När en till synes normal tjej blir förändrad efter Asperger-diagnosen

Share Button

”Men du klarade ju ett normalt liv förut, vad behöver du en diagnos helt plötsligt till för?!” är någonting som många vuxna som får diagnosen Aspergers syndrom eller autism får höra. Och jag var inget undantag. I omgivningens ögon hade jag levt ett helt normalt liv fram tills 2003 då jag fick min diagnos: jag var gift och bodde tillsammans med min man, jag hade ett rikt socialt liv, gick ut med vänner ibland och jobbade på dagis. Några år tidigare hade jag även varit som utbytesstudent i Kanada och au pair i Österrike.

Men helt plötsligt när jag får diagnosen förändras jag: jag får beviljad aktivitetsersättning, blir mer osocial och slutar följa med mina vänner på aktiviteter jag tidigare följt med på som exempelvis bio och bowling. Istället börjar jag tacka nej och förklara att jag pga min Aspergers syndrom och ADD har svårt för sådana saker. Och då blir omgivningen ställd. Vad har hänt med Paula nu? Varför har hon helt plötsligt blivit annorlunda och inte längre orkar göra saker hon orkade göra förut?

Men det som omgivningen inte visste om var hur mitt liv verkligen såg ut innan diagnosen. De visste inte om att jag ofta gick och la mig vid sju eller åtta på kvällarna för att orka jobba och att anledningen till att mitt hår var trassligt var att jobbet var så energiuppslukande för mig att min energi inte räckte till för att kamma håret. De visste inte om att min dåvarande man skötte allt hemma: det var han som köpte och lagade maten, diskade och tvättade och nästan det enda jag gjorde hemma var att läsa och sova. De visste inte om att jag nästan inte hade orkat koncentrera mig på en enda film jag hade sett på bio med mina vänner och att jag efteråt inte hade haft någon aning om vad filmen hade handlat om.

De visste inte om hur otroligt mycket energi det tog för mig att bowla och hur många återhämtningsdagar sådana aktiviteter krävde för mig. De visste inte om hur många problem jag faktiskt hade stött på under livets gång, inklusive i Kanada och Österrike. De visste inte om hur min och min dåvarande mans relation såg ut och hur otroligt lite tid vi spenderade tillsammans. De visste inte om hur otroligt mycket energi det tog för mig att spela normal och social, hur mycket självmordstankar jag hade och vilken lättnad det innebar för mig att äntligen förstå att jag inte behövde vara som alla andra. De visste inte om att jag skulle begå självmord om jag hade varit tvungen att fortsätta leva det liv jag dittills hade levt.

Och hur hade de kunnat veta eftersom jag aldrig hade berättat för dem? Det enda de såg var ytan, till synes en helt normal 24-årig tjej. Men vad som dolde sig bakom ytan hade de ingen aning om.

Share Button

Prenumerera på mina blogginlägg

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Köp min bok På ett annat sätt hos Bokus eller Adlibris.

56 reaktion på “När en till synes normal tjej blir förändrad efter Asperger-diagnosen

  1. Agneta

    Du är sååå duktig på att sätta ord på och förklara hur det kan vara! Just det här före och efter diagnosen har många väldigt svårt att förstå. Jag har själv blivit utredd men tyvärr hade man då (ca 8-10 år sedan) inte någon kunskap om skillnaden på tjejer och killar och fick därför ingen diagnos. Jag är idag sk förtidspensionär och kämpar på med livet och gör så gott jag kan. Ibland går det bättre och ibland inte alls så bra men jag har anpassat mig och har ett ganska gott liv! Kram till dig!

    Svara
  2. Anna D

    Herregud, detta kunde inte stämma mer på mig om jag själv hade skrivit det! Heh, förutom delen om din man då. 😉
    Önskar dig verkligen all styrka och kärlek till dig själv. Jag vet hur svårt livet kan vara, i det här samhället. Önskar att vi båda och andra med diagnoser kan få det bättre i framtiden. Kraven behöver bli mindre på alla, tror jag. <3

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack, Anna! Önskar dig också all styrka <3

      Ja, livet kan riktigt vara svårt i det här samhället när man inte passar in i mallen. Och ännu svårare är det ofta för oss med Aspergers syndrom eftersom våra svårigheter inte alltid syns utanpå. Därför ställer omgivningen ofta alldeles för höga krav på oss, och de förstår inte alltid vitsen av att skaffa en diagnos i vuxen ålder.

      Svara
  3. Diagnoser löser inga problem

    Sjukt att människor ska må så dåligt, att de behöver en diagnos för att kunna orka existera. Men det är faktiskt inte mera diagnoser som behövs i samhället, utan det behövs botande terapier. Både terapier som hjälper människor att må bättre och även terapi för vårt samhälle och då menar jag ett samhälle som stödjer individen och för att få det, behövs ett annat tänk vad som är viktigt i samhället och i människors liv.

    Någonting är väldigt fel, som gör att så många människor är sjuka. Och jag vet många med diagnos förnekar att de är sjuka, utan de anser de har rätt att vara den de är. Men jag menar att så fort man har någonting som begränsar en i livet, så finns ”en sjukdom” – antingen hos individen själv och dennes omgivning eller i vårt samhälle.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej!

      Jag vet inte om du själv eller någon av dina närstående har Aspergers syndrom, men jag anser att diagnoser behövs i dagens samhälle. Detta för att samhället är intolerant och fryser ut människor som avviker från normen. Diagnoser har ofta räddat personen själv och deras anhöriga, äntligen får man en förklaring till varför man är som man är! Men å andra sidan tycker jag egentligen att det är synd att diagnoser behövs, varför får man inte vara som man är och få den hjälp man behöver oavsett? Men tyvärr har vi långt kvar till ett sådant samhälle, och eftersom samhället ser ut som det gör, räddade diagnosen mig.

      Det råder olika åsikter om vad Aspergers syndrom bör kallas som men jag har inte träffat någon specialistläkare som kallar det för en sjukdom. Detta för att det inte finns något bot för Aspergers syndrom. Och själv ser jag mig definitivt inte som sjuk, jag är fullt frisk och mår bra!

      Däremot är personer med Aspergers syndrom oeniga om Asperger bör kallas som en funktionsnedsättning eller funktionsskillnad/funktionsvariation. I vissa fall är det en intolerant omgivning som inte tolererar annorlundaskap, och därför blir dragen en funktionsnedsättning.

      Jag skulle inte tacka nej till att bli ”botad” från min trötthet och motoriska svårigheter men däremot vill jag gärna behålla de bra delarna!

      Svara
    2. Thomas

      Försäkringskassan,skolan och arbetsförmedling kräver väl ett namn på diagnoserna för att barn och ungdomar för att dom ska komma på tal om att få stöd och hjälp,och då ska det göras av expertis på neuropsyk för att fastställa en diagnos.Sen så är ju autismspektrumtillstånd väldigt varierande i olika svårigheter,en del har det mycket jobbigt och svårt,andra har det lättare.Sen så mår ju inte alla så dåligt av att få diagnosen,själv så fick jag min mycket sent och jag har ju jobbat hela tiden…asperger går ju inte att bota bort,så det gäller ju att få dom som mår dåligt att må bättre.För mig med asperger/adhd så finns det ingen begränsning men i samhället och den svenska skolan finns det enorma begränsningar och problem och dessutom alla andra som tror att det fejkas och bluffas med diagnoser och att få höra att det är lathet gör det bara svårare för dom det gäller

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Du har så rätt, Thomas! Och dessutom är det viktigt för många att få en diagnos av den anledningen att de äntligen får möjligheten att träffa andra som fungerar likadant som man själv gör. Okej, nu fungerar ju inte ALLA med Aspergers syndrom likadant, några kan t om vara nästan varandras motsatser. Men många upplever det som något stort att äntligen få träffa människor som förstår en, en känsla som kan vara svår för många att sätta sig in i.

        Svara
      2. S

        Det är inte sant att det KRÄVS en diagnos för att skolan ska sätta in resurser eller stöd. Däremot är det många skolor som, tyvärr, hävdar att de måste ha en diagnos för att kunna komma vidare med hjälp till barnet. Barnets behov behöver inte ”namnges” med en diagnos för att gälla eller finnas, utan det är behovet i sig som ska räknas. Den skola som hävdar att diagnos krävs har alltså fel.

        Mvh psykolog

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Tack psykologen för förtydligande! Jag har tyvärr hört föräldrar berätta att de inte fick stöd innan barnet fick en diagnos, och i vissa fall inte ens efter diagnosen. Men det är fel!

          Svara
    3. LE

      Vad jag har förstått mår de flesta bra av att få en diagnos. För många känns det som att de äntligen förstår sig själva, på vilket sätt de skiljer sig från andra och att det finns fler med samma diagnos som skiljer sig från andra på samma sätt. Precis som författaren skriver räddade diagnosen hennes liv, äntligen förstod hon sig själv, vad hon behövde och att det var okej.
      Visst kan man önska att samhället ska vara förstående även utan en diagnos, men det är svårt att vara lika förstående mot något man inte förstår. När man har en diagnos blir det mer konkret och lättförståeligt. Och som sagt kan de som fått samma diagnos förstå och få stöd från varandra.

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Bra skrivet! Många av oss tycker också att vi börjar förstå oss själva tack vare diagnosen. Efter diagnosen kunde jag läsa böcker om Aspergers syndrom och plötsligt få förståelse för på vilket sätt jag skilde mig från andra människor (visserligen stämde inte alla punkter om Aspergers syndrom in på mig, men många gjorde det).

        Svara
      2. Mats

        Visst kan man önska att samhället ska vara förstående även utan en diagnos, men det är svårt att vara lika förstående mot något man inte förstår.

        Det ligger mycket i det. Diagnoserna hjälper inte bara den diagnosticerade att förstå sig själv utan även omgivningen att förstå den diagnosticerade förutsatt att de vill och har förmåga till att förstå.

        Svara
  4. Per Herneheim

    Tack för ditt inlägg!
    Jag har upplevt detta på mycket nära håll. Det som var lättande , att få diagnosen som en förklaring varför allt var som det var. Diagnosen var behövlig för oss i närheten för att vi skulle förstå och känna med. Okunskap är nog den största fienden. Samhällets utveckling den andra.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Per!
      Vad roligt att du gillade inlägget 🙂 Många upplever precis det du skrev, dvs att det är en lättnad att äntligen få en förklaring. Människor som inte har osynliga funktionsnedsättningar har ibland svårt för att sätta sig in i hur det kan vara att leva i en värld som man inte förstår sig på och vilken lättnad det blir när man äntligen får en förklaring. Jag håller med om att okunskap är den största fienden!

      Svara
    2. Mats

      Okunskap är nog den största fienden. Samhällets utveckling den andra.

      Okunskap. Oförstånd. Utveckling. Att samhället på vissa områden utvecklas i fel riktning betraktar jag som ett resultat av okunskap och oförstånd.

      Svara
      1. Mats

        Jag kanske gjorde det lite för enkelt för mig genom att säga så men jag menar bara att okunskapen tillsammans med människans ofullkomlighet är det största problemet enligt mig. Kunskap löser inte allt. Det gäller att ha använda kunskapen också. Eller som jag hörde en lärare säga i lärarrummet: om en elev med Aspergers syndrom som gick i lärarens klass: ”Det gäller inte bara att ha en hjärna man ska kunna använda den också”. Jag vet inte om det räcker med kunskap för att förändra en sådan lärares inställning. Jag upplever att bristen på förstånd är större än bristen på kunskap.

        Svara
        1. Mats

          Jag hann inte korrekturläsa texten. Ber om ursäkt för meningsuppbyggnadsfelen eller vad felen i texten nu består av.

          Svara
            1. Mats

              Jag är petig men jag skriver nästan alltid fel när jag skriver. Så om jag inte korrekturläser texten jag har skrivit så innehåller den nästan alltid några stavfel eller meningsuppbyggnadsfel. Jag skriver snabbt men fel och sedan korrigerar jag nästan alltid mina texter innan jag postar. Det är det sista steget i den processen som jag ofta slarvar med om jag har bråttom.

              Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Jag är likadan! Jag skriver väldigt fort, och hinner jag rätta direkt så gör jag det. Men jag kan till skillnad från er andra även rätta mina kommentarer efteråt om jag skulle upptäcka att jag rättat slarvigt eller att jag uttryckt mig konstigt på den här bloggen. Jag postar ofta kommentaren fort och ändrar efteråt om jag orkar. Men när jag kommenterar på Johannas blogg, kan jag ju inte ändra efteråt, och därför försöker jag skriva noggrannare där 🙂

        2. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Min psykolog sa en gång till mig att det finns tre slags människor i den här världen: de som redan förstår, de som är inte förstår men skulle bemöta Asperger-personer annorlunda om de fick kunskap och de som redan har bestämt sig att de inte VILL förstå, och det hjälper inte hur mycket man förklarar för dem och hur många föreläsningar de går på. Det ligger något i det, tycker jag! För det gäller inte bara att ha en hjärna, precis som du skrev. Om man inte vill använda den och inte vill förstå sina medmänniskor gör det ingen skillnad om man har kunskap eller ej.

          Svara
          1. Mats

            Jag instämmer. Det är de som inte vill förstå som jag stör mig på mest. Det går inte att bli arg på människor som försöker men inte lyckas förstå.

            Svara
  5. Magdalena

    Samhället vill att alla ska accepteras och respekteras. Tills man kommer till skolan. Där ska alla klara av att sitta i skolbänken och ta in information och dessutom kunna hantera alla möjliga människor på rätt sätt. En skola för alla kommer vi aldrig att få med dagens synsätt.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, tyvärr blir inte alla elever accepterade och respekterade i skolan 🙁 Många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir hemmasittare, och när de får börja i en specialklass, upplever de ofta för första gången att tanken på skolan inte skapar dem en enorm ångest!

      Svara
  6. Josefin Johansson

    Hej,

    Tack för ett så bra inlägg som gav mig ökad förståelse för Asperger. Jag jobbar som boendestödjare inom NPF och tänker speciellt på en tjej som jag går till, där jag gör allt hos henne gällande hemmets skötsel, och sedan åker hon till Stockholm när helgen närmar sig för att umgås. Nu har jag en större förståelse till hennes diagnos och vad för stöd jag behöver ge henne.

    Kram Jossan

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Jossan!

      Vad roligt att inlägget gav dig ökad förståelse för Aspergers syndrom. Den där tjejen du beskrev hade lika gärna kunnat vara jag! Just det där med att jag utåtsett ser helt normal ut och kan göra en sak men inte en annan gör att de som inte haft kunskaper om Aspergers syndrom har trott att jag inte ens försöker. Men om de visste om hur mycket jag har försökt! Alla svårigheterna syns ju inte utanpå.

      Kram Paula

      Svara
  7. Pingback: Värt att läsa | nillafokus

  8. Eva Björnstjerna

    Paula!

    Varma hälsningar till dig. Hoppas du minns mötena på S:t Göransgatan.
    Fint skrivet!

    Vänligen,
    Eva

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Eva! 🙂 Och vad roligt att höra ifrån dig! Klart jag minns våra möten. Tiden går så fort, jag kom precis på att det snart är för 9 år sedan. Det känns nästan som igår!

      Svara
  9. Yvonne

    Diagnoser behövs. För att man ska kunna leva ett normalt liv, så behöver man acceptera sina problem och eventuella funktionsnedsättningar, kroppsliga som mentala. Och för att kunna göra det behövs öfta en diagnos. Inte minst för att kunna förklara ens konstigheter för omgivningen; man är inte bara lat eller ointresserad eller vad det nu kan vara, man har/är ditt eller datt. Jag själv har migrän. Den diagnosen har gett mig kunskap ochförståelse, medicin och särskilt högriskskydd från Försäkringskassan, och på jobbet vet de varför jag är hemma ofta. Och det är ändå en ”fysisk” diagnos, som många tvivlar på. ”Lite ont i huvet har väl alla…”

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Yvonne!

      Jag håller med dig om att diagnoser behövs. Människor som t ex säger att neuropsykiatriska diagnoser inte behöver ställas tror oftast att svårigheterna går att träna bort, men så är det ju inte. Jag mår mycket bättre sen jag fick min diagnos och började acceptera svårigheterna.

      Jag förstår att det var viktigt för dig att få en migrän-diagnos på papper. Vad hemskt att du får höra att alla har lite ont i huvudet! Det kanske många har, men inte till den graden som ni som har migrän. Hemskt att det finns sån okunskap i samhället!

      Svara
  10. Sandra H

    Hej Paula!
    Jag har själv aspergers och fick min diagnos 2011. Jag känner igen mig så himla mycket i det du skriver. Är jämt omgiven av folk som inte kan förstå att t.ex. en ”simpel” sak som ett telefonsamtal eller gå ut på olika ställen kan vara väldigt jobbigt för mig. Jag älskar konserter och musik, men kan vara slut i dagar efter att jag har gått på dem. Efter diagnos mådde jag mycket bättre i mig själv.

    Vill bara passa på att skicka en bamsekram till dig. <3

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Sandra!

      Vad roligt att höra att du känner igen dig i det jag skriver. Tyvärr finns det mycket okunskap i samhället! Jag kan förstå varför du är slut i flera dagar efter att du varit ute, jag fungerar också på det sättet. Efter en föreläsning är jag slut i MINST två dagar men i många fall t om fem. Sedan jag började föreläsa, har jag knappt något socialt liv längre. Så du är definitivt inte ensam!

      En stor bamsekram tillbaka <3

      Svara
  11. Mia

    Jag vet exakt vad du talar om. Människor i min omgivning gick motvilligt med på att jag hade ADHD när jag fick den diagnosen för 6 år sen. ”Det har jag aldrig tänkt om dig” ”Men varför behöver du veta det?” ”Men jag har aldrig upplevt sig som rastlös” var uttalanden jag mötte då.
    När jag nu för ett halvår sedan, efter låååång väntan, fick min Aspberge diagnos fastställd så möts jag av samma sak igen. Fast nu i den högre skalan av misstro. ”Men det är väl inget fel på dig?!” ”Med Mia, de måste ha gjort fel!” ”Det tror inte jag alls att du har..” ”Varför måste precis alla få en diagnos nu för tiden?” ”Om du verkligen hade Aspberger så skulle du väl inte kunna se folk i ögonen! Och du förstår ju ironi.” ”Men du är ju så smart!”
    Jag slänger mig inte med mina diagnoser för att det är roligt. Jag nämner det när situationen kräver det. Ingen vet hur jag har mått. Ingen vet hur jag har kämpat. Ingen har en jäkla aning om ett jäkla skit vad det gäller min upplevelse av världen omkring mig. Jag blir ledsen, trött och provocerad av att bli ifrågasatt. Att människor blir förvånade när de får höra det, är inte så konstigt och helt okej. ”Men har du Aspberger?” Det är stor skillnad att bli förvånad och sen vilja förstå vad som är annorlunda mot att ifrågasätta och misstro. Att sen dessutom påstå att jag bara ska skärpa mig lite så funkar allt nog som vanligt med mig..
    Det finns många jämförelser jag kan göra för att förklara hur och vad jag menar och hur orimligt det är, men jag kommer bara ta ett här.
    Säg att någon hör väldigt dåligt. Efter att den personen har sagt det till dem hen pratar med, hur många gånger tror ni den personen får kommentarer som ”men om du bara skärper dig lite så kan du nog höra vad som sägs” eller ”Men det syns ju inte på dig att du har en hörselnedsättning, så jag vet inte riktigt om jag kan tro på det” eller ”Men är du verkligen säker på det?” Nej, det är troligen inte så ofta det händer. Men om jag ibland säger att jag inte förstår vad någon menar, så möts jag av allt ifrån skratt till oförståelse till ilska. De tror att jag försöker vara lustig, eller så tror de att jag försöker vara dryg, eller att jag försöker provocera. Och då måste jag förklara mig. Igen och igen och igen.
    Det är kanske inte så konstigt att jag är tröttare än genomsnittet.
    Jag har äntligen börjat förstå mig själv. Jag har äntligen fått veta varför jag inte kan eller klarar eller ens vill som de flesta andra verkar göra. Jag har äntligen kunnat sluta kämpa emot mig själv och jag har äntligen, äntligen kunnat ge efter för det som verkligen är jag. Så om någon som känner mig tycker att jag förändrats efter att jag fått mina diagnoser så stämmer det nog rätt bra. I era ögon har jag kanske förändrats till det sämre. I mina så är det till det bättre. För jag slipper låtsas vara någon jag inte är, och det är så otroligt smärtsamt och läskigt och glädjefyllt. Antingen så accepterat man mig som jag är, eller så kan man skita i det. Det är inte svårare än så faktiskt.

    Mia

    Svara
  12. Mia

    Jag vet exakt vad hon talar om. Människor i min omgivning gick motvilligt med på att jag hade ADHD när jag fick den diagnosen för 6 år sen. ”Det har jag aldrig tänkt om dig” ”Men varför behöver du veta det?” ”Men jag har aldrig upplevt sig som rastlös” var uttalanden jag mötte då.
    När jag nu för ett halvår sedan, efter låååång väntan, fick min Aspberge diagnos fastställd så möts jag av samma sak igen. Fast nu i den högre skalan av misstro. ”Men det är väl inget fel på dig?!” ”Med Mia, de måste ha gjort fel!” ”Det tror inte jag alls att du har..” ”Varför måste precis alla få en diagnos nu för tiden?” ”Om du verkligen hade Aspberger så skulle du väl inte kunna se folk i ögonen! Och du förstår ju ironi.” ”Men du är ju så smart!”
    Jag slänger mig inte med mina diagnoser för att det är roligt. Jag nämner det när situationen kräver det. Ingen vet hur jag har mått. Ingen vet hur jag har kämpat. Ingen har en jäkla aning om ett jäkla skit vad det gäller min upplevelse av världen omkring mig. Jag blir ledsen, trött och provocerad av att bli ifrågasatt. Att människor blir förvånade när de får höra det, är inte så konstigt och helt okej. ”Men har du Aspberger?” Det är stor skillnad att bli förvånad och sen vilja förstå vad som är annorlunda mot att ifrågasätta och misstro. Att sen dessutom påstå att jag bara ska skärpa mig lite så funkar allt nog som vanligt med mig..
    Det finns många jämförelser jag kan göra för att förklara hur och vad jag menar och hur orimligt det är, men jag kommer bara ta ett här.
    Säg att någon hör väldigt dåligt. Efter att den personen har sagt det till dem hen pratar med, hur många gånger tror ni den personen får kommentarer som ”men om du bara skärper dig lite så kan du nog höra vad som sägs” eller ”Men det syns ju inte på dig att du har en hörselnedsättning, så jag vet inte riktigt om jag kan tro på det” eller ”Men är du verkligen säker på det?” Nej, det är troligen inte så ofta det händer. Men om jag ibland säger att jag inte förstår vad någon menar, så möts jag av allt ifrån skratt till oförståelse till ilska. De tror att jag försöker vara lustig, eller så tror de att jag försöker vara dryg, eller att jag försöker provocera. Och då måste jag förklara mig. Igen och igen och igen.
    Det är kanske inte så konstigt att jag är tröttare än genomsnittet.
    Jag har äntligen börjat förstå mig själv. Jag har äntligen fått veta varför jag inte kan eller klarar eller ens vill som de flesta andra verkar göra. Jag har äntligen kunnat sluta kämpa emot mig själv och jag har äntligen, äntligen kunnat ge efter för det som verkligen är jag. Så om någon som känner mig tycker att jag förändrats efter att jag fått mina diagnoser så stämmer det nog rätt bra. I era ögon har jag kanske förändrats till det sämre. I mina så är det till det bättre. För jag slipper låtsas vara någon jag inte är, och det är så otroligt smärtsamt och läskigt och glädjefyllt. Antingen så accepterat man mig som jag är, eller så kan man skita i det. Det är inte svårare än så faktiskt.

    Mia

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag är ledsen att det tog tid att få din kommentar publicerad, den hade hamnat i skräppostmappen utan att jag hade märkt det!

      De kommentarer du fått tyder på okunnighet. Människor som häver ur sig sådana kommentarer tror ofta att de vet vad Aspergers syndrom och ADHD är för något, men i själva verket vet de ingenting. Kommentaren ”Varför måste precis alla få en diagnos nuförtiden?” har jag också fått höra, och då har jag undrat: vaddå alla? Sanningen är att jag borde ha fått min diagnos mycket tidigare med tanke på hur mycket jag kämpat. Människor som läst min bok har undrat hur det kommer sig att ingen såg mina svårigheter när jag var barn. Jag har blivit bra på att dölja svårigheterna, men det betyder inte att de inte skulle existera.

      Det här med hörselskada var en bra jämförelse. Ingen skulle förmodligen säga till en person med en hörselnedsättning att skärpa sig, men vi med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar får ofta höra sådant dagligen.

      Vad bra att du börjat förstå dig själv och accepterar dig själv som du är. Det gör jag också. Tyvärr tycker också människor ibland att jag förändrats till det sämre, men jag mår så otroligt mycket bättre!

      Svara
  13. Mats

    Sedan jag började föreläsa, har jag knappt något socialt liv längre.

    Du kanske borde arbeta halvtid som föreläsare och ha sjukersättning på halvtid? Det gäller så klart att få sjukersättning på halvtid också men försöka duger.
    Det är många människor som tvingas göra avkall på saker för att arbeta men att människor med Aspergers syndrom ska ge upp hela sina liv bara för att arbeta är inte rimligt. Jag tycker att du arbetar för mycket om du knappt har ett socialt liv längre. Missförstå mig inte Paula. Jag tycker att du gör ett fantastiskt arbete som reser land och rike runt och föreläser om Aspergers syndrom. Det handlar inte om det. Det handlar om principen att en aspergare inte ska behöva ge upp sitt liv bara för att försörja sig. Det gör inte normala människor och det ska inte människor med Asperger syndrom behöva göra heller.

    Jag upplever att vi som har Aspergers syndrom är för dåliga på att stå upp för våra rättigheter och jag upplever att uppoffringar likt de du gör Paula är exempel på en ”eftergiftspolitik” mot samhället. Du vet att jag framförde liknande åsikter när Johanna på sin blogg gladdes åt att hon beviljats aktivitetsersättning av Försäkringskassan. Missförstå mig inte. Jag förstår att Johanna gladdes åt beslutet och jag missunnar henne inte att vara glad över beslutet. Jag stör mig på att människor med Aspergers syndrom är så nedtryckta av samhället att de upplever allt annat än socialbidrag som en framgång och någonting att glädjas över. Jag stör mig på att människor som du Paula måste göra så stora uppoffringar för att arbeta att du knappt har ett socialt liv längre. Jag stör mig på att Thomas tvingas acceptera att hans son inte får en skolgång som är anpassad efter hans sons behov (trots att han går på en skola som ska vara anpassad för människor med Aspergers syndrom!!!). Jag anser att vi som har Aspergers syndrom måste ställa större krav på samhället. Jag har själv försökt att anpassa mig till oigenkännlighet för att passa in och för att vara samhället till lags. Jag upplever ibland att människor med Aspergers syndrom är alldeles för tillmötesgående mot samhället. Det ligger nog i förtryckets natur. Det är som när mobboffret försöker vara snäll mot mobbarna för att slippa bli mobbad. Det är ett naturligt men inte desto mindre fel. Nej i en schysst kompromiss möts man på halva vägen. Jag upplever att jag och många andra med Aspergers syndrom har kämpat hårt i hela våra liv för att passa in i samhället men det har vi inte mycket för så länge samhället nekar oss ett drägligt liv. Att tvingas leva på socialbidrag, aktivitetsersättning, sjukersättning på garantinivå och att tvingas utstå mobbning från klasskamrater, arbetskamrater, handläggare på Försäkringskassan och socialtjänsten mm är ingenting annat än ett öppet förakt för oss som människor. Jag är trött på att människor och myndigheter skyller på okunskap. Saknar man kunskap så får man se till att tillgodogöra sig kunskap och har man inte hjärna nog till att ta till sig den kunskap som finns på området NPF så ska man definitivt inte arbeta som lärare, socialsekreterare mm alternativt ha lön efter kompetens vilket i sammanhanget handlar om en lön i nivå med socialbidrag.

    Jag kräver:

    1. En normal levnadsstandard vilket innebär en inkomst på mellan 20 000 och 30 000 kr/månad före skatt. Detta oavsett om inkomsten består av bidrag eller lön. Bidragsgraden baseras självklart på arbetsförmåga och med arbetsförmåga menas verklig arbetsförmåga inte Försäkringskassans låtsasarbetsförmågebedömning.

    2. En skola anpassad för elever med Aspergers syndrom som är tillgänglig för alla barn med Aspergers syndrom som önskar gå på specialskola. Lärare måste inneha intyg på att de besitter aspergerkunskap. Kraven för intyg måste självklart vara tusen gånger högre än kraven på lärarutbildningen som ju är ett skämt. Lön efter kompetens. De andra lärarna betalar med sänkta löner eftersom lärarlönerna är alldeles för höga i dagens samhälle. Lön efter kompetens som sagt.

    3. Ett respektfullt bemötande från samhället. Om man saknar kunskap om hur man ska bemöta människor med Aspergers syndrom så är man skyldig att inhämta tillräcklig kunskap för att kunna bemöta människor med Aspergers syndrom. Aspergerinformatörer kan vara till hjälp men med läskunnighet kommer man långt även utan aspergerinformatörer. Endast begåvningshandikapp eller likannde inlärningsproblem är giltliga ursäkter för att sakna kunskap om Aspergers syndrom. Degradering, löneavdrag eller tom böter till människor som inte visar människor med Aspergers syndrom grundläggande mellanmänsklig respekt. Ett respektfullt bemötande handlar i grund och botten om en så enkel sak som uppfostran. Det är tråkigt att många människor i dagens samhälle saknar uppfostran. Jag föreslår en landsomfattande uppfostringskampanj av framförallt lärare, politiker och myndighetspersoner.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Kanske kommer jag försöka få sjukersättning på halvtid någon gång i framtiden, men jag vill försöka jobba lite till. Dessutom är jag rätt så säker på att jag inte skulle få sjukersättning på deltid även om jag ansökte. Enligt de nuvarande reglerna räcker det inte att man känner sig helt slut all sin lediga tid och att man inte har något socialt liv, utan regeln är att man verkligen inte klarar av att jobba på heltid. Och jag klarar ju det! Men om jag kollapsar, har jag kanske någon chans 😉 Men jag tänker börja med akupunktur efter jul igen och hoppas att det ger mig lite mer energi.

      Sedan skulle det innebära en enorm inkomstbortfall för mig om jag blev sjukpensionär på halvtid. Min pension är ju mindre än svenskarnas eftersom jag är född i Finland, och dessutom är min bruttolön mindre än 20 000 kr i månaden. Men om jag verkligen inte klarar av att jobba på heltid, kommer jag definitivt ansöka om sjukersättning på halvtid!

      Jag tycker att ”problemet” är de nuvarande sjukförsäkringsreglerna. Innan 2008 var det ju bra regler. Jag anser att de gamla sjukförsäkringsreglerna och tidsbegränsad sjukersättning bör återinföras och FAS 3 bör avskaffas. Det är hemskt hur arbetsoförmögna människor blir behandlade i vårt samhälle, och det gäller inte bara oss med Aspergers syndrom utan alla sjuka som inte klarar av att jobba på heltid.

      Jag är personligen för en värld utan större inkomstskillnader, och jag tycker att alla borde ha ungefär samma levnadsstandard oavsett var i världen man lever. Det är inte rätt att sjuka tvingas leva på socialbidrag i Sverige, och det är inte rätt att vi har mer pengar än de fattiga i Afrika. Pengarna borde delas ungefär lika mellan alla i världen, men så är det ju inte 🙁 Men jag är ändå rätt så nöjd med hur jag har det! Jag vet att en väldigt stor del av världens befolkning har det värre än jag, och därför är jag tacksam för vad jag har och fokuserar inte speciellt mycket på vad jag inte har. Jag kan ändå leva rätt så bra med min lön trots att jag klassas som låginkomsttagare i Sverige, och min levnadsstandard är okej trots att jag inte har råd med en bil, fritidshus, en massa resor osv. Om jag fokuserade hela tiden på vad jag inte har, skulle jag bara må dåligt.

      Men med detta sagt ska man aldrig sluta kämpa, och jag tycker att vi alla borde stå upp för våra rättigheter och sätta press på regeringen så att LSS-lagen faktiskt följs och att handikappade och sjuka får det bättre. För det är inte acceptabelt hur det ser ut idag, och du har helt rätt på alla punkterna! Jag håller med dig helt och hållet.

      Svara
      1. Nicklas

        Jag är förespråkare för basinkomst dvs. att alla människor ska få en summa så att en klarar av allt det basala. En grundtrygghet så att en inte hamnar utanför systemet exempelvis 12000 kr till alla . Då kan en slopa socialbidrag,A-kassa,bostadsbidrag osv. Mer info finns på basinkomst.nu.

        Svara
      2. Mats

        Om jag fokuserade hela tiden på vad jag inte har, skulle jag bara må dåligt.

        Det har du rätt i men om du bara fokuserar på det du har så har du inte någon större anledning att förändra samhället till det bättre.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Det har du rätt i! Det gäller att ha balans. Jag får inte fokusera hela tiden på det jag inte har, annars mår jag dåligt. Men samtidigt får jag inte bli alltför nöjd för då skulle jag inte ha motivation till att förändra något. På mina föreläsningar brukar jag fokusera på det negativa eftersom mitt mål är att vi ska få det bättre och få samma levnadsvillkor som alla andra.

          Svara
      3. Mats

        Jag håller med dig helt och hållet.

        Tack Paula det var bara det jag ville höra. 😉 Jag passar på att önska dig en god jul eftersom det är julafton nu när jag skriver den här kommentaren.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          God jul, Mats! Jag hoppas att du får en fröjdefull julhelg med köttbullar, prinskorv, Janssons frestelse, Kalle Anka och allt annat ni svenskar brukar äta och göra på julafton 🙂

          Svara
  14. Hilda

    Jag känner igen mig i det du skriver. Har själv asperger syndrom. Skolan var en mardröm, det har många elever och mycket ljud. Jag kunde jobba i min egen takt efter skolan hade de som koncept, vilket var bra. Men fick ändå höra att jag måste jobba snabbare osv. jag var helt enkel lat i vissa ämnen i skolan.
    I nian blev det för mycket, jag gick in i väggen och kunde inte gå tillbaka till skolan. Hela höst terminen var jag hemma. Skolan gjorde ingenting för att hjälpa mig, eftersom jag var hemma var jag inte deras ansvar längre.
    Det var inte fören på vår terminen som jag kunde börja i skolan igen, jag bytte skola. Till en asperger anpassad skola. Vi var 5 st elever i klassen istället för 24 st. Det var en stor skillnad.

    Omgivning sa ungefär samma sak till dig som till mig. Varför kan du inte göra samma saker nu som du kunde göra innan? De hade ingen aning om hur jag mådde tidigare för jag höll allting inom mig. Jag mådde riktigt dåligt mentalt och besökte 99 (ungdoms psykiatrins låsta avdelning) ett par gånger.

    Skol bytet tillsammans med en diagnos, gjorde att jag kunde lära känna mig själv och mina begränsningar i en säker miljö. Och försöka hitta rätt hjälpmedel i vardagen.
    Jag kan känna att jag har lyckats ganska bra.
    Med rätt verktyg kan man komma långt som tex. I sista terminen i 9 an fick jag åka taxi till skolan. Detta gjorde att jag inte var helt slut mentalt när jag kom till skolan utan kunde koncentrera mig på mitt arbete.

    Det jag försöker säga är att jan känner igen mig i din situation. Att om man gör någonting som för oss är ”stort” kan man behöva ha tid för att ladda upp sig igen innan man orkar göra någonting mer.
    Att andra kan vara helt oförstående i vårat sätt att vara.
    När jag fick min diagnos gick min familj på en serie föreläsningar på habiliteringen. I syfte att förstå sig på mig helt enkelt.
    Jag gjorde desamma i höstas och fann det hjälpsamt. Att förstå att alla mina svårigheter inte bara beror på mig utan en del är pga min diagnos. Med den informationen kunde jag hitta hjälpmedel och verktyg som gör det lättare för mig.

    Tack så mycket för ditt inlägg

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Hilda!

      Jag är ledsen, jag såg nyss att din kommentar och även några andra kommentarer hade hamnat i skräppostmappen. Ska börja kolla igenom skräpposten noggrannare så att det inte händer igen!

      Vad roligt att höra att du tyckte om inlägget! Och bra att du fick hjälp av habiliteringen och att du fick åka taxi till skolan. Det där är ett bra exempel på när omgivningen tror att man vill ha ett lyxliv medan det som omgivningen ser som ”lyx” i själva verket är ett hjälpmedel för att få en någorlunda fungerande vardag. Så var det för mig också. Jag försökte och försökte tills jag kraschade, men jag hade hållit allt inom mig. Ingen förstod hur mitt liv hade varit innan diagnosen.

      Det låter som att du har fått bra hjälp och att livet fungerar bättre för dig nu, jag är glad för din skull! Hoppas att kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer att öka så att människor förstår hur en vanlig vardag kan se ut för oss.

      Svara
  15. Pingback: Att använda sin Aspergers syndrom som en ursäkt | Paula Tilli

  16. Pingback: Diagnosen Aspergers syndrom säger inte speciellt mycket | Paula Tilli

  17. Pingback: Aspergers syndrom och kompensatoriska strategier | Paula Tilli

  18. Linda

    Personligt tycker jag att ”alla människor är lika” (dvs har samma rätt att vara den de helt enkelt är), men tyvärr så upplever jag detta inte alltid utanför min egen lilla värld. Det beror kanske på mina egna svårigheter att jag har stor förståelse för andra människor som inte beter sig eller fungerar så som ”man kunde förväntas/krävas”. Även om jag personligen anser diagnoser vara onödiga utifrån ett medmänskligt perspektiv, så håppas jag innerligt, så innerligt, att få en officiell diagnos om Aspergers syndrom snart. Jag träffar nämligen jämnt, i likhet med många i min situation, på en oförstående omgivning och är så trött (bokstavligen) på att försöka anpassa mig och vara ”normal”. Inte ens min egen familj accepterade mig så som jag är, istället fick jag bara skärpa mig och ansågs vara lat (låter bekant, Paula? 😉 ) Jag är född 1979 jag med, dvs. jag har gått och försökt vara en annan i 36 år, och på de senaste åren har min misstanke (och nu för tiden övertygelse) ökt att jag möjligtvis helt enkelt fungerar på ett annorlunda sätt och att jag faktiskt inte rår för det. Men alla håller till synes inte med om det. Jag har svårt att hitta arbete (jag har ingen aning om vad jag ska skriva i ett personligt brev för att få arbetsgivaren att vara intresserad – och blir det jobbintervju har jag återigen ingen aning om vad jag ska säga så att det är till min fördel) – och även om jag får något jobb så har det mesta jag upplevt varit extremt jobbigt. Ändå så får jag ingen hjälp av t.ex. arbetsförmedlingen, för att jag anses vara ”normal”. Jag hoppas så innerligt att få officiellt bekräftat det jag redan vet om mig själv (en förutredning peker åt det hållet), så att jag kan få det stöd jag behöver, inte bara med tanke på arbete. Synd att inte bli tagen på allvar utan diagnos. Och jag kan gott tänka mig att det skulle kunna bli precis som du, Paula, beskrev: så fort jag får en officiell disgnos om Aspergers syndrom (eller vad det än blir) så kommer jag ”plötsligen” inte längre orka saker som jag ”orkat” förut – vad härligt det måste vara, att inte längre behöva låtsas vara normal.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Linda! Vad jag känner igen mig i det du skriver! Jag håller med dig helt och hållet om att diagnoser inte borde behövas och att alla har rätt att vara som de är, men tyvärr fungerar det inte så i den här världen. Även om man själv vet innerst inne att man fungerar annorlunda än normen, kan omgivningens krav och press få en att må mycket dåligt och tvivla på om man är lat eller inte, och därför kan diagnosen komma som en lättnad.

      Jag hoppas verkligen för din skull att du får en diagnos! Det är synd att det är svårt att få hjälp utan, men det är som du skriver: om man anses vara ”normal”, förutsätts det att man klarar samma saker som alla andra.

      Svara
  19. Pehr

    När jag fick diagnosen Asperger/Autismen i 30-årsåldern så kändes det som jag blev omyndigförklarad och gick samtidigt in i flera års depression. Jag kände mig också tvungen att leva upp till min diagnos genom att medvetet undvika de saker jag har svårt för.
    Tror du att det hade varit lättare om man hade blivit diagnostiserad när jag var 20 istället?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Pehr!

      Vad tråkigt att höra att du började medvetet undvika vissa saker efter att du hade fått din diagnos. Jag började också undvika saker efter diagnosen, men för mig var det enbart positivt: innan diagnosen hade jag tvingat mig själv att passa in och att vara som alla andra, och efter diagnosen vågade jag äntligen undvika de saker jag alltid innerst inne hade velat undvika men inte vågat. Men vi fungerar ju alla olika! För dig var det nog snarare negativt att börja medvetet undvika vissa saker, så jag antar att det handlade om aktiviteter du egentligen ville delta i.

      Det är omöjligt att säga om det hade varit lättare för dig att få en Asperger-diagnos när du var 20 eftersom alla upplever diagnosen på olika sätt. För mig är diagnosen enbart något positivt, och det hade varit lika positivt för mig oavsett om jag hade varit 20, 30 eller 40 när jag fick den (nu var jag 24).

      Men med detta sagt är det mycket möjligt att du hade upplevt det på ett annat sätt även om du hade fått diagnosen när du var yngre. Generellt sett har jag märkt att många tycker att det är jobbigt att få diagnosen i tonåren, medan det är lättare som barn eller vuxen, men det där är också väldigt individuellt. Jag hoppas att du mår bättre i din depression idag!

      Svara
  20. Caroline

    Hej! Skönt att läsa ditt inlägg, känner igen mig och fått höra att jag ”alltid är trött”. Var gjorde du din utredning. Har gjort en på prima men där har jag på känn att man går efter killars tydliga symptom samt deras standard-checklista. Med vänlig hälsning, Caroline

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Caroline! Vad roligt att höra att du gillade inlägget 🙂

      Tråkigt om de går mest efter killarnas symptom på Prima 🙁 Självklart ska du be om en second opinion om du inte är nöjd med din utredning. Jag gjorde min utredning på Sankt Görans neuropsykiatriska avdelning, men tyvärr tror jag inte att den kliniken finns kvar. Men hoppas du hittar någon annan mottagning där du kan göra en ny utredning!

      Svara
  21. Pingback: När man försöker spela normal | Paula Tilli

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *