Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Trevlig helg

Nu lider höstsemestern mot sitt slut och jag kommer vara tillbaka på jobbet på måndag. Veckan har gått otroligt fort! Jag har egentligen inte gjort så jättemycket annat än umgåtts med min kille under semestern.

Har bloggat varje dag under semestern

Precis som jag skrev till er för en vecka sedan strax innan min semester skulle börja så var det lite osäkert om jag skulle blogga under höstsemestern eller inte och hur ofta i så fall. Det visade sig att det blivit ett blogginlägg varje dag under hela semestern, dock vissa dagar kortare inlägg än andra. Jag har inte kunnat hålla mig borta från bloggen, precis som jag misstänkte att det skulle kunna bli 😉 Men det var väntat.

Har ändå fått vila och återhämtning

Men även om jag bloggat varje dag under hela semestern har jag ändå fått vila och återhämtning. Bloggandet har ju inte känts som ett måste under semestern utan jag har gjort det bara för att jag själv velat det. Och därför har det inte blivit någon prestationsångest för att hitta intressanta bloggämnen. Så ni behöver absolut inte oroa mig för att jag inte skulle vilat ordentligt under semestern för det har jag absolut fått göra, och det mer än tillräckligt!

Det kommer att bli en bloggpaus nu i helgen

Dock har jag bestämt mig för att ta en bloggpaus nu under helgen och vila inför nästa vecka då det kommer att bli dags att åka till Finland och föreläsa. Detta innebär att jag inte kommer att skriva något mer än den här hälsningen på bloggen under helgen. Hoppas ni får alla en skön helg, vad ni än tänker göra! Från och med måndag kommer det bli nya inlägg om Aspergers syndrom, och jag har redan skissat en massa idéer om vad jag skulle kunna blogga om! Ha det så bra alla till dess! 🙂

Intervjustudier i Västerås och Skåne om hinder och lösningar på arbetsmarknaden

God morgon alla mina bloggläsare!

Kommer ni ihåg när min kollega Amir Noajnas efterlyste intervjupersoner för en gruppintervju om hinder och lösningar på arbetsmarknaden? Han hittade flera intervjupersoner tack vare mitt blogginlägg, och intervjuerna genomfördes på vårt kontor i Solna Strand. Jättekul att ni var så många som anmälde intresse!

Nu kommer Amir fortsätta med projektet, den här gången i Västerås och Helsingborg, och söker alltså personer som är intresserade av att ställa upp på en gruppintervju på dessa orter. Som vanligt räknas Aspergers syndrom och autismspektrumtillstånd som kognitiva funktionsnedsättningar i det här fallet, så vi som har egna diagnoser tillhör Amirs målgrupp. Så här skriver han:

“Vi på Misa Kompetens har genom regeringen och Myndigheten för delaktighet (MFD) fått uppdraget att undersöka förutsättningar för ett aktivt fritidsliv för personer med funktionsnedsättning.

Uppdraget är att genomföra gruppintervjuer med personer som har en funktionsnedsättning (syn, hörsel, rörelse och kognitiv). Intervjuerna kommer genomföras i Västerås och i Helsingborg och man kan vara med i högst en intervjugrupp.

Resultaten från intervjuerna kommer användas för att utvärdera lämpliga åtgärder i syfte att göra fritidsaktiviteter och hjälpmedel mer tillgängliga för personer. Vi tycker självklart att det är ett viktigt och relevant uppdrag, inte minst då resultaten ska redovisas till regeringen och beslutsfattare.

I Västerås kommer vi vara på Misas/IOGT-NTO:s lokaler på slottsgatan 6 med följande hålltider:

  • unga ca 13-17 år (6-9 personer) 25/9 klockan 15:00-17:30
  • vuxna (6-9 personer) 26/9 klockan 15:00-17:30
  • pensionärer (6-9 personer) 26/9 klockan 10:00-12:30

I Helsingborg kommer vi vara i Misas lokaler på sundstorget 2 med följande hålltider:

  • unga ca 13-17 år (6-9 personer) 2/10 klockan 15:00-17:30
  • vuxna (6-9 personer) 3/10 klockan 15:00-17:30
  • pensionärer (6-9 personer) 3/10 klockan 10:00-12:30

Finns denna person i din organisation, är du själv intresserad eller har du på möjlighet att koppla ihop oss med lämpliga personer vore det viktigt och kul för oss!

Berätta gärna då också om du har allergier, tolkbehov, behov av ledsagning eller transport till intervjun. Vi står givetvis för omkostnader och efter intervjuerna delar vi ut en liten tack-gåva.

Länk till Myndigheten för delaktighet och regeringsuppdraget finns här:

http://www.mfd.se/om-mfd/vi-arbetar-med/regeringsuppdrag/pagaende-regeringsuppdrag/kartlaggning-om-aktiv-fritid-och-tillgang-till-hjalpmedel/

Med Vänlig Hälsning

Amir Noajnas, Utbildare”

Autistiska intervjupersoner sökes till masteruppsats

Idag har jag en liten hälsning från två masterstudenter från Umeå universitet som söker intervjupersoner till sin masteruppsats. Så här skriver de:

Vad handlar studien om: 

Vi är intresserade av att intervjua individer som är i eller har haft förhållanden där den ena parten har högfungerande autism och den andra personen är neurotypisk. Med utgångspunkt i dessa intervjuer vill vi kartlägga erfarenheter och undersöka hur dessa relationer utvecklas över tid. Vi är särskilt intresserade av hur förmåga till ömsesidigt påverkar närheten och kvalitén i dessa relationer.  

Vad är syftet med studien:

Vår förhoppning är att resultaten av studien ska kunna bidra till mer kunskap om hur människor med högfungerande autism uppfattar att de upprätthåller nära relationer. 

Studiens upplägg:

Analyserna i studien kommer baseras på de intervjuer vi gör. Intervjuerna kommer att utgå från en rad frågor som vi vill diskuterar med dig. Intervjuernas längd är uppskattad till cirka en timme men kan variera.

Intervjun kan göras på plats eller över telefon, lite beroende på var du bor. Vi är flexibla men bor i Stockholm och Umeå. Intervjuerna kommer att spelas in och användas i vår masteruppsats vid Umeå universitet. Allt deltagande sker under lagstadgad sekretess, framförallt kommer inget du säger kunna knytas tillbaka till dig. Du kan när som helst avbryta en intervju utan att förklara varför.    

Är du intresserad av att delta: Hör av dig till oss! 

Mail: eawa0001@student.umu.se 

Mobilnummer: 0739784120

Vänligen

Jens Birkfeldt och Ea Wållgren

Sluta hävda att ångest är en del av autism

Inte sällan innebär Aspergers syndrom och autism komorbiditet, det vill säga samsjuklighet, med andra tilläggsdiagnoser så som ångest, depression eller annan typ av psykisk ohälsa. Enligt en studie led 50% av försökspersonerna med neuropsykiatriska diagnoser av depression eller ångest. Det finns med andra ord en hög grad av komorbiditet med depression och ångest när man har Aspergers syndrom eller autism.

Vissa yrkesverksamma viftar bort autisternas depression och ångest

Dock gör det mig irriterad att vissa yrkesverksamma har inställningen att depression och ångest är en del av Aspergers syndrom och autism och därför ingenting att bry sig om. “Men har du ångest? Det är ingen fara, nästan alla mina autistiska klienter har det så det är nog bara en del av din diagnos. Därför ska du lära dig att leva med att känna ångest ibland”, får vissa av oss höra.

Ingen ska behöva leva med psykisk ohälsa

Men även om det är vanligt att depression och ångest förekommer vid autism, betyder det på inget sätt att psykisk ohälsa bara är att acceptera. Man ska aldrig behöva leva med att må dåligt, oavsett autism eller ej! Om inget annat så borde det vara mindre acceptabelt att ha depression när man har autism för autismens konsekvenser gör ju livet svårt som det är. Som autist möter man många hinder i vardagen, och därför kan livet blir totalt ohanterbart om man dessutom har depressioner och ångest att brottas med.

Ångest har ingenting med Aspergers syndrom och autism att göra

Därutöver har människor som hävdar att ångest och depresson är en del av autism fel i sak: Varken depression eller ångest står skrivna i diagnoskriterierna för autism, vilket också är en indikation på att det inte är meningen att man som autist ska tvingas leva med dessa besvär. Att man har begränsade intressen och beteenden, annorlunda perception och andra typiska autistiska drag är en sak, att ha andra tilläggsdiagnoser är en annan. Depression och ångest är psykiska sjukdomar som inte har något med Aspergers syndrom och autism att göra!

Det kan finnas anledningar till autisternas psykiska ohälsa

Att så många autister lider av psykisk ohälsa är enligt mig inte ett dugg konstigt: vi tvingas leva med fattigdom, utanförskap, ett otillgängligt samhälle, exkludering och mobbing. Vi har inte samma möjlighet som andra människor att välja och vraka i yrkeslivet, och vår omgivning ställer inte sällan krav på oss som vi inte kan uppfylla. Denna exkludering börjar redan tidigt i livet i och med att otroligt många autistiska elever far mycket illa ut i skolan.

Som autist är det viktigt att anpassa sitt liv

När man möter så många hinder i vardagen, är det inte så konstigt att man börjar må psykiskt dåligt. Om en autist lider av ångest eller depression, bör de yrkesverksamma ställa sig följande frågor: “Lever autisten i en icke-autismvänlig miljö, och har autisten förblivit utan relevanta anpassningar? Hur kan man isåfall ändra på autistens omgivning?” I vissa fall är det det enda som krävs för att autisten ska må bättre.

Jag lyckades bli botad från ångesten

Själv var jag också allvarligt deprimerad och ville inte leva när jag som 24-åring fick min Asperger-diagnos. I mitt fall var det mycket enkelt att få ångesten och depressionen att försvinna: genom att få mig att förstå att jag inte behöver anpassa mig i alla situationer, att ge min kropp den vila och återhämtning den behöver, att sluta umgås med människor som inte accepterar autism som den funktionsvariation den är, att ansöka om aktivitetsersättning, att sänka kraven i min vardag och låta mina boendestödjare ta över en del av hemsysslorna.

Tänk om jag hade råkat ut för en okunnig psykolog?

Jag vågar knappt tänka på vad som hade hänt om jag hade fått en psykolog som hade sagt till mig: “Hemligheten till ett lyckligt liv är att träna på att utsätta sig för det man har svårt för. Känner du dig ångestfylld eller deprimerad ska du tänka på att dessa tillstånd är en del av din Aspergers syndrom.” Hade jag haft oturen att möta en psykolog med den inställningen, hade jag troligen inte ens levt idag.

Sluta hävda att depression och ångest är en del av Aspergers syndrom och autism! Fokusera istället på varför så många autister är deprimerade.

Nej, vi autister vill inte ha goda råd

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism får ofta höra dömande kommentarer från andra människor, men sedan finns det även de som verkligen bryr sig och menar väl med kommentarerna. Dessa människor saknar oftast kunskap om vad Aspergers syndrom och autism innebär men vill gärna försöka hjälpa oss. De kan säga saker i stil med:

1. Du borde börja ta för dig mer!

Men sanningen är att många autister inte vågar ta för sig i sociala situationer! Vissa vågar inte ta kontakt med andra människor eller säga till att något känns jobbigt medan andra känner sig obekväma med det. Det kan ta otroligt mycket energi att tvinga sig själv till saker och beteenden som inte känns bra.

Även om jag själv inte har social fobi och jag i vanliga fall inte bryr mig om vad andra tycker om mig, känns det obekvämt för mig att klaga och säga ifrån. Detta beror på att jag har många gånger klagat på fel sätt och sagt ifrån i fel situationer och fått kritik. Om jag exempelvis har sagt “nej” till att hålla upp dörrar för andra människor, har folk blivit arga. Hur ska jag då veta i vilka situationer det anses vara socialt accepterat att säga ifrån?

2. Du borde sluta tänka på din diagnos!

Men många av oss mår bra av att tänka på diagnosen eftersom den har gett oss en grupptillhörighet! Genom diagnosen vet vi om att vi inte är ensamma och att det är okej att sluta sträva efter normalitet. För mig är det terapi att tänka på diagnosen! Istället för att dölja mina svårigheter väljer jag att acceptera dem och konstatera att de är en del av mig. Endast på det sättet kan jag acceptera mig själv som jag är!

Sedan finns det naturligtvis även de som mår dåligt av att tänka på diagnosen, men många av oss behöver i sådana situationer hjälp och stöd med att acceptera diagnosen, inte förtränga den! Fast alla är såklart olika.

3. Försök sluta med tvångshandlingar, annars blir din OCD värre!

Som bekant har vissa personer med Aspergers syndrom eller autism även OCD, även kallat tvångssyndrom. Och självklart finns det en poäng i att tvångssyndromet blir värre i längden av att utföra tvångshandlingar, men en person med OCD klarar inte av att sluta bara så där! Skulle det vara så enkelt att sluta, skulle OCD inte ens behöva diagnosticeras för då skulle ju alla som lider av tvång kunna styra tvångsimpulserna med vilja.

4. Varför har du bara vänner som också har autism? Det låter inte bra!

Men många människor föredrar att söka sig till likasinnade när de söker nya vänner. Gamla människor söker sig ofta till andra gamla, tonåringar föredrar att umgås med andra tonåringar, många kristna vill umgås med andra kristna och så vidare. Det finns inget fel med att vilja umgås med likasinnade! Sedan finns det inget som hindrar oss aspergare från att bli vän med neurotypiker om vi själva vill det.

Sådana här kommentarer kan stjälpa mer än hjälpa

Även om sådana här kommentarer ofta är ytterst välmenade, brukar vi autister inte uppskatta dem. Detta för att vi vet att personen som häver ur sig kommentarerna oftast saknar någon som helst kunskap om vad Aspergers syndrom och autism innebär, men också för att många riskerar att få fel råd. Ju fler människor som ger oss fel råd, desto större risk att vi faktiskt följer dem och börjar må dåligt. Därför kan sådana här kommentarer ofta stjälpa mer än hjälpa!

Nej, jag vill inte höra att min asperger inte syns

Många människor tror felaktigt att de ger oss aspergare en komplimang när de säger till oss: “Det syns inte att du har Aspergers syndrom”, och sedan blir dessa människor förvånade när vi aspergare inte blir glada. Visst, det kan alltid finnas någon enstaka aspergare som faktiskt ser kommentaren som en komplimang, men majoriteten av aspergare jag känner blir snarare ställda eller förolämpade.

Vad ska man svara på kommentaren?

Anledningen till att vi kan bli ställda är att vi inte riktigt vet vad man ska svara på en sådan kommentar. Hur ska det liksom synas utåt att man har Aspergers syndrom? Och på vilket sätt är det intressant för oss att få veta att vår asperger inte syns? Vi aspergare brukar kalla er som inte har en diagnos inom autismspektrat för neurotypiker. Tänk om du som neurotypiker skulle få höra: “Det syns inte utåt att du är neurotypiker.” Skulle du bli glad av kommentaren? Förmodligen skulle du bli ställd som vi blir i den omvända situationen.

Diagnosen kan ge en grupptillhörighet

Vissa av oss tar kommentaren som en förolämpning. Många av oss som fått våra diagnoser som vuxna har nämligen upplevt diagnosen som någonting väldigt viktigt. Efter att hela livet ha känt oss vilsna och undrat vad det är för fel på oss har vi känt oss enormt lättade efter att äntligen ha fått ett namn på våra svårigheter. Tack vare diagnosen har vi fått veta att vi inte är ensamma utan det finns många i världen som fungerar som vi. Vi har äntligen fått en grupptillhörighet.

Nydiagnosticerade kan se diagnosen som någonting väldigt viktigt

Speciellt nydiagnosticerade som upplever att det är väldigt skönt att äntligen tillhöra en grupp kan bli ledsna över att få höra att det inte syns att man har Aspergers syndrom. Då kan det kännas som att man blir borttagen sin grupptillhörighet. När alla runt omkring en alltid har sagt: “Nej du är inte alls annorlunda än andra människor, allt sitter bara i ditt huvud”, kan det vara känsligt att få diagnosen ifrågasatt eller att få höra att man inte är som andra aspergare. Många nydiagnosticerade vill just känna tillhörighet med andra aspergare!

Jag blir irriterad av att höra kommentaren

Själv blir jag irriterad över att få höra att min asperger inte syns eftersom jag genom kommentaren blir påmind om all okunskap som finns därute. Jag kan känna mig lite nere över att det är 2019 nu men att det ändå fortfarande finns massor av människor därute som på allvar tror att man ska se ut på ett speciellt sätt när man har Aspergers syndrom eller autism. Så nej, kommentaren är på inget sätt en komplimang!

Idag börjar min höstsemester

Idag börjar min höstsemester! Eller rättare sagt kommer den börja på måndag för helgerna brukar inte räknas som semesterdagar men jag kommer alltså inte jobba alls fram tills den 16:e september. I mina ögon började min semester egentligen redan igår efter att jag och Mimmi hade avslutat gårdagens uppdrag.

Fick avbryta sommarens semester i förtid

Jag fick avbryta min semester i förtid i juli eftersom jag oväntat fick ett extraskrivuppdrag (som för övrigt kommer att publiceras den 11:e september, kommer självklart länka till den på bloggen) och därför fick jag ta en extrasemestervecka nu på hösten. Men det gör absolut inte mig något att behöva avbryta semestern, tvärtom tycker jag att det är skönt att ledigheten blir lite utspridd.

Kommer att spendera semestern med pojkvännen

Jag kommer att spendera hela höstsemestern med pojkvännen. Under min semester i juli hade jag ju bloggen helt frivilligt öppen hela tiden och jag bloggade flitigt varje dag, men får se hur det kommer att bli under den här semesterveckan.

Det är fullt möjligt att jag kommer att fortsätta blogga som vanligt varenda dag under höstsemestern eller så kommer det bli blogginlägg lite mer sällan så som varannan eller var tredje dag. Eller så kommer jag ta det lugnt med bloggen fram tills den 16:e. Den här gången kommer jag inte planera alltför mycket, och jag kan därför inte lova med säkerhet att det kommer att bli ett blogginlägg varenda dag under min semester! Vi får se hur det blir 🙂

Det kommer att bli ett blogginlägg den 11:e september

Dock kan jag lova en sak med säkerhet: det kommer definitivt bli ett blogginlägg den 11:e september! Det är nämligen då min krönika kommer att bli publicerad. Jag har lovat att inte sprida länken till krönikan innan publiceringsdatumet, men så fort den blivit publicerad den 11:e så kommer jag sprida länken både på bloggen och Facebook.

Att arbeta med aktivitetsbalans

Idag fortsatte jag och Mimmi att arbeta med studenterna på arbetsterapeututbildningen för att slutföra våra föreläsningar. I tisdags föreläste vi ju mest för dem men idag fick studenterna även presentera sina egna grupparbeten. De hade fått jobba med ett case i grupp, och varje grupp fick berätta hur de hade tänkt kring caset som handlade om en person som hade haft det struligt på arbetsmarknaden. Studenternas uppgift var att föreslå lämpliga lösningar, samtalsmetoder, hjälpmedel och annat som skulle underlätta för personen i caset att behålla ett arbete. Det uppstod en del intressanta diskussioner.

Aktivitetsbalans vid autism

Jag fick även berätta för studenterna om aktivitetsbalans: vad aktivitetsbalansen handlar om, vad forskningen säger om ämnet, vad jag har för egna erfarenheter och så vidare. Arbetsterapeuter arbetar mycket med aktivitetsbalans som handlar om balansen mellan aktivitet och vila.

När man har Aspergers syndrom, autism, en annan kognitiv funktionsvariaton eller en psykisk sjukdom kan det ibland vara svårt att veta vad som är en rimlig aktivitetsnivå för en själv. Här gäller det för de yrkesverksamma att kartlägga vilka aktiviteter som ger respektive tar energi av oss klienter.

När det uppstår en obalans i aktivitetsbalansen

När man antingen har för lite eller för mycket att göra om dagarna, uppstår det en obalans i aktivitetsbalansen och man mår inte bra. Men kruxet för de yrkesverksamma är att veta hur mycket aktivitet som är lagom för varje specifik klient. Många yrkesverksamma har tendensen att utgå ifrån sig själva utan att förstå att det som de själva mår bra av mår inte nödvändigtvis klienten bra av.

För mig personligen existerar det exempelvis inte att jag skulle ha för lite att göra på dagarna, inte ens när jag var hemma i flera år utan sysselsättning. Det tar så mycket energi av mig att ta upp posten från hallgolvet och handla mat att jag inte behöver annan stimulans i vardagen för att må bra. Men många andra funkisar behöver en daglig sysselsättning utanför hemmet i någon omfattning för att uppnå en bra balans. Därför bör yrkesverksamma aldrig tro att klienten är under- eller överstimulerad i sin vardag för det behöver inte alls vara så.

Aktiviteten måste kännas meningsfull

Dock räcker det inte med att man lyckas hitta rätt balans mellan aktivitet och vila utan aktiviteten måste kännas meningsfull också. Tvingas man dag ut och dag in vara med i ett sammanhang man inte trivs i, får inte aktiviteten en att må ett dugg bättre utan helt tvärtom!

Alla tycker olika kring vad som är en meningsfull aktivitet. För mig skulle det vara helt fel att pyssla och måla om dagarna eftersom jag har alltid hatat sådana aktiviteter ända sedan jag var liten. Ett exempel på en meningsfull aktivitet för mig är däremot att spendera flera timmar i skogen och plocka blåbär. Eller föreläsa.

När aspergarens sociala kvot blir överfylld

De allra flesta personer har en så kallad social kvot som inte mår bra av att bli överfylld. Hur snabbt denna sociala kvot blir det varierar från person till person. Är personen extremt social, kan den sociala kvoten klara väldigt mycket. Men förmodligen skulle även en extremt social person börja må dåligt om den aldrig någonsin fick vara själv, inte ens på toaletten eller i duschen. Då skulle personen börja känna sig kvävd och längta efter ensamtid.

Oftast kan den sociala kvoten tåla mer om man umgås med sin partner eller en familjemedlem. Med övriga släktingar, vänner och arbetskamrater brukar den bli överfylld betydligt snabbare. Man kanske orkar umgås med sin partner eller mamma efter att man nyss fött barn, men däremot orkar man inte nödvändigtvis umgås med andra personer.

Man kan vara översocial även om man har asperger

Även vi som har Aspergers syndrom eller autism har en social kvot, men den kan se annorlunda ut än hos andra människor. Innan jag började föreläsa trodde jag att de flesta aspergare var ensamvargar, men numera vet jag om att vissa aspergare är översociala och mår extremt dåligt psykiskt om de måste spendera tid för sig själva. De står inte ens ut med kortvarig ensamhet.

Enligt Lorna Wing finns det fyra olika huvudtyper av autister, och förmodligen skulle dessa typer av personer passa in i beskrivningen “aktiva men udda”. Omgivningen kan i sådana fall anse att den här typen av aspergare skulle må bra av att ta det lite lugnare och lära sig att vara ensam exempelvis en halv dag i veckan samtidigt som aspergaren verkligen behöver sällskap ständigt och jämt för att må bra. Den sociala kvoten förblir ständigt halvtom.

Vissa aspergare har en social kvot som inte tål mycket

Sedan finns det andra typer av aspergare vars sociala kvot fylls betydligt snabbare. Förut gick jag på diskussionsgrupper för personer med Aspergers syndrom och autism, och där träffade jag vissa sjukpensionerade aspergare vars enda sociala kontakter bestod av den här träffgruppen som anordnades en gång i månaden. Mer social kontakt än så ville de inte ha. Alla andra dagar i månaden spenderade de ensamma och var fullständigt nöjda med att endast träffa andra människor två timmar i månaden på den här träffgruppen.

Min sociala kvot fylls snabbt

Själv tillhör jag de vars sociala kvot fylls relativt snabbt. Jag brukar kalla mig för en riktig ensamvarg men när jag tänker efter skulle jag ändå inte vara den enda personen i hela världen. Så jag är kanske ingen äkta ensamvarg i alla fall 😉 Men däremot kan jag spendera flera månader för mig själv utan att träffa en enda människa! Jag känner att jag inte behöver vara med i det sociala samspelet utan det räcker med att jag hör andra människor prata och ha roligt när jag sitter på balkongen, då blir min sociala kvot nöjd. Däremot tål min sociala kvot absolut mer än så! Så länge min sociala kvot är relativt full men inte överfylld, klarar jag av att träffa andra människor.

Min sociala kvot börjar bli överfylld nu

Dock känner jag just nu att min sociala kvot börjar bli överfylld. Det vill säga att jag klarar av att leva det liv jag lever för tillfället utan att behöva göra förändringar men jag skulle under inga omständigheter tåla mer än så här. Min sociala kvot blir överfylld av de gemensamma mötena vi har på Misa Kompetens en till två gånger i månaden, och dessutom träffar jag mitt arbetsbiträde då och då. Sedan har jag ju mitt boendestöd i genomsnitt 4 timmar i veckan.

Alla dessa ovanstående aktiviteter jag gör är “sociala”, och när jag har “umgåtts” med mina boendestödjare hemma hos mig, mitt arbetsbiträde på jobbet och mina arbetskamrater på de gemensamma träffarna orkar jag knappt träffa andra människor under de resterande dagarna i månaden. Min pojkvän och familj tillhör undantag för jag orkar träffa dem oftare än andra människor! Men annars är min sociala kvot nästan överfylld nu.

Viktigt för mig att lära säga nej

För några månader sedan pratade jag med min läkare om den sociala kvoten, och hon tyckte att det var jätteviktigt att jag skulle ta hänsyn till den när jag planerar mina aktiviteter. Som sagt är allt som det ska just nu även om jag ärligt talat skulle må bättre av färre sociala aktiviteter, men jag kan inte dra in på något just nu.

Däremot bör jag inte heller försöka öka på något! Om någon kompis eller bekant som jag inte träffat på några år frågar mig om jag vill ses, måste jag vara beredd att våga säga nej så att jag orkar med mitt boendestöd och de gemensamma träffarna på Misa Kompetens. Jag har redan sagt nej till att följa med alla After Works på jobbet, och jag har även kommit överens med Misa Kompetens om att endast vara med halva dagar när vi har gemensamma träffar. På det här sättet ser jag till att min sociala kvot inte börjar svämma över.

Ibland stämmer inte aspergarens sociala kvot överens med livssituationen

När man har Aspergers syndrom eller autism, stämmer inte alltid storleken på ens sociala kvot överens med det liv man lever. Vissa aspergare kan utåt sett verka sociala, vilket kan leda till att människor lätt dras till dem trots att aspergaren har en väldigt liten social kvot. Dessa aspergare behöver lära sig att säga nej så att de kan minska på antalet sociala aktiviteter och storleken på umgängeskretsen. Deras sociala kvot håller ständigt på att svämma över, vilket gör att aspergaren har lätt för att bränna ut sig.

Andra aspergare kan däremot ha ett extremt stort socialt behov men mycket svårt för att få vänner. Sådana aspergare kan få höra från sin biståndsbedömare: “Nej, du har inte rätt till en kontaktperson enligt LSS för du går redan på daglig verksamhet. Ditt sociala behov anses därför vara tillgodosett.” Men det som biståndsbedömaren helt bortser ifrån är aspergarens fritid. En sådan aspergare kan må mycket dåligt och känna att den sociala kvoten inte ens är tredjedels nöjd!

Viktigt som aspergare att lära känna sin sociala kvot

Vi som har Aspergers syndrom eller autism mår oftast bra av att veta exakt hur pass stor social kvot vi har. Behöver vi öka eller minska på sociala aktiviteter? En aspergare kanske känner sig ensam utan att förstå det, och depressionen kan bli bättre om aspergaren börjar på daglig verksamhet. Eller tvärtom kan aspergarens stress och utmattning försvinna helt när aspergaren äntligen förstår att han eller hon inte mår bra av att ha många vänner och trivs bättre för sig själv!