månadsarkiv: september 2016

Anhörigkväll för dig som är nära en arbetslös ungdom

Share Button

Jag har blivit kontaktad av Evelina Rengstedt som jobbar inom Stockholms stad i ett projekt som heter SUVAS och hon önskade att jag skulle skriva om deras anhörigkväll som projektet kommer att anordna. Så här skriver hon:

”Anhörigkväll för dig som är nära en arbetslös ungdom

Är du anhörig till en ung vuxen som varken arbetar eller studerar och som har få sociala kontakter? Stockholms stad välkomnar dig till en informationskväll där du får konkreta verktyg och stöd för att hjälpa dig själv och din närstående. Du får även möjlighet att träffa andra som delar dina erfarenheter.

Under kvällen erbjuds det en föreläsning av psykolog Karin Enqvist som är en av författarna till boken: Limbo: en bok om dem som fastnat i entrén till vuxenvärlden till deras oroliga, arga och vilsna föräldrar. Dessutom får du möjlighet att lyssna på paneldebatten ”Verktyg och erfarenheter att ta sig vidare?” och lära dig om de kanaler i sociala medier där unga befinner sig i. Stockholms stads ungdomskonsulenter finns på plats under hela kvällen för att berätta om stadens olika insatser för unga vuxna och du får träffa civilsamhällets aktörer som länge har arbetat med den här problematiken.

Tid: 24 november 2016 kl. 18-20.30.

Plats: Berghs School of Communication, Sveavägen 34, Stockholm

För mer information kontakta Eveliina Rengstedt: 076-1249 114 / eveliina.rengstedt@stockholm.se

Information på hemsidan: http://www.stockholm.se/-/Nyheter/Arbete/Anhorigkvall/

Event på FB: https://www.facebook.com/events/410375275753006/

Anmälningsblankett: https://www.esmaker.net/nx2/Public/regForm.aspx?pid=f1cb7ef3-7b06-4fac-b594-e397e566addf

Share Button

När omgivningen tror att problemet är löst

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland reagera på oväntade händelser och andra stressiga situationer betydligt kraftigare än andra människor. Själv kan jag bli stressad om jag ska göra två saker samtidigt eftersom jag har en dålig simultanförmåga. Jag kan också bli mycket stressad om jag vet att det finns någonting jag absolut måste göra som jag inte får glömma bort. Eftersom jag är rätt glömsk av mig och vet om att jag rätt glömmer eller tappar bort viktiga saker om jag inte påminner mig själv om det hela tiden är jag också mycket stressad när jag vet att det finns något som jag absolut inte får tappa bort.

Min kräkfobi har också gjort att jag blir rädd om jag ser någon kräkas, om jag inbillar mig att jag mår illa eller tror att jag har utsatt mig själv för smitta. Då kan jag ibland fråga omgivningen saker som: ”Tror du att jag kommer att bli smittad? Hur stor risk tror du att det kommer att vara? Vad ska jag göra om jag måste kräkas?”

När omgivningen ser på mig att jag är stressad eftersom jag pratar och andas fort, får jag ofta höra att jag måste ta det lugnt och att jag inte får glömma bort att andas. När jag som barn ställde frågor om magsjuka, fick jag höra att jag måste sluta tänka på det och börja tänka på roliga saker istället. När omgivningen såg att jag andades lugnt och slutade ställa frågor om magsjuka, fick jag beröm och sa att det var bra att allt var bättre nu.

Men problemet var att allt inte alls var bättre, tvärtom! Allt var kanske bättre i omgivningens ögon eftersom jag blev tyst, och då var alla andra nöjda. Men jag mådde bara sämre inuti. När jag är stressad, måste jag få andas och prata fort, då mår jag bättre efter ett tag. Om jag fokuserar på andningen och försöker ta det lugnt när jag inte känner mig lugnt, känns det bara som att jag lurar kroppen och jag börjar må dåligt på insidan eftersom jag inte får bejaka mina känslor. Och om jag inte får prata om min rädsla för magsjuka, mår jag bara ännu sämre eftersom då är jag helt ensam med min rädsla. Att behöva låtsas att jag känner något annat än vad jag gör är bland det värsta jag vet.

Omgivningen tycker ibland att om problemet inte syns utåt så finns det inte längre men oftast är det inte så.  Ofta är det helt tvärtom! Därför är det viktigt att omgivningen frågar den berörda personen hur hen vill bli bemött när hen är stressad eller mår dåligt. Alla har olika strategier att hantera stress, och min är att acceptera stressen och låta kroppen reagera. Så länge man inte skadar andra människor när man är stressad vilket jag inte gör måste alla få hantera stressen som de vill. Ibland kan det vara bra att låta kroppen vara stressad istället för att försöka ta djupa andetag!

Share Button

När humöret i omgivningens ögon ändras snabbt

Share Button

I mitt senaste inlägg beskrev jag hur vi med Aspergers syndrom och autism kan misstolkas av omgivningen eftersom vi kan ha ett annorlunda kroppsspråk. I mitt fall har detta inneburit att människor ofta trott att jag är glad trots att jag själv tyckt att jag sagt tydligt att jag inte mår bra eller att någonting är jobbigt. Detta för att jag ofta ler och har en glad min i ansiktet, och därför förstår inte alltid omgivningen jobbighetsgraden samt allvaret i det jag säger.

När sådana situationer hände tidigare i livet, trodde jag ofta att omgivningen hade förstått vad jag hade menat eftersom jag inte hade förstått hur stor betydelse kroppsspråket hade i kommunikationssituationer. Jag började förstå det först när jag hade börjat läsa böcker om Aspergers syndrom. Om jag inte fick önskad respons på mina känslor, trodde jag att de inte brydde sig. När jag sa till mamma att jag inte ville gå i skolan och hon svarade mig att jag var tvungen till det, lydde jag henne trots att jag hade självmordstankar och stark ångest. Mamma i sin tur trodde att jag helt enkelt inte hade någon lust att gå i skolan eftersom jag oftast såg glad ut. Därför fick hon en chock när hon läste min bok och plötsligt förstod hur jag faktiskt hade haft det i skolan.

Många människor tror att jag döljer mina känslor medvetet för omgivningen men så är det absolut inte! Visst, det finns situationer i livet då jag av olika anledningar medvetet väljer att dölja mina känslor för andra människor men då är det alltid mitt val att göra så. Om jag däremot försöker förklara med ord hur jag mår döljer jag ingenting för då vill jag att min samtalspartner ska förstå mina känslor. Men trots detta sker det ofta missförstånd när jag ser glad och positiv ut.

Det är väldigt sällan jag blir upprörd när jag är med främlingar och halvbekanta även om jag inte skulle känna mig förstådd. Men däremot är det väldigt viktigt för mig att mina nära och kära samt yrkesverksamma som läkare, psykologer och boendestödjare förstår mig. Om jag upplever att jag inte blir förstådd av dem, kan jag plötsligt bli väldigt arg och upprörd eller börja gråta. Det händer särskilt i situationer då jag upplever att jag inte blivit förstådd trots att jag försökt förklara. Det har hänt att jag skällt ut en läkare ordentligt, att jag har blivit riktigt arg på min mamma och jag har även skällt ut mina ex ett flertal gånger.

I situationer likt ovan får jag ibland höra att jag är labil eftersom mitt humör i omgivningens ögon kan ändras väldigt snabbt, men så är det absolut inte. Det är förståeligt att omgivningen ofta kan tro det om de tyckt att jag varit glad och lett precis en minut tidigare, men jag har inte varit glad även om jag kanske haft en glad min i ansiktet. Jag har varit upprörd och ledsen, och när jag blivit det tillräckligt mycket så har jag helt plötsligt fått ett utbrott.

Share Button

Nej, du har förmodligen inte läst av mig rätt!

Share Button

Något jag ibland fått höra från yrkesverksamma är: ”Många människor med Aspergers syndrom och autism är svåra att förstå sig på och tolka av, men du är inte alls så, Paula.” När jag undrat vad de menat, har jag fått till svar något i stil med: ”Jo, ni som har Aspergers syndrom har ofta ett annorlunda eller ett monotont kroppsspråk, men det går alltid att läsa av dina känslor genom ansiktsuttryck och miner. Därför är det så otroligt lätt att förstå dina känslor.”

Men problemet är att dessa människor oftast bara har trott att de har förstått mig. När de ser mig le och skratta, utgår de ifrån att jag är pigg och glad även om jag skulle må otroligt dåligt och ha stark ångest. När jag säger att något är jobbigt, tror de ofta att jag menar att jobbighetsgraden kanske är 1:a eller 2:a på en 10-gradig skala medan jag kanske mår så dåligt att jag är nära 10:an och håller på att kollapsa. Men ibland har jag inte kunnat uttrycka mig rätt för att förklara hur mycket ångest jag har inför något, och ibland har jag bara bitit ihop.

När jag pluggade till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola, gav en av lärarna oss en uppgift på lektionen. Denna uppgift gav mig ångest så jag sa till läraren att jag tyckte att uppgiften var jobbig men eftersom läraren bara skrattade bet jag ihop och gjorde uppgiften. När jag inte dök upp i skolan dagen efter och lärarna undrade varför, berättade jag att jag kommit fram till att jag inte skulle klara av utbildningen. Uppgiften hade nämligen gett mig så mycket ångest att jag var rädd för att det skulle komma liknande uppgifter under terminen och därför märkte jag att utbildningen inte var något för mig. Det enda jag skulle klara av var att föreläsa om Aspergers syndrom, inte att göra sådana här uppgifter.

Läraren bad mig komma till skolan och förklarade för mig att hon inte alls hade förstått dagen innan vad jag hade menat. Tydligen hade jag skrattat och sett glad ut när jag hade sagt att uppgiften var jobbig, och eftersom uppgiften var lite annorlunda än de uppgifter vi annars brukade få så trodde hon att jag bara hade skojat lite och inte menat det på blodigt allvar. Jag i min tur hade trott att läraren hade förstått att uppgiften skulle ge mig så mycket ångest att jag skulle kunna förlora min nattsömn pga det eftersom jag hade sagt till henne att uppgiften var jobbig. Ordet ”jobbig” betyder för mig att något är riktigt, riktigt jobbigt och ångestfyllt. Om jag sedan skrattar eller ser allvarlig ut när jag säger att något är jobbigt har det ingen betydelse. Jag tycker nämligen att det är riktigt jobbigt att komma ihåg att ha rätt ansiktsmin vid rätt tillfälle eftersom det inte kommer automatiskt för mig. Ofta ser jag glad ut även om jag är ångest eller är ledsen.

Det är viktigt att du som möter personer med Aspergers syndrom och autism i ditt yrke kommer ihåg att de personer som du upplever är lätta att förstå sig på inte alls behöver vara det. Det viktiga är inte om du upplever att du har förstått personen rätt eller om du tror att personens kroppsspråk stämmer överens med resten av budskapet utan det enda viktiga är om personen faktiskt känner sig förstådd. Du kanske tror att du har tolkat av personen rätt men du kanske har missförstått hen helt och hållet!

Share Button

När man reagerar på kritik på olika sätt

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom kan ibland ha ett annorlunda känsloliv. Jag har i ett tidigare inlägg beskrivit hur jag kan reagera extremt överkänsligt när någon som står mig nära kritiserar mig samtidigt som jag ofta inte blev ledsen när mina mobbare sa elaka saker till mig i skolan. Detta för att mina mobbare inte var några betydelsefulla människor i mitt liv och därför struntade jag i om de tyckte att jag var snygg eller ful, normal eller konstig.

När andra människor får veta vad jag gick igenom i skolan, får jag ofta höra att jag är otroligt stark och tuff som klarade mig igenom en extremt grov mobbing. Men att jag skulle vara starkare och tuffare än andra människor stämmer inte riktigt för jag kan samtidigt bli otroligt ledsen och älta i flera dagar om min mamma eller någon annan jag tycker om säger med en lite irriterad röst: ”vad jobbig du är nu, Paula.” Jag vill ju inte att mina närmaste tycker att jag är det minsta jobbig, och därför kan jag i sådana situationer reagera extremt överkänsligt.

De flesta människor som känner mig känner bara till en sida av mig. Mamma har exempelvis sett mig som en extremt känslig person eftersom hon har sett hela livet hur jag överreagerar och blir ledsen för det minsta lilla. Därför har hon alltid varit rädd för hur jag kommer att klara mig igenom livet med tanke på att jag i hennes ögon är så otroligt känsligare än andra människor. Hon trodde att jag exempelvis gå under om jag skulle få kritik på en arbetsplats eller någon annanstans i livet. Hon förstod förut inte att jag bara var överkänslig när mina närmaste framförde det minsta kritik mot mig men att jag däremot inte åt mig speciellt mycket av mobbingen trots att mobbarna sa till mig ofta att jag var så ful att jag borde gå hem och ta livet av mig (även om jag självklart inte tyckte att det var roligt att bli mobbad).

När jag förut gick hos olika psykologer, hände det ofta att jag blev missförstådd just för att psykologerna inte förstod att jag kunde reagera på helt olika sätt i olika situationer beroende på vilka människor det handlade om. Det tog ett tag för vissa att ta in att någon som i deras ögon är så tuff som inte tar åt sig av grov mobbing kunde bli ledsen i situationer där andra människor inte hade reagerat nämnvärt. Vissa trodde till och med att jag hade blockerat känslorna så pass mycket att jag inte trodde att jag kunde bli ledsen, men det stämde inte heller. Om jag blir ledsen eller inte handlar nästan enbart om personen som står mig nära eller inte och inte speciellt mycket om vad personen i fråga säger eller gör.

Share Button

Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autism och har svårt för att få det att funka hemma, kan man ansöka om vissa stödinsatser som exempelvis om boendestöd, hemtjänst eller om att få bo på service- -eller gruppboende. Insatsen boendestöd är för att brukaren ska få stöd med vardagliga sysslor för att klara ett så självständigt liv som möjligt.

De flesta kommuner har ett praxis att brukaren måste vara delaktig i hemsysslorna och utföra dessa tillsammans med boendestödjaren. Boendestödjaren ska alltså inte göra sysslor åt brukaren utan boendestödjaren och brukaren ska dela på uppgifterna. Det är vanligt att boendestödjaren och brukaren utför sysslorna tillsammans. Det är också vanligt att brukaren gör allt själv och boendestödjarens uppgift är endast att pusha brukaren så att hen kommer igång med hemsysslorna.

Men i mitt fall är det lite annorlunda. Jag har nämligen kommit överens med min LSS-handläggare om att min boendestödjare ska göra vissa sysslor åt mig. Bland annat dammsuger hon, moppar golvet, rengör köket och badrummet. Anledningen till att jag inte deltar i dessa sysslor är att jag inte orkar städa. Att utföra sådana sysslor är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig noga på motoriken och tänka noga på allt jag gör, och i mitt fall hjälper det inte att skriva ner de olika momenten på ett papper. En vanlig vardag tar otroligt mycket energi av mig, och jag orkar helt enkelt inte göra allt. Om jag endast hade haft svårt att komma igång med olika sysslor eller att lära mig hur man utför dessa, hade jag kunnat vara mer delaktig men i mitt fall är också min bristande energinivå ett stort problem.

Om man inte orkar delta i sysslorna är det egentligen hemtjänst och inte boendestöd man ska ha, och förut hade jag faktiskt hemtjänst. Men det som var problemet med hemtjänsten var att det oftast kom olika personer varje gång och jag ville inte ha olika personer i mitt hem hela tiden. När man har Aspergers syndrom behöver man oftast kontinuitet och då är inte hemtjänsten nödvändigtvis rätt insats. Därför kom jag överens med min LSS-handläggare om att mina boendestödjare ska ta över de uppgifter som hemtjänsten gjorde förut och utföra städningen åt mig.

Att vara delaktig i hemsysslor behöver inte betyda att brukaren och boendestödjaren delar på exakt alla uppgifterna hälften hälften. Att min boendestödjare städar åt mig betyder inte att jag inte är delaktig alls. Jag är delaktig genom att plocka undan så att hon kan dammsuga, och jag är delaktig genom att titta på vad hon gör. Jag är också delaktig i de sysslor jag har energi till att vara delaktig i som exempelvis att diska, handla mat och att tvätta. Skulle jag behöva delta i städningen skulle jag bli utbränd, och då skulle jag vara tvungen att säga upp mitt boendestöd för det skulle ta alldeles för mycket energi.

Share Button

Boendestöd enligt socialtjänstlagen vs serviceboende enligt LSS

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har enligt lagen rätt till stöd och hjälp. Vi som har en diagnos inom autismspektrat tillhör personkrets 1 enligt LSS, vilket innebär att vi har rätt att ansöka om insatser enligt LSS, däribland att bo på gruppboende.

Trots att jag har Aspergers syndrom och därmed tillhör personkrets 1 enligt LSS har jag valt att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen istället för att ansöka om boende med särskild service enligt LSS. Detta för att jag trivs väldigt bra i min lägenhet och inte vill flytta. Jag bor på bara 15-20 minuters tunnelbaneresa från Stockholms centralstation, vilket är bra för mig med tanke på mitt jobb som aspergerinformatör som innebär resor runt om i Sverige. Från Stockholm har jag lätt att ta mig till nästan vart som helst, inklusive till Finland där min familj bor. Jag bor i en relativt stor och billig lägenhet med balkong och jag bor på bara ett par minuters gångavstånd från skogen, vilket är väldigt viktigt för mig med tanke på mitt stora specialintresse blåbärsplockning. Därför vill jag inte flytta vilket jag skulle behöva göra om jag skulle ansöka om boende enligt LSS.

Tyvärr finns det en nackdel med att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen jämfört med att ha boende med särskild service enligt LSS: Socialtjänstlagen ger endast skäliga levnadsförhållanden, samtidigt som LSS garanterar goda levnadsvillkor. Eftersom jag har valt att ha hjälp enligt socialtjänstlagen kan kommunen säga: ”Det räcker med att det städas/tvättas/lagas mat hos dig varannan vecka, det är många människor i Sverige som har det så så vi anser att det är skälig levnadsstandard.” Om jag skulle ha stödet enligt LSS, skulle jag kunna kontra med: ”Jo, men jag nöjer mig inte med skäliga levnadsförhållanden utan jag vill ha goda levnadsvillkor” men nu har jag inget bra motargument att hänvisa till enligt lagen.

När jag hade uppföljningsmöte med stadsdelsförvaltningen för ett halvår sedan drog de ner mina boendestödtimmar med motiveringen att de inte ansåg att det var nödvändigt för mig att ha så många timmar som jag dittills hade haft sen flera år tillbaka. De hade laglig rätt att dra ner timmarna enligt socialtjänstlagen och nu har jag fyra timmars boendestöd i veckan istället för sex timmar som jag hade tidigare. Nu blir det stressigt för mig att hinna med allt med fyra timmar och jag har inte längre lika bra levnadsvillkor, men det är priset jag måste betala eftersom jag inte ville flytta från min lägenhet och ansöka om bättre levnadsvillkor enligt LSS.

Share Button

Nej, tjat hjälper inte autistiska barn!

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom, får jag ofta frågan vilka metoder som fungerar på barn med asperger, autism och neuropsykiatriska diagnoser. Eftersom barn med Aspergers syndrom är väldigt olika varandra, brukar olika metoder fungera på olika barn men det finns en metod som aldrig fungerar på någon. Vilken metod då? Jo, tjat!

Du som läser detta inlägg har säkert många gånger tagit till dig tjat. Trots att det aldrig fungerat, har du förmodligen försökt igen. Och det är mänskligt att ta till sig tjat när man är frustrerad. Du kanske har tjatat på ditt barn för att hen inte gör läxor, inte passar tider, glömmer skolböcker hemma, äter onyttigt eller går och lägger sig för sent på kvällarna. Men det är helt naturligt att tjat inte fungerar för ingen, oavsett om man har en neuropsykiatrisk diagnos eller ej, vill höra tjat.

Tyvärr har jag själv också tjatat på min omgivning flera gånger innan jag förstod att denna metod inte fungerade. Ni som följt min blogg ett tag vet säkert att hälsa och hälsosam livsstil är en av mina specialintressen, och eftersom jag ofta fick höra tjat av andra, började jag också tjata på min omgivning. Jag tjatade på mina nära och kära att de skulle sluta äta godis och andra onyttigheter och jag tjatade på min exman att han borde sluta röka. Men tror ni att det blev resultat? Nej!

Vad kan man då göra istället för att tjata? Allt beror på situationen. Ibland måste man helt enkelt acceptera att barnet inte lever som man önskar som förälder, speciellt om hen är vuxen. Om barnet struntar i att göra läxor, kan det bero på att barnet är helt slut och inte har någon energi till det. Många barn med Aspergers syndrom och autism tycker att en vanlig skoldag tar väldigt mycket energi. När jag gick i skolan, var jag helt enkelt helt slut efter skoldagarna. Att jag ständigt fick höra tjat gjorde situationen bara värre, då fick jag ännu mindre energi.

Om ditt barn har svårt att passa tider eller tappar bort saker kan du sätta dig ner tillsammans med barnet vid ett tillfälle när ni båda känner er lugna. Då kan du fråga barnet hur ni kan lösa situationen tillsammans. Du kan exempelvis säga: ”Jag ser att du ofta tappar nycklarna/busskortet, hur ska vi lösa situationen? Finns det något jag kan göra? Kan jag hjälpa dig att hitta ett bra förvaringsställe för föremålet?” Om barnet märker att du försöker hjälpa hen istället för att tjata, finns det en chans att hen är samarbetsvillig och orkar försöka lösa situationen tillsammans med dig. Ibland kan mutor och belöningar hjälpa. Det allra viktigaste är att komma ihåg att Aspergers syndrom och svårigheterna inte försvinner av tjat!

Share Button

Efterlysning

Share Button

Nu när föreläsningssäsongen har kommit igång, har jag fått fler och fler mejl från kunder som jag försökt hinna ikapp med att svara på. Men tyvärr har ett mejl som jag fick för ett tag sedan försvunnit helt från min inkorg. Jag är rädd att jag kan ha råkat radera mejlet av misstag. Därför kollar jag på detta sätt om personen som skrev mejlet skulle läsa detta blogginlägg och höra av sig till mig igen. Det gäller dig som skrev till mig för ett tag sedan att du skriver en ny bok om Aspergers syndrom och frågade om jag kunde blurba din bok. Jag är hemskt ledsen att det tagit mig tid att svara, jag hade helt glömt bort ditt mejl och när jag ville svara på mejlet för ett par veckor sedan hittade jag plötsligt inte det längre trots att jag har gått igenom hela min inkorg 🙁 Så om du råkar se detta vilket jag hoppas att du gör så får du hemskt gärna höra av dig till mig igen!

Share Button