Vardagen har en enormt hög prislapp

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom och autism tycker att vanliga vardagliga aktiviteter bränner extremt mycket energi. Själv brukar jag jämföra energinivån med pengar. Om man har lite, måste man leva sparsamt. Och har man extremt lite, kan man ligga inom riskzonen för svält. Olika aktiviteter har väldigt olika prislappar, och tidåtgången har inte nödvändigtvis något att göra med hur mycket en viss aktivitet kostar.

Vanliga vardagliga aktiviteter är extremt dyra (=energikrävande) för mig. När jag vaknar på en vanlig morgon, har jag 100 kr. När jag duschar, kan hälften av dessa försvinna och jag har 50 kr kvar, och då har jag inte ens hunnit äta frukost. Att duscha är nästan den allra dyraste aktiviteten för mig, men det är skönt att ha det gjort nu.

Vid frukostdags blandar jag havregryn med vatten och sätter kastrullen på kokplattan. Detta kostar mig 5 kr. Egentligen skulle det kunna kosta 20 kr, men jag har lärt mig att spara 15 kr genom att låta havregrynspåsen ligga framme på diskbänken när jag inte använder den. Förut förvarade jag påsen i kökskåpet, men eftersom jag med åldern lärt mig att det kostar mig för mycket att öppna skåpet och ta fram havregrynspåsen, har jag lärt mig att jag inte bör förvara påsen där om jag inte vill börja svälta. Jag måste nämligen tänka mycket noggrant vilka saker jag vill lägga mina pengar på.

Dags att läsa min mejl. Jag ser att en kund vill diskutera med mig via telefon om ett föreläsningsupdrag. Jag funderar lite. Att ringa samtal kostar mig minst 35 kr eftersom det är så krävande, hur mycket pengar har jag kvar? Eftersom jag har 45 kr kvar och jag inte vet hur mycket pengar jag kommer att ha resten av veckan, är det bäst att ringa nu.

Efter samtalet har jag 10 kr kvar, och det är dags att gå till tandläkaren. Vilken tur att det är en billig aktivitet eftersom det endast handlar om tandkontroll och mottagningen ligger nära mitt hem! Jag sminkar mig, vilket kostar 2 kr, men eftersom det är så roligt, är det värt att lägga pengar på det. När jag är klar med sminkningen, inser jag att jag har 8 kr kvar och jag därmed inte har råd att kamma håret, vilket skulle kosta mig 5 kr. För att spara pengar går jag till tandläkaren med okammat hår.

Tandläkarbesöket var inte så dyrt idag, jag kom undan med endast 4 kr eftersom tandläkaren bara kontrollerade mina tänder. Så jag har 4 kr kvar när jag kommer hem. Nu måste jag fundera på vad jag vill lägga dessa pengar på. Ska jag lägga pengarna på att svara på sms som jag fått de senaste dagarna och inte svarat på? Men det kostar 3 kr att svara på sms, och det har jag inte råd med eftersom jag har viktigare saker att göra. Därför bestämmer jag mig för att svara på jobbmejl istället, vilket är billigare eftersom jag slipper knappa med mobilen. Jag har fått många jobbmejl, och att svara på dem kostar mig 2 kr idag. Denna prislapp varierar dock kraftigt från dag till dag.

Nu inser jag att jag endast har 2 kr kvar trots att klockan bara är 13, och jag måste spara mina pengar för att orka äta mina matlådor till lunch och middag samt att orka borsta tänderna ikväll. Reklam och viktiga brev får som vanligt ligga kvar på hallgolvet eftersom jag inte har råd att plocka upp dem, och eftersom jag inte har råd att hänga upp mina kläder i galgar när jag byter om till pyjamas, kastar jag kläderna på hallgolvet. Hela min lägenhet är stökig eftersom jag inte haft råd att plocka undan på en vecka, och jag har varit tvungen att kasta skräp på golvet för att spara pengar. Soppåsen skulle behöva slängas, men det har jag inte råd med att göra idag, och troligtvis kommer jag inte ha råd imorgon heller.

Eftersom den här dagen var extremt dyr och jag borstar tänderna på kvällen trots att jag egentligen borde ha spara pengarna och jag därmed levt över mina tillgångar, har jag endast 90 kr när jag vaknar nästa morgon. Till min förfäran upptäcker jag att det kostar 85 kr att duscha idag, vilken prishöjning på bara en natt! Så pengarna räcker inte till mycket idag, och jag måste vänta med viktiga ärenden tills jag har mer pengar igen, vilket kan dröja flera dagar. Allt som inte är livsviktigt, som exempelvis att svara på sms eller mejl på facebook, låter jag bli att göra.

Jag kan inte låta bli att avundas människor som har en billigare vardag än jag. De har också 100 kr när de vaknar, men däremot brukar det vara gratis för dem att duscha. Ibland får de till och med ännu mer pengar om de duschar: de känner sig så pigga och fräscha efteråt, så efter duschandet har de ibland till och med 105 kr.

Att diska frukosttallriken eller att ringa ett jobbsamtal kostar dem kanske högst 2 kr. Därför har de råd att jobba heltid eller att skaffa barn, i de flesta fall både och, och ofta har de till och med pengar att skaffa fler än ett barn. Dessutom har de råd att kamma håret varje dag, borsta tänderna två gånger om dagen samt duscha en gång om dagen.

Visst, de kanske i likhet med mig inte har råd att gå på gymmet på flera månader eller höra av sig till vänner varje vecka eftersom det är mycket, mycket dyrt att jobba heltid och samtidigt ha barn, men de har trots allt råd med det viktigaste: att ha familj och jobb, betala räkningar, kasta soporna och att sköta sin hygien. Och eftersom de till skillnad från mig klarar allt detta helt självständigt utan att ta hjälp av exempelvis boendestödjare, svälter de förmodligen inte trots att många är fattiga när de går och lägger sig på kvällen.

Share Button

Prenumerera på mina blogginlägg

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Köp min bok På ett annat sätt hos Bokus eller Adlibris.

79 reaktion på “Vardagen har en enormt hög prislapp

  1. Marie

    Tack för en mycket pedagogisk och konkret beskrivning av din vardag. Tack för att du delar med dig!

    Svara
  2. Gösta

    Hej Paula!

    Jag kan inte annat än hålla med de andra säger , en mycket bra, tydlig och pedagogisk beskrivning. Jag önskar att alla som har något som helst med oss AS:are att göra skulle läsa den.

    För mig personligen har det blivit ännu tydligare efter min stroke att jag måste välja från dag till dag vad jag ska lägga min energi på, och att gör jag slut på dagsförrådet så påverkar det även dagen, ibland även dagarna, efter.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad roligt att du gillar beskrivningen. Jag känner igen det här med att det kan påverka energidepåerna i flera dagar om man använder slut på sin energi. Därför försöker jag vara smart och planera. Om jag har extraenergi någon dag, går jag ibland i mataffären och handlar mat även om jag inte skulle behöva det för ibland är jag helt slut i minst 5 dagar, och då kan jag inte gå i mataffären alls. Därför gäller det att passa på när jag väl har lite extraenergi.

      Svara
  3. Annica

    Hej!

    Jag är väldigt glad att jag hittade din blogg! Att läsa dina inlägg hjälper mig att orka stötta mina barn som har aspergerdiagnos. Det är så många runtom som förväntar sig att jag som förälder ska se till att de gör vad som anses normalt/rätt, trots att jag känner av att de gör så gott de orkar. Dagens inlägg är otroligt bra. Borde läsas av många! Tack för att du delar med dig av dina tankar! Annica

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Annica!

      Välkommen som läsare på min blogg. Vad roligt att höra att mina inlägger hjälper dig att stöta dina Asperger-barn. Det är tråkigt att omgivningen har så mycket synpunkter på er föräldrar och dikterar vad ni borde och inte borde göra. Alla sådana ”goda” råd kanske fungerar på många neurotypiska barn, men barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har ofta helt andra behov.

      Svara
  4. Saana

    Loistava kuvaus. Muuten, ei suihkussa tarvitse käydä joka päivä, jos se on raskasta. Joka toinen tai kolmas päivä riittää. Ihmiset pesevät itseään ihan liikaa.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Kiitos Saana! Joo, en mä käykään suihkussa joka päivä. Joskus tosin sattuu niin että käyn suihkussa kaksi päivää peräkkäin, koska mulla on välillä pidempiä jaksoja jolloin energia on kokonaan loppu. Siksi mä joskus käytän tilaisuutta hyväkseni ja käyn ruokakaupassa ja suihkussa vaikka ei olisi pakko, koska on olemassa riski että mä en seuraavana viitenä päivänä jaksa tehdä mitään.

      Olet muuten ihan oikeassa siinä, että ihmiset pesevät itseään liikaa, ja se ei ole hyväksi iholle! Kaksi kertaa viikossa riittää hyvin, ja mä tiedän jopa ihmisiä, jotka käy suihkussa vain kerran viikossa.

      Svara
  5. AnnicaR

    Tack för att du delar med dig av detta på ett så fantastiskt bra sätt. Hjälper mig att förstå min dotter bättre. Hon är 16 och fick diagnoserna Asperger och ADHD för ett år sedan. Det är en tuff resa hon har framför sig att kunna landa i detta, och för oss andra i familjen att klura ut hur vi på bästa sätt kan stötta och hjälpa och undvika konflikter. Och inte bete oss på ett sätt som ”kostar” för henne. Dottern ska få läsa din text; kanske får hon lite mer insikt om hur hon kan hushålla med sina ”pengar”.

    Svara
    1. Mats

      Tips: Tjata inte på henne. Undvik sarkastiska och ironiska skämt (mena vad ni säger till henne).

      Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Annica!

      Vad roligt att du tycker att mitt inlägg hjälper dig att förstå din dotter. Det har varit en lång resa för mig och många andra Aspergare att inse hur man kan hushålla med sina ”pengar” på bästa sätt, men det som hjälpt mig är att verkligen lyssna på mig själv. Jag vet att det låter som en klyscha, men jag var själv förut jättedålig på att ta hänsyn till mina behov eftersom normen i den här världen ofta dikterar hur man ”ska” vara.

      Håller med Mats om att det är bra att undvika tjat och ironi, tjat har ofta en helt motsatt effekt.

      Svara
  6. Johanna Svenningsson

    Enorm igenkänningsfaktor! Precis sådär är det för mig också; vardagen är väldigt dyr! Idag har jag t.ex. lagat mat och det var väldigt dyrt. Som tur är gjorde jag samtidigt några matlådor, så nu behöver jag inte laga mat på ett par dagar. På det viset kan jag spara lite pengar, så att jag har mer pengar när jag ska till tandläkaren på fredag, för tandläkarbesök tycker jag är obehagliga, och obehagliga saker kostar mycket pengar.

    Svara
    1. Mats

      ”På det viset kan jag spara lite pengar, så att jag har mer pengar när jag ska till tandläkaren på fredag, för tandläkarbesök tycker jag är obehagliga, och obehagliga saker kostar mycket pengar.”

      Har du fått något tandläkarkort eller något?
      Hur bar du dig isf åt för att då det?
      Vad innebär det för hur mycket man måste betala för tandläkarbesöken? Gäller de alla ”vanliga” tandläkarbesök som rutinundersökning, lagning etc?

      Svara
      1. Mats

        ”Hur bar du dig isf åt för att då det?”

        Få skulle det stå så klart. Jag kan inte stava ordentligt. Det beror nog på att jag ÄR Aspergers syndrom och att man är dum i huvudet om man är Aspergers syndrom. Alla människor med Aspergers syndrom är nämligen dumma i huvudet. Och seriemördare. Men nu ska jag låta bli att tänka så mycket på Asperger syndrom så jag blir kvitt alla besvär som sjukdomen ger mig.

        Svara
      2. Johanna Svenningsson

        Jo, jag har ett tandvårdskort, eller tandvårdsstödsintyg som det egentligen heter. Det innebär att all nödvändig tandvård går på högkostnadskortet, d.v.s. ett tandläkarbesök kostar i mitt landsting 200 kronor. Tandvårdsstödsintyget gäller all nödvändig tandvård och där ingår bl.a. rutinundersökningar, lagningar och behandling av eventuella inflammationer. Intyget gäller inte blekningar och annan estetisk tandvård.

        Tyvärr råder det hos de olika kommunerna och landstingen högst delade meningar om vem som har rätt till ett tandvårdsstödsintyg. En del kommuner och landsting menar att man måste ha minst en LSS-insats, medan andra anser att det räcker att man TILLHÖR någon av LSS:s personkretsar, d.v.s. att man t.ex. har diagnosen Aspergers syndrom.

        Det vanligaste sättet att få ett tandvårdsstödsintyg är att kontakta en LSS-handläggare i den kommun där man bor. Om man har en LSS-insats så är det inga problem att få tandvårdsstödsintyget, men om man inte har någon insats kanske kommunen säger nej. Då kan man kontakta den del av landstinget som är ansvarig för tandvård, i Stockholms läns landsting heter den delen Tandvårdsenheten. Även om det ofta är kommunerna som beviljar tandvårdsstödsintygen så är det landstinget som utfärdar dem, så det ska gå bra att ansöka direkt hos dem. Dock finns det förstås en risk att personer utan LSS-insats får nej där också. Uppenbarligen finns det inga tillräckligt tydliga direktiv för hur lagen ska tolkas.

        Själv har jag ingen LSS-insats och har därför blivit nekad tandvårdsstödsintyg i två kommuner i två olika landsting. I min nuvarande kommun var det dock inga problem alls, det räckte att jag kunde visa papper på att jag har Aspergers syndrom. 🙂 Att jag fick tandvårdsstödsintyget kändes som en enorm lättnad, för det är en förutsättning för att jag ska ha råd att gå till tandläkaren.

        Vad det gäller ”pengarna” jag sparade så var det energipengar som åsyftades, inte riktiga pengar. 😉

        Svara
        1. Ann

          Ang tandvårdskort, om man blir nekad. För ett par år sedan så kom ett beslut om att Asp inte ska gälla men detta beslut är överklagat och därmed gäller de gamla reglerna tills något annat bestäms. Det är därför en del får nej, för den som ska bevilja stödjer sig på det beslutet. De vet inte om vad som hänt efteråt. Minns inte riktigt nu var jag hittade min information om hur det ligger till men jag googlade fram det.
          Så, den som säger nej, gör fel men vet inte om detta.

          Svara
          1. Paula Tilli Inläggsförfattare

            Tack för informationen, Ann! Jag hade ingen aning om beslutet om att Asperger inte skulle gälla. Men bra att beslutet är överklagat!

            Svara
              1. Paula Tilli Inläggsförfattare

                Det verkar vara olika hos olika kommuner. När jag bodde i Södertälje blev jag nekad ett intyg med motiveringen att jag inte hade insatser från LSS eller socialtjänsten (på den tiden var jag gift så därför behövde jag inget boendestöd). Men det var länge sen!

          2. Mats

            Det är därför en del får nej, för den som ska bevilja stödjer sig på det beslutet.

            Men då får man ju överklaga och i överklagandet hänvisa till det andra överklagadet som ännu inte är avgjort enligt dig.

            Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag använder ibland exakt samma strategi som du, nämligen att göra matlådor. Det är så skönt att bara kunna öppna kylskåpet och ta med sig en färdig låda, då behöver jag inte tänka på något. Det fungerar jättebra 🙂

      Vad tråkigt att du ska till tandläkaren på fredag, jag önskar dig lycka till! Jag tog bort tandsten hos tandsköterskan idag, och det var jobbigt. I juli ska jag till tandläkaren igen för jag ska ta bort en visdomstand. Ser verkligen inte fram emot det 🙁

      Svara
      1. Johanna Svenningsson

        Vad bra att strategin med matlådor fungerar för dig också! 🙂

        Jag klarade tandläkarbesöket bra, men mottagningen var inte bra alls. 🙁 Jag kommer därför inte att gå dit fler gånger, utan har börjat leta efter en annan mottagning. Till skillnad från psykiatriska mottagningar så finns det ju hur många tandläkarmottagningar som helst! 🙂 Jag kommer säkert att hitta någon som känns bra.

        Åh, då sitter vi i samma båt. Jag ska också ta bort en tand, dock inte en visdomstand utan en annan tand i överkäken. Den är väldigt trasig och går inte att laga. Egentligen skulle jag göra det nu på torsdag, men eftersom jag inte vill gå tillbaka till den mottagningen så kommer jag att vänta tills jag hittar en annan. Eventuellt behöver jag ta bort en visdomstand också.

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Vad bra att du klarade besöket men tråkigt att du inte gillade mottagningen 🙁 Jag har nog aldrig ogillat någon tandläkarmottagning som jag gått på (fast jag inte gillar att gå till tandläkaren, men det är en annan fråga), men däremot har jag flera gånger blivit besviken när jag besökt olika vårdcentraler. Men med tandläkarna har jag haft tur! Under alla år jag bott i Sverige har jag alltid gått till folktandvården närmast mitt hem. Privata tandläkare har jag nog aldrig testat. Hoppas du hittar en mottagning där du trivs bättre!

          Svara
  7. Fredrik Larsson

    Mycket målande och pedagogiskt. Det slår mig att den bilden du använder också fungerar på alla de som är stresskadade eller utbrända, för de ställsinför samma problem. De har dessutom en situation där de oftast aldrig behövt fundera över vad saker ”kostar” och har följaktligen inte utvecklat något sinne för ekonomi. Jag tar med mig bildspråket och tackar så mycket för detta. Allt som kan underlätta som förklaringsmodeller både för de som har problemen och deras omvärld är verkligen guld värt.

    Svara
    1. Mats

      ”Det slår mig att den bilden du använder också fungerar på alla de som är stresskadade eller utbrända, för de ställsinför samma problem.”

      Intressant iaktagelse. Många människor med Aspergers syndrom är väldigt stresskänsliga och det kan nog inte uteslutas att en del av problemet som många människor med Aspergers syndrom upplever med att få energin att räcka till kommer sig av just stresskador och utbrändhet. Det är en dålig kombination att vara stresskänslig och att vardagssysslor tar mer energi än normalt. Det är upplagt för stresskador och utbrändhet vilket ytterligare förvärrar aspergarnas naturliga stresskäsnlighet och energibrist.

      Inte blir det bättre av att det är just när aspergaren befinner sig i den här utsatta situationen som myndigheterna kräver som mest av aspergaren i form av intyg, jobbsökande osv. Det är tveklöst så att vi har att göra med ett allvarligt systemfel.

      Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Fredrik!

      Du har helt rätt i att den här bilden fungerar även på de som har blivit utbrända och/eller har kroniskt trötthetssyndrom osv. En gång träffade jag en kille som inte visste något om Aspergers syndrom, men när jag berättade för honom att jag inte orkar städa och att min boendestödjare måste göra det åt mig kunde han sätta sig in i det. Han hade nämligen varit allvarligt utbränd förut, och därför visste han hur det är när man verkligen saknar orken.

      Jag instämmer med det Mats skriver. En del av mina problem beror på att jag måste lägga energi på saker som andra gör automatiskt, men nuförtiden beror en del av min trötthet på att jag blivit utbränd flera gånger. Därför orkar jag idag ännu mindre än vad jag gjorde förut. Förut orkade jag exempelvis sitta barnvakt då och då (även om blöjbyten och på- och avklädning tog enormt mycket energi av mig), men idag orkar jag knappt vara i närheten av barn längre än några timmar åt gången.

      Svara
  8. Anki

    Hej Paula!
    … och varmt tack för att du beskriver detta på ett så tydligt sätt. Jag är själv mamma till en dotter med AS och det här gör det lättare för mig att förstå hennes situation och hur hon kan uppleva olika saker. De saker som verkar kräva mycket av din energi, tar mycket energi från henne också. Duschning, tand- och hårborstning. Jag har inte förstått hur mycket av hennes ork som faktiskt kan förbrukas på detta. Det blir också lättare att hjälpa henne att spara energi då jag kan förklara för henne på detta tydliga sätt. Så TACK!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Anki!

      Vad bra att mitt inlägg hjälpte dig att förstå hur det kan vara när det tar enormt mycket energi att duscha och borsta håret och tänderna. När jag var tonåring, hittade jag ibland på att jag hade duschat trots att jag inte alls hade gjort det, och det var bara för att jag saknar orken. Jag önskar att min mamma hade haft den här kunskapen när jag var liten, men på den tiden visste man ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i Finland.

      Svara
  9. Johan

    Det kan vara värt att spendera en del energi på att göra en energiinventering för det kan göra att det går att förutsäga om en situation kommer att fungera.

    Nåkkve Balldin har skrivit om hur man kan göra en sådan här:
    http://media.pedagogisktperspektiv.se/2010/09/artikel_13_utan_bensin_stannar_motorn.pdf
    Han använder bensintank och bränsleåtgång som liknelse.

    Och lite mer bakgrundinformation finns här:
    http://inom.com/shared/2013/04/vaxjo_2.4_2013.pdf

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack för länkarna, Johan! Energiinventering låter som en bra idé. Själv tankar jag energi genom att syssla med mina specialintressen och att planera tillräckligt många vilodagar.

      Svara
  10. Ulla Yngvesson

    Tack Paula! Din berättelse är jätteviktig för att skapa förståelse. Min dotter har ME och min dotterdotter fick nyss diagnosen ADD. Det har många gånger varit svårt att inse hur ”fattiga” de varit, men vi jobbar på med att skapa förståelse från släkt, vänner och bekanta.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Ulla!

      Kul att höra att du gillade min berättelse 🙂 Jag förstår att det kan vara svårt att förstå hur ”fattig” man kan vara om man har en diagnos. Jag misstänker faktiskt att jag också kan ha ME för min trötthet blir bara värre och värre. Jag ska be om att få en remiss till utredning.

      Svara
  11. Tilda

    Hej!
    Tack för att du delar med dig av detta!
    Dina berättelser hjälper mig att förstå mig själv.
    T.ex. så har jag lärt mig den senaste tiden att det kostar mer ”pengar” för mig att kontakta en person att samåka med till en aktivitet, än att cykla en halvmil.
    Det känns som en stor lättnad varje gång jag upptäcker vad som kostar vad, efter många långa, trötta och förvirrande år!
    Mvh Tilda, 29 år.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Tilda!

      Vilken hög igenkänningsfaktor! Jag kan verkligen förstå att det kostar mer för dig att be om en skjuts än att cykla en halvmil. Jag kan också tycka att det ibland tar energi att fråga andra människor om saker, och då låter jag bli att göra det. Det har exempelvis hänt att jag inte orkat säga till min boendestödjare att en viss sak skulle behöva göras, och då har jag hellre levt med ”problemet” än löst det. Skönt att höra att jag inte är ensam 🙂

      Svara
  12. Annica

    Tack Paula,
    Du har precis lärt mig att inte tjata på min 27-årige son om att göra saker på ett visst sätt! Jag förstår precis nu efter denna tolkning du gett, på hur det kostar och tar energi. Fantastisk bra beskrivning!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Annica!

      Vad bra att mitt inlägg hjälpte dig att förstå att du inte ska tjata på din son. Jag har själv ofta fått höra tjat från mina föräldrar, men det är för att de inte alltid förstår att jag mår bra av att göra saker på mitt sätt.

      Svara
  13. Patrik

    Tack!

    Bara tack för en bra beskrivning på hur det kan vara att leva med AS. Min son kan inte direkt välja bort saker som han ”måste” göra. Tex gå i skola. Efter din beskrivning/liknelse förstår jag faktiskt mer hur han egentligen har det. Vissa dagar finns det helt enkelt inga pengar kvar. När det dessutom kostar honom sjukt mycket energi då han blir mobbad gör det inte lättare 🙁

    Tack!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Patrik!

      Vad roligt att höra att du uppskattade inlägget! 🙂 Tyvärr finns det saker man inte kan välja bort, precis som du skriver, och därför är det extraviktigt att man funderar noggrant på vad man vill lägga sina ”pengar” på när man är ledig. Att plocka undan i lägenheten och att torka bort alla fläckar från soffan är för mig ganska onödiga saker att lägga pengar på, och därför väljer jag att göra viktigare saker, som exempelvis att duscha.

      Vad tråkigt att höra att din son är mobbad 🙁 Hoppas lärarna i hans skola tar tag i det så fort som möjligt och får den att sluta.

      Svara
  14. Pingback: När en person med Asperger inte ens orkar syssla med sina specialintressen | Paula Tilli

  15. Pingback: Sluta tvinga barn med autism att gå i skolan på heltid! | Paula Tilli

  16. illika

    Jag avskyr att duscha och jag skulle uppskatta det till 85 kr per gång, så jag gör det enbart när det inte finns annat val. Däremot älskar jag att bada, och om jag bara lyckas komma till skott ger det mig energi snarare än kostar eftersom det hjälper med min fibromyalgi också. Så jag har helt enkelt strukit duschkostnaden och tar ett bad ett par gånger i veckan istället.
    Det är för övrigt en väldigt intressant ekvation för mig, för jag börjar varje dag med 100 ASP-kr och 12 fibroskedar. Det är lite marigt att hushålla med bägge, minst sagt.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Åh, jag förstår att det är svårt att hushålla med både ASP- och fibro-kr. Jag kan tänka mig att det krävs en noggrann planering och att man måste hushålla väldigt mycket.

      Jättebra att du har kommit på att du kan bada istället för att duscha och att badandet t om ger dig energi! Själv avskyr jag lika mycket att bada som att duscha, och även badandet tar energi av mig. Så därför duschar jag istället 😉

      Svara
  17. Pingback: 4 anledningar till att jag älskar att ha Aspergers syndrom | Paula Tilli

  18. Pingback: Skaffa barn när man har Asperger? | Paula Tilli

  19. Pingback: Ibland är det bäst att acceptera situationen | Paula Tilli

  20. Pingback: Autism energikrävande – läs Paula Tillys vardagsberäkning | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF

  21. Gunhild Jonsson

    Hej. Bra jämförelse du gör med att vardagen kostar och synliggör detta. Men att vikta/värdera vardagen på detta sätt…energiinventering…”skrämmer” mig. Vet att jag borde, måste och vill men hur börja och hur värderar jag momenten. Känns skitjobbigt att ge sig in på och synliggöra ens vardag. Har du fått hjälp med detta….I så fall hur och något särskilt material? Tack för dina blogginlägg.

    Svara
    1. Johan

      När jag själv gjorde en energiinventering började jag med att skriva ner om jag var tröttare eller piggare efter en aktivitet och med vem och var, efter att jag gjort det ca 10 gånger började jag se vilka kombinationer av vad, vem och var som gav respektive tog energi.
      Nästa steg var att ”rangordna” aktiviteter, personer och platser för att få en bild över vilka kombinationer jag borde undvika, t ex göra en aktivitet som tar energi med en person som tar energi på en plats som tar energi. På så sätt får jag också ett ”recept” på kombinationer som fungerar.

      Jag skulle kunna beskriva det mer detaljerat men orkar inte just nu. Kanske skulle det kunna bli i form av ett eller flera blogginlägg på något sätt…

      Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Gunhild!

      Det är egentligen svårt för mig att värdera vardagsaktiviteterna eftersom olika aktiviteter kostar mig olika mycket energi varje dag. Allt beror på vad jag ska göra exakt och vad som kommer att hända. Ett telefonsamtal kan t ex kosta olika mycket energi beroende på hur bra jag har sovit, hur mycket andra saker jag har runt omkring och hur jobbigt jag upplevde efteråt att samtalet var. Ett telefonsamtal är ju aldrig ett annat telefonsamtal likt. Det som jag skrev i inlägget var bara ett exempel, men jag kan inte påstå att alla dessa aktiviteter alltid kostar exakt så här mycket eller lite.

      Mitt syfte med inlägget var att visa att min energi räcker inte till speciellt många saker och att jag måste välja bort vissa aktiviteter om jag ska orka med min vardag. Jag brukar inte ens tänka i min hjärna hur många kronor alla aktiviteter kostar utan jag känner efter i min kropp varje dag hur mycket tror jag kommer att orka. Det som har krävts för mig har varit att lära känna min kropps varningssignaler i tid.

      Hoppas du hittar något sätt som fungerar för dig! Jag tycker annars att Johans tips var jättebra.

      Svara
  22. Anna

    Vilket oerhört väl beskrivet inlägg om jämförelse energi och pengar. Otroligt välformulerat. Du har en fantastisk blogg och efter att ha läst den börjar jag för första gången på riktigt att begripa hur en person med Asperger har det. Jag jobbar inom socialtjänsten och rekommenderar din blogg till mina klienter 🙂

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Anna, vad roligt att höra att du gillar bloggen och inlägget och att det får dig att förstå personer med Aspergers syndrom bättre 🙂

      Svara
    2. Mats

      Jag jobbar inom socialtjänsten och rekommenderar din blogg till mina klienter

      Det är bra men jag tycker framförallt attdu ska rekommendera bloggen till dina kollegor på socialkontoret. Min erfarenhet är att socialtjänsten har obefintlig kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. Det är extremt allvarligt eftersom ni enligt lag har en skyldighet att informera er om era klienters levnadsförhållanden.

      Den här föreläsningen borde vara obligatorisk för alla lärare och socialsekreterare vilka i yrkesutövningen kommer i kontakt med människor som har AD(H)D och/eller Aspergers syndrom:
      https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
      https://www.youtube.com/watch?v=a4exfclr3-M

      Föreläsningen är långt i från tillräcklig men den är en bra start i socialtjänstens och skolans uppvaknande vad gäller neuropsykiatriska diagnoser!

      Svara
  23. Pingback: 10 tips på hur man kan bli en lycklig aspergare | Paula Tilli

  24. Pingback: När funktionsförmågan varierar | Paula Tilli

  25. Pingback: Blir livet lättare med åren när man har Aspergers syndrom? | Paula Tilli

  26. Catarina

    Bra och träffande beskrivning. En kompis till mig som har en extremt sällsynt sjukdom i mitokondrierna, cellernas kraftverk, lärde mig the spoon theory som funkar på samma sätt som prislappar. Man har ett visst antal skedar, gafflar o knivar att hushålla med varje dag o olika aktiviteter tar olika mängder energi. Nån aktivitet tar tex 2 skedar o en annan 2 gafflar osv o för att orka en hel dag -tupplur inräknad – så måste man hushålla med sina krafter och det är många gånger jättesvårt därför att tröttheten inte syns utanpå..

    Svara
  27. Pingback: Ibland måste man hitta annorlunda strategier | Paula Tilli

  28. Pingback: Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd | Paula Tilli

  29. Pingback: Energibudget - hur ser din ut? - Anna Finnborg

  30. Elin

    Tack för en fantastiskt bra text. Den har hjälpt mig att på ett bra sätt förklara mina svårigheter för människor runtomkring mig.

    Svara
  31. Anki

    Tack för att du delar med dig! Jag är så glad att jag har hittat din blogg, jag läser och lär. Jag får ett enormt stöd av dessa sidor så jag lättare kan förstå och stötta min 30-årige son med aspergers och ADD.
    Mycket bra sätt att visa detta med energi åtgången med pengar!

    Svara
    1. Mats

      Man kan också göra en så kallad energiinventering (se exempel sidan 18). Utifrån den
      kan anpassningar som reducerar stress bli nödvändiga
      http://www.autism.se/RFA/uploads/dalarna/aspergers-syndrom-i-grundskola-och-gymnasium.pdf

      Genom att göra en sk Energiinventering så kan man få grepp om vilka saker som ger och vilka saker som tar energi i livet samt kvantifiera dessa saker. Det gäller sedan att försöka reducera de saker som tar energi för att på så sätt skapa en livssituation som är kravmässigt hanterbar.

      Svara
  32. Pingback: Nej, vem som helst kan inte jobba som boendestödjare | Paula Tilli

  33. Pingback: 9 misstag som en boendestödjare inte bör göra | Paula Tilli

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *