Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

När en person med asperger begränsas av sin perfektionism

För några dagar sedan berättade jag för er i ett blogginlägg att vissa av oss med Aspergers syndrom och autism kan vara perfektionister och att jag ofta har struntat i att göra uppgifter helt om jag har insett att jag inte kan utföra dem perfekt. Som ett exempel nämnde jag hur jag förut antingen sminkade och fixade mig helt perfekt med alla möjliga produkter eller så gick jag runt helt osminkad. För mig var det otänkbart att sminka sig hastigt med enbart läppstift, mascara och en eyeliner utan det var allt eller inget som gällde.

Många människor kan säkert känna igen sig i allt-eller-inget mentaliteten i någon grad men det som många inte inser är att vi som har Aspergers syndrom ofta kan gå betydligt längre än många andra människor i det avseendet. För mig kunde det till och med förut vara så illa att om jag insåg att jag skulle vara en eller två minuter försenad till en lektion så kunde jag strunta i lektionen helt och återvända hem. För mig var det otänkbart att vara ett par minuter försenad för då hade jag ju inte varit helt “perfekt”.

Ett annat typiskt exempel är från mitt deltagande i tre känn-dig-för dagar när jag för första gången sökte till Ågesta Folkhögskolas aspergerinformatörsutbildning. Under första dagen fick vi i hemuppgift att förbereda en presentation på 5 minuter om oss själva som vi skulle hålla dagen efter för de andra deltagarna. Jag fick panik om tidsangivelsen på 5 minuter. Tänk om jag inte kunde uppfylla tiden på 5 minuter utan skulle vara klar med presentationen några sekunder i förtid? Eller tänk om jag skulle behöva 5 extrasekunder, då skulle jag ju behöva avbryta min presentation mitt i en mening?

Jag oroade mig så mycket för tidsangivelsen att jag inte sov en blund under hela natten. Morgonen efter bestämde jag mig för att hoppa av och avbryta min ansökan till Ågesta Folkhögskola. Jag kunde ju omöjligen garantera att jag skulle klara av att hålla en presentation på 5 minuter till sekunden, därför var det lika bra att jag skulle ge bort min utbildningsplats till någon annan. Jag ringde till skolans rektor och meddelade att jag ville ta tillbaka min ansökan till utbildningen.

Som tur var ringde kursens lärare till mig senare samma dag för att fråga mig om anledningen till mitt beslut för avhoppet. När jag berättade att jag var extremt rädd för att inte klara av att hålla tiden på 5 minuter till sekunden, förklarade hon för mig att det inte var så extremt noga med tiden. När jag hade hennes ord att jag inte behövde vara helt perfekt, vågade jag börja på utbildningen till slut i alla fall!

Om vi med Aspergers syndrom eller autism låter bli att fullgöra en uppgift, är det bra att du frågar oss om anledningen! Om vår anledning är att vi verkligen inte klarar uppgiften alternativt saknar energi till att göra den, ska du naturligtvis respektera det vi säger och inte tjata på oss. Men om anledningen är att vår perfektionism hindrar oss, får du gärna förklara för oss att det inte är så noga med resultatet. Vi kan nämligen inte alltid bedöma sånt själva!

Filmklippet Saker som folk säger till personer med asperger

Precis som jag berättade för er för några veckor sen så medverkade jag i januari tillsammans med Joanna Halvardsson och Alexander Forselius i ett filmklipp som handlar om vad folk säger till personer med asperger. Precis som vi alla vet så finns det ju otroligt många myter om Aspergers syndrom och autism därute, och i filmklippet tar Joanna, jag och Alexander upp några kommentarer baserade på dessa myter som vi aspergare ofta får höra samt vad vi brukar svara på dessa. Nu har KIT.SE äntligen lagt ut filmen. Hoppas ni gillar den! 🙂

Aspergers syndrom, autism och slarvighet vs perfektionism

I gårdagens blogginlägg beskrev jag hur vi med Aspergers syndrom kan vara perfektionister. Precis som jag skrev i inlägget så kan perfektionismen vara bra eller dåligt beroende på situationen. För mig har det allra oftast varit rofyllt att hålla på med en uppgift tills alla detaljerna blivit perfekt utförda. Samtidigt upplevde jag förut i vissa situationer perfektionismen som begränsande när jag hade en allt eller inget-mentalitet och struntade i allt om inte allt var perfekt gjort.

Jag har däremot träffat vissa andra med Aspergers syndrom och autism som upplevt perfektionismen som ångestfylld och någonting de hade velat bli av med. Jag har funderat på varför jag aldrig upplevt perfektionismen som ångestfylld och kommit fram till att det måste bero på att jag endast är perfektionist de gånger jag verkligen är motiverad. För att jag ska göra en uppgift noggrant och perfekt krävs att jag älskar hålla på med uppgiften och upplever uppgiftens syfte som meningsfullt. Är jag inte motiverad är jag snarare mycket slarvig.

När jag skrev gårdagens blogginlägg och kallade mig själv för perfektionist så log jag lite för mig själv när jag kom på tanken att någon av mina gamla lärare skulle kunna läsa blogginlägget. Ingen av dem hade troligen hållit med mig om att jag är perfektionist eftersom jag alltid var känd som eleven som glömde skolböckerna hemma och som hade pluggat slarvigt och struntat i läxorna. Men problemet var att jag inte var intresserad av läxorna.

Att jag endast är perfektionist i vissa situationer har sina för- och nackdelar. Fördelen är att jag har en förmåga att gå in i en uppgift och kan göra den riktigt bra, vilket ger mig glädje och ro och låter mig återhämta mig från vardagen. Nackdelen är att jag presterar mycket sämre än min kapacitet när jag inte är motiverad. Jag fick dåliga betyg i väldigt många ämnen i skolan även om jag hade kunnat mycket bättre, vilket känns tråkigt nu i efterhand. Men eftersom jag inte var motiverad, hade jag på den tiden aldrig dåligt samvete för att jag inte hade pluggat och gjort läxorna. Därför led jag aldrig heller av prestationsångest.

Aspergers syndrom, autism och perfektionism

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism är perfektionister. Vad perfektionisten beror på har jag hört olika teorier om. Vissa hävdar att den beror på våra bristande exekutiva funktioner, vilket innebär att vi förutom att påbörja en uppgift även kan ha svårt för att avsluta den. Andra hävdar istället att den beror på att vi aspergare förmodas ha en svag central koherens, det vill säga en bristande förmåga att sätta ihop detaljer till en helhet och att vi därför fokuserar extranoggrant på små detaljer.

För mig har det många gånger rått en allt eller inget-mentalitet när det gällt vissa saker: antingen har jag fokuserat på någonting fullt ut och då gjort allt supernoggrant eller så har jag struntat i allt helt. När jag som nyårslöfte inför år 2004 bestämde mig för att börja äta hälsosamt, var det därför väldigt enkelt att gå ner 30 kg på ett år. Kosten var absolut inte förknippad med dåligt samvete för mig utan enbart med glädje. Jag hade aldrig klarat av att vara “lagom” utan för mig var det allt eller inget som gällde i mitt hälsosamma leverne!

Så var det även för mig i livet i andra områden. Eftersom jag älskar att fixa mig, sminkade jag mig förut väldigt länge och noggrant med extremt många produkter. Därtill lockade jag håret och fixade även allt annat från topp till tå. Utväxten på mitt blonderade hår färgade jag hos frisören minst var tredje vecka. De dagar jag visste att jag inte skulle hinna locka håret med locktången, struntade jag i sminkningen helt och gick runt helt osminkad. Det var ju allt-eller-inget mentaliteten som gällde, därför var det otänkbart för mig att endast ha på mig lite mascara och läppstift. Genom åren har jag dock insett att denna allt eller inget-mentalitet har begränsat mig i vissa situationer. Därför har jag medvetet släppt den mer och mer för varje år som gått.

För några dagar sedan stod jag inför ett eldprov: jag upptäckte att jag hade glömt min sminkväska hos min kille och jag visste att det skulle dröja något innan jag skulle ha en möjlighet att hämta den. Hemma hos mig själv hittade jag endast mascara, eyeliner och läppstift. Jag funderade på vad jag borde göra. Borde jag köpa helt nya sminkprodukter under tiden trots att det skulle vara dyrt? Eller skulle jag be min kille att skicka sminkväskan hem till mig med rekommenderat brev? Till slut bestämde jag mig för att klara mig på de få produkter jag har hemma, något som hade varit otänkbart för mig för bara fem år sedan.

Om du har en person med Aspergers syndrom i din närhet som är perfektionist så får du komma ihåg att det inte är säkert att personen lider av sin perfektionism. Ibland kan perfektionismen enbart vara förknippad med glädje för oss, vilket har varit fallet med mitt hälsosamma leverne. Men om personen får ångest av att allt inte är perfekt och vill ha din hjälp, ska du naturligtvis gripa in!

Sluta se lätt på sjukdomar och omfattande funktionsnedsättningar

Idag är det inte ovanligt att skoja om diagnoser och lättvindigt diagnosticera sig själv och andra människor. Kommentarer som “Åh, vad tråkigt det var att sitta stilla på bussen i fyra timmar, jag har nog adhd”, “jag är nog deprimerad” och “min arbetskamrat har svårt för att förstå skämt och trivs bäst med att hålla på med samma intresse i flera dagar i sträck, han måste ha asperger” är inte ovanliga.

Själv ser jag det som farligt att utgå ifrån att man själv och andra runt omkring en har diverse sjukdomar och funktionsnedsättningar. När var deprimerad på riktigt (och depression är ju en allvarlig sjukdom) så var det inte lätt att bli tagen på allvar när alla människor runt omkring mig också påstod sig vara deppiga. En person med adhd riskerar att bli sedd som lat om den inte klarar av att behålla ett jobb om var och varannan person också tror sig ha adhd utan att ha stora begränsningar i vardagen. Och jag får svårt för att förklara att vi som har asperger eller autism har riktigt svårt för vissa saker om Aspergers syndrom endast betyder en annorlunda personlighet i andra människors ögon.

Samtidigt som det absolut är möjligt att man kan ha adhd när man har svårt för att sitta stilla under en bussresa, man kan ha insjuknat i depression på riktigt och ens arbetskamrat faktiskt kan ha Aspergers syndrom, är det viktigt att hålla i minnet att för att det ska vara aktuellt med en diagnos krävs det att ett visst antal diagnoskriterier ska vara uppfyllda i tillräckligt omfattande grad. Asperger är inte bara någon extrakrydda i mitt liv utan det påverkar mitt vardagsliv enormt mycket. Därför är det viktigt att det inte uppstår någon inflation på diagnoserna.

Jag tycker absolut inte att det är fel att misstänka att någon kan ha asperger för det finns ju otroligt många odiagnosticerade aspergare därute! Ibland är det faktiskt också bra för en själv att analysera och spekulera med andra människor om det är värt att kontakta en läkare. Och det finns personer som blev diagnosticerade med asperger eller adhd i barndomen men upplever att svårigheterna minskat med åren. Men det är ändå viktigt att inte se lättvindigt på dessa diagnoser för nej, alla har inte asperger och adhd och alla är inte deprimerade!

Följande 4 kommentarer avslöjar att någon saknar autismspecifik kunskap

Precis som jag har konstaterat i ett äldre blogginlägg så finns det en del människor som påstår sig veta vad Aspergers syndrom och autism innebär när de egentligen inte förstår oss aspergare på djupet. Dessa människor kanske har jobbat med autistiska personer i flera år men saknar ändå relevant kunskap. Många gånger är det dock enkelt att upptäcka på personens kommentarer om han eller hon faktiskt har autismspecifik kunskap eller inte. Ibland går det mycket snabbt att avslöja personen. Följande 4 kommentarer är mycket avslöjande:

1. “Jag vet att barnet har asperger. Men det är ändå ingen ursäkt för föräldrarna att låta bli att uppfostra barnet.” Visst kan man ha Aspergers syndrom och vara ouppfostrad, precis på samma sätt som man kan vara neurotypiker och ouppfostrad. Men en person med autismspecifik kunskap vet om att de allra flesta autistiska barn är uppfostrade samt att en utomstående aldrig kan bedöma vilka krav som är rimliga att ställa på ett specifikt barn! En utomstående kan därför omöjligen veta om barnet är uppfostrat eller inte.

2. “Det syns inte på dig att du har asperger. Du måste ha en mild form.“Det finns en anledning till att endast specialistläkare har en befogenhet att diagnosticera autism. En person med autismspecifik kunskap känner till att det inte går att bedöma på endast personens utseende eller genom att prata med personen om personen har autism eller inte, och inte heller hur pass omfattande svårigheter personen har.

3. “Så är det för alla.” Men nej, alla människor blir inte lika utmattade och trötta av alla intryck och alla människor behöver inte boendestöd! Visst, man behöver inte ha en neuropsykiatrisk diagnos för att bli utmattad för det finns även sjukdomar som gör att man kan känna samma slags utmattning. Men det är en otroligt stor skillnad på trötthet och trötthet och svårigheter och svårigheter!

4. “Jag tycker att det är otroligt lätt att förstå dig och läsa av dina känslor genom ditt kroppsspråk.” Men de allra flesta människor har svårt för att förstå mig. Problemet är bara att människor som saknar äkta kunskap ofta tror att de har förstått mig! En person med autismspecifik kunskap känner till att när det aldrig går att veta med säkerhet om man har förstått en annan person korrekt eller inte så blir det ännu svårare när samtalspartnern har Aspergers syndrom eller autism!

Nej, generella knep funkar inte alltid för oss NPF:are

Det finns vissa generella knep för att få livet att fungera bättre, och dessa funkar troligen för de allra flesta människor. För att få en någorlunda ordning och reda i hemmet bör man exempelvis göra småsaker i förbifarten. Tar man fram saltströaren för att salta maten så bör man lägga tillbaka den direkt efter användning. Efter att ha stekt middag bör man torka av spisen med en gång. Har man använt klart toapappersrullen så bör man kasta den tomma rullen direkt i papperskorgen istället för att slänga den på golvet. När man gör småsaker hela tiden, undviker man att det blir kaos hemma.

För oss som har Aspergers syndrom, autism, ADHD och andra diagnoser som gör att man har en begränsad mängd energi fungerar däremot inte alltid sådana här knep. När jag har låtit bli att småstäda varje dag, har andra människor ibland trott att jag inte skulle vetat om att man kan småstäda hela tiden, och jag har inte sällan fått höra att jag också borde börja göra så. Men det är faktiskt en medveten strategi från min sida att skjuta upp sådana här småsysslor trots att jag vet om hur jag skulle kunna få en bättre ordning hemma. Detta för att spara energi.

När jag stekte bananpannkakor i morse, tänkte jag på att jag utan problem skulle hunnit plocka undan i köket, torka diskbänken och diska de smutsiga köksredskapen under tiden bananpannkakorna skötte sig själva i stekpannan. Men jag lät bli. Istället för att fixa i ordning köket satte jag mig ner på en stol och väntade lugnt tills bananpannkakorna skulle bli klara. Köket blev stökigt på det här sättet men jag blir trött av att fixa frukost. Därför måste jag prioritera vad jag lägger min energi på, och det är naturligtvis mycket viktigare att jag äter än att jag har det städat hemma.

Jag gör aldrig någonting i förbifarten! Jag upplever det nämligen som mycket energikrävande att kasta skräp i papperskorgen, diska, torka diskbänken och plocka undan. Därför måste jag planera noggrant vilka sysslor jag ska utföra så att jag inte överanstränger mig.

Därför gör föräldrarnas attityd en enorm skillnad

Det som många har frågat mig är hur jag hade velat att mina föräldrar hade agerat om jag hade fått min Asperger-diagnos redan som barn eller tonåring. Hade jag velat att mina föräldrar hade berättat för mig öppet med en gång att jag har Aspergers syndrom eller hade jag fördragit att de hållit tyst och väntat med att berätta?

Jag hade absolut velat att mina föräldrar isåfall hade varit öppna mot mig. Varför? Jo, för att de nog ändå hade behövt berätta för mig förr eller senare. Jag funderar på hur det hade blivit om jag hade fått diagnosen som 10-åring och mina föräldrar hade väntat tills jag var 15 eller 16 år innan de hade sagt något. Då hade det troligen känts som att de skäms för mig och för min diagnos eftersom de har hållit tyst om det så där länge och min självkänsla hade troligen också fått sig en törn.

Många tankar hade troligen också poppat upp i mitt huvud. Är det kanske skamligt att ha asperger? Hade mina föräldrar önskat att jag hade varit annorlunda? Kommer jag ha ett dåligt liv för resten av livet eftersom mina föräldrar inte vågat ta upp ämnet tidigare? Duger jag inte som jag är? Måste jag också tiga om diagnosen för andra människor eftersom mina föräldrar har tigit för mig? Diagnosen hade blivit något mycket större än vad den var om mina föräldrar hade hållit tyst.

Tack och lov har mamma alltid uppfostrat mig med attityden att alla människor är olika och att det är okej. Hon uppmuntrade mig redan när jag var liten att lära mig om diagnoser som Downs syndrom och förklarade för mig att dessa barn var precis lika mycket värda som andra barn. Eftersom jag alltid har växt upp med andan att det är okej att ha en diagnos så blev Asperger-diagnosen endast en positiv upplevelse för mig när jag blev diagnosticerad som 24-åring. Inte en sekund behövde jag fundera i banor om man borde dölja sin diagnos och skämmas för den man är.

Föräldrarnas attityd till annorlundaskap och mångfald kan verkligen göra en stor skillnad när det gäller barnets egen självbild efter att ha fått Asperger-diagnos! Tycker föräldrarna att det är okej att barnet har fått en diagnos och man kan prata om ämnet redan samma dag, finns det goda chanser att även barnet kommer att acceptera sin diagnos förr eller senare!

Ödets ironi

Man brukar säga att man ska vara frisk för att orka vara sjuk, och lite så är det! Jag har med min Aspergers syndrom och ADD väldigt svårt för att få allt att fungera hemma. Förutom att komma ihåg att slänga soporna och all gammal mat från kylskåpet så måste man orka städa, äta, diska, ringa samtal till läkare och myndigheter, öppna posten, betala räkningar och ja, allt möjligt! Tack och lov har jag mina boendestödjare till hjälp.

Nuförtiden arbetar jag ju som föreläsare på Misa Kompetens men förut levde jag på aktivitets- och sjukersättning i flera år. För att ansöka om sjukersättning behövde jag först orka boka tid hos en läkare för att sedan åka till hans mottagning och lämna över alla underlag till honom som beskrev vad jag hade problem med. Sen skulle jag få läkarutlåtandet hemskickat till mig, och under tiden skulle jag fylla i alla möjliga blanketter för att ansöka om sjukersättning. Och det viktigaste av allt: ta mig till en brevlåda och faktiskt skicka iväg ansökan!

När jag fick avslag, fick jag med hjälp av min boendestödjare att leta bland advokater som kunde hjälpa till med överklagan. Det blev många mejl, brev och telefonsamtal fram och tillbaka. Och under tiden fick jag naturligtvis ansöka om försörjningsstöd, vilket krävde ännu fler papper: jag skulle gå till socialkontoret med elräkningen, avin för hemförsäkringen, hyresavtalet och -avin, kvittot för läkarräkningar, årsbeskedet från banken, det senaste årets deklaration och ja, allt möjligt! Och när det sedan blev avslag blev det naturligtvis ännu fler brev att skriva och skicka iväg när man skulle överklaga.

Som om det inte vore nog så fick jag, precis som varje år, komma ihåg att kontakta biståndsbedömaren i tid för att få boendestödsbeslutet omprövat. Då får jag ännu fler brev via posten och en till överklagan att skriva om kommunen skulle dra in på boendestödtimmarna! Det blir otroligt mycket brevväxling fram och tillbaka, och många kuvert att slänga och brev att sortera. Alldeles för mycket för en person som har svårt för att sortera och hålla ordning.

Min boendestödjare kommenterade för några år sedan att det brukar ta evigheter att sortera just mina brev eftersom jag får ovanligt många. Människor som inte har ansökt om sjukersättning, försörjningsstöd och boendestöd brukar ju inte alls få lika många brev utan endast de vanliga löpande räkningarna. Och det är så ironiskt när man tänker efter: klarar man inte av att sortera brev och behöver ansöka om en boendestödjare till just det, behöver man ta emot ännu fler brev för att kunna få boendestödet beviljat! Saknar man arbetsförmåga, behöver man ork för att fylla i alla möjliga blanketter. Det brukar jag kalla för ödets ironi.

Vad göra om man misstänker att någon kan ha asperger?

Det som många frågar mig är vad man bör göra om man misstänker att någon i ens närhet kan ha Aspergers syndrom eller autism utan att veta om det. Tänk om man tar upp ämnet med personen men han eller hon tar illa upp? Eller tänk om man berövar personen möjligheten att få hjälp och stöd och att kunna förstå sig själv bättre om man låter bli att säga något?

Själv brottades jag förut med ett liknande dilemma när jag misstänkte att en tjej jag kände kunde ha ADHD. När jag tog upp ämnet med henne, tog hon väldigt illa upp och undrade med vilka grunder jag påstod att hon kunde ha en mycket allvarlig funktionsnedsättning vilket hon tyckte att ADHD var. Det var ju bara knäppa människor som hade ADHD och hon hade klarat sig mycket bra i livet så hon kunde omöjligen ha ADHD, fick jag höra. Jag ångrade mig efteråt att jag hade tagit upp ämnet för hon var ju endast aktiv och energisk men hade ändå klarat sig i arbetslivet. Men jag hade ju bara menat väl!

Det kan vara bra att väga upp för- och nackdelarna innan man tar upp sina misstankar. Är personen väldigt känslig men mår bra fysiskt och psykiskt? Eller mår personen dåligt, misslyckas gång på gång och dessa misslyckanden tär på personens självförtroende och självkänsla? I det första fallet kan man fundera på om det är bäst att säga något eller om man borde låta bli. Själv hade jag varit mycket tacksam om någon hade tagit upp sina misstankar med mig innan jag fick veta att jag har asperger (jag var ju redan 24 år när jag fick diagnosen), men alla fungerar ju inte som jag på den punkten. Jag har träffat människor som upplever att de inte hade velat veta något.

Med detta sagt tror jag ändå att det kan vara bra att ta upp sina misstankar även om personen är extrakänslig om personen skulle behöva hjälp och stöd i sin vardag och mår dåligt av alla sina misslyckanden. Om man misstänker att personen kommer att ta illa upp så behöver man kanske inte säga rakt ut: “Hörredu, jag tror att du har Aspergers syndrom och borde söka vård” utan man kan gå försiktigare fram. Man kanske kan säga istället. “Jag läste en artikel om en person som hade Aspergers syndrom. Aspergare kan ha svårt med det sociala men däremot är de jätteduktiga på smådetaljer och kan ha specialtalanger. Du kanske kan läsa Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Jag har funderat på om du skulle kunna ha asperger. Vad tror du?”

Självklart finns det inga garantier för att personen inte kommer att ta illa upp även om man går försiktigt fram. Men det är bra att komma ihåg att även om personen blir sårad för stunden så är det inte alls omöjligt att personen kommer att bli tacksam i längden! Jag har träffat människor som var mycket negativa till en diagnos i början men ändrade sig senare när de fick diagnosen på papper.