månadsarkiv: juli 2015

Att leva med en osynlig funktionsnedsättning

Share Button

Många av oss som lever med en osynlig funktionsnedsättning såsom Aspergers syndrom, ADHD, DCD eller en liknande diagnos känner att omgivningen inte förstår sig på osynliga funktionsnedsättningar. Inte sällan måste vi förklara oss för vår omgivning varför vi är som vi är. Varför kan inte vissa av oss vistas i ett rum med många människor? Varför kan några av oss ha enormt svårt för vissa vanligare saker som att koka kaffe samtidigt som vi kan vara experter på våra specialintressen? osv osv.

En gång för några år sedan pratade jag med en tjej som hade varit med en olycka i vuxen ålder och blivit rullstolsburen. Hon beklagade sig att hon helt plötsligt började bli behandlad väldigt annorlunda ute på stan efter att hon hade hamnat i rullstol. Människor kunde bli imponerade över att hon faktiskt kunde läsa och hade en helt normalt fungerande hjärna, trots att det enda som skilde henne från andra människor var att hon använde rullstol. Inuti var hon ju fortfarande samma person som förut. Men vi som har Aspergers syndrom har ofta motsatt problem: trots att vi kan se vanliga ut utanpå, har vi en annorlunda fungerande hjärna. 

Själv har jag svårt att ta till mig ny information i ett rum där det finns mycket människor, särskilt om informationen handlar om saker jag har extrasvårt för. Att automatisera mina rörelser har alltid svårt för mig, och därför fick jag för några år sedan tillåtelse från handikappomsorgen i min stadsdelsförvaltning att använda deras träningslokal innan jag skulle köpa ett träningskort på ett ”riktigt” gym. Jag behövde nämligen lära mig ordentligt hur maskiner på ett gym och min kropp fungerar innan jag var redo att börja gå på ett vanligt gym med många intryck.

Snart började en personlig assistent som brukade träna direkt efter mig tillsammans med sin rullstolburne brukare undra. Efter att han hade fått veta av personalen att jag inte arbetade på handikappomsorgen utan jag också var deras brukare, började han ställa mycket frågor till mig. Varför var jag brukare? Vad hade jag fått för insatser exakt och varför hade jag fått dessa? Inte kunde jag väl ha speciellt mycket svårigheter? Att jag också var brukare precis på samma sätt som hans egen brukare var det passade inte in i hans världsbild. Jag såg ju precis ut som vem som helst. Och därför förväntade han sig att jag skulle förklara mig ordentligt.

Jag har även andra svårigheter som inte syns utanpå, exempelvis svårigheter med att använda motoriken och lära mig och förstå saker genom att se. Ibland vet jag helt enkelt inte hur jag ska bära mig åt och hur saker och ting fungerar. Varje gång jag går till min tandläkare, måste jag skriva knappa in mitt personnummer i deras dator med en pekskärm när jag kommer in till mottagningen. Men jag har aldrig lärt mig hur man ska med fingrarna för att knappa siffrorna trots att jag försöker i flera minuter varje gång. Trots att jag trycker och trycker på sifferknapparna, händer det ingenting.

I början trodde jag att det var någonting fel med deras dator eller att jag gjorde något annat fel, men varje gång någon annan patient eller personalen kommit och knappat in mitt personnummer, har det visat sig att det inte är någonting fel på datorn utan det är jag som inte vet hur man knappar in ordentligt. Troligen gör jag fel rörelse med fingrarna när jag knappar in.

Men trots att jag försökt och försökt varje gång jag varit där, har det inte fungerat. Personalen har alltid sett frågande ut när jag bett om hjälp varenda gång och de har undrat varför det är så svårt när de dessutom visat för mig hur man gör. Jag ser ju utåt sett helt normal ut! Hade tjejen med rullstolen fått svårt för att knappa in sitt personnummer, hade hon troligen fått mer förståelse för hon har ju en synlig funktionsnedsättning! 

Share Button

Aspergers syndrom=långt ifrån lagom

Share Button

Ibland sägs det att man är långt ifrån lagom när man har Aspergers syndrom eller autism. Detta stämmer säkert in på alla, men på mig stämmer det definitivt in. Det känns som att man förväntas sminka sig lagom mycket, ta hand lagom mycket om sitt utseende lagom mycket, syssla med sina intressen lagom mycket, äta lagom nyttigt, prata lagom mycket och ja, you name it.

Men problemet är att jag inte är någon lagom-människa. När jag var yngre, brydde jag mig exempelvis inte om vad som var nyttigt och vad som inte var det. Jag drack 2 liter cola per dag, levde mycket på godis och popcorn och hade 30 kilos övervikt.

När jag började bli intresserad av nyttig mat, bestämde jag mig för att börja äta så ekologiskt och naturligt som möjligt, och därför köper jag exempelvis inte hem odlad fisk eller uppvärmd, oekologisk honung längre. Att äta godis, glass eller transfetter finns inte på kartan för mig idag. Hälsosam livsstil har blivit ett av mina specialintressen, och jag njuter verkligen både fysiskt och mentalt av att vara hälsosam.

”Man måste unna sig lite sötsaker ibland, det är viktigt”, har jag ibland fått höra. Då har jag inte förstått någonting. Varför är det viktigt? Vad skulle hända med mig om jag bara åt nyttigt, skulle det vara skadligt på något sätt? I början av mitt nyttiga liv åt jag faktiskt lite sötsaker för andra människors skull så att de skulle sluta tjata, men jag märkte att det inte gav mig något. Hela min kropp och själ längtade efter att få sluta helt och hållet med allt som inte var nyttig. Och när jag senare gjorde faktiskt lyssnade på mig själv och slutade med sötsakerna helt och hållet, tyckte alla att jag hade blivit fixerad och extrem. Trots att jag enligt BMI är helt normalviktig, känner sig vissa människor t om provocerade.

När jag tog upp detta med min psykolog, förklarade hon för mig att andra människor kan ha svårt att förstå att vissa personer med Aspergers syndrom faktiskt kan trivas med att leva på ett sätt som är ”långt ifrån lagom”. Många andra människor kan oftast inte vara lyckliga om de måste gå in i något till 100%, medan jag fungerar tvärtom.

Hon förklarade också att människor reagerar mer på saker som är ovanliga. Om man alltid tackar nej till cigaretter för hälsans skull, är det oftast accepterat eftersom det finns ganska många människor som aldrig röker. Då är det ingen som tycker att man är fixerad. Men om man däremot tackar nej till vitt socker och transfetter för hälsans skull, är det mer ovanligt, och därför tycker människor att jag är fixerad. Men eftersom detta är mitt specialintresse och det dessutom är bra för min hälsa, är det en bra ”fixering”.

Idag undviker jag människor som känner sig provocerade av min livsstil, ger mig taskiga kommentarer eller tjatar på mig att jag borde ändra på min kost. Och jag stormtrivs med min livsstil som är långt ifrån lagom 🙂

Share Button

Pressen att bli så normal som möjligt

Share Button

När jag gick i skolan som barn, kände jag inte bara en stor press från vuxna att skaffa vänner. Jag kände även en stor press att skaffa ”riktiga hobbys”.

Vissa av oss med Aspergers, liksom jag, har specialintressen. Under min barndom var mina stora specialintressen grammatik (fortfarande mitt stora specialintresse) och att läsa tidtabeller (bryr mig inte längre om tidtabeller nu i vuxen ålder). Dessutom var jag intresserad av myror och visste därmed exakt hur de levde, hur de byggde myrstackar, vad de hade för hierarki osv. Det var otroligt fascinerande, och dessa specialintressen räckte för mig gott och väl!

Men trots att jag var fullkomligt nöjd med mina specialintressen, tyckte läraren i skolan att jag borde skaffa ”riktiga” hobbies. Sådana som mina klasskamrater hade. Som exempelvis att delta i scouter, spela något musikinstrument, dansa balett eller ta ridlektioner.

När jag frågade läraren om inte grammatik och tidtabeller kunde vara mina hobbies, svarade hon att det inte räknades. En hobby var nämligen en aktivitet som låg utanför hemmet och som man brukade gå till en gång i veckan eller oftare. Att ha hobbies var dessutom utvecklande för vår utveckling, fick jag höra. Hon bad ofta mina klasskamrater berätta om sina hobbies på lektionerna, och hon gav dem väldigt mycket beröm. De var så duktiga eftersom de hade så intressanta hobbies! Jag kände mig osynlig och värdelös. Mina klasskamrater var så duktiga och hade rätta intressen, men det hade inte jag. Därför förtjänade jag inte beröm kändes det som.

Med tiden började jag känna mer och mer att jag också ville bli accepterad. Jag förstod att det enda sättet att bli accepterad var att skaffa en riktig hobby. Det enda problemet var bara att jag inte alls var intresserad av scouter, musik, ballett eller hästar. Liksom många människor med Aspergers syndrom har jag extremt begränsade intressen, och därför är jag inte intresserad av det mesta. Jag visste att alla dessa aktiviteter skulle ta en massa energi av mig. Så det enda som återstod var att fundera på vilket av dessa aktiviteter skulle vara minst jobbigt och minst energikrävande.

Jag kom fram till att det minst jobbiga skulle vara att börja spela ett musikinstrumet. Visserligen har jag aldrig tyckt om musik, men det spelade ingen roll. Det enda som spelade någon roll att jag skulle bli accepterad och också få känna mig duktig. Jag bad pappa köpa ett piano till mig, och jag började ta pianolektioner en gång i veckan. Jag hatade att gå till dessa lektioner men såg det som ett nödvändigt ont. När jag berättade för läraren i skolan att jag också hade skaffat ”en riktig” hobby, log hon varmt och sa: ”Åh Paula, du är så duktig. Jag är glad för din skull!”

Jag berättade även för andra runt omkring mig att jag hade börjat spela piano, och de gav mig också beröm. Jag blev glad och min hobby blev viktigare och viktigare för mig. Inte för att jag hade börjat gilla att spela piano för jag hatade fortfarande det av hela mitt hjärta, utan för att jag nu också var accepterad! Visserligen var jag tvungen att offra lite av min fritid och syssla med något jag hatade, men det priset var värt att betala. Nu var jag mer normal och värdefull än vad jag hade varit förut.

Idag är jag vuxen och kan inte längre spela piano. Nu efteråt tycker jag att det är sorgligt att jag var tvungen att syssla med saker jag hatade på min egen fritid för att känna mig lika värdefull som andra. Om min omgivning hade uppmuntrat mig att fortsätta läsa tidtabeller och grammatik, hade jag haft en roligare barndom och min pappa hade sparat mycket pengar. Då hade han sluppit köpa ett piano till mig och betala mina pianolektioner i sju års tid!

Share Button

Underbara dagar med Sofia

Share Button

Som jag berättade för er förra veckan, umgicks jag under min allra första tid i Sverige med en tjej som heter Sofia. Både jag och Sofia har Aspergers syndrom, men i början av 2000-talet då vi umgicks var vi båda odiagnostiserade. Sedan våren 2014 har jag och Sofia kontakt igen och har sedan dess pratat om att ses.

För några dagar sedan hörde Sofia av sig till mig och skrev att hennes bröder skulle åka bil till Stockholm på torsdag, alltså igår. Sofia skulle få plats i bilen, och därför undrade hon om det skulle passa mig att hon kommer hit och sover över hos mig. Jag blev jätteglad! Vi bestämde att vi skulle träffas inne i stan i Stockholm, stanna i stan ett tag och sedan åka hem till mig.

När jag igår satte mig på tunnelbanan på väg mot stan, kände jag mig nästan lite nervös. Jag kände på mig att Sofia och jag säkert skulle ha roligt igen eftersom vi hade klickat så bra förut, men tänk om vi ändå hade utvecklats åt helt olika håll? Tänk om Sofia hade blivit jättevuxen och jag skulle vara för barnslig för henne? Eller tänk om vi inte skulle ha något gemensamt längre? Men någonstans inom mig kände jag att det inte skulle bli så.

När jag kom upp från tunnelbanan, vinkade hon till mig direkt när hon såg mig. Jag skyndade mig fram till henne och gav henne en lång kram. Och sedan började vi prata om gamla minnen och saker vi gjort under alla dessa år vi inte haft kontakt. Vi pratade, pratade och pratade. Och fortsatte att prata när vi kom hem. När klockan hade blivit halv två på natten, insåg vi att vi hade pratat oavbrutet ända från eftermiddagen och att vi kanske borde sova. Och när vi vaknade idag, fortsatte vi att prata.

Trots att både jag och Sofia har blivit tröttare och tröttare med åren och inte orkar speciellt mycket, insåg vi båda till vår förvåning att vi inte alls är trötta trots att vi umgåtts intensivt. Eftersom vi har ett ganska likadant tankesätt och förstår varandra, behöver vi inte anstränga oss alls när vi pratar med varandra utan allt flyter bara på.

Det sägs att personer med Aspergers syndrom är osociala, vilket i vissa fall kan stämma. Men ibland kan osocialitet handla om att man fungerar på ett annat sätt än andra och inte lyckas hitta människor som förstår en. Om Sofia och jag inte hade gått på Vimmerby Folkhögskola samtidigt, hade jag velat spendera den största delen av min fritid ensam i mitt rum på internatet. Jag kände nämligen att jag inte alls klickade med de flesta andra människor där, och det hade varit okej för mig att vara ensam. Men eftersom Sofia var extremt lik mig, trivdes jag mycket bra i hennes sällskap.

Naturligtvis har jag och Sofia redan börjat planera för en ny träff! 🙂

11779945_1614795548800507_7179167297099379584_o

Share Button

Att behöva övertydlighet

Share Button

Att vi som har Aspergers syndrom eller autism ofta behöver tydlighet är allmänt känt. Men enligt mig behöver även många neurotypiker övertydlighet. Det har hänt mig flera gånger att jag exempelvis träffat LSS-handläggare som varit skeptiska till om jag verkligen behöver fortsatt boendestöd i lika stor omfattning som tidigare. Att jag förklarat för dem att jag inte orkar städa har inte räckt till för dem som förklaring.

Först när de ringt till min boendestödjare har de förstått vad jag menar med ”ork”. Min boendestödjare har behövt vara övertydlig för dem och förklara exakt vad jag har för svårigheter och hur trött jag faktiskt blir av helt vardagliga saker. Det är först då de har förstått varför jag inte klarar av att städa.

I år har jag gjort läkarundersökningar och har pratat med läkaren om min trötthet. I början sa jag till honom att jag var så trött att jag inte kunde leva ett normalt liv. Då trodde jag att jag var tydlig nog, och därför var jag mycket förvånad när han senare frågade mig saker som: ”Brukar du träna? Brukar du ta promenader ute? Har du barn? Jobbar du på heltid?”

När jag har sagt att jag naturligtvis varit tvungen att sluta träna och ta promenader pga min trötthet och att jag inte har skaffat barn för min trötthet har hindrat mig, och först då har läkaren blivit förvånad och sagt: ”Oj, är du så pass trött? Det förstod jag inte alls”. Då har han förstått att jag verkligen menat allvar, och jag har förstått att jag inte har varit tydlig nog. Att säga att man inte klarar av att leva ett normalt liv pga trötthet räcker oftast inte för läkarna behöver ändå att få allt förklarat ännu tydligare. Man måste vara övertydlig helt enkelt!

Jag har nu under sommaren gjort flera prover för att kolla om jag lider av någon vitaminbrist, om min lever, mina njurar och min sködkörtel fungerar som de ska och om jag har borrelia. Eftersom mina värden var bra, kommer jag nu troligen få en remiss till utredning för kroniskt trötthetssyndrom. Personligen vet jag att Aspergers syndrom kan orsaka trötthet, men eftersom jag vill ansöka om permanent sjukersättning, behöver jag alla underlag som jag kan få.

Share Button

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och glömska

Share Button

Vissa som har Aspergers syndrom och/eller AD/H/D kan ibland vara glömska i vardagen. När man har Aspergers syndrom, kan glömskan handla om att det kan vara svårt att automatisera och tänka på flera saker samtidigt.

Extravanligt är glömska bland personer som har ADHD. När man läser diagnoskriterierna för ADHD, handlar väldigt mycket om just glömska, och kriteriet 1 I lyder:

i) är ofta glömsk i det dagliga livet

När man är glömsk och slarvar bort viktiga saker, behövs det ofta strategier i vardagen. Vissa behöver minneslappar och påminnelser, andra blir hjälpta av centralstimulerande mediciner. Vad som fungerar för en person fungerar inte nödvändigtvis för en annan, och därför behöver vi med neuropsykiatriska diagnoser alltid individuella lösningar.

När jag säger till andra människor att jag har svårt att komma ihåg saker, blir jag ofta inte trodd. ”Men du som är så noggrann med att alltid följa instruktionerna och aldrig tappar bort saker du lånar från andra”, får jag ibland höra.

Men det som människor inte alltid förstår är att jag lägger extremt mycket energi på att alltid ha koll på var de viktigaste sakerna finns. Jag överanstränger min hjärna så att jag är uppmärksam på var jag lägger de viktiga sakerna, till och med till en så stor grad att jag till och med utvecklat OCD. Människorna ser bara att jag klarar att hålla koll på allt som är superviktigt, men de ser inte hur otroligt mycket energi jag har lagt på det.

Om jag inte överanstränger mig, kan det lätt hända att jag råkar lägga det på fel ställe och senare tappar bort det helt. När jag föreläste i Kuwait i höstas, kunde jag inte slappna av helt och hållet för jag var livrädd för att tappa bort mitt visum.

Om jag vet att något papper inte är superviktigt att hålla koll på, orkar jag inte överanstränga mig, och därför tappar jag ofta bort det som inte är lika viktigt. Jag har tappar bort biblioteksböcker (för jag kan ju alltid gå till biblioteket för att ersätta boken, men däremot tappar jag aldrig bort böcker jag lånat från privatpersoner), läkarutlåtanden (för jag kan alltid be om att få ett nytt) och kvitton som fungerar som en garanti på varor jag köpt.

Share Button

Varför får man en neuropsykiatrisk diagnos?

Share Button

När man har Aspergers syndrom och/eller andra neuropsykiatriska diagnoser, har man ofta de drag och svårigheter som även många andra människor har, men i en mycket större grad. Och det är just denna gradskillnad som gör att många människor har svårt för att förstå sig på oss som har Aspergers syndrom.

Om vi var döva, blinda eller satt i rullstol, skulle andra människor förmodligen ha förståelse för att vi inte klarar av exakt samma saker som andra människor. Men förutom att neuropsykiatriska diagnoser är s.k osynliga funktionsnedsättningar och våra svårigheter inte alltid syns utåt, har vi svårt för saker som de flesta andra människor tycker är jobbiga. Vem tycker exempelvis inte att det är jobbigt att åka kommunalt, jobba heltid eller att göra hemsysslor? Vilket barn tycker inte att det är jobbigt att gå i skolan, att sitta i ett stökigt klassrum eller att stå i kö? 

Men skillnaden ligger i om svårigheterna faktiskt är en funktionsnedsättning och hindrar en från att exempelvis försörja sig själv och från att leva ett s.k vanligt liv. Att man blir hindrad att leva som andra människor är just det som är avgörande om man får en neuropsykiatrisk diagnos eller ej. Om ett barn exempelvis tycker att det är så jobbigt att gå i skolan att hen absolut inte kan gå dit, eller att det är så jobbigt att stå i kö att hen inte kan gå ut alls från hemmet för risken finns att man måste köa på exempelvis toaletter eller nöjespark, är hen hindrad att leva som andra barn. Och det är bland annat i just sådana situationer neuropsykiatriska diagnoser ställs.

När läkarna utreder om ett barn exempelvis har Aspergers syndrom, tar läkaren naturligtvis hänsyn till att de allra flesta barn tycker att det är jobbigt att gå i skolan och att göra läxor. Professionella läkare är dessutom medvetna om att dåliga hemförhållanden och andra trauman kan påverka ett barns beteende, och därför är det viktigt att utreda vad som är vad. Vad beror på diagnosen och vad skulle kunna bero på uppväxten?

Ibland blir människor upprörda när de får läsa om diagnoskriterierna för Aspergers syndrom eftersom de anser att alla människor besitter dessa egenskaper. Men det handlar absolut inte om att man bara tycker att livet är ”lite jobbigt” utan man klarar faktiskt inte av att uppfylla de krav som ställs på en. Och det är därför man får en diagnos! 

Share Button

Aspergers syndrom och simultankapacitet

Share Button

Vissa människor med Aspergers syndrom och autism, däribland jag själv, har en dålig simultankapacitet, vilket innebär att man har svårt att göra och/eller tänka på två saker samtidigt. Om jag kan tänka på andra saker samtidigt när jag gör en syssla eller inte beror på vilken syssla det handlar om.

Om jag ska duscha, måste jag koncentrera mig mycket på vad jag gör eftersom duschandet är för mig en svår syssla, och därför kan jag inte tänka på andra saker när jag duschar. Men om jag ska vara i skogen och plocka blåbär, har jag inga problem med att prata eller tänka på annat samtidigt eftersom blåbärsplockandet är en syssla som är lugnande och går automatiskt för mig.

Med detta sagt tycker jag ändå inte om att gå ut i skogen och plocka blåbär tillsammans med andra människor om det är så att vi är först hemma hos någon och sedan går därifrån tillsammans till skogen. Det tar nämligen energi av mig att gå från en plats till en annan om jag måste vara social samtidigt, och det tar energi av mig att byta om från mina vanliga kläder till skogskläder samt att byta aktiviteter. För att jag ska orka lägga energi på det, vill jag helst göra det ensam. Men om blåbärsplockning är den enda aktiviteten vi gör den dagen och vi ses direkt i skogen, är det inga problem.

När jag var gift och skulle ut, var jag jättearg på min man om han plötsligt sa något till mig för då kunde jag inte packa längre. Det beror på att jag måste koncentrera mig och tänka noga på vad jag gör när jag packar. Det kunde exempelvis hända att jag skulle lägga SL-kortet i min väska, men när han sa något till mig, kom jag av mig och glömde helt bort vad det var jag skulle göra. I sådana situationer kunde det hända att jag fortsatte gå runt med SL-kortet i handen och råkade till slut lägga det i kylskåpet eller något annat ställe där det definitivt inte skulle vara, och sedan hittade jag inte det längre. För att jag ska kunna koncentrera mig fullt ut på vad jag gör, är det viktigt för mig att andra människor är tysta när jag packar min väska.

När man har Aspergers syndrom eller andra neuropsykiatriska diagnoser, kan det hända att man måste lägga extremt mycket energi på sådana här småsaker som andra tar för självklarheter. De flesta andra människor har till skillnad från mig lätt för att duscha, packa och förflytta sig från en plats till en annan, och därmed behöver de inte lägga någon energi på det. Därmed är det inte konstigt att de inte har några problem med att göra aktiviteter tillsammans med andra och att de till och med tycker att det är roligt.

Share Button

Aspergers syndrom och en annorlunda utvecklingskurva

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism utvecklas ibland i en annan takt än våra jämnåriga. Vad gör man när hjärnan inte beter sig som andra människor förväntar sig att den ska göra hos en person i den åldern och omgivningen har svårt att acceptera det? När jag för ett tag sedan läste Johanna Svenningssons inlägg om liknande ämne, fick det mig att börja fundera.

Enligt majoritetsnormen bör man kunna vissa saker i en viss ålder. Om ett 3-årigt barn inte förstår att andra människor blir ledsna om man säger till dem att de är fula, är det ganska okej och förståeligt, men om en 12-åring däremot inte hunnit lära sig detta, är det inte alls lika acceptabelt. Om en 3-åring inte orkar sitta stilla i längre perioder, anses det vara okej, men om en 20-åring tackar nej till ett bröllop på grund av att hen inte orkar sitta stilla i en halvtimme i kyrkan, börjar många undra. Om en 80-åring blir trött och inte orkar göra alla hemsysslor, anses det vara okej, men om en 30-åring börjar utveckla samma slags trötthet, är det oftast inte acceptabelt.

Själv har jag alltid utvecklats i en annan takt än många andra. När jag var tonåring, hade jag ännu inte lärt mig att se skillnad på smala och feta människor och fick därför problem på språklektionerna i skolan när språklärarna visade oss bilder och vi skulle beskriva på det främmande språket om personerna på bilden exempelvis var feta eller smala. Men idag ser jag skillnad på feta och smala människor.

När jag var tonåring och ung vuxen, hade jag inte lärt mig att vissa kläder inte passar ihop med alla plagg. Därför visste jag inte att det väckte uppmärksamhet om man hade på sig rosa skor, knallröda strumpbyxor, en färgglad randig kjol, en mönstrad topp och en grön mössa. Men så småningom utvecklades min hjärnas förmåga att tolka synintryck, och snart började jag förstå varför alla plagg man hade på sig inte borde ha för mycket mönster och färger samtidigt.

När jag var 1 år gammal, kunde jag rita bra för min ålder. Min dåvarande barnflicka Jutta fascinerades över att jag exempelvis kunde rita människor som faktiskt såg ut som människor. Men av någon anledning slutade min ritförmåga att utvecklas, och mina konstnärliga förmågor stannade ungefär på samma nivå som de hade varit när jag hade varit 1. När jag började sexårsverksamheten, blev jag mobbad av andra barn eftersom jag ritade så dåligt, och jag är fortfarande mycket dålig på att rita.

Att ha en annorlunda fungerande hjärna är för mig egentligen inget problem i sig, men det kan bli ett problem när omgivningen förväntar sig att jag ska fungera på ungefär samma sätt som andra 36-åringar. Det är bland annat därför jag är tacksam över att min Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar upptäcktes till slut. Det är nämligen inte alltid acceptabelt att fungera annorlunda i det här samhället om man saknar en giltig förklaring.

Share Button

Min flytt till Sverige, del 4

Share Button

På morgonen därpå öppnade jag och Sofia våra dörrar samtidigt. ”Hej, det är väl du som är Paula?”, undrade en ung tjej, och jag bekräftade att jag var det. Hon berättade att hon var Sofia och att hon också hade flyttat till internatet dagen innan. Vi skakade hand som hälsning och bestämde oss för att gå och äta frukost tillsammans. Jag kände mig glad. Sofia var ju jättetrevlig, och dessutom talade hon så pass långsamt med mig att jag förstod nästan allt vad hon sa. Jag behövde knappt ens använda engelska.

Jag vet knappt själv hur det hände, men från den morgonen var jag och Sofia oskiljaktiga. Många började till och med skämtsamt kalla oss för siamesiska tvillingar, vilket jag kan förstå: vi gick i samma klass, satt alltid bredvid varandra på lektionerna och spenderade i stort sett all vår fritid tillsammans. Om jag dök upp någonstans utan Sofia, frågade alla mig direkt var Sofia var och tvärtom. Snart började vi till och med sova över i varandras rum, helt enkelt för att det kändes roligare på det sättet. Vi isolerade oss i stort sett från alla andra internatboende för vi hade inget intresse av att lära känna dem. Och varför skulle vi, vi hade ju varandra? Någon gång umgicks jag med en kille i klassen och Sofia hade annat för sig, men direkt när vi kom hem letade vi upp varandra.

Sofia var den syster jag aldrig hade haft. Ibland pratade vi, hade roligt och hittade på saker, ibland var vi tysta i flera timmar och läste utan att säga ett enda ord till varandra och ibland bråkade vi. Men vi var aldrig osams längre perioder: mycket snart (läs: oftast redan efter några timmar) var vi sams igen, och allt var som förut. Att vara tyst eller att bråka med henne kändes inte alls konstigt för vi kände varandra utan och innan och visste var vi hade varandra. Det var första gången i mitt 21-åriga liv jag hade nära vänskap med någon utan att jag kände mig avvikande och att jag hela tiden behövde känna att jag måste förändra mitt sätt att vara.

Sofia och jag delade exakt allt med varandra: om den ena av oss var sjuk, tog den andra med sig mat från matsalen till den andra och tvärtom. Sofia märkte att jag hade mycket stora svårigheter att hålla mitt rum i ordning och att det alltid var ett enda stort kaos. Några gånger städade hon mitt rum och dammsög det så att det skulle bli fint, men snart var mitt rum lika stökigt som förut.

Till min förvåning tyckte Sofia inte alls att jag var udda, och hon reagerade inte det minsta lilla över att jag aldrig hade hört talas om Madonna och liknande artister. Några gånger sa jag till henne att jag kände mig annorlunda, men hon förstod inte vad jag menade. Hon själv tyckte att hon inte passade in i mallen och hade svårigheter, men det tyckte inte jag att hon hade. Det som vi båda däremot märkte att vi var mycket barnsliga, och vi båda kände oss som 10 trots att vi var över 20. En gång hyrde vi exempelvis en Pippi Långstrump-film och såg på den tillsammans i samlingsrummet. Trots att jag aldrig ser på filmer annars, tyckte jag att det var mycket roligare att se på en barnfilm än en vuxenfilm.

Både jag och Sofia mådde mycket dåligt och kände oss vilsna, och när utbildningen i Vimmerby efter ett halvår var slut och jag åkte till mina föräldrar i Finland, ville jag att Sofia skulle följa med och bo hos mina föräldrar ett tag, vilket hon också gjorde. Jag ville inte skiljas från henne för annars skulle jag känna mig mycket vilsen.

När jag på hösten 2001 flyttade till Stockholm, började jag må ännu sämre. Det var nu jag hade flyttat ensam till Stockholm, och Sofia flyttade tillbaka hem. Trots att jag gifte mig mycket snabbt efter Stockholms-flytten, saknade jag Sofia och önskade att vi skulle kunna umgås oftare. Därför föreslog jag att hon skulle kunna flytta till Stockholm vilket hon också gjorde, men vi båda mådde dåligt och livet var inte som förut. Vi tappade kontakten, och Sofia flyttade så småningom tillbaka till sin hemort.

2003 fick jag äntligen veta att jag hade Aspergers syndrom, och det var då alla pusselbitarna föll på plats. Det var alltså därför jag hade känt mig utanför och annorlunda! Jag skapade mig ett nytt liv med inställningen att jag duger som jag är och inte behövde förändra mig själv. Jag började plötsligt må bra, men ibland tänkte jag tillbaka på tiden i Vimmerby. Undrar vad Sofia gjorde nuförtiden?

På våren 2014 fick jag plötsligt ett infall och letade upp henne på facebook. Jag skrev till henne och berättade att jag fortfarande bodde i Sverige, att jag hade fått veta att jag har Aspergers syndrom och att jag jobbade som Aspergerinformatör. Jag blev mycket nervös när jag på samma dag såg att hon hade läst mejlet men jag hade ändå inte fått något svar. Hon kanske inte ville ha kontakt? Men på något sätt kände jag på mig att hon förr eller senare skulle svara.

Dagen efter fick jag en glad överraskning då jag fick ett långt mejl från Sofia. Hon skrev att hon hade blivit mycket glad och chockad när jag plötsligt hade kontaktat henne och hon hade behövt sätta sig ner en stund. Hon hade också fått en Asperger-diagnos, dock några år senare än jag. I Vimmerby-tiden visste vi ju inte om våra diagnoser, men ändå kände vi någon slags samhörighet med varandra som vi inte hade känt med andra människor innan. Det var säkert för att vi båda kände oss vilsna i den här neurotypiska världen och att vi äntligen hittade någon som gick igenom exakt samma sak.

Sedan våren 2014 har jag och Sofia pratat om att ses. Men eftersom vi är två Asperger-personer med svårigheter med exekutiva funktioner som lider av enorm trötthet och dessutom bor långt ifrån varandra, har det inte blivit av. Men nu i sommar ska vi förhoppningsvis äntligen ta tag i saken och ses, antingen i Stockholm, Sofias hemort eller någon annanstans! 🙂

Share Button