Kategoriarkiv: Stöd och insatser

9 misstag som en boendestödjare inte bör göra

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd, får jag ibland frågan vad som är det största misstaget en boendestödjare kan göra. Här har jag samlat ihop en lista på 9 saker som är viktiga att undvika: (läs även gärna mitt tidigare inlägg 10 tips till dig som jobbar som boendestödjare)

1. Köra över klienten. Varje vuxen person vill kunna bestämma över sitt eget liv, och därför bör du aldrig bestämma för mycket i klientens hem. Bara för att din klient har Aspergers syndrom eller någon annan diagnos och du inte har någon, behöver det inte betyda att du vet bäst.

2. Komma för sent hem till klienten. Hen har förmodligen planerat sin dag efter när du ska komma och därför bör du respektera tiderna.

3. Komma för tidigt hem till klienten. Om du tänker efter, skulle du vilja att dina gäster kom en halvtimme för tidigt hem till dig? Många av oss med Aspergers syndrom upplever dessutom att boendestödet tar energi och därför måste vi ofta vila innan så att vi orkar ta emot dig i vårt hem. Därför vill vi inte ha oväntade överraskningar så att vi kan planera in denna vila.

4. Ta med dig praktikanter eller kollegor hem till klienten utan att kolla upp först om det är okej. Återigen, hur skulle du känna om vilt främmande personer skulle komma hem till dig och se dig i en utsatt situation?

5. Ställa alltför privata frågor till klienten som inte har med boendestöduppdraget att göra. Jag har själv frågor från helt främmande boendestödvikarier om varför jag skilde mig från min exman och dylikt. Om du inte skulle ställa samma fråga till en vilt främmande person du möter på en fest eller berätta lika privata saker om dig själv till din klient, ställ inte frågan till klienten heller!

6. Be din klient förklara sig hela tiden och fråga hen saker som: ”Varför tycker du att det här är så svårt att rengöra kylskåpet själv?” och: ”Varför har du inte betalat dina räkningar i tid?” Det kan vara jobbigt att behöva förklara sig hela tiden. Om du vill veta vad klienten har för svårigheter och varför hen låter bli att göra viktiga saker, läs biståndsbeslutet!

7. Låtsas förstå när du inte gör det. Din klient kan exempelvis lida av en enorm trötthet som kan vara handikappande och hindra hen från att orka sköta sitt hem, skaffa familj och arbete och då ska du inte säga till klienten: ”Jag vet precis hur det är att vara trött för jag brukar själv vara trött efter jobbet”. Så länge du inte har egna erfarenheter av att lida av en handikappande trötthet som verkligen blir en funktionsnedsättning i vardagen är det bättre att du erkänner att du inte vet hur vi har det än att du låtsas förstå.

8. Utgå ifrån att du kommer att veta hur jag fungerar bara för att du haft andra klienter med samma diagnos. Vi som har Aspergers syndrom är alla unika individer, och därför finns det inget recept som fungerar på alla. Exakt samma svårigheter kan ha helt olika förklaringar hos olika individer, och därför behöver vi individuella lösningar på våra problem.

9. Vara dömande. Alla människor har sina egna vanor varav vissa är mer udda än andra. När en klient släpper in dig i ditt hem och tvingas leva med att du får veta väldigt mycket om hens privatliv, innebär det ett stort förtroende. Du bör respektera förtroendet och aldrig döma. När du jobbar med personer med Aspergers syndrom så kommer du möta personer med vanor utanför normen. Om du är en person som blir avskräckt av det minsta lilla som går utanför normen, passar du inte som boendestödjare. Punkt slut.

Share Button

Nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare

Share Button

Många människor är av uppfattningen att det är enkelt att jobba som boendestödjare. ”Det är bara att hjälpa någon med hemsysslor, då blir det bra”, tänker många. Men det är en stor missuppfattning. Det räcker inte med att boendestödjaren vet hur man utför hemsysslor utan det krävs att boendestödjaren har mycket bra kunskaper om Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd, ADHD och andra tänkbara diagnoser som klienterna kan tänkas ha.

Jag har själv för länge sen haft boendestödjare som inte vetat något om mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD, och då har det oftast blivit fel. Dessa boendestödjare har inte förstått varför jag som utåt sett ser helt vanlig ut inte kan städa själv, varför jag inte ringer telefonsamtal, varför jag inte gör viktiga uppgifter som att öppna posten trots att jag kan läsa och vet hur man öppnar kuvert och varför jag blivit på dåligt humör när boendestödjarna ändrat dagar och tider på kort varsel. Det räcker alltså inte med att boendestödjarna har grundläggande kunskaper om Aspergers syndrom utan det är viktigt att de förstår vilka konsekvenser diagnosen har på min vardag för att de ska kunna hjälpa mig på bästa sätt.

Om boendestödjarna har saknat kunskap, har det hänt att viktiga uppgifter inte blivit gjorda för boendestödjarna har förmodligen inbillat sig att jag klarar av att göra uppgifterna själv. Ingen har öppnat mitt kylskåp och sett att det ligger gammal och möglig mat där som borde kastats för evigheter sedan, ingen har inte öppnat posten med konsekvensen att jag fått betalningspåminnelser, gamla kartonger har skräpat ner i lägenheten när ingen har följt med mig till grovsoprummet och kastat kartongerna och så vidare. Det är viktigt att mina boendestödjare vet om att jag delvis har bristande ork, delvis har svårt att ta tag i saker och delvis inte ser vad som behöver göras och min hjärna registrerar inte att den gamla maten ligger i kylskåpet. Om boendestödjarna inte förstår anledningen till att jag inte klarar av hemsysslor, finns risken att de börjar ifrågasätta mitt hjälpbehov vilket skulle kunna få förödande konsekvenser.

Det finns en till mycket viktig aspekt i detta, nämligen de årliga mötena med LSS-handläggarna då besluten om insatserna prövas på nytt. Själv har jag boendestöd sedan ungefär 10 år tillbaka så jag har därmed träffat LSS-handläggare ungefär 10 gånger, men det har aldrig hänt att jag skulle ha samma handläggare två år i rad. LSS-handläggare slutar nämligen hela tiden i min stadsdelsförvaltning för att gå vidare till andra tjänster och varje år får jag därmed en ny person som inte vet ett dugg om mig, och vissa kan även sakna kunskap om Aspergers syndrom.

Eftersom nya LSS-handläggare inte vet något om mig sedan förut, vill de alltid ha min boendestödjares bedömning om mina svårigheter i vardagen. Det skulle vara mycket farligt om jag hade en boendestödjare som saknar kunskap om Aspergers syndrom för en sådan boendestödjare skulle troligen inte kunna motivera för biståndsbedömaren varför jag behöver boendestöd. En okunnig boendestödjare skulle kunna sakna kunskap om hur det är att ha en ojämn begåvningsprofil och säga till biståndsbedömaren: ”Paula klarar av att åka runt i hela Sverige och Finland och hålla föreläsningar om Aspergers syndrom, och hon orkar även plocka blåbär 10 timmar om dagen. Därför bedömer jag att Paula också skulle klara av att städa utan hjälp också om viljan och motivationen bara skulle finnas där”.

Skulle ovanstående scenario inträffa, skulle jag  i värsta fall kunna få avslag på min ansökan om fortsatt boendestöd då LSS-handläggarna lyssnar mycket på vad klientens boendestödjare har att säga. Som tur är har jag en mycket duktig boendestödjare som har mycket erfarenhet av Aspergers syndrom, men jag vågar inte tänka på vad som skulle hända om jag hade en okunnig boendestödjare! Så nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare! Det krävs en rejäl dos empati, öppenhet och kunskap!

Share Button

Ibland behöver vi aspergare avlastning

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd tycker ibland att en vanlig vardag tar väldigt mycket energi, och därför måste vi ibland spara på våra energiresurser. Ibland tycker omgivningen att vi borde öva på det vi har svårt för eller försöka göra saker vi egentligen inte orkar göra, men det som alla inte förstår är att vi ofta måste betala ett väldigt högt pris om vi tvingar oss själva.

Det tar exempelvis väldigt mycket energi av mig att ringa telefonsamtal. Förut hade jag en annan boendestödutförare som hade som praxis att inte ringa samtal åt sina klienter utan de gav endast tips och mentalt stöd genom att sitta med i rummet när klienten ringde själv. Men denna metod fungerade inte på mig eftersom mitt problem inte är att jag skulle vara orolig för att ringa samtal eller att jag inte skulle veta hur man gör när man ringer utan mitt problem är att det tar mycket energi av mig att ringa dessa samtal.

Om jag inte hade vetat hur man ringer telefonsamtal, hade det varit bra för mig med en boendestödjare som ger mig tips och berättar vad man brukar säga när man ringer till myndigheter. Om jag hade haft social fobi och varit rädd för att ringa samtal, hade det eventuellt varit bra för mig att få mentalt stöd och peppning. Men nu har jag inte något av dessa problem, utan jag behöver någon som ringer åt mig så att jag orkar göra de viktigaste sakerna i min vardag som exempelvis att sköta mitt jobb, duscha och handla mat. Min energi räcker inte till allt, och därför måste jag hushålla med min energi.

Däremot kan jag ringa samtal ibland när jag verkligen måste. Jag måste ju exempelvis kunna ringa till mina kunder vid behov när de bokar föreläsningar av mig för kunderna skulle troligen få ett konstigt intryck av mig om jag inte ens kunde ringa till dem själv. Dessa samtal tar också energi av mig, men eftersom jag är noga med att hushålla med min energi i min vardag klarar jag av det. Men eftersom jag måste spara energi till sådana här nödvändiga samtal, orkar jag inte ringa hyresvärden, läkaren, arbetsförmedlingen och andra myndigheter för min energi räcker inte till allt samtidigt.

Andra människor tror ibland att telefonsamtal skulle börja ta mindre energi av mig genom övning. Men mamma vägrade ringa mina telefonsamtal när jag blev vuxen, och därför var jag tvungen att börja göra det själv. Under de första åren jag var gift med min exman, var jag dessutom tvungen att sköta både mina och hans telefonsamtal för han kunde ingen svenska i början. När jag ringde, ringde och ringde blev jag absolut mer van vid att ringa samtal, men däremot var energiåtgången fortfarande lika hög. Jag antar att myndighetssamtal innebär en viss sorts socialt samspel som inte är automatiserad hos mig, och vi som har Aspergers syndrom tycker ofta att socialt samspel tar energi, så jag tror inte att detta går att träna bort hos mig.

Ibland hjälper det inte att utsätta sig och öva, utan ibland behöver vi aspergare avlastning i form av någon som gör saker åt oss så att vi orkar med vår vardag!

Share Button

Därför kan personer med Aspergers syndrom behöva stöd med arbetsuppgifter

Share Button

När man anställer personer med Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser, kan det hända att chefen och arbetskamraterna tycker att personen i fråga missköter sina arbetsuppgifter. Men ofta kan allt handla om missförstånd, och personen i fråga kanske kommer att sköta sina arbetsuppgifter otroligt bra och noggrant så fort hen får rätt stöd. Att personen inte klarar av en viss arbetsuppgift kan bero på så många olika saker, som exempelvis:

1. Personen vet inte hur man gör uppgiften och vågar inte fråga av rädsla för att framstå som dum. När jag jobbade i en mataffär, ställde jag väldigt många frågor till chefen och arbetskamraterna som så småningom blev irriterade på alla frågorna (detta var innan jag visste om att jag hade Aspergers syndrom och därmed visste varken jag eller de varför jag inte förstod saker som vara självklara för de flesta andra). Till slut vågade jag inte fråga efter instruktioner något mer och låtsades därför ha ont i benet när chefen bad mig gå och städa flaskrummet för att slippa uppgiften. Men jag hade ingen aning om vad jag skulle göra exakt i flaskrummet och ville inte få ännu fler utskällningar för mina frågor och därför var lögnerna min enda möjlighet att komma undan. Lösningen för sådana situationer kan vara en stödperson som den anställde kan träffa i enrum och ställa alla frågor som hen inte vågar ställa framför arbetskamraterna.

2. Personen har inte förstått mellan raderna att vissa moment ingår i arbetsuppgifterna och borde göras, vilket är vanligt förekommande bland personer med Aspergers syndrom. Själv har jag svårt att tänka logiskt speciellt i stressiga situationer och jag gör ofta saker mekaniskt utan att tänka efter varför jag gör uppgifterna. När kunder gav mig trasiga varor i mataffären, ställde jag tillbaka varorna i butikshyllorna. Tanken på att ingen kund ville köpa en trasig vara slog mig ens. För att kunna utföra arbetsuppgifterna rätt hade jag behövt en punktlista med tydliga instruktioner.

3. Personens energi räcker helt enkelt inte till uppgiften i fråga (och nu menar jag att energin verkligen inte räcker till och inte att personen är lat och inte har lust att göra uppgiften). Jag tycker att alla praktiska sysslor tar otroligt mycket energi och därför skulle jag aldrig orka fylla i hyllor i en mataffär förutom någon enstaka gång. Någon annan aspergare kanske skulle tycka att det tar alldeles för mycket energi att sitta i kassan men hen skulle kanske orka fylla i hyllorna utan problem. Vad som ger och tar energi av en person med Aspergers syndrom skiljer sig från person till person, och det är viktigt att inte ge någon alltför energikrävande uppgifter!

4. Personen klarar inte av att tänka klart och utföra uppgiften i den miljö hen befinner sig i. Många personer med Aspergers syndrom har känsliga sinnen och kan ha mycket svårt att koncentrera sig i ett rum med mönstrade gardiner, tickande klockor eller något annat som distraherar. Lösningen kan vara ett eget kontorsrum.

5. Personen har svårt att ta tag i uppgiften. Vissa personer med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser behöver påputtning för att man saknar motor. En stödperson som sätter sig ner tillsammans med personen för att komma igång med arbetsuppgiften, att ta fram de viktiga redskapen och/eller att skriva ner alla momenten på ett papper kan vara lösningen.

6. Personen i fråga har glömt bort att göra arbetsuppgiften. Detta kan motverkas genom påminnelser via exempelvis mejl, sms eller personligt möte. Påminnelser kan göra en otroligt stor skillnad!

Slutligen: att en person med Aspergers syndrom eller AD(H)D har vissa svårigheter och behöver vissa stödinsatser behöver inte betyda att hen är inkompetent för arbetet. När stödinsatserna fungerar kan hen tvärtom vara en enorm tillgång på arbetsplatsen och ibland jobba snabbast och effektivast av alla på kontoret!

Share Button

Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autism och har svårt för att få det att funka hemma, kan man ansöka om vissa stödinsatser som exempelvis om boendestöd, hemtjänst eller om att få bo på service- -eller gruppboende. Insatsen boendestöd är för att brukaren ska få stöd med vardagliga sysslor för att klara ett så självständigt liv som möjligt.

De flesta kommuner har ett praxis att brukaren måste vara delaktig i hemsysslorna och utföra dessa tillsammans med boendestödjaren. Boendestödjaren ska alltså inte göra sysslor åt brukaren utan boendestödjaren och brukaren ska dela på uppgifterna. Det är vanligt att boendestödjaren och brukaren utför sysslorna tillsammans. Det är också vanligt att brukaren gör allt själv och boendestödjarens uppgift är endast att pusha brukaren så att hen kommer igång med hemsysslorna.

Men i mitt fall är det lite annorlunda. Jag har nämligen kommit överens med min LSS-handläggare om att min boendestödjare ska göra vissa sysslor åt mig. Bland annat dammsuger hon, moppar golvet, rengör köket och badrummet. Anledningen till att jag inte deltar i dessa sysslor är att jag inte orkar städa. Att utföra sådana sysslor är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig noga på motoriken och tänka noga på allt jag gör, och i mitt fall hjälper det inte att skriva ner de olika momenten på ett papper. En vanlig vardag tar otroligt mycket energi av mig, och jag orkar helt enkelt inte göra allt. Om jag endast hade haft svårt att komma igång med olika sysslor eller att lära mig hur man utför dessa, hade jag kunnat vara mer delaktig men i mitt fall är också min bristande energinivå ett stort problem.

Om man inte orkar delta i sysslorna är det egentligen hemtjänst och inte boendestöd man ska ha, och förut hade jag faktiskt hemtjänst. Men det som var problemet med hemtjänsten var att det oftast kom olika personer varje gång och jag ville inte ha olika personer i mitt hem hela tiden. När man har Aspergers syndrom behöver man oftast kontinuitet och då är inte hemtjänsten nödvändigtvis rätt insats. Därför kom jag överens med min LSS-handläggare om att mina boendestödjare ska ta över de uppgifter som hemtjänsten gjorde förut och utföra städningen åt mig.

Att vara delaktig i hemsysslor behöver inte betyda att brukaren och boendestödjaren delar på exakt alla uppgifterna hälften hälften. Att min boendestödjare städar åt mig betyder inte att jag inte är delaktig alls. Jag är delaktig genom att plocka undan så att hon kan dammsuga, och jag är delaktig genom att titta på vad hon gör. Jag är också delaktig i de sysslor jag har energi till att vara delaktig i som exempelvis att diska, handla mat och att tvätta. Skulle jag behöva delta i städningen skulle jag bli utbränd, och då skulle jag vara tvungen att säga upp mitt boendestöd för det skulle ta alldeles för mycket energi.

Share Button

Boendestöd enligt socialtjänstlagen vs serviceboende enligt LSS

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har enligt lagen rätt till stöd och hjälp. Vi som har en diagnos inom autismspektrat tillhör personkrets 1 enligt LSS, vilket innebär att vi har rätt att ansöka om insatser enligt LSS, däribland att bo på gruppboende.

Trots att jag har Aspergers syndrom och därmed tillhör personkrets 1 enligt LSS har jag valt att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen istället för att ansöka om boende med särskild service enligt LSS. Detta för att jag trivs väldigt bra i min lägenhet och inte vill flytta. Jag bor på bara 15-20 minuters tunnelbaneresa från Stockholms centralstation, vilket är bra för mig med tanke på mitt jobb som aspergerinformatör som innebär resor runt om i Sverige. Från Stockholm har jag lätt att ta mig till nästan vart som helst, inklusive till Finland där min familj bor. Jag bor i en relativt stor och billig lägenhet med balkong och jag bor på bara ett par minuters gångavstånd från skogen, vilket är väldigt viktigt för mig med tanke på mitt stora specialintresse blåbärsplockning. Därför vill jag inte flytta vilket jag skulle behöva göra om jag skulle ansöka om boende enligt LSS.

Tyvärr finns det en nackdel med att ha boendestöd enligt socialtjänstlagen jämfört med att ha boende med särskild service enligt LSS: Socialtjänstlagen ger endast skäliga levnadsförhållanden, samtidigt som LSS garanterar goda levnadsvillkor. Eftersom jag har valt att ha hjälp enligt socialtjänstlagen kan kommunen säga: ”Det räcker med att det städas/tvättas/lagas mat hos dig varannan vecka, det är många människor i Sverige som har det så så vi anser att det är skälig levnadsstandard.” Om jag skulle ha stödet enligt LSS, skulle jag kunna kontra med: ”Jo, men jag nöjer mig inte med skäliga levnadsförhållanden utan jag vill ha goda levnadsvillkor” men nu har jag inget bra motargument att hänvisa till enligt lagen.

När jag hade uppföljningsmöte med stadsdelsförvaltningen för ett halvår sedan drog de ner mina boendestödtimmar med motiveringen att de inte ansåg att det var nödvändigt för mig att ha så många timmar som jag dittills hade haft sen flera år tillbaka. De hade laglig rätt att dra ner timmarna enligt socialtjänstlagen och nu har jag fyra timmars boendestöd i veckan istället för sex timmar som jag hade tidigare. Nu blir det stressigt för mig att hinna med allt med fyra timmar och jag har inte längre lika bra levnadsvillkor, men det är priset jag måste betala eftersom jag inte ville flytta från min lägenhet och ansöka om bättre levnadsvillkor enligt LSS.

Share Button

Ett nytt möte med handläggaren

Share Button

Förra veckan skrev jag om mitt senaste möte med LSS-handläggaren. Sedan jag fick beskedet att mina boendestödtimmar eventuellt kommer att reduceras rejält har jag oroat mig enormt för saken. Mina behov är fortfarande samma som förut, med den enda skillnaden att jag varit utbränd och kommer dessutom att utredas för ME. På grund av min trötthet har min funktionsförmåga försämrats något under det senaste året, vilket min läkare bekräftar i det senaste läkarintyget som han skrev för ca ett halvår sedan. Men detta läkarintyg hade inte handläggarna i kommunen sett, och jag har även flera andra funktionsförmågebedömningar som LSS-handläggaren inte fått tidigare. 

Igår mejlade jag till min LSS-handläggare och frågade henne om hon var på plats på kontoret. Och att jag isåfall gärna ville träffa henne och visa intyg på att jag förutom Aspergers syndrom och ADD även har en diagnos som heter ”störd utveckling av koordinationsförmågan” plus att jag har stora visuospatiala svårigheter. Hon svarade att hon var på plats och att jag var välkommen att åka dit och träffa henne.

Jag har alltid haft svårt för pärmar, dels för att jag inte har tålamodet att lägga papper i pärmar men dels för att jag tycker att pärma är svåra att använda, därför hjälper min boendestödjare att lägga viktiga papper i pärmar. Men igår behövde jag öppna pärmarna och leta efter de viktiga intygen utan boendestödjarnas hjälp. Jag försökte öppna pärmarna och ta fram några intyg men tyckte att det var svårt att ta dem ur pärmarna utan att ha sönder dem. Jag visste inte vad jag skulle göra och blev stressad.

Plötsligt kom jag på den briljanta idén att ta med mig alla pärmarna till socialkontoret och låta LSS-handläggaren ta de papper som hon ville ha och kopiera dem. Visst var det lite jobbigt för mig att bära de tunga pärmarna till socialkontoret men hellre det än att försöka ta ur papprena själv och stressa ihjäl mig. Som tur var var LSS-handläggaren förstående och hjälpte mig till och med att lägga tillbaka papprena i pärmarna efter att hon kopierat dem.

Nu vet jag inte om läkarintygen kommer att hjälpa något när det gäller kommunens beslut, men jag hoppas det i alla fall. Jag håller tummarna! Beslutet kommer nästa vecka hem till mig per post, och jag kommer definitivt överklaga om jag inte skulle vara nöjd.

Share Button

Möte med LSS-handläggaren

Share Button

I förrgår var det dags för mig att träffa min LSS-handäggare igen för att förnya beslutet om boendestöd. Trots att jag har boendestöd sedan 2008 och min exman skötte alla hemsysslor hos mig innan dess, måste jag träffa kommunens LSS-handläggare en gång om året och gå igenom alla mina svårigheter. Vartenda år har det varit en ny LSS-handläggare som inte känner mig sedan tidigare, vilket gör mötena ännu svårare för mig.

Ofta har jag mycket ångest inför dessa möten och jag brukar sova dåligt natten innan. Det som oroar mig mest på dessa möten är min rädsla för att boendestödet kommer att dras in eller att timmarna kommer att minskas. Mina behov är ju fortfarande samma som förut, och Aspergers syndrom och mina funktionsnedsättningar växer inte bort. Men varje gång har jag ändå fått motivera varför jag vill ha kvar mitt boendestöd och förklara tydligt vad det är som gör det svårt för mig att sköta hemsysslorna själv. Det är ofta svårt för mig att sätta ord på varför jag har mina svårigheter. Som tur var var LSS-handläggaren förstående för min oro, vilket gjorde saken lite lättare.

I år verkade min oro tyvärr vara befogad för jag fick veta att mina boendestödtimmar troligen kommer att reduceras rejält. Hittills har jag haft boendestöd 6 timmar i veckan, och nu lät det plötsligt som att jag borde klara mig på 3 timmar i veckan. Jag har inte fått något formellt beslut från kommunen ännu, men självklart har jag stor ångest inför förändringen. Det är dessutom ingen mindre förändring det kommer att handla om. Självklart kommer jag överklaga kommunens beslut, men det kommer att ta tid innan jag får svar.

Share Button

Nej, problemskapande beteenden försvinner inte av tvångsvård

Share Button

Enligt ett nytt lagförslag ska det bli tillåtet att tvångsvårda barn på grund av beteenden som beror på en funktionsnedsättning. Skribenterna till en artikel i Aftonbladet skriver om den 13-åriga Matilda som har Aspergers syndrom och adhd. Matildas skola har inte erbjudit henne möjligheten att gå i skolan efter hennes förutsättningar, vilket har lett till en hög skolfrånvaro och självskadande beteenden. Socialtjänsten har beslutat om tvångsvård eftersom de har ansett att Matildas problem beror på brister i föräldrarnas omsorg.

Trots att jag är medveten om att det råder stor kunskapsbrist om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i samhället blev jag chockad av artikeln. Detta lagförslag är lika absurt som att föreslå att döva barn ska omhändertas eftersom föräldrarna inte lyckats lära barnet att höra vad andra människor säger.

Även om jag alltid har vetat om att okunskapen om neuropsykiatriska diagnoser är stor i samhället, har jag inte riktigt velat tro att situationen verkligen är så här allvarlig. Asperger-diagnoser har ju trots allt ställts i ungefär 20 år i Sverige, vilket borde vara tillräckligt lång tid för alla att skaffa mer kunskap. Om inte annat, borde man under dessa 20 år åtminstone ha hunnit lära sig att:

1. Aspergers syndrom och adhd är medfödda diagnoser, vilket betyder att våra specialbehov inte har något med uppfostran att göra

2. Barn och ungdomar med Aspergers syndrom och adhd behöver, precis som vilka barn som helst, att få gå i skolan efter sina egna förutsättningar

3. Medfödda diagnoser kan inte botas genom vård eller disciplinära åtgärder, men däremot kan vi leva ett bra liv om vi får leva i en anpassad miljö

4. Barn med Aspergers syndrom kan reagera starkt på förändringar, och därför kan ofrivillig tvångsvård och separation från föräldrarna skapa förödande konsekvenser i form av allvarliga ångesttillstånd

5. Problemskapande beteenden hos barn beror på att det är någonting fel på miljön, inte på barnet

Vi är många vuxna med neuropsykiatriska diagnoser som har hemska minnen av vår skoltid. Själv led jag av allvarlig ångest och var rädd för skolan, men när jag sa att jag inte ville gå dit fick jag höra att jag skulle bli omhändertagen av socialen om jag vägrade. Av rädsla för att bli tvångsomhändertagen av mina älskade föräldrar som var min enda trygghet vågade jag inte protestera och ha utbrott. Även om jag var otroligt trött i både kroppen och själen, fortsatte jag att gå i skolan och försökte bete mig som andra barn gjorde. Jag var helt enkelt skrämd till tystnad. Det enda som tröstade mig var vetskapen om att jag alltid skulle kunna avsluta allt och begå självmord om min ork skulle ta slut. Hellre död än tvångsomhändertagen, så kände jag.

Jag behöver knappast berätta vilka konsekvenser detta fick och hur mina erfarenheter påverkade mig. Trots att jag mår bra idag, drömmer jag fortfarande mardrömmar om skolan ibland, och troligen kommer jag drömma dessa mardrömmar för resten av mitt liv. För det jag fick uppleva i skolan var minst sagt jobbigt.

Idag borde inget barn behöva gå igenom det som både jag och många andra vuxna har gått igenom eftersom kunskap finns att hämta. Eftersom många barn diagnostiseras redan i skolåldern idag, borde det varken vara svårt eller tidskrävande att åtminstone inhämta lite grundläggande kunskap. Men ändå saknas kunskapen och förståelsen. Och till råga på allt vill man alltså nu ta bort från dessa barn det enda de har – nämligen deras föräldrar.

För att förhindra att ännu fler barn ska behöva gå igenom det som jag och många andra människor tvingades gå igenom, måste detta absurda lagförslag stoppas omedelbart!

Share Button

När LSS-lagen inte fungerar i verkligheten

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autism eller någon annan funktionsnedsättning som berättigar till LSS har rätt att ansöka om kontaktperson. Denna insats lämpar sig speciellt bra för personer som inte har ett stort socialt nätverk och behöver en person som kan ge dem meningsfull fritid eller stöd i vardagen.

Men jag har hört om oerhört många fall där denna insats inte fungerat alls. Ibland har kontaktpersonerna ändrat på tider och dagar i sista minuten, ibland har de struntat i att komma, ibland har de bara kommit förbi en kort stund men inte stannat lika många timmar som man kommit överens om, ibland har de inte hört av sig trots att de lovat att göra det och så vidare. Senast igår fick vi läsa om den 33-åriga Anna som bland annat har autism och som har kontaktpersoner som struntat i att komma, ibland till och med utan att meddela Anna i förväg.

Det här är ett exempel på hur bra vi aspergare har det på papper men inte i verkligheten. Det låter ju fint att Anna har rätt till att träffa en kontaktperson 6 timmar i veckan, men vad hjälper det om hon har fått detta LSS-beslut på papper men hon ändå inte får umgås med sina kontaktpersoner? LSS-lagen måste fungera i verkligheten, annars fyller lagen ingen funktion.

Som jag ser det är problemet att denna insats oftast inte uppföljs av kommunerna. Man får bara ett LSS-beslut hemskickat, sedan är det upp till brukaren och kontaktpersonerna att bestämma hur de ska uppdela tiden, vilka dagar de ska ses och så vidare. Om kontaktpersonerna inte behöver skicka någon rapport till kommunerna och kryssa i rutan om de verkligen träffat sin brukare eller inte och brukaren inte kan eller vågar säga ifrån, får LSS-handläggarna kanske aldrig veta att insatsen inte fungerar.

”Hej, tyvärr kan jag inte komma idag som planerat, jag kommer imorgon istället”, skriver kanske kontaktpersonen till sin brukare en timme innan de ska ses. Men om brukaren har Aspergers syndrom och svårt för sådana här förändringar, tackar hen kanske nej till att ses dagen därpå, inte för att hen inte vill träffa kontaktpersonen utan för att hens hjärna inte klarar av att ställa om sig till en ny dag. Då ser kontaktpersonen det som att det är brukaren som tackat nej till att ses och att uppdraget följs som planerat, men brukaren kanske blir helt förtvivlad pga förändringen och hela veckan är förstörd. Det är ju inte lika viktigt för kontaktpersonen att ses just detta datum, men däremot är det oftast mycket viktigt för brukaren som ibland ser tiden med kontaktpersonen som den enda ljuspunkten i vardagen.

Det är viktigt att kommuner blir bättre på att uppfölja insatserna och börjar kräva rapporter på att kontaktpersonen verkligen fullföljt sitt uppdrag! Har kontaktpersonen inte gjort det, ska arvodet dras in precis som på vilket annat jobb som helst. Varför ska kontaktpersonen få pengar för både uppdraget om omkostnader om hen inte har träffat sin brukare lika många timmar som man kommit överens om?

Share Button