månadsarkiv: april 2016

En händelserik vecka

Share Button

Den här veckan har jag hunnit göra en del: i tisdags åkte jag tåg till Karlshamn, och det blev över 5 timmars tågresa. Natten mellan tisdag och onsdag sov jag över där på hotell. Igår eftermiddag höll jag en föreläsning där och åkte hem till Stockholm direkt efter föreläsningen. Jag var hemma strax innan elva igår kväll. Idag föreläste jag på Kistamässan om vad som kan gå fel i skolan när lärare saknar kunskap om Aspergers syndrom, och efter föreläsningen stod jag på Gothia förlagets monter för att svara på åhörarnas frågor och sälja och signera mina böcker. Och nu börjar min energi ta slut.

Jag vet vad du förmodligen tänker på: att det inte alls är konstigt att jag är slut med tanke på att jag åkt långa tågresor fram och tillbaka samt föreläst två dagar i sträck. Det skulle ju även trötta ut vilken neurotypiker som helst, och inte bara mig som har Aspergers syndrom. Och så är det säkert. De allra flesta människor blir förmodligen trötta av att resa runt, och tröttheten i det här fallet har inget att göra med om man har Aspergers syndrom eller någon annan funktionsnedsättning eller ej.

Det som många däremot inte har förstått är att jag inte klarar av att ha något annat jobb. Det tar mindre energi av mig att åka tåg flera timmar för att hålla föreläsningar om Aspergers syndrom än att exempelvis jobba i en affär. Även om jag precis som nästan vem som helst blir trött av att hålla föreläsningar på olika orter, har jag blivit ännu tröttare när jag har testat andra så kallade ”vanliga” jobb och utbildningar. Då har jag blivit så slut att jag blivit utbränd, min kropp har nästan slutat fungera, jag har inte orkat kamma håret och till slut har det alltid gått så långt att jag inte ens klarat av att gå upp ur sängen.

När jag pluggade på Ågesta Folkhögskola på en utbildning som var anpassad för personer med Aspergers syndrom, hade vi under andra året undervisning endast 15 timmar i veckan. Vi fick aldrig hemuppgifter trots att vi endast var i skolan 3 dagar i veckan. När jag började på skolan började tröttheten komma direkt, och i början av den andra terminen var jag så slut att jag var tvungen att sluta gå i skolan helt och hållet. Min energi räckte helt enkelt inte till. Vad det var som tog så mycket energi av mig kunde jag inte riktigt förklara med ord för jag visste inte det själv, men skolan gjorde mig helt utmattad även om allt var anpassat.

Den trötthet som jag känner nu efter mina långa tågresor och föreläsningar är ingenting att jämföra med den trötthet som jag kände när jag pluggade på Ågesta Folkhögskola eller testade andra jobb som Försäkringskassan klassar som ”enkla”. Nu när jag föreläser så blir jag också trött, men det handlar ändå om hanterbar trötthet. Nu behöver jag sova extremt mycket, ibland 12-14 timmar, men när jag gjort det mår jag någorlunda bra och kan leva ett rätt okej liv. Därför är det lättare för mig att åka runt och föreläsa än att exempelvis jobba på ett kontor, lager, café eller någon annanstans.

Share Button

När de sociala reglerna ter sig ologiska

Share Button

När man lever med Aspergers syndrom eller autism, kan många sociala regler i den här världen te sig ologiska och man kan ha svårt att förstå sig på dem. Ibland kan man ha svårt att förstå hur andra människor tänker eftersom man själv tänker på ett helt annat sätt.

När jag var tonåring, tyckte mamma att jag var alldeles för naiv för jag litade på människor alltför lätt. När jag frågade henne varför det var fel att lita på alla svarade hon att långt ifrån alla människor gick att lita på. Jag tyckte att det var tråkigt om man hela tiden skulle gå runt och misstänka alla, så ville jag absolut inte leva. Men hon tyckte att jag skulle vara försiktig med vem jag litade på i början, och när jag tänkte efter så lät det förnuftigt. Det var ju inget fel med att vara försiktig i början och lära känna personen i fråga innan man började lita på denne.

Så när jag lärde känna nya människor, talade jag om för dem att jag inte litade på dem. Jag blev mycket förvånad när de lät irriterade och undrade: ”vaddå, litar du inte på mig?”, varpå jag svarade: ”nej, det gör jag inte”. Jag förstod inte deras reaktioner för jag följde ju bara mammas råd. Hon hade ju sagt till mig att man inte borde lita på nya personer i början, så vad hade jag gjort för fel nu?

När jag berättade för mamma att människor hade blivit irriterade på mig, frågade hon mig med en förskräckt min om jag hade sagt till dessa människor att jag inte litade på dem. När jag sa att jag hade gjort det, sa hon att jag hade gjort fel. Tydligen fick jag absolut inte säga det högt! Men jag förstod fortfarande inte. När jag frågade mamma om hon trodde att dessa nya bekantskaper litade på mig, svarade hon att de garanterat inte gjorde det eftersom vi inte kände varandra så väl ännu. När jag frågade henne om dessa nya bekantskaper trodde att jag litade på dem, svarade hon att de förmodligen inte trodde det eftersom nästan ingen litade på nya bekantskaper i början.

Jag blev mycket förvirrad. Mamma menade alltså att varken jag eller mina nya bekantskaper litade på varandra och vi alla visste om att ingen av oss gjorde det. Men säga det högt fick man absolut inte göra! Vad var det för en konstig regel? Det tog mig lång tid innan jag började förstå andra människors tankesätt lite grann, men jag kan fortfarande nu i vuxenåldern tycka att det är tråkigt att man måste vara försiktig med vad man säger.

Share Button

Att fylla i frågeformulärer

Share Button

Det som jag i många situationer haft svårt med är att beskriva med ord hur jag känner. När jag förut försökte förklara för en läkare att jag hade mått mycket dåligt under den senaste tiden, var det svårt för mig att beskriva hur jag hade mått i kroppen. Att mina muskler kändes tunga, att det var svårt för mig att även ta kortare promenader och att det kändes som att jag hade influensa även om jag inte hade det. Under mitt första besök kunde jag inte riktigt förklara allt detta, och därför fick jag boka en ny tid när jag hade varit hemma ett tag och funderat hur jag skulle beskriva mitt mående på bästa sätt.

När jag tidigare i veckan var hos läkaren för att få en ny remiss till utredning för ME, fick jag fylla i en frågeformulär där det stod frågor i stil med: ”Hur allvarlig trött har du varit? Har du haft andra symptom som värk i kroppen, stelhet i musklerna, förvirring, koncentrationssvårigheter, glömska osv?” Då fick jag fundera länge på vad jag skulle svara på frågorna. Jag försökte tänka och försöka minnas på vilket sätt jag har mått dåligt, men det var riktigt svårt. Ännu svårare var det för mig att värdera mitt mående och beskriva om tröttheten/värken hade varit måttlig, svår, mycket svår eller outhärdlig. Det enda jag visste var att jag inte hade mått bra, men vad som menades med ”outhärdlig” visste jag inte riktigt.

När jag var yngre, hade jag ännu större svårigheter med detta. Nuförtiden kan jag oftast beskriva hur jag mår om jag får tänka efter lite. Ibland kan det fortfarande hända att jag vet att jag mår bra eller att någon situation känns konstig utan att jag vet varför, men oftast kommer jag på det om jag får lite betänktetid. Om jag exempelvis känner mig svag i kroppen, kan jag komma på rätt snart att min mage är tom och att jag har glömt bort att äta. Vid ett tillfälle nyligen hände det att jag råkade äta middag två gånger, och när jag efter ett tag började må lite konstigt i kroppen kom jag på att jag var övermätt eftersom jag hade ätit mycket mer än vad min kropp behövde.

När vårdpersonal och LSS-handläggare träffar personer med Aspergers syndrom, är det viktigt att de kommer ihåg att aspergare kan ha svårt att beskriva sitt mående och sina svårigheter med ord. Ibland måste man förklara tydligt för personen vad som menas med frågorna. Vad menas när man säger att man mår bra eller när man inte har energi? Om man mår dåligt, hur allvarligt är det? Mår man bara dåligt tillfälligt eller är det ett permanent tillstånd?

Share Button

TV-intervjun i fredags

Share Button

Nu börjar jag så småningom återhämta mig från Finlandsresan och bröllopet även om jag fortfarande är trött. Igår och idag har jag i princip legat i sängen hela dagen, men nu började jag må så pass bra att jag orkade logga in i bloggen och skriva ett inlägg om i fredags när jag gjorde en tv-intervju om min Aspergers syndrom. Det känns som att det var evigheter sedan jag skrev mitt senaste blogginlägg även om det var förra veckan.

När jag var på väg till Arlanda flygplats i fredags för att flyga till Tammerfors, var jag så trött att jag höll på att stiga på helt fel tåg som inte alls skulle till Arlanda utan till en helt annan destination. Som tur var upptäckte jag mitt misstag i sista sekunden så att jag kunde hoppa på rätt tåg. När tåget sedan hade lämnat Centralstationen, fick jag ett sms där det stod att mitt flyg skulle vara en timme försenad. Panik! Tänk om förseningen skulle bli ännu större och jag inte skulle hinna till Tammerfors innan sändningen? Man visste ju aldrig.

Som tur var blev inte förseningen längre. När mitt flyg till slut skulle lyfta från Arlanda med en timmes försening, blundade jag. Äntligen fick jag vila lite! Men snart rycktes jag upp när jag hörde flygvärdinnan ropa ut: ”mina damer och herrar, välkomna till det här SAS-flyget som ska ta oss till Kalmar.” Jag var plötsligt klarvaken och undrade om jag hade drömt. Hade jag stigit på fel flyg? Men flygvärdinnan forsatte på engelska och välkomnade oss alla på flyget mot Kalmar. Mina tankar började rusa iväg och hjärtat började klappa. Vilken mardröm! Vad skulle jag säga till programledarna nu? Om mitt flyg hade blivit försenat hade det inte varit mitt eget fel om jag skulle missa programmet, men om jag hade stigit på fel flyg var det verkligen mitt fel. Skulle jag fortfarande hinna till Tammerfors-flyget eller var det redan försent?

När flygvärdinnan passerade mig i korridoren, tog jag tag i henne och förklarade med en panik i rösten att jag hade råkat ta fel flyg. ”Vart ska du någonstans?”, undrade hon. ”Tammerfors”, svarade jag. Det visade sig att det var hon som hade råkat säga fel i utropet och hon gjorde genast ett nytt utrop och rättade till misstaget. Jag undrade varför ingen annan resenär hade fått panik, men de kanske inte var lika stressade som jag.

Jag hann till Tammerfors i tid trots förseningen och hann till och med träffa programledaren i stan och äta middag tillsammans med honom innan programmet. Jag försäkrade mig om att det inte skulle bli obehagliga överraskningar i stil med att bli serverad mat direktsändning som det blev i Vardagspuls i höstas, och programledaren lovade att det inte skulle bli något sådant. Det enda jag förväntades göra var att diskutera med programledaren om Aspergers syndrom.

När programmet började flöt allt bara på. Jag var inte ens speciellt nervös. Om mitt lugn sedan berodde på att jag var jättetrött eller om jag har blivit van vid att uppträda i tv vet jag inte, men jag tyckte att allt gick hur lätt som helst den här gången. När de 50 minuterna som programmet varade var över var jag chockad för jag tyckte att jag knappt hade hunnit säga något alls.

TV-intervjun går att se på Yle Arenan. Tyvärr är allt på finska och den här gången finns det ingen svensk översättning.

26389705417509Screenshot_2016-04-18-19-22-36

Foto: Yle TV

Share Button

Imorgon kommer jag prata om asperger i finsk tv!

Share Button

Imorgon kväll klockan 20:05 svensk tid kommer jag berätta om hur det är att ha Aspergers syndrom i finsk tv i direktsändning, och programmet går att se på Yle-Arenan. Programmet heter Fredag (Perjantai på finska). Tyvärr kommer hela programmet vara på finska, och eftersom det är direktsändning kommer det inte finnas någon svensk text, så endast ni som kan finska kommer att kunna följa programmet.

Jag har haft mer än vanligt den här veckan. Imorgon kommer jag flyga till Tammerfors i Finland där programmet kommer att sändas, och i bästa fall kommer jag hinna åka till hotellet från flygplatsen och lämna resväskan där samt vila en stund, men annars kommer jag åka direkt från flygplatsen till TV-huset. På lördag kommer jag flyga tillbaka till Stockholm, och när mitt flyg landat på Arlanda måste jag åka direkt därifrån med min resväska till ett bröllop jag blivit bjuden på här i Stockholm. Bli alltså inte oroliga om uppdateringarna i bloggen blir lite glesare än vanligt den här veckan! 🙂 Efter att jag hämtat mig från Finlandsresan och bröllopet kommer jag så klart skriva ett blogginlägg om allt och berätta för er hur det gick i Tammerfors.

Share Button

Om kvinnlig och manlig hjärna

Share Button

Det sägs ibland att män tänker logiskt och kvinnor med känslorna. Självklart finns det undantag, men jag har funderat på detta många gånger, speciellt när jag läste på Wikipedia om Simon Baron-Corens teori om att Aspergers syndrom är en extremform av den manliga hjärnan. Själv har jag nämligen genom åren ofta känt att jag kan ha lättare att umgås med killar än tjejer. Förut föredrog jag att umgås med killkompisar eftersom jag hade svårt att hitta tjejer vars tankesätt jag förstod mig på.

Eftersom jag i likhet med många andra med Aspergers syndrom tänker bokstavligt uppskattar jag rakhet. När tjejer varit missnöjda med något jag gjort, har de ibland gett mig passiv-aggresiva hintar i stil med: ”om du är så här tyst tänker jag inte prata med dig längre” medan killar har istället sagt: ”jag tycker att det är jobbigt att du är så här tyst, kan inte du prata lite mer?” Eftersom jag ofta blir ställd av hintar, kan det ta mig lite tid innan jag förstår vad dessa hintar egentligen betyder mellan raderna, vilket skapar stor osäkerhet hos mig.

När tjejer pratar med varandra vill de ibland ha bekräftelse, vilket jag kan ha svårt för. Ibland har jag hamnat i situationer då någon tjej berättat för mig att hon exempelvis är missnöjd med sina bröst och funderar på att operera sig, och då har jag sagt: ”vad roligt, när ska du göra det?” Då har jag fått till svar: ”vaddå, tycker du att mina bröst är så fula att jag behöver operera mig?” Då har jag blivit ställd för jag har inte alls menat att personen har fula bröst utan jag har tänkt att det är bra att hon gör något åt situationen om hon är så missnöjd för det är hon som ska trivas i sin kropp. Det tog mig lång tid innan jag förstod att många vill att jag ska svara: ”Du behöver inte operera dig, du är fin som du är.”

Jag har dessutom ofta haft svårt att relatera till mina tjejkompisars problem. Ibland har de klagat på att deras pojkvänner aldrig tar initiativ till aktiviteter och utflykter, och då har jag undrat varför tjejerna inte kan ta initiativ själva om det är så viktigt. Själv tar jag sällan initiativ till nya aktiviteter men har inget emot att andra föreslår nya aktiviteter för mig, så jag har förstått varför deras pojkvänner inte tar initiativ. Ibland har mina tjejkompisar klagat på att deras pojkvänner inte vill gå på parmiddagar, och då har jag inte heller förstått problemet eftersom jag själv inte bryr mig om parmiddagar alls. De flesta tjejer jag känner är dessutom mycket intresserade av inredning, vilket jag inte heller kan relatera till eftersom jag själv är helt ointresserad av det. 

Med detta sagt kan man inte generalisera. Det finns killar vars tankesätt jag inte förstår och det finns tjejer som jag kommer jättebra överens med, men generellt sett tycker jag ofta killar är lättare att förstå sig på än vad tjejer är.

Share Button

När man tror att man mår bra

Share Button

Eftersom jag de senaste månaderna mått lite bättre än vanligt, inbillade jag mig att min enorma trötthet har försvunnit. Och eftersom jag inte mått dåligt på ett par månader, har jag vågat göra lite fler grejer den senaste tiden än att bara ligga i soffan eller sängen hela dagarna. Jag har tagit långsamma promenader några gånger i veckan och varit på gymmet ibland, dock har jag tränat med så lätta vikter att jag inte ens blivit svettig.

Och eftersom jag inte blivit utmattad av dessa saker, vågade jag igår träna så att jag blev lite andfådd och svettig. Det visade sig vara ett mycket dåligt beslut: när jag kom hem mådde jag så dåligt att mina muskler gav vika, jag kände mig extremt svag och var tvungen att lägga mig i sängen. Då påmindes jag om att jag inte bör anstränga mig alls, varken mentalt eller kroppsligt.

Anledningen till att jag mått så bra de senaste månaderna måste vara att jag inte gjort något ansträngande. Jag har låtit mitt hem bli stökigt mellan gångerna boendestödjaren har varit här, jag har struntat i att skicka iväg viktiga papper och jag har ofta låtit mig själv att ligga i sängen ett par timmar efter att jag vaknat trots att jag redan sover 12 timmar och att jag därmed ligger i sängen i sammanlagt 14 timmar! Jag är med andra ord oftast bara uppe 8 timmar om dagen! Jag har därmed varit mycket duktig på att lyssna på min kropp och har därför mått otroligt bra, men nu när jag ansträngde mig lite grann så blev jag dålig igen.

Ni som följt mig blogg ett tag vet att jag förra året fick kämpa som en galning för att bli remitterad till utredning om ME (kroniskt trötthetssyndrom), och kampen har fortsatt i år. Jag fick till slut en remiss men den skickades tillbaka eftersom min husläkare hade missat att be mig att fylla i en självskattningsformulär. Då ringde min boendestödjare till vårdcentralen för att boka en läkartid till mig hos husläkaren, och jag fick en tid som skulle vara efter en månad. Bara några dagar innan datumet fick jag plötsligt hem ett brev där det stod att min läkare var tvungen att boka om tiden, och den nya tiden var på en dag som inte passade mig. Då blev jag tvungen att avboka den nya tiden och fick därmed en ny tid, men samma sak hände igen: vårdcentralen avbokade och gav mig en ny tid som inte heller passade mig.

Nu måste jag alltså boka tid för tredje gången och måste troligen vänta en månad igen! Får hålla tummarna för att vårdcentralen inte avbokar tiden denna gång. Trötthet är visserligen vanligt hos oss med Aspergers syndrom och autism, men jag vill ändå bli utredd för ME då jag uppfyller de flesta diagnoskriterierna.

Share Button

Artikel om mig i tidningen Omtanke

Share Button

Tidningen Omtanke som är en tidning för bland annat socialsekreterare och handläggare har skrivit en artikel om mig och min Aspergers syndrom. Tidningen och själva artikeln går att läsa här.

Share Button

Är det bra att använda mutor på autistiska barn?

Share Button

Jag får ibland frågor från anhöriga och lärare om vad jag tycker om mutor och belöningar och om jag tycker att det är okej att använda mutor på barn med Aspergers syndrom och autism. Jag syftar på mutor i stil med: ”om du gör läxorna får du en present av mig” eller ”om du städar ditt rum kommer du få stanna uppe så länge du vill i helgen.”

Mina föräldrar använde i min barndom mutor och belöningar för att få mig att göra saker som var jobbiga för mig, och jag bestraffades om jag inte skötte mig. Om jag inte städade mitt rum, skulle jag få veckopengen indragen, det visste jag om. Ofta slutade det med att jag inte orkade städa, jag har ju alltid haft svårt för att städa även nu i vuxenåldern. Min energi räckte helt enkelt inte till att städa rummet och jag orkade inte ta tag i det. Då blev veckopengen indragen och jag blev ledsen. Inte så mycket för veckopengens skull för jag brydde mig inte så mycket om pengar, det var faktiskt mindre jobbigt för mig att vara utan pengar än att städa. Men anledningen till att jag blev ledsen var att jag var rädd att mina föräldrar kanske inte älskade mig lika mycket eftersom jag inte hade haft energi till att uppfylla deras förväntningar.

Sedan jag blev vuxen, har mina föräldrar också använt ibland belöningar i syfte att motivera mig. När jag i början av 20-årsåldern sa till mina föräldrar att jag funderade på att hoppa av studierna på lärarhögskolan, svarade de att de skulle ge mig mycket pengar i present om jag slutförde studierna. Samtidigt som syftet var gott, slutade det med att jag tvingade mig själv att fortsätta studierna trots att jag led av fruktansvärd ångest och inte ville leva mer. Jag försökte så hårt att min kropp till slut slutade fungera helt och jag hade inte kammat mitt hår på flera månader. Jag önskar att mina föräldrar hade uppmuntrat mig till att lyssna på mig själv och säga nej till saker jag mådde dåligt av, som exempelvis just lärarhögskolan, och våga ansöka om aktivitetsersättning. Men mina föräldrar ville ju att jag skulle ha en sysselsättning och inte bli hemmasittare!

Däremot fick jag belöningar även i andra situationer under min barndom, vilket fungerade bra. Men belöningar har i mitt fall endast fungerat för att motivera mig att göra uppgifter som jag tycker är småtråkiga, men inte i situationer som gör mig utbränd eller skadar min mentala hälsa. Om min mamma sa till mig när jag var barn: ”du får en chokladkaka om du diskar och går ut med soporna”, motiverade det mig otroligt mycket att göra dessa tråkiga uppgifter och jag såg fram emot belöningen efteråt. Däremot skulle det inte fungera om mina föräldrar skulle försöka muta mig för att börja jobba eller börja städa själv istället för att låta min boendestödjare göra det för det finns en anledning till att jag inte klarar av vissa saker.

Av dessa anledningar är min åsikt att mutor och belöningar kan vara okej i vissa situationer när de används som motivationshöjare. De bör dock aldrig användas i situationer när barnet säger att hen inte vill göra uppgiften, då måste man istället ta reda på varför barnet inte vill! Om man använder mutor, måste man vara helt säker på att man inte får barnet att känna att hen måste göra ångestframkallande aktiviteter, och de får aldrig användas i syfte för att få ett skolvägrande barn iväg till skolan om barnet har ångest eller inte orkar.

Share Button

Att lida av hypokondri

Share Button

Under en kort period i min barndom led jag av hypokondri. Jag oroade jag ständigt och jämt för diverse sjukdomar. Innan min oro började hade jag varit allmänt intresserad av sjukdomar och mediciner utan att detta var något ångestfyllt, men plötsligt övergick mitt intresse i överdriven rädsla. Tänk om jag själv skulle drabbas av en dödlig sjukdom?

Snart handlade i princip hela mitt liv om sjukdomar. Jag njöt inte av livet längre för tänk om jag hade cancer eller hjärnhinneinflammation? Jag kände efter hela tiden om jag hade några synptom i kroppen och fick för mig jämt att jag visst kände mig sjuk. Jag drömde mardrömmar på nätterna om att vara allvarligt sjuk och att hamna på sjukhus, och det enda jag pratade om och tänkte på var sjukdomar.

Min omgivning försökte först vifta bort problemet. ”Men sluta nu Paula, klart att du inte är sjuk, kan inte du tänka på något annat?” Men snart började alla runt omkring mig tappa tålamodet. Jag fick ett förbud att läsa om sjukdomar och jag fick inte prata om det. Efter förbudet steg min ångest ännu mer! Inte nog med att jag redan hade ångest, nu fick jag inte ens prata om det och få förståelse från omgivningen!

När jag så småningom började förstå hur otroligt liten risk det var att drabbas av cancer i barndomen och jag själv inte kunde styra om jag blev sjuk eller inte, försvann min ångest och rädsla direkt. Jag började också tänka på att jag skulle bli omhändertagen på sjukhus om jag hade oturen att drabbas och att jag trots allt skulle dö förr eller senare. Jag önskar att min omgivning hade låtit mig att prata ut om min ångest och att de hade talat om för mig direkt att det är ett otroligt lågt procenttal som blir allvarligt sjuka i barndomen och vad som skulle hända om jag blev sjuk, då hade min ångest lättat fortare.

Share Button