Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Varje gång jag skriver ett nytt blogginlägg kommer jag lägga ut det på Facebook så ni kommer att kunna följa bloggen enkelt genom att gilla/följa Facebooksidan. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Nej, boendestöd gör mig inte sjuk

Nyligen hittade jag en tidningsartikel som gjorde mig väldigt upprörd. Det handlar om två boendestödjare som uttalar sig och påstår att boendestöd är “ett enormt resursslöseri som gör personer sjukare.” Direkt när jag såg rubriken blev jag nyfiken och undrade vilka sjukdomar boendestödjarnas klienter kunde tänkas lida av om boendestödet gör dem sjukare. Blir klienterna utbrända av boendestödet eller smittar personalen dem med någon sjukdom?

Många av klienterna har asperger eller adhd

När jag läste vidare, såg jag att boendestödjarna hade nämnt asperger och adhd som vanliga diagnoser som många av deras klienter har. Ingenstans står det att läsa att klienterna skulle ha tilläggsdiagnoser som skulle innebära att de faktiskt är sjuka. Jag hade hoppats på att det hade varit klart för alla vid det här laget att asperger och adhd inte är sjukdomar utan medfödda funktionsvariationer och att hjälpmedel aldrig gör oss klienter sjuka.

Syftet är inte att bli av med sin funktionsvariation

Syftet med boendestödet är inte, tack och lov, att vi klienter ska bli av med vår asperger och adhd. Visst, vissa av oss kan tids nog klara av att hitta fungerande strategier vilket kan leda till att boendestödtimmarna efter många år kan minskas, men det är lika vanligt att så inte sker. Mitt boendestöd gör mig varken mer eller mindre autistisk. Boendestödet är endast ett hjälpmedel för mig för att jag ska få en fungerande vardag, ingenting mer eller mindre.

Jag orkar inte träna på självständighet

Vidare menar boendestödjarna i artikeln att vi klienter ska “utvecklas”. Vi ska ut och träffa folk, och vi ska klara våra sociala kontakter själva. Men jag skötte ju mina telefonsamtal själv i många, många år, innan jag fick min diagnos. Och ju fler år som gick, desto mer utmattad blev jag av det vilket inte är konstigt eftersom jag måste lägga ner mental energi på telefonsamtal. Numera ringer min boendestödjare mina samtal åt mig så att jag får avlastning och inte tar ut mig för mycket.

De flesta har för få timmar boendestöd, inte för många

Den ena boendestödjaren som uttalar sig i artikeln uppskattar att 90 procent av hennes klienter har alldeles för många boendestödtimmar medan den andra uppskattar att siffran är uppemot 95 procent. De ställer sig kritiska till att biståndsbedömarna inte lyssnar på dem när de försöker förklara att väldigt många klienter inte behöver stödet!

Här blir jag fundersam: när jag föreläser får jag nämligen en helt annan bild. De flesta autister jag har träffat har alldeles för boendestödtimmar, inte för många. Jag kan inte i mina vildaste fantasier tro att Norrköpings kommun skulle vara så givmild att de skulle missbedöma autisternas stödbehov så här grovt och skänka bort boendestödtimmar till höger och vänster!

Ingen kan veta vad som är bäst för mig

Avslutningsvis beklagar sig boendestödjarna att de inte får göra det som är bäst för brukarna. Hur kan de veta vad som är bäst för mig? Vad hände med empowerment och brukarinflytande? Jag orkar överhuvudtaget inte “utvecklas” utan jag vill hålla mig flytande och behålla mina nuvarande förmågor. Nu vet jag att jag aldrig ska bosätta mig i Norrköpings kommun om det är så här boendestödjarna resonerar där. Jag blir mörkrädd!

Viktig information till alla: kontaktformuläret har inte fungerat

Igår gjorde jag en mindre trevlig upptäckt: kontaktformuläret på min hemsida fungerade inte och har troligen inte gjort det på några dagar. Nu är problemet fixat, men ni som har skickat föreläsningsförfrågningar till mig under de senaste dagarna får hemskt gärna kontakta mig igen! Era meddelanden har nämligen aldrig nått mig.

Hade varit bättre om hemsidan hade legat helt nere

Det allra värsta är att det ser ut som att kontaktformuläret har fungerat: när man har skrivit till mig och klickat på Skicka-knappen, har man fått en bekräftelse som tackar för meddelandet och det har stått att meddelandet har blivit skickat. Men det stämmer alltså inte! Det hade varit bättre om hemsidan hade legat totalt nere för då hade man åtminstone kunnat förstå att det inte har gått att kontakta mig för tillfället. Men nu har det sett ut som att formuläret har fungerat som vanligt!

Det hade varit tyst under de senaste par dagarna

Det som fick mig att fatta misstankar igår var att jag inte hade fått ett enda meddelande till min inkorg via kontaktformuläret under de senaste par dagarna. Jag tyckte att det var konstigt för dels brukar jag få en del skräppost dagligen men sedan är det även många verksamheter som börjar planera för vårens föreläsningar och utbildningar så här års och kontaktar mig därför via kontaktformuläret. Men under de senaste par dagarna hade det alltså varit helt tyst.

Typiskt att detta händer just nu

När jag testade kontaktformuläret själv, upptäckte jag till min förskräckelse att meddelandet som jag skrev till mig själv aldrig nådde min inkorg. Jag testade om och om igen vid olika tider på dygnet med samma resultat: dessa meddelanden nådde aldrig mig! Och detta alltså trots att det har sett ut för avsändaren som att jag skulle fått meddelandet. Typiskt att detta händer just nu när det är extramånga som hör av sig!

Kontakta gärna mig igen

Som sagt: ni som har försökt boka mig för en föreläsning eller skickat offertförfrågningar till mig under de senaste dagarna men inte fått svar får hemskt gärna höra av er igen! Nu går det som sagt utmärkt att kontakta mig via kontaktformuläret som vanligt igen. Jag ber hemskt mycket om ursäkt för krånglet och hoppas att detta inte ställer till det alltför mycket för er!

Nej, asperger och autism handlar inte om lathet

Inte sällan låter andra påskina att vi autister och våra anhöriga skulle vara lata och bekdäma. Det är inte ovanligt att vi får höra: “Jag vet att du har Aspergers syndrom, men du borde ändå försöka arbeta heltid/börja hålla ordning hemma” eller: “Jag vet att ditt barn har autism, men det är livsfarligt att låta barnet sitta hemma istället för att tvinga det till skolan, annars blir barnet bara lat och bekvämt. Autism är ingen ursäkt för att aldrig lämna sin bekvämlighetszon.”

Asperger och autism handlar inte om att vara lat

Jag har märkt att det verkar vara många som har svårt för att förstå att autism är en funktionsnedsättning och att det ingår i dess natur att man inte klarar av att möta omgivningens krav. Autism handlar lika lite om lathet som ålderskrämpor gör det. En gammal och hjärtsjuk person är inte heller lat för att den ligger i sängen istället för att storstäda lägenheten och det handlar på inget sätt om att personen inte vill lämna sin bekvämlighetszon!

Vissa försöker hitta alternativa förklaringar

Vissa av de som ser oss som lata och bekväma verkar ha viss kunskap om Aspergers syndrom och autism. Vissa har läst Tony Attwoods eller Christopher Gillbergs böcker och vet därför att vissa svårigheter ingår i autism, att autism ofta kan vara en osynlig diagnos och att många autister har en ojämn begåvningsprofil. Men ändå insisisterar många på att hitta alternativa förklaringar till just våra svårigheter.

Med alternativa förklaringar menar jag att de säger saker som: “Jag vet att autism innebär svårigheter med socialt samspel och intryckskänslighet för många, men jag tror inte att just din ovilja att vara med på jobbmötena beror på din autism utan på något annat” eller: “Jag vet att autism och ADHD kan innebära svårigheter med att hålla ordning hemma, men jag tror ändå att just du skulle kunna bättre om du verkligen försökte.”

Varför beror våra svårigheter sällan på autismen?

Även om det är ett välkänt faktum att autism ofta missförstås för bekvämlighet och lathet, är det tyvärr många som ändå inbillar sig att just den specifika autisten som råkar tillhöra deras närmaste krets är lat trots att hen har autism. Vissa drar den felaktiga slutsatsen att autisten både har autism och är lat istället för att konstatera att personens egenskaper och svårigheter beror på autismen.

Dina kommentarer sårar mer än du tror

Du som dömer ut oss autister och våra anhöriga ska vara medveten om att dina kommentarer sårar och skadar mer än vad du tror. Om du vet att någon i din närhet har asperger eller autism alternativt har ett autistiskt barn men ändå anser att problemen handlar om lathet, ska du hålla inne med dina åsikter! Svårigheterna beror med allra största sannolikhet på autismen, inte på lathet, och personen blir förmodligen otroligt ledsen för din fördomsfullhet.

Hur bemöta ett autistiskt barn?

En återkommande fråga jag får från föräldrar hur de borde bemöta sina autistiska barn i olika situationer. Igår fick jag samma fråga igen vilket gjorde mig glad för det visar att föräldrarna bryr sig! Eftersom mitt svar kommer att bli mycket omfattande, bestämde jag mig för att starta ett helt nytt blogginlägg för att besvara frågan istället för att skriva ett kort svar i kommentarsfältet. Dessa saker anser jag är mycket viktiga i bemötandet:

Att ge barnet känslan att vara accepterat som det är

Det väsentligaste är att ett autistiskt barn får känna att det duger som det är. Hur gör man då? Jo, för det första ska du tala om för ditt barn att det är älskat för alla sina egenskaper, även för de som beror på autismen! Om du däremot säger till barnet: “Självklart duger du som du är, men du borde träna på småprat/ögonkontakt osv” så kommer barnet aldrig att känna sig älskat och accepterat. Då förblir pratet om att vara fin som man är bara vackra ord.

Att visa att man accepterar barnets autism fullt ut

Om du säger till ditt barn att det är helt okej att ha autism men samtidigt sänker rösten när du pratar om LSS-insatser, elevassistenter och andra saker som har med diagnosen att göra så kommer barnet aldrig att tro dig. Du måste också visa att du står för dina ord och att det är helt okej att prata öppet om autism när grannarna hör istället för att skämmas eller tiga. Självklart under förutsättning att barnet själv vill vara öppet om diagnosen, annars är det inte okej!

Att vara ärlig

Om andra människor påstår att Aspergers syndrom och autism bara innebär styrkor, slutar jag totalt lita på det dessa människor säger för jag vet ju att det inte är sant! Jag har verkligen svårigheter utöver det vanliga men även enorma styrkor. Hade jag inte haft omfattande svårigheter, hade jag inte haft Aspergers syndrom.

Jag vill att andra människor erkänner att jag både har svårigheter och styrkor istället för att låtsas som att svårigheterna inte finns och att min asperger bara innebär styrkor och fördelar. Påstår de annat, börjar jag undra om de tycker att det är så hemskt att ha asperger att de måste ljuga, hymla och låtsas! Därför är det viktigt att du är ärlig mot ditt barn.

Att bemöta olika svårigheter i vardagen

Ibland möter ett autistiskt barn diverse hinder och svårigheter och du har som förälder ingen aning om hur du borde bemöta barnet i sådana situationer. Hur exempelvis göra om barnet låser sig i något? Sådana frågor finns det tyvärr inga entydiga svar på eftersom olika autister vill bli bemötta på olika sätt. Vissa autistiska barn vill gärna att omgivningen hjälper dem när de fastnar medan andra blir bara störda när andra människor lägger sig i.

Därför är det bäst att du frågar ditt barn hur det vill bli bemött i sådana situationer. Själv föredrar jag att man ställer frågan till mig efter att situationen är över. Exempelvis så här: “Jag ser att du låser dig ibland, hur vill du att jag agerar i sådana situationer? Vill du att jag hjälper dig att komma vidare eller föredrar du att bli lämnad i fred?” Om jag inte vet, är det bra om vi kan testa oss fram och att jag alltid får säga ifrån när jag blir fel bemött.

När barnet gör fel

Ibland kan det hända att du måste tala om för ditt barn att det gör fel. När det gäller ett autistiskt barn är det viktigt att du funderar på om barnet verkligen gör fel eller om det bara bryter mot normen. Vägrar barnet att ta av sig kepsen, beror det troligen på att barnet är intryckskänsligt och behöver skydda sig självt. Vägrar barnet att skaka hand, beror det oftast på att barnet upplever att det är obehagligt med beröring. Detta ska du alltid respektera!

Om barnet däremot verkligen gör något fel så som slår sina kamrater eller förstör andras saker ska du naturligtvis tala om för barnet att beteendet inte är okej och uppmana barnet att sluta. Vissa autistiska barn förstår inte varför det inte är okej att göra så, och därför är det viktigt att du förklarar tydligt. Misstänker du däremot att problembeteendet beror på stress, ska du alltid eliminera stressfaktorer i barnets miljö!

Öppet brev till min blivande boendestödjare

Hej du min blivande boendestödjare! Snart kommer min underbara boendestödjare byta jobb och jag kommer att få dig i hennes ställe. Jag hoppas verkligen att du kommer att trivas med ditt nya uppdrag. Förutom att jag vill att du läser på om Aspergers syndrom innan du påbörjar uppdraget, vill jag hemskt gärna att du känner till dessa 10 saker om mig:

1. Jag orkar inte träna på självständighet

Mitt mål med boendestödet är inte att bli självständig så att jag en dag kan klara mig utan dig! Visst, jag hade rent tekniskt kunnat ringa fler samtal själv och kunnat tvinga mig själv att öppna och läsa posten, men då lovar jag att jag inte hade mått bra efteråt! Därför behöver jag avlastning. En av anledningarna till att jag behöver boendestöd är nämligen att jag har svårt för automatisering, dvs saker som går lätt som en plätt för andra tar mental energi av mig.

2. Jag vill att vi håller de tider och dagar vi bestämt

Självklart har jag förståelse för nödsituationer och oförutsedda händelser: kanske har ditt barn blivit akut sjukt eller så har det blivit stopp i tunnelbanan. Det är självklart okej! Däremot vill jag inte att du kommer en halvtimme försent var och varannan gång eller att du alltid vill byta tider och dagar i sista minuten. Även om jag inte visar det blir jag totalt utmattad av alla ändringar! Då måste jag planera om hela min vardag helt.

3. Jag behöver hjälp med det praktiska, inte med det sociala

Olika klienter behöver boendestöd för olika saker. Vissa är deprimerade, känner sig ensamma och behöver någon att samtala med. Men jag mår bra och känner mig inte ensam, därför vill jag inte att vi bara sitter och fikar bort boendestödtimmarna utan jag vill att vi arbetar praktiskt: det gäller tråkiga saker som postsortering, undanplockning och annat. Tycker jag att du är trevlig att fika med men vi får inget gjort, kommer jag tyvärr behöva byta bort dig till din kollega.

4. Jag vill inte att du blir chockad av annorlundaskap

Kommer du hem till mig och upptäcker att jag inte har någon soffa i vardagsrummet, att jag äter på golvet och inte har någon säng ska du inte bli förvånad. Jag vill inte heller att du blir chockad av min ojämna begåvningsprofil och utbrister: “Men herregud, hur kunde du inte förstå att kylskåpet var trasigt när det ständigt läckte massor av vatten på golvet?” Du måste istället tala om för mig att det inte är meningen att ett kylskåp ska läcka så att jag vet!

5. Jag vill att du är motiverad och motiverar mig

Du måste vara motiverad eftersom jag inte är det! Jag tycker att det är sjukt tråkigt att röja undan, och ibland behöver jag beställa saker på nätet men vet inte hur jag ska gå till väga. Då ska du säga till mig: “Kom så sätter jag på datorn så googlar vi tillsammans hur du ska hitta det du behöver” eller: “Jag vet att du tycker att det är tråkigt men nu måste vi komma igång.” Det är ditt ansvar att motivera mig och se till att vi inte pratar och fikar bort boendestödtimmarna.

6. Jag vill inte att du ställer privata frågor till mig

Några exempel på sådana privata frågor är: “Varför är din kompis Anna sjukskriven, vad har hon för diagnos och vad äter hon för medicin?”, “Varför skilde du dig från din exman?”, “Vad har du för månadslön?” och “Hur mycket betalade din bror för sin bostad?” Om du ser ett öppnat brev på bordet, vill jag inte att du läser det. Jag vill att vi har en professionell relation, därför vill jag inte berätta privata saker för dig som inte har med boendestödet att göra!

7. Jag vill inte att du frågar mig om vi kan avvika från reglerna

Jag vill inte att du säger till mig: “Ja jag vet att det inte är tillåtet för mig att röka under arbetstid, men jag blev jättesugen på cigg, är det okej om jag tar en rökpaus ändå? Ingen behöver veta” eller: “Är det okej att vi avslutar boendestödet tidigare idag men att vi skriver i rapporten att jag har jobbat alla timmarna?” Jag har svårt för att säga nej när du frågar, men jag vill inte få färre boendestödtimmar än det jag har rätt till och jag får ont i halsen av cigarettrök!

8. Jag vill att du hjälper mig från början till slut

Har jag en massa kartonger som behöver slängas, räcker det inte att du säger till mig att jag måste slänga dem någon dag. Har jag ett brev som behöver postas, räcker det inte att du frågar: “Du kommer väl sköta det?” Du måste också se till att det blir gjort. Låter du bli, är det som att ledaren hos Viktväktarna skulle säga till en medlem: “Du ska äta nyttigt vid varje måltid och börja motionera, du får sköta det själv hemma så du behöver väl inte komma hit längre?”

9. Du måste vara okej med att kommunicera skriftligt ibland

Eftersom jag har lättare för att uttrycka mina behov skriftligt än muntligt, vill jag att du ska vara villig att läsa det jag skriver när jag vill förmedla något. Jag vill inte att du säger: Äsch, jag orkar inte läsa, vi tar allt muntligt.” Du kommer självklart få läsa allt under din arbetstid! Har du svårt för att ta till dig skriftlig information, kan du kanske få ett arbetsbiträde eller så kan du få hjälp med att få texten uppläst? Jag är ledsen att jag inte kan anpassa mig på den här punkten!

10. Jag vill inte att du bestämmer i mitt hem

Ja, jag vet att klorin dödar bakterier bäst, men jag vill inte att min toalett rengörs med ett så giftigt ämne. Jag vet också att mina tekoppar är slitna, men jag är inte speciellt aktsam varför de slits nästan med en gång, därför vill jag inte köpa nya. Vidare vill jag inte ha någon soffa i mitt vardagsrum längre. Och du kanske tycker att tvättkorgen ska stå i badrummet, men jag kanske hellre vill ha den i hallen. Det är jätteviktigt för mig att jag får bestämma hur jag vill ha det i mitt eget hem!

Jag hoppas att du kommer att trivas

Jag har gjort erfarenheten att många reagerar negativt när jag lämnar dem en lista likt ovan. Det låter ju oflexibelt och du kanske tycker att det är bättre att “vi tar allt när det kommer.” Men tyvärr har jag märkt att det inte kommer att funka, och därför är jag övertydlig redan nu i början. Det är bäst för oss båda för på det sättet slipper du undra vad jag behöver för stöd. Jag vet att du är en människa och gör fel ibland, vilket såklart är helt okej. Jag hoppas innerligt att du kommer att trivas hos mig och att vi kommer att ha roligt tillsammans!

Så här enkelt kan en autist bli botad från depression

Det är inte ofta vi autister får höra att vi duger som vi är. Visst, andra människor säger ibland till oss: “Men det är klart att du är fin som du är, men du borde träna på att….” och sedan kommer det en lista över anledningar till att vi ändå inte duger. Vi borde träna på ögonkontakt, vi borde ta för oss mer och småprata, vi borde börja städa hemma och mycket annat. De egenskaper som beror på vår autism ska bort, men annars duger vi som vi är! Det är motsägelsefullt.

Det tråkiga är att när man hjärntvättas av omgivningen på det här sättet så börjar man till slut även själv tro på att man bara duger om man ändrar på sig själv. Som ung trodde jag på allvar att jag var mindre värd än andra människor eftersom jag inte orkade göra tillräckligt mycket för att:

1. Bli mer social

Visst, jag hade ansträngt mig under hela min skoltid för att leka med mina klasskamrater på rasterna och vara med på lekar som jag hatade så som kurragömma, bollspel och att hoppa hopprep. Läraren hade ju tvingat mig att vara med, men tyvärr orkade jag inte alltid vara tillräckligt aktiv utan hade en tendens att gå in i min egen värld. Dessutom orkade jag inte som vuxen vara med på After Works på jobbet, vilket jag verkligen hade dåligt samvete för.

2. Börja städa och hålla ordning

Jag har en tendens att kasta mina saker på golvet eftersom jag inte vet var jag ska förvara sakerna och orkar inte plocka upp dem från golvet. Jag orkar inte heller lägga på minnet var jag förvarar sakerna och jag orkar inte städa, dock har jag numera boendestöd tack och lov! Men när jag var gift, skötte min dåvarande man alla hemsysslor. Jag fick mycket kritik för detta från omgivningen och skämdes ihjäl men jag klarade inte av att bli mer organiserad!

3. Bredda mina intressen

Jag har vissa specialintressen och rutiner och har varken intresse eller ork för att testa nya saker. När jag var i Rom i en månad för att plugga italienska, såg jag inte en enda sevärdhet och utforskade inte Rom alls, jag ville bara lära mig italienska! Andra kritiserade mig ständigt för att jag levde så inrutat, och jag hade dåligt samvete för att jag inte kunde vara “roligare”. Men jag orkade inte ändra på mig själv trots att jag försökte!

Jag skulle vara fin som jag var om jag bara….

Jag trodde att jag var lat och hade dålig attityd för att jag inte orkade nå upp till andra människors förväntningar: jag skulle ju såklart vara fin som jag var om jag bara blev mer social, spontan, organiserad och skulle börja intressera mig för fler olika saker istället för att bara haka upp mig på ett specialintresse. Jag såg det som ett livsprojekt att försöka ändra på mig själv och kände mig dålig och lat när jag inte orkade försöka träna under all min vakna tid.

Var totalt hjärntvättad

Jag var så hjärntvättad att jag till och med blev provocerad när min psykolog sa till mig att jag dög som jag var. Jag tyckte att det var det tokigaste jag hade hört och ingen hade sagt något så tokigt till mig förut! Jag trodde att den här psykologen inte förstod något, kanske var hon okunnig eller så förstod hon inte hur avvikande jag var. Självklart dög man inte fullt ut om man var för annorlunda! När jag tänker efter är det helt sjukt att jag kunde vara så här hjärntvättad!

Blev mirakulöst botad från min depression

Det tog mig många, många år att inse att jag duger som jag är! Den insikten var så befriande att jag plötsligt kunde slänga mina antidepressiva som jag hade ätit i flera år! Jag tycker att det är anmärkningsvärt att självacceptans var det enda som krävdes för att jag skulle bli botad från min kroniska depression. Vi autister är deprimerade av olika orsaker, men just i mitt fall handlade det om att jag hade blivit sjuk av att anpassa mig, försöka bete mig neurotypiskt och ta bort mina autistiska egenskaper!

Därför får vi autister ibland beröm för fel saker

När man har Aspergers syndrom eller autism och en ojämn begåvningsprofil, händer det ibland att man får beröm för helt fel saker. Vissa aspergare kan ha en specialbegåvning inom en specifik nisch och lyckas ta universitetsexamen med de bästa betygen utan någon som helst ansträngning samtidigt som de kan behöva boendestöd för vardagliga göromål i hemmet. Och trots boendestödet kan hemsysslorna kännas som ett oöverstigligt hinder.

Får höra att jag är duktig och modig

När jag föreläser om mina erfarenheter med att leva med Aspergers syndrom och berättar öppet om mina svårigheter och svagheter, får jag ofta höra från publiken: “Vad modigt av dig att våga vara så här öppen. Jag kan tänka mig att det är riktigt svårt, jobbigt och ansträngande att föreläsa.” Då vet jag aldrig vad jag ska svara. För sanningen är att jag inte behöver anstränga mig särskilt när jag föreläser, och jag har aldrig heller skämts för mina svårigheter!

Så svårt var det inte att börja föreläsa

Visst, jag erkänner att det verkligen krävdes mod av mig att ge ut mina böcker och våga börja föreläsa i början, men det var mer för att jag var rädd för att inte kunna hantera det ifall åhörarna och bokläsarna skulle bli för närgångna eller känna igen mig på gatan. Jag var även rädd för att bli sedd som lat om jag skulle berätta öppet om att jag har boendestödjare som hjälper mig hemma. Men så oöverstigligt svårt var det ändå inte att börja föreläsa!

Ser folkhögskolestudier som svårare än föreläsningarna

Faktum är att jag har ansträngt mig betydligt mer i andra situationer i livet! Förra månaden ringde jag exempelvis flera telefonsamtal själv till PostNord utan boendestödjarens hjälp vilket jag är mycket stolt över. Vidare klarade jag av att läsa på Ågesta Folkhögskola (även om jag inte orkade vara i skolan under de sista månaderna) trots att det innebar socialt samspel i klassrummet. Detta var mycket och större och svårare för mig än att våga börja föreläsa!

Får beröm och beundran för helt fel saker

Ändå känns det som att jag får beundran för helt fel saker. När jag klarar saker som är enkla för mig, får jag höra att jag är duktig. När jag däremot klarar av något för mig riktigt svårt, tycker andra att det inte var något nämnvärt. Många tycker inte att det är en stor grej att klara av att sitta i ett klassrum med andra och speciellt inte när utbildningen är ämnad för aspergare. Men för mig var den en stor grej och riktigt svårt! Och inget jag skulle klara av att göra igen.

Därför är det livsfarligt att försvara ett dåligt bemötande

Ibland förväntas vi med Aspergers syndrom eller autism acceptera ett bemötande som andra människor aldrig skulle tolerera. Själv förväntas jag acceptera att andra människor blir trötta och irriterade på mina kognitiva svårigheter samtidigt som det skulle anses vara allmänt oacceptabelt att säga till en hjärtsjuk person: “Ibland tröttnar jag bara på din sjukdom totalt och blir irriterad och otålig när du ligger i sängen och inte gör något. Ta det inte personligt men ibland orkar jag inte.”

Jag vill bli bemött med respekt

Inte heller skulle de flesta gamla människor tolerera välmenande kommentarer i stil med: “Hahaha, du kan verkligen inte gå utan rullator” eller: “Oj, ursäkta att jag blev totalt chockad nu men det är i min värld sååå ovanligt att inte kunna gå utan att ta stöd av ett hjälpmedel” medan jag med min Aspergers syndrom förväntas tolerera likvärdiga kommentarer rörande mitt boendestöd och mina kognitiva svårigheter.

Säger jag ifrån vänligt men bestämt, verkar andra människor ibland tro att jag skulle ha dålig självkänsla eller sakna självdistans. Men min diagnos är absolut inget känsligt ämne för mig och jag skäms inte för mina svårigheter. Det handlar endast om att jag vill bli bemött med respekt!

Ingen funkis uppskattar kommentarer av den typen

Jag vet inte en enda person med funktionsvariation som uppskattar sådana kommentarer, lika lite som jag vet gamla människor som uppskattar det. Eftersom vi inte uppskattar kommentarerna, ska det vara okej för oss säga ifrån och visa att vi inte tolererar att bli behandlade på det sättet. Att vi säger ifrån handlar det inte om dålig självkänsla: även en gammal person skulle sägas ifrån!

Vissa yrkesverksamma försvarar ett dåligt bemötande

Dock kan yrkesverksamma ibland försvara dåligt bemötande och säga till oss: “Nej nej, visa inte att du blev irriterad, tänk på att personen troligen bara upplever att dina svårigheter är ovanliga och därför blir chockad” eller: “du borde ha överseende med att personen ibland tröttnar på att du förstår långsamt. därför blir hen frustrerad men hen menar inget illa.”

Men även om det skulle vara sant att andra människor inte alltid menar något illa, är det livsfarligt att säga så till en ung aspergare! Då signalerar man att man borde acceptera dåligt bemötande bara för att man har en funktionsvariation.

Tala om för aspergaren att bemötandet är långt ifrån okej

Däremot är det en totalt annan sak att säga till en aspergare: “Oj herregud, den personen bemötte dig totalt fel. Det är inte okej att säga så till någon med funktionsvariation. Du får vara tydlig med att du inte kommer att tolerera att ett sådant beteende upprepas. Men tänk på att personen kanske inte menade trycka ner dig så du behöver inte skälla ut personen efter noterna.”

På det här sättet försvarar man inte dåligt bemötande men samtidigt förklarar man att andra människor ibland kan råka säga elaka saker oavsiktligt men att beteendet är långt ifrån okej. Råkar en närstående säga elaka saker till oss aspergare, kan vi kanske förlåta personen någon enstaka gång om vi vill, men vi ska inte behöva acceptera ett sådant beteende vid upprepade gånger.

Allt handlar om självrespekt

Så här som 40-åring har jag numera blivit lite bättre på att säga ifrån, men en ung aspergares självkänsla riskerar att skadas totalt om hen får höra att hen borde ha överseende med dåligt bemötande! Då kan den unga aspergaren tänka: “Jaha, jag är inte lika mycket värd som andra människor och förtjänar därför att få höra att andra tröttnar på att jag har dåligt lokalsinne och svårt med motoriken.”

Du som är yrkesverksam alltid tala om för unga aspergare att de aldrig ska acceptera taskiga kommentarer. Det är livsfarligt att försvara dåligt bemötande. Att inte acceptera taskiga kommentarer handlar inte om dålig självkänsla, det handlar om självrespekt!

Dessa fördelar kan ADHD innebära

Långt ifrån alla med ADHD upplever att diagnosen enbart är en funktionsnedsättning i vuxenlivet. Vissa personer med ADHD, dock långt ifrån alla, upplever att de har lyckats ordna sina liv så att svårigheterna inte stör lika mycket längre och att de positiva egenskaperna i diagnosen överväger. Dessa 4 styrkor och fördelar kan ADHD innebära:

1. ADHD kan göra en driven

Vissa personer med ADHD upplever att diagnosen gör dem väldigt drivna. Eftersom de inte klarar av att sitta stilla, har de lyckats vända rastlösheten till något positivt och lägga sin energi på meningsfulla projekt som de sysslar med från morgon till kväll. Och tack vare drivkraften finns det en chans att man lyckas med de projekt man tycker är roliga och meningsfulla.

2. ADHD kan innebära att man är kreativ

Vissa med ADHD är väldigt kreativa. Eftersom deras hjärnor ständigt går på högvarv, får de nya idéer stup i kvarten. Vissa förverkligar sina annorlunda idéer som ter sig som alldeles för galna för omgivningen, men projektet har gått bra i slutändan trots omgivningens varningar. Världen behöver människor som har en förmåga att våga tänka annorlunda och prova på nya saker!

3. ADHD kan innebära att man är rolig att hänga med

Vissa med ADHD får höra av andra människor att de aldrig får tråkigt i deras sällskap eftersom de alltid har något spännande på gång. Att ständigt få nya idéer och att avbryta läraren stup i kvarten kan vara en icke önskvärd egenskap i skolan, men senare i livet kan man lyckas träffa människor som uppskattar att man är som man är.

4. ADHD kan utgöra en förmåga att leva för stunden

Att uppleva att tråkiga saker tar enormt mycket energi kan ibland vara en fördel: det kan leda till att man endast fokuserar på det man tycker är roligt och lever för stunden. Själv har jag varit chockad när vissa andra med ADHD skjuter upp saker som i mitt tycke varit alldeles för viktiga att skjuta upp, men dessa personer har bara svarat: “Äsch, jag orkar inte tänka på tråkiga saker, saker och ting brukar ordna sig ändå.”

Inte en styrka för alla

Slutligen är det viktigt att komma ihåg att ADHD kan utgöra en uttalad funktionsnedsättning och kan innebära enorma svårigheter för många. Även om det finns de som upplever att de har nytta av sin ADHD betyder det inte att det är så för alla. De som inte klarar av att få fullständiga betyg i skolan eller behålla ett arbete och partners på grund av sin ADHD är inte ett dugg lata utan faktum är att ADHD kan trots alla fördelar utgöra en mycket uttalad funktionsnedsättning!

Varför du kan uppfatta din närstående med autism som dramatisk

Jag har en speciell granne som jag aldrig brukar småprata vädret med: antingen hälsar vi bara varandra kort eller så går vi in i djupa diskussioner om livets sorger och glädjeämnen. Om vi varit med något jobbigt eller är extraglada för något så berättar vi gärna det för varandra. Även om vi inte kan lösa varandras problem är det otroligt skönt att bara ha någon som lyssnar utan att döma!

Berättade för grannen om det kommande boendestödbytet

För några dagar sedan berättade jag för henne att jag kommer att tvingas byta boendestödjare efter årsskiftet. “Jag hittar väl någon som är någorlunda okej om jag försöker och träffar tillräckligt många kandidater”, förklarade jag för henne. Hon svarade att hon visste att sådana här förändringar var jättejobbiga för oss med Aspergers syndrom och att hon förstod att jag var jätteorolig och ledsen även om jag log.

Blir ofta missförstådd

Hon slog huvudet på spiken! Jag hade inte ens tänkt på att jag hade sett glad ut när jag hade pratat med henne. I min värld hade jag sett orolig och ledsen ut, men som vanligt stämde inte min ansiktsmimik överens med hur jag kände inombords. Den rätta ansiktsminen kommer inte automatiskt för mig. Jag har inga problem med att förklara med ord hur jag känner, men mina budskap missförstås ofta eftersom mina ansiktsminer inte stämmer överens med de budskap jag vill förmedla.

Orkar inte lägga energi på mimiken

Människor som får ledsna och oroliga ansiktsminer automatiskt när de är ledsna och oroliga har nog svårt för att sätta sig in i hur det är när man tvingas tänka på att ändra på ansiktsminen medvetet. Förut var jag helt omedveten om att jag hade en annorlunda ansiktsmimik. Numera är jag medveten men orkar inte alltid tänka på det för det skulle ta alldeles för mycket energi av mig.

Många tror att jag skämtar

Det kluriga är att omgivningen oftast är totalt omedveten om det faktum att mitt kroppsspråk och min ansiktsmimik är svåra att läsa av. Just grannen i fråga råkar förstå mig, men de flesta andra gör inte det tyvärr. Det är många som uppenbarligen inte upplever mitt kroppsspråk som avvikande, och därför misstolkar de mig och tänker: “Paula skämtar väl bara när hon förklarar att något är jobbigt, det kan väl inte vara så illa eftersom hon ser så glad ut.”

Har fått rådet att låta mer dramatisk

Ibland har andra människor gett mig rådet att försöka låta mer dramatisk när jag beskriver hur jag känner: det skulle kunna underlätta eftersom mina glada ansiktsminer orsakar stora missförstånd. När jag förklarar med en glad ansiktsmin att vissa typer av sociala sammanhang är jobbiga för mig, förstår ju inte andra människor svårighetsgraden och därför borde jag säga något i stil med: “Sociala sammanhang är så jobbiga för mig att hela mitt liv blir förstört.”

Vågar inte göra så

Men det blir även fel när jag försöker betona tydligt hur svårt jag har det. Även om det stämmer att en mycket stor del av mitt liv blir förstört om jag tvingas till vissa typer av sociala sammanhang alldeles för ofta (någon enstaka gång går väl an även om det tar mycket energi), känns det som att jag blir sedd som en drama queen om jag upprepar väldigt många gånger att mitt liv blir förstört, och då blir jag definitivt inte tagen på allvar! Därför vågar jag inte göra så.

Det är inte lätt att leva med autism

Om du upplever din närstående med Aspergers syndrom eller autism låter dramatisk när hen beskriver sina svårigheter och personen använder formuleringar som “det är så jobbigt att jag vill dö” ska du hålla i minnet att det inte är lätt att leva med autism. Vi upplever många vardagliga saker som riktigt jobbiga och mår dåligt när andra människor viftar bort våra upplevelser. Ibland måste vi låta dramatiska i hopp att du ska förstå oss lite bättre!