Författararkiv: Paula Tilli

Därför fungerar inte alltid skriftliga instruktioner på alla med autism

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd, och ni som har följt min blogg ett tag vet att min boendestödjare städar mitt hem. För att få insatsen boendestöd krävs att klienten är delaktig i hemsysslorna men precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg orkar jag inte vara delaktig i just städningen. Det tar för mycket energi, varför jag är delaktig i andra hemsysslor än just städningen. Jag behöver ju boendestöd för att underlätta min vardag, inte för att bli utbränd!

Anledningen till att jag inte orkar städa är att jag har svårt för att automatisera mina rörelser. Jag måste tänka noga på vad jag gör, och när jag utför praktiska sysslor kan jag inte tänka på andra saker samtidigt. Då går min hjärna på högvarv på samma sätt som när jag ska försöka lösa en svår matteuppgift. Det är inte bara med städningen jag har detta problem utan även i många andra aktiviteter som exempelvis biljard och bowling. Jag blir helt utmattad av att spela biljard och bowla samtidigt som dessa aktiviteter kan vara avkopplande för någon annan som inte har en bristande automatiseringsförmåga.

Skriftliga instruktioner brukar ibland användas framgångsrikt för att hjälpa oss med Aspergers syndrom och autism, och i många fall kan dessa fungera utmärkt som påminnelser om i vilken ordning man ska göra sina morgonrutiner, vad det finns för aktiviteter i dagens och veckans schema och så vidare. Men för någon som har asperger kan det finnas minst två typer av anledningar till varför man har svårt för att utföra praktiska moment:

1. Man vet inte hur man går till väga för att göra sysslan. Och direkt efter att ha fått muntliga instruktioner så glömmer man bort allt ändå. Här kan skriftliga instruktioner vara till en mycket stor hjälp! Jag har i efterhand kommit på att när jag i 20-årsåldern arbetade som au pair i Österrike och familjens mamma var missnöjd med att jag aldrig lyckades lära mig att använda deras tvättmaskin utan hjälp så hade svårigheten aldrig uppstått om instruktionerna hade funnits på papper. Då hade jag fått en möjlighet att repetera allt i min egen takt. Men det är lätt att vara efterklok.

2. Man vet hur man gör uppgiften men blir trött av själva utförandet. Jag vet i vilken ordning jag ska göra de olika momenten när jag ska dammsuga men blir utmattad av själva utförandet, och därför hjälper inga skriftliga instruktioner i världen. Jämför med om du skulle försöka springa maraton varje dag. Skulle du orka det om jag skulle ge dig skriftliga instruktioner med alla de moment som ingår i maratonloppet? Förmodligen inte. För det spelar ju ingen roll om man vet hur man springer maraton, man blir trött ändå.

Jag är absolut för att testa skriftliga instruktioner på alla som har asperger eller autism och svårt för att utföra hemsysslor. Ibland kan de vara till en mycket stor nytta! Men eftersom det kan finnas olika bakomliggande anledningar till att en aspergare kan ha svårt för att utföra praktiska uppgifter så måste man hålla i minnet att det inte är säkert att skriftliga instruktioner kommer att hjälpa. Skulle skriftliga instruktioner lösa alla problem som vi aspergare har, skulle neuropsykiatriska diagnoser förmodligen inte ens behöva ställas!

Share Button

Att förhålla sig till människor som inte tror på diagnoser

Share Button

När jag har föreläst om Aspergers syndrom så har jag, precis som jag skrivit i ett tidigare inlägg, stött på tre typer av människor: de som redan har kunskap om och förståelse för neuropsykiatriska diagnoser, de som är okunniga men är villiga att lära sig, och slutligen de som inte vill förstå och redan har bestämt sig i förväg att Aspergers syndrom och autism inte existerar och att svårigheterna bara beror på bristande uppfostran.

Människor i den sistnämnda kategorin säger gärna saker som:

-Men vi andra har också dessa svårigheter och vi känner oss också trötta efter jobbet men vi andra kämpar på. Att sådana svårigheter skulle ha något med en diagnos att göra är bara påhitt.

-Alla svårigheter försvinner genom att träna och att utsätta sig för det man har svårt för.

-Aspergers syndrom, autism och ADHD är bara moderna hittepådiagnoser. Bortskämd och lat hette det på min tid.

-Vem som helst skulle kunna gå till en läkare för att göra en utredning och fejka att man har autism.

-Personer med Aspergers syndrom glider bara fram på en räkmacka och får allt serverat från samhället. Man borde dra ner på LSS så att folk med diagnoser lär sig eget ansvar.

Hur bör man förhålla sig till dessa människor om man tycker att det är jobbigt och blir ledsen av det de säger? Här kommer några tips från mig:

1. Säg rakt ut att du vill avsluta diskussionen. Och att du upplever det som kränkande att bli ifrågasatt av någon som saknar någon som helst medicinsk utbildning inom området. Är man tillräckligt bestämd i sin ståndpunkt så respekterar de flesta personer det man säger och byter samtalsämne. Är inte det fallet så stå på dig!

2. Om du mår dåligt i personens sällskap, fundera på om ni måste fortsätta ha kontakt. Ibland kan det handla om en familjemedlem som man förståeligt nog inte kan eller vill bryta med. Isåfall kan ni komma överens om att diskutera andra ämnen när ni väl umgås. Försök isåfall att acceptera att ni inte håller med varandra om allt men att ni kanske har något annat gemensamt istället!

3. Kom ihåg att det oftast inte är lönt att börja argumentera med personer som redan har bestämt sig i förväg att Aspergers syndrom och autism bara är moderna påhitt. Om du absolut vill argumentera så kan du fundera i förväg på vad du skulle kunna använda för fakta som argument och vilken befintlig forskning du skulle kunna hänvisa till. Men var isåfall beredd på att personen troligen inte kommer att ha en förmåga att ta emot det du säger och att hen kommer att komma med motargument.

4. Börja aldrig tvivla på dig själv! När tillräckligt många människor runt omkring en säger till en att man skulle kunna klara vad som helst bara man har viljan så är det lätt att börja tro på det de säger och börja tvivla på sig själv. Men det finns mycket beprövad forskning inom området och det är mycket vanligt att vi med Aspergers syndrom inte har lika mycket ork som människor utan diagnos. Man får aldrig en diagnos utan anledning!

5. Försök att fokusera på människor som förstår dig och respekterar dina begränsningar och att ignorera de som inte gör det.  Förut ville jag gärna tro att jag kunde ändra på exakt alla människors förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism genom mina böcker och föreläsningar och blev bara frustrerad när jag blev ifrågasatt. Men nu har jag lärt mig att acceptera att det alltid kommer att finnas människor som inte tror på det jag säger och att det inte är någonting jag kommer att kunna påverka!

Share Button

Vill du höra mig föreläsa om livet med Aspergers syndrom?

Share Button

Om du är intresserad av att höra en föreläsning om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv så är du varmt välkommen att komma och lyssna på mig på måndagen den 15:e oktober i Växjö. Föreläsningen vänder sig till dig som möter personer med Aspergers syndrom eller autism i yrket, till dig som är anhörig eller har en egen diagnos men alla som är intresserade av att lära sig mer om hur det kan vara att leva med Aspergers syndrom är naturligtvis mycket varmt välkomna till föreläsningen!

I föreläsningen kommer jag att berätta hur det är att leva med Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Jag kommer även berätta vilka utmaningar och missförstånd vi aspergare kan stöta på i vår vardag, vilka styrkor autism kan innebära och hur man bör bemöta oss aspergare eller autister. Jag kommer även berätta om hur det ändrade mitt förhållningssätt till livet generellt sett när jag fick min diagnos i 24-årsåldern. Idag är det betydligt vanligare att man får en diagnos i barndomen eller tonåren, men på min tid fanns det knappt någon kunskap om neuropsykiatriska diagnoser och därför bortförklarades mina svårigheter med mycket annat fram tills jag var 24 och äntligen fick min diagnos. Det var mycket som hade hunnit gå fel i skolan och arbetslivet innan dess.

Kostnaden för föreläsningen är 250 kronor och studenter får 50 kronor rabatt vid uppvisad studentlegitimation. Anmälan görs i förväg till Autism- och Aspergerföreningen via mejl till kronoberg@autism.se och de vill ha din anmälan senast den 8:e oktober. Varmt välkomna!

Share Button

Därför kan en person med Aspergers syndrom behöva boendestöd

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism har inget behov av insatsen servicelägenhet enligt LSS men vi kanske känner ändå att vi behöver visst stöd för att kunna bo kvar i egen lägenhet. Det är viktigt att poängtera att långt ifrån alla med Aspergers syndrom behöver boendestöd; vissa klarar sig galant hemma utan stöd och hjälp! Vi aspergare är sinsemellan mycket olika.

Många frågar mig vad det är som gör att en aspergare kan behöva boendestöd. Speciellt om omgivningen tycker att personen utåt sett ser ut precis som vem som helst och inte märker något avvikande hos personen när de ser och pratar med hen så kan de ifrågasätta varför personen inte klarar sig hemma utan stöd av en boendestödjare. Men vi som Aspergers syndrom kan ha många osynliga svårigheter som gör att vi ibland kan behöva boendestöd, däribland:

1. Brister i våra exekutiva funktioner. Vilket kan innebära att vi kanske gärna vill göra hemsysslor men saknar en motor för att komma igång. Jag vill gärna exempelvis öppna min post så att jag inte missar några räkningar men jag skjuter upp det och det blir aldrig av att jag öppnar posten. Och nej, i mitt fall fungerar det inte med att göra postöppnandet till en rutin! Jämför med någon som gärna börja äta hälsosamt men inte kommer igång på egen hand. Då kanske personen kan behöva stöd och påputtning från Viktväktarna. Precis så har jag det med att komma igång med att öppna posten vilket min boendestödjare hjälper mig med!

2. Bristande ork att göra hemsysslor. Vissa sysslor som ni andra utan diagnos gör automatiskt kan ta mycket energi av oss med Aspergers syndrom. Att dammsuga för mig är att försöka lösa en svår matteuppgift: jag måste tänka och koncentrera mig fullt ut på det jag gör. Och nej, det fungerar inte för mig att skriva ner alla momenten på en papperslapp för att jag skulle orka dammsuga: ingen skulle förmodligen heller orka att springa ett maratonpass varje dag även om jag skulle skriva exakta instruktioner på en papperslapp om hur du går till väga när man springer maraton. Man blir trött ändå och då hjälper inga papperslappar i världen.

3. Oförmåga att göra vissa sysslor. Ibland kan vi med autism ha en mycket ojämn begåvningsprofil och ha lätt för det som andra har svårt för och svårt för det andra har lätt för. På grund av mina motoriska och syntolkningssvårigheter vet jag exempelvis inte hur man syr kläder (jag skulle blivit underkänd i syslöjden i skolan om jag inte hade haft en mycket snäll lärare och jag ansträngde mig in i det yttersta i syslöjden), jag vet inte hur man rensar handfatet och jag har haft mycket svårt för att lära mig hur man ställer upp en strykbräda. Jag var nära att bli utbränd när jag i flera års tid övade varje dag hur man öppnar en konservburk så jag vill helst undvika utbrändhet igen! Vissa förmågor kan jag öva upp i långsam takt men det är viktigt för mig att kraven inte blir för höga.

4. Svårigheter att sätta ihop detaljer till en helhet. Vissa av oss med Aspergers syndrom har väldigt lätt för detaljer men svårt för att uppfatta helheten, vilket i vissa fall kan leda till stora svårigheter hemma. För någon tar det kanske fyra timmar att dammsuga en tvårummare eftersom personen kan ha mycket svårt för att bedöma hur noggrant det ska dammsugas. Här kan en boendestödjare ge stöd och hjälp.

5. Svårigheter att strukturera och planera tiden. Vissa aspergare har en dålig tidsuppfattning vilket kan leda till att personen inte kan ha arbete eller daglig sysselsättning eftersom hen inte vet hur hen ska planera sin tid på morgonen och därför aldrig kommer iväg till sysselsättningen alternativt blir flera timmar sen. Vissa behöver hjälp av en boendestödjare med morgonrutinerna för att klara av att ha ett arbete eller delta i en daglig verksamhet.

6. Sociala svårigheter. Vissa personer med Aspergers syndrom har den typen av sociala svårigheter som kan utgöra ett stödbehov i vardagen. Vissa kanske inte klarar av att ringa samtal, andra vet inte vad de ska säga till en hantverkare som kommer och fixar kylskåpet. Min boendestödjare ringer många samtal åt mig. Det tar väldigt mycket energi av mig att prata i telefon med någon jag inte känner väl och jag måste ju spara mina resurser så att jag orkar sköta mitt jobb som aspergerinformatör istället. Därför avlastar min boendestödjare mig här.

Share Button

Frågor och svar om mina föreläsningar

Share Button

Eftersom många har ställt frågor om mina föreläsningar skriver jag här de vanligaste frågorna jag får och mina svar till dessa.

Fråga: Föreläser du bara om Aspergers syndrom och autism generellt sett eller viktar du föreläsningarna mot något särskilt?

Svar: Jag utgår från mina erfarenheter, tar upp missförstånd jag råkat ut för, berättar hur jag skulle vilja bli bemött mm. Mina föreläsningar handlar alltså om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv helt enkelt. Ibland har jag så kallade öppna föreläsningar dit allmänheten är välkommen (vilket jag bland annat kommer att ha i Växjö nästa månad) och på sådana föreläsningar brukar jag köra en allmän föreläsning om livet med Aspergers syndrom och ta upp lite allt möjligt i föreläsningen. När jag förra månaden föreläste för lärare i Sollentuna kommun så viktade jag föreläsningen mot barndom och skolan. För några dagar sedan föreläste jag på konferensen Fria tidens kvalitet som handlade om fritiden och där fokuserade jag såklart om fritid hos personer med Aspergers syndrom. Och när jag föreläser för boendestödjare berättar jag bland annat om mina egna erfarenheter med boendestöd. Så innehållet på föreläsningarna varierar mycket beroende på målgruppen!

Fråga: Hur långa är dina föreläsningar?

Svar: Längden på föreläsningen bestäms alltid med kunden i samband med bokningen för alla kunder har olika önskemål vad gäller längden. Den kortaste föreläsningen jag har hållit har varit 10 minuter och den längsta 8 timmars heldagsutbildning med lunch- och fikaraster emellan men de flesta kunder bokar mig för 2-3 timmar. På konferenser brukar den vanligaste längden vara ca 45-60 minuter.

Fråga: Vad kostar dina föreläsningar?

Svar: För arrangören som bokar mig beror priset på föreläsningens längd samt storleken på åhörargruppen. Kontakta mig via kontaktformuläret på min hemsida om du är intresserad av att boka mig så skickar jag en offert. Om du som privatperson däremot vill köpa en biljett för att komma och lyssna på mig på en öppen föreläsning så bestämmer arrangören priset på biljetten och det är ingenting jag kan påverka. Vissa föreläsningar kostar 100-200 kronor, andra är gratis.

Fråga: Föreläser du bara i Stockholm?

Svar: Nej, jag föreläser i hela Sverige och Finland. De allra flesta av mina föreläsningar har varit i Sverige, men jag brukar även föreläsa i Finland några gånger per år. Dessutom har jag även föresläst i Danmark, Norge och Kuwait vid ett tillfälle var.

Fråga: Får man ställa frågor till dig under föreläsningen?

Svar: Jag vill helst inte ha frågor mitt under själva föreläsningen med anledningen att jag lätt kan komma av mig om jag blir avbruten. Dessutom kommer jag oftast återkomma till det som frågar handlar om senare under föreläsningens gång. Däremot går det jättebra att ställa frågor till mig innan och efter föreläsningen samt under pauser. Dessutom brukar jag avsluta mina föreläsningar med ca 10 minuters frågestund där åhörarna får ställa frågor. Så möjligheterna att ställa frågor är många!

Fråga: Jag vill jättegärna höra dig föreläsa, kommer du komma till min hemort någon gång?

Svar: De flesta av mina föreläsningar är slutna utbildningstillfällen för t ex kommunanställda, lärare i skolor, medlemmar i en specifik förening och är tyvärr inte öppna för allmänheten. Däremot brukar kommuners anhörigstödjare samt Attention och Autism- och Aspergerförbundet ibland boka mig för öppna föreläsningar dit det går att köpa biljetter (som exempelvis nästa månads föreläsning i Växjö). Om det inte finns någon föreläsning på gång i din hemort men du gärna vill att din kommun arrangerar en föreläsning med mig så kan du, om du vill, kontakta anhörigstödjaren i din hemkommun och fråga om hen skulle vilja boka mig för en öppen föreläsning om Aspergers syndrom.

Fråga:  Är det inte svårt att ha ett så oförutsägbart och oregelbundet arbete som du har när man har Aspergers syndrom?

Svar: Jag har föreläst i 10 år nu så föreläsningarna har vid det här laget blivit en rutin. Jag tycker inte att det tar lika mycket energi att åka och föreläsa föreläsa som det skulle ta av mig att spendera dessa timmar på ett annat jobb. Anledningen är att den största delen av tiden går till resor, och när jag åker tåg eller flyg så kan jag vila under resan eller läsa en god bok om jag skulle vilja det. På hotellen kan jag också vila, så det blir således inte mycket av ”aktiv” arbetstid. Dessutom är jag inte till skillnad från många andra med Aspergers syndrom speciellt känslig för ljud och ljus, och därför är långa resor oftast inget problem för mig.

Share Button

9 fakta om aspergarnas olikheter som många inte känner till

Share Button

Vi med Aspergers syndrom och autism kan sinsemellan vara väldigt olika trots att vi har samma diagnos. Diagnosen Aspergers syndrom säger nämligen inte speciellt mycket om hur och till vilken grad våra svårigheter yttrar sig, vad vi har för styrkor och hur vi är som personer. Här kommer fakta som alla enligt mig borde känna till om aspergarnas olikheter:

1. Vi aspergare kan ha olika personligheter. Exempelvis svårigheterna med socialt samspel som nämns i diagnoskriterierna för autism kan yttra sig på helt olika sätt hos olika individer. Någon kanske uppfattas som alltför social och närgången, någon annan drar sig undan helt och är svår att kontakt med och en tredje kanske har svårt för ytligt småprat. När jag arbetade i matbutik tyckte jag att det var det enklaste att arbeta i kassan.  Och detta trots att kassaarbete innebär sociala kontakter och trots att jag har Aspergers syndrom!

2. Två personer med Aspergers syndrom förstår nödvändigtvis inte varandra och blir inte automatiskt vänner. Trots att jag har upplevt att aspergare generellt sett har förstått mig bättre än människor utan asperger eller autism har jag stött på många aspergare som inte förstått hur det är för mig att bli känslig för olika smaker och konsistenser på maten och varför jag inte orkar arbeta på heltid. Dessa aspergare har haft svårt för något helt annat än jag och har därmed inte kunnat sätta sig in hur jag har det!

3. Det finns inget recept som hjälper alla aspergare. Jag brukar säga att om ett sådant recept skulle finnas skulle jag inte ens behöva föreläsa för då skulle det förmodligen sedan länge ha funnits en bok som skulle heta något i stil med: ”Stödstrategier som fungerar för alla med autism”. Men en sån bok kan aldrig skrivas. Två personer med Aspergers syndrom kan ju behöva hjälp och stöd med olika saker precis på samma sätt som närsynta personer behöver olika skärpor på sina glasögon. Vi har olika svårigheter och styrkor, precis som ni utan diagnos!

4. Två aspergare kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Det som de flesta av oss har gemensamt på den här punkten är att vi vill bli älskade och accepterade precis som vi är, men där slutar likheterna! Själv gillar jag rakhet men jag vet flera med Aspergers syndrom som är extremt känsliga och blir väldigt ledsna av rakhet och brutal ärlighet. Det finns ingenting i diagnoskriterierna som säger att man automatiskt skulle uppskatta rakhet eller ärlighet när man har autism!

5. Vi aspergare ser ofta olika på vår diagnos. Någon tycker att Aspergers syndrom endast är en tillgång, någon annan tycker att det är en svårighet och en tredje tycker att det kan vara både och beroende på omgivningens bemötande och miljön man befinner sig i. Det finns varken rätt eller fel sätt att se sin diagnos på!

6. Två aspergare klarar inte alltid samma sak. En person med Aspergers syndrom kanske inte har svårt alls för att ringa telefonsamtal, en annan kommer att lära sig att ringa om hen får hjälp av en arbetsterapeut att hitta en fungerande strategier och en tredje kommer kanske aldrig någonsin hitta fungerande strategier utan kommer att behöva stöd med att ringa samtal livet ut. Jämför detta med er utan diagnos: ni klarar också olika mycket. Någon av er kanske klarar av att få ett nobelpris, men det betyder inte att ni alla kommer att klara det. Även om någon skulle försöka hjälpa er att hitta fungerande strategier!

7. Vi aspergare kan vara olika på alla punkter. Men av någon anledning har omgivningen oftast lätt för att acceptera att person A med Aspergers syndrom är fenomenal på att sjunga och kan försörja sig på att uppträda medan person B inte kan sjunga alls trots att båda har samma diagnos. Däremot har omgivningen ofta betydligt svårare för att acceptera om person A klarar av att torka diskbänken och ringa telefonsamtal medan person B absolut inte klarar det. Då kommer oftast diagnosen upp på tal och person B riskerar att få höra: ”Men A har exakt samma diagnos som du och klarar dessa saker galant så du borde också klara samma sak”.

8. När två personer med autism har samma svårighet, kan svårigheten ha otroligt stora gradskillnader. En person med autism kanske har svårt för att hantera ljud men klarar ändå av att åka till stan om hen ser till att få vila lite innan och efter. En annan med autism kanske blir så trött av ljud att hen behöver vila en hel vecka för att återhämta sig och klarar därför inte ens av att åka kommunalt. Därför kan olika aspergare kan behöva olika mycket stöd och återhämtning!

9. Våra svårigheter kan ha olika bakomliggande anledningar. Någon kanske låter bli att städa för att hen tycker att det är tråkigt och skjuter upp det, någon annan kanske låter bli det för att hen fastnar och inte vet hur noggrant det bör städas, en tredje glömmer kanske bort att städa, en fjärde tycker att dammsugaren låter för högt och en femte tycker att det tar för mycket energi att städa. Därmed fungerar aldrig samma stödstrategi på oss alla även om många av oss skulle ha exakt samma svårighet!

Share Button

Jo, man kan visst skaffa barn när man har asperger

Share Button

En fördom jag ofta stött på bland åhörare på mina föreläsningar är att vi med Aspergers syndrom eller autism inte borde skaffa barn och att vi automatiskt skulle vara olämpliga som föräldrar. Men det hade inte kunnat vara mer fel! Det finns otroligt många aspergare som är utmärkta föräldrar till sina barn samtidigt som det självklart även finns oss som inte skulle klara ett föräldraskap.

Att det står i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism att man har svårt för socialt samspel behöver íngalunda betyda att man inte skulle kunna tolka barnets signaler och inte förstå barnets behov. Svårigheterna i socialt samspel kan istället mycket väl te sig genom att man exempelvis har svårt för att utföra aktiviteter i grupp, föra ytligt småprat och ta kontakt med främlingar samtidigt som man kanske inte har några som helst svårigheter att ta hand om ett barn. Tvärtom har några med Aspergers syndrom jag träffat på mina föreläsningar upplevt att Aspergers syndrom hjälpt dem i deras föräldraskap: då de inte haft ett stort socialt behov och knappt några vänner, har de istället ägnat hela sitt liv fullständigt åt barnet istället och älskat de rutiner som föräldraskapet har inneburit.

Dessutom brukar barn, till skillnad från de vuxna, ha ett mycket tydligt kroppsspråk. Jag tycker personligen att det är mycket enklare att tolka vad ett barn behöver och vill ha än vad en vuxen person behöver och vill ha av mig. När jag för ungefär 15 år sedan arbetade i en förskola tyckte jag att det var otroligt lätt att leka med barnen och att relatera till deras känslor. Jag var den bland alla medarbetare som barnen oftast tydde sig till när de var ledsna och ville ha tröst. Däremot hade jag mycket svårt för att prata med barnens föräldrar. Jag visste inte vilket avstånd jag skulle ha till dem och vad jag skulle svara när de frågade mig hur dagen hade gått. Hur pass noggrann redogörelse ville de ha? Däremot hade jag aldrig liknande problem med barnen.

Varför hindrar mina svårigheter att skaffa barn då om jag inte har några som helst svårigheter med att förstå mig på barn känslomässigt? Jo, i mitt fall handlar det om att:

1. Jag har begränsad mängd med energi. Vardagliga saker som andra människor gör automatiskt tar otroligt mycket energi av mig. Jag tycker att det tar mycket energi att duscha, ta upp posten från hallgolvet, kamma håret och ställa maten som jag handlat i kylen. Sådana här små sysslor i vardagen skulle jag ha flera gånger om om jag hade barn: då skulle jag även behöva duscha och mata barnet, byta blöja, klä på barnet osv.

2. Jag har en ojämn begåvningsprofil. Trots att jag inte har problem med att förstå barn känslomässigt, har jag svårt för att lära mig det praktiska som exempelvis att lära mig hur man ställer upp en strykbräda och hur man öppnar en konservburk. Sånt hjälper ju min boendestödjare mig med. Förmodligen skulle jag därför ha mycket svårt för att lära mig att fälla ihop en barnvagn, knyta fast barnet i barnvagnen och liknande.

Men trots att just jag råkar ha dessa svårigheter, yttrar sig Aspergers syndrom på olika sätt hos olika individer. Någon annan aspergare skulle kunna klara det jag har svårt för galant och ha mer ork än jag! Precis på samma sätt som ni utan Aspergers syndrom och autism är olika och kan prestera olika mycket inom olika områden, gäller samma sak naturligtvis för oss med diagnos. Så jo, man kan visst bli en utmärkt förälder när man har Aspergers syndrom!

Share Button

Att skapa en meningsfull fritid för någon med asperger

Share Button

Att ha en tillfredställande fritid är viktigt för de allra flesta människor. I förrgår föreläste jag på konferensen Den fria tidens kvalitet i LSS där jag pratade om hur man kan hjälpa oss med Aspergers syndrom eller autism att skapa en meningsfull fritid. Många anhöriga har också ställt frågor om just fritid på mina föreläsningar och uttryckt oro för sina närstående som haft svårt för att hitta på meningsfulla fritidsaktiviteter. Här kommer några tips för att hjälpa en aspergare som inte är nöjd med sin fritid:

1. Ha inga förutfattade meningar om vad en meningsfull fritid innebär. Alla vi med Aspergers syndrom eller autism har inte samma behov som ni andra utan diagnos. Alla har inte behov av variation, alla vill inte testa nya saker och vissa människor trivs ensamma. Själv hade jag som barn stora problem med att andra i min omgivning inte tyckte att min fritid var meningsfull. De var av åsikten att jag borde bli mer social, mer aktiv och testa nya saker istället för att leva efter rutiner. Jag fick en stor press på mig att ändra på mig trots att jag var fullkomligt nöjd som det var!

2. Du kan med fördel ge olika förslag på vad personen skulle kunna hitta på, naturligtvis med utgångspunkten i vad hen har för intressen. Vissa personer med Aspergers syndrom eller autism har en dålig föreställningsförmåga, vilket kan innebära att man inte kanske kommer på vilka fritidsalternativ det överhuvudtaget existerar. Då kan det hända att man inte känner till att det faktiskt finns många roliga fritidsaktiviteter att syssla med!

3. Vissa med Aspergers syndrom blir hindrade från att skaffa nya aktiviteter eftersom allt nytt kan skapa ångest. Hjälp personen att minska på ångesten på olika sätt genom att t ex följa med hen på aktiviteter, berätta för personen i förväg vad som kommer att hända ungefär mm. Alla behöver hjälp och stöd med olika saker!

4. Om problemet beror på att personen har svårt för att komma iväg till aktiviteten kan du hjälpa personen att planera för aktiviteten. Om hen exempelvis ska träna, kan ni packa träningsväskan tillsammans. Du kan också hjälpa personen att planera tiden om hen riskerar att bli sen till aktiviteten.

5. Tvinga aldrig personen att ta hjälp om personen inte är intresserad. Fritid ska kännas lustfyllt, inte vara förknippad med tvång!

Share Button

Nej, jag vill inte bli tyckt synd om för min asperger

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom eller autism blir tyckta synd om för vår diagnos. När andra människor får höra att jag har Aspergers syndrom, reagerar de ibland med bestörtning. ”Åh vad hemskt att du har asperger. Stackars dig, det måste vara jättejättejobbigt. Jag beklagar verkligen”, får jag ibland höra. Men samtidigt som jag är medveten om att de som tycker synd om mig bara är omtänksamma förmodligen bara menar väl, vill jag absolut inte bli tyckt synd om. Detta av följande anledningar:

1. Det känns som att folk som tycker synd om mig ser ner på mig på något sätt. Att jag skulle vara sämre, ha det sämre och inte skulle kunna utvecklas. Men det är ju inte pest jag har, jag har ju bara asperger!

2. Ibland har jag sämre dagar när vardagliga aktiviteter som går enkelt för andra har tagit otroligt mycket energi av mig. När jag gjort för mycket, tänkt på för många saker samtidigt och fått en social överbelastning. Då kan jag må dåligt i hela kroppen och bara behöva vila för att återhämta mig. Om andra påpekar hela tiden hur hemskt det måste vara att vara jag så blir det svårt för mig att fokusera på det positiva.

Eftersom det inte går att skilja på Aspergers syndrom från ens person, är asperger en stor del av mitt liv. Trots alla begränsningar är jag i stort sett nöjd med mitt liv. Jag tycker mycket om mina boendestödjare, jag trivs med min lönebidragsanställning hos Misa Kompetens som aspergerinformatör för jag får göra något jag älskar: hålla utbildningar och föreläsningar om ett liv med funktionsvariation. Jag trivs i min lägenhet och mitt bostadsområde, jag är nöjd med min fritid och jag är glad över att mina sömnsvårigheter har blivit bättre. Så nej, mitt liv är inte alls lika hemskt som du kanske tror!

Jag vill bli förstådd och accepterad, inte gullad med. Jag vill att andra människor ska se förbi mina begränsningar och hinder och fokusera på mitt potential istället. Alla har vi ju trots allt våra fel och brister. Aspergers syndrom är min allra största svårighet och allra största tillgång, och trots alla utmaningar är det någonting som jag aldrig skulle vilja vara utan. Så sluta tycka synd om mig!

Share Button

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom som ljudbok

Share Button

Många med lässvårigheter har frågat mig om mina böcker finns som ljudböcker. Jag har nog glömt att berätta för er att min senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom även finns som ljudbok och att den går att köpa här. Så nu kommer ni som velat ha boken men som av olika anledningar har svårt för att läsa kunna lyssna på boken och ta del av mina erfarenheter att leva med Aspergers syndrom i vuxenåldern!

Share Button