Sluta vifta bort våra svårigheter!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska diagnoser har oftast eller har haft tuffare än människor som inte har diagnoser. Vissa kan ha kämpat sig igenom yrkeslivet i hopp om att få tjäna pengar men misslyckats och har tvingats till ett liv i fattigdom och sysslolöshet mot sin vilja. Vissa har haft det tufft i det sociala samspelet och inte lyckats hitta vänner/och eller en partner som förstår deras behov och har därför tvingats var ensamma mot sin vilja. Och många av oss har upplevt att välmenande yrkesverksamma personer har viftat bort detta och sagt ”äsch, alla människor har det lika svårt som du”, när vi tagit upp hur svårt vi haft det och sökt någon att prata med.

Själv var jag seriöst orolig för min framtid för 8 år sedan för det var mycket som hände på samma gång: först blev det skilsmässa och nästan direkt därefter kom beskedet att jag inte skulle få sjukersättning och därmed skulle förbli utan inkomst. När jag ansökte om boendestöd fick jag endast 1,5 timmar i veckan i början vilket var långt ifrån tillräckligt för att hinna med alla hemsysslor, och jag var förtvivlad eftersom mitt liv inte fungerade vare sig i hemmet eller ekonomiskt. Jag var seriöst orolig eftersom jag inte visste vad det skulle bli av mig om jag inte skulle få många fler timmar boendestöd (vilket jag tack och lov fick senare) och jag visste också att jag inte hade råd att anställa någon att hjälpa mig med hemsysslor med mitt socialbidrag. Det gjorde mig förtvivlad.

När jag tog upp hur förtvivlad jag var, fick jag ibland till svar: ”Äsch, oroa dig inte, de allra flesta människor går igenom separationer någon gång i livet och det är lika tufft för alla.” Trots att dessa människor förmodligen menade väl, gjorde deras svar mig ännu mer förtvivlad. Inte nog med alla problem jag hade, nu blev inte ens mina känslor tagna på allvar och andra människor förnekade att jag hade mer praktiska svårigheter än de flesta andra människor!

När människor utan diagnoser går igenom en skilsmässa, oroar de sig kanske för hur de kommer att klara sig psykiskt och i vissa fall även ekonomiskt (även om de till skillnad från mig ofta har någon slags inkomst när de skiljer sig och klarar sig om de säljer sitt hus och flyttar till en mindre lägenhet). I mitt fall var problemet att jag inte hade någon annan inkomst än socialbidrag och förutom det psykiska oroade jag mig väldigt mycket för det praktiska. Jag har en mycket ojämn begåvningsprofil och trots att jag var nästan 30 år var mina praktiska förmågor ungefär på ett barns nivå. Hur skulle jag klara mig praktiskt efter skilsmässan? Jag klarade ju inte av att städa, torka diskbänken och laga mat själv. Hur skulle jag klara mig om jag inte skulle få mer boendestöd? Tänk om socialen skulle krångla och jag inte skulle få socialbidrag? Skulle jag hamna på gatan?

Jag var mycket medveten om mina svårigheter och om det faktum att jag förmodligen hade det jobbigare än många andra, och jag hade önskat att bli tagen på allvar. När andra människor sa till mig att alla andra människor också hade det lika svårt som jag, kändes det som att de förnekade att jag faktiskt hade Aspergers syndrom och därmed statistiskt sett fler svårigheter än andra i min ålder som ställde till det för mig i min vardag och det gjorde mig mycket ledsen. Jag visste ju att det inte stämde att alla hade det lika tufft som jag för de flesta 30-åringar behöver exempelvis inget boendestöd!

På samma sätt har människor utan diagnoser oftast inte lika svårt att få en anställning eller vänner och en partner och få en vardag att fungera som många människor med Aspergers syndrom har. Precis som blinda människor är blinda för att de inte kan se, har vi aspergare fått vår diagnos av en anledning. Och den anledningen är att vi har statistiskt sett jobbigare än andra människor inom vissa livsområden. Och detta kan verkligen ställa till det för oss ibland. Precis som man inte bör ljuga för en blind person som är ledsen för hen gärna skulle vilja se naturen: ”Men tänk inte så, alla människor har det som du och ingen annan kan se något heller”, bör yrkesverksamma inte heller förneka att vi med Aspergers syndrom kan ha det svårare än människor utan diagnoser i yrkeslivet och andra områden. Om andra människor försöker få oss att blunda för fakta istället för att hjälpa oss att acceptera våra svårigheter, kan vi aldrig börja må bättre!

Share Button

Prenumerera på mina blogginlägg

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Köp min bok På ett annat sätt hos Bokus eller Adlibris.

18 reaktion på “Sluta vifta bort våra svårigheter!

  1. Mathias

    bra inlägg .. tyvärr så är det sant det är ofta väldigt lätt att vifta bort något som kommer ifrån en som har aspergers ”asch det ordnar sig jag har också haft det tufft! du vet inte hur tufft jag har haft det” eller alla har det tufft då och då ryck upp dig .. lätt att säga för den som inte behöver vara på sin vakt emot samhällets normer fördomar okunskap på att bli ratad bemött med nervärdering mm tyvärr är det bevisat idag också att det är styrt av ytan utseendet är du snygg då har du fler dörrar att kunna öppna mera möjligheter att välja på osv

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja exakt! Självklart kan neurotypiker också ha det tufft och vissa har det säkert haft ännu tuffare än jag. Men det är ändå viktigt att aspergare blir tagna på allvar om de mår dåligt över något för det kan bli jobbigt om omgivningen inte vågar erkänna att världen vi lever i kan göra livet jobbigt för många med diagnoser.

      Svara
  2. Jennie

    Känner tyvärr igen mig precis..
    ”Äsch så känner jag oxå” lr ”så är d för alla” kan dessa välmenande människor säga när man försöker be om hjälp. Utan att förstå att de gör allt värre när de inte respekterar mina känslor o tankar o drar mig över samma kam som de själva. Jag har inte en diagnos för att det är ”kul” lr för o få uppmärksamhet.. Tänk om man kunde ha ett fönster in till hjärnan så folk kunde ”se” våra svårigheter..

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja exakt! Det är vanligt att andra människor tror att man är exakt som de och att man har samma förutsättningar. Många menar säkert väl när de viftar bort svårigheterna och problemen men jag kan ändå bli irriterad 😉 Jag har t ex ibland varit orolig för att förlora mitt jobb och att inte få sjukersättning i framtiden och stå helt utan inkomst. Då har jag fått till svar: ”Men det behöver du inte oroa dig för, du kommer isåfall hitta något annat jobb.” Jag kan bli galen om andra människor inte erkänner att jag faktiskt inte har lika bra förutsättningar som de flesta människor utan diagnoser att hitta och klara ett jobb och att min oro faktiskt kan vara befogad. Men självklart vet jag att andra människor bara vill trösta mig när de säger så, men ändå kan deras ord få mig att känna att de inte tar mig och min diagnos på allvar.

      Svara
  3. Linus

    Vi med Aspergers syndrom är bra mycket intelligentare än resten av svenska folket och även resten av jorden befolkning.
    Dessa är så mycket fördomar mot funktionshindrade så man blir rädd.
    För min del var det att jag inte förstod hur man skulle konversera med människor och uppfattades som blyg av andra människor när jag hade större svårigheter än så.
    Jag har ingen ADHD diagnos vilket är ovanlig, många med Asperger har ADHD också eller ADD, Tourettes syndrom.
    Bra att du får hjälp med boendestöd Paula, fast jag tycker att du borde ha det enligt LSS lagen istället och inte Socialtjänstlagen.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, tyvärr är det mycket okunskap och fördomar, det har du tyvärr helt rätt i 🙁 Jag är iofs inte mer intelligent än resten av folket och neurotypiker utan utredningsteamet konstaterade att min intelligens ligger på en normalnivå jämfört med befolkningen i övrigt fast med mycket stora ojämnheter. Inom vissa områden har jag styrkor och inom andra områden har jag mycket stora svårigheter.

      Jag uppfattades också som blyg när jag var barn. Jag var iofs blyg när jag var väldigt liten men när jag började skolan hade jag helt andra svårigheter än just blyghet och ddärför var jag tyst. Så jag förstår exakt vad du menar!

      Tyvärr går det inte att få boendestöd enligt LSS utan det är en socialtjänstinsats. För att jag ska få stöd i hemmet enligt LSS skulle det krävas att jag ansöker om att flytta till ett LSS-boende men problemet är att jag trivs så bra i mitt hem och inte vill flytta. Och så länge jag bor kvar i min egen lägenhet kan jag inte ansöka om att få hjälp enligt LSS tyvärr 🙁 Jag önskar att det var annorlunda!

      Svara
  4. Linus

    Jag önskar att våra kära politiker gjorde om LSS lagen gjorde om så att du kunde ha rätt till boendestöd enligt LSS och inte enligt socialtjänstlagen och även för andra som har rätt till det.
    Men politikerna lever i sina egna små världar, tyvärr.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Ja, tyvärr är det så 🙁 Jag tycker att det är helt tokigt att jag ska behöva flytta till ett LSS-boende om jag vill ha goda levnadsvillkor. Det skulle vara betydligt billigare för kommunen att bevilja mig fler timmar boendestöd i mitt eget hem än att bevilja mig ett LSS-boende. Nu har jag inte ens ansökt om LSS-boende för jag vill inte flytta någonstans från mitt hem, men jag tycker att det är helt tokigt att reglerna ser ut som de gör.

      Svara
  5. Anonym

    ”Om andra människor försöker få oss att blunda för fakta istället för att hjälpa oss att acceptera våra svårigheter, kan vi aldrig börja må bättre!” Det stämmer verkligen!! Tyvärr är ”andra människor” inte sällan dom som står oss närmast, familjen många ggr.. Inte sällan måste vi söka oss till professionella som kan hjälpa oss acceptera våra svårigheter och ge stöd när våra anhöriga blundar för fakta. Det verkar svårt för en hel del anhöriga att ta in att deras närmaste har en allvarlig funktionsnedsättning som kallas Aspergers syndrom och att många av oss inte är skapta för det liv majoriteten lever och inte sällan inte heller strävar därefter.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller med dig helt! Mina närmaste har också haft svårt att ta in att jag faktiskt har allvarliga svårigheter och de kan t ex inte förstå varför jag t ex behöver boendestöd. De kan också tycka att jag faktiskt är rätt så normal och inte har jättemycket svårigheter. Men jag har märkt att det ofta kan vara svårt för de närmaste att bedöma objektivt hur mycket svårigheter man har för de känner en så väl.

      För mig har det varit ännu värre om yrkesverksamma har sagt till mig att jag inte har så jättemycket svårigheter. Idag vet jag att de har fel men när jag var nydiagnostiserad påverkades jag otroligt mycket av vad andra människor sa till mig.

      Svara
  6. Linus

    Allvarlig funktionsnedsättning?
    Det finns olika grader på diagnosen Aspergers syndrom som är en lindrig form av Autism.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag tycker i alla fall att jag har en allvarlig funktionsnedsättning bland annat eftersom jag inte kan arbeta på samma villkor som alla andra och behöver anpassning i form av lönebidrag. Om man har fått diagnosen enligt DSM IV vilket många har fått så krävs det att man har svårigheter som blir en funktionsnedsättning i vardagen. Min läkare sa till mig när jag fick diagnosen att människor som inte har allvarliga svårigheter inte får en Asperger-diagnos, i alla fall inte enligt DSM och att det är svårt att bedöma graden av Aspergers syndrom eftersom vissa har mindre svårigheter inom ett område och mer inom ett annat. Men självklart kan man ha olika uppfattningar om vad som klassas som ”allvarlig funktionsnedsättning” och du kanske definierar ordet på ett annat sätt. Jag mår bra eftersom jag lever ett anpassat liv idag men däremot skulle jag få allvarliga svårigheter om till exempel lönebidraget drogs in och jag inte skulle få sjukersättning, då skulle jag inte kunna försörja mig. Därför ser jag min Aspergers syndrom som en allvarlig funktionsnedsättning i det här samhället.

      Svara
  7. Anonym

    Hej Linus

    Det här med grader är omdiskuterat för att det är så svårt att sätta en siffra på någon. Alla skiljer sig åt och är olika bra och olika dåliga på olika saker och styrkor och svårigheter svänger rejält hos många aspergare. Den som har hemtjänst kan behöva ha det för att orka med sitt jobb som forskare, en annan har DV, någon är sjukskriven för utmattning och någon ägnar dagarna åt att måla tavlor osv. Bara för att man bor på gruppboende behöver man inte vara mer funktionsnedsatt i vardagen än en som lever själv med eller utan boendestöd och lider av psykisk ohälsa t ex. Den som bor på gruppboende kanske mår jättebra och tom har energi att vara produktiv på dagarna. Ju mer anpassat liv man lever, desto mindre syns aspergern (tänker på t ex jobb, skola sociala relationer). När aspergare befinner sig i miljöer där de mår bra så blir funktionsnedsättningarna inte heller lika tydliga.

    Har man svårt att på det ena eller det andra sättet ta hand om sig själv tycker jag man har allvarliga svårigheter – och skulle inte symptomen ställa till det i vardagen så skulle de flesta inte få diagnos. Om AS inte vore en allvarlig funktionsnedsättning (innebär ett antal funktionsnedsättningar) så skulle vi inte heller ingå i LSS personkrets (under autismliknande tillstånd).

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Det här med grader är verkligen intressant! Jag tänkte faktiskt skriva ett inlägg om det i framtiden för det finns så många som tror att jag har en mild form av asperger bara för att de har sett mig i situationer där jag fått använda mina styrkor. Men inom andra områden kan jag ha mycket svårigheter som helst!

      Svara
  8. Anonym

    Det ska bli roligt att läsa det inlägget Paula. Ser fram emot det. Jag tror att jag läst texter här på bloggen där du tidigare berört detta med vem eller vad som egentligen avgör hur ”svår” (i brist på bättre uttryck..) ens asperger är. Många oinsatta klassar de som bor på gruppboende och har DV som mer funktionsnedsatta än de aspergare som på ytan verkar fungera mer som NT. Ytan lurar omgivningen att tro att ens svårigheter är ”lite mildare” t ex för att man jobbar heltid (ff a om man har ett akademiskt yrke), har barn eller en massa vänner.. T o m de som vi söker oss till i vården/omsorgen och som ska vara experter på t ex AS kan ha svårt att förstå detta.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller med dig helt! Själv tror jag absolut att jag kan ha fler svårigheter än vissa som bor på gruppboende eller gå på DV, i alla fall inom vissa områden. Du har så rätt i att ytan kan lura omgivningen, speciellt om personen är duktig på att härma andra människor. Men ingen kan veta hur mycket energi det tar av en att alltid bete sig som förväntat. Jag är så otroligt trött av att höra från yrkesverksamma som inte ens känner mig: ”Men oj, har du asperger? Jag har träffat många som har mycket större svårigheter än du.” Eftersom många yrkesverksamma gör felet att gå på ytan och de ofta inte förstår vad det kan innebära att ha en ojämn begåvning, kan de missa helt hur stora svårigheter man faktiskt kan ha.

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *