månadsarkiv: december 2016

Alla känslor måste respekteras

Share Button

Att ett barn måste få känna och uttrycka sina känslor är självklart för många, men det som ofta glöms bort är att alla barn inte känner på samma sätt i olika situationer. Speciellt barn med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och adhd kan uppleva vissa situationer på ett annat sätt än neurotypiska barn och även dessa ovanligare känsloreaktioner måste respekteras.

Jag har själv känt många gånger på ett annat sätt än min omgivning i många situationer, men det är inte alltid dessa känslor har respekterats. Speciellt när jag var barn kändes det som att de vuxna försökte lägga ord och känslor i min mun. ”Så här känner du nu”, fick jag ofta höra. När jag försökte förklara att jag inte alls kände så som de trodde, fick jag oftast höra att jag inte visste själv hur jag kände eller att jag bara försökte göra mig till. I ett desperat försök att få mina känslor ”godkända” av omgivningen för att känna att jag duger tappade jag tyvärr bort mig själv eftersom jag var tvungen att dölja och förneka mina riktiga känslor. För det jag kände och upplevde var tydligen inte rätt.

När jag var i lågstadieåldern, var en av grannbarnens  favoritsysselsättningar att låsa in mig i cykelförrådet, släcka ljuset och hålla emot dörren så att jag inte kunde komma ut. Jag var oftast inlåst i förrådet tills någon vuxen upptäckte mig vilket ibland bara dröjde några minuter och ibland över en halvtimme. Trots att grannbarnen gjorde detta i syfte att mobba mig, brydde jag mig inte nämnvärt om att vara inlåst i cykelförrådet när jag inte hade bråttom. Tvärtom tyckte jag oftast att det var skönt att få vara själv i ett mörkt rum utan några som helst intryck.

Grannbarnen trodde förmodligen att jag inte visste att jag hade kunnat tända lampan från insidan, men jag visste det mycket väl. Anledningen till att jag inte tände var att jag tyckte att det var allra skönast att få vara i totalmörker. När jag satt inlåst i cykelförrådet, krävde ingen någonting av mig och jag fick vara ensam och meditera. Jag var inte ett dugg orolig för att grannbarnen höll mig inlåst för jag visste att någon vuxen alltid skulle upptäcka mig förr eller senare. Ibland hände det förr, ibland senare och ibland önskade jag till och med att det först skulle bli senare.

Oftast när någon vuxen upptäckte vad grannbarnen höll på med, fick de en ordentlig utskällning av den vuxne. Ibland sa den vuxne till grannbarnen något i stil med: ”Paula blir ledsen av att bli inlåst för hon har bättre saker för sig på sin fritid än att sitta i ett inlåst cykelförråd, eller hur Paula?” När jag försökte förklara att jag inte alls blev ledsen, fick jag ofta höra att det var naturligt att jag inte vågade visa hur sårbar jag var men att det var förståeligt att jag var ledsen eftersom alla barn blev det av mobbing. När jag försökte säga emot en gång till, märkte jag att de vuxna började bli lite frustrerade och att de inte var nöjda med mitt svar.

Snart lärde jag mig vad de rätta svaren var i sådana här situationer: att jag visst blev ledsen och att jag visst ville bli utsläppt från förrådet! Vad jag verkligen kände och inte kände spelade ingen roll utan det viktiga var att jag alltid skulle känna på samma sätt som de flesta andra barn. Därför började jag iaktta andra barn för att lära mig vad jag borde känna i olika situationer. Jag lärde mig exempelvis att det var fel att känna att jag inte ville ha vänner och det var fel att känna att det var tråkigt att leka med andra barn, och därför dolde jag mina riktiga känslor och låtsades som att jag visst hade roligt med andra barn. Ju äldre jag blev, desto mer tappade jag bort mig själv för det som jag kände alltid hade fel  enligt omgivningen. Snart visste jag inte ens vem den riktiga Paula var och jag slutade bry mig om mina egna känslor.

Det är omöjligt att få leva ett liv med en bra livskvalitet om man måste ändra på sig själv för att få sina känslor bekräftade och godkända. Väldigt många år av mitt liv blev förstörda för jag vågade inte berätta för omgivningen längre vad jag kände och inte kände för bara ”normala” känslor var okej att uttrycka. Vi som har Aspergers syndrom kan dessutom ibland ha svårt att skilja våra egna känslor från andras vilket är ännu en anledning till att omgivningen måste bekräfta våra känslor. Visst, det är inte okej att barn mobbar varandra och de vuxna måste gripa in när de upptäcker mobbing, men däremot är det viktigt att man aldrig lägger ord i barnets mun utan man måste bekräfta alla känslor, även om dessa ibland kan vara ovanliga! Och det måste vara okej att tycka att det är roligt att vara ensam och att det är roligt att vara inlåst i ett cykelförråd.

Share Button

Känsliga sinnen behöver inte påverka vardagen allra mest

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd har annorlunda perception, vilket i många fall kan innebära att våra sinnen kan vara överkänsliga. Många tycker att annorlunda sinnen påverkar vardagen allra mest av alla diagnoskriterier för Aspergers syndrom och det kan absolut bli en enorm funktionsnedsättning i en storstad där det finns otroligt många sinnesintryck. För andra kan känsliga sinnen kan däremot vara en funktionsförmåga i yrkeslivet, men så är det inte för alla och många tycker att det är jobbigt när ens sinnen lätt blir överbelastade.

Huruvida känsliga sinnen upplevs som en stor funktionsnedsättning eller ej beror dock på, förutom graden av överkänsligheten, även vilket sinne det är som är överkänsligt. En aspergare med överkänslig syn eller hörsel kan tycka att många vanliga situationer i vardagen tar otroligt mycket energi eftersom det kan vara svårt att undvika ställen där de utsätts för intryck som de är känsliga för. Sådana ställen kan ju bland annat vara vanliga klassrum i skolor, kommunala färdmedel, affärer och ja, de allra flesta ställen där det vistas människor. Och det kan vara svårt att undvika sådana ställen i alla situationer, speciellt om man inte beviljas färdtjänst av kommunen och man bor i en storstad utan körkort.

Men för mig är det egentligen bara mitt smaksinne som är överkänsligt. Jag kan iofs reagera på ljud starkare än många neurotypiska människor, jag tycker inte om bakgrundsmusik i affärer och på caféer och jag kan koncentrera mig bäst när det är tyst, men graden av min ljudkänslighet är inte så pass allvarlig att den skulle påverka min vardag nämnvärt så länge jag undviker diskotek och konserter. Mitt smaksinne är däremot extremt överkänsligt för förutom smaker reagerar jag även på  matens konsistens. Men det är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne eftersom ingen kan tvinga mig att äta något jag inte vill äta och mina medmänniskors liv försvåras inte av vad jag äter och inte äter för de kan fortfarande äta vad de vill i mitt sällskap. Däremot skulle det vara betydligt svårare för ljudkänsliga personer att få sina medpassagerare på kollektivtrafik att hålla sig tysta.

Det enda som gäller för mig är att undvika människor som tar illa upp av när jag inte vill äta maten som de lagat till mig och välja istället att umgås med människor som har förståelse för att jag föredrar att ta med mig min egen mat. Visst, det anses vara normen att äta den mat man bjuds på, men jag har alltid dragits till människor som har en förmåga att tänka utanför lådan och inte tycker att alla måste göra likadant. Och sådana människor brukar inte ta illa upp av att jag har mina egna matpreferenser och brukar inte ens kommentera mina matvanor.

Någon enstaka gång har det däremot hänt att mitt känsliga smaksinne har ställt till det lite för mig, och det är när jag har föreläst om Aspergers syndrom på mindre orter och behövt få tag i mat efter föreläsningar. De flesta orter har mataffärer som säljer plocksallad eller åtminstone någon restaurang som har buffémat – en räddning för oss med känsligt smaksinne eftersom man kan plocka det man vill – men det har hänt vid att par tillfällen att jag inte hittat någon mat jag tyckt om och inte ens hunnit ta mig till en mataffär utan jag har fått handla på tågstationen istället. Då har jag fått ta bullar eller annat onyttigt, vilket såklart inte är en optimal lösning, men eftersom jag lever extremt nyttigt annars och är noga med att äta ekologiskt och få i mig alla viktiga vitaminer och antioxidanter, gör det inte mig speciellt mycket om jag en gång vartannat år i brist på annat måste äta bullar till middag.

Eftersom det oftast är otroligt lätt att anpassa mitt liv efter mitt annorlunda smaksinne, anser jag inte att det här med annorlunda perception är den delen av Aspergers syndrom som påverkar min vardag mest. Jag glömmer till och med ofta bort att jag har en annorlunda perception. Däremot hade det nog varit mycket svårare att glömma bort det om det exempelvis hade varit min syn eller hörsel som hade varit extremt överkänslig för då hade jag troligen märkt av det ofta i min vardag.

Share Button

God jul!

Share Button

God jul, alla mina kära bloggläsare! Hoppas ni får underbara juldagar, hur ni än väljer att fira dem. Många av er har skrivit till mig privat både via mejl och facebook och önskat mig god jul. Jag är ledsen att jag inte haft en möjlighet att svara alla personligen, men jag önskar er alla en underbart god jul här istället och har blivit otroligt glad över att så många har tänkt på mig! 🙂

Som ni säkert har märkt så har jag varit lite sämre på att skriva i bloggen de senaste månaderna och många av er har oroat er för att jag kanske haft planer på att stänga ner bloggen. Jag kan lugna er med att jag kommer att fortsätta blogga som vanligt och har absolut inga planer på att lägga ner bloggen! Jag brinner verkligen för att sprida information om Aspergers syndrom via bloggandet och föreläsandet. Anledningen till att jag varit sämre på att skriva blogginlägg den senaste tiden var att oktober, november och december har varit otroligt hektiska föreläsningsmånader för mig och jag har haft många resor. Jag har bland annat föreläst i Helsingfors, Stockholm, Nynäshamn, Åland, Uleåborg i norra Finland, Göteborg och på många fler ställen. När jag har tid så planerar jag att börja blogga oftare men när jag har mycket så kommer jag skriva i bloggen åtminstone 1-2 gånger i veckan.

Slutligen vill jag passa på att tipsa er alla om att jag kommer att ha en öppen föreläsning om mitt liv med Aspergers syndrom i Helsingborg den 23 mars och ni som är intresserade av föreläsningen är hjärtligt välkomna att anmäla er 🙂 Hoppas vi ses!

Share Button

Sluta behandla oss aspergare som barn!

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd och är vuxen, är det mycket viktigt att man blir bemött som en sådan. Ibland kan yrkesverksamma få för sig att bara för att man har en funktionsnedsättning så betyder det att man har en utvecklingsstörning men det behöver inte vara så. Många av oss som har en diagnos inom autismspektrat har en normal eller hög intelligens, och trots att vi kan ha en ojämn begåvningsprofil och kan behöva tydliga förklaringar och otroligt mycket stöd inom vissa områden, betyder det inte att vi är lågfungerande inom andra områden.

Jag brukar säga att mina praktiska färdigheter är ofta i barnnivå och där behöver jag mycket stöd och hjälp, men inom andra områden är jag vuxen och vill därför bli bemött som en sådan. Det betyder att jag vill bli tagen på allvar när jag går till läkaren och beskriver mina symptom och inte får till svar att läkaren måste prata med någon vuxen som exempelvis min boendestödjare som kan bekräfta att det som jag beskriver om mina symptom stämmer. Visst, jag kan ibland ha svårt för att bedöma hur jag känner i kroppen, men när jag vet att någonting är fel i kroppen och verkligen har ont så är det så, och då vill jag bli tagen på allvar.

Det är också viktigt att boendestödjarna inte kör över oss med aspergare och tror att de alltid vet bäst bara för att vi har en diagnos. De allra flesta vuxna vill välja själva hur de vill leva sina liv, och detsamma gäller självfallet även oss med Aspergers syndrom. Någon kanske väljer att sitta framför datorn nästan hela dagarna, någon kanske vill syssla med sitt specialintresse dag ut och dag in, någon vänder på dygnet totalt och vill sova till tre på eftermiddagarna, någon väljer att följa en annorlunda kost osv.

Självklart är det viktigt att boendestödjaren upplyser oss om konsekvenserna av vårt val om hen tror att vi inte är medvetna om det. Då kan hen exempelvis säga: ”Du vet ju att det är bäst för kroppen att få solljus ibland och därför är det inte bra att sova till tre på eftermiddagarna”, men om klienten svarar att hen är fullt medveten om detta men ändå vill sova fram till eftermiddagen, är det viktigt att boendestödjaren respekterar detta och inte börjar tjata. Ibland kan ju vuxna personer göra val som inte är de optimala för ens hälsa och då vill man inte höra tjat. 

Själv valde jag förut att sitta hemma med neddragna gardiner hela dagarna trots att jag visste om att det var bra för hälsan att få solljus, men eftersom det fick mig att må bra att vara i mörker, ville jag leva så. Å andra sidan gjorde jag andra val som var mycket hälsosamma, jag var exempelvis mycket noga med att äta extremt nyttigt och utesluta alla onyttigheter. På samma sätt fanns det andra vuxna som gjorde helt andra val än jag. De kanske valde att röka och äta en bulle till fikarasten varje dag trots att de var fullt medvetna om att bullar och cigaretter skadade hälsan, men å andra sidan vistades de utomhus varje dag och fick i sig därmed tillräckligt mycket solljus. Precis på samma sätt som de ville bli respekterade för sitt val, ville jag bli respekterad för mitt!

Share Button

Ibland behöver vi aspergare avlastning

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd tycker ibland att en vanlig vardag tar väldigt mycket energi, och därför måste vi ibland spara på våra energiresurser. Ibland tycker omgivningen att vi borde öva på det vi har svårt för eller försöka göra saker vi egentligen inte orkar göra, men det som alla inte förstår är att vi ofta måste betala ett väldigt högt pris om vi tvingar oss själva.

Det tar exempelvis väldigt mycket energi av mig att ringa telefonsamtal. Förut hade jag en annan boendestödutförare som hade som praxis att inte ringa samtal åt sina klienter utan de gav endast tips och mentalt stöd genom att sitta med i rummet när klienten ringde själv. Men denna metod fungerade inte på mig eftersom mitt problem inte är att jag skulle vara orolig för att ringa samtal eller att jag inte skulle veta hur man gör när man ringer utan mitt problem är att det tar mycket energi av mig att ringa dessa samtal.

Om jag inte hade vetat hur man ringer telefonsamtal, hade det varit bra för mig med en boendestödjare som ger mig tips och berättar vad man brukar säga när man ringer till myndigheter. Om jag hade haft social fobi och varit rädd för att ringa samtal, hade det eventuellt varit bra för mig att få mentalt stöd och peppning. Men nu har jag inte något av dessa problem, utan jag behöver någon som ringer åt mig så att jag orkar göra de viktigaste sakerna i min vardag som exempelvis att sköta mitt jobb, duscha och handla mat. Min energi räcker inte till allt, och därför måste jag hushålla med min energi.

Däremot kan jag ringa samtal ibland när jag verkligen måste. Jag måste ju exempelvis kunna ringa till mina kunder vid behov när de bokar föreläsningar av mig för kunderna skulle troligen få ett konstigt intryck av mig om jag inte ens kunde ringa till dem själv. Dessa samtal tar också energi av mig, men eftersom jag är noga med att hushålla med min energi i min vardag klarar jag av det. Men eftersom jag måste spara energi till sådana här nödvändiga samtal, orkar jag inte ringa hyresvärden, läkaren, arbetsförmedlingen och andra myndigheter för min energi räcker inte till allt samtidigt.

Andra människor tror ibland att telefonsamtal skulle börja ta mindre energi av mig genom övning. Men mamma vägrade ringa mina telefonsamtal när jag blev vuxen, och därför var jag tvungen att börja göra det själv. Under de första åren jag var gift med min exman, var jag dessutom tvungen att sköta både mina och hans telefonsamtal för han kunde ingen svenska i början. När jag ringde, ringde och ringde blev jag absolut mer van vid att ringa samtal, men däremot var energiåtgången fortfarande lika hög. Jag antar att myndighetssamtal innebär en viss sorts socialt samspel som inte är automatiserad hos mig, och vi som har Aspergers syndrom tycker ofta att socialt samspel tar energi, så jag tror inte att detta går att träna bort hos mig.

Ibland hjälper det inte att utsätta sig och öva, utan ibland behöver vi aspergare avlastning i form av någon som gör saker åt oss så att vi orkar med vår vardag!

Share Button

När man inte kan vs när man tror att man inte kan

Share Button

När en person säger att hen inte kan något, kan det betyda att hen inte kan. Det kan också betyda att personen inte tror att hen kan det men att hen i själva verket kan mycket bättre än vad hen tror och att allt bara handlar om personens dåliga självförtroende. En förlamad person vet till exempel att hen inte kan gå, och hens uppfattning stämmer överens med verkligheten. Ett litet barn som håller på att lära sig att gå kan också tro att hen inte kan gå men när hen väl vågar försöka gå lite går det mycket bättre än vad hen tänkte sig från början.

När andra människor ger mig kommentarer, frågar jag dem ofta om de menar exakt det de säger eller om det finns ett negativt budskap mellan raderna. Jag fick nämligen en chock förut när jag fick veta att ”hej, du har fortfarande prislappen kvar på ditt  nya plagg” inte var en neutral kommentar utan det egentligen betydde: ”du måste ta bort prislappen” och jag hade varit ovetande om sådana här saker fram tills långt in på mitt vuxna liv. Idag vet jag om att jag har Aspergers syndrom och att jag därför inte alltid kan förstå andra människor. Anledningen till att jag ställer frågor i sådana situationer är inte att jag skulle tro att jag inte kan förstå andra människor, utan det handlar om att jag faktiskt inte kan och att jag är medveten om det. Därför vill jag inte höra i sådana situationer: ”men Paula, jag vet att du kan, du måste bara våga försöka och lita på dig själv.”

Det finns också olika grader på att ”kunna” något. Någon kan exempelvis tycka att hen inte kan engelska, men när en amerikansk turist väl frågar personen efter vägen kan hen kanske ändå förklara vägen för turisten utan problem. Men personen kanske tycker själv inte att hen inte kan engelska eftersom hen gör många fel och inte förstår allt. Sedan finns det personer i världen som faktiskt inte kan engelska på riktigt, och dessa personer kan verkligen inte förstå ett enda ord engelska.

När jag gick i skolan, var jag förbryllad över att mina klasskamrater ofta sa att de inte kunde rita men sedan såg jag dem rita ändå och resultatet blev till och med ganska bra! Jag kunde däremot inte rita på riktigt, men eftersom de allra flesta påstod att de inte heller kunde rita var det svårt för mig att förklara mina svårigheter för andra människor. Jag kunde inte heller lära mig många praktiska sysslor som att ställa upp en strykbräda eller trä en symaskin. När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning och fick i uppgift att rita en cykel samt att baka en sockerkaka, fick jag bekräftat att jag faktiskt hade visuella och praktiska svårigheter utöver det vanliga och att när jag sa att jag inte kunde rita eller städa, betydde det något helt annat än när andra människor sa det.

Share Button