonstans. Allt detta är ett utmärkt sätt att spara energi för att skydda mig själv från utbrändhet.

Tidigare undrade jag varför min boendestödjare brukade flytta tvättmedlet från hallbordet till badrummet, men hon tyckte av någon anledning att badrummet skulle vara ett utmärkt förvaringsställe. Men jag var inte alls lika imponerad och undrade varför tvättmedlet inte skulle kunna vara på hallbordet: på det sättet behöver jag inte gå och hämta tvättmedlet från badrummet när jag har tvättid utan jag kan bara ta med mig det, vilket också sparar otroligt mycket energi.

Av samma anledning förvarar jag även havregryn, ris och liknande på köksbänken. De flyttas tillfälligt till köksskåpet när min boendestödjare ska rengöra köksbänken, men snart är de tillbaka där de var från början. På det sättet behöver jag inte ta lika många steg på morgnarna när jag ska koka havregrynsgröt.

Share Button

Följfunktionen fungerar inte!

Share Button

Under den senaste veckan har jag hört från några av er att följfunktionen inte fungerar, dvs ni har inte fått några mejl om att jag skrivit nya inlägg. Jag vet tyvärr inte vad problemet beror på och om det kanske är så att webbhotellet Binero har några begränsningar om hur många massutskick som kan skickas samtidigt. Tidigare fick jag höra att det inte var så, men jag vet inte. Men jag brukar skriva i bloggen varannan dag, så om problemet består och det gått några dagar utan att ni fått mejl om nya inlägg, kan det vara värt att gå in på bloggen och kolla om jag skrivit något! 🙂 Annars finns det en möjlighet att följa min blogg via bloglovin.

Share Button

Praktikplatser för personer med Aspergers syndrom

Share Button

När man har Aspergers syndrom, autism eller någon annan funktionsnedsättning, har man rätt till att få stöd och hjälp från Arbetsförmedlingen. Man kan bland annat praktisera på arbetsplatser för att få testa olika arbetsuppgifter. När man är under 30 år och har aktivitetsersättning, kräver Försäkringskassan i många fall att man deltar i arbetspraktik.

När jag tar upp ämnet arbetspraktik, jämför många människor arbetspraktiken med att studenter också brukar praktisera under sin utbildning innan de får ett ”riktigt” jobb. Och visst, jag håller med om att även studenter ofta får praktisera! Men vad händer om någon måste praktisera i sju eller åtta års tid på olika arbetsplatser utan att det leder till en anställning? Ett halvårs praktik under en utbildning kan inte jämföras med att praktisera år efter år utan någon förändring i sikte.

Nyligen pratade jag med en tjej med Aspergers syndrom som fått praktisera på olika arbetsplatser i flera års tid. Tjejen har otroligt många goda egenskaper som skulle kunna utnyttjas i arbetslivet. Hon är bland annat mycket pålitlig och noggrann, men däremot har hon svårt med det sociala samspelet. Hon har bland annat städat toaletter på sina praktikplatser och gjort andra uppgifter som ingen annan velat göra. Och snart kommer hon fylla 30 och eventuellt bli helt utförsäkrad. Vad kommer att vänta henne då? Utförsäkring, socialbidrag och fortsatt arbetspraktik i utbyte mot att överhuvudtaget få socialbidrag?

Det allra värsta är att många personer verkar ta för givet att hon ska praktisera gratis. När hon har klagat och frågat handläggarna om de skulle kunna tänka sig att arbeta utan att få lön, har hon fått svar från t ex Försäkringskassan i stil med: ”Men å andra sidan har jag ju inte Aspergers syndrom” eller ”Det får du stå ut med”. Så man ska med andra ord nöja sig med mindre om man har Asperger och inte klaga om man känner sig utnyttjad?!

Andra människor har även jämfört hennes praktikplatser med provanställningar, och när hon svarat att det inte är samma sak, har de hävdat att det visst är exakt samma sak. För människor som har provanställningar vet ju inte heller om de kommer att få en anställning eller inte. Men det är inte samma sak, och detta av följande anledningar:

1) Vid praktik samlar man inte pensionspoäng.

2) Man höjer inte heller sin SGI.

3) Man får lön när man är provanställd, vilket gör att man har en möjlighet att spara pengar och förbättra sin ekonomi.

4) Man får mer ”värdefulla” referenser att visa upp efter en provanställning. För om det enda man har att visa upp när man söker jobb är referenser från 10 olika praktikplatser, vad sänder det för signaler till arbetsgivare? Att man inte är värd att få lön?

5) Känslan att bli utnyttjad år efter år som gratis arbetskraft tär otroligt mycket på självförtroendet. För företagen tjejen praktiserat på måste ha sparat otroligt mycket pengar genom att låta henne städa toaletter och göra andra mindre attraktiva arbetsuppgifter helt gratis, på det sättet har de klarat sig med färre anställda. Det är egentligen förbjudet att låta en praktikant göra arbetsuppgifter för att slippa ta in fler anställda, men den regeln följs ofta inte i verkligheten.

Sluta utnyttja personer med funktionsnedsättningar som gratis arbetskraft NU!

Share Button

När ett barn med Aspergers syndrom skolvägrar

Share Button

”Mamma, jag vill inte gå i skolan”, sa jag. Jag var 13 år gammal och hade fått nog av att behöva gå till skolan med en ångestklump i halsen dag efter dag, år efter år. Jag hade känt så här enda sedan förskolan, och det hade inte blivit bättre trots att mina föräldrar hade låtit mig flytta skola och klass flera gånger. De hade försökt göra allt för att min skolsituation skulle fungera. Jag hade hintat till mamma försiktigt tidigare att jag hatade skolan och inte orkade vara där, men den här gången menade jag ännu mer på allvar.

Mamma förklarade för mig att det var skolplikt. ”Men vad händer om jag vägrar?” undrade jag. För ingen kunde väl tvinga mig, tänkte jag. ”Jo, du är tvungen”, svarade hon.

Jag blev tyst och sa aldrig något mer om saken, aldrig någonsin. För det var ändå ingen idé, ingen skulle lyssna på mig ändå. Jag bestämde att om det skulle bli för mycket, skulle jag alltid kunna ta mitt liv som sista utväg. Jag ville ändå inte leva. Alla tjatade på mig att jag var lat och inte försökte tillräckligt trots att jag ansträngde mig så mycket att min hjärna höll på att explodera. Och denna ständiga känsla av att vara annorlunda, bli missförstådd och att vara född på fel planet. På den tiden visste jag inte om att jag hade Aspergers syndrom, men en sak visste jag helt säkert: jag passade inte in i den här världen.

Denna hemska ångest, dag efter dag, år efter år. Denna utanförskap, mobbing, obegripliga värld, meningslöshetskänsla, höga ljud, extrema trötthet, och känslan av att inte förstå lektionernas innehåll. Jag kände ångesten i varenda muskel och ben. Ibland blev ångesten så outhärdlig att jag låtsades vara sjuk, och då blev jag beordrad att lägga mig i sängen och blev därmed inte tvingad till skolan. Det var skönt! Vad jag avundades barn som hade allvarliga sjukdomar och låg på sjukhus, de ”fick” vara sjuka kontinuerligt och slapp skolan!

Nu är jag vuxen och behöver som tur är inte gå i skolan längre. Jag överlevde skolan, precis på samma sätt man kan överleva allt möjligt: vissa barn har till och med överlevt så hemska saker som krig, andra misshandel och incest. Men frågan är om det är ett värdigt liv? Dåliga skolerfarenheter kan faktiskt ge trauman till och med för resten av livet.

Trots att jag fortfarande drömmer mardrömmar om skolan, mår jag bra idag. Men jag har förstått att det nästan är som en lottovinst att jag faktiskt mår bra. Många andra vuxna som också mådde riktigt dåligt i skolan mår nämligen fortfarande mycket dåligt. Trots att jag mår bra idag, önskar jag att mina känslor hade tagits på allvar. Då hade jag kanske kunnat tänka tillbaka till min barndom med värme.

Det är viktigt att komma ihåg att inget barn, oavsett om hen har Aspergers syndrom eller ej, skolvägrar på skoj. Skolvägran är till och med en sund reaktion, det bevisar att barnet har överlevnadsinstinkt och förstånd att vägra saker som känns skadliga och farliga. Vuxna har en möjlighet att sjukskriva sig från jobbet om de har allvarlig ångest, och därför bör barn ha samma möjlighet. Därför är mitt råd till alla föräldrar: om ditt barn säger att hen inte vill gå i skolan, ta alltid, alltid barnet på allvar!

Share Button