Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Varje gång jag skriver ett nytt blogginlägg kommer jag lägga ut det på Facebook så ni kommer att kunna följa bloggen enkelt genom att gilla/följa Facebooksidan. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Aspergers syndrom, autism och kulturskillnader

I det sociala samspelet människor emellan finns det så kallade osynliga regler som styr hur man förväntas agera i olika situationer, och som bekant kan vi med Aspergers syndrom och autism ha mycket svårt för just detta. Men olika kulturer har olika regler som styr det sociala samspelet, och vi aspergare som har flyttat till andra länder i vuxenåldern kan ha svårt för att veta vilka av våra egenskaper som beror på vår Aspergers syndrom och vad som handlar om kulturskillnader.

Det finns enorma skillnader mellan Sverige och Finland

Trots den geografiska närheten finns det betydligt fler kulturskillnader mellan Sverige och Finland än vad man skulle kunna ana! Skillnaderna är riktigt stora, och nästan alla finnar som liksom jag har flyttat till Sverige som vuxna har inte bara fått lära sig det svenska språket utan även en helt ny kultur. Min tidigare boendestödjare var också från Finland och hade liksom jag flyttat hit i vuxenåldern, och när vi pratade om alla missförstånd vi hade råkat ut för som nyinflyttade hade vi gjort precis samma typer av erfarenheter.

I Sverige uttrycker man sig på ett annat sätt

En av de viktiga skillnaderna mellan Sverige och Finland är att man uttrycker känslor på ett helt annat sätt i Sverige än Finland. I Sverige är man mycket mer…jag vet inte riktigt hur jag skulle kunna beskriva det på bästa sätt, men lite dramatisk. Samma uttryck associeras med något helt annat i Sverige än i Finland, vilket kan orsaka stora missförstånd om man inte är bekant med kulturskillnaderna vilket de nyinflyttade finnarna sällan är.

Hade råkat låsa mig ute

När jag var relativt nyinflyttad i Sverige, hade jag råkat låsa mig ute. Det var kväll och jag kände mig något irriterad eftersom jag gärna hade velat komma hem och det var lite småkallt ute. Jag vet inte riktigt vad klockan var, men den kan ha varit något runt 19. Jag ringde till min dåvarande man som sa att han var på väg hem och skulle vara vid porten efter en halvtimme. Och mycket riktigt dök han upp efter en halvtimme och släppte in mig!

Jag trodde att svenskarna hade missförstått mig

När jag berättade om händelsen för några svenskar efteråt, fick jag svar i stil med: “Åhhhh, såååå jobbigt”. Jag blev paff och förtydligade att det endast hade handlat om en halvtimme. Av svenskarnas dramatiska reaktion att döma misstänkte jag att de hade missförstått mig och trott att jag skulle behövt stå ute i kylan hela natten. Men nej, de hade inte missförstått något. Jag förstod ingenting. Visst, det hade ju varit lite jobbigt att vänta ute i en halvtimme och jag hade småfrusit, men sååååå jobbigt var det ju inte? Jag hade ju inte råkat ut för en livsfara?

Jag tyckte att svenskarna överdrev med sin beröm

På samma sätt tyckte jag att det var konstigt när jag började föreläsa och de svenska kunderna sa till mig efter en genomförd föreläsning: “Åh, tack för en såååå bra föreläsning, du är verkligen sååååå duktig.” Då blev jag också fundersam. Om jag verkligen var sååååå duktig, borde jag väl ha blivit upptäckt och blivit en världsberömd miljonär på mina föreläsningar vid det laget? Så extrem hade deras beröm låtit i mina öron. Om de bara hade sagt till mig att min föreläsning hade varit bra, hade jag tyckt att det hade varit normalt. Men deras beröm lät så överdriven i mina öron att jag nästan blev lite irriterad.

Svenskarna berömmer varandra mycket och ofta

På samma sätt hade jag även hört svenskar säga till andra människor. “Åhhhh, vad fiiiiin din tröja är, såååå fin verkligen.” Och då har jag känt mig dum för jag har inte kunnat ge samma typ av beröm till personen i fråga. Visst, jag har kanske tyckt att tröjan varit fin, men om jag säger att tröjan är “såååå fin”, låter det för mig som att tröjan skulle vara så fin att personens tröja typ skulle kunna få plats på första sidan i någon modetidning för jag har aldrig sett en lika fin tröja någonsin, och det skulle kunna tröja minst 30 år innan jag får en lika fin tröja igen. Jag har bara tyckt att tröjan varit fin på ett vanligt sätt, men inte “sååå fin” som de andra hade uttryckt det.

Allt handlar om kulturskillnader

Det tog ett tag innan jag förstod att allt inte handlade om något annat än kulturskillnader. I Finland säger man bara till någon att den är “sååååååå duktig, och såååååå fin”, om personen verkligen är så fin eller duktig att man typ inte sett maken någonsin tidigare och det är något väldigt, väldigt enastående. Men svenskarna kan säga till många människor på en och samma dag: “Åh, du är sååååå duktig, vilken jättefin tröja du har på mig, såååå fin” eftersom det är svenskarnas kultur. Och svenskarna menar inte alls så som vi finnar tror: de fjäskar inte och är inte falska.

En finne och en svensk kan missförstå varandra

En nyinflyttad finne kan tro att svensken är dramatisk och falsk medan svensken kan ha uppfattningen att finnen är överdrivet (själv)kritisk när den inte tar emot svenskarnas beröm och inte heller i deras tycke berömmer andra människor tillräckligt. Jag har förstått nu efteråt att svenskarna kan ha sett mig som otrevlig, negativ och överdrivet kritisk när jag inte hållit med om att någon specifik person är “sååååå duktig” utan jag har framhållit personen bara varit duktig på ett “vanligt” sätt men att jag sett precis lika duktiga människor på andra ställen 😉

Skillnaderna har märkts tydligt på mina föreläsningar

Dessa kulturskillnader har märkts tydligt när jag har föreläst i Finland. En finsk kund brukar säga till mig: “Tack för att du föreläste för oss, det var en bra föreläsning.” Medan en svensk kund säger: “Åhh, tack så jättejättemycket för att du föreläste för oss, det var en mycket uppskattad och en enormt bra föreläsning. Du är verkligen såååååå duktig.” Om en svensk bara säger: “Tack för en bra föreläsning” och inget mer, kan det till och med betyda att det bara är en artighetsfras och personen egentligen inte tycker att föreläsningen varit så jättebra 🙂

Kulturskillnader eller svårigheter i det sociala samspelet?

En intressant sak jag har märkt är att många aspergare i Sverige är väldigt finska till sättet när det gäller den här punkten. Aspergare brukar vara raka, säga precis det de menar och inget mer. Därför har jag ibland funderat på om vissa finnar blir diagnosticerade med Aspergers syndrom i Sverige men inte i Finland ifall ett svenskt utredningsteam ser sådana här egenskaper som sociala svårigheter. Nu tvivlar jag inte på min egen diagnos för jag är övertygad om att jag har asperger på riktigt, men det var bara en generell fundering 🙂

Därför annonserar jag inte alla mina föreläsningar på bloggen

Ännu en arbetsvecka har passerat, och precis som jag skrev för några dagar sedan har jag bestämt mig för att låta bloggen vila på helgerna. Men jag tänkte ändå skriva en påminnelse om det idag så att ni inte tror att jag har slutat blogga helt bara för att ni inte får några blogginlägg på helgerna. Därför tänkte jag skriva ett kort inlägg idag trots att det är lördag, men det kommer inte bli några blogginlägg på helgerna framöver, i alla fall inte under föreläsningssäsongen.

Många undrar varför jag inte annonserar mina föreläsningar

När jag ändå håller på med ett blogginlägg så här på en lördag så tänkte jag förklara en annan grej för det är många som har undrat. Många har nämligen mejlat mig och frågat varför jag inte annonserar ut alla mina föreläsningar på bloggen. Tidigare i veckan föreläste jag ju exempelvis i Stockholm, och många av er hade velat komma på den föreläsningen om jag hade annonserat ut den. Därför tänkte jag förklara lite hur jag tänker kring när det gäller att annonsera ut mina föreläsningar på bloggen.

De flesta av mina föreläsningar är uppdragsutbildningar

Mer än 90% av alla mina föreläsningsuppdrag är uppdragsutbildningar. Om det exempelvis är ett specifikt gruppboende som har anlitat mig, är den föreläsningen ett slutet utbildningstillfälle just för anställda på detta specifika gruppboende och är alltså inte öppen för allmänheten. Eftersom dessa föreläsningstillfällen inte har öppet inträde, annonserar jag aldrig ut dessa föreläsningstillfällen på bloggen.

Ibland föreläser jag på Misa Kompetens SE-utbildningar

Sedan föreläser jag ibland på något som heter SE-utbildningar (=Supported Employment) som vi på Misa Kompetens anordnar. Till sådana tillfällen kan man ju anmäla sig, men dessa är ju utbildningspaket och det är därför meningen att man ska gå hela utbildningen.

Visst, vill man höra mig föreläsa om Aspergers syndrom i arbetslivet går det absolut bra att anmäla sig till en SE-utbildning, men eftersom dessa utbildningar ibland kostar så mycket som 10.000 kronor per person, har jag kommit fram till att de inte är speciellt intressanta för privatpersoner. Däremot är dessa utbildningar relevanta för personer som arbetar med just Supported Employment.

Jag väljer att endast annonsera ut mina vanliga öppna föreläsningar

Slutligen får jag någon enstaka gång en föreläsningsförfrågan från Autism- och Aspergerförbundet, Attention eller kommunens anhörigstödjare, och sådana föreläsningar är i regel öppna för allmänheten. För ett par år sedan föreläste jag exempelvis i Åstorp på det sättet, och alla som bodde i trakterna eller hade vägarna förbi kunde alltså komma och lyssna på mig! Eftersom sådana här föreläsningar oftast kostar som högst några hundra kronor och i bästa fall har gratis inträde, har jag valt att fokusera på sådana föreläsningar när jag annonserar ut mina kommande föreläsningar på bloggen.

Trevlig helg på er alla! Vi hörs på måndag igen! 🙂

Sluta förneka att trötthet och autism har ett samband

Precis som jag konstaterat i ett tidigare blogginlägg är många vuxna med Aspergers syndrom och autism väldigt trötta. Men problemet är att många andra människor vägrar se sambandet mellan Aspergers syndrom, autism och trötthet och försöker komma med alternativa förklaringar till varför vi vuxna autister är så trötta.

Har fått höra att jag borde testa sköldkörteln

Själv har jag bland annat fått höra att jag borde testa sköldkörteln. Men det har jag gjort vid några tillfällen och den fungerar utmärkt! Visst, sköldkörtelrubbningar orsakar ju enorm trötthet men sanningen är att sköldkörtelrubbningar dyker oftast upp plötsligt. Vi aspergare har däremot känt oss ovanligt trötta ända sedan vi varit barn och tröttheten har bara successivt ökat ju äldre vi har blivit. Tröttheten har absolut inte kommit plötsligt från ingenstans!

Har jag kanske inte borrelia?

Borrelia är en annan populär förklaring i mitt fall. Ni som följt min blogg ett tag vet om att blåbärsplockning är ett av mina specialintressen, och det finns en risk att bli smittad av borrelia i blåbärsskogen. Men jag har testat mig för borrelia och testet visade negativt! Borrelia är en sjukdom som dyker upp när man blivit smittad, och inte något som har funnits där ända sedan från födseln.

Hur är det med vitaminerna?

Jag är väldigt noga med vitaminer i och med att hälsa är ett av mina specialintressen. Jag var förut extremt irriterad över att behöva höra tjat om vitaminbrister, och därför testade jag mig på vårdcentralen. Men nej, inga vitaminbrister här inte! Till och med mina D-vitaminnivåer var normala även om jag testade mig mitt i vintern. Men eftersom jag är så noga med att få i mig fet fisk, var jag inte förvånad över att mina D-vitaminvärden var normala.

Men kämpar inte min kropp mot något virus just nu?

När jag berättar för andra människor att jag blir trött av sociala aktiviteter, får jag ibland höra att det kan bero på att jag kanske håller på att bli förkyld och min kropp håller på att kämpa emot något virus. Men jag har inte känt mig det minsta sjuk och inte är trött när jag är hemma och får göra det jag vill. Men många är övertygade om att det kan vara någon virussjukdom som min kropp kämpar emot och att jag visst kommer att orka med det sociala igen när viruset försvunnit från min kropp.

Är inte min trötthet något helt normalt?

En annan populär bortförklaring är att alla känner sig lika trötta som jag och att jag bara inbillar mig att just jag skulle vara ovanligt trött. Men om alla är lika trötta som jag, hur kommer det sig att de inte behöver avstå från att skaffa barn och inte behöver boendestöd för att orka med hemsysslorna? Hur kommer det sig att exakt samma människor som påstår sig vara lika trötta som jag blir förvånade när jag tackar nej till att ses på kvällstid mitt i semestern eftersom jag måste gå och lägga mig klockan 21? På grund av min trötthet kan jag inte göra undantag, inte ens på semestern.

Har blivit trött på alla alternativa förklaringar

Jag blir så trött på att andra människor försöker komma med alternativa förklaringar till min trötthet även om jag förklarar och förklarar att läkarna är överens om att Aspergers syndrom och autism kan orsaka enorm trötthet. Tröttheten beror bland annat på att vi aspergare måste lägga energi på saker som andra människor gör automatiskt. Men ändå fortsätter vissa människor hävda att jag inte kan veta om min trötthet beror på min Aspergers syndrom eller på något annat.

Aspergers syndrom, autism och trötthet har visst ett samband

Sluta förneka att Aspergers syndrom, autism och trötthet har ett samband! Om borrelia, sköldkörtelrubbningar och influensa är godkända anledningar för trötthet, varför är inte neuropsykiatriska diagnoser det?

Visst, en person med Aspergers syndrom eller autism kan bli förkyld eller få borrelia precis på samma sätt som en förkyld person kan vara trött av en annan anledning än av själva förkylningen. Men varför alltid anta att tröttheten absolut måste ha andra förklaringar än den neuropsykiatriska diagnosen när det är ett välkänt faktum att Aspergers syndrom och autism orsakar trötthet?

Därför vägrar jag att se diagnosen som något privat

Ibland har jag fått frågan om inte den här bloggen är alldeles för privat. Då har jag blivit ställd och undrat varför den skulle vara det. Visst, det mesta jag skriver om är väldigt personligt i och med att jag beskriver min Aspergers syndrom och berättar om mina svårigheter och glädjeämnen i vardagen! Men även om jag skriver personligt, har jag däremot inte uppfattat bloggen som privat.

Vissa kan tycka att mina bloggämnen är väldigt privata

När jag har undrat vilka saker som skulle kunna vara privata på bloggen, har jag fått höra att mina svårigheter, det faktum att jag har boendestödjare som hjälper mig hemma, min uppväxt med mobbing, mina tidigare erfarenheter av psykisk ohälsa och det faktum att jag har psykiska funktionsvariationer kan ses som väldigt privata ämnen. Och då har jag förstått grejen!

Man förväntas visa en perfekt fasad utåt

I det här samhället ses det ju som något av ett tabu att visa öppet sina svagheter. Och jag har ju till och med fotat mitt riktigt stökiga rum förut för att visa för allmänheten vilken oordning jag kan ha hemma. De allra flesta människor städar innan de ska få gäster och de skulle aldrig får för sig att säga öppet att de inte städat på ett tag.

Sanningen är att vi människor förväntas visa en perfekt fasad utåt, och det anses skämmigt att ha det ostädat hemma. Även andra saker jag skriver om borde jag förmodligen också skämmas för. Exempelvis borde man enligt vissa skämmas för att inte vara allmänbildad och inte ha någon aning om vem Putin är.

Mitt syfte är att krossa fördomar om psykiska diagnoser

Men anledningen till att jag har valt att vara öppen är att mitt syfte med bloggen är just att bryta tabun kring psykiska diagnoser, i mitt fall Aspergers syndrom och autism. Jag vill visa att det går att leva på ett annorlunda sätt och att det går att vara mycket nöjd med sitt liv även om man behöver hjälp och stöd med vissa saker. Skulle jag tiga om vissa delar av mitt liv, skulle jag ge helt fel signaler utåt. Jag vill ju visa att alla delar av min Aspergers syndrom är helt okej att prata öppet om, och absolut inte något privat som till varje pris ska gömmas!

Man ska inte behöva skämmas för kognitiva svårigheter

Framför allt tycker jag att det är viktigt att jag signalerar för mina bloggläsare att det är okej att säga öppet att man har boendestöd. Jag ser boendestödjaren som ett hjälpmedel i vardagen, precis som en närsynt person bär glasögon. Lika lite som en närsynt person ska behöva skämmas för att säga: “Vänta lite, jag ska bara hämta glasögonen för att kunna läsa texten” ska jag behöva skämmas om jag säger: “Jag ska be min boendestödjare om hjälp med att pumpa min cykel för jag klarar inte av att göra det själv.”

Det ska vara okej att prata öppet om diagnoser

Du som är yrkesverksam undrar kanske vad det är som gör att många av oss med Aspergers syndrom och autism har dålig självkänsla. Men om du ser vår diagnos som en hysch-hysch grej som absolut borde vara ett privat ämne, är risken överhängande att vi också kommer att göra det! Om du tycker att vi borde gömma våra riktiga jag, är det svårt för oss att bygga upp en normal självkänsla. Därför är det viktigt att du signalerar för oss att vi duger precis som vi är och att det är helt okej att prata öppet om diagnoser!

Föreläsning för personal på Jobbtorget

Igår var det dags för en ny föreläsning! Den här gången bestod åhörargruppen av personal på Jobbtorget. Som ni säkert kan lista ut låg tyngdpunkten på föreläsningen på arbetsliv. Jag berättade bland annat om hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism som vuxen och vilka slags utmaningar autistiska jobbsökanden riskerar att råka ut för när arbetsförmedlarna saknar kunskap om neuropsykiatriska diagnoser.

Föreläsningen drog igång senare än planerat

Den allra vanligaste längden på mina föreläsningar är 2-3 timmar, men den här gången hade det bestämts att det bara skulle bli 1 timme inklusive frågestund. Dock var åhörarna redo att börja först 10-15 minuter senare än planerat, vilket ledde till att jag fick ännu mindre tid på mig och fick därmed korta ner föreläsningen något. Jag hann endast prata i 40 minuter innan det var dags att avbryta för en mycket kort frågestund, och sedan avslutades dagen. Men jag känner mig ändå nöjd!

Föreläsningsförfrågan kom på kort varsel

Den här föreläsningsförfrågan kom för några dagar sedan, så den kom med andra ord på mycket kort varsel. Jag var nära att tacka nej till föreläsningen eftersom jag redan hade bestämt med mitt arbetsbiträde på Misa Kompetens att vi skulle träffas igår eftermiddag. Jag träffar henne då och då för att hon ska kunna checka av att allt fungerar för mig, och jag var inte alls sugen på att avboka träffen. Hon brukar vara rätt så upptagen med sina egna utbildningar så det hade annars kunnat dröja ett tag innan vi hade kunnat få till en ny träff.

Träffade arbetsbiträdet innan föreläsningen

Som tur var lyckades jag ordna så att träffen med arbetsbiträdet som skulle äga rum i Vasastan i Stockholm skulle sluta kl 13:45 och föreläsningen skulle börja kl 15 i Globen. Egentligen var det meningen att den skulle börja tidigare men jag ville ju hinna träffa arbetsbiträdet också varför åhörarna fick anpassa sig efter mitt schema. Jag åkte direkt från Misa Kompetens kontor till föreläsningslokalen.

Egentligen gillar jag inte att ha så här tajta scheman för jag brukar föredra att vara framme i föreläsningslokaler minst en timme innan föreläsningarna börjar. Men det fungerade igår för jag blev lovad en minihöstsemester nu efteråt. Tack och lov hade SL inga förseningar igår!

Bloggen kommer att få vila på helgerna

Jag och arbetsbiträdet gick igenom höstens kalender och mina kommande föreläsningar och upptäckte att jag kommer att ha ett ganska så hektiskt föreläsningsschema under de kommande månaderna. För att kunna prestera ordentligt har jag bestämt mig för att låta bloggen vila på helgerna (dvs på lördagarna, söndagarna samt på röda dagar) och endast blogga på vardagarna. Men ni behöver absolut inte oroa er för att jag skulle dra ner på bloggandet på arbetsdagarna för bloggen ingår ju i mina arbetsuppgifter.

Föreläsningen gick bra

Gårdagens föreläsning gick bra. Tiden gick otroligt snabbt vilket inte är så konstigt med tanke på att jag bara pratade i 40 minuter. Den här gången lå dessutom föreläsningslokalen relativt nära mitt hem också, vilket är rätt ovanligt.

5 anledningar till att Gretas Aspergers syndrom är en superpower

Ibland kan Aspergers syndrom vara en funktionsnedsättning och ibland en funktionsbegåvning beroende på vilken situation vi aspergare befinner oss i. Ett talande exempel är klimataktivisten Greta Thunberg. Precis som jag blev hon totalt nedslagen av skolan och led till och med av selektiv mutism och ätstörningar, men nu hon minst sagt blommat ut. Därför anser jag att Gretas Aspergers syndrom är en superpower:

1. Greta är otroligt driven

Tony Attwood har skrivit positiva Aspie-kriterier för att vända diagnoskriterierna för Aspergers syndrom till något positivt. Titta på kriterium C4! Greta har minst sagt varit driven när det gäller att samla på fakta om ett ämne som ligger henne varmt om hjärtat. Hon lever inte bara för dagen utan tänker på morgondagen, och hon har visat sig vara beredd att gå väldigt långt för att göra världen till en bättre plats för oss alla! Det är imponerande.

2. Greta gör inte som alla andra

I Tony Attwoods positiva kriterium A3 kan vi läsa att vi aspergare vågar stå för våra åsikter oavsett vad alla andra tycker. Check för Greta! Hon har inte påverkats det minsta av samhället. Idag flyger i princip alla människor, och många gör minst en årlig flygresa utomlands. Det känns som att många höjer på ögonbrynen om man aldrig gör semesterresor och flyger till Kanarieöarna. Men Greta vägrar att följa strömmen!

3. Greta har en förmåga att fokusera på detaljer

Enligt Tony Attwoods kriterium C1 har vi med Aspergers syndrom en stark förkärlek för detaljer framför helhet. Greta har förut berättat för Expressen att när hon förut fick se en film om plast i haven och svältande isbjörnar kunde hon inte släppa det. Vilken tonåring har en förmåga att tänka på sådana detaljer?

Det som många inte tänker på är att när man fastnar försådana här detaljer, fokuserar man egentligen på helheten eftersom Greta fokuserar ju på jordens framtid! Men hon börjar med att tänka på detaljerna för att nå fram till slutresultatet.

4. Greta har en förmåga att förmedla tydligt vad hon känner

Greta höll ett känslosamt tal i FN:s klimattoppmöte. Till skillnad från vad många andra människor förmodligen skulle gjort uttryckte hon sig inte speciellt diplomatiskt och försiktigt utan hon vågade visa tydligt hur otroligt illa hon tyckte att det var med klimatförändringarna. Det kunde inte undgå någon var hon stod i frågan.

5. Greta vågar ha starka åsikter

Titta på Tony Attwoods kriterium C 5! Greta vågar stå för sina åsikter och värderingar oavsett om dessa anses vara socialt acceptabla i dagens samhälle eller inte. Hon har fått ta emot otroligt taskiga kommentarer av elaka vuxna och har till och med blivit kritiserad av världsdelarna Putin och Trump. Men hon har inte låtit sig kuvas utan hon har fortsatt att köra sin race. Och glöm inte: hon är bara 16 år och hade inte så länge sedan selektiv mutism!

Därför vill jag att min aspighet ska uppmuntras

Många människor tror att vi som har Aspergers syndrom eller autism har som allra högsta mål att bli neurotypiker. Visst, det sägs att olikheter är en rikedom, men när det kommer till kritan brukar vi autister ändå få beröm när vi beter oss så neurotypiskt som möjligt. Detta känns motsägelsefullt för oss autister.

Aspergers syndrom ska försöka tränas bort redan i förskolan

Uppmuntran till att bete sig så neurotypiskt som möjligt börjar inte sällan redan i förskolan. “Vad håller du på med, varför sitter du ensam i hörnan och läser? Kom och rita och pyssla med andra barn/kom eller lek med dem istället, det är inte roligt att vara ensam”, fick jag höra. Jag trodde att de vuxna hade rätt. Eftersom väldigt många vuxna reagerade negativt när jag isolerade mig, måste det betyda att det var farligt, skadligt och elakt att isolera sig även om jag inte förstod varför.

Den neurotypiska uppfostran fortsätter i skolan

I skolan fortsatte det. Det var inte okej att vara spendera alla rasterna ensam och att vara den enda i klassen som inte var med i bollspelet på rasterna. Man fick göra vad man ville på rasterna, men endast under förutsättningen att man inte sysslade med något som avvek alltför mycket från normen.

Jag gjorde allt för att bli så aktiv och social som möjligt. Det stressade mig att behöva anstränga mig för att vara någon jag inte var och låtsas tycka om aktiviteter jag inte tyckte om när jag verkligen hade velat pyssla med ensamma aktiviteter. Men jag trodde att det var så det skulle vara. Jag önskar verkligen att någon hade sagt till mig: “Paula, du behöver inte förändras, du duger som du är.”

Inte ens fritiden är fri

Det ansågs viktigt med fritid, men inte ens då fick man göra exakt det man ville. Det var exempelvis inte okej att ha alltför smala intressen. Jag hade grammatik som mitt enda intresse, men det räckte inte utan man skulle även försöka intressera sig för musik, film, TV, idrott och andra ämnen eller åtminstone lära sig de grundläggande kunskaperna om dessa ämnen.

Jag försökte anstränga mig men glömde ändå alltid bort vilka Madonna och alla andra kändisar var och vad de var kända för. Jag hade dåligt samvete för att jag inte lyckades breda mina intressen. Tänk om jag hade sluppit försöka ändra på mig själv, då hade jag kunnat lägga energi på viktigare saker och må psykiskt bra.

Ögonkontakt uppmuntras

Många andra aspergare har varit med om att de blivit uppmuntrade till att lära sig ögonkontakt. Att det tar enormt mycket energi att tvingas upprätthålla ögonkontakt och att svårigheter i att hålla ögonkontakt ingår i Aspergers syndrom och autism ses ofta förbi. Då får aspergarna höra: “Ser du, du har verkligen utvecklats jättemycket för du har äntligen börjat se andra i ögonen.”

En aspergare ska lära sig att avvika från sina rutiner

I vuxenåldern har jag fått höra att det är bra att jag har klarat att testa nya saker så som att besöka nya ställen. När jag har besökt andra europeiska storstäder så har jag fått beröm och fått höra: “Åh, vad glad jag är för din skull att du avviker från dina rutiner ibland och besöker ett ställe där du aldrig varit förut”.

Dock kan det kännas efteråt som att det hade varit betydligt roligare att besöka något välbekant ställe där jag brukar vara väldigt ofta. Visst, det är väl alltid kul att få beröm, men under min uppväxt tyckte jag att det var jobbigt att stå ut med saker jag innerst inne inte ville göra bara för att få höra att jag dög och att jag hade utvecklats. Som tur är är jag äldre nu och gör precis vad jag vill.

Viktigt för mig att få bejaka min aspighet

Tack och lov har jag så här som 40-åring en bra självkänsla och gör oftast det jag vill, men tyvärr dröjde det väldigt många år innan jag orkade stå emot tjatet och vågade börja lyssna på mig själv. Det är synd att fel bemötande förstörde otroligt många år av mitt liv. Jag vill ju att min aspighet ska uppmuntras, inte ses som en egenskap som till varje pris ska bort!

Jo, vi aspergare ska visst få arbeta för lönens skull

När yrkesverksamma försöker hjälpa oss aspergare, har vissa enligt min erfarenhet en tendens att tänka svartvitt. De kan exempelvis tänka att det antingen ska vara jättejobbigt att leva med Aspergers syndrom eller autism eller så ska det enbart vara lycka och glädje. Men det behöver inte alls vara så utan ibland kan vi vara någonstans mitt emellan! Ett exempel på en situation där många kan tänka svartvitt är arbetslivet. Vissa yrkesverksamma anser att det är något fruktansvärt fel om en aspergare inte älskar sitt arbete och tycker att det är livets största mening.

Alla aspergare har olika behov i arbetslivet

Alla aspergare har olika behov i arbetslivet. Det finns många aspergare som skulle behöva sjukersättning eller en arbetsplats som är betydligt mer anpassad men inte får beviljat det, och dessa aspergare ska naturligtvis få det de behöver. De som behöver ett anpassat arbete för att orka delta i arbetslivet ska få stöd med det och de som inte orkar arbeta trots anpassningar ska självklart få sjukersättning. Det finns inget snack om saken.

Vissa aspergare trivs superbra med sina arbeten och dagliga sysselsättningar

Sedan finns det de aspergare som har lyckats hitta antingen ett anpassat arbete alternativt en daglig sysselsättning de trivs mycket bra med! Sysselsättningen är väldigt viktig för deras välmående. Dessa aspergare behöver både daglig stimulans i form av arbetsuppgifter och socialt samspel för att må bra. Allt är precis som det ska, och det är verkligen toppen att det finns aspergare som trivs så här bra med sina sysselsättningar! Det gör mig glad.

Vissa aspergare arbetar enbart för lönens skull

Men sedan finns det de som är någonstans mitt emellan. Jag har träffat aspergare som anser sig ha en arbetsförmåga så länge deras arbetsuppgifter är anpassade, men de vill endast arbeta för pengarnas skull, inte för sysselsättningens skull. De skulle aldrig få för sig att arbeta för skojs skull, och de skulle egentligen trivas bättre med livet utan daglig sysselsättning. Det är enbart lönen som är ett incitament för dem att fortsätta arbeta. De tycker att allt är som det ska eftersom arbetet inte gör dem sjuka och även många neurotypiker har det så här.

Alla har inte specialintressen man kan nyttja i arbetslivet

Självklart skulle det ideala vara att alla människor har ett jättemeningsfullt arbete som de älskar och som förgyller deras vardag. Men vissa aspergare har inget egentligt intresse av att arbeta, men däremot kan det finnas anpassade arbetsplatser för dem som känns någorlunda uthärdliga och inte gör dem sjuka. Vilket de själva tycker är helt okej så länge lönen är okej (sedan finns det såklart även många aspergare som måste arbeta med just sina specialintressen för att orka, men det inte de jag syftar på).

Arbetar inte även många neurotypiker för lönens skull?

Problemet är att många sådana aspergare tydligen brukar få höra från yrkesverksamma att det är något allvarligt fel och om de inte tycker att deras arbeten är ett sant nöje så borde de ansöka om sjukersättning. De får höra att ett arbete ska kännas jättemeningsfullt och förgylla livet.

När jag gör sådana här historier blir jag lite ställd. För handen i hjärtat, tycker varenda neurotypiker på allvar att arbete är ett sant nöje och lönen inte har någon betydelse? Skulle varenda neurotypiker verkligen välja att arbeta om de fick välja mellan att gå hemma och få pengar som motsvarar nivån på sjukersättning eller fortsätta arbeta med betydligt sänkt lönenivå som ligger på samma nivå som sjukersättning?

Varför borde just våra arbeten utgöra hela vårt livsinnehåll?

Visst, jag känner neurotypiker som verkligen älskar sina arbeten. Men jag känner även många som säger sig arbeta enbart för lönens skull. Om dessa neurotypiker fortsätter att arbeta för att kunna få en bättre ekonomi och ålderspension, varför är det helt fel om en person med Aspergers syndrom eller autism resonerar på samma sätt? Varför måste just våra arbeten alltid vara jättemeningsfulla för oss och utgöra nästan hela vårt livsinnehåll om vi själva inte anser att det är viktigt?

Vi aspergare ska ha ett val

Jag upprepar: självklart ska alla aspergare som mår dåligt av att arbeta antingen få sjukersättning eller hjälp med att hitta ett bättre anpassat arbete. Och varje aspergare som har ett drömjobb ska få all möjlig hjälp med att kunna få det jobbet istället för att tvingas arbeta med något som inte känns lika kul.

Men om det anses vara okej för en neurotypiker att arbeta för lönens skull om personen inte har något drömjobb, varför ska vi aspergare få höra tjat om att vi borde säga upp oss eller ansöka om sjukersättning om vi själva önskar att få fortsätta arbeta för lönens skull? Varför är det så viktigt om vi anser att vår fritid är meningsfull nog och vi mår psykiskt och fysiskt bra i övrigt? Ska inte vi få välja precis som andra människor?

Hur mycket bör man som aspergare tåla från sin omgivning?

En återkommande fråga jag får från både vuxna aspergare och deras anhöriga är hur mycket man borde tåla från en oförstående omgivning, vilket ibland kan vara klurigt: å ena sidan är det orimligt att förvänta sig att alla direkt ska förstå vad Aspergers syndrom och autism innebär men å andra sidan vill vi aspergare inte behöva ta vad som helst!

Vissa människor häver ur sig irriterande kommentarer

Många aspergare undrar om de borde tåla irriterande kommentarer i i stil med: “Men kom igen och ta dig i kragen, det kan inte vara bra för dig att ha aktivitetsersättning och alla människor ogillar att arbeta”, “ibland blir jag irriterad på dig eftersom du förstår vissa saker långsamt” “alla barn skulle bete sig dåligt om man inte uppfostrade dem.” Men ibland kan det också handla om i grund och botten välmenande skämt såsom: “Haha, menar du allvar, har du verkligen svårt för det här?”

När man har Aspergers syndrom, grubblar man ibland mycket

Ibland kan vi aspergare ha svårt för att agera och reagera i stunden, och det kan hända att vi grubblar och grubblar över saker som andra människor har sagt till oss. Risken finns att ältandet får oss att må dåligt inombords. Då kan det uppstå tankar som: Är det fel på oss eller ligger felet hos andra? Borde vi försöka lära oss att bli mer toleranta? Eller borde vi acceptera att dessa människor inte är så bra för oss och vore det bästa kanske att säga upp kontakten?

Jag har hittat en fungerande strategi

Alla vi aspergare har olika gränser, och ingen annan än man själv kan svara på frågan hur mycket man borde tåla. Men för länge sedan gav min psykolog mig rådet att försöka bestämma mig i förväg var mina gränser går så att jag inte behöver ta ställning till frågan för stunden. Och det har visat sig vara en mycket bra strategi! Eftersom jag har bestämt mig ungefär var jag ska dra gränsen (även om gränsen kanske inte är exakt och kan variera beroende på vem jag har att göra med), känner jag mig rätt säker på mig själv.

Jag tål vissa irriterande kommentarer

Även om jag tycker att kommentarer i stil med: “Det syns inte på dig att du har Aspergers syndrom”, “Din asperger måste vara av den lindriga sorten”, “Stackars dig, jag beklagar att du har Aspergers syndrom, hoppas det går över” och “Men alla människor har det som du” är fruktansvärt irriterande, vet jag att människor som häver ur sig kommentarerna sällan menar något illa. Därför tycker jag att det vore totalt orimligt för mig att sluta umgås med någon bara för att personen ibland säger saker som irriterar mig så länge jag känner att umgänget fungerar bra i övrigt.

Vissa aspergare tål mindre än jag

Vissa andra aspergare har däremot en lägre tolerans än jag och vill att alla människor de umgås med är kunniga om Aspergers syndrom. Även om okunniga människor inte skulle mena något illa så resonerar vissa aspergare att okunniga kommentarer skulle bli så irriterande i längden att det inte är värt att utsätta sig själv för dem. De känner inte heller någon gemenskap med människor som inte är insatta i autism. Helt förståeligt enligt mig! Jag ser det som något helt naturligt att man inte vill bli missförstådd hela tiden.

Jag vill må bra, inte dåligt, av umgänget

Nu när jag vet var mina gränser går är jag inte rädd för att sluta umgås med någon om jag känner att jag nästan aldrig blir förstådd eller att personen ständigt och jämt häver ur sig kommentarer som jag stör mig på. Om man ständigt och jämt känner sig irriterad i någons sällskap, är det enligt mig inte värt att fortsätta umgås med personen i fråga.

Tycker jag mycket om personen, säger jag såklart ifrån först. Men skulle det inte bli någon ändring och jag fortfarande stör mig mycket på att höra saker jag inte vill höra, skulle jag konstatera att jag och personen är för olika och att det inte är bra för mig att umgås med personen i fråga. Det är tack vare min psykolog jag har förstått att man ska må bra av att umgås med andra, inte dåligt! Vilket tyvärr inte var solklart för mig förut.

Det viktigaste är att man själv är nöjd

Det viktigaste är inte var man drar gränserna utan det viktiga är att man själv är nöjd! Och sedan kan man ju alltid undantagsvis flytta på gränserna i någon specifik situation om man känner för det. Det är inte säkert att man vill säga upp kontakten med sin gamla mamma även om hon tycker att autism inte borde vara ett hinder att söka jobb, men däremot skulle man kanske inte umgås med någon annan som resonerar likadant. Man kan vilja ge fler chanser till någon man tycker mycket om. Hur man vill göra bestämmer man själv!

Så här enkelt kan läraren boosta en autistisk elevs självkänsla

Barn med Aspergers syndrom eller autism har som bekant inte alltid den bästa självkänslan. Men när jag för ett tag sedan föreläste om Aspergers syndrom för en grupp lärare, fick jag höra en mycket glädjande historia från en av åhörarna: en av hennes elever hade Aspergers syndrom och hade setts som impopulär av sina klasskamrater. Men hon hade hjälpt eleven så att han kunde visa upp sina styrkor inför klassen.

Eleven hade förstavärldskriget som specialintresse

Vad hade hänt då? Jo, den här pojken hade förstavärldskriget som specialintresse. När hon skulle hålla en historielektion, hade pojken ständigt avbrutit undervisningen med sina kommentarer i stil med: “Fröken, du sa fel, det var inte alls så utan så här istället”. Ni vet, ett sådant typiskt beteende som kan anses vara klassiskt för barn med Aspergers syndrom och autism.

Pojken fick visa upp sitt kunnande inför klassen

Men istället för att skälla ut pojken eller att uppmana honom att sköta sitt, erkände läraren för klassen att pojken kunde mer om ämnet än hon. Därför bad hon pojken ställa sig upp, komma framför klassen och hålla lektionen i hennes ställe. Han fick berätta allt vad han visste om förstavärldskriget och alla detaljerna som varken läraren eller klasskamraterna kände till.

Klasskamraterna blev imponerade

Tack vare pojkens specialkunskaper kunde alla i klassen lära sig en massa nytt. Läraren berömde honom och lyfte fram hans Aspergers syndrom på ett positivt sätt. Klasskamraterna blev imponerade för han var ingen töntig pojke i deras ögon längre utan han var faktiskt riktigt kunnig i något! Det blev en ordentlig boost för pojkens självförtroende och självkänsla.

Många vuxna blir irriterade av att bli rättade av barn

Jag blir så glad när jag tänker på lärarens berättelse! Många andra vuxna hade nog blivit irriterade av att bli rättade av ett barn på det där sättet, och barn med Aspergers syndrom och autism förstår ju tyvärr inte alltid när det är läge att rätta andra och när man borde hålla tyst. Men den här underbara läraren erkände att hon inte var lika kunnig som den här pojken. Jag kan tänka mig att hennes agerande betydde enormt mycket för pojken!