Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Om gårdagens födelsedagsfirande

Gårdagens födelsedagsfirande gick över förväntan även om jag stannade en halvtimme längre än planerat och åkte hem först runt 21:30. Men det var verkligen i det senaste laget! Vi hade ju börjat kvällen klockan 19 och jag hade väldigt gärna stannat några timmar till eftersom jag träffar dessa vänner så sällan. Men eftersom jag visste om att konsekvensen av en sen kväll i värsta fall skulle kunna bli en veckas återhämtningstid, vågade jag inte chansa och tog därför farväl efter 2,5 timmar. Vilket som sagt var senare än planerat.

Jag lyckades både åka hem och lägga mig i rekordfart. Jag hade tur med tåget för det avgick en halvminut efter att jag hade kommit till tågstationen och stigit på. Efter en timme och en kvart låg jag redan i pyjamas i sängen, helt avsminkad. Okej, jag ska inte ljuga för er: det blev alldeles för sent för mig för jag la mig senare än vad jag brukar, men eftersom tåget kom nästan direkt och jag var så snabb med att komma i säng, blev inte mitt läggdags lika framskjutet som jag hade befarat. Som förväntat var jag uppe i varv och sov inte speciellt djupt så jag är mycket tröttare än vanligt idag. Men så länge jag inte utsätter min kropp för något liknande under 2019 kommer jag klara återhämtningen galant! Som en extrabonus hade jag en rolig kväll, vilket också gör att jag kommer att få fina minnen.

Dock sticker jag ut från mina vänner på en punkt, nämligen att jag alltid dricker mineralvatten eller apelsinjuice medan vännerna dricker alkohol. Jag har ibland funderat på hur vanligt det är att personer med Aspergers syndrom eller autism är nykterister men jag har faktiskt träffat flera autister som aldrig dricker alkohol. Själv är jag också nykterist, vilket dock inte alltid varit fallet. I början av 2000-talet fick jag till och med diagnosen alkoholmissbruk men det var väldigt länge sen jag slutade dricka. Och jag har inga avsikter att börja igen för alkohol smakar inte ens gott. Enligt mig alltså.

Jag har träffat människor som av olika anledningar inte kan dricka alkohol varav många har upplevt det som problematiskt att leva med känslan att vara annorlunda. Vissa tycker till och med att det är pinsamt att sticka ut genom att vara nykterist. Själv har jag aldrig haft liknande problem, och jag har funderat på vad det beror på. Förklaringen är förmodligen att jag har erfarenhet av att sticka ut från normen på alla sätt genom att vara den enda som tackar nej till grupplekar, inte tycker om musik och aldrig lyssnar på det, inte tittar på TV eller filmer någonsin, äter en helt annan typ av mat, inte äter vitt, raffinerat socker och har helt andra intressen än andra människor bara för att nämna några exempel. När man har Aspergers syndrom är man ju ofta van vid att inte vara som andra människor i de flesta sammanhang, och då kanske man inte tycker att det är en lika stor grej att vara den enda nykteristen i gruppen. Jag är i alla fall van vid att vara ifrågasatt sedan barnsben, så jag är härdad! 🙂

När jag hade sminkat mig inför festen men ännu inte hunnit byta om till festkläder kom jag på att jag kunde fråga min bror om han kunde ta några bilder med mig med sin kamera eftersom han var här och hade kameran med sig. Jag tyckte att det var ett bra tillfälle att passa på för jag behöver ju alltid seriösa bilder till föreläsningsreklam och jag kommer även behöva bilder till en tidning snart. Vissa bilder gillade jag mer än andra, och de bästa valde jag ut till tidningen. Eftersom jag nästan aldrig publicerar bilder på bloggen, bestämde jag mig för att glädja er med att publicera en av de bilder jag inte valde ut till tidningen så att ni ser hur jag ser ut nuförtiden 🙂 Den bilden som jag har på min hemsida och header har ju några år på nacken.

Aspergers syndrom, autism och dygnsrytm

Ikväll kommer jag fira tre vänners födelsedagar så det blir ett trippelfirande. Vi kommer att fira i ett kompisgäng, och jag är inte ens helt säker på vilka som kommer att vara med. Jag har vetat om denna dag ett tag och planerat in den i min kalender. Dock kommer firandet börja klockan 19, vilket är väldigt sent för mig. Det är sällan jag är ute vid 19-tiden så länge jag inte har en kvällsföreläsning för då blir det naturligtvis ett undantag. Men att jag inte skulle vara hemma klockan 19 hör definitivt inte till vanligheterna. Vid den tiden blir det definitivt inga turer till matbutiken eller att äta middag för sånt brukar jag ha skött för länge sen när klockan är 19. Jag måste ju ransonera mina energidepåer noggrant och hålla hårt på min dygnsrytm så att min vardag går runt. Jag mår jättedåligt av att avvika från dygnsrytmen för då blir sömnen alldeles för ytlig och kort.

Men för vännerna som fyller år passade det förmodligen bäst att börja firandet klockan 19. Dessa vänner arbetar respektive studerar på heltid varav de flesta på dagtid. Jag kan inte låta bli att avundas människor som är så här flexibla i sin dygnsrytm och klarar av att ibland vara uppe till på småtimmarna och ibland vakna tidigt på morgonen för jobbets skull. Okej, sådana här människor skulle förmodligen hävda att de visst brukar vara trötta dagen efter, men i mina ögon verkar de ändå klara livet bra. Det är ju inte så att de går in i väggen eller mår dåligt i två veckor efter att ha avvikit från sin dygnsrytm på en lördagskväll. Skulle de må riktigt dåligt av det, skulle de garanterat inte utsätta sina kroppar frivilligt för en sådan tortyr! Så jag tolkar det som att andra människor visst blir trötta av att vara uppe senare än vanligt men att deras kroppar återhämtar sig inom ett par dagar och att de inte är så jätteberoende av sömnen och dygnsrytmen.

För mig har den här kvällen blivit ett dilemma för det här är en av de ytterst få sociala tillställningar jag faktiskt vill gå på! Och detta trots att det kommer att vara en väldigt neurotypisk tillställning. Jag har känt dessa vänner länge, men nuförtiden träffas vi mycket sällan. När jag tänker efter, har det förmodligen gått minst 1,5 år sedan jag sist träffade ett av dessa födelsedagsbarn. Jag har inget behov av att träffa mina vänner ofta, och jag skulle aldrig ens orka gå på sådana här tillställningar regelbundet och definitivt inte var och varannan månad! Men just ikväll känner jag att det hade varit trevligt att vara med på firandet, dels för att jag inte träffar dessa vänner ofta längre och dels för att jag tycker att det blir trevligt att träffas med flera samtidigt. Men problemet är att det blir en väldigt sen kväll för mig och den kommer att rubba min dygnsrytm 🙁

Jag har löst problemet genom att ha bestämt mig för att vara med i ca 2 timmar. Jag misstänker att resten av gänget kommer att fortsätta firandet till minst 3-strecket på natten, men för mig kommer det bli att ta farväl vid 21-tiden. Tyvärr ingen optimal lösning dels för att jag tycker att det är tråkigt att behöva säga hejdå så tidigt med tanke på att vi inte har setts på ett tag och dels för att det ändå kommer att bli extremt sent för mig med tanke på min dygnsrytm. Så jag kommer ändå ha en energibaksmälla i några dagar, men jag har löst situationen genom att vara förberedd på den. Dessutom är firandet en engångshändelse och inget jag planerar att göra om inom en överskådlig framtid och definitivt inte under 2019. Därför gör jag ett undantag genom att avvika från mina kvällsrutiner och dygnsrytmen den här gången.

Det är enligt min erfarenhet snarare en regel än undantag att personer med Aspergers syndrom eller autism har på ett eller ett annat sätt svårt med sömnen. Vilket rimmar illa med våra behov med tanke på att sömn är det som vi allra mest skulle behöva för att ha energi till att klara vår annars energikrävande vardag. Jag måste vara mycket noggrannare med min dygnsrytm än många andra människor för varje avvikelse medför en energiförslut, trötthet och sömnrubbningar. Om du tänker: “Men vaddå, det är ju semester nu så det är väl inte så farligt att avvika från dygnsrytmen vid ett enstaka tillfälle?” så är det kanske inte världens undergång för dig. Men för oss autister kan det förstöra riktigt, riktigt mycket!

Därför är det skönt att vara öppen med sina begränsningar

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan man ibland utsättas för många situationer i vardagen som man upplever som jobbiga. Eftersom vår diagnos knappast står skrivet i pannorna på oss, har andra människor oftast ingen aning om att vi har asperger och därmed vissa utmaningar. Det kan hända att vi blir placerade vid ett väldigt högljutt bord på en restaurang, vilket en ljudkänslig aspergare kan lida av. Eller så föreslår andra människor väldigt många aktiviteter för oss, vilket vi nödvändigtvis inte orkar med för vi kan behöva återhämtning mellan varven.

När jag var yngre, hade jag lärt mig att det inte var accepterat att säga till att man hade svårt för någonting för då blev man antingen inte trodd alternativt blev stämplad som lat och gnällig. När jag arbetade som kassabiträde i matbutik och blev ombedd att ordna flaskrummet eller stapla varor på hyllor, visste jag inte hur man gjorde dessa saker. Men jag hade lärt mig att sanningen aldrig hade blivit accepterat, och därför hittade jag på att jag hade ont i benet eller kände mig yr. Det var alltid godkända förklaringar, och då fick jag fortsätta betjäna kunder i kassan medan någon kollega fick göra det chefen hade bett om.

En gång för flera år sen var en bekant till mig på besök i Sverige med sina föräldrar, och vi hade umgåtts till runt klockan 23. Det dröjde ungefär tills midnatt innan jag hade kommit hem från stan och var redo för att förbereda mig för att lägga mig. Vi hade bestämt att vi skulle göra en utflykt dagen efter, vilket jag såg fram emot. Men precis innan jag skulle lägga mig fick jag ett SMS från min bekant där hon skrev att familjen hade bestämt att vi skulle åka på utflykten klockan 7. Jag räknade och insåg att jag skulle hinna få knappt 6 timmars sömn om vi skulle ses vid 7, men tydligen var det nödvändigt att åka tidigt för att familjen skulle hinna med allt under sitt Sverigebesök. Jag visste att de aldrig skulle förstå att jag inte kan ignorera mitt sömnbehov ens vid speciella tillfällen som detta, så jag hittade på att jag hade missat den sista tunnelbanan hem och skulle behöva vänta på nattbussen att jag inte skulle kunna lägga mig förrän på småtimmarna. Och att jag därför behövde avstå från utflykten helt. Familjen gjorde utflykten utan mig och vi sågs först senare på dagen.

Idag har jag slutat ljuga och hitta på ursäkter. Är det något jag inte klarar av, säger jag det rakt och tydligt. Visst, det finns en risk att jag blir ifrågasatt men om jag märker att det finns någon som aldrig förstår mig, vill jag hellre undvika den personen än att ljuga för att få acceptans. Jag tycker att det är otroligt skönt att kunna visa vem jag är och vara öppen med min Aspergers syndrom för på det här sättet får jag också en känsla av att jag inte har något att skämmas för. En annan fördel är att slippa ljuga är att lögnerna tar otroligt mycket energi! När jag ljög om att jag hade missat den sista tunnelbanan, fick jag anstränga mig för att försöka komma ihåg att inte råka säga att jag faktiskt hade åkt tunnelbana hem. Det är otroligt skönt att kunna visa sitt riktiga jag!

Därför kräver nya situationer en noggrann planering för oss autister

När en person med Aspergers syndrom eller autism ska utsätta sig för en ny situation, oavsett om det handlar om en semesterresa, flytt till en ny lägenhet, ett nytt jobb, utbildning eller en ny partner, finns det väldigt mycket att tänka på. Vi autister har inte samma förutsättningar att klara olika situationer på samma sätt som andra. Utsätter vi oss för situationer vi inte klarar, kan allt sluta med en personlig katastrof. Vi har inte alltid möjlighet att gå in i en ny situation med inställningen “äsch, vi får se hur allt går” utan vi måste ta hänsyn till våra specialbehov innan vi utsätter oss för ett nytt sammanhang.

En autist som vill börja plugga kan ha tidigare misslyckats med alla utbildningar och gått in i väggen. Därför måste man som autist fundera noga på vilka behov man har om det är så att man trots tidigare motgångar vågar testa en ny utbildning. Om inte alla våra behov blir tillgodosedda i utbildningen, vad är det allra viktigaste för oss? Är det en kort resväg till skolan, storleken på skolan (många autister föredrar skolor av en mindre storlek), regelbundna tider, möjlighet att börja på eftermiddagen om man är morgontrött, en bra kontakt med studiekamraterna, innehållet i studieämnena, studieupplägget eller något annat? Vissa autister behöver allt detta för att inte gå in i väggen. Därför kanske det inte är läge att börja på den nya utbildningen om studieupplägget och -tiderna är individuellt anpassade och man har trevliga studiekamrater, men pendlingstiden till skolan är för lång och man mår dåligt när man tvingas åka kommunalt.

Av de ovannämnda sakerna är det allra viktigaste för mig studieupplägget och innehållet i kursämnena om jag ska plugga. Det är något jag inte kan kompromissa om för jag har ingen förmåga att läsa ämnen jag inte är intresserad av. Även om språk är ett av mina specialintressen, klarade jag inte av att läsa språk på universitetet eftersom landets litteratur och historia var obligatoriska kursmoment. Dock räcker det inte för mig att innehållet i studieämnena är rätt utan jag måste även veta på vilket sätt jag förväntas visa mina kunskaper. Skulle jag tvingas leka grupplekar på språket i fråga, skulle jag inte klara det eftersom jag avskyr grupplekar och mår riktigt dåligt när jag utsätts för sådant. Skulle jag däremot få skriva uppsatser och rapporter på språket, skulle jag klara studierna galant! Däremot är inte studiekamraterna speciellt viktiga för mig. Jag bryr mig inte så jättemycket om mina studiekamrater är trevliga eller otrevliga även om jag självklart föredrar trevliga studiekamrater framför otrevliga.

Baserad på mina behov ska jag därmed vid val av utbildningar ta reda på vilka ämnen som ingår exakt och om det ingår obligatoriska lekar eller inte. Om det visar sig att det ingår moment jag inte klarar, bör jag då kontakta de utbildningsansvariga och frågar om det finns möjlighet för mig att få en alternativ examinationsform. Om jag inte klarar av att delta i lekar, kan jag kanske träffa läraren enskilt och diskutera något ämne på språket i fråga (om det handlar om en språkkurs) för att visa mina muntliga språkkunskaper på det sättet? Ibland ingår det i kursplanen att kunna klara just en specifik typ av situation, och klarar jag inte det är inte utbildningen rätt för mig. Av intresse kollar jag även upp pendlingstiden till skolan även om den inte är så jätteavgörande för mig vid val av utbildning. Det är väldigt mycket jag måste planera om jag ska börja studera så att allt blir rätt!

Många autister jag träffat på mina föreläsningar har ibland hamnat i nya situationer de inte klarar av. Vissa har nya partners som kräver att autisten ska delta i parmiddagar, släktkalas och andra tillställningar. Själv tycker jag att det är viktigt att fundera på vad man som autist klarar och inte klarar innan man påbörjar ett nytt förhållande. För mig är det så pass viktigt att min partner inte kräver av mig att behöva träffa släkten hela tiden, vara med på parmiddagar och släktkalas att det skulle vara en anledning för mig att tacka nej till att påbörja ett förhållande om jag fick sådana krav. Och det gäller för mig oavsett barn eller inte. Däremot kan jag kompromissa om många andra saker i ett förhållande, men absolut inte om det här!

När vi autister ska utsätta oss för nya situationer, är det bra om vi tänker för oss själva: “Vad är det allra viktigast för mig och vad kan jag inte kompromissa om?” Om det allra viktigaste för en är att få bo i en tyst miljö när man ska flytta, kan man kanske kompromissa om avståndet till den närmaste busshållplatsen även om man föredrar att busshållplatsen ligger nära hemmet. Själv kan jag kompromissa om lyhördheten i lägenheten även om jag föredrar att ha det tyst. Däremot vill jag absolut inte kompromissa om närheten till natur, skog, tunnelbanan och avståndet till centrala Stockholm!

Nej, alla vill inte arbeta eller ta semester

När vi människor skapar sanningar om vad man anses behöva för att uppnå ett bra och meningsfullt liv, skapas dessa utifrån normen. Är det så att någonting är speciellt viktigt för många människor i den aktuella kulturen och tidsepoken, skapas en vedertagen sanning om att alla människor behöver detta för att må bra. I Sverige anses exempelvis semester- och utlandsresor vara en standard, och därför tycker många att utlandsresor behövs för återhämtning och välmående. När jag däremot har samtalat med folk från helt andra kulturer där det inte alls är standard att resa utomlands och där majoriteten inte ens äger ett pass, kan dessa människor bli förvånade och undra varför man skulle bli lycklig av att åka utomlands när jag berättar hur vi skandinaver ser på utlandsresor. De förstår inte alls varför våra medier skriver att det är synd om barn som aldrig får resa bort från sin hemstad.

I vår kultur finns det även väldigt många vedertagna sanningar om arbete. I vissa länder som jag besökt tycker många kvinnor synd om oss skandinaviska kvinnor eftersom vi förväntas arbeta. Kvinnans plats är ju i hemmet för att ta hand om hushållet och barnen, det är äkta lycka för kvinnan enligt dessa människor. Tvingas en kvinna lämna sina barn i förskolan och arbeta, blir kvinnan olycklig, resonerar dessa kvinnor för det anses vara mycket roligare att vara hemma och göra hemsysslor. I Sverige är vi däremot av en helt annan uppfattning. Här tycker vi synd om hemmafruar eftersom vi anser att städning, matlagning och barnskötsel är tråkiga och meningslösa göromål. Alla behöver ett arbete för att må bra och för att skapa meningsfullhet i tillvaron, resonerar vi.

En annan vedertagen sanning om arbete vi har är att gemenskapen med kollegorna ger alla människor meningsfullhet i livet. Enligt denna sanning behöver alla människor sociala kontakter utanför hemmet, och därför är det otroligt viktigt med arbetskamrater. För att syssla med sina intressen för sig själv hemma anses inte ge samma meningsfullhet i livet utan då tros man bli deprimerad. Men trots att arbete anses vara väldigt viktigt, anses det vara minst lika viktigt med semester minst en gång om året. Står någon helt utanför arbetsmarknaden tror många att det finns en risk för uppkomst av psykisk ohälsa, men på samma sätt anses det inte heller vara bra för psyket att arbeta helt utan semester. Enligt våra vedertagna referensramar anses vi människor behöva variation i form av både arbete och semester.

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan man mycket väl tillhöra den skaran människor som inte har samma behov som majoriteten. Vissa av oss autister har inget behov av att arbeta alls utanför hemmet för att må psykiskt bra utan det kan tvärtom vara så att vissa av oss mår dåligt även om man endast arbetar deltid. Har man inte ett lika stort socialt behov som de flesta andra människor, kan många till och med tycka att det är jobbigt med kollegor. Samtidigt finns det även autister som gillar att arbeta så mycket att de inte vill ha semester alls. Semester skulle bara medföra ångest för dessa autister eftersom det innebär ett avbrott från rutiner. Till och med Socialstyrelsen rekommenderar att den som inte vill ta semester från daglig verksamhet ska erbjudas ett alternativ under semesterstängningar. Vilket visar tydligt att alla inte vill ha ett avbrott från dagliga rutiner.

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som antingen inte vill ha någon daglig sysselsättning alls eller som arbetar på heltid året om utan semester, behöver du inte vara orolig! Om autisten säger sig må bra och vara nöjd med livet, är allt som det ska. Vissa människor har helt enkelt behov som skiljer sig från normen!

9 saker du aldrig ska säga till en introvert autist

Vissa av oss som har Aspergers syndrom eller autism är introverta och trivs inte i stora sociala sammanhang, och många har ett enormt litet socialt behov. Sedan finns det många som egentligen är extroverta men ofrivilligt ensamma för att de antingen inte kan eller inte vågar ta kontakt med andra människor, men dagens inlägg handlar endast om den förstnämnda gruppen. Dessa 9 saker ska du aldrig säga till din autistiske närstående som tackar nej till fester och andra sociala sammanhang, som spenderar mycket tid ensam och säger sig trivas med det:

1. “Var inte så blyg. Det gäller att våga.” Förväxla aldrig en introvert personlighet med blyghet! En blyg och osäker person vågar inte medan en introvert vill inte. Själv har jag ofta fått höra att jag borde sluta vara blyg när jag aldrig vill dansa och vara med på sociala sällskapslekar och -spel. Men sanningen är att det var när jag var ung och osäker som jag tackade ja till sådana aktiviteter! På den tiden orkade jag inte alltid stå emot den sociala pressen och gav därför efter tjatet mot min vilja. För att våga gå emot strömmen och tacka nej gäller det verkligen att man måste vara självsäker och modig!

2. “Självklart ska du tacka ja! Tänk om du slutar få inbjudningar för att du alltid tackar nej?” En annan sak som jag fått höra. Tyvärr innebär Aspergers syndrom och autism ofta svårigheter att förstå hur världen hänger ihop. Som ung trodde jag därför på allvar att det skulle vara farligt på något sätt att sluta få inbjudningar eftersom alla tjatade om att det inte skulle vara bra om folk skulle sluta höra av sig till mig och sluta bjuda med mig. Jag förstod inte varför det skulle vara farligt, men jag var lydig, gjorde det som förväntades och tackade ja. Även om jag inte ville.

3. “Ska du verkligen tacka nej? Tänk på alla de som är ofrivilligt ensamma och aldrig får inbjudningar.” Man bör aldrig någonsin förminska andras problem, men varför skulle det vara värre att vara ofrivilligt ensam än att tvingas till sociala sammanhang, leva som extrovert mot sin vilja och må dåligt av det? Tänk om man skulle säga till någon som lever som ofrivilligt barnlös: “Men tänk på alla de mödrar i världen som blir gravida mot sin vilja och saknar möjlighet till abort. Och du får leva som barnfri och klagar!” Det skulle hjälpa föga en person vars högsta önskan är att få egna barn och skulle dessutom vara mycket taskigt.

4. “Men du var mer social förut. Det måste vara något fel eftersom du har förändrats och börjat dra dig undan!” Det kan finnas tusen anledningar till att man har varit mer social förut men spenderar mycket tid ensam idag. Kanske vågade inte personen stå för sina behov förut eftersom standarden är att man ska ha ett rikt socialt liv? Eller kanske har personen helt enkelt förändrats som person och inte har ett lika stort socialt behov längre. När du tänker efter, är du exakt samma person idag som du var för 20 år sedan?

5. “Men se dig omkring. Ser du något annat barn som leker ensam på rasterna? Du sticker ut.” Ja, man sticker alltid ut när man inte beter sig som normen. Men varför är det illa? Autism innebär att man sticker ut från normen på ett eller ett annat sätt. Det är viktigt för oss autister att lära oss att acceptera och bejaka vår autistiska sida, inte dölja den! Min självkänsla var aldrig bra förrän jag fick visa vem jag verkligen var.

6. “Var tacksam för att folk vill umgås med dig.” Detta har jag själv fått höra vid flera tillfällen, vilket har fått mig att drabbas av skuldkänslor. Men det är lika tokigt att säga så här till någon som trivs för sig själv som det är att säga till en ofrivilligt ensam person: “Sluta klaga, du borde vara tacksam för att du får vara ensam och ta det lugnt. Det låter som ett skönt liv du har och många skulle avundas dig för att inte ha sociala måsten.” Det är en mycket taskig sak att säga till någon som lever ett liv man inte vill leva. Med detta sagt anser jag att det är mycket viktigt att säga “nej tack” på ett respektfullt sätt och tacka artigt när man fått en inbjudan till ett sammanhang man inte vill närvara i.

7. “Du har bara inte upptäckt hur roligt det är att umgås med andra och vara social.” Alla människor har inte samma behov och tycker inte att samma saker i livet är roliga. Tänk om någon autistisk person som har statistik som specialintresse skulle utgå ifrån att du egentligen älskar statistik innerst inne men att du inte har upptäckt hur roligt det är. Och tjata om ämnet hela tiden i förhoppning att du kommer att förstå tjusningen. Hur roligt skulle det vara för dig?

8. “Det gäller att träna.” Nej nej nej. Varför skulle man försöka träna bort sin personlighet och försöka vara någon man inte är? Det ger definitivt signaler till autisten att man inte duger som man är. Det skulle vara lika jobbigt för en introvert att göra sociala övningar som det skulle vara för en extrovert att utsätta sig för ofrivillig ensamhet under längre perioder med motiveringen att det är bra att kunna klara sig ensam ifall man skulle hamna i en situation i framtiden där man inte har någon att vända sig till.

9 “Vad glad jag är för din skull att du var med på festen/umgicks med Ada och Beda igår. Du har verkligen utvecklats.” Det här är en helt rätt sak att säga om du vet med säkerhet att det var autistens egen vilja att umgås och autisten hade genuint roligt. Autisten kanske har önskat utsätta sig för fler sociala sammanhang men inte vågat fram tills nu? Isåfall har personen utvecklats. Men det är viktigt att känna till att det inte nödvändigtvis behöver vara något positivt om någon med Aspergers syndrom eller autism plötsligt blir mer social. Läs varför här.

Slutligen finns det många autister som endast avskyr stora sociala sammanhang men vill ha en eller två nära vänner. Andra är däremot ensamvargar och har inget intresse av att ha vänner alls eller har ett väldigt litet intresse. Och sedan finns det många vars autism yttrar sig på ett helt annat sätt. Alla vi autister är olika med våra unika behov, men det som förenar oss är att vi vill bli accepterade som vi är!

Jo, vi introverta har visst rätten att existera

Att leva med Aspergers syndrom och autism kan vara omtumlande när man bor i en värld som går helt efter andra människors villkor. Man får oftast inte vara som man är. Idag tänkte jag ta upp något kontroversiellt med er som har varit kopplad till min asperger men som ändå är väldigt viktigt för mig att ta upp eftersom jag vet att jag är långt ifrån ensam med att känna så. Anledningen till att ämnet är kontroversiellt är att många människor har svårt för att acceptera att det kan förhålla sig på det här sättet och blir provocerade. Dock är absolut inte syftet med mitt blogginlägg att provocera någon eller att göra någon ledsen.

Sanningen är att jag extremt ofta blir uttråkad i andra människors sällskap, och det har varit så än så länge jag kan minnas. Att jag blir uttråkad betyder inte att det skulle vara något fel på andra människor utan “felet” ligger helt på mig. Inte heller menar jag att jag skulle vara en bättre människa än andra och att jag skulle “förtjäna” något bättre än deras sällskap, utan faktum är att jag är en riktig ensamvarg. Genom åren har jag gjort väldigt många sociala saker för att det har förväntats av mig, inte för att jag har själv velat det! Jag är med andra ord en introvert som har levt som extrovert en större del av sitt liv och som har lidit och mått enormt dåligt av det. Jag har under min uppväxt fått beröm när jag gjort saker mot min vilja (=läs varit med på sociala aktiviteter och lekar) och kritik när jag gjort det jag tyckt allra mest om, det vill säga syssla med mina intressen ensam. Jag har farit mycket illa ut av detta.

Självklart har jag nära och kära som jag tycker mycket om och vars sällskap jag aldrig blir uttråkad i, och därför har jag själv valt att ha dem i mitt liv. Inlägget handlar alltså inte om dem! Men sanningen är att skulle jag inte ha mina nära och kära i mitt liv skulle jag kunna sitta helt ensam utan problem och utan att umgås med någon. Redan nu spenderar jag väldigt mycket tid ensam. Jag har aldrig i hela mitt liv känt den här tomhetskänslan som ska uppstå när man spenderar mycket tid ensam och saknar sysselsättning så som många andra människor beskriver det. Jag har aldrig haft något behov av att träffa vänner varje vecka eller månad utan det kan gå ett halvår eller ibland till och med några år utan att träffas. Jag har alltså ett extremt litet socialt behov även med de få människor vars sällskap jag inte blir uttråkad i. Många människor får ett större behov att träffa sina vänner när de inte har någon partner, men det känner jag inte igen mig i. Nu har jag iofs pojkvän som jag vill umgås med, men skulle jag inte ha honom skulle jag inte ha något behov av att träffa vänner oftare än vad jag gör nu eller leta medvetet efter en ny partner.

MIn känsla av uttråkning infinner sig i alla typer av sociala situationer: när jag umgås med folk i grupp, och när jag träffar någon på tu man hand. Det har många gånger varit väldigt jobbigt för mig speciellt när jag umgåtts med någon på tu man hand och fått ett SMS från personen efteråt där hen tackat mig för en väldigt trevlig stund och skrivit sig vara glad för att ha fått lära känna mig. Då får jag ont i magen och riktigt dåligt samvete för att jag inte vill utveckla relationen. Det värsta är om jag tycker att personen är trevlig och artig. För jag kan tycka att någon är väldigt trevlig och önska personen allt gott även om jag har blivit uttråkad i personens sällskap. Jag tycker också att det är roligt att småprata med folk om asperger, och på mitt jobb får jag lära känna så trevliga människor jag kan samtala om mitt specialintresse med. Problemet uppstår bara när personen vill bli vän med mig och höras regelbundet för det är då det finns en överhängande risk att jag blir uttråkad. Och skulle jag inte ha mitt jobb och få träffa folk att samtala om asperger med, skulle jag syssla med andra specialintressen. Jag behöver alltså inte träffa folk eller att ha en sysselsättning utanför hemmet för att må bra.

Varför känner jag så här då? Jo, dels tror jag att det beror på att jag har så starka specialintressen och därför har riktigt roligt när jag är ensam. När jag är ensam kan jag göra precis vad jag vill. Men sedan har jag också helt annorlunda intressen än andra människor och har därför svårt för att matcha mina intressen med andras. Ni som följt min blogg ett tag vet därför att jag tycker att musik, film, TV, sällskapsspel, de flesta idrottsgrenar (både att titta på idrott och utöva de flesta idrottsgrenar), historia, matlagning, arkitektur och konst är väldigt tråkigt. Umgås jag med någon, finns det en överhängande risk att personen efter ett tag kommer att börja diskutera något ämne med mig som jag blir uttråkad av. Men det blir ju oartigt om någon har varit på semester och vill visa sina semesterbilder för mig och jag säger: “Nej, jag vill inte se dina semesterbilder för jag tycker att det är så tråkigt att det får mig att vilja somna. Jag vill inte se hur ditt hotell och staden du besökte såg ut men jag är glad att du hade en trevlig semester.” Jag har testat att säga något liknande, men då har folk alltid tagit mycket illa upp även om mitt syfte inte har varit att vara otrevlig. Jag vill ju genuint att andra ska ha en trevlig semester även om jag själv blir mycket uttråkad av att ta del av städernas arkitektur.

Som barn visste jag inte saker som var självklara för andra människor. Jag visste exempelvis inte att meningen med vänskap var att båda parterna skulle ha roligt. Jag blev uppfostrad till att tänka det var fel och rent av elakt att känna sig uttråkad i andra människors sällskap. Andra skulle bli ledsna om jag inte ville umgås med dem och man skulle vara tacksam om någon ville träffa en, fick jag höra. Jag blev också uppfostrad till att tänka att alla människor förtjänade fler chanser för det var fel och elakt av mig att utan någon specifik anledning avfärda någon som vän efter endast en träff bara för att min magkänsla sa så. Det sista jag ville var att vara elak och göra någon ledsen, och därför kämpade jag totalt emot de här känslorna. jag var glad när andra hade roligt i mitt sällskap för det räckte för mig. Det var så det skulle vara, trodde jag på fullaste allvar. När jag växte upp, förstod jag knappt ens att känslan jag kände var uttråkning för människor var sociala varelser enligt det jag hade fått lära mig. Jag umgicks med folk mot min vilja långt in i vuxenåldern och blev i princip vän med alla som ville bli vän med mig. Jag trodde att jag var snäll mot andra på det viset, men jag mådde mycket dåligt av det.

Genom terapi fick jag lära mig att meningen med vänskap var att även jag skulle ha roligt. Vänskap skulle ge mer än vad det skulle ta. Det var helt nytt för mig! Psykologen förklarade också för mig att jag absolut inte bör ge folk chanser när min magkänsla säger att jag inte vill bli vän med eller dejta personen i fråga och det är helt okej att nobba väldigt många människor. Det rätta för mig är att känna av direkt om personkemin känns rätt eller inte, och gör det inte det så är det helt okej att säga “nej tack” utan anledning. Det viktigaste är att jag säger nejet på ett respektfullt sätt. Skulle jag ge folk fler chanser skulle det kunna bli helt konstigt, dels när jag ska avgöra hur många chanser jag ska ge (ska det liksom vara 2 eller 20 chanser?), och dels slösar jag bort den andres tid om jag ger personen en chans när jag själv inte känner att det klickar. Tänk om jag skulle säga till personen efter femte träffen: “Jag har känt dig uttråkad i ditt sällskap ända från början men jag gick med på att träffa dig några gånger bara för rättvisans skull så att jag inte skulle döma ut dig för snabbt.” Därför är det egentligen snällare mot den andre att säga “nej tack” redan vid första träffen än att ge personen fler chanser för det är inte snällt mot någon att umgås med personen mot sin egen vilja.

Att inte bry sig om andra människor och att bli uttråkad i andras sällskap är inte samma sak, vilket är viktigt att komma ihåg. Jag blir ledsen när någon annan är ledsen, och därför tycker jag att det är jobbigt att ge någon “nobben” som vän eller en dejt. Jag är ju orolig för att personen kanske är ensam och inte har någon annan att umgås med. Jag vill ju gärna hjälpa andra människor. Ser jag en tiggare ger jag gärna tiggaren pengar eftersom jag blir bekymrad när jag ser en fattig person. När jag hör från föräldrar till autistiska barn hur deras barn blivit behandlade mår jag dåligt och vill hjälpa så gott jag kan. Det enda jag känner är att jag inte vill umgås trots att jag tycker att många människor är trevliga och känner medkänsla för dem. Att känna medkänsla och att vara en introvert ensamvarg ska därför aldrig blandas ihop!

Om du är en person som tycker att det är viktigt med social gemenskap eller är ofrivilligt ensam och mår dåligt av det så hoppas jag inte att du blir provocerad nu. Syftet med detta inlägg är inte att nedvärdera er som blir uttråkade ensamma utan syftet är att belysa människors olikheter samt det faktum att allas behov har ett lika stort värde. Man ska aldrig behöva skämmas för att vara ofrivilligt ensam, men samtidigt ska man inte heller skämmas för att trivas ensam och att inte vilja bli vän med de flesta personer alternativt för att inte vilja ha vänner alls. Alla har rätten att få sina känslor bekräftade. Tyvärr får vi introverta ofta ta emot nedvärderande kommentarer i stil med: “Tur att du slipper After Works på jobbet eftersom du tycker att det är så hemskt att träffa folk. Jag tror att dina kollegor mår mycket bättre utan dig.” För såna kommentarer är långt ifrån okej!

Nej, vår LSS-personkretstillhörighet garanterar oss inte goda levnadsvillkor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till vissa stödinsatser enligt LSS om det anses föreligga ett behov, och lagen preciserar exakt vilka 10 specifika insatser det finns att få. Ett av rekvisiten för att vara berättigad till LSS-insatser är att behovet inte ska vara tillgodosett på annat sätt (se 7 § LSS). En gift autistisk person kan därmed bli nekad en bostad med särskild service med motiveringen att gifta makar ska hjälpa varandra enligt 1 kap. 2 § äktenskapsbalken och därför kan kommunen i sådana situationer anse autistens stödbehov vara tillgodosett på ett annat sätt.

Trots att LSS anger 10 specifika stödinsatser, är vi autister inte endast begränsade till LSS när vi behöver stöd. I 5 kap. 7 § SoL står det nämligen att läsa att kommuner är ansvariga för oss med funktionsnedsättningar, och därför kan vi exempelvis få boendestöd med stöd av 4 kap. 1 § SoL om vi behöver stöd i hemmet och det inte är aktuellt med ett boende med särskild service enligt LSS 9 § 9. Vidare ska skolorna ta hänsyn till elevernas olika behov enligt 1 kap. 4 § andra stycke skollagen. Enligt 33 kap. 5 § socialförsäkringsbalken har vi även i vissa fall möjlighet att få sjukersättning när vi anses sakna arbetsförmåga för all överskådlig framtid. För att få våra behov tillgodosedda kan vi därmed få insatser med stöd av andra lagar även om vi inte skulle vara i behov av LSS.

Dock är det viktigt att känna till att det finns en viktig skillnad mellan LSS och andra lagar, nämligen att LSS-insatserna garanterar oss goda levnadsvillkor via just dessa 10 specifikt angivna insatser (7 § andra stycke LSS). Jämför med SoL som endast tillförsäkrar individen skäliga levnadsförhållanden (se 4 kap. 1 § fjärde stycke SoL). Vidare står det inte angivet någonstans i SoL vilka insatser exakt kommuner är skyldiga att tillhandahålla samt hur dessa ska utformas. Därmed kan en autist som bor i bostad med särskild service förvänta sig bättre levnadsvillkor och en mer specifik typ av stöd än någon som tar emot boendestöd i det egna hemmet enligt SoL. Vi autister är alltså endast tillförsäkrade goda levnadsvillkor med hjälp av insatserna om vi fått dessa beviljade enligt LSS, inte annars.

Eftersom särskilt pedagogiskt stöd på högskolor och en anpassad skolgång i grundskolan inte står angivna i LSS, händer det väldigt ofta att dessa insatser inte fungerar. Skolan och det autistiska barnets familj kan ha helt olika uppfattningar om vad barnet behöver stöd med och i vilken omfattning. Till skillnad från LSS som anger 10 specifika insatser som alla kommuner är skyldiga att tillhandahålla, finns det ingen motsvarighet i skollagen. Lagen är därför i likhet med SoL mycket godtycklig med resultatet att skolorna i princip kan tillhandahålla vilka stödinsatser de vill. Många föräldrar känner sig maktlösa när det inte finns någonstans att överklaga skolans utformning av stödet. I LSS finns det däremot en möjlighet att överklaga kommunens beslut till högre instanser, och man har med stöd av 10 § LSS även möjlighet att begära en individuell plan. Däremot är det inte möjligt att kräva en individuell plan för ett autistiskt barns skolgång med stöd av skollagen även om många skulle ha ett stort behov av det.

På samma sätt kan högskolorna smita ifrån sitt ansvar. De har kunnat hävda att de visst erbjudit mig stöd eftersom jag hade kunnat få anteckningsstöd eller en mentor som påminner mig om deadlines och att det är jag själv som tackat nej. Men eftersom jag skulle behövt stöd med helt andra saker har jag förblivit utan det stöd jag skulle behövt, vilket påverkade mina betyg negativt. Det finns tyvärr ingen lag som säger vad mentorerna måste hjälpa en med och vilket stöd högskolorna måste tillhandahålla exakt. Och eftersom ADHD är en relativt vanligt förekommande diagnos, tänker många högskolor förmodligen att det räcker med att mentorerna endast hjälper studenten med påminnelser vilket ADHD-personer anses ha svårt med. Därför riskerar vi med Aspergers syndrom eller autism som kan behöva hjälp med helt andra saker än det sedvanliga att förbli helt utan stöd.

Att begreppet “goda levnadsvillkor” i LSS skulle garantera en ett bra liv när man har Aspergers syndrom eller autism är en vanlig missuppfattning. LSS är begränsad till just dessa 10 i lagen angivna insatser, och i och med att det är skolornas och högskolornas ansvar att bistå individen med pedagogiska insatser, garanterar inte LSS heller oss något fungerande pedagogiskt stöd med studierna. Inte heller ger LSS oss något lönearbete eller en ekonomi med normal standard. Visst, vi kan i vissa fall få daglig verksamhet, en kontaktperson och vissa andra insatser med stöd av LSS, men det är allt. Man har på inget sätt bättre levnadsvillkor än andra människor trots att man har tillhör LSS!

Därför fungerar inte alltid särskilt pedagogiskt stöd för autistiska studenter

SVT skriver om studenten Julia Eklund som har Aspergers syndrom och ADHD och studerar kemi på Stockholms universitet. Hon får särskilt stöd från universitetet i form av anteckningsstöd, raster vid tentor och längre tid vid tentaskrivningar vilket hon har rätt till enligt lag. Den som exempelvis har Aspergers syndrom och eller autism och studerar på högskola eller universitet har nämligen rätt till att få särskilt pedagogiskt stöd om det krävs för att klara studierna. Men det är inte alltid stödet fungerar. Ibland har jag funderat på om det kan vara så att det går utmärkt att få just anteckningsstöd, extratid för inlämningar och påminnelser om deadlines men att om man har någon annan diagnos än ADHD och behöver stöd med något annat än just det ovannämnda så fungerar inte stödet alltid lika bra. Jag påstår inte att det är så, men jag har misstänkt det ett tag.

Själv har jag egna erfarenheter av särskilt pedagogiskt stöd och jag har också pratat med många andra autister som haft det. Vissa har varit mycket nöjda samtidigt som andra inte alls upplevt att stödet fungerat. Själv har jag också varit missnöjd vid flera tillfällen trots att vissa universitet faktiskt har skött sig på den punkten. Men andra universitet har varit stenhårda på vilket stöd jag har kunnat få: extratid för inlämning, anteckningsstöd, ljudböcker om jag har dyslexi och en mentor som påminner mig om när det är dags att lämna in uppgifter är det som gäller vid dessa universitet. Men problemet är att jag har behövt stöd med något helt annat. Jag har inte dyslexi, jag vill inte ha anteckningsstöd och jag behöver inga påminnelser om när det är dags att lämna in uppgifter. Sånt kan jag sköta själv!

Däremot skulle jag bland annat ha behövt en mentor vars uppgift hade varit att hjälpa mig att hitta till rätt seminariesal i och med att jag har mycket svårt för att hitta inomhus i stora byggnader. Det hände att jag blev försenad till seminarier eftersom jag inte hade hittat och var till och med nära att missa ett obligatoriskt seminarium helt eftersom jag hade irrat runt fram och tillbaka på universitetet. Men när jag frågade om jag kunde få stöd av en mentor för att hitta till rätt sal, fick jag till svar att mentorer inte skulle hjälpa en att hitta till rätt sal utan deras enda uppgift var att påminna mig om när det var dags att lämna in uppgifterna. Vilket var stöd jag inte behövde och därför tackade nej till en mentor. Trots att det skulle ha funnits en massa andra saker kring studierna som jag hade behövt hjälp med men reglerna var sådana att mentorn inte fick hjälpa med det jag hade behövt hjälp med så som att hitta till rätt sal.

Vid ett annat universitet fick jag höra att det inte tillhörde mentorns uppgift att hjälpa mig att orientera mig på kursrummet på högskolans hemsida så att jag skulle få tillgång till inlämningsuppgifterna och de inspelade föreläsningarna. Jag har väldigt svårt för att hitta på röriga hemsidor med konsekvensen att jag missade föreläsningar och uppgifter under kurserna eftersom jag inte visste att föreläsningarna och uppgifterna ens existerade. Detta påverkade i sin tur mitt slutbetyg negativt. Eftersom jag hade missat obligatoriska uppgifter, var det nära ögat att jag inte skulle hinna få ut poängen i tid. Jag skulle ha behövt få uppgifterna och föreläsningarna skickade till min mejl för jag hade aldrig koll på var jag skulle hitta dessa. Men när jag påtalade för universitetet att mitt enda problem var att hitta uppgifterna och föreläsningarna, inte att komma ihåg att lämna in uppgifterna i tid, fick jag till svar att mentorer visserligen kunde hjälpa mig att få tillgång till uppgifter och föreläsningar men att ansvaret låg på mig. Skulle inte mentorn göra det och jag skulle missa något, låg hela ansvaret på mig och jag skulle inte få ut högskolepoängen i tid.

Jag undrar hur högskolor agerar med studenter med fysiska funktionsvariationer? Säger de också till rullstolsburna studenter: “Vi kan tyvärr inte garantera att den obligatoriska tentamen kommer att äga rum i en rullstolstillgänglig lokal. En mentor kan kanske bära upp din rullstol om du får en snäll mentor, men skulle inte mentorn göra det och det leder till att du missar en tentamen, ligger hela ansvaret på dig och du kommer inte få ut poängen eftersom du inte skrivit din tentamen.”

Vad vet jag, kanske bär sig universiteten också åt på det här sättet med rullstolsburna studenter. Men gör inte universiteten det så undrar jag isåfall varför de agerar på ett annat sätt med oss med autism. För vad är det för skillnad på att inte kunna skriva en tentamen för att man inte kan tillträda en sal på grund av fysiska hinder och att inte kunna göra uppgifterna och lyssna på föreläsningarna för att man inte har fått hjälp med att få tillgång till dessa?

Nej, man är inte inflexibel när man har autism

När man har Aspergers syndrom eller autism, ses man ofta som oflexibel. Men sanningen är att när en autist och en neurotypiker möts, förväntas det ofta att autisten ska anpassa sig mer än neurotypikern. Och orkar inte autisten någon gång, händer det ofta att autisten får skulden trots att autisten i verkligheten skulle ha anpassat sig många fler gånger än neurotypikern. Även om det kanske inte har märkts för omgivningen.

Själv anpassar jag mig 100% i många situationer och andra människor 0%. Det gäller situationer när jag exempelvis håller på att gå in i ett bostadshus och ser att det kommer någon bakom mig med tunga matkassar. Själv tycker jag att det är energikrävande att oväntat hålla upp dörrar för andra människor och det är även lika energikrävande för mig att låta andra människor hålla upp dörrar för mig. När jag bär tunga matkassar, har jag redan planerat steg för steg hur jag ska lägga matkassarna på marken och ta upp nyckelbrickan från min väska för att öppna porten. Men när någon plötsligt och oväntat håller upp dörren för mig, förstörs mina planer och jag måste tänka på ett annat sätt. Då ska jag istället passera och tacka personen, vilket inte ingick i mina ursprungliga planer. Men jag gör det eftersom jag vill vara flexibel och försöker anpassa mig.

Eftersom jag blir trött av att hålla upp dörrar för andra människor, skulle ingen hålla upp dörrar för varandra i denna värld om jag fick bestämma. Men eftersom det är jag som har speciella behov, är det andra människors behov som styr och jag förväntas anpassa mig. Problemet är bara att jag förväntas anpassa mig varje dag, varje månad, året om och hela livet. Händer det 5% av gångerna att jag inte orkar hålla upp dörrar och vägrar, är det jag som får skulden trots att jag redan anstränger mig och låter andra människors behov styra 95% av gångerna. Men ingen ser hur mycket jag anpassar mig och hur stora uppoffringar jag gör genom att gå med på att hålla upp dörrar för andra människor. Och så är det för mig även i många andra situationer i livet.

Egentligen skulle det rättvisa vara att jag gör en deal med mina grannar och alla andra människor jag möter och säger: “Ska vi göra en deal? I jämna veckor ska era behov styra och då ska vi hålla upp för varandra, och i ojämna veckor ska det vara mina behov som styr och då slipper jag hålla upp dörrar för er.” För då skulle det bli mer rättvist och vi skulle mötas på mitten. Men tänk om jag skulle flytta in i ett nytt bostadshus och försöka göra en sådan deal med mina nya grannar? Då skulle jag nog minst sagt få konstiga blickar och alla skulle förmodligen tycka att jag är oflexibel och galen. Och skulle ingen av mina nya grannar gå med på mitt förslag, skulle de förmodligen inte ses som oflexibla eftersom det anses vara normalt i denna värld att man håller upp dörrar för varandra.

Enligt min psykolog skulle det rättvisa egentligen vara att jag slipper hålla upp dörrar 90% av gångerna. Hon menade att det förmodligen får mig att må mycket sämre att tvingas hålla upp dörrar för andra människor jämfört med hur andra människor mår när de tvingas lägga sina matkassar på marken och öppna dörrar själva. Min psykolog trodde inte att de flesta andra människor skulle lida av att behöva öppna dörrar själva medan hon tyckte att jag “lider” av att tvingas hålla upp dörrar i och med att jag blir trött av det. Därför tyckte hon att det rättvisa egentligen skulle vara att andra människor skulle ta hänsyn till min Aspergers syndrom i detta fall.

Jag tror att psykologen har en poäng. Vi autister anpassar oss och kämpar väldigt mycket trots att vi har en funktionsnedsättning och därmed kämpigt som det är, och ingen ser att vi gör stora uppoffringar för andras skull. Det som många däremot hakar upp sig på är de få gånger vi inte orkar anpassa oss. Då får vi höra: “Men måste du bara tänka på dig själv? Världen kretsar inte kring dig. Var inte så egoistisk och oflexibel!”