Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Aspergers syndrom, autism och förskolan

När jag föreläser, får jag höra från många föräldrar till autistiska barn att deras misstankar om eventuell Aspergers syndrom eller autism hos barnet började dyka upp direkt efter att det börjat i förskolan. Vilket för mig ter sig mycket logiskt: i hemmet är ett autistiskt barn tryggt, har sina invanda rutiner och utsätts varken för sociala situationer eller sinnesintryck på samma sätt som i förskolan. Därför kan förskolan få ett autistiskt barn att må mycket dåligt, och det är då det autistiska beteendet för första gången kan börja märkas för omgivningen.

Mina erfarenheter av dagmammor

Själv fick jag ju min diagnos först i 24-årsåldern, och innan dess hade nästan ingen förutom jag själv misstänkt att det skulle varit något annorlunda med mig. Däremot hade mamma märkt att jag var blyg, känslig för ljud och ogillade stora människogrupper. När mamma skulle börja arbeta efter föräldraledigheten, kände hon instinktivt på sig att förskolan inte skulle passa mig. Därför anställde hon privata barnflickor och dagmammor som tog hand om mig i hemmet varav Jutta är den som jag har fina minnen av. Men efter att Jutta sagt upp sig, funkade det inte alls lika bra med de andra. När jag var två år fick jag en dagmamma som även hade andra dagbarn. Även om jag har ett mycket bra långtidsminne och minns ovanligt mycket om min barndom, kommer jag inte ihåg så jättemånga detaljer om henne längre. Men det jag minns är att jag inte alls mådde bra hos henne och tyckte att de andra barnen var alldeles för högljudda och busiga. Jag hade mycket svårt för dem.

När jag var tre år gammal fick jag en ny dagmamma som inte hade några andra dagbarn. Vilket enligt all logik borde ha fungerat bättre, men det var tyvärr inte fallet. Jag var rädd för henne och kände att hon inte alls gillade mig. Hon tvingade mig att äta mat som jag tyckte smakade jätteäckligt och jag fick anstränga mig för att inte kräkas vid matbordet. Jag minns att hon uppmanade mig att springa ut och leka med grannbarn, vilket jag inte ville. Men hon tjatade och jag kände mig tvingad. Jag minns inte så många fler detaljer men det jag minns är att jag bara mådde sämre och sämre. Till slut ringde hon upp min mamma för att meddela att hon inte ville ta hand om mig längre: jag var alldeles för passiv, snäll och lugn och hon föredrog “vanliga” barn som hade fart i sig. Mamma blev förvånad för både hon och många andra vuxna tyckte att det var skönt att jag var lugn, inte busade runt och sällan skapade problem för någon.

Efter henne hade jag en till dagmamma, men mamma märkte att jag inte mådde bra av dagmammor och kände på sig att jag skulle otrivas ännu mer i förskolan. Efter att ha pratat med pappa sa hon upp sig från jobbet för att ta hand om mig på heltid hemma. Då hade jag inte ens hunnit fylla fyra år men minns fortfarande hennes första dag hemma med stor glädje! Det var efter att mamma började ta hand om mig i hemmet som min lyckliga barndom började: jag mådde inte längre dåligt, och det var roligt att vara barn. Visst, jag var fortfarande ett lugnt, passivt och lättskött barn som hatade stora barngrupper, men det var min natur.

Social träning i förskolan?

När jag var sex år gammal, fick mamma för sig att jag skulle behöva börja i förskoleklass för att vänja mig vid barngrupper innan den riktiga skolan skulle börja. På den tiden var inte förskoleklassen obligatorisk, men mina föräldrar betalade för det så att jag skulle få den social träning de ansåg mig behöva. Förskoleklassen minns jag i detalj: jag hatade att vara där, jag gillade inte den stora barngruppen och jag hatade att rita och pyssla. Många gemensamma lekar var obligatoriska att delta i vilket jag inte alls gillade. Även pyssel var ett mycket viktigt och obligatoriskt inslag som ingen fick slippa undan. Det allra värsta var att man skulle göra det varenda dag!! Att syssla med en alternativ aktivitet så som att sitta i ett hörn själv och läsa böcker (jag hade lärt mig att läsa och skriva som treåring) var inte tillåtet. Gillade man inte pyssel, ja, då skulle man lära sig att gilla det! Det var riktig tortyr.

Även om jag råkade mycket illa ut i skolan, led av en enorm skolångest och hatade skolan, mådde jag ännu sämre i förskolan. Skolan innehöll nämligen även vissa roliga moment: man fick läsa, man fick skriva uppsatser och man fick räkna. Visst, det fanns tyvärr fortfarande slöjd i schemat då man skulle pyssla, men till skillnad från förskolan handlade det om ungefär två timmar i veckan och inte om varenda dag! Därför upplevde jag lågstadiet som lättare och mer kravlöst än vad jag hade upplevt förskolan. Jag har hemska minnen av min skoltid, men mina minnen från förskoletiden går inte ens att beskriva med ord!

Om du är förälder till ett barn som du misstänker har Aspergers syndrom eller autism alternativt till ett barn som inte verkar må bra av barngrupper, sätt absolut inte barnet i förskolan bara för den sociala träningens skull! Om din magkänsla säger att ditt barn inte mår bra av att vistas i en stor barngrupp, är det förmodligen så. Visst, du kanske måste sätta barnet i en förskola om du måste jobba vilket är en annan femma. Men har du inget jobb och har möjlighet att hålla ett autistiskt barn hemma så kommer barnet absolut inte bli mindre autistiskt av social exponering, snarare tvärtom! Jag exponerades ju och blev inte ett dugg mer social för det. Och lita för guds skull inte på sådana här tidningsrubriker:

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är Screenshot_ny.png

Lönebidraget förlängt

Igår hade jag, min chef och mitt personliga biträde på Misa Kompetens ett möte med Arbetsförmedlingen angående förlängningen av mitt lönebidrag. Det finns tre olika typer av lönebidrag: lönebidrag för utveckling i anställning, lönebidrag för anställning och lönebidrag för trygghet i anställning. Jag blev anställd hos Misa Kompetens på hösten 2016, och under mina första år hade jag lönebidrag för anställning som är den vanligaste formen av lönebidrag. Reglerna kring detta typ av lönebidrag har ändrats genom åren, men enligt min handläggare beviljas lönebidrag för anställning i max åtta år i dagsläget.

Eftersom lönebidrag för anställning är tidsbegränsat, har det känts otryggt för mig att tänka på att mina år med lönebidraget förr eller senare kommer att ta slut. Därför blev jag otroligt glad när Arbetsförmedlingen förra hösten ändrade min lönebidragsform till trygghet i anställning! Då hade jag varit anställd hos Misa Kompetens i endast två år, vilket innebär att min dåvarande handläggare egentligen inte hade behövt bevilja mig en trygghetsanställning vid det laget. Men förmodligen hade hon kommit fram till beslutet eftersom det är ett välkänt faktum att Aspergers syndrom inte kan botas. Mina svårigheter kommer ju att bestå, och därför skulle det vara dumt av Arbetsförmedlingen att tro att jag om åtta år plötsligt skulle förvandlas till en neurotypiker som inte behöver några som helst anpassningar i arbetslivet. Annat hade det varit om jag hade haft en botbar sjukdom, men jag har ju en medfödd funktionsvariation!

Några av er kanske vet om att det kommer att ske enorma förändringar hos Arbetsförmedlingen i närtid: en del av Arbetsförmedlingens verksamhet kommer att läggas ner och de kommer endast ha en tredjedel av de resurser som de har idag. Jag har varit orolig för hur förändringarna kommer att påverka autisternas möjligheter till lönebidrag. Taket för lönebidrag kommer att höjas nästa år, men jag har funderat på om de andra nedskärningarna kommer att leda till att det kommer att bli svårare för arbetsgivare att få lönebidrag beviljat. Jag frågade handläggaren, och han menade att det i dagsläget inte ser ut som att det kommer att ske några förändringar kring vilka som kommer att omfattas av rätten till lönebidrag. Så jag får helt enkelt hoppas på att han har rätt! Det hade ju varit katastrofalt för oss autister om det hade blivit lika svårt att få lönebidrag som det är att få sjukersättning. Men troligen kommer inte kraven för att få lönebidrag höjas sa min handläggare! Det är tur det 🙂

Handläggaren frågade mig om jag var med i facket. Det är jag inte, men samtidigt har jag inte ansett det vara nödvändigt i och med att det är just Misa Kompetens jag är anställd hos. Facket hjälper ju en ifall man skulle bli orättvist behandlad av sin arbetsgivare, men Misa Kompetens är en väldigt speciell arbetsplats: de håller utbildningar om bland annat inkludering och delaktighet på arbetsmarknaden för personer med funktionsvariationer (Supported Employment), så därför hade det varit konstigt om Misa Kompetens skulle diskriminera mig för min Aspergers syndrom eller behandla mig orättvis på något annat vis! Det skulle aldrig hända för både Misa AB och Misa Kompetens arbetar aktivt för att personer med funktionsvariationer ska få det så bra som möjligt i arbetslivet. Redan innan jag blev anställd hos Misa Kompetens kände jag på mig att de skulle ha en bra människosyn och jag hade rätt: de har verkligen ansträngt sig för att jag ska ha det så bra som möjligt och trivas hos dem.

Jag fick lönebidrag beviljat för två år till! Så nästa gång kommer jag träffa handläggaren på hösten 2021. Hittills har jag endast fått lönebidrag för ett år i taget så det känns otroligt skönt att det den här gången kommer att dröja i två år innan jag behöver oroa mig för ett nytt beslut!

Visste du dessa 10 intressanta fakta om autism?

1. Att autistiska barn, enligt Lena Nylander, verkar ha större hjärnor än neurotypiska barn?

Dock verkar inte samma sak gälla när det gäller vuxna autistiska personer utan vuxna autister verkar ha hjärnor av normala storlekar.

2. Att Gillberg menar att barn med autism oftare än neurotypiska barn har personer med anorexi och manodepressiv sjukdom i släkten?

Vidare kan vissa personlighetsdrag så som noggrannhet och en tendens till social isolering enligt honom också vara överrepresenterade i släkter där det föds autistiska barn. Här kommer jag att tänka på min mamma! Jag kan inte riktigt se henne som socialt isolerad i och med att hon är gift med pappa, men hon har varit hemmafru i snart fyra decennier och sitter väldigt mycket hemma på dagarna. Hon trivs för sig själv!

3. Att amygdalan brukar kallas för hjärnans autismcentrum?

Däremot kan det även finnas avvikelser i vissa andra hjärnområden, bland annat hjärnstammen och lillhjärnan, hos autistiska personer. Det har föreslagits att när avvikelserna endast sitter i amygdalan så uppstår autism utan tilläggsdiagnoser men att om det finns avvikelser exempelvis i lillhjärnan kan till exempel även motoriska svårigheter uppstå (här kommer jag att tänka på mina egna motoriska svårigheter, inte minst under min skoltid i skolgympan)! Lennart Widén är en framstående hjärnforskare, och allt detta står att läsa i hans bok En bok om hjärnan.

4. Att autism, enligt Gillberg, inte har någon gemensam enhetlig orsak?

Därför måste man utgå ifrån det beteendemässiga syndromet autism, vilket rent konkret innebär att vi autister kan uppvisa liknande beteenden men att våra beteenden inte har någon gemensam etiologi, det vill säga ett orsakssamband. Därför ska all pedagogik för autistiska personer individanpassas istället för att man ska utgå ifrån att alla autister blir hjälpta av exakt samma stödstrategier och anpassningar, vilket också Gillberg konstaterat.

5. Att det finns forskning som tyder på att sömnsvårigheter är mycket vanliga hos barn, ungdomar och vuxna med autism?

Själv har jag en extremt känslig sömn. Jag har alltid haft ett större sömnbehov än de flesta andra människor, men nuförtiden måste jag hålla på mina sömnrutiner väldigt hårt och aldrig någonsin avvika från dem. Jag måste även ha det totalt kolmörkt i mitt sovrum när jag sover. Därutöver blir min sömn påverkad av en kopp kopp kaffe på morgonen (!!) så jag undviker numera koffein helt!

6. Att inte alla autistiska personer framstår som jobbiga för omgivningen?

Gillberg menar att vissa barn med autism är väldigt lättskötta, och här kommer jag att tänka på min egen barndom: jag har fått höra att jag var ett lättskött barn som sällan gjorde väsen av sig. Jag brukade inte skrika när jag hade vaknat utan jag sysselsatte mig själv i spjälsängen genom att leka och prata med mina mjukisdjur. Till skillnad från många andra barn sprang jag nästan aldrig runt: en av mina dagmammor tyckte till och med att jag var alldeles för lugn och passiv! Dock önskar jag att jag hade framstått som jobbigare för nu vände jag ångesten inåt, vilket var mycket farligt.

7. Att Gillberg menar att pojkar och unga män med Aspergers syndrom, dock inte alla, ofta är tunna eller till och med magra?

Enligt honom kan vissa av dessa pojkar ha en odiagnosticerad anorexi, men det är bara deras Aspergers syndrom som uppmärksammats och diagnosticerats av vården. Intressant nog är det precis tvärtom för många autistiska flickor: ofta har endast deras anorexia diagnosticerats medan autismen har förblivit oupptäckt. Gillberg tror detta bero på att vårdpersonalen ofta väntar sig att hitta ätstörningar men inte autism hos flickor, och autism men inte ätstörningar hos pojkar. Med andra ord handlar allt om okunskap inom vården!

8. Att det råder oenighet kring vilken hjärnhalva som fungerar bäst hos autistiska personer?

I Widéns bok står det att läsa att det finns studier som indikerar att den vänstra hjärnhalvan har dysfunktioner hos autister, men andra studier indikerar däremot att dysfunktionerna sitter i den högra hjärnhalvan. Vi autister brukar säga att vi har en väl fungerande vänster hjärnhalva, och det finns till och med ett företag som heter Left is Right som i princip bara anställer personer med Aspergers syndrom och autism för att nyttja den exceptionella vänstra hjärnhalvan. Teorin om den vänstra hjärnhalvan verkar därmed vara den som är mest allmänt vedertagen! Enligt mig spelar det ingen roll vilken hjärnhalva som fungerar bäst hos oss och jag gillar inte begreppet “dysfunktioner”, det viktigaste för mig är att de autistiska styrkorna tas till vara!

9. Att vissa autistiska personer har svårt för att skilja sina egna känslor från andras?

Personligen tror jag att det är därför många av oss med autism upplever oss som högkänsliga och blir så otroligt påverkade av andra människors känslolägen. Om någon har föreslagit något för mig och jag tvingats säga nej till förslaget, har jag blivit väldigt orolig för att personen kanske blivit ledsen. Därför gick jag som yngre med på ovanligt många saker mot min vilja. Jag åkte på semester mot min vilja, jag lät folk bo gratis hos mig i min etta under längre tidsperioder mot min vilja, jag gick på dejter mot min vilja och så vidare. Det har varit otroligt svårt för mig att lära mig att låta bli att gå med på orimliga förslag!

10. Att språksvårigheter ingår i autism?

I alla fall om man ska tro på Gillberg. Tvärtemot vad många tror behöver inte språksvårigheterna innebära en oförmåga att tala utan det kan lika gärna handla om en tendens att tolka språket bokstavligt, svårigheter att svara på öppna frågor i stil med “hur har du haft det?”, en egendomlig röstmelodi eller en tendens att tala för lågt eller högt. Vi autister ser däremot inte alltid dessa saker som svårigheter utan som ett annorlundaskap!

Därför kan det kännas nervöst att ta emot en boendestödvikarie

Nu när jag är tillbaka i Stockholm efter alla sommarens äventyr har båda mina boendestödjare fortfarande semester. Jag brukar försöka matcha mina semestrar med deras så att jag är bortrest ungefär samtidigt som de har sina semestrar, vilket fungerade delvis i år: båda började sina semestrar ungefär samtidigt som jag, men när jag kom tillbaka till Stockholm var de fortfarande på semester. Därför var det nödvändigt för mig att ta emot en sommarvikarie förra veckan även om jag gärna försöker undvika vikarier.

Det var egentligen meningen att sommarvikarien skulle kommit hem till mig i juni tillsammans med min ordinarie boendestödjare så att vi skulle fått chansen att lära känna varandra lite. Men tyvärr råkade vikarien bli sjuk så vi hann aldrig träffas innan min ordinarie boendestödjare gick på semester. Därför fick jag ta emot henne själv för några dagar sedan. Precis som vanligt kändes det lite osäkert när det ringde på dörren. Det var ju inte direkt någon vanlig gäst jag väntade på, och det uppstår alltid mycket frågor: Vad ska jag sysselsätta mig under tiden vikarien städar? Ska jag bjuda på något? Vad ska vi prata om? Vet hon överhuvudtaget vem jag är och vad jag har för diagnoser, eller ska jag berätta att jag har Aspergers syndrom och ADD? Eller det kanske inte spelar någon roll? Kommer hon ens veta vad asperger är för något? Kommer hon vara pratig eller tyst? Kommer vi få något gjort?

För flera år sedan hände det att det kom vikarier i vars sällskap jag kände mig mycket obekväm. Med vissa klickade inte personkemin alls, och en tyckte att jag skulle klara betydligt mer än vad jag gjorde. En annan sa knappt ett ord utan bara satt i köket och tittade på mig när jag diskade, vilket fick mig att känna mig mycket obekväm. Och en ställde jätteprivata frågor med en gång och undrade bland annat varför jag hade skilt mig. Därför känns det alltid nervöst att ta emot en vikarie men jag har lärt mig något genom åren: om jag inte tycker att en vikarie är världens trevligaste men att hon ändå är okej, spelar det inte så jättestor roll för det är bara en vikarie. Om jag däremot känner mig mycket obekväm, avbryter jag boendestödtiden i förtid. Hellre lever jag med ett ostädat hem i ett par veckor än känner mig obekväm i mitt eget hem.

Det visade sig att sommarens vikarie var väldigt öppen och vi hade mycket att prata om. Vi fick de tre timmarna gå väldigt fort och fick även väldigt mycket gjort. Hon städade blad annat min lägenhet och pumpade min cykel eftersom däcken hade tappat en del luft under tiden jag hade varit bortrest (jag har än så länge inte orkat öva på hur man pumpar cykeln själv). Med andra ord var vikarien mycket trevlig, och tydligen kommer hon arbeta kvar på företaget så jag tar jättegärna emot henne vid framtida tillfällen 🙂

Aspergers syndrom, autism och förkärlek för djur

Ibland sägs många av oss med Aspergers syndrom och autism att ha en förkärlek för djur. Enligt Infoteket om funktionshinder kan flickor med Aspergers syndrom ibland ha djur eller hästar som specialintresse, vilket leder till att flickornas specialintressen inte alltid är lika uppenbara för omgivningen som pojkarnas. Djur är ju ett rätt vanligt intresse även bland neurotypiska flickor och sticker därmed inte ut som ett intresse på samma sätt, och därför förstår inte alltid omgivningen intensiteten i Asperger-flickans intresse. Det är inte ens alltid läkarna förstår att den tystlåtna flickans djurintresse skulle kunna vara en indikation på autism. Dock har jag även träffat killar med Aspergers syndrom som älskar djur, och många aspergare jag har träffat gillar katter. Jag vet inte varför just katter men jag har en egen teori: katterna är ensamvargar och deras sätt att vara är nog lite autistiskt. Det finns till och med en bok som heter Alla katter har AST.

Själv har jag alltid upplevt att jag till skillnad från många andra med Aspergers syndrom och autism förstått mig mycket bättre på småbarn än på djur så jag har aldrig sett mig själv som en djurmänniska. Det var inte förrän min pojkvän påpekade att jag likt många autistiska tjejer verkligen har en fascination för djur som jag kom på att han nog har rätt! Jag kan titta på ankor i timmar utan att tröttna, jag älskar att titta på fiskar och blev helt fascinerad när jag för ett tag sedan såg en katt uppe i ett träd. Som liten samlade jag på nyckelpigor och myror så min fascination har även innefattat småkryp! Jag kunde även enormt mycket om akvariefiskar eftersom jag hade läst alla böckerna som jag kunde komma åt om ämnet, och jag hade även en bok om myror och kunde nästan hela den utantill. Jag kunde därmed det mesta om myrornas levnadsvanor!

Det som fått att inbilla mig att jag inte är någon djurmänniska är att jag har svårigheter att ta hand om djur rent praktiskt. När jag som yngre rastade en kompis hund, förstod jag inte hur kopplet fungerade, och hunden lyckades till och med få mig att ramla omkull ett par gånger. Jag fick aldrig någon pli på hunden och förstod inte hur man skulle binda fast kopplet i en lyktstolpe. När jag var som utbytesstudent i Kanada, förstod jag inte hur jag skulle göra för att byta kattsand så att inte sanden skulle hamna på golvet. I sådana situationer har jag fått höra: “Men herregud Paula, du är verkligen ingen djurmänniska” och det är först nu jag börjar förstå att det är mina praktiska svårigheter som fått mig att tro att jag inte gillar djur! Men nu har jag insett att jag har en förkärlek för djur i alla fall även om jag saknar förmågan att ta hand om dem rent praktiskt.

En av mina favoritsysselsättningar är att åka till Djurgården och titta på ankor. Det är inte speciellt ofta jag orkar åka dit, men när jag väl är och sitter på Sjöcaféet vid vattnet så måste jag alltid ha en sittplats alldeles intill vattnet så att jag ser ankorna. Jag älskar att titta på när folk matar dem, när de bråkar med varandra och när de simmar runt på Djurgårdskanalen. Jag kan inte förklara med ord varför jag tycker att det är så fascinerande med ankor men jag tycker verkligen att de är helt underbara djur! Nu i helgen fick jag panik när jag insåg att sommaren skulle vara över snart, så jag tog en tur till Djurgården med en kompis igår och vi satte oss på min favoritplats på caféet. Ankorna kunde ibland göra mig så distraherad att jag ägnade mer uppmärksamhet åt dem än åt kompisen.

Här sitter jag på min favoritplats på caféet alldeles intill vattnet 🙂

Dags att signalera att nolltolerans mot mobbning gäller på riktigt

Så här i tiderna kring skolstart går mina tankar till det enorma antalet barn som råkar ut för mobbning i skolan, och det är många av dessa mobbingsoffer som tvingas gå till skolan med en klump i halsen. Frida Boisen har skrivit en mycket läsvärd krönika om mobbing i Aftonbladet där hon beskriver hur hennes dotter blev kallad för hora i skolan. Hon gick och talade om för hela dotterns klass hur fel det var att mobba andra och hon ringde även till de berörda barnens föräldrar. Helt rätt gjort av henne! Man bör alltid signalera för barn med en gång att mobbing aldrig är okej, annars eskalerar beteendet bara. Nolltolerans mot mobbning ska aldrig bara vara vackra ord!

Jag tänker på det enorma antalet autistiska barn som råkar ut för mobbing i skolan, och självklart hände det mig också. Det var under låg- och mellanstadiet mobbingen var som värst: mobbarna snodde mina saker, stod med mening i vägen för mig eller höll fast mig, sparkade mig, skrek glåpord efter mig, busringde hem till mig, höll in ytterdörren så att jag inte kunde gå in i mitt bostadshus, flyttade direkt när jag kom in i matsalen och ja, allt möjligt! I femman och sexan var det ingen i klassen som pratade med mig överhuvudtaget (så länge det inte var glåpord), och när man skulle välja sittplats i klassrummet var det ingen som ville sitta bredvid mig. När vi åkte på klassresa till Stockholm, var det ingen som ville dela hytt med mig så jag fick dela hytt med läraren.

Jag minns ha läst någonstans att ett mobbat barn med Aspergers syndrom och autism inte alltid förstår sig vara mobbat, vilket kan skydda barnet. Och så var det nog delvis i mitt fall! Den fysiska mobbingen, det faktum att mobbarna snodde mina saker, busringde hem till mig och stod i vägen för mig förstod jag var mobbing för det var så uppenbart för mig att mobbarna gjorde fel. Däremot hade jag ingen aning om att det också var mobbing att byta plats direkt när jag dök upp. Jag stördes inte så jättemycket av den psykiska mobbingen och det gjorde mig inte mycket att vara utfryst, men däremot stördes jag av den fysiska mobbingen! Så när folk säger att psykisk mobbing är värre än fysisk stämmer det inte alls i mitt fall, men jag förstår att jag är annorlunda på den punkten. Jag tror faktiskt att Aspergers syndrom skyddade mig och gjorde att jag inte tog lika illa upp av mobbingen som något annat barn hade gjort.

I högstadiet slutade den fysiska mobbingen nästan helt, men däremot fortsatt den psykiska: skolkamraterna fortsatte att skrika glåpord efter mig och att flytta på sig när jag kom. Men nu hade jag två vänner i klassen som umgicks med mig, vilket jag inte hade haft i låg- och mellanstadiet, och det var helt nytt för mig! Hur konstigt det är än låter så förstod jag inte att jag var mobbad i högstadiet. Jag trodde att om det fanns en eller två personer i klassen som umgicks med en och att ingen slog och sparkade på en så kunde man inte vara mobbad. Jag trodde att kriterierna för mobbing var kontinuerlig och systematisk fysisk mobbing samt total utfrysning av varenda en i klassen för det var det jag var van vid. Och eftersom det i hela låg- och mellanstadiet hade blivit vardagsmat för mig att vara otroligt illa behandlad, förstod jag inte att det hade kunnat vara på ett annat sätt och jag ifrågasatte inte ens att jag fortfarande blev kallad ful och att andra skrattade åt mig.

I gymnasiet slutade mobbingen helt. Plötsligt hade jag vänner och ingen undvek mig. Ingen skrattade åt mig, ingen kallade mig ful, ingen busringde hem till mig och jag blev bjuden på varenda fest. Jag blev behandlad precis som vilken tonåring som helst! Eftersom jag hade varit mobbad kontinuerligt från förskolan ända fram till nian, var situationen helt ny för mig. Hur konstigt det än låter så hade tanken aldrig slagit mig förut att det skulle kunna vara otroligt skönt att slippa höra hela tiden hur ful och värdelös man var. Den känslan hade jag aldrig upplevt i hela mitt liv förut, och nu var jag sexton år gammal och fick uppleva hur det var att bli behandlad som vem som helst! Hade jag inte haft min Aspergers syndrom, hade jag förmodligen redan förstått i förskolan att mitt liv hade kunnat vara annorlunda, men min Aspergers syndrom gjorde att jag inte förstod vad jag kunde förvänta mig av mina medmänniskor.

Frida Boisen påpekar i krönikan att barn inte gör som vi vuxna säger utan de gör som vi gör. Vilket jag håller med henne helt och fullt om, och jag har också skrivit flera sidor om just det i min debutbok. Så länge vi vuxna fortsätter att kritisera andras annorlunda klädstil och frisyrer och höjer på ögonbrynen så fort vi hör talas om en annorlunda vuxen som utåt sett ser ut som vem som helst men som exempelvis inte vet var USA ligger, kommer mobbingen bland barn alltid att fortsätta! Om vi däremot säger: “Jaha, ingen fara att du inte kan det här. Du kan göra det här istället för du är duktig på det så kan jag diskutera geografi med någon annan” så signalerar vi för barnen att allas lika värde inte bara är vackra ord.

Dags att vi vuxna verkligen rannsakar vårt eget förhållningssätt till våra medmänniskor! Bara på det sättet signalerar vi att det är nolltolerans mot mobbning som gäller.

Höstsäsongen 2019 för föreläsningar är nu igång

Idag körde jag höstsäsongens första föreläsning! Det var en utbildningsdag för skolanställda här i Stockholmsområdet, och det var där jag föreläste om Aspergers syndrom och autism i skolan. Det börjar nästan kännas lite höstigt i luften, inte minst på morgnarna, så därför passade det bra för mig att köra säsongens första föreläsning just idag. Det känns inte som att det var speciellt länge sen jag föreläste sist men när jag tittar i kalendern ser jag att min senaste föreläsning var den 27:e juni i Mölndal, vilket betyder att jag haft nästan en två månaders semester från föreläsningar i samband med sommaruppehållet.

Jag gillar att föreläsa för alla grupper, mitt hjärta brinner extramycket för att föreläsa för lärare och andra skolanställda. Detta för att det finns så otroligt stora kunskapsluckor om Aspergers syndrom och autism ute i landets skolor och jag har själv väldigt många hemska minnen av min egen skoltid. Det finns så mycket i mitt fall som hade kunnat göras annorlunda. Jag tror starkt på att det vi varit med om som barn kommer att påverka oss för resten av livet och forma den vi blir som vuxna. Därför ser jag det som mycket viktigt att skolan lyfter upp barnen, inte sänker dem.

Min egen skoltid var så hemsk att jag brukar säga att den var som en 9 års avveckling istället för utveckling. Jag var mycket förväntansfull när jag började ettan, men ingenting blev som jag hade tänkt mig och i gymnasieåldern hade jag tappat inlärningslusten och nyfikenheten för länge sedan. Skolan sänkte min självkänsla totalt och fick mig att tro på allvar att jag inte hade styrkor och inte skulle klara mig i vuxenlivet bara för att jag inte lyckades lära mig världskrigen, bollspelen i gympan samt att fälla upp en strykbräda och knäcka ägg på rätt sätt. Jag vill göra allt för att förhindra att något barn ska tvingas vara med om det jag gick igenom!

Visarna visade 5:10 när väckarklockan ringde i morse. Tillställningen började visserligen inte förrän klockan 8 men jag visste att det skulle ta mig drygt en timme att komma till föreläsningslokalen hemifrån mig, och jag vill alltid hinna sminka mig och äta frukost i lugn och ro innan jag åker iväg. Vid föreläsningar kan man dessutom aldrig lita på att tunnelbanan och pendeltågen håller tiderna för det förekommer signalfel och andra trafikstörningar titt som tätt. Som föreläsare ser det inte bra ut om man dyker upp en minut innan föreläsningen börjar eller ännu värre blir försenad. Därför måste jag alltid ha väldigt mycket marginal. Jag brukar ha som tumregel att sikta på att vara på plats minst 45 minuter innan föreläsningarna börjar så att jag förhoppningsvis hinner få tag på en taxi ifall SL skulle strula.

Kul att vara igång med föreläsandet igen! 🙂

Nej, autisten behöver inte ha gått till överdrift

Inte sällan brukar man säga att man är långt ifrån lagom när man har Aspergers syndrom eller autism. Antingen är man för mycket eller för lite. Att man ofta kan vara en antingen-eller människa brukar enligt mig stämma rätt så bra in på autism, men den stora frågan är vad man menar när man säger “för mycket”? För mycket enligt vem? Enligt autisten själv eller är det omgivningen som är trångsynt och intolerant?

Visst, i vissa fall kan det vara så att autisten upplever sig själv som “för mycket”. Kanske fastnar autisten i uppgifter, kommer inte vidare och blir därför totalt utbränd. Kanske sitter autisten så mycket vid datorn att hen inte kommer i säng på kvällarna och lider därför av allvarlig sömnbrist. Kanske kan autisten bli så uppslukad i uppgifter att hen glömmer bort att äta och upptäcker först på kvällen att hen inte ätit något. Så visst, i sådana situationer kan denna egenskap i autismen ställa till det för autisten riktigt ordentligt.

Men ibland är det omgivningen som gör problem av annorlundaskap helt i onödan och upplever att autisten är “för mycket” när egenskapen inte passar in i kulturen eller tidsepoken man lever i. Ett typiskt exempel är anhöriga som säger till mig: “Hjälp mig, mitt autistiske barn isolerar sig alldeles för mycket, vad ska jag göra?” Då ställer jag alltid frågan: För mycket enligt vem? Är det så att barnet har ett ytterst litet eller ett nästintill obefintligt socialt behov? Eller är det så att barnet faktiskt har fastnat i något skadligt? När jag själv var barn, upplevde jag den sociala pressen som väldigt jobbig. Lärarna i skolan ansåg att jag isolerade mig för mycket eftersom jag var den enda i klassen som inte var med i lekar, men jag stormtrivdes ensam och störde absolut ingen!

Ett annat exempel är mina specialintressen. Där kan många andra tycka att jag går till överdrift. Naturlig, hälsosam kost är ju ett av mina specialintressen och i dagens värld kan det upplevas som en överdrift att tacka nej till vitt socker, transfetter, margarin, diverse tillsatser, glutamat, sötningsmedel och liknande. Eftersom det anses vara standard att äta en kaka då och då, är det klart att den som tackar nej sticker ut. Skulle det hälsosamma däremot vara normen, skulle den som köper godis då och då sticka ut och anses överdriva. Men “att unna sig” ska enligt normen alltid ska betyda att tillåta sig själv att äta något onyttigt. Själv upplever jag däremot att jag unnar mig något riktigt stort, nämligen en god hälsa och att tillåta mig själv att gå in i mina specialintressen fullt ut, men det spelar ingen roll: andra tycker ändå att jag gått till överdrift och borde förändras.

Om du har en autistisk närstående som enligt ditt tycke gör något för mycket eller för lite, ska du verkligen ta dig en funderare. Gör din närstående bara annorlunda eller skadar personen sig själv eller någon annan? Är svaret det sistnämnda är det såklart ett problem, men inte annars!

Jo, socialnämnden får visst bevilja bistånd till gamla skulder

Ett återkommande problem för många av oss som lever med Asperger syndrom eller autism är att bli utförsäkrad från Försäkringskassan. Många har mycket låga inkomster, men de som har turen att ha ett arbete alternativt aktivitets- sjukersättning hamnar i regel inte under riksnormen så länge personen är född i Sverige. För utlandsfödda autister kan däremot sjukersättningen vara så låg att den inte räcker till skäliga levnadskostnader, men för svenskfödda ska sjukersättningen på garantinivå täcka de nödvändiga levnadskostnaderna och svenska autister med sjukersättning brukar därmed inte behöva vända sig till socialen. Men de autister som varken har arbete eller (tillräcklig) ersättning från Försäkringskassan kan behöva ansöka om ekonomiskt bistånd, även kallat socialbidrag.

Ekonomiskt bistånd består av två delar: dels av försörjningsstöd som ska täcka kostnader för mat, el, hyra, hemförsäkring, fritid, kläder och skor, dagstidning och dylikt och dels av något som heter “bistånd för livsföring i övrigt.” Det sistnämnda ska täcka alla övriga kostnader som är nödvändiga för den enskilde för att uppnå en skälig levnadsnivå. Det kan avse läkarbesök, mediciner, avgifter för hemtjänsten, besök hos tandläkaren, inköp av glasögon eller nödvändiga möbler eller annat som socialtjänsten bedömer vara nödvändigt för att den enskilde ska uppnå en skälig levnadsstandard.

Alla vi som haft oturen att hamna hos socialen under livets gång vet däremot att socialtjänsten inte alltid är så lätt att göra med. När jag för flera år sedan blev utförsäkrad från Försäkringskassan i samband med att jag uppnådde åldern då jag inte längre hade rätt till aktivitetsersättning, behövde jag ansöka om försörjningsstöd. Dock fick jag avslag med motiveringen att jag borde ha sparat pengar från min aktivitetsersättning. Socialtjänsten i min stadsdelsförvaltning kontrollerar nämligen inkomsterna fyra månader tillbaka i tiden, och enligt deras beräkning borde jag kunnat spara över en tusenlapp från minaktivitetsersättning. Att jag hade besökt ett privatläkare för att få ett utförligt läkarutlåtande till Försäkringskassan (eftersom jag inte lyckades hitta en läkare med autismspecifik kompetens på ett annat vis) spelade ingen roll i socialtjänstens ögon: jag hade inte rätt till ekonomiskt bistånd under den första månaden!

Vissa av oss med neuropsykiatriska funktonsvariationer kan även ha gamla skulder. Om vi har mått dåligt och inte förmått att betala räkningar i tid på grund av utmattning alternativt våra boendestödjare eller goda män glömt att betala våra räkningar, är det lätt för oss att hamna i Kronofogdens register. Den allra farligaste situationen är om det finns är obetalda hyror för det ser inte landets hyresvärdar med blida ögon. Jag har själv tack och lov sluppit betalningsanmärkningar även om jag inte förmådde att betala räkningar i tid när jag mådde som sämst, men många andra autister har inte haft samma tur. Och därför kan vissa autister som vänder sig till socialen ha stora ekonomiska bekymmer.

Något som socialtjänsten ofta kör med är att de påstår sig inte kunna bevilja bistånd till gamla skulder, men det stämmer inte! Enligt 4 kap. 2 § socialtjänstlagen får socialtjänsten visst ge bistånd till övriga saker som inte anges i 4 kap. 1 § socialtjänstlagen. Jag har en vän som fick bistånd för att köpa leksaker till sina barn enligt denna paragraf, och denna kvinna fick ett biståndslöfte från socialtjänsten till gamla hyresskulder. Om socialtjänsten i din hemkommun påstår sig inte få ge bistånd till gamla skulder är det alltså en lögn för 4:2 SoL möjliggör socialtjänsten just detta! Däremot är inte socialtjänsten skyldig att bevilja bistånd till gamla skulder, men det är en annan femma.

Dags att uppmärksamma autism hos flickor

I gårdagens Expressen finner vi en debattartikel signerad av specialistläkaren Svenny Kopp och Ulla Adolfsson på Autism- och Aspergerförbundet. Svenny Kopp är känd för just sin forskning om autism hos flickor, och det finns även föreläsningar på henne på nätet där hon föreläser om ämnet. Skribenterna menar att förskolan måste bli bättre på att identifiera autism hos flickor. En mycket viktig och angelägen fråga!

Skribenterna påpekar att autism kan te sig annorlunda hos flickor än hos pojkar. Själv har jag också skrivit ett blogginlägg om ämnet förut där jag tagit upp exempel på hur Aspergers syndrom och autism kan yttra sig hos flickor och kvinnor. Skribenterna menar att autistiska pojkar ofta förblir helt ensamma medan flickor med autism däremot brukar hålla sig bredvid andra flickor utan att vara med i leken. Detta för mina tankar till min egen barndom då jag stod bredvid och tittade på när andra flickor lekte. De vuxna såg till en början nöjda ut och tänkte förmodligen: “Jaha, alla flickorna är med och leker, kul.” Men sanningen var att jag inte var inblandad i många av dessa lekar överhuvudtaget, det enda jag gjorde var att stå vid sidan om.

Med tiden började det komma fram att jag inte var delaktig på ett önskat sätt. När ettan var avklarad och vi fick skriftliga omdömen från läraren, hade hon bland annat skrivit så här i mitt omdöme: “Du, Paula, älskar att titta leende på dina kamraters lekar.” Efteråt blev det världens diskussion för det var tydligen menat som en pik. Tydligen borde jag inte göra som jag gjorde utan jag borde vara mer aktiv. Jag fick öva på att ta kontakt med andra barn och fråga dem om jag skulle få vara med i lekarna. Problemet? På det här sättet blev jag uppfostrad till att ta kontakt med andra mekaniskt utan att känna efter vad jag själv ville, vilket blev en katastrof och ett mönster jag hade svårt att bryta i vuxenåldern. För sanningen var att jag tyckte att det var genuint roligt att stå utanför och titta på vad andra gjorde. Nu när jag fått min diagnos får jag äntligen bejaka min autistiska sida och göra exakt vad jag vill, och jag vill mycket sällan vara delaktig!

Vidare menar skribenterna att autistiska pojkar är mer utåtagerande än vad flickor är. Flickor med autism uppvisar däremot ett utåtagerande beteende på sin höjd i hemmet. Själv har jag fått höra att jag var ett väldigt lättskött barn. Visst, jag blev ibland arg hemma, men inte i en större utsträckning än grannarnas barn och jag var aldrig utåtagerande. Enligt skribenterna har autistiska flickor ett stort behov av att vara omtyckta, och själv gjorde jag också som andra människor önskade att jag skulle göra. Jag hade självmordstankar men nämnde aldrig dessa för någon för jag visste att mina föräldrar skulle bli jätteledsna om jag hade berättat. Det sista jag ville var ju att vara till besvär för någon utan jag ville alltid göra alla glada!

Det är ett farligt missförstånd att autism skulle vara mildare hos flickor än hos pojkar. Vi autistiska flickor och kvinnor har oftast farit mycket illa ut under livets gång och det har inte sällan dröjt tills vi blivit upptäckta av vården. Vi kvinnor kan ju vara mästare på att hitta alla slags möjliga och omöjliga kompensationsstrategier för att dölja våra autistiska svårigheter!