Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Livet är inte slut även om man inte klarar arbeta

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det inte säkert att man känner att man orkar arbeta. Du som är en ung aspergare eller autist kanske har testat att arbeta på heltid men inte klarat det och fått panik över hur det ska gå med dig senare i livet. Och du tror kanske att livet är slut bara för att du inte klarar av att arbeta.

Så var det även för mig när jag var ung! Jag hade till och med blivit uppfostrad i andan att man först behövde skaffa en högskoleutbildning för att sedan arbeta om man ville överleva men att det inte var vilket yrke som helst som dög. Det var inte tillräckligt att utbilda sig till sjuksköterska eller lärare för då skulle man få en så låg lön att man i princip skulle svälta. Ville man leva så var det läkare, jurist eller civilingenjör man skulle bli. När jag förklarade att dessa yrken inte intresserade mig ett dugg utan det var språklärare jag ville bli, fick jag höra att om jag skulle välja att gå lärarutbildningen så skulle jag behöva vara beredd på att vända på varenda krona och leva ett extremt fattigt liv.

Eftersom jag hyste en sådan motvilja mot att bli läkare eller civilinjengör, började jag efter gymnasiet på lärarutbildningen i alla fall även om jag trodde på allvar att lärarna i princip svalt. Men utbildningen med alla dess sociala krav och grupparbeten fick mig att må så dåligt att jag fick ångest och tvingades därför hoppa av. I brist på annat började jag arbeta i andra vanliga yrken utan krav på utbildning så som kassabiträde i matbutik och barnskötare på dagis. Jag upptäckte att det gick hur bra som helst att försörja sig även om jag oftast arbetade endast 75%! Även om jag hade fått höra helt annat under uppväxten.

Efter ett tag kraschade jag en gång till och tvingades även sjuskriva mig från dessa arbeten. Jag var helt slut och orkade helt enkelt inte. I samma veva fick jag mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD och levde ett tag på sjukpenning tills den övergick i aktivitetsersättning. Och det var första gången i mitt liv jag mådde bra och var lycklig. Från att ha inbillat mig att man behövde vara läkare eller civilingenjör för att ha ett bra liv så vet jag nu att man kan leva mycket bra och vara lycklig även om man inte arbetar alls.

Det är viktigt att komma ihåg att livet inte behöver vara slut även om man är ung och upptäcker att man inte orkar arbeta! På träffgrupper för personer med Aspergers syndrom har jag träffat flera personer som sedan 20 eller 30 år tillbaka lever på sjukersättning och lever ett bra liv med en mycket god livskvalitet. Därför ska du som är ung och har ångest över att inte klara av arbetslivets krav komma ihåg att det alltid finns alternativa lösningar!

Därför behöver autistiska elever ett hemklassrum

Trygghet och rutiner är viktigt för de flesta elever med Aspergers syndrom och autism i skolan. Själv tyckte jag att det var otroligt skönt med ett hemklassrum i låg- och mellanstadiet där alla lektionerna hölls med undantag för musik, slöjd och gympa. Men i högstadiet ändrades allt. Då var det plötsligt lärarna som hade hemklassrum och det var vi elever som fick byta klassrum inför varje lektion.

Detta ständiga klassrumsbyte skapade en enorm stress hos mig. Dels upplevde jag det som energiuttömmande att byta klassrum flera gånger om dagen och dels ställde mitt dåliga lokalsinna till det för mig. Under de första månaderna var det svårt för mig att hitta trots att min skola inte var enormt stor. Jag vågade inte gå på toaletten på rasterna i rädsla för att tappa bort mina klasskamrater och inte hitta till rätt klassrum. För skulle jag gå vilse, skulle jag bli utskrattad av mina klasskamrater och få utskällningar av lärarna.

Min skolväska blev också enormt tung i början när jag började i sjuan. I låg- och mellanstadiet kunde jag förvara de skolböcker som inte behövdes inne i skolbänken i hemklassrummet, men i sjuan försvann möjligheten i och med att vi inte hade egna hemklassrum längre. Jag hade ingen ork att kontrollera i schemat dagen innan vilka lektioner vi skulle ha dagen efter och vilka skolböcker jag därmed skulle behöva ha med mig, så för säkerhets skull tog jag med mig alla skolböckerna. Jag fick ont i ryggen av att bära enormt tunga resväskor. I början var det inte möjligt att få ett låsbart skåp för förvaring i min skola, men när jag äntligen fick det försvann problemet.

Det är viktigt att elever med Aspergers syndrom och autism har så få saker som möjligt att tänka på och oroa sig för i skolan. Att få ha eget hemklassrum utan att behöva byta klassrum alltför ofta är en viktig anpassningsåtgärd. Då slipper eleverna oroa sig för att gå vilse och samtidigt behöver de inte ställa om sin hjärna för att behöva gå till ett annat klassrum. Det kan spara otroligt mycket energi av autistiska elever!

Därför är ordningsbetyg fel väg att gå

När de borgerliga partierna och Sverigedemokraterna vill införa ordningsbetyg i skolan så har idén mötts av mothugg. En av de som sågar idén är professorn Marcus Samuelsson. Han menar att när skolan känns meningsfull så går de flesta elever dit. Det var mycket bra sagt av professorn, och jag hade inte kunnat hålla med mer.

Elever med Aspergers syndrom, autism och framför allt ADHD kommer aldrig kunna konkurrera på lika villkor med neurotypiskt fungerande elever när det gäller ordningsbetyg. Det ligger ju i de neuropsykiatriska diagnosernas natur att man har svårt för att hålla ordning. En person med ADHD kan ha svårt för att hålla fokus och glömma bort saker medan en person med Aspergers syndrom eller ADHD kan dessutom ha svårt för att förstå hur man håller ordning. Att införa ordningsbetyg är som att börja betygsätta en rullstolsburen elevs förmåga att springa ett maratonlopp.

Jag har egna erfarenheter av ordningsbetyg från 80-talets Finland. Hade man skrynkliga papper, slitna skolböcker eller hade glömt bort pennfodralet hemma så påverkades ordningsbetyget negativt. Jag behöver knappast berätta för er hur det gick för mig! Det värsta var det dåliga samvetet. Jag visste inte hur jag skulle hålla papprena i ordning och hur jag skulle göra för att de skulle se snygga ut. Jag hade inte heller någon energi för att hålla koll på mina saker för all min energi gick till att vistas i skolan och förmålla mig till det sociala samspelet.

Pressen och det dåliga samvetet förbättrade dock inte min ordningsförmåga ett dugg. Trots att jag under hela grundskoletiden betygsattes för min ordningsförmåga, har jag fortfarande så här i 40-årsåldern en boendestödjare som hjälper mig att hålla ordning hemma. Det tog onödigt mycket energi av mig i skolan att handskas med det dåliga samvetet för att aldrig kunna hålla ordning, och jag skulle därför påstå att ordningsbetygen stjälpte mig istället för att hjälpa.

Av dessa anledningar totalsågar jag riksdagens förslag att införa ordningsbetyg! Lösningen är istället att erbjuda alla elever med neuropsykiatriska diagnoser stöd så att de hittar lösningar för att få skolgången att fungera. Vi har mycket att glädjas åt om de trivs i skolan och klarar av att tillägna sig kunskap. Om de sedan lyckas hålla ordning på sina saker är oväsentligt.

Så här kan du som aspergare göra handlandet lättare

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism hatar att ränna runt i butiker och handla, vilket inte sällan har med våra känsliga sinnen att göra. Här kommer mina bästa tips för att göra handlandet lättare:

1. Handla på rätt tid på dygnet. Om du har en matbutik i din närhet som exempelvis har öppettider mellan klockan 7 och 23 så kan det vara en idé att handla precis klockan 7 eller strax innan klockan 23 för då är det minst folk i butiken. Det är en otroligt stor skillnad på att handla klockan 7 och klockan 17. Tro mig, jag talar av erfarenhet!

2. Skriv en köplista. Kan inte överskattas! Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har dåligt arbetsminne och därför kan vi lätt glömma bort vad det var nu igen vi skulle köpa. Det kan bli otroligt stressigt att behöva fundera på sådant när vi är inne i matbutiken.

3. Försök handla i en bekant butik. Många av oss som har Asperger syndrom eller autism gillar det som är bekant och tryggt. Jag sparar otroligt mycket energi genom att handla i en butik där jag har varit innan. Då vet jag var alla varorna finns och jag slipper springa runt och leta.

4. Försök storhandla. Då minskar du risken att behöva handla igen under de närmaste dagarna. Mitt mål är att handla ungefär var femte dag, men tyvärr blir det ibland oftare än så.

5. Handla när du har som mest energi. Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism har inte sällan betydligt mindre energi än andra människor, och därför är det viktigt för oss att spara energi på småsaker. Om du är morgonmänniska så kan du handla på morgonen, men om du däremot är en kvällsmänniska, mår du förmodligen bäst av att handla på kvällen.

6. Handla på nätet. Då slipper du ränna runt i butiker. Ett tips är att betala köpet i förskott, då slipper du stressen att komma ihåg att betala räkningen senast på förfallodatumet.

Aspergers syndrom, autism och högtider

Så här på påsken kommer jag att tänka på att vi som har Aspergers syndrom eller autism inte alltid känner på samma sätt inför högtider som många andra människor. Påsk kan orsaka följande känslor hos oss:

1. Stress. Eftersom alla högtider innebär rutinavbrott. Vissa aspergare och autister älskar att ha saker på samma sätt, och det kan uppstå ett avbrott i rutinerna när man plötsligt måste delta i en släktmiddag eller favoritbutiken man besöker varje dag stänger tidigare än vanligt. Då måste man tänka och göra på ett helt annat sätt än vad man brukar.

2. Ångest. Eftersom man kanske måste träffa släkten, och kusinen kan ha träffat en ny partner som man aldrig har träffat förr. Vissa aspergare och autister tycker att det blir jobbigt att behöva lära känna nya människor och småprata eftersom man kanske inte vet alls vad man ska säga.

3. Ensamhet. Vilket antingen kan vara positivt eller negativt. Vissa som har Aspergers syndrom eller autism älskar som bekant ensamhet, andra får ångest av den. Och vi som bor långt ifrån våra familjer, i mitt fall till och med i ett annat land, firar inte alltid påsken tillsammans med familjen. Dagliga verksamheter har stängt på påskhelgerna, många boendestödjare arbetar inte under påsken och de flesta är lediga från sitt arbete. Kontaktpersonerna har kanske inte heller tid att träffa en.

4. Trötthet. Eftersom man kanske umgås med släkten mer än vanligt, vilket kan göra en intryckskänslig aspergare utmattad och trött. De aspergare som har partners kan behöva umgås med sin partners släkt. Det kan också vara energiuttömmande att behöva vistas i butiker för att köpa påskgodis till släktens alla barn. Och under påsken kan ju butikerna vara mer fullsatta än i vanliga fall.

5. Glädje. Vissa autister älskar påsken! Då får man sova ut och vila och man slipper tänka på jobb och plugg. Och äntligen har man tid att syssla med sina specialintressen. Högtider kan dessutom innebära en viss typ av rutiner för man kanske firar påsk på exakt samma sätt varje år, vilket kan skapa trygghet. Och många som har Aspergers syndrom eller autism älskar ju förutsägbarhet.

Glad påsk, alla mina blogginläsare!

Därför borde tidsbegränsad sjukersättning återinföras

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har eller har haft aktivitets- eller sjukersättning. Aktivitetsersättning får man om man är mellan 19 och 30 år och arbetsförmågan är stadigvarande nedsatt under i minst ett år framåt. Sjukersättning får man om man är mellan 19 och 64 år och ens arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt för all överskådlig framtid. Förut kunde man inte få sjukersättning förrän från och med att man hade fyllt 30 år, men numera är det alltså möjligt att få det redan när man är 19 år, så länge det står klart att man troligen aldrig kommer att kunna arbeta.

Meningen med aktivitetsersättning är att man ska kunna delta i olika aktiviteter och rehabiliteringsåtgärder i syfte att öka sin arbetsförmåga. Man kan bland annat delta i olika kurser och idrottsaktiviteter och i vissa fall till och med få dessa betalda av Försäkringskassan. Man får också, om man vill, prova på att studera i sex månader med bibehållen aktivitetsersättning, och om studierna går bra så kan man ansöka om vilande aktivitetsersättning. Allt för att lära känna sig själv, sina begränsningar och upptäcka hur mycket man klarar av.

Med sjukersättning är däremot inte reglerna lika generösa. Då “får” man i princip inte ha någon ork att delta i aktiviteter. När jag för några år sedan ansökte om sjukersättning, fick jag redovisa för Försäkringskassan vad jag orkade göra på en vanlig vardag. Många är rädda för att skaffa för många fritidsaktiviteter för det faller inte alltid i god jord hos Försäkringskassan. Annat var det när jag var under 30 år och utan problem fick delta i kurser, och Försäkringskassan var bara glad för min skull.

Det känns som att vi som har Aspergers syndrom och autism har glömts bort när reglerna för aktivitets- och sjukersättning gjordes. Generellt sett har många säkert “vuxit färdigt” när de fyllt 30 år och det därför kan anses vara mycket osannolikt att man aldrig kommer att kunna arbeta om man inte kunnat göra det innan 30-årsåldern. Men annat kan det vara för oss autister! Det kan vara mycket som händer i våra liv när vi är mellan 19 och 30 år: vissa av oss måste lära sig att hantera förändringen i att ha blivit vuxna, eventuellt kämpa med boendestöd som inte alltid fungerar optimalt under de första åren, lära sig att betala räkningar, sköta hemsysslor och annat. För mig var allt sådant en långsam process och ingenting som hände över en natt eller ens på några få år. Och när jag hade så mycket annat att kämpa med, var arbete inte att tänka på.

Jag har alltid utvecklats i en annan takt än mina jämnåriga. Jag är idag 40 år gammal, och det var inte förrän för några år sedan jag lyckades hitta strategier för att komma ihåg att kasta soporna utan att min boendestödjare behövde påminna mig. Det mesta man måste göra i hemmet är inte automatiserat hos mig utan det har krävts flera års inlärning. Mycket av det har hänt mellan jag var 30 och 40 år. Därför kan det bli tokigt när man fortfarande behöver försörjning efter att ha passerat 30-årsstrecket men inte längre kan delta i aktiviteter och rehabiliteringsinriktade åtgärder för att man plötsligt blivit för gammal för aktivitetsersättning. Jag har utvecklats mycket mer mellan jag var 30 och 40 år jämfört med under åren när jag var mellan 20 och 30 år.

Av dessa anledningar borde tidsbegränsad sjukersättning återinföras, och det borde även finnas möjlighet att delta i aktiviteter efter att man passerat 30. Aspergers syndrom och autism kan ju inte botas men däremot kan det ibland visa sig först i medelåldern att man visst har arbetsförmåga när man hunnit testa tillräckligt många arbetsplatser, vilket man inte nödvändigtvis hinner och orkar med mellan man är 19 och 30 år. Visst, det finns någonting som heter “sjukpenning i särskilda fall”. Men det är alltid mer fördelaktigt med aktivitetsersättning som dels är mer pengar, och dels får man pröva på att studera med aktivitetsersättning utan att riskera att skuldsätta sig ifall man inte skulle klara studierna.

Därför drar skolan ner autistiska barn

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha ett helt annorlunda inlärningssätt än andra människor. När de flesta människor tar till sig ny kunskap på sitt sätt, lär vi oss inte sällan på helt andra sätt än majoritetsnormen. Och hittar vi vår inlärningsstil, kan det vara så att just den stilen passar oss extremt bra och andra inlärningsstilar inte passar alls. Tvingas vi lära oss på helt andra sätt än vad vi föredrar så finns risken att vi inte lär oss någonting i slutändan.

Det stora problemet är att skolan är skapad efter neurotypiskt fungerande barn. Och den neurotypiska normen dikterar att man ska vara allätare när det gäller olika inlärningssätt och uppvisa sina kunskaper på flera olika sätt. Man förväntas lära sig genom att delta i gruppdiskussioner, räcka upp handen, arbeta i grupp, leka, skriva, ge feedback till klasskamraterna, hålla föredrag, teckna och pyssla. Allt för att det inte ska bli monotont. Men ett autistiskt barn kanske klarar av att lära sig på ett av dessa ovanstående sätt, älskar den inlärningsstilen men mår oerhört dåligt om det tvingas till att göra allt ovanstående.

Själv har jag upptäckt att jag har en god inlärningsförmåga i ämnen som intresserar mig om jag får läsa ämnena hemma på distans och tillägna mig kunskapen endast genom text, och ej genom bild, pyssel, mindmaps, grupparbeten, gruppdiskussioner eller lekar. Tvingas jag till att interagera med studiekamraterna så kan ett från början roligt ämne bli för mig väldigt tråkigt och jag kan tappa motivationen och inlärningsförmågan nästintill helt. Inte sällan händer det i sådana situationer att jag får för mig att jag hatar ämnet i fråga när sanningen är att det är undervisningsmetoden som förstör för mig, inte själva ämnet!

När jag kollade på mina gamla skolbetyg så var jag förvånad över att upptäcka att jag hade fått mycket dåliga betyg i religionskunskap. Nu som vuxen har jag goda kunskaper i ämnet och har läst mycket om alla världsreligionerna. Men de dåliga betygen har sin förklaring. Jag minns att jag som mycket litet barn såg fram emot att få börja skolan och lära mig religionskunskap men att jag började hata ämnet ju mer åren gick. På lektionerna tvingades jag göra grupparbeten, leka rollekar med klasskamraterna och låtsas att vi tillhörde en annan religion för att sedan genom gemensamt skapande och text förmedla för resten av klassen hur vi skulle leva då. Jag trodde på allvar att det var ämnet religion jag hatade, men nu som vuxen har jag förstått att det var själva uppgifterna och studieformerna som skapade ångest hos mig och förstörde allt.

Min skoltid går tillbaka till 80- och 90-talets Finland. Eftersom det på den tiden saknades kunskap om Asperger syndrom och autism och det inte ansågs solklart att alla barn fungerar olika så är det inte så konstigt att skolan drog ner mig. Det som däremot är anmärkningsvärt är att 2010-talets skola fortfarande drar ner autistiska barn trots att det skulle vara hur enkelt som helst att tillägna sig autismspecifik kunskap idag. Och det är bråttom! Väntar vi i ytterligare 10 år så kommer dagens autistiska barn hinna bli vuxna och därmed riskera att gå samma öde till mötes som jag: att gå ut skolan med usla betyg i ämnen de egentligen har mycket goda förutsättningar att tillägna sig!

Nej, autismspecifik kompetens är inte att kunna rabbla upp diagnoskriterierna

Många tror att när man kan rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism utantill så vet man vad funktionstillståndet innebär, men det hade inte kunnat vara mer fel. Att kunna diagnoskriterierna säger i princip ingenting om ens äkta autismspecifika kompetens.

När vi tittar på diagnoskriterierna för autism i DSM-5 så ser vi att funktionstillståndet delvis kännetecknas av en bristande förmåga till socialt samspel, och delvis av ett stereotypiskt beteende i form av monotona intressen eller begränsade beteenderepertoarer. Det nämns även en över- eller underkänslighet i sinnesförnimmelserna som är ett diagnoskriterium man kan uppfylla men är inget krav för att få diagnosen. Vidare specifieras diagnoskriterierna med 3 olika nivåer på svårighetsgrader. Och känner man till detta om autism så har man ju ett hum om på vilka plan en autist skulle kunna ha svårigheter ungefär men det är allt.

Det som diagnoskriterierna inte säger så mycket om är hur svårigheterna kan yttra sig i praktiken. Visst, det nämns några exempel. Den autistiska personen nämns exempelvis kunna ge bristande svar på frågor i ett samtal, ha brister i förmågan att förstå och bevara relationer och så vidare. Men hur och i vilka sammanhang? Det förtäljer inte diagnoskriterierna. Därutöver är de exempel som nämns i DSM-5 rätt så stereotypiska. Och trots att det står att vissa lyckas lära sig att maskera sina svårigheter med hjälp av inlärda strategier, blir det inte tydligt på vilket sätt man maskerar sina svårigheter och hur otroligt mycket energi maskerandet tar av oss autister.

Inte heller nämns det någonting om den trötthet många av oss autister upplever, och ingenting om en svag central koherens och bristande exekutiva funktioner. Vilket trots allt är just det som påverkar vår vardag otroligt mycket! Om en boendestödjare endast kan diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism men inte vet att det kan vara vanligt att autister fastnar för saker och komma igång med viktiga uppgifter så kan våra svårigheter uppfattas som lathet eller en bristande vilja. Och då riskerar boendestödjaren att bemöta oss helt fel.

Att kunna diagnoskriterierna för autism är en bra början men därefter bör man tillägna sig det otroligt viktiga inifrånperspektivet för att nå äkta förståelse! Därför är det viktigt att enhetscheferna som anställer LSS-personal och rektorerna som anställer resurspersonal på sina skolor kollar upp vad den arbetssökande faktiskt kan om autism. Kan personen endast rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism eller vet han eller hon också om hur olika vi autister kan vara sinsemellan och hur man bör bemöta en autistisk klient eller elev i praktiken?

5 vanliga fel Arbetsförmedlingen gör med autistiska arbetssökanden

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland behöva hjälp av arbetsförmedlare eller SIUS-konsulenter på Arbetsförmedlingen eller coacher på dagliga verksamheter med att hitta lämpliga och passande arbets- eller praktikplatser. Men många handläggare på Arbetsförmedlingen gör följande fel när de möter arbetssökande med Aspergers syndrom eller autism:

1. Inte identifierar våra svagheter. Aspergers syndrom må innebära osynliga svårigheter, men bara för att du inte ser svårigheterna så betyder det inte att de inte finns. Många arbetsförmedlare förstår inte att vi kan vara ytterst begränsade när det gäller vilka arbeten vi kan söka. 99% av arbeten på arbetsmarknaden passar inte mig, och det är ett faktum.

2. Inte identifierar våra styrkor. När jag visste att det var författare och föreläsare jag ville bli så möttes jag först av skepsis från Arbetsförmedlingen. Förmodligen tyckte coacherna att det lät konstigt att jag som inte ens klarade av att arbeta på Samhall skulle klara av att ge ut böcker och föreläsa om Aspergers syndrom. Men mina svårigheter ligger på det praktiska planet. Därför behöver jag boendestödjarens hjälp med att torka av diskbänken, men jag har inga problem med att åka runt riket och föreläsa.

3. Inte lyssnar på klienten. Ibland tycker du kanske som arbetsförmedlare att din klient skulle passa utmärkt som varuinpackare för du kan ha läst någonstans att personer med Aspergers syndrom och autism gillar monotona arbetsuppgifter. Men om din klient säger att arbetet inte skulle passa så måste du lyssna på klienten! Många aspergare kan tycka att såna arbetsuppgifter tar mycket energi, och just energi är ofta en bristvara för många av oss.

4. Utgår ifrån att alla människor mår bra av att arbeta. En av de första frågorna du ska ställa till din klient är att vems vilja det är att klienten ska söka jobb. Är det klientens egen vilja, eller är det omgivningen som har fått för sig att det inte är bra för autisten att sitta hemma utan sysselsättning? Det viktigaste är vad din klient mår bra av, inte vad människor generellt sett mår bra av.

5. Inte tänker utanför boxen. Ibland passar inte traditionella jobb oss aspergare. Vissa av oss klarar inte av att arbeta inom vanliga service- och kontorsyrken. Vissa passar endast inom teaterbranschen, själv passar jag som föreläsare och vissa behöver arbeta med något konstnärligt. Många av oss klarar inte av att åka till en arbetsplats varje dag utan vi kan behöva arbeta på distans hemifrån. De arbeten som passar en arbetssökande med Aspergers syndrom eller autism kan vara just såna okonventionella yrken som du som arbetsförmedlare inte alltid ens tänker på!

Nej, målet med LSS behöver inte vara självständighet

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har insatser enligt LSS eller SoL. Några vanliga LSS-insatser vi kan ha är kontaktperson enligt LSS 9 § 4 eller daglig verksamhet enligt LSS 9 § 10, och en vanlig SoL-insats kan vara boendestöd. Dessutom har många av oss kontakt med habiliteringen eller psykiatrin enligt HSL.

Inte så sällan finns det en outtalad önskan från de yrkesverksammas sida att insatserna endast ska vara tillfälliga och att allt kommer att leda till att vi kan börja leva precis som de flesta andra människor. Att daglig verksamhet kommer att leda till ett vanligt lönearbete, att insatsen kontaktperson kommer leda till att man får egna vänner så att man inte behöver kontaktpersonen längre och att boendestödet kommer att leda till att man så småningon klarar sig utan stöd hemma. Och att kontakten med psykiatrin kommer att leda till att man så småningom klarar sig helt utan samtalskontakt.

Samtidigt som livet säkert är enklast att leva när man inte behöver samhällets stödinsatser så bortses det ofta ifrån att Aspergers syndrom och autism är varaktiga funktionstillstånd. Visst, jag fick själv verktyg från habiliteringen för att kunna hantera många utmaningar i min vardag och jag behöver därför inga insatser från dem längre. Däremot kommer jag mest troligen behöva boendestöd livet ut. Och i början fick jag alltid förklara för biståndsbedömarna varför boendestödet inte hade “lett någonstans” i och med att jag inte hade blivit mer självständig trots att jag hade haft boendestöd i några år.

En av anledningarna till att mitt behov av boendestöd är konstant är att jag har en begränsad mängd energi. Om jag lär mig av mina boendestödjare att jag måste plocka undan i lägenheten då och då och kontrollera om det finns saker att felanmäla, vad hjälper det mig att veta att sådant ska göras om jag ändå inte har energi att göra det? För tvingar jag mig själv att tänka på sådant så går det ut över mitt arbete, och då blir jag utbränd. Då skulle jag förmodligen behöva sjukersättning och hjälp av psykiatrin, och snart skulle Försäkringskassan börja ifrågasätta varför jag inte lyckats öva upp min arbetsförmåga.

När det gäller daglig verksamhet så bör målet naturligtvis vara ett riktigt jobb för de som kan och vill arbeta. Men vissa autister vill bara ha en rolig sysselsättning i form av exempelvis konst, måleri och sällskapsspel med andra, och de blir utbrända direkt när det börjar ställas krav på att utföra ett arbete och passa tider. Man kan omöjligen jämföra en rolig, avslappnande fritidsaktivitet med ett riktigt arbete. I sådana fall bör man se den dagliga verksamheten som ett medel för personen att få vara delaktig i ett sammanhang.

Ibland kan också psykiatrin börja ifrågasätta varför man som patient har haft en psykiatrisk samtalskontakt i 15 år utan att ha blivit bättre. Då kan psykiatrin se det som att deras insatser inte har hjälpt patienten och att det därför är lika bra att avsluta kontakten. Men när man har Aspergers syndrom och autism kan de sociala svårigheterna ibland vara stora och skapa så mycket ångest att man behöver en kontinuerlig samtalskontakt. Det handlar inte om att bli “frisk”, det handlar om att överleva och hålla sig flytande genom att få prata av sig! Allt för att inte börja må ännu sämre.