Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Varje gång jag skriver ett nytt blogginlägg kommer jag lägga ut det på Facebook så ni kommer att kunna följa bloggen enkelt genom att gilla/följa Facebooksidan. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Har Aspergers syndrom och autism blivit vanligare idag?

Lorna Wing skriver i sin bok Autismspektrum: Handbok för föräldrar och professionella att det i dagsläget saknas kunskap om ifall förekomsten av Aspergers syndrom och autism har ökat jämfört med förut. Eftersom tillräcklig forskning saknas, vill hon själv inte uttala sig om hur det ligger till med den saken. Dessa 5 teorier om förekomsten av autism har jag själv hört under mina år som föreläsare:

1. Förekomsten av autism varierar från en tid till en annan

Förespråkarna av denna teori menar att prevalensen av autism skiftar naturligt beroende på vilken plats och tidsepok man lever i. Detta har enligt förespråkarna biologiska orsaker. De menar att vi just nu befinner oss i en tidsepok då prevalensen är ovanligt hög och att det därför finns många som exempelvis behöver sjukersättning och LSS-insatser. Lorna Wing nämner denna teori men varken förkastar eller bekräftar den.

2. Kunskap om autism har ökat

Många som flaggar för denna teori menar att vi har fått ökade kunskaper om asperger och autism i samhället och att vi numera därför kan fånga dessa barn relativt tidigt och ge dem korrekta diagnoser. Lorna Wing nämner även denna teori och menar att barn som avvek i beteende förut brukade placeras på mentalsjukhus. Idag lever alla vi som avviker mitt i samhället och tar emot insatser varför vi autister syns och märks.

3. Diagnoskriterierna för autism har breddats

Förut tillskrev man aspergare och autister egenskaper som avskärmad, extremt rutinbunden, överdrivet formell, osocial med mera. Många av oss som fått diagnosen Aspergers syndrom under de senaste 10-20 åren känner att vi inte alls passar in i Hans Aspergers ursprungliga beskrivning av syndromet. Svenny Kopp som forskar om autism hos flickor har kommit fram till att autism inte sällan ter sig på ett helt annat sätt hos flickor än pojkar. Diagnoskriterierna har breddats och därför är vi även många kvinnor som passar in i diagnoskriterierna.

4. Dagens samhälle ställer högre krav

Mina föräldrar talar gärna om den behavioristiska katederundervisningen som användes flitigt under deras skoltid. Trots att behaviorismen hade många brister, kan dåtidens skola ha passat vissa autistiska barn utmärkt. Dagens barn förväntas ta mycket mer ansvar, vara aktiva i undervisningen och delta i grupparbeten. Därutöver har intrycken ökat enormt: överallt i samhället är det bilar som låter och LED-skärmar som lyser. Många autister kan ha smält in bättre förr då samhället och skolan var annorlunda.

5. Ökningen är verklig

Enligt förespråkarna av denna teori ökar förekomsten av autism oavsett vilka krav samhället ställer, och de menar även att ökningen blir större och större varje år. Många nämner miljögifter och tillsatser i maten som möjliga förklaringar. Lorna Wing nämner även denna teori. Tilläggas bör att väldigt många av oss autister ogillar denna teori skarpt då vi är rädda för att samhället ska börja se autism som ett fel som antingen ska undanröjas eller behandlas. För mig är det naturligt att vara jag. Därför önskar jag ingen bot utan tolerans och acceptans!

Man kan tro på flera teorier

Observera att många av dessa teorier inte motsäger varandra och att man därför kan tro på flera av dem samtidigt. Det är exempelvis många som tror att vi autister märks mer nu eftersom kunskapen hos läkarkåren har ökat vilket i sin tur beror på att dagens samhälle ställer andra krav och diagnoser därmed behövs i vår samtid. Dessa teorier motsäger absolut inte varandra!

Därför är jag skeptisk till empathic modelling

Empathic modelling är en metod som går ut på att försöka modellera en funktionsnedsättning genom att låtsas att man har funktionsnedsättningen och sedan leva därefter. För att modellera ett rörelsehinder försöker man kanske sätta sig på en skrivbordsstol, rulla sig runt med den i lägenheten och låtsas som att skrivbordsstolen är ens rullstol. För att modellera Aspergers syndrom skulle man exempelvis kunna testa att bosätta sig i ett främmande land som man aldrig besökt och vars språk och kultur man inte behärskar. Ja, ni fattar nog poängen!

Syftet med empathic modelling

Syftet är att utveckla en bättre förståelse för personer med funktionsvariationer genom att reflektera vissa frågor. Hur blev man bemött, och vad var det man upplevde som allra svårast? Kanske upptäckte man att ens hem var fullt av trösklar och att man inte nådde upp till de översta hyllorna i skafferiet? Eller så upptäckte man att det kändes märkligt att umgås en hel dag med utlänningar från en annan kultur och inte förstå deras språk. Då kan man dra slutsatsen att det är ungefär så det känns att leva med autism eller rörelsehinder.

Inte samma sak

Samtidigt som empathic modelllng har ett gott syfte, anser jag inte att det är samma sak att modellera en funktionsvariation som det är att leva funktionsvariationen dag ut och dag in. För den som testar att leva med funktionsvariationen en dag kan “leken” bli en rolig och intressant upplevelse och kanske till och med en välbehövd flykt från verkligheten. Det kan vara häftigt att få känna sig som en utomjording någon enstaka gång, men är det däremot vardagsmat för en och man aldrig känner sig hemma någonstans så kommer saken i ett annat läge.

Man kan alltid fly

Dessutom har personen som utför empathic modelling alltid ett fritt val: hen vet om att hen alltid kan fly från situationen om hen skulle önska det. Om en seende person exempelvis försöker modellera en synnedsättning, vet hen om att hen när som helst kan ta av sig ögonbindeln om situationen blir för jobbig. Bara vetenskapen om att man befinner i situationen frivilligt kan ge en styrka. Den som verkligen lever med en synnedsättning på riktigt kan däremot självfallet inte fly.

Inte som att leva i en främmande kultur

Slutligen är det enligt mig inte samma sak att bosätta sig i en främmande kultur ett tag och att alltid känna sig utanför överallt i världen och inte ens känna sig hemma i sitt eget hemland. Flyttar en svensk neurotypiker utomlands, kan vetskapen om att hen åtminstone känner sig hemma i sitt hemland upplevas som otroligt tröstande i situationer då hen inte blir förstådd i sitt nya land. Dessutom kan utlandssvensken alltid välja att flytta tillbaka till Sverige. För en autist är däremot utanförskapskänslan ofrivillig.

Man blir bemött på ett annat sätt

Därutöver blir man oftast bemött på ett helt annat sätt som utlänning än vad man blir som autist. Under min tid i Algeriet var lokalborna övertydliga mot mig och tröttnade aldrig på att visa och förklara samma saker för mig gång på gång. Algerierna förstod ju att jag som utlänning inte kunde förstå deras språk, tankesätt och vanor. Utomlands är det helt okej att begå sociala tabbar, men gör man som autist samma typer av tabbar i sitt hemland brukar inte människor vara lika förstående.

Gott syfte men kan bli fel

Summa summarum: jag tycker absolut att det är bra att andra människor försöker utveckla förståelse för hur det kan vara att leva med en funktionsvariation, men samtidigt kan det vara farligt att inbilla sig att empathic modelling ger svaret på frågan hur det verkligen är att leva med autism, rörelsehinder eller synnedsättning.

Därför bör du som boendestödjare gå försiktigt fram

Vem som helst skulle nog uppleva det som jobbigt att visa upp innehållet på alla sina skafferier, garderober, byrålådor och kylskåp för totala främlingar, men tänk dig om dessa främlingar dessutom skulle öppna och läsa alla dina brev? Precis den situationen kan man hamna i när man har nya boendestödjare.

Har haft främlingar hemma

Ni som brukar följa min blogg vet att jag nyligen har tvingats byta boendestödsutförare. Sedan årsskiftet har jag varit under matchningsprocessen vilket innebär att jag tagit emot olika boendestödjare varje gång jag haft boendestöd. Detta för att jag ska kunna träffa så många kandidater som möjligt innan jag bestämmer mig för vilken av dessa kandidater jag vill ha som min ordinarie boendestödjare. Från och med årsskiftet har jag därför haft en del främlingar i mitt hem.

Matchningsfasen viktig

Jag tycker själv att det här med matchningsprocessen är jättebra och jag har valt att fullfölja den eftersom det är viktigt för mig att få en så matchande boendestödjare som möjligt. Dock kommer den såklart med en baksida: under matchningen har jag varken haft någon kontinuitet eller trygghet eftersom alla dessa kandidater är totala främlingar för mig. Däremot har det varit nödvändigt för mig att fullfölja den för det skulle inte bli bra om jag skulle avbryta matchningen och bara välja ut den första bästa.

Allt hade börjat samlas

Det som har varit svårast för mig under matchningsprocessen är posten. Det känns jättekonstigt för mig att låta någon som jag aldrig har träffat förut läsa min post varför jag inte velat att boendestödjarkandidaterna gör det. Men förrförra veckan insåg jag plötsligt att ingen hade tagit hand om min post sedan mitten av december då min gamla boendestödjare hade avslutat sitt uppdrag. Allt hade börjat samlas: Massor av reklam (ja, trots ingen reklam-skylten i brevlådan), brev, räkningar och tandläkarkallelser låg runt överallt i lägenheten!

Ville avbryta

Till slut bad jag en av boendestödjarkandidaterna om hjälp med posten och vi fick en del gjort. Men efter ett tag ville jag att vi skulle avbryta och börja göra annat. Jag kände mig inte mentalt redo för att låta henne hålla på alltför mycket eftersom jag inte kände henne. Men det viktigaste var att vi kunde konstatera att jag inte hade några obetalda räkningar eller något annat viktigt jag hade missat så jag blev nöjd! Resten kan än så länge vänta trots att det blir oordning.

Inget personligt

Att jag bad om att få avbryta postsorteringen och uttryckte att jag ville göra annat var absolut inget personligt mot boendestödjaren utan mitt problem handlade om situationen: det skulle nog kännas konstigt för nästan alla människor att låta en främling gå igenom ens post, och jag har faktiskt insett att jag behöver lära känna min framtida boendestödjare närmare innan jag låter hen engagera sig i posten fullt ut. Som tur var förstod boendestödjaren mig och var med på noterna.

Blir nog bättre tids nog

När du som arbetar som boendestödjare går hem till en ny klient, är det viktigt att du går försiktigt fram precis som mina boendestödjare gjort. Tids nog kommer klienten förhoppningsvis känna sig helt bekväm med dig och låta dig hjälpa hen med allt hen behöver hjälp med!

Därför lägger jag inte fokus på diagnosmanualerna

Ibland får jag frågan varför jag syftar på “Aspergers syndrom och autism” för det är numera i princip samma sak. Men ibland säger jag enbart Aspergers syndrom, ibland autism och ibland skriver jag “Aspergers syndrom och/eller autism”. Vissa tycker att jag endast borde skriva “asperger” när jag syftar på “autism nivå 1” och andra att jag borde skriva kort och gott “autism”. Det finns även de som tycker att jag borde sluta prata om Aspergers syndrom och autism helt utan istället syfta på Essence, ett nytt begrepp som Gillberg börjat använda.

Vissa flaggar för asperger, andra för autism

De som flaggar för att jag endast borde kalla diagnosen för Aspergers syndrom hänvisar till att vi som fick våra diagnoser enligt den gamla diagnosmanualen får behålla våra Asperger-diagnoser, att vissa enheter fortfarande ger Asperger-diagnoser samt att jag borde ta avstånd från den nya autismdiagnosen eftersom det är dumt att diagnosen ändrades med tanke på att “autism” kan ge fel associationer. Andra menar däremot att jag endast borde prata om autism eftersom Aspergers syndrom inte finns med i vår nuvarande diagnosmanual DSM 5.

Undviker diagnosdebatten

Jag har bestämt mig för att hålla mig borta från diagnosdebatten helt eftersom jag vill markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter. Mitt syfte är att försöka få andra att förstå hur vi aspergare/autister har det, vilka slags utmaningar vi möter i vår vardag, hur man kan nyttja våra styrkor, hur vi vill bli bemötta och hur samhällets hinder skulle kunna undanröjas. Den här bloggen utgår ifrån inifrånperspektivet, och det är viktigare för mig att försöka förbättra samhällets bemötande mot oss än att förmedla vetenskaplig fakta.

Ibland hör jag samtal likt nedan:

A: “Men sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom. Den diagnosen försvann för länge sedan i samband med att DSM 5 togs fram. Det är autism du har och inget annat.”

B: “Nej, jag tar helt avstånd från autism. Jag vägrar att börja kalla högfungerande personer för autister. Min läkare har sagt att vi som fått våra diagnoser tidigare får behålla våra gamla diagnoser och alla läkare skriver fortfarande autism i mina läkarintyg. Jag tar helt avstånd från att jag skulle ha autism för det har jag inte.”

A: “Jag ifrågasätter starkt att du har asperger. Du påstår dessutom att du fick en Asperger-diagnos år 2010 men du lärde ju dig att tala först när du var 7 år. På den tiden då asperger fortfarande diagnosticerades krävdes det att man inte hade haft försenat tal, annars var det diagnosen autism man fick och inte asperger. Så du har visst autism och inte asperger oavsett vilken diagnosmanual man går efter!”

B: “Nej, det är asperger jag har, inte autism. Jag fick min diagnos enligt Gillbergs kriterier och enligt hans kriterier kan man visst ha haft försenat tal och ändå ha asperger. Jag har asperger och ingenting annat och jag vet inte ens om jag skulle uppfylla tillräckligt många kriterier för att få den nya autismspektrumdiagnosen enligt DSM 5 för nu har diagnoskriterierna skärpts.”

Lägger fokus på andra saker

Jag tycker att diskussioner likt ovan är totalt onödiga. Man är ju fortfarande samma person oavsett om diagnosen kallas för Aspergers syndrom, autism, Essence eller något annat. Trots att APA har tagit bort asperger från sin senaste manual, har inte vi människor förändrats. Jag är fortfarande samma Paula som förut vilket är det jag vill lägga mitt fokus på, inte på smådetaljer som varken ökar andra människors förståelse mot oss eller förbättrar deras bemötande.

Vill att alla hittar till bloggen

Dock finns det en anledning till att jag skriver om både Aspergers syndrom och autism, nämligen: vissa tycker att det är viktigt att deras diagnos kallas för asperger och andra för autism. Många som söker kunskap och googlar “asperger” har inte heller en susning om att diagnosen tagits bort från DSM. Jag vill att alla som söker information om asperger och bemötande alternativt autism och bemötande hittar till bloggen samt att alla som kallar sig själva för endast aspergare alternativt autister ska känna sig inkluderade. Därav formuleringen.

Dessa 5 diagnoser har autism gemensamma drag med

Vissa vanliga drag vid Aspergers syndrom och autism är också vanligt förekommande vid andra medicinska tillstånd. Här kommer några exempel:

1. Autism och ADHD

Vid första anblick är det lätt att få intrycket att autism och ADHD inte har något som helst gemensamt. Tittar man på diagnoskriterierna för bägge diagnoserna i DSM V, ser man att det inte finns ett enda diagnoskriterium som skulle vara lika. Varför är det då svårt att skilja autism från ADHD?

Jo, faktum är att forskarna har kommit fram till att vissa drag är vanliga vid bägge funktionstillstånden. Gillberg skriver i sin bok att svårigheter i det sociala samspelet kan förekomma hos personer med ADHD utan att personen för den skull har autism. Attwood menar i sin tur att uppmärksamhetsproblem och svårigheter med exekutiva funktioner, det vill säga svårigheter i att planera och ta tag i viktiga saker, är vanligt förekommande hos personer med Aspergers syndrom trots att personen inte har ADHD.

2. Autism och schizofreni

Ibland kan autism förväxlas med schizofreni. För det första kan det vara lätt för den ovane att få intrycket att autisten hallucinerar när den klagar på lukter och ljud som ingen annan lägger märke till. Men autism innebär ofta extremt känsliga sinnen varför en autist kan störa sig på sinnesintryck som ingen annan märker. Känsliga sinnen och ett ovanligt detaljsinne har ingenting med hallucinationer att göra!

För det andra delar autism och schizofreni även vissa gemensamma drag. Patterson skriver i sin bok att många som insjuknar i schizofreni i vuxenåldern uppvisar ofta kognitiva avvikelser som barn. I kunskapsöversikt utgiven av Socialstyrelsen står det att uppmärksamhetsförmågan och uthålligheten ofta är kraftigt försämrade vid schizofreni. Enligt Khoury och Lecomte kan schizofrena personer uppvisa mentaliseringssvårigheter samt svårigheter i att avläsa kroppsspråk. Därmed kan personer med schizofreni och autism ha vissa gemensamma drag.

3. Autism och social fobi

Enligt Attwood kan social fobi förekomma hos personer med Aspergers syndrom men grundorsaken till social fobi hos autister är ofta de autistiska svårigheterna i det sociala samspelet. Attwood menar att speciellt autistiska tonårsflickor har en tendens att utveckla samma typer av svårigheter som också förekommer vid social fobi. Detta menar han beror på att flickorna har blivit medvetna om sin sociala aningslöshet och därför har en tendens att tänka: “Hjälp, jag skämde ut mig idag.”

Dock är det ibland lätt att förväxla Aspergers syndrom och autism med social fobi. Enligt Tyson och Cruess finns det vissa punkter som skiljer tillstånden åt trots att de har likheter vid första anblick. Lundin-Kleberg m.fl. menar att personer med autism ofta har en fördröjd blickkontakt medan forskarteamet fick en snabbare blickkontakt med personer med social ångest men att dessa vände bort blicken fortare än autisterna. Därmed kan både personer med autism och social ångest ha en avvikande ögonkontakt trots att avvikelserna ter sig olika.

4. Autism och schizoid personlighetsstörning

Gillberg kallar Aspergers syndrom och schizoid personlighetsstörning för “överlappande eller ibland till och med identiska kliniska fenomen.” Och när man läser diagnoskriterierna för schizoid personlighetsstörning förstår man varför. Att man känner glädje av få aktiviteter kan tyda på att man har ett specialintresse som man lägger sin energi på och är ointresserad av allt annat. Att man föredrar ensamma aktiviteter framför sociala är en annan typisk autistisk egenskap.

5. Autism och ME (kroniskt trötthetssyndrom)

I Sverige används Kanada-kriterierna vid diagnosticering av CFS/ME. Vissa autister känner igen sig i vissa diagnoskriterier trots att de inte har ME. Exempelvis är utmattning snarare en regel än undantag hos autister. Vidare har forskarna konstaterat att sömnsvårigheter är mycket vanligt förekommande vid autism. Autism och ME kan därmed ha en del gemensamt! Dock har det konstaterats att ME inte är vanligare hos autister än hos neurotypiker, däremot verkar fallet vara annorlunda vid ADHD.

Vikten av informerat val

Igår startade föreläsningssäsongen efter den långa julledigheten. Min senaste föreläsning hade varit den 13:e december i Borås och därefter hade jag alltså inte haft någonting alls förrän igår den 21:a januari. Uppehållet var längre än en månad, och gårdagens föreläsning som alltså var årets första var för studenter som läser på arbetsterapeutprogrammet. Nu kommer jag ha en intensiv föreläsningsperiod framför mig för jag kommer ha 5 till föreläsningar relativt tätt inpå varandra.

Har haft en del med arbetsterapeuter att göra

Under den senaste tiden har jag haft en del med arbetsterapeuter att göra: förra veckan gav jag ut en tidningsintervju om Aspergers syndrom till arbetsterapeuternas egen tidning, och förra veckan träffade jag min arbetsterapeut och vi diskuterade aktivitetsbalans. Sedan är också min kollega Mimmi arbetsterapeut. Jag har därför tänkt en del på saker som har med arbetsterapi att göra under den senaste tiden och därför passade det mig också mycket bra att köra föreläsningen igår när jag hade allt i färskt minne.

Ovanligt engagerade studenter

Föreläsningen var från klockan 9 till 12 men jag hade blivit ombedd att avsluta kl 11:30 och lämna den sista halvtimman till frågor. Dock var jag rädd för att en halvtimme skulle vara alldeles för mycket för frågor för studenter brukar sällan ställa lika många frågor som exempelvis anhöriga. Men oj så fel jag hade den här gången! Studenterna var ovanligt engagerde och hade så många frågor att jag inte ens svara på dem alla. Men man kan aldrig veta sånt i förväg 🙂

Informerat val

Vi diskuterade bland annat vikten av att arbeta med Informerat val när man arbetar som boendestödjare. Vi vuxna med Aspergers syndrom och autism måste själva få bestämma hur vi vill leva våra liv utan att boendestödjarna ska lägga sig i, och detta trots att vi ibland gör annorlunda val. Dock kan det ibland vara så att vi inte förstår konsekvenserna av våra val, och därför bör våra boendestödjare förklara utförligt för oss vad som kan hända om vi gör som vi vill. Men slutbeslutet ska ligga på oss, och boendestödjaren ska inte komma med egna åsikter.

När någon vill hålla diagnosen hemlig

Ett exempel är någon som insisterar på att hålla sin diagnos hemlig vilket kan ha vissa konsekvenser: andra människor bemöter personen konstigt, och personen kan ha förlorat vartenda jobb hen haft eftersom hen inte klarat av att uppfylla arbetsplatsernas förväntningar. Men personen står på sig och vill inte säga till någon ett hen har Aspergers syndrom, inte ens till sin chef. Därmed kan personen inte få lönebidrag och personens arbetssituation kan inte anpassas.

En autist förstår inte alltid orsak och verkan

I ett sånt läge är det såklart viktigt att en boendestödjare informerar sin klient om de möjliga konsekvenser som ett fortsatt hemlighållande kan komma att ge. Om personen inte vill berätta för sin chef men inte klarar av att möta arbetsplatsernas krav, finns en överhängande risk att personen även i fortsättningen kommer att förlora arbete efter arbete. Det är inte alltid någon med autism förstår orsak och verkan, och därför är det viktigt att en boendestödjare informerar klienten.

Viktigt med respekt

Om det däremot är så att klienten är medveten om konsekvenserna men uttrycker att hen ändå inte vill tala om sin diagnos för någon, är det hens val. I ett sånt läge är det viktigt att en boendestödjare inte kommer med egna åsikter. Visst, en boendestödjare förstår kanske inte alltid klientens val, men man behöver inte förstå utan endast respektera. Vi autister gör ibland val som ter sig märkliga för omgivningen men dessa har alltid sina anledningar!

Nej, allt behöver inte ske på mina villkor

Många människor har den felaktiga föreställningen att vi med Aspergers syndrom eller autism förväntar oss att allt ska ske på våra villkor. Men förutom att vi ofta måste anpassa oss betydligt mer efter andra människor än tvärtom så är det inte så att jag förväntar mig att alla ska göra som jag vill. Tvärtom har jag oftast varit alldeles för snäll och anpassat mig alldeles för mycket efter andra.

Kan säga nej till träffar

Däremot kan det framstå för andra som att jag skulle förvänta mig att alla ska göra precis som jag vill och att jag bara går med på att träffa andra människor när allt sker på mina villkor. Nuförtiden kan det hända att jag säger nej till väldigt många träffar som inte sker på mitt initiativ. Någon kan fråga mig en gång i månaden 5 gånger i rad med en månads mellanrum om jag vill ses och jag säger nej varje gång. Sedan plötsligt hör jag av mig efter ytterligare tre månader och frågar om personen kan träffa mig följande torsdag varpå personen svarar ja.

X har varken arbete eller familj

Ponera att jag har en hypotetisk vän som vi kan kalla för X som varken har arbete eller partner och som bara sitter hemma och väntar på att jag äntligen ska tacka ja till en träff. Hen kan såklart i det läget tänka: “Jaså, nu passar det henne att träffa mig när initiativet kommer från henne men det passar minsann aldrig när jag frågar.” X tackar ju aldrig nej när jag frågar om vi kan ses medan jag tackar nej väldigt ofta när initiativet kommer från X. Hen har inte mycket som sker i hens liv så hen har alltid tid och energi.

Y är upptagen med sitt liv

En annan hypotetisk vän som vi kan kalla för Y har däremot partner, heltidsarbete och en hektisk fritid med otroligt många intressen. Y tänker förmodligen inte alls på samma sätt som X. Hen är ju upptagen med sitt eget liv och kan nästan aldrig träffa mig heller. Det är därför inte alls säkert att Y kan träffa mig första gången när initiativet kommer från mig, och det kan komma att dröja ytterligare några år innan vi kan hitta ett datum som passar oss båda.

Obalans med X

När jag sagt nej till en träff 10 gånger i rad och vid ett senare tillfälle föreslår en tid och dag som passar mig, vill jag absolut inte att X ska ändra sina planer för min skull. Jag vill inte heller att hen ska träffa mig om hen är trött. Träffen är bara ett förslag från min sida, inte en förväntning eller ett krav.

Tyvärr kan det uppstå en enorm obalans om X känner att jag bara utnyttjar hen i och med att jag endast kan tänka mig att träffas på de tider och dagar som passar mig. Med Y skulle däremot samma typ av obalans aldrig uppstå.

Måste välja

Visst, den här typen av obalans kan alltid uppstå i alla relationer oavsett autism eller ej. Men skillnaden är att andra människor oftast har betydligt mer energi än jag. De är därför mer flexibla när det gäller träffdatum och -tider medan jag inte alls kan vara det längre sedan jag började arbeta.

Om X vill träffa mig, kan det t.ex behöva ske en viss tordag mellan 10 och 12 eller någon annan tid som passar i min energikalender, annars kan jag inte ses alls. Det är upp till X hur hen vill ha det. När jag däremot hade aktivitetsersättning, kunde jag lägga mer energi på mina vänner men nu när jag har ett jobb måste jag välja: Jobb eller sociala relationer?

Så här mycket kan boendestöd skilja sig åt

Boendestöd kan se väldigt olika ut i olika kommuner vilket beror på att SoL skiljer sig från LSS på många olika sätt. Därför finns det inga riktlinjer kring hur boendestödet ska se ut exakt utan det enda viktiga är att socialtjänstlagens målsättningar blir uppfyllda. När jag föreläser, märker jag tydligt hur olika kommuner kan välja att lägga upp sina boendestöd. Framför allt kan dessa 6 saker skilja sig åt:

1. Har kommunen infört LOV?

I kommuner med LOV, det vill säga fritt val av utförare, kan vi klienter välja och vraka bland utförare. Olika utförare lägger upp sina boendestöd olika och erbjuder olika typer av stöd. Ansvaret ligger på oss klienter att hitta den utförare som faller oss bäst i smaken. I kommuner med endast kommunalt boendestöd kan klienterna inte byta utförare vid missnöje, och i allra värsta fall får de inte ens en ny boendestödjare om de inte skulle trivas med sin nuvarande.

2. Får boendestödjaren skjutsa klienten i sin bil?

Om klienten behöver handla något från IKEA, har olika kommuner olika regler gällande detta. Vissa kommuner och företag, bland annat min nuvarande utförare, har regeln att boendestödjarna får skjutsa klienten om boendestödjaren råkar äga en bil. I sådana fall står företaget för både bensinkostnaderna och parkeringsavgifterna. I andra kommuner får boendestödjarna skjutsa sina klienter om de känner för det, men då får klienten stå för bensinen och parkeringen. I vissa kommuner får inte boendestödjarna skjutsa sina klienter alls.

3. Är boendestödet behovsstyrt?

I min tidigare hemkommun fick man endast beviljad insatsen “boendestöd” men kommunen la sig inte i hur många timmar boendestödjarna stannade hos mig. Behövde jag jättemånga timmar någon gång, kunde de i princip stanna hur många timmar som helst. Behövde jag bara lite hjälp, stannade de endast en kortare stund. Allt var olika från vecka till vecka. Här i Stockholm blir man däremot beviljat ett visst antal timmar i månaden som inte ska överskridas.

4. Vad får boendestödjarna utföra?

Hos min utförare kan boendestödjarna i princip göra vad som helst för mig så länge de följer biståndsbeslutet, och jag får vara delaktig i den mån jag orkar. Orkar jag inte är jag delaktig genom att titta. I vissa kommuner och hos vissa utförare får boendestödjaren och klienten dela på uppgifterna i stil med: “Jag diskar och du dammsuger.” Sedan finns det kommuner där boendestödjarna inte får göra något överhuvudtaget, inte ens sätta upp gardiner, utan deras enda uppgift är att vara där fysiskt och motivera klienten att utföra allt själv.

5. Hur många boendestödjare har man som klient?

I min tidigare hemkommun hade de ett så kallat mobilt team med fyra boendestödjare. Det var olika från gång till gång vilken av dessa personer som kom hem till en, och man fick inte välja. I andra kommuner har varje klient en personlig boendestödjare. Hos min nuvarande utförare kan jag välja fritt om jag vill ha en, två eller flera boendestödjare och det är jag som väljer vem jag vill ha från gång till gång. Om jag exempelvis behöver hjälp med att sy, bokar jag någon som är en fena på det! Gången därefter vill jag kanske boka någon helt annan.

6. Hur kommunicerar man som klient med sina boendestödjare?

På vissa ställen får klienten höra av sig till chefen om hen exempelvis behöver omboka tider, och på andra ställen har klienterna fått boendestödjarnas personliga mejl och mobilnummer. Själv har jag som sagt mobilnummer till flera olika boendestödjare hos företaget och kan därför boka vem jag vill! Då får jag fråga dem alla om någon av dem kan den tiden och dagen som passar mig bäst och SMS:ar såklart först till den jag helst vill ha för just det tillfället.

Därför anser jag inte att en skolinstitution passar alla barn

Den franske filosofen Michel Foucault definierade makten som någonting som upprätthåller sanningar och normer och driver samhället framåt. Makt var enligt honom aldrig någonting som någon människa utan vidare besitter utan någon med vissa värderingar kan få makt i en tidsepok samtidigt som exakt samma åsikter kan vara totalt förlegade i en annan. Han menade alltså att makt var en föränderlig process.

Självteknik

Foucault ansåg även att vi människor utövar makt över oss själva genom att skapa oss själva efter rådande normer och värderingar. Vi betraktar det samtida samhället, börjar problematisera vissa egenskaper hos oss själva och sedan sätter igång arbetet för att omforma oss själva, vilket Foucault kallade för självtekniker. Hur vi väljer att omforma våra egenskaper och värderingar är alltså väldigt beroende av samhället och tidsepoken vi lever i.

Passade inte in i människornas världsbild

Människornas tankar och åsikter är, precis som Foucault menade, väldigt färgade av samtida normer och ideal. Tänk bara på skolan. När det på 1800-talet föreslogs att det skulle inrättas en obligatorisk folkskola, möttes förslaget av protester i samhället. Många ansåg det totalt fel och onödigt att alla barn skulle gå i skolan. Det lät hur galet som helst för en obligatorisk skolgång passade inte alls in i människornas dåvarande världsbild! Dock blev idén verklighet och så här bara knappt 200 år senare anses det som självklart att alla barn ska må bra av skolan.

Vi har inte förändrats genetiskt

Själv tänker jag lite som folk gjorde på 1800-talet: en obligatorisk skola är en väldigt ny uppfinning så vem är det som säger att en skolinstitution passar alla moderna barn? Förut ansågs det som självklart att barnen skulle vara hemma på dagarna så det låter totalt ologiskt för mig att ett autistiskt barn skulle fara illa om det läste in skolan hemma. Dagens barn har knappast utvecklat en gen som gör att de behöver vistas i skolan för att må psykiskt bra och att de tar skada om de inte får “social träning”.

Viktigt med tillgänglighetsanpassningar

Missförstå mig rätt nu. Jag är inte alls för barnarbete som var vanligt på 1800-talet, och jag är för läroplikt. Jag propagerar också för att skolorna ska göra anpassningar och inrätta specialklasser så att ingen ska tvingas stanna hemma mot sin vilja. Jag har på mina föreläsningar mött flera autistiska barn som plötsligt börjat gå i skolan när de fått börja i specialklasser, och därför ska skolorna självklart göra allt i sin makt för att tillgänglighetsanpassa skolmiljön.

Alla mår inte bra av sysselsättning

Men samtidigt möter jag också föräldrar och deras autistiska tonåringar som menar att barnets skola försökt med allt, även specialklasser, men att barnet ändå mått dåligt i skolan. En sysselsättning utanför hemmet har inte alls passat barnet. Däremot har vissa barn gått med på att läsa in skolan självständigt hemma. Så var det även för mig när jag gick på Ågesta Folkhögskola: trots att den var hur autismanpassad som helst, passar det inte mig att ha en daglig sysselsättning utanför hemmet och jag stannade hemma under de sista månaderna.

Passar inte in i dagens ideal

När vissa föräldrar berättar för mig att deras barn verkar må bra av att plugga självständigt hemma men att de börjar direkt må psykiskt dåligt i skolan, även i specialklasser, och frågar mig om råd så brukar jag hänvisa till Foucaults teorier. Vi är förmodligen ett flertal som trivs med att plugga och arbeta på distans och inte behöver sociala kontakter utanför hemmet, och jag mår psykiskt hur bra som helst bra av det. Men detta passar inte alls in i dagens normer och ideal!

Hur hjälpa ett deprimerat autistiskt barn?

Alla deprimerade barn bör självfallet uppmärksammas direkt och få hjälp så fort som möjligt, men vet man dessutom med sig att det deprimerade barnet har Aspergers syndrom eller autism så finns det några viktiga saker att tänka på. Dessa funktionsvariationer innebär vissa specialbehov som lätt blir förbisedda om man inte är uppmärksam. Här kommer mina bästa tips:

1. Ställ inte för höga krav

Faktum är att omgivningen ofta ställer alldeles för höga krav på autistiska barn. Men om barnet vistas i skolan på dagarna, kan det vara alldeles för mycket begärt att kräva att barnet dessutom ska hjälpa till i hemmet och göra läxor. Jag är en autistisk vuxen och måste fortfarande välja vad jag lägger min energi på, och autistiska barn orkar naturligtvis inte heller lägga sin energi på flera saker samtidigt.

2. Ta reda på varför barnet är deprimerat

Vilket kan vara en svår punkt eftersom det inte är säkert att barnet vet det självt. Själv har jag många gånger haft ångest utan att förstå varför. Det tog mig lång tid att förstå att vanliga sociala aktiviteter gjorde mig deprimerad för standarden anses vara att man får positiv energi av det sociala! Förstår barnet vad som skapar det ångest, kan det så småningom bli bättre på att akta sig för ångestframkallande situationer. Och nej, jag syftar inte på fobier nu utan på otillgängliga miljöer och olämpliga aktiviteter.

3. Låt barnet göra något det brinner för

I Aspergers syndrom och autism ingår ofta specialintressen, vilket inte alltid behöver vara en specifik hobby utan en mycket stark passion för något. Det är inte alltid omgivningen förstår hur viktigt detta specialintresse är för barnet. Vi vet ju alla att klimataktivisten Greta Thunberg har Aspergers syndrom och Gretas pappa Svante Thunberg berättar att Greta förut hade varit så deprimerad att hon inte hade velat äta eller prata med någon men att hon väcktes till liv av klimatfrågan. Klimatengagemanget räddade Greta!

4. Låt barnet känna sig älskat för alla sina egenskaper

Det är lätt för omgivningen att säga till ett autistiskt barn: “Det är klart att det är helt okej att ha autism, men du borde träna på ögonkontakt/ sluta isolera dig och försöka bli mer social”. Det tärde enormt mycket på min självkänsla att tvingas träna på att leka med mina klasskamrater på rasterna när jag inte tyckte att det var ett dugg roligt. Jag tvingades sträva efter att vara någon jag inte var, vilket gjorde mig deprimerad.

5. Försök se till att skolan är anpassad

Vilket inte är det lättaste eftersom det är skolorna som har makten! Men det som är viktigt att känna till att man ibland måste tänka väldigt öppet när det gäller ett autistiskt barns skolgång och ibland komma på icke-traditionella lösningar.

Man får fundera på frågor som: Går det att anpassa en vanlig klass tillräckligt eller skulle barnet må bättre i en specialklass? Orkar barnet vara i skolan på heltid, eller räcker det kanske med ett par gånger i veckan? Kanske mår barnet inte heller helt bra i specialklasser men mår däremot jättebra om det får läsa in skolan på distans hemifrån?

6. Låt barnet nyttja sina styrkor

Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan flera styrkor. Låt dessa blomma ut istället för att tvinga barnet att träna på färdigheter där det ändå inte finns utvecklingspotential. Är man riktigt påhittig, kan man dessutom ibland komma på hur barnet kan nyttja sina specialintressen i de flesta skolämnen. Har barnet exempelvis matlagning som specialintresse, kan barnet kanske lära sig matematik om man ska göra ekvationer av matlagningsingredienser. Tänk öppet och försök vara påhittig!