månadsarkiv: januari 2016

När kroppsspråket visar något annat

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan många gånger ha ett annorlunda kroppsspråk än andra människor. Själv har jag många gånger blivit missförstådd. Ibland har det hänt att jag sett fundersam och allvarlig ut, och då har andra människor tolkar mig som att jag mår dåligt. Men i själva verket har jag ofta sysslar med mina specialintressen, varit med i mina egna tankar och mått superbra.

Ännu oftare har det hänt att människor har tolkat som att jag mår bra och är glad även om jag mår dåligt. I dagens läge är detta ingen funktionsnedsättning för mig längre eftersom jag lever det liv jag vill leva och är därför glad och lycklig. Att jag uppfattas som en glad person som alltid är på gott humör har därför blivit en styrka för mig, bland annat när jag föreläser, eftersom jag oftast kan dölja det om jag skulle haft en jobbig dag och må dåligt. Vissa människor har till och med skätsamt frågat mig om jag någonsin är på dåligt humör.

Om jag av någon anledning skulle må riktigt dåligt någon dag idag, har jag lärt mig att jag ska förklara det för andra människor tydligt att jag mår dåligt trots att mitt kroppsspråk visar något annat, och då blir jag tagen på allvar. Men oftast mår jag bra, och jag tycker att det är roligt att det syns utåt att jag är glad, då blir ofta andra människor också glada. Eftersom jag inte längre mår dåligt, har mitt annorlunda kroppsspråk inte orsakat några problem för mig på flera år.

Däremot var detta en stor funktionsnedsättning för mig förut eftersom jag led av allvarlig ångest och levde ett liv som inte passade mig. När jag var tonåring, var jag rädd för skolan och hade självmordstankar då och då. Under min första tid i Sverige som vuxen mådde jag så dåligt att jag endast levde på skräpmat, bedövade ångesten med alkohol och cigareter och mina självmordstankar hade blivit mycket värre. Ångesten fanns inom mig hela tiden, och jag mådde så dåligt att det är svårt beskriva det med ord. Men utåt sett var jag fortfarande samma glada Paula som jag alltid hade varit.

Tyvärr var det riktigt svårt för mig att berätta för någon om min ångest för jag kunde inte uttrycka det med ord, och jag såg utåt sett glad ut. En gång som tonåring nämnde jag för mamma att jag hade ångest och självmordstankar, och jag märkte direkt att hon blev orolig. Eftersom jag inte ville oroa min mamma något mer för jag ville naturligtvis att hon skulle må bra, nämnde jag aldrig någonsin min ångest och självmordstankarna för henne, och jag visade ingenting med mitt kroppsspråk, så hon hade ingen aning.

Eftersom jag alltid såg så glad ut och aldrig orsakade besvär hemma eller i skolan, förstod ingen annan i min omgivning heller vilken allvarlig ångest jag levde med. Det enda jag fick höra från andra människor var: ”livet är inte lätt för någon” och ”alla tycker att det är jobbigt att jobba/gå i skolan.” Det var först när jag gjorde Asperger-utredningen som någon faktiskt lyssnade på hur allvarligt dåligt jag mådde och tog mina självmordstankar på allvar.

Mitt råd till alla föräldrar och lärare är att om ett barn säger att hen mår dåligt, titta inte på barnets kroppsspråk utan lyssna istället på vad barnet säger! Kroppsspråket kan ljuga.

Share Button

Om mitt sociala behov

Share Button

Varje gång jag har gjort tidningsintervjuer den senaste tiden har journalisterna frågat mig om hur det sociala behovet ser ut hos personer med Aspergers syndrom eller autism och hur pass stort socialt behov jag har. När jag har svarat att jag trivs ensam och att jag inte har något stort socialt behov, har jag ibland blivit missförstådd och mitt svar har tolkats som att jag aldrig träffar andra människor, att jag är oförmögen att knyta vänskapsrelationer och att jag inte bryr mig om andra människor överhuvudtaget.

Jag har i ett tidigare blogginlägg jämfört mitt sociala behov med att äta jordgubbsglass. Jag tycker om jordgubbglass, men å andra sidan mår jag inte psykiskt dåligt om jag inte får äta jordgubbsglass på länge. På samma sätt älskar jag att umgås med andra människor under förutsättningen att jag känner gemenskap med de personerna jag umgås med, men å andra sidan mår jag inte psykiskt dåligt om jag är ensam längre perioder. När jag förut gick hemma på dagarna med aktivitetsersättning i flera års tid, undrade andra människor om jag inte kände att mitt liv saknade mening och om jag inte borde söka till daglig verksamhet för att få sociala kontakter. Men jag älskade att vara ensam hemma och hade aldrig någonsin tråkigt!

När jag var yngre, kände jag mig däremot tvungen att skaffa vänner mot min vilja och umgås med människor jag inte ville umgås med. Jag hade nämligen märkt att det var viktigt för mamma att jag inte skulle vara ensam, men den tiden är som tur är sedan länge förbi. Nuförtiden umgås jag med människor om jag vill det och när jag vill det. Om jag inte skulle känna människor jag vill umgås med, skulle jag kunna vara ensam hemma och inte träffa människor och ändå må bra. Samtidigt kan jag umgås med andra människor mycket om jag har tillräckligt roligt med dem, jag tycker om dem och jag är pigg.

När jag väl träffar personer som jag tycker om och som personkemin klickar med, tycker jag om att vara i deras sällskap och jag vill verkligen umgås med dessa personer. Men jag umgås inte med människor för att jag skulle känna mig tom när jag är ensam, utan jag umgås med människor bara för att jag trivs just i deras sällskap. När jag förut gifte mig med min exman, gifte jag mig för att jag ville gifta mig med just honom, och inte för att det skulle ha varit min livsdröm att gifta sig med någon i allmänhet. Tvärtom hade jag tänkt att det skulle vara möjligt att jag aldrig skulle träffa någon jag tyckte om och att jag isåfall skulle kunna leva som singel och att det skulle vara okej. Men jag råkade träffa honom, och därför ville jag vara med just honom.

Många människor jag känner verkar tycka att sociala relationer är deras källa till ett lyckligt liv. Om de inte har en partner eller inte känner människor som de trivs med att umgås med, lägger de i mina ögon extremt mycket tid och energi på att försöka ändra på situationen eftersom de mår dåligt annars, precis på samma sätt som jag förut la mycket energi på att hitta en lägenhet som låg bredvid en skog där det fanns tillräckligt mycket blåbär. Om de är helt ensamma och utanför, kan de flesta andra människor aldrig vara lyckliga, precis på samma sätt som jag inte kan vara lycklig om jag inte bor nära en stor skog med mycket blåbär.

Share Button

När man inte vet vad andra förväntar sig

Share Button

När jag var yngre, var jag mycket mer omedveten om vissa av mina svårigheter. Eftersom det dröjde fram tills jag hade hunnit bli 24 innan jag fick veta att jag hade Aspergers syndrom, visste jag inte innan diagnosen alltid om att jag inte kunde uppfylla andra människors förväntningar och gjorde fel. Visst, jag kände på mig att jag var helt annorlunda än andra människor, men däremot visste jag inte alltid om att jag kunde bli uppfattad på fel sätt.

Jag hann göra många fel innan jag fick min Asperger-diagnos, men å andra sidan var mitt liv lite lättare på den tiden eftersom jag inte grubblade lika mycket vad som var rätt och fel. Men sedan började jag märka att människor ibland tyckte att jag krävde för mycket av dem, inte tackade dem ordentligt när de hjälpte mig eller inte bad om ursäkt. När jag sedan blev medveten om detta och började tacka och be om ursäkt om jag hade gjort något fel, blev andra människor irriterade för de tyckte att jag tackade för mycket och bad om ursäkt alldeles för många gånger. ”Men Paula, du behöver inte tacka 10 gånger och se så glad och tacksam ut för ett glas vatten”, fick jag ibland höra.

”Känn dig som hemma”, sa andra människor ibland till mig när jag var hemma hos dem. ”Vad skönt att jag kan slappna av”, tänkte jag. Då öppnade jag kökslådorna, torkade inte bort fläckarna om jag hade spillt något och sov fram till 12 på dagen om jag sov över. Självklart hade jag lärt mig från mamma att man inte gör så när man är hemma hos andra, men om värden hade sagt att jag fick känna mig som hemma, trodde jag att alla sociala regler hade slutat gälla och jag fick göra precis som jag gjorde hemma.

När andra människor blev irriterade på mitt beteende, började jag så småningom förstå att ”känn dig som hemma” var ett uttryck som människor sa för att vara artiga men att ingen menade det. Därför ändrade jag på mitt beteende helt och hållet, blev överartig och osäker och började fråga värden saker som: Är det okej om jag lägger min väska här? Är det säkert att den inte är i vägen? Vad ska jag göra nu? När vill du att jag ska åka hem? och så vidare. ”Men slappna av lite Paula”, fick jag då höra, men hur sa jag kunna slappna av när jag vet att det lätt kan bli fel?

Idag är jag fortfarande mycket osäker på vad som förväntas av mig i olika sammanhang. Vad ska jag säga, hur ska jag säga det och hur mycket ska jag prata? Hur många gånger ska jag tacka och be om ursäkt för att jag ska låta artig men inte tjatig? Vill personen jag umgås med verkligen umgås med mig eller är hen bara artig? Har jag tröttat ut andra människor genom att prata för mycket? Om jag är hemma hos någon annan, hur länge ska jag stanna? Jag kan ju inte gå hem efter en kvart, men om jag stannar där hela dagen finns risken att värden vill att jag går hem men inte vågar säga det.

Idag har jag blivit försiktig när jag är i sociala situationer, och jag låter ofta andra människor ta initiativ till träffar och kontakt om jag känner mig osäker på om personen trivs i mitt sällskap eller inte. Jag vill gärna att de föreslår aktiviteter för att jag ska vara säker på att de inte får tråkigt (men självklart ser jag till att aktiviteterna passar mig också). Jag undviker också att gå hem till människor som jag inte känner väl eftersom jag inte vet hur jag ska bete mig på en okänd plats. Eftersom jag är betydligt försiktigare idag, uppfattas jag inte längre som oartig. Men det som inte syns utåt är att det tar enormt mycket energi av mig att analysera alla sociala situationer.

Share Button

Idag kommer jag berätta om Aspergers syndrom i radio

Share Button

Idag kommer ni som kan finska höra mig berätta om asperger och min nya bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom i Sverigesradios finskspråkiga kanals eftermiddagsprogram som sänds från 13 till 14:45. Min del kommer att börja ungefär vid 13:15 och kommer att vara ungefär 20 minuter. Tyvärr kommer hela programmet vara på finska, så endast ni som förstår finska kommer att kunna följa programmet. Programmet kan bland annat lyssnas på Sisuradios hemsida eller Sveriges Radio-play appen.

Nu bär det av mot Radiohuset! 🙂

Share Button

Att vara ensam i en grupp

Share Button

Vissa barn med Aspergers syndrom eller autism har sociala svårigheter som kan vara svåra för utomstående att upptäcka. Om barnet isolerar sig helt och hållet från de andra barnen sticker barnet ut på ett annat sätt än ett barn som sitter vid sidan om och tittar på andra barns lekande utan att vara med i leken. Ibland kan föräldrar och lärare till ett sådant barn tro att barnet är med i gemenskapen, och därför kan de missa helt att barnet kan ha Aspergers syndrom.

När jag var i förskoleåldern, hade en grannflicka ett födelsedagskalas som jag var på. På detta födelsedagskalas var det några flickor som lekte och skojade på golvet i ett av sovrummen medan jag satt vid sidan om på en soffa och tittade på deras lekande. Jag skrattade när de skrattade, och när de pratade lyssnade jag noga på vad de sa. Födelsedagsbarnets mamma kollade in i rummet då och då och hon såg att vi verkade ha roligt. Efteråt berättade hon för min mamma att jag hade varit social och lekt med några andra flickor som jag inte kände sedan innan, och mamma tyckte att det var jätteroligt att jag hade vågat leka med främmande barn.

Så här fortsatte det under hela min skol- och tonårstid. Ibland umgicks jag med någon en och en, men däremot hade jag mycket svårt att umgås i större grupper. När vi var många, gick umgänget ut på att de andra barnen mobbade eller retade mig om gruppen bestod av elaka barn. Om gruppen däremot bestod av snälla människor, stod jag ofta med och lyssnade vad de andra barnen eller ungdomarna pratade om. Jag låtsades förstå deras skämt och skrattade när de skrattade, och mamma var nöjd för att jag inte var ensam.

I tonåren hängde jag ibland med en annan tjej i Helsingfors på kvällarna. Eftersom vi var för unga för att komma in på krogen, hängde jag med henne på gatorna. Jag hade ju alltid fått intutat i mig att det var viktigt att vara social, och därför försökte jag vara det även om jag inte riktigt visste vad jag höll på med. Hon hånglade med främmande killar, och jag stod vid sidan om och väntade på henne och höll ibland hennes väska under tiden. Själv förstod jag inte meningen med att hångla med främmande killar, antingen ville jag vara singel eller ha ett seriöst förhållande, och jag kände mig helt utanför när andra tjejer pratade om killar som de hade varit med. Men jag fortsatte umgås med henne och hennes gäng även om jag inte förstod mig på dessa människor, och mamma tyckte att jag var en helt normal tonåring som hängde med ett kompisgäng i stan på kvällarna.

När jag fick min Asperger-diagnos i 24-årsåldern, kunde mamma inte tro att det var sant. ”Men du har ju inga sociala svårigheter, du har ju alltid varit social”, fick jag höra. Och så hade det säkert varit i hennes ögon. Utåt sett var jag social, men i verkligheten hade jag varit ensam bland alla människor.

Share Button