Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autism och har svårt för att få det att funka hemma, kan man ansöka om vissa stödinsatser som exempelvis om boendestöd, hemtjänst eller om att få bo på service- -eller gruppboende. Insatsen boendestöd är för att brukaren ska få stöd med vardagliga sysslor för att klara ett så självständigt liv som möjligt.

De flesta kommuner har ett praxis att brukaren måste vara delaktig i hemsysslorna och utföra dessa tillsammans med boendestödjaren. Boendestödjaren ska alltså inte göra sysslor åt brukaren utan boendestödjaren och brukaren ska dela på uppgifterna. Det är vanligt att boendestödjaren och brukaren utför sysslorna tillsammans. Det är också vanligt att brukaren gör allt själv och boendestödjarens uppgift är endast att pusha brukaren så att hen kommer igång med hemsysslorna.

Men i mitt fall är det lite annorlunda. Jag har nämligen kommit överens med min LSS-handläggare om att min boendestödjare ska göra vissa sysslor åt mig. Bland annat dammsuger hon, moppar golvet, rengör köket och badrummet. Anledningen till att jag inte deltar i dessa sysslor är att jag inte orkar städa. Att utföra sådana sysslor är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig noga på motoriken och tänka noga på allt jag gör, och i mitt fall hjälper det inte att skriva ner de olika momenten på ett papper. En vanlig vardag tar otroligt mycket energi av mig, och jag orkar helt enkelt inte göra allt. Om jag endast hade haft svårt att komma igång med olika sysslor eller att lära mig hur man utför dessa, hade jag kunnat vara mer delaktig men i mitt fall är också min bristande energinivå ett stort problem.

Om man inte orkar delta i sysslorna är det egentligen hemtjänst och inte boendestöd man ska ha, och förut hade jag faktiskt hemtjänst. Men det som var problemet med hemtjänsten var att det oftast kom olika personer varje gång och jag ville inte ha olika personer i mitt hem hela tiden. När man har Aspergers syndrom behöver man oftast kontinuitet och då är inte hemtjänsten nödvändigtvis rätt insats. Därför kom jag överens med min LSS-handläggare om att mina boendestödjare ska ta över de uppgifter som hemtjänsten gjorde förut och utföra städningen åt mig.

Att vara delaktig i hemsysslor behöver inte betyda att brukaren och boendestödjaren delar på exakt alla uppgifterna hälften hälften. Att min boendestödjare städar åt mig betyder inte att jag inte är delaktig alls. Jag är delaktig genom att plocka undan så att hon kan dammsuga, och jag är delaktig genom att titta på vad hon gör. Jag är också delaktig i de sysslor jag har energi till att vara delaktig i som exempelvis att diska, handla mat och att tvätta. Skulle jag behöva delta i städningen skulle jag bli utbränd, och då skulle jag vara tvungen att säga upp mitt boendestöd för det skulle ta alldeles för mycket energi.

Share Button

Prenumerera på mina blogginlägg

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Köp min bok På ett annat sätt hos Bokus eller Adlibris.

8 reaktion på “Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

  1. Jan

    Kanske inte rätta ställa att lägga tråden men måste bara få ur mig detta

    För att hålla tråden litegrann så känns det som om inte ens boendestödjarna förstår mig ofta. När jag har energi behövs ju ”mindre förståelse”

    Känner mig så ensam med min aspergervariant- eller
    -min trötthet beror på att vissa saker tar100ggr så mycket energi än för andra.

    Hej. Skulle vara skönt om jag var inte var ensam om min känsla. Känns som om jag har ett dubbeldolt handikapp. Kalle kan trötta ut sina vänner genom att ringa 10 ggr per dag. Han förstår inte det sociala. Eftersom jag kan ”vara bland folk” fattar inte de flesta att jag kan bli tröttare än andra. Och därmed uteblir anpassningen.

    3 sorters npf.

    1.Dom som är trevliga men man inte orkar med så länge. Roliga att träffa då och då men truten går i ett, och det finns en gräns för hur ofta man orkar med galna ideer och upptåg.
    Dessa tror jag får hyffsad hjälp.
    2. Dom som klarar sig hyffsat utan speciellt mycket hjälp. (Så kanske vi bemöter andra men när någon berättar om sin situation accepterar vi det DIREKT.)
    3. Dom som du(?) och jag. Tillhör vi 2% av npf arna?
    Vi sprider lugn och energi runt oss. Tänk, Sanna Kallur, eller tjejen i ica-reklamen. Ja, jag vet att det bara är på film och vi inte vet hur dom är privat.

    Exempel på det dubbeldolda handikappet
    Jag förklarar, Jag är helt slut efter att ha städat, tar så mycket energi pga mitt handikapp.
    Hen; Ja jag är också trött efter att ha städat.
    Hallå hallå hallå. När man säger så fattar har du inte fattat något. Jag fattar att du också är trött efter att ha städad i två timmar men jag har en annan trötthet.
    Givetsvis måste man ofta säga en sak både 2,3 och fyra gånger.
    Min erfarenhet är dock att när jag för 99 gången säger att jag blir trött av att städa med tårar i ögonen. Då fattar folk och säger. Ojdå, jag har nog inte förstått hur trött du blir.
    Men ofta orkar man inte säga det mer än 25 gånger på 25 olika sätt innan man ger upp. Men ibland brakar man igenom. Förlåt att jag skriker men; JAG HAR INTE FÅTT MIN DIAGNOS ASPERGER OCH ADHD FÖR INGENTING.
    Det viktigaste
    Det värsta är ändå att folk ser på mig att jag är helt slut men vägrar tro att jag blivit utmattad av myndighetskontakter eller liknande. Dom kan säga, du borde gå till läkare du mår inte riktig bra.
    Ofta är det bostöd som säger det och dom borde känna till…
    Min trötthet, menar många på, beror på allt annat än vissa saker tar 100 gånger mer energi för mig än andra.

    Mvh Jan

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Jan!

      Jag förstår exakt vad du menar. Jag kan inte ens räkna hur många gånger jag har hamnat i situationer där människor har tyckt att jag har fått diagnosen för lättvindigt för jag verkar enligt dem så himla normal. Och sen kan de bli helt paffa när de får veta att jag har boendestöd och de undrar vad jag behöver det till. För alla har ju samma svårigheter som jag och alla människor har det exakt som jag. Sen undrar de varför jag behöver sova 12 timmar, varför jag behöver återhämtningsdagar, varför jag aldrig öppnar min post och det blir betalningspåminnelser om inte min boendestödjare öppnar posten osv. Men precis som du skriver, man har inte fått sin Asperger och AD(H)D-diagnos för ingenting!

      Jag har också fått höra att min trötthet beror på helt andra saker. Men grejen är att jag alltid är trött efter aktiviteter oavsett hur jag lever och jag måste t ex avstå från barn pga min trötthet. Så jag förstår exakt vad du pratar om!

      Svara
  2. MissC

    Vad intressant att läsa om hur ni andra upplever boendestöd. Jag har flyttat från en kommun till en annan o i den förra kommunen kostade inte bostöd något medans det kostar här enligt samma taxa som hemtjänst. Inget av detta borde kosta tycker jag därför att man pga funktionsnedsättning, sjukdom eller ålderdom behöver hjälpen. Då har man oftast lägre inkomst.
    Jag har diskuterat detta jättemycket med mina bostöd o de hävdar just det att ”det ska vara hjälp till självhjälp” och därför GÖR de inte sakerna åt mig utan jag måste vara ”lika delaktiga” som de och det blir för mycket för mig så jag städar då hellre själv o tar det på mitt sätt i min takt eller inte alls… tråkigt men de har som inte förståelsen.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att du måste betala för boendestöd! 🙁 Här i min kommun behöver man inte betala något men däremot fick jag betala förut när jag hade hemtjänst.

      Tråkigt också att du måste vara lika delaktig som boendestödjarna när du känner att du inte orkar! 🙁 Jag vet inte om du har en bra och förstående LSS-handläggare men du skulle kunna fråga om du skulle kunna byta ut boendestödet mot hemtjänst för då behöver man inte vara lika delaktig. Tyvärr finns det nackdelar med att ha hemtjänst, bland annat kan det vara olika personer som kommer varje gång och det är inte alla som vill ha det så. Jag tycker personligen att boendestödjarna ska vara mer flexibla än vad de är på många ställen. Jag föreläser ganska mycket för boendestödjare i olika kommuner nu i höst och jag tar alltid upp det här med delaktighet och berättar i föreläsningen att mina boendestödjare städar åt mig. Jag hoppas att någon tar till sig det.

      Svara
    2. Linda

      Till MissC:
      Bra beslut av dig att du då valt att städa själv när du orkar, i din egen takt och så länge du orkar!
      Jag har gjort samma val som du. För det första vill jag inte att någon som jag inte har någon privat relation till ska hålla på och plocka bland mina grejer. Jag tycker det är jobbigt nog att släppa in boendestödjare, mest på grund av att de får lön för att komma hem till mig! Känns helt sjukt! Jag vet att det är för att hjälpa och underlätta för mig i vardagen och inget annat, men känns ändå fel.. För det andra så är det framför allt hjälp UTANFÖR hemmet som är mitt största behov! Tex: om inte någon satt bredvid när jag är i behov av att ringa till frisören eller optikern och boka en ny tid, blir inte samtalet gjort. Om hen sen inte kommer med bil och hämtar mig utanför porten den aktuella dagen , kör mig dit jag ska och är med under klippning/synundersökning eller vad det nu kan vara, alternativt gör nåt annat under tiden, och sedan kör mig hem till porten igen..då skulle det aldrig bli av att jag klippte topparna eller skaffade nya glasögon!
      Jag tycker att jag har alldeles för mycket sånt att göra hela tiden; tandläkaren, optikern, besök hos husläkare på vårdcentralen, specialistläkare jag måste träffa pga min ärvda njursjukdom, LSS-möten, möten gällande min son, frissan, ögonläkare, mm mm. Finns det nån mer här som måste åka på en mängd såna typer av grejer hela tiden, och som blir utmattad som jag??
      (OBS: jag får bra hjälp av boendestödjarna när det gäller dessa saker. Men så less på att det jämt är nånting som måste fixas!

      Svara
      1. Mats

        Jag tycker att jag har alldeles för mycket sånt att göra hela tiden; tandläkaren, optikern, besök hos husläkare på vårdcentralen, specialistläkare jag måste träffa pga min ärvda njursjukdom, LSS-möten, möten gällande min son, frissan, ögonläkare, mm mm. Finns det nån mer här som måste åka på en mängd såna typer av grejer hela tiden, och som blir utmattad som jag??

        Du är garanterat inte ensam om att bli utmattad. Jag tror att Svenny Kopp har en viktig poäng när hon påstår att mycket av problematiken just handlar om att man inte klarar alla samhällets krav om man har Aspergers syndrom och/eller AD(H)D: https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs&t=18m52s
        Jag tror det är viktigt att försöka minska ner på alla dessa aktiviteter. Det är lättare sagt än gjort men jag tror att många människor med Aspergers syndrom skulle behöva en koordinator som hjälper till att organisera vardagen.

        Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *