Att känna sig handlingsförlamad

Share Button

Vissa saker är riktigt svåra för oss med Aspergers syndrom, men vad vi tycker är svårt varierar från person till person. För mig har det sociala varit svårt, men det praktiska har på grund av mina svårigheter för motorik och automatisering varit ännu svårare. Att rita och pyssla har alltid varit oöverkomligt svårt för just mig, men å andra sidan har de flesta människor med Aspergers syndrom som jag känner inga svårigheter i att rita.

Vissa aktiviteter har känts så svåra för mig att jag nästan känt mig handlingsförlamad när jag blivit ombedd att delta i någon av dessa aktiviteter. Innan jag blev diagnostiserad med Aspergers syndrom, pluggade jag på Vimmerby Folkhögskola, och då fick jag veta att vi skulle ha skapande på schemat.

Jag fick panik för det hade inte stått i kursbeskrivningen att språkprogrammet skulle ha skapande en gång i veckan. Jag frös till is för jag visste att det inte var någon chans att jag skulle klara av att skapa någonting. Vad skulle jag göra nu? Skulle jag hoppa av utbildningen och flytta tillbaka till Finland? Eller skulle jag stanna kvar på utbildningen och vägra delta i skapandet?

Jag bestämde mig för det sistnämnda. ”Jag tänker inte delta”, förklarade jag för läraren. Hon försökte övertala mig, och när hon hade förstått att jag inte tänkte ge med mig, bad hon mina vänner att försöka få mig att delta i lektionen. Men jag höll fast vid mitt beslut: Jag tänkte inte göra det! Skulle jag bli tvingad, skulle jag hoppa av utbildningen. Läraren suckade när hon insåg att jag menade allvar.

I omgivningens ögon agerade jag förmodligen trotsigt. Situationen såg kanske ut som att jag vägrade läsa ämnen som jag inte var intresserad av. Men så var absolut inte fallet! Jag kunde absolut tänka mig att plugga ämnen jag inte tyckte om, så länge dessa inte framkallade så stor skräck hos mig som skapandet gjorde: att jag inte skulle sova på nätterna och att jag skulle ha en ångestklump i halsen hela dagarna. Tanken på skapandet framkallade så stor rädsla hos mig att jag nästan var fysiskt oförmögen att gå till klassrummet där dessa lektioner hölls. Jag kände mig nästan handlingsförlamad.

Vad var det som gjorde att jag inte klarade av att gå på skapandet? Jo, det handlade om många saker. Dels är jag riktigt dålig på att jobba med händerna och att rita, till och med så dålig att jag oftast inte ens lär mig hur man gör om man visar för mig. Sedan tar det så pass mycket mental energi av mig att koncentrera mig på hur man gör att jag börjar må fysiskt dåligt, så trött blir jag. Och slutligen har jag dåliga minnen av sådana lektioner från grundskoletiden då lärarna skällde ut mig eftersom jag inte kunde rita rita, inte kunde hålla saxen rätt och tappade saker på golvet. Jag ansträngde mig mitt yttersta för att göra rätt, men ändå blev det alltid fel. Skräcken inför sådana lektioner sitter fortfarande kvar djupt hos mig.

Om en person med Aspergers syndrom eller autism vägrar att göra en uppgift, kan vägrandet alltid ha en bakomliggande orsak, precis som det var i mitt fall. Istället för att tvinga personen och skylla h*nom för att vara trotsig, är det viktigt att omgivningen försöker ta reda på vad orsaken är. Att tvinga löser aldrig några problem!

Share Button

Prenumerera på mina blogginlägg

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Köp min bok På ett annat sätt hos Bokus eller Adlibris.

41 reaktion på “Att känna sig handlingsförlamad

  1. HL

    Jeg føler meg også noen ganger handlingslammet, men det er mest når noen ser på. Eller når jeg står i en butikk og må ta valg. Jeg betaler heller dobbelt og velger når jeg er hjemme hos meg selv. Å strikke og hekle (virka) er jeg flink til, men det er fordi det passer til spesialinteressene mine og jeg kan fokusere og glemme alt annet. Men rytmegymnastikk derimot, er forferdelig. Man kan ikke tvinge meg til å danse. Bena vil bare ikke henge sammen med rytmen. Aerobic er et mareritt.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det låter som att många med Aspergers syndrom har svårt för att välja. Det låter som att du har hittat en bra strategi för sådana situationer. Fast å andra sidan är det lite tråkigt att du måste betala dubbelt, hoppas du åtminstone kan få pengarna tillbaka mot kvittot om du inte behöver båda varorna.

      Jag gillar inte heller att dansa. Nu i vuxen ålder har jag förstått vad det beror på: dels för att jag inte förstår mig på musik och dels på mina svårigheter med motoriken.

      Svara
      1. Mats

        Det låter som att många med Aspergers syndrom har svårt för att välja.

        Jag har svårt för att välja och det beror enligt mig på att jag vill vara säker på att välja rätt men om du frågar autismforskarna så beror det nog på att jag har brister i föreställnignsförmåga.

        Nu i vuxen ålder har jag förstått vad det beror på: dels för att jag inte förstår mig på musik och dels på mina svårigheter med motoriken.

        Det låter som två väldigt bra anledningar till att inte gilla att dansa. 😀

        Svara
  2. Johanna Svenningsson

    Oj, vad jag känner igen mig i detta!

    När jag gick i skolan var gymnastiklärarna frustrerade över att jag vägrade göra kullerbyttor. ”Jag vågar inte”, sa jag, vilket var sant. ”Men det är inget farligt”, försökte lärarna övertyga mig men jag fortsatte att vägra. Jag såg kullerbyttor som en säkerhetsrisk – om jag försökte skulle jag helt säkert bryta nacken. Och det hade säkert funnits en risk med att försöka, jag var ju inte redo motoriskt för sådana äventyr.

    När jag gick i ettan började jag helt plötsligt att få panik hemma varje söndagskväll. ”Jag vill dö, jag vill dö. Snälla, låt mig bara få dö”, skrek jag. Mina föräldrar blev förstås väldigt oroliga. Hade jag kanske fått svårt för mig i skolan? Eller blev jag mobbad? Men nej, det handlade varken om mobbning eller svårigheter med det vanliga skolarbetet. Det handlade om pappershus. Vi skulle bygga varsitt hus i papper och detta skulle vi hålla på med varje måndag tills vi hade byggt staden Betlehem. Husen skulle ha varsin trappa, men p.g.a. mina svårigheter att tolka synintryck så hade jag inte sett när fröken visade hur trappan skulle vikas. Jag klarade heller inte av att fråga efter tejpen, som behövdes för att sätta ihop huset. Detta hade jag sådan våldsam ångest över att jag tyckte att det vore lika bra om jag fick dö. Då skulle jag ju aldrig mer behöva göra pappershus.

    De vuxna i skolan var även bekymrade över att jag vägrade gå fram till katedern och slå an en ton på en xylofon, och över att jag vägrade dra på almanackan varenda gång det blev min tur. Vad det gällde xylofonen så hade jag fått för otydliga instruktioner – fröken hade sagt att jag fick slå an vilken ton jag ville, men inte hur jag skulle hålla ”pinnen” som man skulle slå med.
    Vad det gällde almanackan så handlade det återigen om svårigheter att tolka synintryck. Jag såg inte hur almanackan satt samman, vilket gjorde att jag inte såg hur jag skulle dra av själva lappen.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att du också upplevde skräck inför vissa lektioner, jag förstår verkligen vilken ångest det framkallade hos dig! 🙁 Speciellt när man inte hade någon ”giltig” orsak till att ha dessa svårigheter. Jag kommer ihåg att jag ibland avundades alla rullstolsburna personer, de hade åtminstone en giltig ursäkt för att inte kunna gå, men jag ansågs bara vara lat. Jag skulle också ha känt en stor skräck inför att bygga pappershus för jag har precis som du svårt för att tolka synintryck. Och jag kunde inte förklara att jag hade svårt för det för ingen lyssnade på mig. Alla sa bara att jag inte försökte tillräckligt.

      Dina exempel med almanackan och xylofonen är jättebra exempel på hur tokigt det kan bli när vuxna inte förstår att barnet har svårt med saker som är lätta för de flesta andra. I mitt fall var det ingen som ens kom på tanken att jag kunde ha vissa svårigheter, istället trodde alla att jag var lat, blyg eller ouppmärksam.

      Svara
      1. Johanna Svenningsson

        Så hemskt att ingen lyssnade på dig. 🙁 Om man inte ens får en chans att förklara, hur ska man då kunna visa att det inte handlar om att man är lat, ouppmärksam eller inte försöker tillräckligt? Kanske gick de vuxna efter normen, d.v.s. tänkte ”hon måste vara lat/ouppmärksam/inte försöka tillräckligt” eftersom det du hade svårt för inte var sådana saker som är vanligt att barn har svårt för (t.ex. matte, prata inför klassen).

        Jag hade inte heller så lätt att bli förstådd alla gånger. I mitt fall var det oftast så att jag drabbades av fullständig panik, vilket de vuxna naturligtvis ville veta orsaken till. Dock var paniken så stark att jag för det mesta bara skrek och skrek, utan att tala om varför. Jag var alldeles för uppstressad för att prata.

        I fallet med pappershusen skrek jag först att jag ville dö, sedan att jag inte ville gå till skolan. Först efter att detta hade upprepats flera söndagskvällar i rad lyckades jag lugna ner mig så pass att mina föräldrar kunde fråga varför jag inte ville gå till skolan. ”För att jag inte vågar fråga efter tejpen”, svarade jag och sedan kom det också fram att jag inte såg hur jag skulle vika trappan.

        Svara
      2. Mats

        Vad är en xylofonen? Nu när jag ställer den frågan så tänker ni nog att ni ska berätta det för mig men varför ska ni göra det? Varför ska jag veta vad en xylofonen är för någonting? Jag har levt i över 30 år utan att veta vad en xylofonen är för någonting och jag tror inte jag behöver veta det om jag så lever 100 år till. Med min antiallmänbildningshypotes i bakhuvudet så gör jag bäst i att inte få reda på vad en xylofonen är för någonting. Namnet xylofonen är fantasieggande. Jag föreställer mig många olika sorters instrument. Alltifrån varianter på stränginstrument (Heter det så? Nej, säg inget min fantasi kan ta skada av svaret!) till olika sorters blåsinstrument eller är det en variant av telefonen typ en sådan där som man hade förr för att ringa mellan olika rum i ett hus. Men varför skulle Johannas lärare vilja att hon går fran och spelar på en gammal telefon? Nej en xylofonen måste vara någonting annat … troligtvis ett intrument men vilket det vill jag inte veta för då dödar kunskapen mitt fantiserande om vad en xylofon är för någonting.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          När Johanna skrev om xylofonen, var jag nästan säker på att jag visste vad det var för något, och när jag googlade så visade det sig att jag hade rätt. Vet inte riktigt hur jag visste det, men troligtvis från musiklektionerna i skolan. Om du blir nyfiken så kan du googla, annars kan du använda fantasin! 🙂

          Svara
        2. Johanna Svenningsson

          Paula hade helt rätt. 😉 Men om du vill fortsätta fantisera så ska jag inte berätta mer ingående om xylofonen. 😉 Att fantisera är ofta nästan hela nöjet, på samma sätt som att tågåkandet ibland är höjdpunkten på resan och att det bästa med det roliga man ska göra är att se fram emot det, att liksom ha det kvar.

          Svara
          1. Mats

            Även om verkligheten ibland överträffar dikten så brukar det vara precis tvärtom. Jag är ganska säker på att min fantasixylofon är mer fantastisk än er.

            Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Vad kul att ni gillar att fantisera, undrar om det är en Asperger-grej eller om ni bara är så? 🙂 Jag fantiserar aldrig om hur föremål ser ut, men däremot kan jag ibland fantisera om hur mitt liv skulle bli om jag t ex vann en miljon.

              2. Johanna Svenningsson

                Ja, det är en bra fråga. Det kanske är en kombination av asperger och att vi bara är sådana? 🙂

                Jag har alltid älskat att fantisera och i många fall har det ju varit positivt, men också negativt ibland. När jag var yngre gick det ofta lite för långt på så vis att jag hittade på rena lögner för att få bekräftelse och känna att jag dög. Jag hittade exempelvis på i skolan att jag hade åtta hästar och att jag och min familj hade flyttat ut till en stor gård på landet.

                Så småningom ångrade jag lögnerna men skämdes så mycket att jag inte klarade av att säga sanningen heller. Det blev ett evigt trassel och jag hade dåligt samvete för det där i flera år efteråt.

              3. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag har liknande erfarenheter! Jag ljög också ibland när jag var yngre för jag ville verka mer normal. Iofs ljög jag inte om att jag hade hästar (vilket är förståeligt eftersom jag aldrig ridit och ingen hade trott mig om jag hade sagt så), men däremot kunde jag t ex hitta på att jag hade vänner som inte existerade bara för att det ansågs mer normalt att ha många vänner. Idag skulle jag aldrig ljuga om sånt utan jag säger som det är 🙂

              4. Mats

                Åh, kan du inte berätta hur du tänker dig den?

                Nej det kan jag faktiskt inte för jag vet inte hur den ser ut. När jag tänker efter så handlar det inte om att jag fantiserar om xylofonens utseende utan mer att jag letar i minnet efter vad det är och på vägen hittar massor av andra intressanta saker. Tex leder sökandet efter en förklaring till vad en xylofon är till att jag ser en stram buttler som arbetar som betjänt på en stor herrgård på den engelska landsbygden i början av 1900-talet ringa med xylofonen som är en lokal telefon till ett annat rum för att meddela att någon utanför herrgårdens grindar söker mannen i huset. Jag associerar lätt och ofta far mina tankar iväg till saker jag läst eller sett någon gång. Jag tycker tex att buttlern är misstänkt lik en buttler som förekommer i seriealbumen om Tintin och herrgården verkar hämtad ur Morden i Midsomer eller någon liknande TV-serie. Jag hade hur som helst aldrig börjat tänka i de banorna om jag hade vetat vad en xylofon är för ett instrument. Jag hade aldrig börjat leka med tanken på att det låter som en ”lokal telefon” om jag hade vetat vilket instrument Johanna syftade på.

    2. Mats

      ”Men det är inget farligt”, försökte lärarna övertyga mig men jag fortsatte att vägra.

      Det är på sin plats med en varning för amatörhypotes. Men iaf: Johanna hade förmodligen rätt. Läraren tog ingen hänsyn till dina motoriska svårigheter. Läraren brast i sin helhetssyn. Jag känner igen mig i den här typen av situationer. Det är sådana här situationer som spär på mina aspergerdrag. Jag förstår att det människor säger till mig inte stämmer men ändå är det deras ord som är lag för de är lärare, föräldrar, ”allmänt bättre vetande” och ibland även läkare etc. Jag tycker att det här även påminner om när Paula skriver att hon inte bryr sig lika mycket om vad människor tycker längre eller vad hon har sktivit eftersom hon vet att de flesta människor brukar ha fel. Läraren i Johannas exempel hade nog fel för det är nog farligt för en människa med motoriska svårigheter att göra kullerbyttor. Det är en himla tur att man inte har gjort som man har blivit tillsagd alla gånger för då hade man kanske inte levt i dag. Någonstans tror jag att envisheten, ångesten mm som utmärker många människor med Aspergers syndrom bottnar i att man innerst inne redan som barn förstår sitt eget bästa. Jag ser det som någon sorts inbyggd självbevarelsedrift hos människan. Asperger-människan vet att det här är ingenting för mig. Det är inte konstigt att man får ångest inför uppgifter som bryter mot ens intuitiva självbevarelsedrift. Samma sak med pappersfigurbyggandet. Jag tror att Johannas intuitiva självbevarelsedrift förklarade för henne att hon skulle skämma ut sig inför klassen och sjunka ännu längre ner i den sociala maktordningen i klassen om hon misslyckades med pappersfigurbyggandet. Därför sa hennes kropp till henne att låta bli. Typ Johanna, gör det inte! Det kommer inte gå bra! Det kommer att komma mer ont än gott ur det! Jag tror det gäller att lyssna på sin ångest och förstå varför kroppen protesterar istället för att försöka köra över sig själv. Allt handlar inte om att utmana ångesten. Att bota all ångest genom exponering tycker jag låter lika konstigt som att bota all stress genom att tacka ja till ännu fler saker.

      Vi skulle bygga varsitt hus i papper och detta skulle vi hålla på med varje måndag tills vi hade byggt staden Betlehem

      Det tycker jag är ett typiskt exempel på skolans idiotpedagogik. Jag tycker att barn ska lära sig att skapa ur fantasin och inte på order bygga någonting som läraren har bestämt. Jag tycker att det är så tragiskt att se hur skolans tillrättalagda uppgifter kväver barnens uppfinningsrikedom. Det är som med utomhuslekar. Jag och mina barndomskompisar hittade på fler lekar än forskarna i pedagogik någonsin kommer att komma på hur många år de än forskar och orsaken till det är att en vuxen människor aldrig kan överträffa barnens fantasi. Vi lekte alla möjliga och omöjliga lekar även om leksakerna så enbart bestod av kottar i skogen. Lekar handlar om fantasi och inte om leksaker. Jag ser leksaker som hjälpmedel för att stimulera fantasin men leksaker får aldrig ersätta fantasin. Jag ser likadant på skolan. De pedagogiska uppgifterna ska stimulera elevernas nyfikenhet på omgivningen och få eleverna att vilja lära sig mer om det ena eller det andra. Pedagogiken ska inte ta död på elevernas intresse och kreativitet. Det sistnämnda är vad jag upplever att skolan gör i dag. Nu när jag tänker efter så var faktiskt träslöjden ganska vettig utifrån det perspektivet. I träslöjden tvingades vi visserligen också göra meningslösa saker på order från läraren men vi fick efter att ha avklarat några få obligatoriska uppgifter använda slöjdtiden till egna projekt. Även ämnet bild innehåller liknande inslag av ”kreativ pedagogik”. Även elevarbeten i historia och samhällskunskap kan bestå av krativ pedagogik men oftast gör de det inte. Läsning likaså om eleverna bara får välja fritt vilken bok de vill läsa och inte behöver läsa Hemsöborna bara för att det ska man göra för det är svensk litteraturhistoria. Detta är nog viktigare för mig och många andra med NPF än alla andra elever eftersom mitt engagemang för ett ämne är så relaterat till om jag är intresserad av ämnet eller ej. Men samtidigt kanske skolan kan lära sig någonting av oss NPF:are. Jag menar det är nog så att alla människor har lättare för att lära sig saker som man är intresserad. NPF:are kan fungera som kvalitetstestar av läromedel. Om en elev med ADHD orkar koncentrera sig på läromedlet så kommer alla normala elever garanterat att kunna göra det också.

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Jättebra skrivet, tack Mats! 🙂 Det här med att ångest är självbevarelsedrift och kroppens sätt att tala om att det man förväntas göra faktiskt är farligt verkar inte alla lärare förstå. När jag sagt offentligt att det alltid finns en anledning till att ett barn med Asperger/NPF blir hemmasittare, har jag ibland fått höra ”men vi har ju skolplikt i Sverige, hur skulle världen se ut om alla barn fick slippa det man tycker är jobbigt?”

        Vilken bra jämförelse det här med ångest och stress! Och det är så sant!

        Svara
  3. Thomas

    Om en person med Aspergers syndrom eller autism vägrar att göra en uppgift, kan vägrandet alltid ha en bakomliggande orsak, precis som det var i mitt fall. Istället för att tvinga personen och skylla h*nom för att vara trotsig, är det viktigt att omgivningen försöker ta reda på vad orsaken är. Att tvinga löser aldrig några problem!…Det där är ju som min son har det nu på sin folkhögskola,en aspergerlinje dessutom,han blir inte godkänd för att han inte vill laga mat tillsammans med andra+att dom ska städa och tvätta varje vecka och även städa korridor + allmänna utrymmen,sen ska alla ha en köksvecka som att duka och diska…han går och mår jättedåligt för den där köksveckan,så nu ska jag åka och hämta hem han för han vill hoppa av när det är en termin kvar för han orkar inte med den skolan mer,vi trodde han skulle läsa in vissa ämnen så han skulle bli godkänd,men skolan har sina regler och kan absolut inte ta bort det jobbiga för honom

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Åh, vad jag känner med din son, Thomas! 🙁 Och jag förstår exakt vad han går igenom och tycker synd om honom. Tänk att de inte ens på en Aspergerlinje vara så pass flexibla att de skulle förstå att alla inte kan göra vissa saker, och det handlar inte om lathet utan om oförmåga!! Vad ledsen jag blir.

      När jag skulle börja på Ågesta Folkhögskola, fick jag veta att vi ibland skulle ha gemensam matlagning, bowling, biljard och köksrengöring. Läraren sa att jag fick slippa allt detta för man behövde ju inte kunna sådana här saker när man blev Asperger-informatör. Däremot sa hon att jag skulle berätta för åhörarna på mina föreläsningar VARFÖR jag inte kunde göra dessa saker så att jag skulle kunna sprida informationen vidare.

      Om Ågesta Folkhögskola hade tvingat mig att göra dessa saker, hade jag tyvärr inte kunnat gå utbildningen. Och jag hade t om kunnat betala för att någon annan skulle städa åt mig eller att avstå från att använda köket helt och hållet, bara för att jag själv skulle slippa rengöringen! Vad tråkigt att de inte har denna förståelse på din sons skola! 🙁

      Svara
      1. Thomas

        Ja jag vet att det har varit många som slutat under den tiden han gått där,eleverna måste följa skolans regler så är det,hade jag förstått hur dom skulle hårddra detta hade jag försökt avråda min son att börja där…2,5år till spillo blev det nu

        Svara
      2. Johanna Svenningsson

        Jag lider också med din son, Thomas. Jag håller med Paula om att personalen på skolan – trots att de har en aspergerlinje – inte verkar ha någon förståelse för vad det innebär att ha Aspergers syndrom. För mig är det helt absurt att din son måste delta i köksveckan om detta är ett moment som är väldigt jobbigt och som t.om. får honom att må dåligt. Det viktigaste måste ju ändå vara att han deltar i själva skolarbetet och att han klarar de kurser han behöver. Om det dessutom är en aspergerlinje borde de vara oerhört flexibla med individuellt anpassade läroplaner o.s.v. Det skulle räcka att förklara VARFÖR din son inte klarar av köksveckan och ge honom andra uppgifter den veckan istället.

        Som det är nu så drabbas din son av personalens okunskap och oflexibilitet, trots att han går på en aspergerlinje. Som med alla utbildningar så väljer man ju att gå en aspergerlinje av en anledning, och då har man rätt att förvänta sig att personalen har den kunskap och erfarenhet som krävs.

        När jag skulle söka skrivarkurser upptäckte jag att det fanns flera sådana där lärarna själva inte hade skrivit en enda bok. Det fick mig att undra hur bra dessa kurser egentligen kunde vara; jag ville ju gå en kurs där lärarna hade goda erfarenheter av skrivande och författarskap. Som tur är hittade jag en sådan. Detsamma gäller ju en aspergerlinje. Om man går en sådan har man rätt att ställa krav på att den rätta kunskapen och erfarenheten finns.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Ja, exakt! Varför startar man en Asperger-linje om man inte får bete sig aspigt där? När man startar en kurs, måste kompetensen finnas där.

          På Ågesta Folkhögskola var också vissa grejer ”obligatoriska”, men skolan löste det med att jag kunde sätta mig ner och titta på vad de andra gjorde. Eller om jag inte klarade av det heller, kunde jag gå och sätta mig någon annanstans. Då var jag med utan att vara med!

          Svara
        2. Mats

          När jag skulle söka skrivarkurser upptäckte jag att det fanns flera sådana där lärarna själva inte hade skrivit en enda bok. Det fick mig att undra hur bra dessa kurser egentligen kunde vara; jag ville ju gå en kurs där lärarna hade goda erfarenheter av skrivande och författarskap.

          Samtidigt så är det väl ingenting som säger att tex en fotbollstränare måste ha varit en duktig fotbollsspelare själv för att vara en duktig fotbolsstränare. Men man tycker förstås att det är en fördel om tränaren har sparkat på en boll någon gång i sitt liv iaf. Så det kanske är en fördel om lärarna har gett ut åtminstone en bok även om den kanske inte var något att ha.

          Svara
          1. Paula Tilli Inläggsförfattare

            Det har du rätt i! Men jag tror att Johannas poäng var att lärarna i en Asperger-klass måste ha kunskap om Aspergers syndrom, annars är inte utbildningen specialanpassad och flera elever riskerar i likhet med Thomas son att råka illa ut. Jag skulle t ex inte gå till en tandläkare som inte vet hur man lagar tänderna, och på samma sätt vill jag att alla som jobbar med Aspergare har kunskap.

            Svara
    2. Mats

      Tänk att de inte ens på en Aspergerlinje vara så pass flexibla att de skulle förstå att alla inte kan göra vissa saker, och det handlar inte om lathet utan om oförmåga!! Vad ledsen jag blir.

      Det är som när socialtjänsten ska göra en individuell bedömning och avslår ansökningar om socialbidrag med motiveringen att alla handlingar inte har lämnats in i tid eller för att någon enstaka handling saknas. Man kan tycka att socialtjänsten har missat någonting viktigt (dvs diagnosen ADHD) i den individuella bedömnningen.

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Precis!! Att personen har ADHD är i det här fallet orsaken till att h*n inte klarar av att lämna in alla handlingar i tid. ADHD innebär ju att man har vissa svårigheter, men när dessa svårigheter gör att man inte klarar av vissa saker, blir det inte accepterat och man blir straffad. Vad arg jag blir! Socialen borde se till att alla sådana personer får hjälp till att lämna in handlingarna i tid istället för att avslå ansökningar.

        Det var som när jag för ca 10 år sedan behövde ett personligt ombud. När min kurator ringde till kommunen, fick hon besked att jag skulle behöva ringa själv. När kuratorn svarade att jag pga mina svårigheter inte orkade ringa, sa de att jag isåfall inte kunde få ett personligt ombud. ”Men det finns ju en orsak till att hon behöver ett personligt ombud, orsaken är just att hon inte ringer till personer hon inte känner! Skulle hon inte ha den här svårigheten, skulle hon inte behöva ett personligt ombud överhuvudtaget”, förklarade min kurator för dem. Men nej, de kunde inte göra undantag, så var reglerna.

        Svara
  4. Jenny

    Tack för en så inspirerande blogg. Det är inte alltid lätt för omgivningen att veta vad som beror på diagnosen och vad som ”bara” är personlighetsdrag. Det jag dock märkt med min son (som har Apergers) är att han ofta är väldigt bra på att förklara logiskt om man bara frågar. Så är det ju också för många människor som inte har diagnoser och därför försöker jag att fråga varför, i stället för att försöka övertyga någon att göra som alla andra, och det fungerar förvånansvärt bra, i många fall kan väldigt små förändringar betyda väldigt mycket för en person.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Jenny!

      Vad roligt att höra att du gillar min blogg 🙂

      Du har rätt i att man inte alltid kan veta vad som är Aspergers syndrom och vad som är ens personlighet. För mig känns det som att Aspergers syndrom är en del av min personlighet, och jag har ingen aning om hur jag skulle vara utan den. Men personer utan diagnoser kan naturligtvis också ha svårigheter, och min granne som inte har Asperger berättade för mig nyligen att även hon hade svårt för att lära sig att rita och sy när hon gick i skolan.

      Vad bra att din son är bra på att förklara saker logiskt, det underlättar mycket. Vissa personer med Aspergers syndrom kan inte göra det, jag har träffat föräldrar vars barn vägrat gå till skolan, men när man frågat barnet om anledningen, har h*n inte kunnat förklara vad som är jobbigt i skolan.

      Vad bra att du inte tvingar din son till någonting. Precis som du skriver, kan små förändringar betyda väldigt mycket för en person!

      Svara
      1. Mats

        Vissa personer med Aspergers syndrom kan inte göra det, jag har träffat föräldrar vars barn vägrat gå till skolan, men när man frågat barnet om anledningen, har h*n inte kunnat förklara vad som är jobbigt i skolan.

        Det får mig att tänka på det här i Wikipedias artikel om Aspergers syndrom: Denna begränsning av förmågan att avläsa sina egna och andras känslor har benämningen alexitymi, en grekisk term som myntades 1972 av P.E. Sifneos och betyder ”frånvaro av ord för känslor.”

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag har också läst det, och jag minns också ha läst att många som har Aspergers syndrom även har alexitymi. Själv kan jag ha det till någon grad, men å andra sidan kan min oförmåga att förklara mina känslor tidigare ha berott på att jag inte visste hur andra människor hade det. Jag visste t ex inte att jag borde förklara för andra att jag hade en ångestklump i halsen varje dag i skolan för jag trodde att alla andra också hade det! Därför visste jag inte att det skulle vara ”värt” att berätta om, och jag visste inte att denna känsla kallades ångest.

          Svara
    2. Mats

      Så är det ju också för många människor som inte har diagnoser och därför försöker jag att fråga varför, i stället för att försöka övertyga någon att göra som alla andra, och det fungerar förvånansvärt bra, i många fall kan väldigt små förändringar betyda väldigt mycket för en person.

      Det låter som en bra strategi du har men tyvärr är det inte alla som har ditt förstånd och förstår att fråga varför. Många människor gör bara som Paulas lärare dvs suckar.

      Svara
  5. Mats

    Läraren suckade när hon insåg att jag menade allvar.

    Läraren förstod som vanligt inte att det kan finnas en bakomliggande orsakt till elevens beteende. Det är inte första gången en lärare reagerar på det här sättet och definitivt inte den sista heller. Jag är så glad att jag är klar med skolan. Tänk vad mycket bättre skolan hade varit för elever med NPF om bara lärarna hade lite mer förstånd.

    Att rita och pyssla har alltid varit oöverkomligt svårt för just mig, men å andra sidan har de flesta människor med Aspergers syndrom som jag känner inga svårigheter i att rita.

    Jag upplever inte att jag har några motoriska svårigheter. Jag har åtminstone inga finmotoriska svårigheter. Jag gillar att pyssla och funderar på att skaffa mig en ”pysselhobby”. Jag tror det lindrar min ångest att låta händerna jobba med någonting typ bygga modeller, scrapbooking. mm Hur aspigt är inte det att sitta hemma och bygga modeller på helgerna?

    Det kanske beror på din OCD? Jag menar även om jag tror att du har sagt att Gillbergs kriterier för Aspergers syndrom förutsätter motoriska svårigheter så är det inget diagnoskriterie för Asperger syndrom i DSM-IV. Jag upplever att motoriska svårigheter inte ingår i Asperger syndrom på samma sätt som att vissa ADHD-symptom inte ingår i Aspergers syndrom dvs det räcker inte med en Asperger-diagnos för att förklara påtagliga motoriska svårigheter och utmärkande ADHD-symptom utan man måste dubbeldiagnosticera människan med Aspergers syndrom och OCD alt. Aspergers syndrom och ADHD för att förklara hela symptombilden.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag förstår att du menar DCD. Nja, det beror på hur man ser på det men det kan säkert vara som du skriver! Motoriska svårigheter anses iofs vara ett vanligt förekommande drag vid Aspergers syndrom även om det inte står något om det i DSM-kriterierna, precis på samma sätt som annorlunda perception är vanligt förekommande (tror dock att annorlunda perception är vanligare än motoriska svårigheter) trots att det inte stod något om det i DSM IV, men nu har det blivit ändring på det i DSM V. Det här med vad motoriska svårigheter beror på har jag fått olika förklaringar från olika läkare, så det verkar inte finnas någon enighet där. Själv är jag neutral i frågan.

      Egentligen bryr jag mig inte om vad som beror på vad utan det viktiga är att svårigheten finns där, och därför bör omgivningen få utbildning om hur man kan bemöta barnet rätt istället för att fokusera på vilka svårigheter som beror på vilken diagnos, så tycker jag iaf! För det är omöjligt att veta. Fast naturligtvis är det aldrig fel att forska närmare på vilka svårigheter som beror på vilken diagnos, men jag tycker att det viktigaste är att barnet får rätt hjälp.

      Vissa barn med Asperger har också dyskalkyli men enligt Tony Attwood kan svårigheter med matematik ingå i Aspergers syndrom. Och på samma sätt beror ofta koncentrationssvårigheter på ADHD/ADD, men enligt Tony Attwood och andra läkare kan personer med Aspergers syndrom också ha stora koncentrationssvårigheter utan att ha ADHD/ADD. Av sådana här orsaker tycker jag att det alltid är omöjligt att spekulera vad svårigheter beror på. Och olika läkare ger alltid olika svar. Det kanske kommer bli en enighet i framtiden!

      Svara
      1. Mats

        Jag förstår att du menar DCD.

        Jag misstänkte att jag blandade ihop bokstavskombinationerna men orkade inte slå upp det. DCD menar jag. OCD är väl tvång om jag har någon ordning i huvudet på bostavsdiagnoserna.

        Svara
      2. Mats

        Av sådana här orsaker tycker jag att det alltid är omöjligt att spekulera vad svårigheter beror på.

        Diagnoserna överlappar varandra. Så är det ju. Det gäller inte bara NPF. ”Samsjuklighet” är vanligt vid Aspergers syndrom så det går inte ens att dra en skarp gräns mellan NPF och olika former av psykisk ohälsa som ångest, depression mm. Det är mycket som forskarna inte vet. Det har nog bara skrapat på ytan och forskarna kommer nog att vela fram och tillbaka ett bra tag innan de är på rätt väg om de någonsin blir det. Däremot så tycker jag som du att det viktigaste är att se vilka svårigheter individen har och anpassa tillvaron utifrån det. Det gäller att vara konstruktiv helt enkelt. Diagnosernas orsaker är bara intressanta för att förstå problemet på djupet och för att kunna ta bort avvikelserna.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag håller med! Och jag skulle också vara intresserad av att förstå svårigheterna på djupet, men då hoppas jag att alla läkarna är eniga i frågan, annars blir jag bara förvirrad.

          Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Kan verkligen förstå att det lindrar din ångest att låta händerna att jobba, jag tycker också att det är lugnande att vara i skogen och plocka blåbär. Då blir jag glad 🙂

      Jag är också glad att jag är klar med skolan! Den läraren som suckade var iofs en av de bästa jag hade för hon varken skällde ut mig eller tvingade mig att hoppa av utbildningen. Jag är tacksam att jag fick vara kvar på kursen trots att jag vägrade göra något som ingick i kursprogrammet. Men det allra bästa hade naturligtvis varit att hon hade förstått mig, men lärarna verkar inte ha kunskap om att det brukar finnas en bakomliggande orsak till allt.

      Svara
  6. Pingback: Skräcken av att inte vara som alla andra utan att veta varför | Paula Tilli

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *