månadsarkiv: augusti 2015

Att inte känna av basala behov

Share Button

Många personer som inte har Aspergers syndrom eller autism känner ofta automatiskt vad deras kropp behöver. De känner av när det är dags att äta, sova, duscha, ta en rast eller gå på toaletten. Vissa personer med Aspergers syndrom känner däremot inte sådana saker, vilket jag tycker är logiskt. Om man har en annorlunda perception, upplever man inte alltid saker på samma sätt som omgivningen.

Gunilla Gerland skriver i sin bok En riktig människa att hon som barn inte kunde känna när det var dags att gå på toaletten, och därför behövde hon alltid räkna ut när det var dags. Om hon inte räknade ut det medvetet, kunde det hända att hon plötsligt blev jättekissnödig och behövde en toalett med en gång. Däremot kände hon inte de små varningssignalerna i kroppen innan det blev så där akut. Själv hade jag det ungefär på samma sätt när jag var barn. Jag gick ofta på toaletten för säkerhets skull så att det inte skulle bli jätteakut.

Jag har även haft samma problem med maten. Förut kunde jag i princip äta hur lite som helst eller hur mycket som helst utan att märka att jag var mätt eller hungrig. Människor undrade varför jag i vissa situationer kunde äta enorma portioner och i andra situationer väldigt lite, men jag vet inte automatiskt vad som är lagom. Nuförtiden har jag en bra strategi för det, nämligen att väga min mat och kolla på klockan när det är matdags.

När det gäller duschandet är det samma sak. Aldrig någonsin känner jag: ”oj, vad skönt det vore med en dusch nu” eller ”vad skönt det var att duscha”. Istället tänker jag: ”nu duschar jag så att jag får det gjort” och efter att jag duschat: ”vad jobbigt det var att duscha, det tog extremt mycket energi igen”. Jag känner ingen skillnad på kroppen om jag är oduschad eller duschad, känslan är exakt likadan. Jag duschar regelbundet endast av en anledning: för jag vet logiskt att man måste duscha. Om jag inte skulle duscha, skulle jag börja lukta illa, och andra människor skulle tycka att det var jobbigt. Därför tvingar jag mig själv till duschen trots att jag hatar att duscha och att det inte ger mig något annat än vetskapen om att andra människor kommer att tycka att jag doftar gott.

Samma sak med att ta raster. Om läraren i skolan frågade oss när vi ville ha rast och jag tyckte att lektionen var intressant (vilket språklektioner oftast var), ville jag alltid ha den så tidigt som möjligt. Då skulle jag få det gjort, och jag skulle inte behöva gå på rast igen. När jag skrev min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd, kunde jag jobba oavbrutet en hel dag utan att äta eller dricka. Till slut insåg jag att det var ohälsosamt, och därför tvingade jag mig själv att äta då och då. Inte för att jag ville göra det, utan för att jag visste logiskt att min kropp behövde mat.

Share Button

Att förstå avsikten bakom människors handlingar

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism ibland kan ha svårt att förstå avsikten bakom andra människors handlingar. Själv har jag ofta haft svårt för att förstå varför människor agerar som de gör eftersom jag själv tänker annorlunda och skulle i samma situation agerat på ett annat sätt än de. Det som majoritetsnormen brukar göra är därför i vissa situationer obegripligt för mig.

Själv har jag alltid en rak person. Förut var jag t om så rak att jag sa till andra människor: ”det vore kul att bli kompis med dig” eller ”jag skulle gärna börja dejta dig”. Rakhet har alltid varit en självklarhet i min värld, och jag kunde inte förstå att min rakhet skulle kunna skrämma bort eller såra någon. Jag tyckte att det var bra med tydlighet, då undviker man ju missförstånd. Och jag trodde att alla andra var lika raka som jag.

En gång tog en kille kontakt med mig utan att jag förstod varför. Han började chatta med mig varje gång han såg mig online. Jag kände mig förbryllad. Vad ville han egentligen? Oftast skrev han ju bara ”hej hej, hur mår du?” och började prata om ditten och datten. Ville han kanske diskutera min hälsa och vädret? Kanske tyckte han att dessa var intressanta samtalsämnen? Det föll mig aldrig in att han skulle kunna vara intresserad av mig romantiskt för annars hade han i min värld varit tydlig med sina avsikter från början. Det brukade ju jag alltid vara om jag var intresserad av någon.

Egentligen var jag inte intresserad av att prata med den här killen, men jag hade vid det här laget hunnit lära mig att man inte fick säga sådana saker rakt ut eftersom det var sårande. Så eftersom jag inte fick säga rakt ut till honom att jag tyckte att han var ointressant och tråkig, visste jag att jag skulle behöva använda mig av någon annan metod för att bli av med honom. Jag funderade på vad jag skulle kunna göra istället.

Snart kom jag på en bra metod: om jag skulle chatta med honom i några timmar under någon kväll och berätta för honom detaljerat hur jag mådde och diskutera vädret med honom, skulle han kanske få sitt samtalsbehov tillfredställt och han skulle aldrig höra av sig till mig igen. Om han skulle få veta ännu fler detaljer om mig, skulle han få svar på sina undringar, och då skulle han inte ha något behov av att chatta med mig någonsin igen utan han skulle börja kontakta andra människor istället.

Sagt och gjort. Jag började svara på hans frågor ännu mer detaljerat än tidigare och gav honom långa och utförliga svar. Men till min förvåning började han höra av sig ännu oftare efter att jag hade diskuterat ingående med honom om vädret, mitt mående, min familj och mina intressen. Jag kände mig förbryllad. Vad ville han nu igen? Räckte det inte att vi redan hade pratat intensivt länge och han därmed hade fått svar på flera frågor? Blev han aldrig nöjd?

Efteråt fick jag höra att jag hade gjort fel. Genom att gå in i ett intensivt samtal med honom hade jag tydligen signalerat till honom att jag var intresserad av att lära känna honom närmare. Rätt metod hade tydligen varit att sluta svara när han kontaktade mig eller att låtsas vara upptagen. Men dessa metoder kändes helt fel i min värld. Var det inte taskigt att inte svara när någon kontaktar mig eller att ljuga om att man var upptagen när sanningen var att man inte ville prata? Varför brukade andra människor inleda samtal med: ”hej hej, hur mår du idag?” istället för att skriva ”hej, jag tycker att du är söt och skulle vilja gå på dejt med dig”?

Idag har jag lärt mig att det är jag som tänker annorlunda. Om jag vill slippa konflikter och missförstånd, får jag inte lyssna på mig själv och tänka på vad jag tycker är rätt, utan jag måste anpassa mig efter andra människors tankesätt. Och eftersom majoriteten av människor inte säger rakt ut sina avsikter om de vill kontakta någon av motsatt kön, får jag ta hänsyn till hur andra människor tänker när jag ska lista ut deras avsikter.

Share Button

När självklara saker inte är självklara

Share Button

Många föräldrar till barn med Aspergers syndrom har berättat för mig att det har varit en stor skillnad på att uppfostra ett deras neurotypiska barn och Asperger-barn. Neurotypiska barn brukar nämligen fungera som de typiska barn gör i samma ålder. Barn med Aspergers syndrom förstår däremot inte alltid saker som är självklara för andra människor, deras hjärnor kanske inte orkat ta in lika mycket information och de kan behöva extramycket tydlighet.

Ibland utvecklas barn med Aspergers syndrom i en helt annan takt än deras jämnåriga. När de är 7 år, kan deras sociala förmåga vara på en 3-årings nivå, men med åldern och erfarenhet kan det hända att deras förståelse för sociala regler utvecklas. Därför kan det hända att vissa barn med Aspergers syndrom börjar först i tonåren förstå saker som var självklara för andra barn redan i 6-årsåldern. Hur barn med Aspergers syndrom utvecklas är individuellt, och vissa har mer svårigheter socialt, andra mindre.

Själv hade jag som barn svårt för att förstå andra människor. Jag förstod överhuvudtaget inte hur människor i den här världen hängde ihop. Jag förstod exempelvis inte att människor inte kunde se likadana ut. Eftersom stenar och stolar ofta såg likadana ut, trodde jag att människor också kunde göra det. Att det skulle förhålla sig annorlunda med människor och att människor var unika föll mig aldrig in. Jag visste inte heller att människor kunde befinna sig på olika ställen. Läkaren på barnavårdscentralen kunde exempelvis i min värld endast befinna sig på mottagningen, ingen annanstans.

När jag var liten, var mina morföräldrar fortfarande i arbetslivet. De bodde i en liten by och jobbade båda på byns apotek. När jag hälsade på mina morföräldrar på somrarna i deras by, hände det ibland att mina morföräldrar behövde jobba, och jag och min mamma gick på apoteket under dagen för att hälsa på dem. Men när vi steg in i apoteket, pratade jag aldrig med dem och behandlade dem som främlingar. Det var för att jag tyckte att mina morföräldrar hängde ihop endast med deras och vårt hem, och i min värld kunde de inte vara någon annanstans än hemma hos oss eller dem. Därför förstod jag inte att dessa människor på apoteket var mina morföräldrar på riktigt utan jag trodde att det var personer som råkade likna dem.

”Men ska du inte ge mormor en kram”, frågade mamma mig ibland. Men nej, det ville jag inte göra. Varför skulle jag krama en främling? Trots att mamma kallade denna kvinna för ”mormor”, förstod jag nämligen inte att kvinnan faktiskt var mormor på riktigt utan jag trodde att det fanns flera personer som hette ”mormor”. Jag hade ju också träffat flera personer som hette ”Anna” och ”Maria”, så varför hade inte flera personer kunnat heta ”mormor”? Att denna mormor på apoteket råkade se ut som min riktiga mormor gjorde hemma var i min värld endast en slump. Och eftersom mormor i min värld hörde ihop med deras eller vårt hem, föll det mig aldrig in att hon skulle kunna vara någon annanstans.

När jag i vuxen ålder berättat för mamma varför jag vägrade krama mormor på apoteket men inte hade något emot att göra det hemma, undrade hon hur det kom sig att jag inte hade förstått att kvinnan på apoteket faktiskt var min mormor. Mamma hade ju trots allt sagt till mig att vi skulle gå på apoteket för att hälsa på mormor och morfar. Men eftersom jag inte visste att människor inte kunde se likadana ut och att man bara hade en enda mormor och morfar, hur hade jag kunnat förstå att jag faktiskt kände dessa människor på apoteket? När jag däremot började utvecklas och jag började förstå mer och mer hur saker hängde ihop, började jag förstå att två människor inte kunde ha likadana ansikten. Jag förstod det bara lite senare än många andra.

Share Button

Aspergers syndrom och central koherens

Share Button

Det sägs att vi med Aspergers syndrom eller autism ofta har en svag central koherens. Central koherens innebär en förmåga att se helheten och att kunna sålla bort onödiga detaljer. När man har en svag central koherens, har man ofta svårt att se helheten men däremot kan man ha extremt lätt för att se detaljer som nästan ingen annan lägger märke till. I Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier lyder kriteriet C 3:

”Sällsynt bra minne och/eller förmåga att minnas detaljer som andra oftast glömmer bort eller förbiser: exempelvis, namn, datum, scheman och rutiner”

En svag central koherens kan ha olika konsekvenser i olika människors liv, men ofta kan det påverka rätt mycket. Vissa personer med Aspergers syndrom har svårt att följa den röda tråden när de läser böcker, ser på filmer eller lyssnar på vad andra människor berättar för dem eftersom de bara fokuserar på smådetaljer istället för helheten. Vissa kan ha svårt att städa eftersom de inte vet vilka detaljer man ska ta hänsyn till för att det ska vara städat. Några kan ha svårt att anpassa sitt beteende efter situationen och de kanske beter sig exakt likadant hemma hos andra människor som de gör hemma.

Andra personer med Aspergers syndrom tänker väldigt bokstavligt eftersom de bara lyssnar på vad som sägs utan att ta hänsyn till sammanhanget. De kan tolka meningen ”kan du öppna fönstret?” fel och tro att det betyder ”har du en förmåga att öppna fönstret?” istället för vad det faktiskt betyder, dvs ”öppna fönstret nu med en gång!” Och det är ju mycket logiskt tänkt eftersom frågan ”kan du simma?” inte betyder ”hoppa i vattnet nu och simma med en gång” utan det betyder ”vet du hur man simmar?” Med en stark central koherens förstår hjärnan automatiskt i vilka situationer verbet ”kunna” har betydelsen ”att ha en förmåga” och i vilka situationer det är en befallning att göra något. Men vissa personer med en svag central koherens klarar inte av att tänka på sammanhanget i en sådan situation, de tänker bara på detaljer.

Vissa personer med Aspergers syndrom har kunnat utnyttja sitt detaljtänkande i både yrkes- och privatlivet. Vissa passar bra som korrekturläsare eftersom de upptäcker alla stavfel med en gång, och andra upptäcker direkt alla smådetsaljer runt omkring dem. Denna förmåga kan vissa personer utnyttja när de exempelvis går på lägenhetsvisningar för de ser alla småfel på alla lägenheter med en gång.

Själv har jag också en svag central koherens, men när jag var yngre, förstod jag inte det själv. Jag har visserligen alltid tänkt mycket bokstavligt, men eftersom det för mig alltid varit självklart att man ska mena exakt det man säger och inget annat, förstod jag inte att jag tänkte annorlunda än många andra människor.

Dessutom kommer jag ofta ihåg detaljer som många andra glömt bort. När jag och Sofia för ett par veckor sedan pratade om våra före detta skolkamrater i Vimmerby-tiden, var hon förvånad när hon upptäckte att jag fortfarande kom ihåg födelseår på alla våra klasskamrater samt på nästan alla som bodde på vårt internat. ”Hur kan du komma ihåg sådana här detaljer?”, undrade Sofia. Och det fick mig att undra lite. Jag har nämligen alltid sett det som naturligt att komma ihåg andra människors födelseår, och jag har inbillat mig förut att alla människor brukar komma ihåg andra människors sådana saker, men nu har jag förstått att det förmodligen inte är så.

Share Button

Gradskillnader i sociala behov

Share Button

”Hade du roligt med andra barn igår, Paula?”, brukade de vuxna fråga mig när jag var barn och tonåring. När jag svarade att jag hade haft det, fick jag ibland höra: ”Jag visste det! Visst är det mycket roligare att umgås med andra än att vara ensam!”

Men så var det inte alls. Ibland svarade jag att jag hade haft roligt bara för att jag kände på mig att detta var vad de vuxna ville höra. Jag märkte att de vuxna blev glada när jag svarade rätt, och eftersom jag också blev glad när de var nöjda med mig, lärde jag mig tidigt hur de ville att jag skulle vara och vilka saker de tyckte att jag borde tycka om. Och att umgås med andra barn var definitivt något som de verkligen ville att jag skulle tycka om.

Några gånger hände det att jag faktiskt hade haft roligt på riktigt när jag hade umgåtts med andra barn, men det betydde ändå inte att jag nödvändigtvis var i behov av sällskap. Tidigare har jag beskrivit mitt behov av sociala kontakter som att äta jordgubbsglass. Det kan vara gott att äta jordgubbsglass, men om jag inte äter det, kan jag istället äta något annat som är lika gott, och det går lika bra ändå.

De gånger jag som barn hade haft roligt med andra människor och var glad att jag hade varit med, hade jag ändå lika gärna kunnat vara ensam och haft lika roligt ändå. När det gäller sociala behov finns det nämligen enormt stora gradskillnader. Skillnaden mellan mig och andra människor är att andra oftast behöver extremt mycket sociala kontakter för att må psykiskt bra, medan jag behöver mina specialintressen för att uppnå ett psykiskt välmående. Men ändå kan jag umgås med andra människor och ha roligt trots att jag även trivs ensam.

Jag brukar jämföra andra människors sociala behov med specialintressen. Att plocka blåbär är ett av mina stora specialintressen. Jag skulle aldrig kunna vara riktigt lycklig om jag inte bodde nära en blåbärsskog, precis på samma sätt som många andra människor inte skulle kunna vara lyckliga om de spenderade alltför mycket tid ensamma. Mina neurotypiska vänner plockar också blåbär någon enstaka gång, men inte kan jag säga till dem: ”Jag visste att du skulle gilla att plocka blåbär! Visst hade du mått psykiskt dåligt om du inte hade varit i skogen idag? Från och med nu måste du börja plocka blåbär nästan varje dag, annars kommer du inte må bra!”

Att plocka blåbär är inte speciellt viktigt för andra människor som inte har Aspergers syndrom och specialintressen. De har oftast inget emot att plocka blåbär och de kan t om tycka att det är ganska roligt, men de skulle förmodligen inte må psykiskt dåligt om de struntade i blåbären och hittade på något annat istället. Blåbärsplockning är deras jordgubbsglass helt enkelt.

Share Button

När man tvärvägrar

Share Button

När jag nyinflyttad i mitt bostadsområde och ansökte om boendestöd, hade jag ett möte med min dåvarande LSS-handläggare som inte verkade kunna speciellt mycket om Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Jag förklarade för henne att jag gärna skulle diska och tvätta tillsammans med en boendestödjare, men städningen skulle jag behöva hemtjänst för.

På hennes undringar om jag inte kunde tänka mig att hjälpa till lite med dammsugningen och moppningen blev mitt svar ett tvärnej. ”Men om…”, försökte hon försiktigt. ”Nej, aldrig”, svarade jag. Jag förklarade bestämt att jag aldrig skulle städa, och om hon inte skulle bevilja mig hemtjänst, skulle jag anlita en städare och betala själv för tjänsten. Att jag skulle städa själv var uteslutet.

Att jag vägrade låter kanske provocerande, och det kanske framstod som att jag inte ens ville försöka, men så var absolut inte fallet.  Att städa är riktigt svårt för mig, men på den tiden var jag dålig på att förklara mina svårigheter med ord. Jag hade försökt dammsuga tillsammans med mina tidigare boendestödjare under några månader, men jag hade märkt att det inte fungerade. Jag hade blivit alldeles för utmattad.

Att försöka städa igen kändes värre än att behöva bestiga ett berg och försöka lösa en riktigt svår matteuppgift samtidigt, det hade nämligen extremt mycket fokus och koncentration och jag var riktigt rädd för att bli utbränd igen. Det kändes så oöverstigligt och skrämmande för mig att det inte var värt det. Hellre skulle jag leva i ett ostädat hem eller anlita en städare själv även om jag inte hade mycket pengar. Och efter att jag vid ett senare tillfälle lämnade in ett läkarutlåtande, förstod LSS-handläggaren till slut att hemtjänsten skulle sköta städningen och att jag skulle göra andra sysslor tillsammans med min boendestödjare.

För en person som ”bara” hatar att städa men som inte tycker att det är en jättesvår och oöverstiglig uppgift kan det vara svårt att sätta sig in i varför jag vägrar städa. Men jag tror att vem som helst skulle vägra göra en uppgift som dränerade en på extremt mycket energi. Nästan vem som helst skulle förmodligen vägra springa ett maratonlopp varenda dag med endast fem timmars nattsömn eller försöka lära sig att läsa telefonkataloger utantill.

Att jag vägrar göra vissa saker handlar absolut inte om att jag vill provocera utan det är min överlevnadsinstinkt som gör att jag blir rädd och vänder taggarna utåt om någon försöker tvinga på mig en alltför svår eller energikrävande uppgift. Därför totalvägrar jag, och ibland gör min panik mig oförmågen att förklara varför. Hela min kropp skriker bara: ”nejnejnej, spring!”

Share Button

Sluta tvinga barn med Aspergers syndrom till grupparbeten!

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autism ogillar grupparbeten, vilket är föga förvånande. I bristande förmåga till socialt samspel ingår nämligen även förmågan att samarbeta i grupp.

Att jag hatar grupparbeten har flera orsaker. För det första tar oftast själva uppgiften mycket energi av mig om jag vill göra ett bra jobb, och därför måste jag koncentrera mig på det fullt ut. Men för att jag även ska en bra person att samarbeta med, måste jag dessutom lägga energi på saker som går automatiskt för många andra, såsom hur mycket jag ska prata i gruppen, hur mycket jag ska låta mina gruppskamrater att prata osv.

Om jag inte medvetet håller koll hur mycket jag pratar och engagerar mig, kan det hända att jag av misstag tar över hela gruppen och pratar alldeles för mycket eller låter alla andra prata och säger ingenting, och det vill jag inte. När jag gick i högstadiet och gymnasiet, fick jag ofta kritik pga sådana här saker. Och naturligtvis gjorde jag allt för att försöka ändra på mig, men det gjorde mig utmattad i huvudet att komma ihåg att prata och engagera mig ”lagom mycket”.

En annan orsak till att jag hatar grupparbeten är att jag ofta har ett helt annat sätt att arbeta jämfört med många andra människor. Trots att det sägs att personer med Aspergers syndrom gillar planering, vill jag absolut inte planera för mycket om jag får en uppgift. Eftersom jag tänker extremt fort, vill jag komma igång och börja skriva uppgiften direkt. Så gjorde jag även när jag skrev min bok. Jag skrev, skrev och skrev utan någon planering eller mål alls och rättade allt sen.

Om jag hade tvingat mig själv att planera boken först, hade det gått alldeles för långsamt för mig, och då hade jag glömt bort många av mina egna tankar och idéer. Det hade helt enkelt inte fungerat, och resultatet hade blivit mycket sämre. Men eftersom majoriteten av människor oftast vill planera skrivuppgifter, förväntar sig många att jag anpassar mig till deras sätt om vi gör ett grupparbete tillsammans. De är nämligen en majoritet, och jag är minoritet. Att man ska anpassa sig är en självklarhet när det gäller grupparbeten, men det blir tröttsamt för mig om det alltid är jag som måste anpassa mig och kompromissa varenda gång.

Eftersom det sociala samspelet inte sker naturligt för mig och jag har svårt att hålla reda på du-och-jag balansen om jag inte medvetet lägger energi på det, har det hänt flera gånger att jag varit för snäll och låtit andras behov styra för mycket när man haft ett grupparbete eller projekt tillsammans, och jag har tänkt för lite på mig själv. Därför undviker jag grupparbeten idag. Jag föreläser ensam, planerar mina föreläsningar ensam och om jag i framtiden startar ett företag, kommer jag starta det ensam.

Och nej, det blir inte bättre med åren, snarare tvärtom! Mina lärare i skolan brukade säga till mig att jag skulle bli proffs på grupparbeten om jag övade. Och jag blev faktiskt proffs på att medvetet tvinga mig själv att hålla koll på att jag inte tar över för mycket och blir ”lagom”, men det gör mig otroligt utmattad! Och därför utsätter jag mig aldrig i grupparbeten nuförtiden längre. Jag brände nämligen ut mig genom att tvinga mig själv fram till vuxen ålder i förhoppning att allt skulle bli bättre och att exponering skulle göra mig som alla andra.

Av denna anledning anser jag att barn som tycker att det är otroligt jobbigt med grupparbeten inte bör tvingas till det år efter år i skolan (men däremot är det alltid bra att testa grupparbeten i början). Om ett barn har Aspergers syndrom och svårt med socialt samspel, blir hen inte botad genom exponering och ångest. Varför inte koncentrera sig på det barnet faktiskt är bra på istället?

Share Button