månadsarkiv: augusti 2015

När man har ett mindre socialt behov än andra

Share Button

”Jag är så trött på att det alltid är jag som måste höra av mig och föreslå träffar varje vecka, varför kan inte A också höra av sig ibland?” ”Men strunta i henne, hon är ingen bra vän. Sådana ”vänner” behöver du inte”.

När jag var tonåring, hörde jag ibland andra tonåringar prata på det sättet, och ibland gav vuxna ungefär sådana här råd till tonåringar. Att det kan vara svårt att fortsätta en vänskap om parterna har helt olika behov när det gäller hur ofta man vill ses är förståeligt, och i sådana fall är det kanske så att man inte passar som vänner.

Men varför läggs skulden oftast på den som har annorlunda behov än majoriteten och inte har behov att träffa sina vänner lika ofta som många andra? Enligt min erfarenhet framställs den tonåringen ofta som oflexibel och en dålig vän om hen inte anpassar sig till andras förväntningar och börjar träffa sina vänner lika ofta som de förväntar sig. Och det gör mig ledsen.

När jag var barn och tonåring, kände jag en stor press från omgivningen att skaffa vänner och att umgås med dem ofta. På något sätt fick omgivningen mig att tro att jag skulle vara en dålig människa om jag inte mötte andras krav och träffade mina vänner lika ofta som normen ville att jag skulle göra och om jag inte hörde av mig till dem. Men anledningen till att jag inte kände något behov av att höra av mig till mina vänner var att de hade ett större behov av att träffas än jag, och därför föll det sig naturligt att de hörde av sig oftare till mig än vad jag gjorde till dem. Jag hann ju inte sakna dem mellan varven.

Idag vet jag att jag har Aspergers syndrom och ett långt återhämtningsbehov. Att jag känner att jag behöver återhämta mig mellan varven och inte har ett lika stort socialt behov som många andra betyder inte att jag skulle vara en kall människa utan det är så här jag fungerar helt enkelt! Idag vet jag att jag duger som jag är, men jag önskar att jag hade förstått det tidigare. Då hade jag sluppit ha dåligt samvete och känna mig som en dålig människa om jag inte hörde av mig till andra människor.

På något sätt kändes det som att livet blev lättare när jag blev vuxen. När jag var tonåring, ansågs det normalt att träffa sina vänner flera gånger i veckan, men när jag blev vuxen blev det annorlunda. Det anses nämligen ofta helt normalt att vuxna har fullt upp med sina jobb och familjer och ibland inte hinner träffa sina vänner oftare än några få gånger om året. Många vuxna har berättat för mig att det kan gå flera månader mellan gångerna de hörs med sina vänner och ännu längre tid mellan gångerna de ses, men det betyder inte att man inte är en bra kompis. Därför började jag plötsligt känna mig mer normal när jag blev vuxen!

Sluta lägga skulden på oss som inte har ett stort socialt behov! Att man inte orkar höra av sig ofta behöver inte betyda att man är en dålig vän som inte bryr sig. Man kan höras en gång om halvåret och vara vänner ändå!

Share Button

Att kopiera andras blogginlägg

Share Button

Hej mina kära bloggläsare! 🙂

Det är jätteroligt att min blogg blivit populär och att många av er gillar det jag skriver. Några av er som läser min blogg har också en egen blogg där ni skriver om Aspergers syndrom eller andra liknande ämnen, vilket är jätteroligt.

Jag skulle vilja påminna alla er som har en egen blogg om att det inte tillåtet att kopiera blogginlägg från andras bloggar, hemsidor och artiklar och klistra in inlägget i sin egen blogg (att länka till andras blogginlägg, dela det på facebook och dyl. är däremot helt okej). Detta gäller OAVSETT om inlägget/artikeln har skrivits på samma dag eller för flera år sedan. Det är med andra ord förbjudet att även kopiera andras flera år gamla blogginlägg och lägga in dessa på sin egen blogg idag.

Däremot är det tillåtet att citera andras blogginlägg med ett par KORTA meningar under förutsättningen att man länkar till originalkällan (dvs man måste isåfall länka till blogginlägget ifråga), men man får fortfarande inte kopiera och klistra in andras blogginlägg även om man skulle länka till bloggen eller nämna vem som är författaren till inlägget. När jag för ca ett år sedan publicerade mitt hittills mest populära blogginlägg 10 fakta om Aspergers syndrom, började jag få problem med att andra bloggare plötsligt började kopiera mina inlägg. Vissa skrev inte att det var jag som hade skrivit inlägget, andra gjorde det, men det var fortfarande olagligt att kopiera texten på inlägget i sin helhet.

Jag vet att det inte alltid är lätt att hålla koll på alla regler och lagar, speciellt om man själv har en psykisk sjukdom eller en funktionsnedsättning. Därför har jag varit förstående och alltid mejlat till bloggaren ifråga privat om jag upptäckt att denne har tagit blogginlägg från mig och publicerat dessa i sin egen blogg. I de flesta fall har bloggarna i fråga bett mig om ursäkt, förklarat att hen inte känt till att hen brutit mot några regler, tagit bort mina inlägg och allt har varit okej.

Däremot är jag inte alls lika förstående om jag redan tidigare mejlat till någon och informerat personen om lagen, personen i fråga har lovat att sluta kopiera från mig men mina blogginlägg fortfarande ligger kvar i dennes blogg alternativt att personen har bett mig om ursäkt, väntat ett tag och sedan plötsligt börjat kopiera gamla inlägg från mig igen. Jag vet att det går att ha en funktion i bloggen som gör det omöjligt att kopiera och klistra in mina inlägg, men jag har tyckt att det varit bäst att texterna i min blogg går att kopiera ifall någon vill citera mig. Men i värsta fall får jag fixa en funktion som gör att mina inlägg inte kan kopieras!

Alla bloggare som publicerar eller tidigare har publicerat mina inlägg i sina bloggar och inte raderar ALLA dessa inlägg omedelbart trots att jag tidigare kontaktat personen i fråga och informerat denne om lagen kommer att anmälas! (och nu menar jag alltså er som kopierar och klistrar in mina inlägg och inte er som länkar till mina blogginlägg!)  Jag vill inte ha en ursäkt från någon utan jag vill endast att alla raderar mina inlägg. Det är inte schysst mot andra bloggare att stjäla inlägg från dem, och dessutom är det inte ens lagligt. Om personen i fråga dessutom har reklam på sin blogg och därmed tjänar pengar på mina inlägg, gör det ”stölden” ännu allvarligare.

Ha en fin kväll allihopa! Jag hoppas att många av er kommer att fortsätta läsa min blogg och kommentera, det är alltid roligt att få kommentarer 🙂 Och ni får gärna fortsätta länka till min blogg, dela mina inlägg i sociala medier och citera mig så mycket ni vill, detta inlägg riktar sig endast till de som kopierar och klistrar in mina blogginlägg i sin helhet och inte slutar trots tillsägelser 🙂

Share Button

Aspergers syndrom = att ständigt vara ny på jobbet

Share Button

För mig är livet med Aspergers syndrom samma som att ständigt vara ny på jobbet. När människor börjar på ett nytt jobb, måste de allra flesta förmodligen anstränga sig lite extra för att lära sig hur allt fungerar, vilka oskrivna regler det finns på kontoret och hur man hittar i lokalen, men snart har man lärt sig och allt börjar gå av sig självt.

Jag måste däremot alltid skärpa mig lika mycket, oavsett hur länge jag jobbat på arbetsplatsen. Jag har svårt att automatisera och måste alltid tänka noga på vad jag gör. Därför klarar inte min hjärna av att ta emot hur mycket information som helst.

Trots att jag förut jobbade i samma mataffär i ett par år, lyckades jag aldrig lära mig var de flesta varor fanns i affärer. När kunder ställde frågor till mig och jag inte kunde hjälpa dem, kunde mina kollegor bli irriterade eftersom de hade jobbat i butiken en betydligt kortare tid än jag men trots det visste de ändå allt mycket bättre än vad jag gjorde. De hittade allt och visste i vilka hyllor isbitspåsarna, buljongerna och bakpulvret fanns. De kom ihåg exakt vad man skulle göra när en kund klagade över någon vara och vad man skulle göra med matvaror som hade gått ut eller om några förpackningar var trasiga.

I mina kollegors ögon skärpte jag mig förmodligen inte och var lat, men i verkligheten var min hjärna fullt upptagen med att just skärpa sig. Att komma ihåg hur man bytte en kvittorulle var redan för mycket information för min hjärna, och jag kunde absolut inte ta in mer information! Därför kändes det som att jag ständigt var ny på jobbet och fick hela tiden fråga saker som en ny medarbetare skulle göra såsom: ”Vad har vi för policy när det gäller det här?” och ”Vad ska jag göra med den här trasiga förpackningen?”

Jag har även förut jobbat på olika förskolor. Då upptäckte jag att det var mycket lättare för mig att arbeta på vikariepoolen och bli skickad till olika förskolor varje dag än att vara fast anställd på en och samma förskola. Nu blev jag iofs utmattad av vikarierandet också och orkade inte fortsätta med det heller, men det var ändå mindre utmattande för mig att vara vikarie än att jobba på samma förskola varje dag. Som vikarie fick jag nämligen alltid tydliga instruktioner eftersom alla visste att jag var ny på jobbet.

När jag däremot tillhörde den ordinarie personalen, krävdes det plötsligt att jag skulle komma ihåg alla reglerna och det blev mycket mer otydligt. Då ”fick” jag inte längre vara ny på jobbet och det förväntades att jag skulle ta mer ansvar! Plötsligt fick jag inga instruktioner längre utan jag skulle själv komma på vad jag skulle göra. Och då blev det jobbigt!

När man har en medarbetare med Aspergers syndrom eller autism på sin arbetsplats, är det viktigt att arbetsgivarna och medarbetarna tillåter personen att ställa frågor oavsett hur länge hen jobbat på arbetsplatsen istället för att ifrågasätta personen och säga: ”Men vaddå, tänk lite själv! Du har ju jobbat här i 10 år nu”. Om någon ställer frågor är det bara positivt – det visar nämligen att personen är intresserad av arbetet och vill göra rätt!

Share Button

Sluta tvinga barn med autism att gå i skolan på heltid!

Share Button

När en frisk person utan Aspergers syndrom eller autism vaknar efter en natt med dålig sömn känner hen kanske att skol- eller arbetsdagen kommer att bli jobbig. Hen kanske dricker en kopp kaffe vilket kan hjälpa lite, men samtidigt känner hen att hen måste skärpa sig till max hela dagen. Det kanske blir slarvfel på jobbet, och hen måste ta det lugnare än vanligt. Men det är ingen stor fara för man kan alltid kompensera den dåliga sömnen natten efter!

Men tänk dig om man alltid skulle vara tvungen att leva så, varenda dag, år ut och år in! För många personer med Aspergers syndrom, autism och/eller AD(H)D är det nämligen vardag. Allt tar extremt mycket energi, oavsett hur man har sovit. Och det hjälper inte att sova eller att dricka kaffe för allt är fortfarande lika energikrävande. Därför behöver man tillräckligt mycket vila och återhämtning mellan varven så att man inte blir sjuk.

Under min studietid på Ågesta  Folkhögskola fick jag gå upp kl 7 på morgnarna och kom hem efter 15 på eftermiddagarna. Vissa dagar hade jag boendestöd, och när boendestödet hade gått hade klockan hunnit bli 18 eller 18:30 och det var dags att äta middag. För att orka skärpa mig även nästa dag behövde jag 12 timmars sömn, och jag hade därmed behövt gå och lägga mig direkt efter att boendestödet hade gått hem. Skolan tog nämligen extremt mycket energi av mig trots att den var Asperger-anpassad.

Men eftersom jag fick anstränga mig i skolan och med min boendestödjare till max behövde jag även lite fritid som exempelvis att sitta vid datorn eller att läsa grammatik som är mitt stora specialintresse. De dagar jag la mig kl 19 fick jag tillräckligt mycket sömn, men då bestod mitt liv endast av sömn och att ”skärpa sig till max”, och att leva så i längden skulle göra vem som helst deprimerad. När jag istället la mig 20:30 eller 21 fick jag ha 1-2 timmes rolig fritid för återhämtning, men då fick jag åka till skolan dagen efter med ögonen i kors och var helt slut i kroppen.

När jag tog upp problemet med skolan, fick jag tillåtelse att ha en kortare skoldag en dag i veckan, att komma försenad till skolan ibland samt att vila hemma en hel dag om jag var för trött att gå i skolan. Sådana här småsaker kan göra susen för oss med Aspergers syndrom. Tack vare att jag fick mer vila kunde jag ta in betydligt mer information i skolan, och därför räckte min energi till att skriva min bok och att börja föreläsa om Aspergers syndrom. Utan skolans förståelse och stöd hade jag däremot aldrig kunnat bli föreläsare.

Sluta tvinga barn med Aspergers syndrom, autism och andra NPF-diagnoser att gå i skolan på heltid om barnet inte orkar! Är inte det bättre att barnet mår bra och orkar ta in någon information än att hen blir utbränd och inte lär sig något alls? Varför tvinga barn att ha en heltidssysselsättning när jag och många andra vuxna inte orkar plugga eller jobba på heltid?

Share Button

Att leva på andra människors villkor

Share Button

Att leva med Aspergers syndrom är för mig som att leva på andra människors villkor. Eftersom mina behov avviker från normen, är det jag som förväntas anpassa mig.

HUR JAG VILL BLI BEHANDLAD

Själv uppskattar jag ärlighet. Om jag ställer en fråga, vill jag ha ett ärligt svar. Om jag exempelvis skulle börja chatta med någon flera dagar i veckan men den personen skulle tycka att jag var tråkig att chatta med, skulle jag önska att den personen sa till mig på ett RESPEKTFULLT sätt att hen tycker att jag är tråkig att chatta med och att hen därför inte vill chatta. Om jag var intresserad av en kille som inte var attraherad av mitt utseende eller tyckte att jag exempelvis var för fet och jag skulle fråga honom varför han inte är intresserad av mig, skulle jag önska att han svarade på frågan rakt ut, precis som jag själv gjorde i sådana här situationer förut (men tyvärr var inte min ärlighet uppskattad).

Jag tycker att det finns respektfulla och respektlösa sätt att säga sanningen. Om personen sa sanningen till mig på ett respektfullt sätt och inte i syfte att såra mig eller att provocera utan endast i syfte att informera mig om hur det ligger till, skulle jag uppskatta hens ärlighet. Det ser jag som respektfullt, och då skulle jag slippa undra. Visst skulle jag säkert bli lite ledsen, men jag skulle bli ännu mer ledsen om personen slingrade sig ur, slutade svara på mina meddelanden och lät vår bekantskap/vänskap rinna ut i sanden.

Däremot skulle jag inte vilja att främmande människor ropade efter mig på gatan att jag var fet och ful (om det nu var sanningen) för jag har ju inte ens frågat efter deras åsikt och det skulle enligt mig vara respektlöst, men det är en helt annan fråga.

HUR ANDRA VILL BLI BEHANDLADE

Om det däremot finns någon som börjar höra av sig till mig och jag börjar tycka att den personen är tråkig att chatta med, förväntar sig andra människor att jag anpassar mig till deras behov och hittar exempelvis på att jag inte hinner chatta/ha kontakt/träffas även om det är en lögn. Trots att det enklaste för mig skulle vara att säga som det är och trots att jag själv uppskattar ärlighet i en sådan situation, förväntas jag ta hänsyn till hur andra människor vill bli behandlade och rätta mig efter deras behov. Och eftersom andra människor i mina ögon är oftast väldigt lättkränkta, ”får” jag inte behandla andra människor som jag själv skulle vilja bli behandlad utan jag förväntas behandla dem hur jag tror att de skulle vilja bli behandlade.

ATT BEHANDLA ANDRA SOM MAN SJÄLV VILL BLI BEHANDLAD?

Däremot förväntas jag acceptera att andra människor inte alltid behandlar mig som jag vill bli behandlad utan jag förväntas förstå att de behandlar mig som de själva vill bli behandlade. Jag förväntas acceptera att de inte svarar på mina frågor rakt ut. När jag var yngre, hände det att jag var mycket arg på bekanta som slutade svara på mina meddelanden. Anledningen till att jag var arg var att jag kände mig respektlöst behandlad eftersom de inte hade sagt till mig rakt ut att de inte ville prata med mig. Eftersom jag själv alltid sa sanningen i sådana situationer, förväntade jag mig att andra människor skulle behandla mig på samma sätt. Andra människor behandlade mig helt enkelt inte som jag hade velat bli behandlad, och det gjorde mig besviken.

Idag har jag förstått att det är normen att inte säga något negativt om andras utseenden och att hitta på ursäkter att man är upptagen om en bekant vars sällskap man inte är intresserad av vill träffas, och jag har tvingats rätta mig efter denna norm.

ATT LÄGGA ENERGI PÅ ATT ANPASSA SIG

Människor säger ofta att vi som har Aspergers syndrom är oflexibla och inte anpassar oss. Men eftersom vi kan ha helt andra behov än andra, kan det ta enormt mycket energi att behandla andra människor som man tror att de vill bli behandlade istället för att behandla dem som man själv skulle vilja bli behandlad. Och jag tycker ibland att det är tröttsamt att leva på andra människors villkor.

Jag måste hela tiden tänka och komma ihåg: ”Själv skulle jag vilja höra ett rakt svar i den här situationen och exempelvis höra på ett respektfullt sätt att jag var ful/fet, men eftersom de flesta andra människor är lättkränkta, vill de inte det”. Visst skulle jag kunna göra som jag tycker är rätt och säga till en kille: ”Jag är inte intresserad av dig eftersom ditt utseende inte attraherar mig”, men då hade jag varit elak och hemsk i andra människors ögon. Och det vill jag inte vara! Därför måste jag antingen lägga min energi på att ljuga eller att linda in svaret.

Av dessa anledningar blir jag provocerad när jag hör uttrycket ”Man bör behandla som man själv skulle vilja bli behandlad”. Det gjorde jag förut, och det fungerade inte. Jag har ju Aspergers syndrom och har ofta helt andra behov än andra. När jag istället slutade behandla andra som jag själv ville bli behandlad och började linda in mina svar, blev livet plötsligt mycket lättare.

Share Button

Dags för slutkonferens för projektet Vägar till jobb

Share Button

Projektet Vägar till jobb har varit ett treårigt projekt vars syfte har varit att slå hål på myterna om Aspergers syndrom och autism, informera arbetsgivare och arbetsplatser runt om i Sverige om vilka fördelar det kan innebära att anställa en person med Aspergers syndrom samt att ge tips och råd när det gäller utmaningar.

Projektet har finansierats av Allmänna Arvsfonden, och jag har haft den stora äran att få delta i projektet tillsammans med de andra Aspergerinformatörerna Jill, Klara, Elin, Serena och Anders samt våra projektledare Ingela och Emma. Vi Aspergerinformatörer har åkt runt i hela Sverige till olika arbetsplatser (jag har bland annat varit i Skåne, Småland, Storstockholm och Norrland) och föreläst kostnadsfritt för arbetsgivare om vår funktionsvariation.

Men nu glider alltså det sista projektåret mot sitt slut, och därför vill projektet bjuda in er till slutkonferens på tisdagen den 29/9. Kostnaden för dagen är 300 kr, och sista anmälningsdagen för konferensen är den 4 september. I priset ingår lunch och fika samt ett exemplar av skriften ”Med Asperger på jobbet – Bli en bättre chef och kollega.”

Tyvärr kommer jag inte delta i konferensen. Anledningen till att jag inte kan delta är att jag endast arbetar på deltid, och jag har en lång föreläsningsdag precis dagen därpå. Eftersom jag inte klarar av att ha två långa arbetsdagar så tätt inpå varandra, är jag tyvärr tvungen att avstå från konferensen. Dessutom blir jag oerhört trött av alla slags grupparbeten och -projekt eftersom allt lätt blir rörigt i min hjärna. Därför är det mycket lättare för mig att föreläsa än att delta i konferenser.

Men trots att jag inte kan delta, hoppas jag att några av er tycker att konferensdagen låter intressant och vill anmäla sig till konferensen. Där kommer ni få träffa några av våra andra duktiga projektinformatörer 🙂

Aspergerinformatörerna

Share Button

Den ändlösa kampen med vården

Share Button

”Bästa Paula Tilli! Vi har mottagit remiss från dr NN. Landstinget har beslutat att ME/CFS-rehabilitering vid Danderyds sjukhus AB upphör 2015-12-31. Då verksamheten upphör kan vi tyvärr inte längre ta emot nya remisser. Din remiss returneras därmed till inremitterande läkare utan åtgärd.”

Ungefär så här löd brevet som jag fick från Danderyds sjukhus för ett tag sedan. Att enheten inte tar emot nya patienter pga nerläggning av verksamheten är förståeligt. Men det som får mitt tålamod att brista är det faktum jag väntat enormt länge och kämpat som en galning för att få till en utredning för ME, eller kroniskt trötthetssyndrom som det också kallas. Och nu när jag äntligen hade trott att jag skulle utredas händer det här!

HUR ALLT BÖRJADE

Allt började för ca 1,5 år sedan då jag började känna mig riktigt sjuk i kroppen (att jag använder ordet ”sjuk” beror på att jag anser att trötthet är fel ord, jag kände mig nämligen sämre och svagare än jag gjort när jag haft influensa!) Jag känner igen mig i nästan alla symptom för ME, och därför började jag misstänka att jag har det.

KONTAKT MED LÄKARE NUMMER 1

Tidigare i år tog jag äntligen tag i saken och tog kontakt med en läkarmottagning. Att det dröjde så länge innan jag gjorde något beror på att jag har enormt svårt att ta tag i saker. Dessutom har jag, i likhet med många andra med Aspergers syndrom, oerhört svårt att ringa samtal. Det tar så mycket energi av mig att jag inte klarar av att ringa samtal under de veckor jag har föreläsningar. Därför fick jag vänta tills jag hade en lugnare period.

Receptionisten som svarade i telefon på läkarmottagningen sa att läkaren som jag ville få tag i var tillfälligt borta men att hon kunde be honom ringa till mig veckan därpå. Trots löftet ringde han aldrig, och därför bad jag min boendestödjare att leta upp en ny läkare. Hon bokade tid för mig hos den nya läkaren, och jag fick träffa honom redan dagen därpå.

DEN ANDRA LÄKAREN

”Vad fort allt gick”, tänkte jag lättad. Dessutom verkade den här läkaren snäll. Han förklarade för mig att han skulle kunna skicka en remiss till en lämplig ME-enhet först efter att jag hade gjort en del blodprover. Om proverna inte skulle visa något avvikande, skulle han skicka en remiss till någon ME-klinik. Han skickade en remiss till mig för att göra prover och bokade en ny tid med mig till veckan därpå. Då skulle vi diskutera provsvaren, och han skulle skicka en remiss om min sköldkörtel fungerade som den skulle, jag inte hade borrelia eller led av näringsbrist. Om alla mina värden var i sin ordning, var det mycket möjligt att jag kunde ha ME och skulle isåfall behöva utredas.

”Vad skönt att saker och ting ordnar sig nu”, tänkte jag. Innerst inne hoppades jag att jag skulle lida av någon näringsbrist. En näringsbrist skulle kunna åtgärdas lätt, och jag skulle inte behöva oroa mig för ME som trots allt är en kronisk sjukdom.

BAKSLAG

När jag träffade läkaren veckan därpå, fick jag höra att proverna inte visade något avvikande och att jag var fullt frisk. T om min lever och mina njurar fungerade utmärkt. ”Så nu kan du åka hem och slappna av, jag hoppas att du är glad nu”, sa han. ”Men remissen då?”, undrade jag. ”Vilken remiss pratar du om nu?”, frågade han. ”Jo, jag förklarade ju för dig sist att jag misstänker att jag har ME och berättade ingående om alla mina symptom. Det var ju för remissens skull jag kom till dig från första början”, utbrast jag förvånad. ”Hmm. Kan du berätta igen för jag har glömt bort vad vi pratade om sist?”, undrade han. Återigen berättade jag för honom ingående om mina symptom, och han lovade mig att skicka en remiss. De skulle höra av sig från kliniken snarast, lovade han.

Jag hörde ingenting från kliniken, så efter några veckor ringde jag och frågade om remissen hade skickats. Jag fick till svar att läkaren i fråga inte hade skickat någon remiss och att han måste ha glömt bort det. Jag bad receptionisten påminna honom om remissen och sa att läkaren skulle kunna kontakta mig om han hade några fler frågor om mina symptom eller remissen. Receptionisten övertygade mig om att remissen skulle skickas så fort som möjligt till Danderyds sjukhus.

Tiden gick, och jag fick fortfarande ingen kallelse från Danderyd. Nu började jag bli mer och mer utmattad, så jag bad min boendestödjare ringa och kolla om någon remiss hade skickats. Nej, ingen remiss hade skickats, fick jag veta! Så läkaren hade alltså antingen glömt bort remissen eller struntat i mig. Jag bad min boendestödjare leta upp en ny läkare igen, och hon bokade tid för mig. Tyvärr hade inte den här läkaren lediga tider de närmaste veckorna, så jag skulle få vänta ett tag.

DEN TREDJE LÄKAREN

Även den tredje läkaren verkade mycket bra och förstående. När han fick se alla mina blodprover och fick höra om alla mina symptom, lovade han att skicka en remiss till en lämplig klinik med en gång. Nu skulle jag äntligen utredas, tänkte jag i min naivitet. Men tyvärr blev resultatet av remissen alltså brevet som jag citerade längst upp i inlägget.

”Men det är väl ingen fara, nu kommer dr NN automatiskt skicka en remiss till någon annan lämplig klinik eftersom remissen returnerats till honom. Jag har ju rätt att få vård”, tänkte jag i min naivitet. Men jag väntade och väntade, och ingenting hände.

VAD KOMMER ATT HÄNDA NU?

När jag ringde till läkarmottagningen, frågade jag receptionisten om någon ny remiss hade skickats till någon annan enhet som utredde och rehabiliterade ME-patienter. Efter att ha kollat i systemet svarade hon att jag inte hade fått någon ny remiss till något annat ställe. ”Men dr NN kommer väl skicka en ny remiss när han har möjlighet?”, frågade jag hoppfullt. ”Isåfall kommer det bli tidigast i januari 2016 då NN är pappaledig just nu”, fick jag till svar. Om jag skulle vilja få en remiss innan dess, skulle jag behöva boka en ny tid hos någon annan läkare, fick jag veta.

Mitt tålamod börjar brista. Nu måste jag alltså gå till en fjärde läkare och börja om! Hur svårt ska det vara att få en remiss till utredning och rehabilitering i dagens Sverige?

Om jag hade orkat jobba mer än några timmar i månaden, hade jag haft mer pengar och hade kunnat gå till en privatläkare pga det här. Om jag hade haft släktingar i Sverige, hade de kunnat kämpa för mig, men min familj bor tyvärr i Finland. Om jag inte hade haft Aspergers syndrom och lidit av den här fruktansvärda tröttheten, hade jag orkat kämpa mer och troligen fått en utredning och rehabilitering för länge sedan. Men då hade jag ju varit frisk och hade inte behövt någon remiss eller rehabilitering överhuvudtaget.

Share Button

När man misstolkar andra människor utan att veta om det

Share Button

Nu har föreläsningssäsongen börjat igen! Det roliga var att jag fick börja säsongen på exakt samma ställe där jag körde sommarens sista föreläsning i juni, dvs i Sollentuna kommunhus. Eftersom kommunen hade gillat min juni-föreläsning så mycket, hade de bokat en ny föreläsning med mig, och den föreläsningen körde jag alltså idag! Idag var det ännu en ny grupp lärare i Sollentuna kommun som fick lära sig om hur man bemöter barn med Aspergers syndrom och autism.

I föreläsningen pratade jag bland annat en del om ett bokstavligt tankesätt som en del barn med Aspergers syndrom kan ha. Och trots att jag själv tycker att jag numera har lärt mig att förstå andra människors icke-bokstavliga kommunikationssätt bättre, upptäckte jag efter föreläsningen att jag fortfarande tänker bokstavligt och missförstår saker. Idag missförstod jag nämligen något igen.

När jag hade fått föreställningsbeställningen, hade kunden skrivit till mig att de ville ha samma föreläsning som jag hade kört i juni, och detta hade gjort mig lite orolig. Samma föreläsning betyder i min värld exakt samma föreläsning, dvs att jag använder mig av exakt samma exempel och säger exakt samma saker. Men eftersom jag ofta säger saker spontant på mina föreläsningar, kom jag längre ihåg vad jag hade sagt exakt i juni, och det gjorde mig orolig.

Efter föreläsningen sa jag lite ursäktande till kunden att det tyvärr inte blev exakt samma föreläsning som sist eftersom jag hade upptäckt mitt i föreläsningen att jag hade glömt bort vad exakt jag hade sagt i min senaste föreläsning. Men till min överraskning log han och svarade: ”Det är ingen fara. Jag tror att du hade tolkat mig lite bokstavligt här”. Tydligen hade han menat att jag skulle köra med samma huvudteman om Aspergers syndrom som i juni, som kommunikation, socialt samspel, begränsade intressen och beteenden, annorlunda perception och liknande saker men att det inte spelade någon roll vad jag skulle säga exakt under föreläsningen!

Det är intressant att jag fortfarande verkar ha svårigheter att tolka andra människor pga mitt bokstavliga tankesätt. Och om han inte hade förklarat för mig vad han hade menat, hade jag aldrig fått veta att jag hade tänkt bokstavligt och missförstått något. Ibland kan man ha svårigheter som man inte vet om!

Föreläsningen gick bra, och jag är glad att föreläsningssäsongen börjat igen. Jag ser fram emot alla höstens föreläsningar 🙂

20150819_181329

Share Button

Nackdelarna med att ha Aspergers syndrom

Share Button

Jag har fått önskemål om att skriva ett inlägg om vad som är det svåraste med att ha Aspergers syndrom eller autism. Vad som upplevs som svårt skiljer sig otroligt mycket från person till person, men tack vare mitt jobb som Aspergerinformatör har jag träffat otroligt många Aspergare och många som jag pratat med håller med om att bland annat de följande punkterna kan göra livet svårt:

1. Att alltid bli missförstådd. Det kan vara otroligt jobbigt att leva i en värld där nästan ingen förstår en och ens avsikter. När man försöker vara trevlig, kan andra tycka att man är otrevlig och oförskämd. Ibland kan människor bli arga på en utan att man förstått vad man gjort för fel men de har varit säkra på att man sårat dem med flit. När man försöker förklara hur man känner i olika situationer, kan andra människor inte alltid sätta sig in i våra känslor.

2. Att leva med en osynlig funktionsnedsättning. Det faktum att Aspergers syndrom är en osynlig funktionsnedsättning gör att vi blir ifrågasatta och sedda som lata, ouppfostrade eller bortskämda personer. Om en elev med Aspergers syndrom får ett eget vilorum i skolan, kan andra barn och deras föräldrar få för sig att Asperger-barnet använder diagnosen som en ursäkt för att få extraförmåner. Om andra människor får höra att jag har boendestöd, får jag förvånade blickar och frågor som: ”men vad behöver du det till för?” eller: ”Åh, vad lyxigt det måste vara att ha någon som städar hemma hos en”. Andra människors bemötande och okunskap kan göra livet riktigt svårt.

3. Att det kan vara svårare att hitta vänner och en partner. Vissa personer med Aspergers syndrom, bland annat jag själv, trivs ensamma, och alla är inte ens intresserade av att skaffa vänner. Men det finns även många med Aspergers syndrom som känner sig ensamma och lyckas inte hitta vänner trots att de verkligen försöker. När man dessutom har annorlunda behov än majoriteten och inte har så mycket gemensamt med andra människor, kan det vara svårt att hitta människor att umgås med.

Trots att jag ibland har stunder då jag önskar att jag var som alla andra, skulle jag innerst inne aldrig vilja byta bort min Aspergers syndrom även om jag fick chansen. Jag trivs med att vara annorlunda, och Aspergers syndrom är för mig ett normaltillstånd. Om jag skulle ta bort min Aspergers syndrom skulle jag bli en helt annat person, och jag trivs med att vara Paula. Aspergers syndrom är både min allra största tillgång och min största svårighet.

Share Button

När en person med Asperger inte ens orkar syssla med sina specialintressen

Share Button

När människor får höra hur enormt lite jag orkar, tycker de ibland att det låter konstigt att en vanlig vardag kan kosta mig så mycket energi. Ibland tror de att jag mår extremt dåligt eftersom jag inte orkar plocka upp posten från hallgolvet, borsta tänderna eller duscha varje dag. Att duscha brukar i andra människors ögon vara en uppiggande aktivitet, och därför kan de ha svårt att förstå att jag måste planera duschandet i min energi-kalender trots att jag mår bra i övrigt.

Men eftersom mina rörelser inte är automatiserade utan jag måste koncentrera mig noga på vad jag gör och tänka på vartenda steg, är det inte alls konstigt att jag blir trött av alla praktiska aktiviteter. För mig är det naturligt att bli trött av sådana här saker eftersom jag alltid blivit det så länge jag kan minnas. När jag var barn, tyckte jag att det tog energi att hoppa hopprep, spela kurragömma och göra sådana saker som barn i allmänhet brukar gilla, och detta berodde också mina svårigheter att automatisera. Jag gör ingenting i farten, utan min hjärna måste överansränga sig för att göra praktiska aktiviteter överhuvudtaget. Jag har vant mig vid att planera min energikonsumption, och jag kan inte ens tänka mig hur det skulle kunna vara att ha nästan obegränsat mycket energi, vilket de flesta människor i mina ögon har.

Det som däremot inte brukar ta någon energi av mig är mina specialintressen. Jag får energi av mina specialintressen, precis på samma sätt som andra människor blir pigga av att duscha. Många människor tror att vi med Aspergers syndrom måste bli trötta av att syssla med våra specialintressen, men det blir vi oftast inte. Om någon annan klagar över trötthet, är det ingen som säger till personen: ”det är klart att du är trött för du duschar ju varje dag”, men däremot får vi som har Aspergers syndrom ofta höra: ”om du är trött, måste du sluta syssla med dina specialintressen så där mycket”. Sanningen är att det är sällan våra specialintressen som tröttar ut oss utan tvärtom kan vi bli trötta och hängiga om vi inte får syssla med våra specialintressen!

Med detta sagt har jag i sommar inte orkat vara i skogen lika mycket som förut trots att blåbärsplockning är ett av mina specialintressen. Det är inte själva blåbärsplockningen som tröttar ut mig, utan det är andra saker runt omkring: att ta på mig skogskläderna och gummistövlarna, att ta med mig ett kärl och fylla på vattenflaska, att promenera den tre minuter långa sträckan från mitt hem till skogen och att förflytta mig i skogen när jag har plockat klart på ett ställe. Att efter skogen kontrollera att jag inte har fästingar i kroppen, att tvätta händerna och att byta om till andra kläder är också mycket tröttsamt.

Oftast brukar jag vara piggare och har kunnat lägga energi på ovannämnda aktiviteter trots att det tar energi (det har trots allt varit värt det med tanke på hur mycket jag älskar att plocka blåbär och hur mycket extraenergi jag får av det!), men i år har jag varit så extremt trött och svag att jag knappt kunnat plocka blåbär pga detta. Att jag misstänker att jag har utvecklat kroniskt trötthetssyndrom beror alltså inte på att jag inte orkar lägga havregrynspåsen i skåpet eller att lyfta upp posten från hallgolvet eftersom jag alltid tyckt att dessa saker är energikrävande. Att jag misstänker att något är fel beror på att jag inte ens orkar plocka blåbär!

Share Button