Sluta tvinga oss aspergare till normalitet!

Share Button

När jag föreläser, är det många som frågar mig om jag kan leva ett normalt och lyckligt liv även om jag har Aspergers syndrom. Då brukar jag svara att jag inte kan det, i alla fall inte på samma gång. Jag måste välja.

Idag lever jag det liv som jag vill leva, men så har det inte alltid varit. I 24 års tid gjorde jag misstaget att anpassa mig efter omgivningens önskemål. När jag gick i skolan, fick jag kritik från de vuxna för att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna. Min favoritsysselsättning var att stå vid sidan om varenda rast och titta på mina klasskamrater när de spelade ett bollspel, men min lärare tvingade mig att vara med i spelet. När jag beklagade mig inför mina föräldrar, ställde de sig på lärarens sida. Tydligen var det inte meningen att man skulle isolera sig på rasterna utan det viktigaste var, oavsett vad man själv ville, att man var med i gemenskapen.

Jag hade även alldeles för udda intressen som jag kritiserades för. Jag älskade att läsa tidtabeller och grammatik, men det fick jag inte göra, i alla fall inte för ofta. Det var mycket viktigare att jag skulle börja göra saker som mina klasskamrater gjorde, som exempelvis hoppa hopprep, spela kurragömma, titta på barn- och ungdomsprogram i TV, lyssna på musik och liknande. Jag fick också ta hem klasskompisar från skolan det var nämligen viktigt för mamma att jag skulle ha vänner. Varje gång jag hade hem någon kompis eller gjorde så kallade ”normala” aktiviteter på fritiden, fick jag höra: ”men titta Paula vad mycket du har utvecklats, jag är så stolt över dig!” Och ju mer jag ”utvecklades” i andra människors ögon, desto sämre mådde jag.

Jag har alltid föredragit att äta samma maträtter varje dag (självklart ser jag till att få i mig alla vitaminer ändå), men tydligen är det viktigt att testa olika maträtter speciellt när man åker utomlands. Dessutom är det viktigt att man ska se så många sevärdheter som möjligt när man är utomlands. Jag fick minst sagt undrande blickar när jag hade varit i Rom i en månad, knappt besökt stades alls, inte ens en enda sevärdhet och inte smakat på lokala maträtter en enda gång, det enda jag hade gjort där var att lära mig italienska.

”Men Paula, du måste avvika från dina rutiner ibland och testa nya saker, du lever alldeles för inrutat”, fick jag höra och därför började jag testa nya saker varje gång jag reste. Jag besökte så många slott och muséer som möjligt, jag provade på lokala maträtter på olika restauranger varje dag och så vidare. ”Men vad bra Paula, du utvecklas så mycket hela tiden”, fick jag återigen höra, men jag mådde bara sämre och sämre. Jag trivdes inte alls med mitt liv, tvärtom hatade jag hela mitt liv och hade fruktansvärd ångest.

När jag i 24-årsåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, fick min stackars psykolog jobba med mig länge innan hon fick mig att förstå att man inte behöver vara som alla andra. Man får var ensam om man vill det, man får äta samma maträtter varje dag om man vill det, man får isolera sig i hotellrummet under hela resan om man har lust till det och man behöver inte tycka om att lyssna på musik, se på TV och liknande saker. Jag får läsa grammatik hemma resten av livet om jag vill det och behöver inte bli normal. När jag förstod detta, förändrades hela mitt liv till det positiva.

Sluta tvinga oss med Aspergers syndrom till normalitet! Jag är inte normal, har aldrig varit det och vill inte heller bli det.

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Köp min bok På ett annat sätt hos Bokus eller Adlibris.

64 reaktion på “Sluta tvinga oss aspergare till normalitet!

    1. StinaMuna

      Du har så rätt Paula!

      Är övertygad om att det viktigaste för fldr och andra i AST-barnets närhet är att stärka barnets självförtroende och självkänsla. När självbilden är positiv vågar barnet också stå på sig och för sig på helt annat sätt. Hoppas innerligen att det ensidiga synsättet som råder ändras och olika personligheter och funktionsnivåer accepteras och uppmuntras!

      Svara
      1. Paula Tilli Inläggsförfattare

        Jag håller med dig om att det viktigaste är att stärka självkänslan och inte ge barnet beröm när det gör som alla andra. Annars finns risken att barnet lär sig att man endast duger om man är som alla andra, vilket hände i mitt fall. Jag hoppas också att synsättet kommer att ändras!

        Svara
        1. Marita

          Hej Paula! Jag håller fullständigt med dig. Alla mina tre barn har Aspergers. De fungerar olika i sociala sammanhang , och det måste de få göra. Vi andra måste anpassa oss till deras normer, inte tvärtom. Bra skrivet! Styrkekramar!

          Svara
  1. Dennis Söderström

    Nu vart de här lite längre än jag tänkt mig. Men när huvet spinner iväg finns nästan inget stopp. Känner igen mig i det där. Väldigt mycket så var det för mig också. Men jag struntade i vad alla andra sa och gick min egen väg istället.

    Blev ingen spikrak väg till lyckat liv precis. Blev utsatt för massa saker när jag var liten som t.ex. mobbing som ledde till att jag flydde in i drogernas värld som ledde till grov kriminalitet och grov överkonsumtion av alkohol som tillslut blev min död, men jag fick en extra chans till ett helt annat liv och den tog jag.

    Under mitt liv har jag alltid fått höra att jag inte kunnat bli vad jag velat för att jag saknade förmåga och förstånd till att klara av de olika yrken jag ville utbilda mig till.
    Men gissa vad, jag kom tillbaka och
    tog revanch och visade alla att jag minsann visst kan bli och klara av precis vad jag än vill. Ingen trodde på att jag passade som kock för att de ansåg mig vara för långsam, visade då alla att jag var snabbast i klassen och fick alltid riktigt bra betyg. Likaså när jag kom ut på arbetsplatser så blev jag alltid snabbt tilldelad chefspositioner och administrativt arbete samtidigt som jag hade hand om 1 000 andra saker att göra samtidigt också. Fick alltid bra omdömen.

    Nu är jag utbildad undersköterska och jobbar inom vården vilket jag velat jobba inom ända sen jag var 4 år. (Har alltid tagit på mig en form av vuxenroll under mitt liv, hade ingen riktig barndom vad som ansågs normalt). Ingen som trodde på att jag skulle klarat av nåt av vad jag tog mig för. Men tji fick ni. Tror jag bevisat för alla att man kan bli precis vad man vill, oavsett vad andra tycker och tänker. För det är alltid en själv som vet bäst om sig själv och hur man själv fungerar.

    Och detta kommer jag fortsätta utsätta mig för sålänge folk inte tror att jag klarar av saker. Jag älskar att visa andra att jag kan jag med och att det sker på egna villkor och inte alla andras. Att bevisa för dem att de hade fel och jag rätt ännu en gång. För jag vet vad jag kan klara av och vad jag inte klarar av. Men det jag inte klarar av eller vet något om är jag alltid villig att lära mig. Att trotsa andras fördomar och kasta mig ut i det okända är verkligen något jag älskar nästan mer än livet självt.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Dennis!

      Vad glad jag blir över att höra att du fått en andra chans i livet och att du sluta med drogerna och kriminaliteten! Grattis! 🙂 Man ska aldrig lyssna på andra människor, men tyvärr insåg jag inte det när jag var yngre. Men bättre sent än aldrig 😉

      Till skillnad från dig klarar jag inte av allt jag skulle vilja klara av eftersom jag har svårigheter och begränsningar. I mitt fall var det så att det var andra människor som tjatade om att jag visst kommer att klara av allt jag vill, bara jag försöker tillräckligt. Och jag ville verkligen klara av en massa saker och misslyckades ständigt. Vändpunkten kom när jag förstod att jag faktiskt har begränsningar och att jag aldrig kommer att klara av vissa saker. När jag accepterade detta och sänkte kraven blev jag äntligen lycklig! Men alla har olika erfarenheter, och för dig verkade vara tvärtom. Vad roligt att du lyckades krossa fördomar och klara av saker du vill göra! 🙂

      Svara
  2. Susanne

    Så bra skrivet detta behöver jag tänka på gång på gång. Har en son med asberger och det är så bra att få höra. Han har lite svårt att sätta ord på det han känner och tycker. Tack så jättemycket kram❤❤❤

    Svara
  3. Nathalie

    SÅ bra text! Är själv under utredning nu för bland annat adhd och har som du alltid känt mig annorlunda. Jag lärde mig till slut att passa in i mallen, men mådde allt sämre. Idag vet jag knappt vem jag är utan alla mina olika masker. Jag hatar att behöva träffa nya människor i grupp eftersom det tar så extremt mycket energi att analysera alla för att sen veta hur jag ”ska bete mig”. Jag är olika med de flesta människor, försöker desperat passa in, vara den där perfekta, duktiga, roliga och förstående personen som inte har några som helst bekymmer. Jag har i alla fall kommit till insikt med det här, men det är svårt att ändra ett invant beteende som suttit med sen man var liten.

    Det är så ledsamt att läsa hur vuxna försökte tvinga dig in i en roll som inte var du. Tyvärr ser man ju sånt lite varstans fortfarande. Alla ska vara lika och sticker man ut på något sätt är det ”något fel”.

    Kram!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag känner verkligen igen det du berättar, Nathalie! Själv bar jag också en mask förut och jag visste knappt själv vem jag var. När jag plötsligt fick min diagnos trodde omgivningen att jag bara gjorde mig till och att jag inbillade mig att jag hade en massa egenskaper jag inte hade bara för att jag hade läst på om Aspergers syndrom, men grejen var att det var först efter diagnosen jag vågade visa mitt rätta jag! Idag skåspelar jag inte längre, men däremot har jag fortfarande förmågan att anpassa mitt sätt att vara beroende på vilken person jag umgås med men den här förmågan använder jag endast med måtta, så jag mår inte dåligt över det längre! 🙂

      Jag hoppas att du också lär dig med tiden att visa ditt rätta jag för andra. Jag vet av erfarenhet att det kan vara svårt att börja med det för det är, precis som du skriver, svårt att bryta ett beteende man haft sen man var liten.

      Vad roligt att du gillar inlägget, och kram tillbaka! 🙂

      Svara
  4. Maria

    Tack! Det här gör att jag på ett mycket bra sätt, kan sätta ord på hur jag uppfattar min dotter…
    Det hjälper mig, så jag kan hjälpa och stötta henne på ett bra sätt!
    // Miija

    Svara
  5. Tina

    Jag har alltid tvingats till normalitet, tvingades som barn och nu som vuxen. Folk har alltid klagat på mig för att jag är blyg, tystlåten och tillbakadragen. Nu trivs jag med att vara blyg, tystlåten och tillbakadragen men när jag var barn och tonåring mådde jag dåligt över att vara det. Har alltid fått höra att det är fel att vara blyg, tystlåten och tillbakadragen och att jag måste ändra på mig. Men jag har nu insett att jag haft selektiv mutism sen jag var barn så de stunder jag velat prata men inte kunnat har varit ett helvete.

    När jag jobbade så klagade folk på att jag var tystlåten men de visste inte att jag har selektiv mutism så ibland kunde jag inte prata, blir en blockering och jag får inte ur mig nåt enda ord.

    Känner mig tvingad till att jobba de 50% jag räknas som arbetsför fast jag egentligen känner att jag inte klarar av att jobba. Folk säger att jag måste jobba. Folk säger också att jag måste skaffa en väninna fast jag inte känner behov av det. Folk säger att jag borde göra normala saker som att resa och umgås med vänner. Men jag trivs med att isolera mig i vårt hus i skogen och bara umgås med min fästman och våra djur.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att höra att du kände dig pressad att prata när du var barn och tonåring! 🙁 Själv har jag också insett att jag förmodligen hade selektiv mutism när jag var yngre, men jag förstod inte det på den tiden. För mig var det inte heller något problem att inte prata, men det var ett problem för min omgivning att jag inte gjorde det så jag känner verkligen igen det du berättar!

      Jag hoppas verkligen att du inte lyssnar på vad andra människor säger till dig! Det är du som vet vilken arbetsförmåga du har och vad du vill göra på fritiden. Alla människor vill inte ha vänner och att resa, men det kan vissa ha svårt att sätta sig in i.

      Svara
  6. Max

    Tack för att du och ni andra delar med er. Att en känner igen sig i allt bara för att en har AS eller liknande gör väl ändå att vi tillhör en gemenskap, som kanske hade varit lättare att ingå i om en hade gått i samma skola/klass. Samtidigt tror jag det är viktigt/nyttigt att gå igenom det som ”VI” alla har gjort, hur kämpigt det än var!

    Det enda jag skulle vilja ändra i mitt liv, vore att få diagnoserna i dagisåldern som många får idag. Utan min AS/ADD skulle jag inte vara den jag är idag, men många problem hade kunnat undvikits och mina föräldrar hade sluppit all ångest de fortfarande har och känner, än idag.

    Det enda jag inte förstår i din text, Paula, är där du säger att du inte är normal. Jag är så normal som jag själv tycker att jag kan vara. Jag tycker att AT är ett ytterst onormalt beteende och skulle aldrig vilja vara som de. Ibland kan saker och ting hända som gör mig osäker när jag umgås med AT, men för det mesta känner jag att jag är mig själv till 100 % och trivs med det, även om vissa aktiviteter t.o.m. kan vara roligt i sällskap med AT.

    Fortsatt trevlig helg!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Max!

      Jag hade också önskat att jag hade fått min diagnos i dagisåldern. Jag hoppas att jag hade fått rätt stöd och hjälp om jag hade haft min diagnos tidigt, men även om jag inte hade fått det så hade vetskapen om varför jag var annorlunda hjälpt mig enormt.

      Vad tråkigt att höra att dina föräldrar hade ångest! 🙁 Min mamma var jätteorolig för mig för att jag var mobbad, men jag berättade inte för henne hur dåligt jag mådde och när jag blev äldre ljög jag för henne och sa att mobbingen hade upphört.

      Jag var nästan säker på att någon skulle reagera på ordet ”normal” i slutet av inlägget, och jag hade rätt! 😉 Jag förstår vad du menar och för mig är det också helt normalt att ha asperger. Först skrev jag faktiskt ”som alla andra” istället för ”normal”, men jag ändrade på ordvalet innan jag postade inlägget för jag tyckte att ordet ”normal” låter starkare. Och jag hoppas att människor förstår att jag med ordet ”normal” menar att jag inte är som normen vill att jag ska vara.

      Fortsatt trevlig helg på dig också! 🙂

      Svara
    2. Mats

      Det enda jag inte förstår i din text, Paula, är där du säger att du inte är normal. Jag är så normal som jag själv tycker att jag kan vara.

      Det är inte du som bestämmer om du är normal eller inte. Det bestäms av hur majoriteten av alla människor är. Däremot kan det säkert stämma att du är dig själv till 100 % och trivs med det. Att vara onormal är bara ett statistisk benämning av att man avviker från det som är mest vanligt i samhället. Paula är inte statistiskt normal i relation till de flesta människor i samhället. Därmed är hon onormal. Vad men sedan känner inför att vara onormal är upp till var och en att avgöra. Vissa avskyr det. Andra älskar det. Många har nog et hatkärlek till det.

      Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag läste faktiskt det här för ett par år sen och tyckte att det var underbart! 🙂 Jag har länge tänkt på att skriva ett liknande inlägg om NT-syndrom på svenska men det har aldrig blivit av.

      Svara
  7. Mats

    När jag föreläser, är det många som frågar mig om jag kan leva ett normalt och lyckligt liv även om jag har Aspergers syndrom. Då brukar jag svara att jag inte kan det, i alla fall inte på samma gång. Jag måste välja.

    Jag skulle tom vilja gå så långt som att säga att det är omöjligt att leva ett normalt liv om man har Aspergers syndrom. Antingen lever man inte ett normalt liv om man har Aspergers syndrom eller också så är man feldiagnosticerad. Detta eftersom det är ett diagnoskriterie att inte fungera normalt:

    C. Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden. http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Neurospykiatriska-funktionsnedsattningar/Diagnoskriterier-for-Aspergers-syndrom/

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag har alltid varit onormal, men innan jag fick min diagnos var jag på många sätt mycket mer normal än vad jag är nu. Jag gjorde normala saker, skaffade normala hobbies och så vidare och människor tyckte att jag var normal. Självklart var jag inte normal ändå, men jag levde utåt sett ett normalt liv.

      Svara
  8. Linou Gertz

    Jag har också aspbergers (eller mild grad av autism som de kallar det numera) och känner igen mig mycket i detta – även om kraven på att vara ”som alla andra” kom lika mycket från mig själv som från mina fosterföräldrar. Visst ville de att jag skulle uppfattas som normal och jag försökte verkligen dölja mina små egenskaper som kom med diagnosen för att inte framstå som udda. Men när det kom till att vara populär var det nog jag som satte gränserna ändå. Jag ville verkligen vara en i mängden och försökte därför anpassa mig. Vilket gick sådär. Vilket gjorde mina skolår hemskt jobbiga. Jag var aldrig jag, utan den jag kände att jag förväntades vara. Det var egentligen först efteråt jag släppte allt det där. Flyttade hemifrån. Började skriva mer. Började på konstskola. Och herregud vad befriande det var att släppa allt det där och bara tillåta mig vara mig. Den konstiga. Men det gjorde också att jag blev noggrannare med vilka jag umgicks med: jag ville inte behöva bli bedömd igen, känna mig ständigt kritiserad. Men hellre få bra vänner än många halvusla. Och hellre leva ett liv på sina villkor än andras. Det kväver en bara.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad bra att du har hittat hittat dig själv nu och att du lever ett liv som passar dig och inte längre lever på andras villkor! Jag känner verkligen igen mig mycket i det du berättar. Precis som du är jag också numera noggrann med vilka jag umgås med. Förut blev jag i pricip vän med vem som helst för jag hade lärt mig omedvetet att jag bara ska ha kompisar för att andra ska bli glada och inte för min egen skull. Jag håller verkligen med dig om att det är mycket bra att ha få bra vänner än många halvusla.

      Svara
  9. Helene

    Hej, känner igen mycket av vad du skriver. Vår son var 26 år när han fick sin diagnos o helt plötsligt föll allt på plats, det är därför han gör så o så o tycker det är jobbigt med höga ljud o stoj. Många aha-upplevelser.
    I dag vet vi vad det innebär att leva med Aspberges och vi har inga problem med det, måste han gå iväg efter vi ätit familjemiddag med 3 barn vet vi varför och att han kommer tillbaka efter en stund.
    Och att han bara tar emot en kram av hans syskonbarn fast de vill ge flera, det bränns när man kramas.
    Finns mycket att lära sej o andra borde inte vara så enraka i sitt tänkande om Aspberges. .alla är olika i sitt sätt som alla andra och väldigt värdefulla.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Helene!

      Vad roligt att höra att du känner igen mycket av det jag skriver! Jag tycker att det är jättebra att du har accepterat din son som han är och att du låter honom gå undan en stund om han behöver det. Det gör otroligt mycket när man får vara sig själv och inte behöver känna att man inte duger som man är.

      Svara
  10. Catti

    Äntligen har jag hittat något läsbart där man kan få lite svar på sina funderingar, fortsätt att skriva. Jag kommer då att följa dig.// Catti

    Svara
  11. Anna

    Efter att ha läst om dina erfarenheter har jag slutat att uppmana min son att träffa kompisar. Jag accepterar att han helst sitter i sitt rum och umgås med kompisarna via datorn. Tack vare det mår han mycket bättre. Han har ingen diagnos, men genom att läsa om dig, förstår jag hans behov på ett helt annat sätt.

    Tack för att du delar med dig!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Anna!

      Vad bra att du har slutat uppmana din son att träffa kompisar och att han mår bättre tack vare att han får sitta i sitt rum. Alla mår ju bättre när man accepteras som man är oavsett om man har en diagnos eller ej! Att umgås med andra människor via datorn är ju dessutom också socialt på något sätt, och det är inte alla som vill träffa kompisar ansikte mot ansikte.

      Svara
  12. Caroline

    Tack Paula för tänkvärda ord!!!
    Jag följer din blogg i mitt arbete som lärare och det är så bra att du kan sätta ord på hur du upplevde din skoltid och vad som får just dig att må bra. Många av de elever med speciella behov som jag möter har svårt att uttrycka sig i ord men din blogg ger mig mer förståelse för hur de kan uppleva skoltiden och vad jag som lärare kan tänka på att göra för att de ska slippa dina negativa upplevelser av skolan.
    Enligt mig borde alla lärare läsa din blogg som fortbildning!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Caroline, vad bra att min blogg har gett dig mer förståelse för elever med speciella behov! 🙂 Själv kunde jag faktiskt inte uttrycka mig så här bra när jag var barn, och jag lyssnade mycket på vad omgivningen sa och tyckte. Det är först nu i vuxenåldern som jag börjat reflektera över mitt liv och kunnat tänka tillbaka till händelser i min barndom som jag mådde dåligt över.

      Svara
  13. En annan Tilda

    Ja, oj vad jag känner igen mig. Jag jobbar och jobbar ihop med min psykolog för att lära mig förstå vad jag vill och vad jag tycker om. Jag har fått lära mig att det som är normalt är bra och det är mig det är fel på när jag mår dåligt av roliga aktiviteter, på ungefär samma vis som du fått lära dig det. Pushad åt ”rätt” håll av välmenande vuxna. Höjda ögonbryn, bekymrade miner när jag ägnat mig åt nån av mina favoritsysselsättningar, tex sortera bokmärken eller sortera tvåhundra tusen pärlor… Eller bara kommentaren ”klart du tycker om glass!” Eller ”den sticks inte!!” om jag tex klagat på att en viss tröja varit superobehaglig att ha på mig. ”Den sticks inte. Den är mjuk!”
    Slutsats: det är mig det är fel på. Mina sinnen ger mig felaktig information. Min känsla av vad som är roligt resp jobbigt är fel. Jag kan inte lita på mig själv.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad jag känner igen mig i det du skriver, Tilda! Min psykolog fick också hjälpa mig att förstå vad jag tyckte om och vad jag inte tyckte om. Jag hade blivit så hjärntvättad av samhället och trodde därför att normalitet var samma som lycka, och jag trodde på allvar att det var viktigt att vara normal. Det är först nu i vuxenåldern jag börjat förstå att människor är olika och att det är okej. Precis som du kände jag att jag inte kunde lita på mig själv. Jag har också fått höra att jag borde se saker som jag inte ser eller tycka om mat jag inte tycker och så vidare, och då kändes det också som att mina sinnen gav mig felaktig information. Det som är jättebra är att du och jag har fått förstående psykologer. Jag vågar inte ens tänka på vad som hade hänt om jag hade fått fel psykolog.

      Svara
    2. Mats

      Slutsats: det är mig det är fel på. Mina sinnen ger mig felaktig information. Min känsla av vad som är roligt resp jobbigt är fel. Jag kan inte lita på mig själv.

      Det håller jag inte med om. Slutsatsen är att du måste sluta relatera dig själv till majoriteten eftersom majoriteten inte är representativ för dig. Majoriteten är representativ för just människor som är som majoriteten eller där omkring.

      Svara
  14. Maj

    Mycket tänkvärda ord. Ändå förstår jag din mor bättre. Varför öht studera italienska i Rom om man inte vill umgås med italienska folket (då lär man sig språket bättre), pröva på italiensk mat och se sig omkring i staden? Det finns ju ett mellanting mellan att pröva nya rätter varje dag och att aldrig pröva något nytt. Jag gillar också mina rutiner men är man utomlands ska man pröva på något nytt, annars kan man lika gärna stanna hemma.

    Jag har också AS. Jag fick aldrig någon diagnos som barn och lika bra det. Jag trodde jag var normal. Hade jag vetat att jag inte var det hade jag aldrig vågat utmana mig själv, aldrig vågat söka jobb, aldrig vågat resa ensam utomlands och aldrig vågat skaffa barn.

    Sedan tycker jag det verkar som om omgivningen alltid gör fel. Pushar de en till ett ”normalt liv” och att utmana sin komfortzon, då gör de fel. Om de tvärtom inser ens begränsningar och varnar för svårigheterna, då gör de också fel.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Maj!

      Människor är olika och tycker om olika saker. Om någon vill åka på en resa för att hen tycker om att vara på hotellrummet ska personen få göra det utan att omgivningen lägger sig i. Det som är meningsfullt för en person behöver inte vara meningsfullt för en annan. Bara man inte skadar någon annan i sitt beteende så ska man få göra det man vill det för det är inte meningen att man ska leva på andra människors villkor!

      Jag är medveten om att det finns ett mellanting mellan att pröva nya rätter varje dag och att aldrig pröva på något nytt, men varför skulle jag välja detta mellanting om jag inte är intresserad av att pröva på något nytt? Det ger mig ingenting. Däremot gav det mig jättemycket att äta på samma snabbmatsrestaurang varje dag i Rom, och det var definitivt värt pengarna! Jag saknade ingenting och gjorde det jag ville göra.

      Dessutom har jag inte skrivit i inlägget att jag inte umgicks med italienare och pratade på italienska för det gjorde jag mycket mer än de andra som var gick i min språkskola. Jag umgicks med italienare, jag bodde hos en gammal italiensk kvinna och jag umgicks även med hennes grannar men mest inomhus. De andra studenterna i språkskolan umgicks mer med andra utlänningar, såg sevärdheter osv på fritiden. De gjorde det för att de ville göra så medan jag gjorde på mitt sätt. Jag fick väldigt mycket av min vistelse där och för mig var det verkligen inte samma sak som att vara hemma, men om du hade gjort som jag hade det kanske känts så för dig.

      Svara
      1. Maj

        Du tycks leva i en helt annan värld än jag. Har man familj så kommer den alltid att ha synpunkter. Det går inte att lägga munkavle på dem. Man får försöka förklara varför man gör/låter bli att göra saker, men man kan inte förvänta sig att folk ska stillatigande acceptera när de tycker man handlar dumt.

        Har man vänner och arbetskamrater kommer de också att tycka saker. Enda sättet att slippa är att isolera sig. Men du kanske aldrig har behövt jobba bland vanligt folk? Det är inte bara att jobba, det är mycket mer som man förväntas göra.

        Jag ser det som att man ständigt måste kompromissa om man vill arbeta och leva med andra. Man kan klaga på bristande tolerans, men jag har inte märkt att aspergare skulle vara mer toleranta än andra, tvärtom faktiskt.

        Svara
        1. Mats

          Har man vänner och arbetskamrater kommer de också att tycka saker. Enda sättet att slippa är att isolera sig.

          Jag isolerar mig. Jag har iofs inga problem med att normala människor har åsikter. Jag stör mig bara på att de allt som oftast har fel i sak. Normala människor pratar så mycket strunt dagarna i ända att min ljudkänslighet förvärras. Jag skulle aldirg klara av att arbeta på en normal arbetsplats. Jag varken orkar eller vill anpassa mig mer än nödvändigt till alla normalstörda människor.

          Men du kanske aldrig har behövt jobba bland vanligt folk?

          Jag har behövt arbeta bland vanligt folk men som tur är har jag antingen slutat eller blivit uppsagd så att jag har sluppit att fortsätta att arbeta bland vanligt folk.

          Det är inte bara att jobba, det är mycket mer som man förväntas göra.

          Ja det är tex väldigt viktigt att prata strunt och slarva i arbetet. Det är just att man förväntas göra ”andra saker” än att ”bara jobba” som är en stor del av problemet. Men för att platsa på den reguljära arbetsmarknaden så behöver man vara socialt kompetent. Att social kompetens i själva verket betyder social impotens det förstår inte normala människor och det ingår i deras störning att de inte förstår det. Tyvärr är störningen så vanlig att samhället tror att beteendet är ett självändamål. Samhället har förväxlat normalitet med ett efterstävansvärt beteende. Det är ungefär som när de diskuterar om diagnosen narcissistisk personlighetsstörning ska tas bort ur DSM för att tillståndet har blivit så vanligt att de som har störningen inte längre är tillräckligt onormala för att få en diagnos. Ett sådant resonemang säger mer om samhället vi lever i än det säger om enskilda människor i samhället.

          Svara
        2. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag håller med dig om att andra människor alltid kommer att ha synpunkter, men det är en helt annan sak än att försöka förändra en annan person och låta den känna att den inte duger som den är. Därför tycker jag att det är viktigt att människor får information om att alla människor är olika och vill olika saker. Självklart betyder det inte att alla kommer att förstå och det finns folk som tycker saker oavsett om de har kunskap eller inte, men kunskap och information kan minska missförstånden, anser jag.

          Människor är olika känsliga för omgivningens press, vissa är känsligare än andra. Men förut var det exempelvis svårt för många homosexuella att ständigt få höra synpunkter från andra att de borde ändra på sig och de kände sig tvungna dölja sin läggning. Idag är inte homosexualitet accepterat fullt ut heller men de blir förmodligen inte lika ifrågasatta idag som förr i tiden just för att det finns mer kunskap om homosexualitet idag. Och det är exakt samma sak.

          Jag har haft vanliga jobb men inte klarat av det. Nuförtiden har jag ett anpassat jobb. Självklart måste man kompromissa, och det gäller alla människor, men det finns gradskillnader hur mycket man ska kompromissa. Ingen klarar av att kompromissa hur mycket som helst.

          Svara
    2. Mats

      Jag har också AS. Jag fick aldrig någon diagnos som barn och lika bra det. Jag trodde jag var normal. Hade jag vetat att jag inte var det hade jag aldrig vågat utmana mig själv, aldrig vågat söka jobb, aldrig vågat resa ensam utomlands och aldrig vågat skaffa barn.

      Bättre lyss till den sträng som brast än aldrig spänna en båge.

      Men samtidigt så tror jag att du resonerar som du gör för att du troligtvis har undsluppit de värsta scenarierna. Människor med tex ADHD som går under i missbruk och kriminalitet hade nog hellre blivit med diagnos tidigt i livet. Personligen tror jag att fördelarna med att få en diagnos i tonåren eller åtminstine som ung vuxen öerväger nackdelarna. Jag har förlorat många år på att stånga min panna blodig i mina försök för att fungera normalt i samhället istället för att som på senare år miljöanpassa omgivningen. Jag tror jag hade varit förtjänt av att få reda på att jag måste gå min egen väg i livet istället för att sträva efter leva ett normalt liv. Men jag håller med dig till viss del. Det kanske har att göra med hur stora svårigheter man har? Om man har relativt lindriga svårigheter så kanske det är enklare att göra våld på sig själv och leva ett normalt liv än det är att leva med utanförskapet som följer av att man miljöanpassar sitt liv efter diagnosen?

      Svara
    3. Mats

      Jag trodde jag var normal. Hade jag vetat att jag inte var det hade jag aldrig vågat utmana mig själv, aldrig vågat söka jobb, aldrig vågat resa ensam utomlands och aldrig vågat skaffa barn.

      Hur kan du veta att du inte hade gjort det ändå? Jag menar du vet ju vem du är efter att ha fått diagnos sent i livet men du vet ju inte vem du hade varit om du hade fått diagnos tidigt i livet istället. Du kanske visst hade skaffat barn, sökt jobb mm men gjort det mer på dina villkor dvs sökt jobb som du hade passat dig bättre och förberett dig mer innan du skaffat barn så att du hade blivit en bättre förälder? Det ena behöver inte utesluta det andra.

      Svara
      1. Maj

        Jag vet att jag alltid haft dåligt självförtroende eftersom jag inte accepterades av andra barn. Hade jag fått en diagnos då och fått veta att jag inte klarade av en massa saker, så hade jag fått ännu sämre självförtroende och aldrig vågat försöka leva det normala livet.

        Är det rätt att låta sitt AS-barn få göra som det vill och slippa anpassa sig? Inte självklart anser jag. Det beror förstås på barnet men jag är ingen vän av curling.

        Svara
        1. Mats

          Hade jag fått en diagnos då och fått veta att jag inte klarade av en massa saker, så hade jag fått ännu sämre självförtroende och aldrig vågat försöka leva det normala livet.

          Hur kan du veta det utan att ha upplevt situationen? Du vet hur din barndom såg ut men du vet inte hur den hade sett ut om den hade sett ut på ett annat sätt. Men visst du gissar att du hade fått ännu sämre självförtroende av att ha en diagnos när du växte upp. Jag tycker fördelen med tidig diagnos i livet är att möjligheterna till miljöanpassning blir större då.

          Är det rätt att låta sitt AS-barn få göra som det vill och slippa anpassa sig? Inte självklart anser jag. Det beror förstås på barnet men jag är ingen vän av curling.

          Självklart ska inte ett barn med Aspergers syndrom få göra precis som det vill. Det är det väl ingen som har påstått heller? Det handlar inte om att barnet med Aspergers syndrom ska få göra som det vill utan att barnet ska få stöd och hjälp att fungera på sina villkor i ett samhälle anpassat för barn utan Aspergers syndrom. I praktiken innebär detta att barnet kan behöva hjälp att hitta strategier för att förhålla sig normalt till sin omgivning men det innebär också att omgivningen (miljön) måste anpassas till barnet.

          Jag tycker att du föreställer dig att aspergaren ska förändra sig så att han eller hon blir mer normalfungerande i samhället. Jag tycker du missar en väldigt viktig sak i Aspergers syndrom. Aspergers syndrom går inte att träna bort. Därför är det viktigt att aspergarens miljö anpassas istället för att aspergaren anpassar sig till en normal miljö. I praktiken kommer det krävas anpassning från båda håll men jag tycker att man ska fokusera på att anpassa miljön till aspergaren snarare än tvärtom eftersom många aspergare automatiskt kommera att anpassa sig omgivningen eftersom omgivningennaturligt (majoritetsmallen) har större inverkan på aspergarens än vad aspergaren har på omgivningen.

          Svara
        2. Mats

          Det beror förstås på barnet men jag är ingen vän av curling.

          Det är inte curling att rullstolsanpassa en skola eller en arbetsplats så att en rullstolsburen människa har möjlighet att vara delaktig i samhället. Lika lite är det att curling att anpassa en aspergares miljö så att aspergaren har möjlighet att vara delaktig i samhället.

          Det här samhället är extremt diskriminerande mot människor med Aspergers syndrom. Diskrimineringen börjar redan i skolan, fortsätter i arbetslivet och avslutas i äldreomsorgen.

          Svara
        3. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag tycker inte att Asperger-barn ska få göra som det vill, men däremot kan man oftast inte kräva samma saker av Asperger-barn som man kräver av normala barn. Vad och hur mycket man sedan kan kräva av ett Asperger-barn beror förstås på barnet i fråga och omständigheterna.

          Du och jag har helt olika erfarenheter. Jag försökte leva det normala livet och klara av normala saker. Jag misslyckades ständigt, jag fick ångest och självmordstankar. Nuförtiden lever jag mitt liv efter mina förutsättningar, vilket inte är samma som att jag inte skulle utmana mig själv. Jag utmanar mig själv fortfarande men däremot gör jag inte längre saker som jag inte klarar av.

          Svara
    4. Mats

      Varför öht studera italienska i Rom om man inte vill umgås med italienska folket (då lär man sig språket bättre)

      Är det inte lika ”onödigt” att studera italienska i Rom utan att umgås med italienska folket som det är ”onödigt” att besöka ett språkcafé eller studera på ett internationellt gymnasieprogram här i Sverige?

      Svara
      1. Maj

        Hon var ju redan i Italien, det är den stora skillnaden. Man kan ju bygga nya rutiner utomlands, det jag reagerade på var att hon inte verkade intresserad av Italien, italiensk mat och italiensk kultur.

        ”Jag fick minst sagt undrande blickar när jag hade varit i Rom i en månad, knappt besökt stades alls, inte ens en enda sevärdhet och inte smakat på lokala maträtter en enda gång, det enda jag hade gjort där var att lära mig italienska.”

        Förstår öht inte ditt inlägg. Studerar man språk hemma i Sverige så drömmer man om att prata det språket med dem som har det som modersmål i just det landet, men man har kanske inte råd. Hon var redan i den avundsvärda situationen.

        Jag kan inte ens se det som typiskt aspigt eftersom många andra med AS bor utomlands för att lära sig kulturen. Och kanske också för att slippa känna sig så udda, som utlänning är man redan avvikande och kan få acceptans för det just för att man är utlänning och inte känner till alla lokala seder och bruk.

        Svara
        1. Mats

          Hon var ju redan i Italien, det är den stora skillnaden. Man kan ju bygga nya rutiner utomlands, det jag reagerade på var att hon inte verkade intresserad av Italien, italiensk mat och italiensk kultur.

          Jag förstår faktiskt inte problemet. Paula är språkligt begåvad. Hon lär sig troligtvis mer italienska på hotellrummet än en normal människa gör om han/hon konverserar med italienare från morgon till kväll. Dessutom slipper Paula den sociala uttröttningen om hon inte umgås med italienarna. Visst kan aspergare bygga nya rutiner men priset är generellt högre än när normala människor bygger nya rutiner. Deusstom kan man ju vara intresserad av Italien utan att vara intresserad av italiensk mat och italiensk kultur. Särskilt om man har en hjärna som har onormala preferenser. Det är nog det sistnämnda som du bortser missar. För en normal människa är säkert språkstudier i Italien synonymt med att insupa italiensk kultur. Men för en hjärna som har annorlunda preferenser behöver inte sambandet gälla.

          Förstår öht inte ditt inlägg. Studerar man språk hemma i Sverige så drömmer man om att prata det språket med dem som har det som modersmål i just det landet, men man har kanske inte råd. Hon var redan i den avundsvärda situationen.

          Vem är ”man”? Jag gissar att du underförstått menar en statistiskt normal människa.Jag tror somsagt att du har missat hela grejen med Aspergers syndrom. Aspergarna har ett inte så lite annorlunda sätt att tolkaoch bearbeta information på. Därför är det många gånger fel att applicera en normal hjärnas sätt att tänka på en aspergares sätt att tänka. Jag kan ha fel men jag tror inte att Paula studerar språk för att framförallt prata språket med människor som talar språket utan mer av intresse för själva språket. Jämför med matematiker som studerar matematik utan att vara särskilt intresserade av att tillämpa teorierna i en ingenjörsvetenskap.

          Jag kan inte ens se det som typiskt aspigt eftersom många andra med AS bor utomlands för att lära sig kulturen. Och kanske också för att slippa känna sig så udda, som utlänning är man redan avvikande och kan få acceptans för det just för att man är utlänning och inte känner till alla lokala seder och bruk.

          Men Paula bodde ju inte utomlands för att lära sig kulturen för isf hade hon ju inte isolerat sig på hotellrummet. Hela poängen med den här diskussionen är att det är lite ”småaspigt” att besöka ett annat land utan att vara intresserad av landet. Jag tror inte att normala människor gör det. Men det spelar egentligen ingen roll om det är ”aspigt” eller inte att göra som Paula gjorde för ingen människa får en aspergerdiagnos för att den besöker ett annat land för att få känna sig mindre onormal. Det är inget diagnoskriterie och det är mycket möjligt att det är många som gör så utan att de för den skull har Aspergers syndrom. Men det hindrar inte att det bland dem som gör så finns en överrepresentation av människor som har Aspergers syndrom. Jag vet inte och jag bryr mig inte för det är en ovidkommande detalj i det stora hela.

          Svara
          1. Mats

            Vad är problemet med att Paula studerade italienska i Italien utan att ta del av den italienska kulturen? Om Paula investerar sina pengar på en hotellvistelse i Italien istället för att uppleva italiensk kultur så är väl det hennes ”problem”? Är du avundsjuk på att Paula har haft möjlighet att studera italienska i Italien eller vad handlar den här diskussionen om egentligen?

            Svara
          2. Mats

            Paulas poäng är ju att hennes beteende att studera italienska på hotellrummet i Italien är okonventionellt men att psykologen hjälpte henne att förstå att det är okej att vara okonventioell. Men du verkar tycka att man ska vara som alla andra dvs ta del av den italienska kulturen om man ska plugga spårk i Italien annars kan man lika gärna stanna hemma. Problemet är, som jag sagt förut, att du därigenom resonerar som en normal människa. Poängen är ju, återigen, att aspergare ofta inte gör det och att det är okej att inte göra det lika ofta som normala människor gör det.

            Svara
          3. Mats

            Jag kan inte ens se det som typiskt aspigt eftersom många andra med AS bor utomlands för att lära sig kulturen.

            Det finns det säkert aspergare som gör men har du några siffror på hur stor andel av aspergarna resp normala människor som bor utomlands för att lära sig kulturen? Bara för att det finns aspergare som gör som normala människor så inntebär inte det att Paula beteende är normalt för den skull. Paulas inlägg handlar ju inte om att hennes beteende är ett diagnoskriterie för Aspergers syndrom utan att det är okej att leva onormalt. Det är ju det som är kärnan i inlägget och det är därför inlägget heter Sluta tvinga oss aspergare till normalitet.

            Svara
        2. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Om det enligt statistik är typiskt aspigt eller inte att inte vilja lära sig kulturen vet jag inte, men däremot vet jag att just min Aspergers syndrom yttrar sig på detta sätt. För att få diagnosen krävs det att man har begränsade intressen och/eller beteenden, och när jag gjorde Asperger-utredningen uppmärksammade utredningsteamet just detta i mitt fall. Självklart är alla aspergare olika, och alla uppfyller detta diagnoskriterium på olika sätt. Dessutom är det typiskt aspigt att fungera annorlunda än normen. Det är just därför man får diagnosen.

          Svara
  15. Carina

    Hej
    Alla inlägg va väldigt intressanta o läsa. Tyvärr är väl jag en mamma som tryckt på om att normalisera mitt barn, för det är väl så man blivit mallad själv. Jag reagerade framför allt i 2.an på att dottern inte riktigt va med i skolan och trodde då hon hade någon form av dyslexi, sen så var det även den sociala delen mm. som gjorde att man diskuterad med skolan om utredning.

    Nu för ca. 2 veckor sen ”tösen går nu i 5.an” fick vi en liten hint om spektrum där man ser lite av det som kallades aspberger så nu förstår jag också problematiken.
    Men det är inte lätt o få hjälp att upptäcka sånt särskilt när man inte är så insatt själv, tycker dock att skolorna borde uppmärksamma detta mer som både är insatta och utbildade i en del av detta.

    Tack för ni hjälpt mig att förstå och jag tycker mig själv känna igen min barndom och mitt liv i detta med . . .
    Fantastiskt skrivet alla

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Carina!

      Vad roligt att du gillar inlägget! 🙂 Jag håller definitivt med om att skolorna borde vara mer uppmärksamma på detta. Speciellt många flickor kan få diagnosen senare än nödvändigt för det kan hända att lärarna tror att flickan bara är lite blyg, och det anses ju vara ett vanligt karaktärsdrag hos flickor. Vad bra att du har börjat förstå din dotter bättre nu!

      Svara
    2. Mats

      tycker dock att skolorna borde uppmärksamma detta mer som både är insatta och utbildade i en del av detta.

      Vi ska inte överdriva lärarnas koll på NPF:

      Skolinspektionens tillsynsrapport 2013 visar att majoriteten av svenska skolor, sju av tio (!), inte följer skollagen när det gäller hur det särskilda stödet organiseras för att möta elevernas individuella behov. Elever med NPF (statistiskt sett två till tre i varje klass) upplever ofta de gängse studiemässiga och sociala kraven som ohanterliga och kanske obegripliga, trots goda intellektuella förutsättningar för studier. http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/skola/article21609262.ab

      Jag gissar att lärarnas har mer kunskap om ADHD än de har av Aspergers syndrom.

      När vi ändå är inne på skolan så passar jag på att tipsa om den här debattartikeln också: http://www.svt.se/opinion/barnen-som-offras-i-den-svenska-skolan

      Svara
  16. Pingback: Normalitet är inte samma som bra livskvalitet | Paula Tilli

  17. Pingback: Blir livet lättare med åren när man har Aspergers syndrom? | Paula Tilli

  18. Pingback: Nej, alla vill inte testa nya saker! | Paula Tilli

  19. Pingback: Därför är det farligt att berömma ett normalt beteende | Paula Tilli

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *