Kategoriarkiv: Stöd och insatser

När man tvärvägrar

Share Button

När jag nyinflyttad i mitt bostadsområde och ansökte om boendestöd, hade jag ett möte med min dåvarande LSS-handläggare som inte verkade kunna speciellt mycket om Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Jag förklarade för henne att jag gärna skulle diska och tvätta tillsammans med en boendestödjare, men städningen skulle jag behöva hemtjänst för.

På hennes undringar om jag inte kunde tänka mig att hjälpa till lite med dammsugningen och moppningen blev mitt svar ett tvärnej. ”Men om…”, försökte hon försiktigt. ”Nej, aldrig”, svarade jag. Jag förklarade bestämt att jag aldrig skulle städa, och om hon inte skulle bevilja mig hemtjänst, skulle jag anlita en städare och betala själv för tjänsten. Att jag skulle städa själv var uteslutet.

Att jag vägrade låter kanske provocerande, och det kanske framstod som att jag inte ens ville försöka, men så var absolut inte fallet.  Att städa är riktigt svårt för mig, men på den tiden var jag dålig på att förklara mina svårigheter med ord. Jag hade försökt dammsuga tillsammans med mina tidigare boendestödjare under några månader, men jag hade märkt att det inte fungerade. Jag hade blivit alldeles för utmattad.

Att försöka städa igen kändes värre än att behöva bestiga ett berg och försöka lösa en riktigt svår matteuppgift samtidigt, det hade nämligen extremt mycket fokus och koncentration och jag var riktigt rädd för att bli utbränd igen. Det kändes så oöverstigligt och skrämmande för mig att det inte var värt det. Hellre skulle jag leva i ett ostädat hem eller anlita en städare själv även om jag inte hade mycket pengar. Och efter att jag vid ett senare tillfälle lämnade in ett läkarutlåtande, förstod LSS-handläggaren till slut att hemtjänsten skulle sköta städningen och att jag skulle göra andra sysslor tillsammans med min boendestödjare.

För en person som ”bara” hatar att städa men som inte tycker att det är en jättesvår och oöverstiglig uppgift kan det vara svårt att sätta sig in i varför jag vägrar städa. Men jag tror att vem som helst skulle vägra göra en uppgift som dränerade en på extremt mycket energi. Nästan vem som helst skulle förmodligen vägra springa ett maratonlopp varenda dag med endast fem timmars nattsömn eller försöka lära sig att läsa telefonkataloger utantill.

Att jag vägrar göra vissa saker handlar absolut inte om att jag vill provocera utan det är min överlevnadsinstinkt som gör att jag blir rädd och vänder taggarna utåt om någon försöker tvinga på mig en alltför svår eller energikrävande uppgift. Därför totalvägrar jag, och ibland gör min panik mig oförmågen att förklara varför. Hela min kropp skriker bara: ”nejnejnej, spring!”

Share Button

När allt blir en ond cirkel

Share Button

Eftersom jag haft en del kontakt med myndigheter under den senaste tiden och min boendestödjare inte alltid hinner hjälpa mig med allt då boendestödtimmarna inte räcker till, har jag under det senaste året haft funderingar på att ansöka om en godman. Jag orkar nämligen inte fylla i blanketter, överklaga beslut, ta tag i saker osv.

För några år sedan hade jag en mycket bra godman, men när hon slutade, kontaktade jag aldrig Överförmyndarnämnden för att få en ny. Varför gjorde jag inte det? Jo, för att jag i likhet med många andra med Aspergers syndrom och autism har svårt för exekutiva funktioner, dvs mycket svårt för att ta tag i viktiga saker. Man vill gärna men kommer inte igång, och ibland när jag försökte tvinga mig själv, orkade jag helt enkelt inte eftersom min energi inte räckte till. Det hade varit mycket lättare om jag hade fått en ny godman per automatik, men så fungerar det tydligen inte.

För några månader sedan hade det blivit alltför mycket med alla myndighter, så jag kontaktade min LSS-handläggare och frågade henne äntligen om hon kunde fixa en godman åt mig. Jag fick till svar att man nuförtiden måste kontakta Överförmyndarnämnden själv och ansöka själv om att få en godman. Men det var just det jag inte orkar göra!

Det gick ett par månader, och jag orkade inte ta tag i saken igen eftersom jag var utbränd. Men för några veckor sedan samlade jag på mig all min energi och bestämde mig för att testa en annan väg: jag kontaktade ett personligt ombud i min stadsdelsförvaltning som var förstående för min situation och gav mig instruktioner om hur jag skulle gå tillväga för att ansöka om en godman. Jag skulle behöva boka en läkartid för att få ett läkarintyg, jag skulle behöva fylla i en ansökan till Överförmyndarnämnden, jag skulle behöva kontakta någon kurator för att skriva en utredning om min livssituation och jag skulle behöva skaffa personbevis. Men det är just det jag inte orkar göra! Det innehåller flera olika steg, och jag klarar inte av att fixa den stegen själv. Jag skulle behöva någon som skriver alla ansökningar åt mig, men tyvärr fungerar det inte så.

Det är så ironiskt: Om jag skulle klara av att ansöka om en godman själv, skulle jag inte behöva en godman överhuvudtaget. Anledningen till att jag behöver en godman är just att jag behöver någon som skriver ansökningar åt mig, men för att få en godman måste jag göra just det som jag inte klarar av just nu, nämligen att ansöka själv samt boka läkartider och kontakta flera olika instanser! Det blir en ond cirkel.

Nu kommer jag behöva vila lite eftersom allt detta tagit så mycket av mina krafter, men om några veckor kommer jag fråga runt alla i min bekantskapskrets om någon känner någon som kan tänka sig att bli min godman, och om någon kan tänka sig det, kan den personen kanske hjälpa mig att ansöka om att få uppdraget godkänt av Överförmyndarnämnden. Om ingen känner någon i min bekantskapskrets som är intresserad, kommer jag försöka kontakta på habiliteringen och hoppas på att få hjälp där från någon kurator istället. Men det kommer nog dröja ett tag innan jag får en godman efersom jag just nu måste återhämta mig från den här karusellen.

Ni som har Aspergers syndrom och har en godman, hur har det fungerat för er? Har det varit lätt för er att få det eller har ni upplevt liknande krångel som jag? Får ni mycket hjälp av era goda män? Berätta! 🙂

Share Button

Om boendestöd

Share Button

Ända sedan jag skilde mig från min man 2008 har jag haft boendestöd. Jag har tagit emot otroligt många olika boendestödjare i mitt hem: vissa har bara kommit en gång, andra har vikarierat hos mig i 1-2 månaders tid under sommarlov och sedan har jag naturligtvis mina ordinarie boendestödjare.

Med tiden har jag förstått hur otroligt viktigt det är att jag har rätt person som boendestödjare. Det är så mycket som ska passa in: dels ska boendestödjaren helst ha allmän kunskap om Aspergers syndrom och mina svårigheter så att hon förstår varför jag inte orkar hjälpa henne med städningen och rengöringen av kylskåp, hon ska kunna ta egna initiativ så att saker blir gjorda och förstå att jag kanske inte ens vet om att speglarna och ugnen ska rengöras. Därför måste hon veta om att hon bör tala om sådana här saker för mig.

Sedan måste ju personkemin passa också. Visst, vi behöver inte vara helt lika och ha samma intressen, men det fungerar ju inte om jag känner mig obekväm i boendestödjarens sällskap när vi ska jobba så tätt ihop och dessutom i mitt hem. Jag brukar jämföra boendestödrelationen med ett kärleksförhållande: alla kan inte ha ett kärleksförhållande med alla personer av motsatt kön eftersom man är för olika som personer, och på samma sätt kan jag inte ha vem som helst som min boendestödjare.

När boendestödet har fungerat för mig, har jag knappt ens tänkt på att jag har boendestöd. Jag har bara tagit det som självklarhet att allt rullar på. Men när det är fel person som kommer hem till mig, påverkar det mitt liv otroligt mycket. Då bävar jag för att boendestödjaren ska komma hem till mig och jag är på dåligt humör vilket i värsta fall kan gå ut över nästan hela mitt liv. Det är en otroligt jobbig känsla om en boendestödjare inte förstår mig och mina behov, precis på samma sätt som många förmodligen skulle bli på dåligt humör om de gick till en läkare och inte få den hjälpen de önskade eller om en rullstolsburen person fick en rullstol som bara fungerade ibland.

Med åren har jag lärt mig att gå efter magkänsla. Med vissa personer fungerar allt direkt, med andra fungerar det inte alls. ”Man måste ge sina nya boendestödjare lite tid, ingenting fungerar i början när man inte känner varandra”, säger LSS-handläggare ofta till oss som har Aspergers syndrom och andra diagnoser. Men jag håller inte med helt och hållet. Visst, det är klart att man inte känner varandra i början, men vissa boendestödjare som inte vetat någonting om mig och mina behov har ändå förstått mig instinktivt och känt på sig vad som ska göras hemma hos mig. De som det inte fungerat första gången med har ibland kunnat bli lite bättre med tiden, men det har ändå inte fungerat helt och hållet. Därför säger jag nuförtiden alltid till direkt om jag känner med en ny boendestödjare att det inte fungerar och ber om att få en annan person. 

Jag har boendestöd via ett företag som heter Boendestödproffsen, och jag är supernöjd. Dels är det superbra för mig att många i personalgruppen talar mitt modersmål finska, men det som jag är extranöjd med är att de tar hänsyn till mina önskemål om vem eller vilka personer från företaget jag önskar som mina boendestödjare. Förra veckan skickade de exempelvis en ny tjej hem till mig, och eftersom jag var supernöjd, kommer hon komma hem till mig även framöver. Hade jag inte varit nöjd, hade jag kunnat säga till och få någon annan istället.

Share Button

Bestående svårigheter

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har fått diagnosen av en anledning: vi har vissa svårigheter som blir ett handikapp i dagens samhälle. Vad vi sedan har svårt med och till vilken grad är mycket olika, men alla har mer eller mindre svårt med något.

Det som jag tycker är jobbigt är att jag måste träffa min LSS-handläggare varje år för att få behålla mitt boendestöd. Anledningen till att jag tycker det är jobbigt är att, förutom att det dränerar mig på energi att förklara för en ny LSS-handläggare vartenda år varför jag anser mig behöva boendestöd, är att jag oroar mig inför varje möte om jag får behålla boendestödet till samma omfattning som jag hittills haft det.

På ett sätt förstår jag att LSS-handläggarna kan behöva ompröva besluten ibland. Svårigheterna går visserligen inte att få bort, men vissa lär sig att hitta kompenserande strategier. Vissa som har Aspergers syndrom behöver lära sig färdigheter som är självklara för andra, men när de väl fått förklarade för sig hur man sköter ett hem samt fått hjälp att skaffa fungerande rutiner, klarar de sig bra utan hjälp. Om de fått instruktioner hur man lagar mat samt gjort ett schema för städning, tvätt och matlagning, kan allt fungera mycket bra.

Men själv har jag utöver dessa svårigheter även svårt att orka göra praktiska saker. Det hjälper inte att jag borstat tänderna och duschat hela livet, jag måste ändå lägga lika mycket mental energi på dessa saker för det är inte automatiserat.

Egentligen blir mina svårigheter värre med åldern för ju äldre jag blir, desto tröttare blir jag av att plocka upp och diska hemma. Men jag tycker att det är helt naturligt. Ju äldre man blir, desto mindre ork brukar man ju ha att göra saker man tycker är ansträngande. Många som fått sladdbarn som 40-åringar säger också att de orkar mycket mindre med bebisar nu jämfört med när de var 20, vilket är exakt samma sak. Jag orkade också skära grönsaker ibland när jag var runt 28, men nu är jag snart 36 och orkar inte längre.

Visst, jag har lärt mig mycket av mina boendestödjare under dessa år, vilket jag är tacksam för. Jag har lärt mig att man ska öppna posten regelbundet, sortera alla räkningarna i mappar och att helst plocka upp i lägenheten lite grann varje dag så att det inte hinner bli så jättestökigt. Det var bra tips för det hade jag inte tänkt på tidigare! Men vad händer när man ändå inte orkar göra detta? Det hjälper inte mig att jag numera vet att posten bör sorteras, bara att se min boendestödjare lägga alla papper i mappar gör mig utmattad. Så hur skulle jag någonsin orka göra det själv?

Det jag önskar är att alla beslutsfattarna förstod är att det inte alltid går att hitta strategier för alla som har Aspergers syndrom för att få oss att klara oss helt självständigt. Om grundproblemet är att man inte orkar, hjälper inga strategier i världen, och då kan man behöva stöd utifrån. Mina svårigheter är medfödda och försvinner inte med åldern. Precis som en närsynt person behöver glasögon för att kunna leva ett bra liv, behöver jag boendestöd. Så snälla, ta inte mina glasögon ifrån mig!

Share Button

Aspergers syndrom, ADHD och hjälpmedel

Share Button

Den senaste tiden har jag fått en del mejl från er med frågor, mina kära bloggläsare! Jag är ledsen att jag inte hinner svara er personligen eftersom bloggen och föreläsningarna tar så mycket av min energi, men det går alltid att skriva frågor till mig helt anonymt på kommentarsfälten. De närmaste veckorna tänker jag skriva blogginlägg som handlar om ämnen ni ställt frågor om så att ni får svar 🙂

En fråga jag fått är om jag använder hjälpmedel och om jag tror att det är fler idag som använder hjälpmedel jämfört med för några år sedan. I min bekantskapskrets använder nästan ingen förutom jag hjälpmedel så jag vet tyvärr inte om det blivit vanligare, men däremot har jag ibland träffat människor efter mina föreläsningar som berättat att de använder hjälpmedel. Själv har jag fått mina hjälpmedel från hjälpmedelscentralen, och det var min arbetsterapeut som fixade dem åt mig.

De hjälpmedel som många tycker fungerar väldigt bra är äggklocka och timstock. En del av oss med Aspergers syndrom, autism och/eller ADHD kan ju ha dålig tidsuppfattning, och då kan det vara bra att få visuellt stöd för att se hur mycket tid man har kvar. Men jag har alltid haft en bra tidsuppfattning och jag har mycket lättare att använda min vanliga klocka för att se hur mycket tid jag har på mig, så jag behöver inte dessa hjälpmedel. Men om man har dålig tidsuppfattning, kan det absolut vara värt att testa! 🙂

Ett hjälpmedel jag har är ett kedjetäcke som hjälper mig att slappna av på kvällen. Tyvärr hjälper inte täcket mig lika mycket som jag skulle önska, men det är ändå en skillnad jämfört med förut. Jag tycker nämligen att det känns skönt att ha något tungt över mig när jag går och lägger mig på kvällen. Många som sovit över hos mig och/eller provat på täcket har däremot tyckt att täcket har varit obehagligt, men å andra sidan har de flesta som tyckt så varken haft Aspergers syndrom eller ADHD 😉

Ett annat hjälpmedel jag har är spisvakt, och den fungerar mycket bra! Pga mitt tvångssyndrom kontrollerade jag spisen flera gånger förut. Och med ”flera gånger” menade jag inte 5 gånger utan snarare flera hundra gånger, och det tog över hela mitt liv. Dessutom är jag glömsk, så det kan lätt hända att jag glömmer att stänga av spisen! Men nu behöver jag inte oroa mig längre för spisvakten stänger av spisen automatiskt efter 20 minuter. Visst, jag måste sätta på spisen igen var 20:e minut när jag har kyckling i ugnen vilket många kanske skulle tycka var omständigt, men för mig är det definitivt värt det.

Har ni några hjälpmedel, mina bloggläsare? Vilka hjälpmedel har fungerat och/eller inte fungerat för er? Berätta gärna!

Share Button

Daglig verksamhet för personer med Asperger och autism

Share Button

Vi som har diagnosen Aspergers syndrom eller autism tillhör personkrets 1 enligt LSS. Därmed har vi rätt att ansöka om vissa stödinsatser, bland annat daglig verksamhet. Syftet med daglig verksamhet är att ge oss något intressant och meningsfullt att göra på dagarna.

Daglig verksamhet har varit en räddning för många med Aspergers syndrom. Många står helt utanför arbetsmarknadens förfogande och känner sig frustrerade och ensamma när de inte har något att göra. Daglig verksamhet kan därmed vara en väg ur en depression. Men det som är viktigt att komma ihåg är att daglig verksamhet inte passar alla.

Mellan 2003 och 2008 gick jag hemma med aktivitetsersättning, och efter att jag våren 2009 gick ut informatörslinjen på Ågesta Folkhögskola gick jag hemma i några år till innan jag började arbeta som Asperger-informatör. För att få behålla boendestöd måste jag träffa min biståndsbedömare en gång om året, vilket jag naturligtvis även gjorde på tiden jag stod utanför arbetsmarknadens förfogande. Och nästan varje gång frågade biståndsbedömaren mig om jag inte ville ansöka om daglig verksamhet. När jag svarade nekande, undrade biståndsbedömarna ibland vad jag egentligen sysslade med på dagarna. Hade jag inte tråkigt?

Men nej, det hade jag inte. Jag har nog aldrig mått lika bra som under åren jag gick hemma. Alla slags gruppaktiviteter är en mardröm för mig, men däremot har jag inga problem med att gå hemma år ut och år in. Då får jag vara ensam och syssla med mina specialintressen. Nu går jag visserligen inte längre hemma utan försörjer mig som föreläsare, men det har ett syfte, nämligen att bidra med kunskap om Aspergers syndrom och autism. Eftersom jag är en person som trivs ensam och inte känner något behov av att vara delaktig i samhället, hade daglig verksamhet bara tagit all min energi i onödan.

Daglig verksamhet är en mycket viktig LSS-insats, och den bör naturligtvis finnas kvar. Men när biståndsbedömare och vårdpersonal får träffa personer med Aspergers syndrom, måste de hålla i minnet att vi Aspergare är olika och att daglig verksamhet inte passar alla. Någon kanske är deprimerad eftersom h*n känner sig sysslolös och ensam, och någon annan kanske är deprimerad eftersom h*n blir tvingad att vara social på dagarna istället för att syssla med sina specialintressen i lugn och ro hemma. Båda ska bli tagna på allvar och få hjälp med att bygga upp det slags liv som passar dem.

Share Button

Individuella lösningar

Share Button

Det som enligt min erfarenhet är vanligt bland oss med Aspergers syndrom och andra neuropsykiariska funktionsnedsättningar är att vi kan ha svårt att få vardagen att fungera. Och därför kan vi behöva stöd med att exempelvis hålla tider, få en lite bättre ordning hemma och komma ihåg att äta regelbundet.

Tilläggas bör dock att alla med Aspergers syndrom inte har svårt med ovanstående saker, vissa kan till och med vara ha ovanligt lätt för sådant! Själv har jag alltid varit bra på att hålla tider och skulle t om få dåligt samvete om jag bara dök upp en minut försenad, andra Aspergare kan ha extremt lätt för att hålla ordning och så vidare.

När vi har svårt att få vardagen att fungera, kan vi behöva hjälp från exempelvis en boendestödjare eller en arbetsterapeut. Och i ett sådant läge är det mycket viktigt att boendestödjaren/arbetsterapeuten hjälper oss att komma fram till en individuell lösning på problemet. Det som fungerar för en person med Aspergers syndrom fungerar inte nödvändigtvis för nästa och tvärtom.

Om brukaren exempelvis har det stökigt hemma, måste boendestödjaren/arbetsterapeuten försöka komma fram till anledningen. Är det för att brukaren inte vet om var h*n skulle kunna lägga alla sakerna? Isåfall kan stödpersonen hjälpa brukaren att hitta ett lämpligt förvaringsställe. Det kan underlätta mycket.

För mig fungerar däremot en sådan lösning bara till en viss del men inte helt och hållet. Jag har fått hjälp med att hitta förvaringsställen för de flesta föremål och vet var jag borde lägga dem. Men problemet är att jag inte alltid orkar lägga sakerna där de ska vara, det skulle förbruka alldeles för mycket energi och jag måste ju spara min energi till vardagliga färdigheter som att äta, duscha och jobba.

När jag förut gick hemma med aktivitetsersättning, hade jag det lite mer ordningsamt hemma. Nu när jag har ett jobb, orkar jag däremot inte hålla ordning längre och det kan bli stökigt om jag inte haft boendestöd på ett tag. Nu menar jag inte att jag skulle ha det lite ”småstökigt” som många svenskar kan ha det utan jag har det så stökigt att mina gäster ibland blivit förvånade och chockade. Och i ett sådant läge kan lösningen vara att boendestödjaren/hemtjänstpersonalen gör vissa sysslor för att avlasta brukaren lite, vilket mina boendestödjare gör hemma hos mig. Att jag låter bli att göra vissa sysslor handlar ju inte om lathet utan om att min kropp och hjärna faktiskt lätt blir överansträngda.

asperger-stökigt

Share Button

Solskenshistorier om fungerande insatser för Asperger-personer

Share Button

Både vi som själva lever med Aspergers syndrom och våra anhöriga känner ofta att samhället sviker oss. Lärarna förstår inte Asperger-barnen i skolan, vi blir felbehandlade i vården pga okunskap om Asperger, vi blir utförsäkrade från Försäkringskassan, kommunerna beviljar oss inte det stöd som vi enligt LSS egentligen har rätt till osv. Trots att vi får bråka och kämpa för våra rättigheter, händer ingenting. I ett sådant läge kan man lätt tappa hoppet.

Själv har jag också fått kämpa väldigt mycket. Men på vissa andra ställen har jag å andra sidan blivit positivt överraskad. Jag har mött personal som trots knappa resurser kämpat och gjort allt för oss som har Aspergers syndrom, jag har träffat myndigheter och läkare som gjort det där lilla extra och verkligen brytt sig osv. Här har jag skrivit en lista på sådana underbara ställen jag har erfarenheter av.

1. Sankt Görans neuropsykiatriska enhet. Det var här jag fick diagnosen och blev bemött med en enorm respekt. Personalen brydde sig verkligen, informerade mig om mina rättigheter osv. Tyvärr finns inte stället längre kvar vad jag vet.

2. Mina underbara boendestödjare som jag har från Hemtjänstteamet i Stockholm. Otroligt kunnig personal. Jag har blivit bemött med en enorm respekt och aldrig blivit ifrågasatt för att jag exempelvis inte orkar städa! När man har fel person som boendestödjare (har hänt mig), tar det energi och man bävar för att boendestödjaren ska komma, men med mina nuvarande boendestödjare behöver jag inte känna så.

3. Habiliteringen Stockholm. Här fick jag träffa en underbar psykolog som jag fick prata med. Sedan tidigare hade jag mycket dåliga erfarenheter av psykologer, och här kände jag för första gången i mitt liv att en psykolog faktiskt förstod mig och kunde relatera till mina känslor. Att få möta en psykolog som inte säger: ”människor är sällskapsdjur, du vill bara vara ensam eftersom du egentligen är rädd pga dina tidigare erfarenheter av mobbing”, var en obeskrivlig känsla!

4. Ågesta Folkhögskola. Här gick jag på Asperger-informatörslinjen för att hålla föreläsningar om Asperger. Den enda utbildningen som faktiskt fungerat för mig. Personalen förstod till och med att jag ofta var så trött att jag inte kunde komma till skolan alls och att jag ibland t om behövde sova på lektionerna. Ett bättre ställe hade jag inte kunnat hitta.

5. Min LSS-handläggare i Skarpnäcks stadsdelsförvaltning. Min LSS-handläggare accepterade att jag hade individavtal med min utförare Hemtjänstteamet i Stockholm som under en övergångstid ännu inte var godkänd som valbar utförare. Anledningen till att jag verkligen ville ha just Hemtjänstteamet i Stockholm var att de hade anställt boendestödjare som jag sedan tidigare hade haft från ett annat företag. Min handläggare hade kunnat neka individavtalet men hon gjorde inte det. Jag hade nämligen förklarat för henne hur svårt det var för oss Asperger-personer med förändringar som exempelvis att plötsligt behöva byta boendestödjare, och hon förstod och såg till att det inte behövde hända. Jag var henne evigt tacksam. På grund av att Hemtjänstteamet blev godkänt som utförare för boendestöd, heter boendestödsenheten numera Boendestödsproffsen.

Ni andra som också har Asperger, anhöriga och alla andra, har ni också några exempel på ställen där ni blivit bemötta med respekt och tolerans? Träffat personal som verkligen förstått er och gjort det där lilla extra? Kommentera gärna isåfall! Eftersom jag hört om så många negativa exempel, hoppas jag den här gången på att få höra riktiga solskenshistorier där hjälp- och stödinsatser faktiskt har fungerat! 

 

 

Share Button