månadsarkiv: februari 2016

Mitt sätt att variera mina aktiviteter

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism trivs med att ha rutiner. Man kan exempelvis vilja alltid göra saker på samma sätt eller syssla med något specifikt intresse och ha svårt att tänka sig hur det skulle vara att bryta rutinerna och göra något annorlunda.

Jag har märkt att de allra flesta människor behöver variera sina aktiviteter för annars tröttna de. Många tycker exempelvis om att läsa men skulle tröttna på läsandet om det var de enda de sysslade med år ut och år in hela dagarna. Och även om de vanligtvis gillar att äta en specifik maträtt skulle de tröttna om de åt denna maträtt varenda dag i flera års tid. Därför behöver de variation.

Själv tröttnar jag däremot sällan om jag exempelvis har hittat en aktivitet eller en maträtt som jag gillar. Jag äter gärna samma maträtter varje dag i flera års tid utan att tröttna. Förut ägde jag dessutom en motionscykel som jag cyklade med varenda morgon i ca 30 minuter i minst 5 års tid. När andra människor undrade om jag inte ville testa andra träningsformer och nya maträtter och om det inte blev enformigt att cykla på motionscykeln hela tiden förstod jag inte vad de menade. Visst var det enformigt men jag älskar att ha det enformigt! Om jag skulle koncentrera mig på flera olika aktiviteter samtidigt skulle jag bara bli förvirrad.

När det hade gått 5 år började jag däremot känna att det var dags att börja på en ny motionsform. Och då började jag ta promenader varenda morgon innan frukost! Detta blev min nya rutin och det gjorde jag i flera års tid. Jag har alltså också behov att variera mig men till skillnad från andra människor varierar jag mig genom att syssla med en och samma aktivitet eller äta en och samma maträtt varje dag och koncentrera mig på dessa under en lång tidsperiod för att sedan börja göra eller äta något annat som en ny rutin. Andra människor däremot tröttnar betydligt fortare och behöver kontinuerlig variation.

Share Button

Möte med LSS-handläggaren

Share Button

I förrgår var det dags för mig att träffa min LSS-handäggare igen för att förnya beslutet om boendestöd. Trots att jag har boendestöd sedan 2008 och min exman skötte alla hemsysslor hos mig innan dess, måste jag träffa kommunens LSS-handläggare en gång om året och gå igenom alla mina svårigheter. Vartenda år har det varit en ny LSS-handläggare som inte känner mig sedan tidigare, vilket gör mötena ännu svårare för mig.

Ofta har jag mycket ångest inför dessa möten och jag brukar sova dåligt natten innan. Det som oroar mig mest på dessa möten är min rädsla för att boendestödet kommer att dras in eller att timmarna kommer att minskas. Mina behov är ju fortfarande samma som förut, och Aspergers syndrom och mina funktionsnedsättningar växer inte bort. Men varje gång har jag ändå fått motivera varför jag vill ha kvar mitt boendestöd och förklara tydligt vad det är som gör det svårt för mig att sköta hemsysslorna själv. Det är ofta svårt för mig att sätta ord på varför jag har mina svårigheter. Som tur var var LSS-handläggaren förstående för min oro, vilket gjorde saken lite lättare.

I år verkade min oro tyvärr vara befogad för jag fick veta att mina boendestödtimmar troligen kommer att reduceras rejält. Hittills har jag haft boendestöd 6 timmar i veckan, och nu lät det plötsligt som att jag borde klara mig på 3 timmar i veckan. Jag har inte fått något formellt beslut från kommunen ännu, men självklart har jag stor ångest inför förändringen. Det är dessutom ingen mindre förändring det kommer att handla om. Självklart kommer jag överklaga kommunens beslut, men det kommer att ta tid innan jag får svar.

Share Button

Samma svårigheter, olika förklaringar

Share Button

Många personer med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser kan ha svårigheter med samma saker i vardagen, men det som många har missat är att exakt samma svårighet hos olika personer kan ha helt olika förklaringar. Vissa kan exempelvis ha problem med är att duscha. Detta kan bero på många olika saker som till exempel:

1. Personen har svårt att komma igång med duschandet och skjuter upp det eftersom hen tycker att det är tråkigt att duscha. Då kan lösningen exempelvis vara att få påminnelser från boendestödjaren och/eller att göra en rutin av duschandet, att exempelvis duscha varje kväll klockan 19.

2. Personen har ett känsligt beröringssinne och tycker att duschandet gör ont. De små vattendropparna känns som små nålar mot huden. Då kan en lösning vara att bada istället.

3. Personen tycker att det är svårt att duschas rent praktiskt och vet inte hur man gör. Då kan lösningen vara att ge personen skriftliga instruktioner eller bilder.

4. Personen tycker att duschandet tar extremt mycket energi. Jag tillhör den här skaran. Jag tycker att det är svårt att automatisera rörelser när jag tvättar kroppen eftersom jag måste koncentrera mig på varje moment noggrant, och det tar exakt lika mycket energi när jag badar. Skriftliga instruktioner hjälper inte. I mitt fall är lösningen bara att stå ut, planera in duschandet i energikalendern och prioritera bort annat i mitt liv så att jag orkar duscha. Det fungerar 🙂

När ni som jobbar med oss med Aspergers syndrom försöker hjälpa en person att hitta en lösning på ett problem, är det allra viktigaste att först ta reda på vad problemet beror på. Eftersom samma svårighet hos olika personer kan bero på olika saker, är det viktigt att komma ihåg att varje individ behöver hitta individuella lösningar för problemet. Det som fungerar för en person fungerar inte nödvändigtvis för någon annan och tvärtom!

Share Button

När man bara kan göra en aktivitet i en bekant miljö

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom har svårt för generalisering, dvs föra över information från en situation till en annan. Ibland kan det gälla sociala regler, och man kan ha svårt att bedöma hur man ska bete sig när man är gäst hos någon för man kan inte göra på samma sätt som hemma. Ibland kan generaliseringssvårigheter även gälla aktiviteter. Man kan exempelvis ha svårt att diska i sitt eget kök men inte i ett främmande kök. Eller man kanske kan koka pasta för en person men inte för två personer eller tvärtom.

Jag har alltid haft svårt att göra praktiska uppgifter som att laga mat eller torka av köksbänken, men det är absolut lättast för mig att göra det hemma hos mig själv eller hos mina föräldrar för jag är van vid hur mitt eget och mina föräldrars kök ser ut. Däremot är det nästan omöjligt att göra dessa saker i något annat kök för det ser helt annorlunda ut än vad jag är van vid. Det kräver mycket tankekraft att göra aktiviteter i en okänd miljö för man måste tänka helt annorlunda och jag blir extremt trött i huvudet. Ibland vet jag inte ens hur jag ska göra praktiska uppgifter i en okänd miljö även om jag kan göra exakt samma uppgift hemma hos mig själv. 

När jag sökte till Ågesta Folkhögskola, fick jag veta att varje klass skulle ha en städardag då man skulle städa skolans kök. När jag hörde det, bestämde jag mig för att inte söka till utbildningen för jag tyckte att det lät alldeles för tröttsamt och jag var rädd för att bränna ut mig. Det handlade alltså absolut inte om att jag inte ville delta utan jag var på riktigt livrädd för att städa skolans kök! Men när det sedan visade sig att min klass slapp städa köket vågade jag börja på utbildningen.

När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning, ville utredningsteamet testa mina praktiska färdigheter eftersom jag hade uppgett hur otroligt svårt jag hade för sådana saker. Därför fick jag bland annat i uppgift att baka en sockerkaka i mottagningens kök. Det var nästan en omöjlig uppgift för mig trots att jag fick det gjort till slut, och det var så svårt för mig att jag efteråt åkte hem och grät. Hemma hos mig själv hade det varit mycket lättare för mig att baka en sockerkaka, men däremot hade jag aldrig sett mottagningens kök förut och därför förstod jag inte hur jag skulle göra.

Eftersom jag föreläser en del på olika orter, blir det en del hotellövernattningar för mig. Det som tar mest energi av mig när jag sover på hotell är att duscha på hotellet. Att duscha hemma hos mig själv tar också energi av mig men då får jag åtminstone duscha i en bekant miljö. Att duscha någon annanstans än hemma är ännu mer energikrävande för mig.

Share Button

När man vill ha koll på läget

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom känner att vi vill ha koll på läget. Ibland vill man veta ungefär vad som kommer att hända så att det blir någon slags ordning i huvudet och man slipper plötsliga överraskningar.

När jag var barn och gick i skolan, märkte jag alltid direkt om någon klasskamrat fattades, och då började jag direkt undra varför. Hade klasskamraten försovit sig och skulle komma senare, och vilken tid skulle hen isåfall komma? Skulle hen komma mitt under den första lektionen eller först senare på dagen? Var hen kanske sjuk och skulle komma tillbaka efter några dagar? Eller var hen bortrest och skulle dyka upp i skolan först veckan därpå? Alternativen var många och tankarna började snurra i mitt huvud.

Eftersom sådana här situationer gjorde mig osäker, började jag fråga mina klasskamrater och lärare om klasskamraten i fråga, och jag gav mig inte innan någon berättade för mig varför klasskamraten inte var i skolan. Jag märkte att andra människor ibland blev irriterade på mina frågor, och ibland vägrade de svara för de tyckte att jag behövde lära mig att släppa kontrollen och leva i ovisshet. Därför slutade jag ställa frågor när jag blev äldre, vilket jag fick beröm för. Men det som ingen visste om var att jag inte hade slutat oroa mig och att jag led inuti för att jag inte fick fråga. Jag visade bara inte mina känslor utåt.

Anledningen till att ovissheten gjorde mig orolig var att hela skoldagen blev annorlunda om någon fattades. Om klasskamraten som fattades var en mobbare, ville jag veta när hen skulle komma tillbaka för att få reda på hur länge jag skulle kunna slappna av. Om klasskamraten däremot var en extrasnäll person, hoppades jag att hen skulle komma tillbaka till skolan så fort som möjligt, och när jag fick ett datum och tid så hade jag någonting att se fram emot. Och om klasskamraten hade försovit sig ville jag också veta det för jag blev störd när någon kom till skolan mitt under lektionen, men störningsmomentet blev mindre om jag fick en förvarning.

Share Button

Att lyssna på sin magkänsla

Share Button

Det sägs ibland att många barn med Aspergers syndrom saknar sunt förnuft för de kan ha svårt att lyssna på sin intuition. Och att de kan vara socialt naiva och lättlurade eftersom de till skillnad från andra barn saknar en magkänsla som säger att någonting är fel.

Till skillnad från vad många tror så hade jag som barn oftast en magkänsla som sa till mig om någonting var fel. Men anledningen till att jag ändå var naiv och lättlurad var att jag struntade i att lyssna på magkänslan. Eftersom jag inte kunde sätta ord på varför någon situation eller person kändes fel och någon kanske övertygade mig om att det inte var något konstigt i situationen, tyckte jag ofta att förklaringen lät logisk.

Mina mobbare kunde ibland vara ironiska och kalla mig för den coolaste tjejen i skolan. Jag undrade varför de ändrade på sina ansiktsuttryck och röstläge när de sa så, men eftersom de övertygade mig om att de verkligen menade det de sa, intalade jag mig själv att de sa sanningen. Deras förklaring lät ju logisk, och min logik sa till mig att det skulle vara osannolikt att de skullle ljuga. Ändå hade jag en konstig känsla i kroppen men eftersom jag inte kunde sätta ord på vad felet var, kom jag fram till slutsatsen att jag kände fel och att det inte var något konstigt i deras beteende,

Ju äldre jag blev, desto mer ignorerade jag min magkänsla. En anledning till att jag ignorerade mina egna känslor var att mamma hade hela tiden uppmuntrat mig att umgås med andra barn och leka med dem även om jag helst hade velat vara ensam. Eftersom jag alltid fick beröm när jag gjorde saker jag inte ville göra, lärde jag mig att det inte är så viktigt vad jag själv kände och tycker och vad min magkänsla sa, det viktigaste var att mamma var nöjd. Därför började jag umgås med människor jag inte ville umgås med och struntade i hur jag kände innerst inne.

Nuförtiden är jag bra på att undvika människor som är dåliga för mig. Andra människor tror att jag utvecklat en magkänsla först nu, men jag har haft en magkänsla hela tiden. Det är bara först nu jag börjat lyssna på den och ignorera andra människors åsikter.

Share Button

Ångesten över att vara beroende av klasskamraterna

Share Button

När jag föreläser, är det många som frågar mig om min skoltid hade varit lättare om jag hade fått mina diagnoser tidigt eller om tidiga diagnoser hade påverkat min självkänsla negativt. Jag tror absolut inte att min självkänsla hade påverkats negativt om jag hade fått diagnoserna tidigt! Under hela min skoltid trodde jag att jag var dum och lat och hade ständigt dåligt samvete för det. Jag hade definitivt behövt stöd och hjälp i skolan, men även om jag inte hade fått det, hade det underlättat mig enormt om jag hade vetat varför jag var annorlunda. Nu kände jag mig annorlunda utan att förstå varför, och det framkallade panik hos mig. Om jag hade fått en förklaring till mitt annorlundaskap hade jag sluppit undra.

När jag gick i skolan, hade jag ständig ångest eftersom jag hade svårt för många skoluppgifter. Ibland hade jag inte förstått instruktionerna, ibland hade jag inte orkat lyssna på dem och ibland hade jag förstått instruktionerna men kunde ändå inte göra uppgiften rent praktiskt. De uppgifter som jag hade svårt att göra var bland annat att laga mat och sätta upp strykbrädan på hemkunskapslektionerna, rita, klistra och så vidare. Dessutom hittade jag inte i skolan. När jag såg att mina klasskamrater klarade av dessa saker utan problem, trodde jag att de ansträngde sig mer än jag. Jag hoppades hela tiden på att hitta den rätta knappen i min hjärna som skulle få mig att förstå hur jag skulle göra för att klara av samma saker som andra.

Ju äldre jag blev, desto större blev min ångest och rädsla för skolan. En av mina viktigaste strategier i högstadiet, förutom att skolka så mycket som möjligt, var att skaffa vänner som jag alltid hängde med. Jag hittade två tjejer i klassen som jag började umgås med hela tiden. Eftersom jag alltid umgicks med dessa tjejer, märktes inte mina svårigheter längre. Jag följde nämligen alltid efter dem till rätt klassrum så att jag inte gick vilse i skolan, jag gjorde alla grupparbeten med dem och de hjälpte mig att göra uppgifter som jag inte kunde göra. Jag köpte dessa tjejer glass varje dag så att de inte skulle tröttna på mitt sällskap, och jag var livrädd för att bli övergiven av dem. Inte för att jag tyckte om deras sällskap utan jag behövde dem för att klara av skoluppgifterna. Därför accepterade jag att de ibland sa elaka saker till mig.

Min strategi att umgås med dessa tjejer fungerade för lärarna verkade inte märka att jag hade svårigheter. Däremot var jag tvungen att skolka om dessa tjejer var sjuka samtidigt för jag var helt handikappad utan dem. I början av högstadiet vågade jag inte heller gå på toaletten i skolan om ingen av tjejerna behövde gå på toaletten för jag var rädd för att inte hitta tillbaka. Att vara beroende av människor som jag innerst inne inte ens ville umgås med var jobbigt och tärde på min självkänsla, men jag hade inget val. Om jag hade fått hjälp och stöd från lärarna samt sluppit vara beroende av dessa klasskamrater, hade det underlättat enormt. 

Share Button

När man saknar behovet att smälta in

Share Button

När de flesta människor går på ett nytt ställe eller en ny tillställning, vill de oftast smälta in i gruppen. När jag tidigare har ordnat fester, har vissa vänner frågat mig vilken slags tillställning det är och hur man bör klä sig. Jag har då svarat att man får ha på sig vad man vill, oavsett om det är vanliga vardagskläder eller fina festkläder. De flesta har inte nöjt sig med svaret utan de har undrat hur de andra och jag själv kommer att vara klädda, och jag har alltid undrat varför de vill veta. Då har jag fått till svar att de inte vill känna sig för för upp- eller nedklädda utan de vill vara klädda som alla andra.

När jag var ny i Stockholm, ville många av mina finska vänner besöka mig ofta under de första åren jag bodde här. Jag tog dem på några uteställen och caféer på Östermalm men märkte snart att de kände sig obekväma. När jag frågade varför, svarade de att det kändes som att de andra gästerna hade mycket dyrare kläder och att vi inte var klädda på rätt sätt. Jag blev förvånad för jag brydde mig inte om vad de andra gästerna hade på sig, det viktigaste för mig var att jag hade roligt med mina vänner och att vi fick något gott att äta och dricka. Vad som hände runt omkring oss brydde jag mig inte om.

När jag och mina vänner väljer ett uteställe tillsammans, tänker vi oftast också helt olika. Jag vill oftast ha ett ställe som ligger ganska nära, som inte har för hög musik och som har mat som jag gillar. Mina vänner tycker däremot oftast att det är mycket viktigt hur de andra gästerna på utestället är och helst ska de vara ungefär lika gamla som vi. Jag har däremot inga problem med att gå på ett ställe där de andra gästerna är tonåringar eller pensionärer, bara jag sjäv tycker att stället är mysigt.

Jag har aldrig förstått detta behov av att smälta in och att vara klädd på ungefär samma sätt som andra. För mig är det inte viktigt alls, så länge kläderna är hela och rena. Och det är förmodligen därför jag aldrig har förstått mig på mode. Mode skiftar ju otroligt fort, och det som är modernt i år kommer kanske vara ute väldigt snart. Att jag saknar detta behov att smälta in i gruppen kallar förmodligen läkarna för svårigheter med social interaktion pga min Aspergers syndrom, men i mina egna ögon tänker jag bara individuellt.

Share Button

När mentaliseringsförmågan sviktar

Share Button

När jag fick min Asperger-diagnos, läste jag att en dålig mentaliseringsförmåga är ett vanligt drag hos personer med Aspergers syndrom och autism. I början tyckte jag inte att jag hade svårt med mentalisering eftersom jag alltid varit den som folk har vänt sig till när de känt sig ledsna (jag trodde att mentaliseringsförmåga var samma som empati) och att den enda anledningen till att jag inte alltid förstod andra människor var att jag tänkte annorlunda än de.

Men idag har jag förstått att en mentaliseringsförmåga betyder mycket mer än så, som exempelvis att ha en föreställningsförmåga. Man kan exempelvis ha svårt att bryta rutiner och att pröva på nya saker eftersom man plötsligt kommer att behöva tänka annorlunda och måste tänka i sin hjärna hur den nya situationen kommer att bli.

Själv är jag i 95% av fallen inte ens intresserad av att pröva på nya saker eftersom jag har så begränsade intressen. Därför blir jag oftast besviken när jag prövar på något nytt, oavsett om det gäller en ny aktivitet eller en ny maträtt. Men ibland finns det något som jag gärna vill testa eftersom det låter intressant men jag måste vänta på rätt tidpunkt tills jag klarar av att göra det. Alla nya saker kräver nämligen noggrann planering eftersom man måste göra något annat än vad man är van vid och därför måste jag vara mentalt redo.

När jag är stressad, orkar dessutom inte min hjärna alltid tänka på varför andra människor gör och säger som de gör. Då är min hjärna fokuserad på att hantera stressen, och därför kan min mentaliseringsförmåga svikta i sådana situationer. En stressig arbetsplats är ett exempel på en sådan situation. När jag arbetade som kassörska i en mataffär, var jag så fokuserad på att hålla koll på alla intryck och att försöka göra rätt att jag ofta inte ens tänkte på varför jag skulle göra vissa saker. Därför blev det ofta helt fel.

Ibland hände det att kunder kom fram till min kassa och gav mig trasiga matvaror som de hade hittat i butikshyllorna. Fokuserad som jag var på att betjäna kunderna hade jag aldrig energi över att analysera närmare över varför de gav mig dessa trasiga förpackningar. Jag blev lika förvånad varje gång detta hände men artig som jag var tackade jag kunderna ändå. När mitt arbetspass var slut, la jag tillbaka de trasiga matvarorna tillbaka i butikshyllorna. När en av mina kollegor såg vid ett tillfälle vad jag höll på med, undrade hon varför i hela världen jag la tillbaka dessa varor tillbaka i hyllorna. ”Men vad menar du nu?”, frågade jag förvånad. Kollegan suckade och förklarade för mig att det borde vara självklart att trasiga matvaror inte ska tillbaka i hyllan för ingen kund vill köpa en trasig förpackning.

Jag kände mig dum som inte hade tänkt på detta innan. I andra omständigheter hade jag förstått att det är självklart att ingen vill köpa en trasig vara men jobbet tog så mycket energi av mig att min tankeförmåga hade försämrats kraftigt. Jag hade bara lagt tillbaka varorna i hyllan som en robot utan att fundera på varför jag gjorde det.

Share Button

När man försöker hitta på egna förklaringar

Share Button

Precis som jag tidigare berättade för er, vet jag i likhet med många andra med Aspergers syndrom inte alltid varför jag känner som jag gör. Idag har jag accepterat att det är så och har förstått att jag inte ens behöver ha en förklaring. Men förut kände jag mig pressad att förklara mig eftersom omgivnigen inte accepterade mitt svar ”jag vet inte varför jag känner så här.” Och eftersom den här förklaringen inte var accepterad, började jag hitta på egna förklaringar för att rättfärdiga mina känslor.

När jag var yngre, hände det att jag umgicks med personer jag egentligen inte ville umgås med. Att jag inte ville umgås med dessa personer hade olika förklaringar. Ibland var dessa personer elaka mot mig, och ibland var det inget större fel på dessa personer men däremot kände jag helt enkelt att personkemin inte stämde mellan oss. Men jag förstod inte själv att dessa personer var elaka eller att jag inte tyckte att personkemin stämde, det enda jag kände i min kropp var en stark magkänsla att jag absolut inte ville träffa dessa personer!

”Men Paula, varför vill du inte gå hem till X längre?”, kunde mamma fråga mig. ”Men jag vill bara inte”, svarade jag. Men mamma stod ofta på sig och ville ha ett svar, och då kände jag en press på att behöva ge en förklaring så att hon skulle bli nöjd. Därför blev min strategi att hitta på egna förklaringar i stil med: ”X föräldrar röker och jag tycker att det är så jobbigt att hennes kläder luktar rök” eller: ”X slår mig.” Och då blev mamma nöjd och sa: ”vad bra Paula att du berättade för mig, självklart ska du inte träffa den här personen längre.” Och jag blev glad eftersom jag fick beröm.

Snart blev jag van vid att ljuga på det här sättet, och jag var inte ens själv medveten om att jag ljög. Jag var övertygad om att dessa förklaringar var de riktiga anledningarna till att jag inte ville träffa personerna i fråga längre. Jag var helt omedveten om att jag hade svårigheter att tolka mina känslor, och eftersom mamma gav mig beröm när jag hade svarat på hennes frågor, reflekterade jag inte närmare över hur jag egentligen själv kände. Jag började nästan tro på mina egna förklaringar.

Eftersom detta blev ett inlärt beteende hos mig, fortsatte det till någon grad även fram till vuxenåldern. Ibland har jag känt att jag velat undvika någon person, och då har jag intalat mig själv att mina känslor beror på att personen gjort något fel eller att sagt si och så och därför är jag irriterad på personen ifråga. Men när jag rekleterat över saken närmare, har jag kommit fram till att jag inte alls är irriterad på personen på grund av dessa anledningar eftersom andra personer gjort exakt samma sak mot mig och då har jag inte blivit irriterad.

Idag vet jag i sådana situationer att jag av någon anledning inte känner att personkemin mellan mig och personen i fråga passar och att jag inte behöver ha någon annan förklaring. Om jag känner att jag inte trivs ihop med någon specifik person utan att jag förstår varför, måste jag lyssna på min magkänsla! Och om min magkänsla säger att jag inte ska umgås med en viss person, ska jag absolut inte bli kompis med den.

Share Button