Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Aspergers syndrom och ADD. Numera driver jag den här bloggen där jag beskriver hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism ur ett inifrånperspektiv. Jag uppdaterar bloggen varje helgfri vardag men låter bloggen vila på helger och röda dagar. OBS! Till följd av den rådande situationen med Covid-19 har jag blivit korttidspermitterad fram till den 31:a augusti 2020 vilket innebär att jag under denna period endast kommer att uppdatera bloggen varje helgfri måndag och fredag. 

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och utbildare och är heltidsanställd hos Misa Kompetens. Jag anpassar alltid innehållet och längden på föreläsningarna efter kundens önskemål. Jag föreläser mest i Sverige och Finland men har även föreläst i andra länder. Mer information om mina föreläsningar samt information om hur man bokar mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Debutboken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här. Förutom finska och svenska har boken även kommit ut på engelska, estniska och koreanska. Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

Tycker du att det är konstigt att jag ibland kallar min diagnos för Aspergers syndrom istället för autism, undrar om jag inte kategoriserar in människor i autister och neurotypiker lite för mycket, funderar på om inte alla autister är olika, anser att jag borde se mig som en människa och inte som en diagnos eller har funderingar på något annat jag skriver, läs gärna detta blogginlägg! Svar på dina undringar om kosten kan du däremot hitta här, här, här och här.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Varje gång jag skriver ett nytt blogginlägg kommer jag lägga ut det på Facebook så ni kommer att kunna följa bloggen enkelt genom att gilla/följa Facebooksidan. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Specialbehov, ett ytterst subjektivt begrepp

Vissa saker kan vara oerhört viktiga för någon med Aspergers syndrom, numera kallat för autism. Att vi autister kan behöva anpassningar och har vissa specialbehov kan vår omgivning ibland köpa om vi har tur, men det som omgivningen inte alltid kan köpa är hur otroligt viktigt det är för oss att få dessa tillgodosedda. Om vi inte ens orkar anpassa oss under en kortare tidsperiod kan vi få höjda ögonbryn och få höra: “Men vadå, så viktig kan väl inte den där lilla grejen vara för dig? Kan inte du anpassa dig bara den här gången?”

Ville inte delta

När jag skulle söka till Ågesta Folkhögskola ändrade jag mig och ville inte söka till skolan längre när jag fick höra att skolan anordnade ett par obligatoriska aktivitetsdagar om året då man skulle leka olika lekar, titta på filmer, laga mat eller bowla tillsammans. Sådana aktiviteter kunde jag absolut inte tänka mig att delta i! När jag sedan fick veta att “obligatoriskt” i sammanhanget innebar att man skulle dyka upp på skolan men inte behövde delta i aktiviteterna fysiskt utan kunde göra något annat under tiden ändrade jag mig och sökte till skolan ändå.

Kan inte ens anpassa mig tillfälligt

Många kan tycka att det är överdrivet att jag är beredd att låta bli att söka till min drömutbildning om jag vid 2 tillfällen per läsår tvingas delta i aktiviteter jag inte vill delta i. Men sanningen är den att det skulle få mig att må så dåligt och ta så mycket energi av mig att det inte skulle vara värt för mig att gå utbildningen på sådana premisser. När jag får frågan om det verkligen är så här viktigt för mig att få slippa sådana här aktiviteter så är svaret ett stort JA! Jag kan inte göra undantag och anpassa mig, inte ens tillfälligt 1-2 gånger om året.

Även icke-autister är ovilliga att anpassa sig

Du kanske tycker att jag är oflexibel, men jag kan tycka att väldigt många andra är lika oflexibla och har lika många specialbehov som jag även om de inte skulle ha autism. Jag kan t.ex. tycka att det är väldigt oflexibelt av andra människor så här i corona-tider att träffa folk och sätta sig på uteserveringar trots att det inte är totalt nödvändigt. Åker man kollektivtrafik till stan, kan man ju smitta andra på vägen (ja, även som symptomfri). Tänk om man smittar en sambo till undersköterska eller kanske någon som bor tillsammans med sin gamla mamma?

Ser nöjesträffar som onödiga

Vi har haft en väldigt stor smittspridning i Stockholm. Därför anser jag att det för tillfället alltid är bättre att stanna hemma och inte träffa någon än att göra det så länge man inte är säker på att man har antikroppar. En nöjesträff är i min värld totalt onödig under en pandemi! Många menar att det är svårt att sitta hemma 6-12 månader, och då kan jag bli fundersam och undra: “Men kan inte du anpassa dig bara en enstaka gång för detta undantagstillstånd är ju bara ytterst tillfälligt? Är ditt behov av att träffa folk verkligen så här stort? Det handlar ju om liv och död och endast om en bråkdel av ditt liv!” Men nej, många kan inte tänka sig att anpassa sig!

Inte inflexibilitet

Är andra människor oflexibla för att de inte kan tänka sig att anpassa sig under en ytterst begränsad tidsperiod för att begränsa smittspridningen när det faktiskt handlar om någon annans liv och död? Nja, jag är inte helt säker på det. De tycker förmodligen att det skulle kosta alldeles för mycket mentalt att isolera sig totalt under en längre tidsperiod och skulle därför inte orka med det. Själv tycker jag att det är tråkigt att inte kunna träffa min kille och mina föräldrar under smittspridningen men jag går inte under av det och kan därför offra mig utan problem!

Allt är subjektivt

En autist är inte oflexibel om hen insisterar på att få sina behov tillgodosedda och inte kan tänka sig att vika sig från dem ens tillfälligt! Det är viktigt att tänka på i sammanhanget att “specialbehov” är ett ytterst subjektivt begrepp. Att inte klara av att vara solidarisk och begränsa smittspridningen genom att låta bli att träffa folk under en pandemi är ett specialbehov i min värld medan någon annan kan tycka att ett specialbehov är att inte vara beredd att arbeta i grupp eller att inte vilja ta av sig kepsen inomhus. Allt är ytterst subjektivt!

Högsta drömmen? Anställning tack!

Som vi alla vet är det sällan världens lättaste att hitta ett lönearbete när man har autism, men få vet hur otroligt svårt det kan vara i verkligheten. Att många arbetscoacher på dagliga verksamheter har inställningen att det är helt okej att praktisera på habiliteringsersättning år efter år när man har en funktionsvariation gör inte saken lättare precis.

Emmas högsta dröm är att bli anställd

Idag tänkte jag berätta för er en sann historia om en tjej som heter Emma. Jag känner både henne och hennes familj mycket väl sedan länge. När jag lärde känna familjen var hon fortfarande tonåring, men nu är hon sedan länge vuxen. Ända sen hon tog studenten har jag sett hur otroligt hårt hon kämpat för att få ett jobb. Under de första åren klagade hon aldrig när hon städade toaletter och sopade golv gratis på sina praktikplatser för hon ville visa tålamod, men när det hade gått 10 år började hennes tålamod att tryta. Hon ville ju bli anställd!

Hennes autism upptäcktes sent

Lite bakgrundsinfo: Emma har autism. Hon var duktig i skolan, gick i vanlig klass och störde aldrig någon varför hennes svårigheter aldrig blev upptäckta. Däremot mådde hon mycket dåligt på insidan. Hon är extremt noggrann och pålitlig och håller alltid det hon har sagt. Hon har dessutom ett otroligt bra minne! Däremot är hon stresskänslig och behöver lite mer tid på sig att bli klar med arbetsuppgifterna. Dessutom är hon inte sån som gillar att småprata och vill inte ha påtvingad social kontakt med kollegorna.

Fick kritik för sina autistiska egenskaper

Hon har råkat ut för usla arbetscoacher men även mindre förstående chefer på sina praktikplatser. En chef var mycket missnöjd med att hon aldrig tog initiativ till småprat med de neurotypiska kollegorna på fikarasterna. När Emma förklarade att hon inte klarar sånt på grund av sin autism, svarade chefen att hon inte bryr sig om vilka diagnoser folk har och att hon ändå skulle kunna öva på att visa engagemang genom att exempelvis fråga sina kollegor vad de har gjort i helgen. Emma blev väldigt ledsen, men då hette det att hon inte kunde ta kritik!

Autistisk = mindre värd?

När hon har tagit upp med myndigheter och arbetscoacher på sina dagliga verksamheter att hon känner sig som gratis arbetskraft har hon blivit bemött med oförståelse. Hon har bland annat fått till svar att asylsökande från Syrien skulle vara jätteglada om de var i Emmas sits för hon har ändå ett hem och mat på bordet. När Emma frågade sin biståndsbedömare om hon hade kunnat tänka sig att städa toaletter gratis, fick hon till svar att hon inte skulle gjort eftersom hon inte har autism, men Emma har ju det och bör därför inte jämföra sin situation med hennes.

Blir diskriminerad

Emma har velat ge alla praktikplatser en chans, och hon har stannat länge på vissa praktikplatser i hopp om att bli anställd. Men idag känner hon att hon inte vill jobba gratis längre än ett halvår på ett och samma ställe eftersom hon vill bli anställd med lönebidrag. Hon kan arbetsuppgifterna, och den enda anpassningen hon behöver är ett lite lägre arbetstempo. Problemet? Chefen på praktikplatsen vill hellre anställa någon som kan jobba i exakt samma tempo som alla andra. Och notera att det går emot diskrimineringslagen att missgynna en funktionsvarierad arbetssökande och vägra relevanta anpassningar om det går att göra sådana!

Önskan om lön = orimliga krav?

Emmas arbetscoach tycker att hon ställer alldeles för höga krav när hon vill ha lön! Vidare tycker hen inte att Emma borde klaga för att jobba gratis för Emma har ju sjukersättning och blir därmed försörjd av alla stackare som bland annat jobbar på Lidl. Sjukersättning är ju så lite pengar att den summan Emma betalar i skatt är obetydlig, därför bidrar hon inte till systemet tillräckligt och det är inte mer än rätt att hon bidrar genom att praktisera gratis. Men det är ju inte Emmas fel att hon har sjukersättning, hon vill ju inte ha det utan hon vill ha ett jobb!

Har spelat in möten

Emma har som sagt autism, och därför skulle ingen ta henne på allvar om hon berättade för någon om alla de mindre trevliga saker som coacher och chefer sagt till henne genom åren. Det vet hon, och därför har hon spelat in flera samtal i hemlighet så att jag kan få höra (enligt lag får man spela in samtal så länge man själv deltar i dessa). Jag har lyssnat på långa ljudfiler nu och de har varit många. Jag blev minst sagt chockad! Och notera att Emma har praktiserat i hela 15 år nu varför jag anser att det är långt ifrån okej att säga till henne att hon ställer för höga krav!

Lyssna på ljudfilerna!

Vissa av ljudfilerna är alldeles för privata för att publiceras, men jag har Emmas tillåtelse att publicera två av dessa på bloggen. Både Emmas och coachens röster är förvrängda så att ingen ska känna sig utpekad. Allra mest reagerar jag på ljudfilen längst ner, men även den som ligger högre upp är långt ifrån okej med tanke på Emmas situation! Om ni har trott att alla arbetscoacher som jobbar på dagliga verksamheter har en god människosyn så har ni alltså trott fel. Eller vad tycker ni? Blir ni lika arga och upprörda som jag?

TTS Inte stressa mot anställning

Semester!

Idag är det min sista arbetsdag, och därefter börjar äntligen min efterlängtade semester! Även mina kollegor hos Misa Kompetens kommer att börja sin semester nu. Som ni kanske minns så uppdaterade jag bloggen varje dag under hela sommarsemestern förra året, även på helgerna, men det kommer jag inte göra i år.

Bloggstatistiken brukar gå ner

Av erfarenhet vet jag att ni brukar vara betydligt färre som läser bloggen under somrarna. Även om jag skulle uppdatera den varenda dag under sommarsäsongen skulle läsarstatistiken gå kraftigt ner. Troligen beror det på att ni har mycket annat för er på somrarna: när det är varmt ute är det betydligt roligare att passa på och resa, bada, picknicka och grilla ute än att surfa och läsa bloggar vilket är totalt förståeligt. I ett land som Sverige är det viktigt att passa på att njuta när vi för en gångs skull har det varmt och soligt!

Vill inte pausa bloggen för hela sommaren

Med detta sagt känner jag att jag inte vill stänga ner bloggen för hela 5 veckor! Det känns som en alldeles för lång tid för en bloggpaus, dels för er skull som faktiskt vill fortsätta läsa bloggen i sommar och dels även för min egen skull så att jag inte kommer ifrån bloggandet. Därför har jag kommit överens med Misa Kompetens om att ha fredagar som arbetsdagar under hela semestern då jag kommer att blogga och svara på föreläsningsbokningar. Det är iofs inte så troligt att föreläsningsförfrågningar kommer så här under Covid-19, men man vet aldrig!

Kommer att plocka ut semesterdagar i höst

I gengäld kommer jag kunna ta ut en kort höstsemester under en lugnare period. Mitt jobb är ju relativt fritt, och så länge jag inte tar min höstsemester på en vecka som krockar med en föreläsning eller våra gemensamma Misa Kompetens-dagar är det totalt lugnt! Jag kommer helt enkelt välja ut en höstvecka då jag inte har några arbetsuppgifter och inte har fått någon föreläsningsbokning. Det var jag själv som ville ha det på detta sätt, och det gör mig absolut ingenting att blogga på fredagar under sommaren utan tvärtom!

Har gjort tidningsfotograferingar

Annars gjorde jag 2 tidningsfotograferingar igår: en för tidningen Autism som är Autism- och Aspergerförbundets medlemstidning och en för tidningen Seura som är en känd finsk veckotidning. Själva tidningsintervjuerna genomfördes för ett par veckor sen så det här var bara fotograferingsdelarna. Trots att dessa tidningsartiklar inte har något med varandra att göra och fotograferna inte känner varandra lyckades jag boka fotograferingarna med några timmars mellanrum. Jag tyckte att det skulle vara mest praktiskt för mig.

Trevlig sommar, vi hörs på fredagar!

Paula Tilli

En funktionalistisk eller en humanistisk människosyn?

Humanistisk människosyn innebär att vi alla har samma värde oavsett vilka vi är. För att man ska tilldelas ett obestridligt människovärde räcker det med att man existerar. Funktionalistisk människosyn innebär däremot att människan bedöms efter sina prestationer. Enligt den funktionalistiska människosynen är en frisk person mer värd än en sjuk och funktionsvarierad. På samma sätt tilldelas en arbetande person ett högre människovärde än en sjukpensionär i och med att den arbetande personen bidrar till samhällets tillväxt genom att arbeta.

Samhället har blivit bättre

Det demokratiska samhället och därmed även Sverige ska ha en humanistisk människosyn. Och den humanistiska tankesättet tillämpas faktiskt numera i många situationer! En sjukpensionär som aldrig har arbetat i hela sitt liv får ändå cancervård bekostad av allmänna medel. 40- och 50-talens Vipeholmsexperiment som gick ut på att personer med intellektuell funktionsnedsättning tvångsmatades med kola i syfte att forskarna skulle kunna undersöka kariesangrepp ses med avsky och förskräckelse idag.

Vilken människosyn har vi idag?

Ändå undrar jag om vi verkligen har en helt humanistisk människosyn i Sverige. Även om det inte erkänns öppet upplever jag dagens människosyn som en blandning mellan den humanistiska och den funktionalistiska. Visst, beslutsfattarna i vår tid skulle aldrig tillåta att funktionsvarierades tandhälsa förstördes utan samtycke. Men jag tycker ändå att den funktionalistiska människosynen fortfarande spökar i många situationer om än mer subtilt än förr.

Friska ska få A-kassa

Utförsäkringar av sjuka och funktionsvarierade har pågått i Sverige sedan 2008 vilket i praktiken innebär att en person utan arbetsförmåga kan tvingas sälja allt den äger för att kunna erhålla ekonomiskt bistånd, och detta trots giltigt läkarutlåtande på arbetsoförmågan. Detta har inte alls setts som orimligt. Samtidigt ändrade regeringen A-kassereglerna nyss så att friska människor som frivilligt valt att avstå från A-kassemedlemskap kan få A-kassa ifall de skulle bli arbetslösa till följd av Covid-19. För inte ska väl friska människor tvingas in i total fattigdom?!

Nu är jag plötsligt någon

Själv levde jag förut på aktivitetsersättning i flera år, och numera arbetar jag hos utbildare och föreläsare om autism. Jag har alltså testat båda sidorna så att säga! Och jag kan lugnt säga att jag verkar ha tilldelats ett högre människovärde nu när jag jobbar jämfört med när jag inte gjorde det. Nu är jag plötsligt någon! “Tänk att du jobbar och har gett ut böcker, vad häftigt! Tänk på alla andra stackars autister som inte åstadkommer något i livet?!”, får jag höra ibland. Det irriterar mig sjukt mycket för jag är precis samma människa nu som jag var för 15 år sedan!

Funktionsvarierade och sjuka ska inte klaga

Förra året träffade jag en person som var uppriktigt arg över att ha en så låg lön (ändå var personens lön lite högre än min trots att hen inte har högre utbildning än jag och är betydligt yngre). När jag kontrade med att många funktionsvarierade och sjuka i fas 3 får städa toaletter i princip gratis svarade hen: “Men många som hamnar i fas 3 har ju ofta diverse diagnoser, det har inte jag. Jag har ett vanligt jobb, därför borde jag ha bättre betalt.” Jag tror att många delar den här personens syn och anser att alla funktionsvarierade självklart ska nöja sig med mindre!

Skolor kräver referenser

Om ni tror att detta endast drabbar vuxna så har ni fel: finare skolor med bra rykte kräver referenser på lågstadieelever innan de antas som elever. Det elitskolorna vill veta är om eleven som söker till deras skola behöver extrastöd, om hen har problem med kamrater och liknande. Visar det sig att eleven har en funktionsvariation eller några andra svårigheter som kräver resurser försvinner löftet om skolplatsen direkt! Därmed får många barn med funktionsvariationer aldrig en chans att bli antagen till en skola med riktigt bra undervisning.

Ja, vad säger ni? Tycker ni att vi har en humanistisk människosyn i Sverige eller är det bara något vi säger för att det låter fint och det är så det borde vara?

Glad midsommar 2020

Idag är det midsommarafton som jag kommer att fira i lugn och ro hemma. Även om de flesta inte jobbar på midsommaraftnar bestämde jag mig för att slänga iväg en midsommarhälsning på bloggen och berätta för er vad jag sysslat med och funderat på under den senaste tiden.

Har gett tidningsintervjuer

Nu är alla vårens Zoom-föreläsningar förbi sedan några veckor tillbaka och det finns inte mycket arbetsuppgifter för mig att göra. Men å andra sidan har jag ju blivit korttidspermitterad fram till den 31:a augusti och jag kommer dessutom ha semester snart. Däremot har jag inte varit helt sysslolös: jag har gett två tidningsintervjuer under de senaste två veckorna varav båda genomfördes via Skype. Fotograferingarna kommer att ske nästa vecka, visserligen inte på distans men däremot ute i skogen. Social distans kommer därmed garanteras!

Har funderat på en del saker

På arbetsfronten är det alltså lugnt men däremot har jag funderat på en del annat. Låt mig ta allt från början. Ni som följt min blogg ända sen från början minns kanske att jag på hösten 2014 föreläste i Världsautismkonferensen i Kuwait där jag var den enda föreläsaren från Norden och där jag också hade äran att få lära känna och ta en fika med den saudiska prinsessan Samira, dottern till den dåvarande kungen. Jag fick även lära känna många andra människor från hela världen, inte minst en amerikansk kvinna som jag kommer att kalla för X för att skydda hennes anonymitet.

X ville bota autism med hjälp av rörelseterapi

X var, precis som jag, i Kuwait för att föreläsa om autism men ur en helt annan synvinkel än jag: hennes syfte var att behandla autism så att de autistiska egenskaperna skulle försvinna och en introvert personlighet skulle förvandlas till en extrovert sådan. Inte ens autism med hög begåvningsprofil var gott nog ifall autisten var socialt annorlunda. Lösningen var, förutom social exponering och rätt kost, en så kallad rörelseterapi för att bota autism. Hennes bevis var alla de otaliga föräldrar vars barns autism hade försvunnit tack vare hennes rörelseterapi.

Hon var en eldsjäl

X hade svårt att acceptera att jag ville dra mig undan istället för att vara med i de gemensamma sociala aktiviteter som anordnades i Kuwait vilket jag tyckte var jobbigt. Samtidigt spenderade jag tid med henne, och vi åt ofta tillsammans. Snart kunde vi konstatera att trots att vi båda betraktades som eldsjälar tänkte vi helt olika kring autism. Vi pratade en del och jag började tycka att hon trots våra olika värderingar var trevlig. Jag upplevde att hon genuint ville hjälpa autistiska barn även om hennes tillvägagångssätt inte kunde ha varit mer annorlunda än min.

Fortsatte hålla kontakten

Efter att jag kom hem fortsatte jag att hålla kontakten med X då och då. När jag föreläste på en internationell autismkonferens i Danmark 2016 var det meningen att vi skulle ses där, men tyvärr hade hon fått förhinder. När min mormor gick bort 2017 hörde hon av sig till mig och beklagade sorgen. Även om vi inte höll regelbunden kontakt fortsatte vi höras då och då trots att det hade gått några år sen Världsautismkonferensen. Jag har nämligen inställningen att man bör försöka respektera andras värderingar även om de avsevärt avviker från det man själv tror på.

Känns overkligt

Under den senaste tiden hade vi inte hörts någonting, men för några dagar sedan fick jag plötsligt veta att hon gick bort förra veckan! Detta kom totalt oväntat för mig. Även om jag inte kände henne väl och hon hade just ett sånt synsätt om autism som jag försöker motarbeta på mina föreläsningar fick jag ändå världens chock och blev berörd. Trots att jag aldrig kommer att hålla med henne om vissa saker tror jag ändå att X var en riktigt fin människa. Det känns så overkligt att hon är borta. Jag kan knappt tro att det är sant!

Kan inte åka till Finland

Annars har jag inte gjort speciellt mycket och kommer inte göra det nu i sommar heller p.g.a. Covid-19. Jag kom nyss på att det här är den första sommaren på 17 år som jag inte åker till mina föräldrar i Finland vilket känns konstigt och ovant. Den senaste gången jag inte åkte till Finland på sommaren var 2003. Det känns som en konstig känsla för mig att inte få träffa mina föräldrar i sommar, men samtidigt fick jag ju spendera flera veckor hos dem i vintras tack vare föreläsningar och andra uppdrag i Finland.

Trevlig midsommar! Vi hörs på måndag igen.

Ja, jag vet att jag är jobbig

Aspergers syndrom och autism innebär som bekant specialbehov, ibland mer och ibland mindre. Men faktum är att vi autister inte sällan mår dåligt av det som andra människor mår bra av. I mitt fall finns det otroligt många sammanhang som inte passar mig alls såsom bland annat olika gruppsammanhang, tillställningar där det serveras mat då jag har ett känsligt smaksinne och risken är stor att jag inte kommer att klara av maten. Även sammanhang där jag utsätts för ljusflimmer från bildskärmar orsakar problem i och med att jag är väldigt ljuskänslig.

Vill inte vara till besvär

Jag har alltid varit en sån autist som inte vill vara till besvär för någon. Jag har ofta lagt mina egna behov åt sidan i de mest orimliga situationer för jag har försökt vara en sån som andra väntat sig att jag ska vara. Trots att jag numera blivit bättre på den punkten, ogillar jag fortfarande totalt tanken på att andra ska behöva ta hänsyn till mina specialbehov. Bjuds jag till ett sammanhang där det bjuds på mat skulle jag aldrig få för mig att begära specialkost bara för att jag har svårt för olika smaker och konsistenser. Isåfall avstår jag helt från att äta.

Teknikens framfart har ställt till det

Så här under teknikens intåg har det blivit vanligt med skärmar, ett problem som inte fanns för ljuskänsliga mig i samma utsträckning för 10 år sedan. Tyvärr finns skärmar överallt där människor finns: dock skulle det aldrig falla mig in på en släktträff att be en moster att lägga sin smartphone i väskan (tyvärr förstår folk sällan hur otroligt lite ljusflimmer det krävs för att jag ska bli påverkad). Därför väljer jag oftast att stanna hemma så att andra kan ha sin teknik ifred (som ni vet har jag skaffat en e-inkskärm vilket gör att jag tål min egen skärm men inte andras).

Ställer krav på mina gäster

Det ovanstående gäller gruppträffar. Om jag däremot umgås två och två med någon ställer jag helt andra krav. Min kille vet att han inte får ta fram sin mobiltelefon eller sätta på datorn när jag är i samma rum eller befinner mig inom synhåll så att jag kan nås av ljuset. Mina gäster och boendestödjare får anpassa sig och låta sina mobiltelefoner ligga i väskan och gå till ett annat rum om de skulle få ett samtal. Men här får jag inte lika dåligt samvete (även om jag får det lite grann) för dessa personer har ju ett val om de vill umgås med mig/jobba hos mig eller inte.

Får dåligt samvete

Däremot får jag fruktansvärt dåligt samvete när jag tvingas kommunicera ut mina behov till någon som inte valt att ha med mig att göra men måste: om jag beställt ett paket och säger till leverantören “jag är inte nåbar via mobiltelefon” eller till vården “ni får maila om ni skulle behöva avboka, jag använder inte mobiltelefon” eller till biståndsbedömaren: “Jag är endast nåbar via mejl.” Snart kommer jag fotograferas och kommer tvingas säga till fotografen att vi måste ses vid porten vid ett visst klockslag för jag kan inte släppa in hen via porttelefonen.”

Kan inte anpassa mig längre

Det går inte att beskriva hur otroligt jobbig jag känner mig! Ännu värre blir det av att folk vet att jag tvingas åka tunnelbana ibland och utsättas för lysande reklampelare. Jag besöker även matbutiker då och då där det som bekant finns lysande skärmar, och detta gör mig knappast mer trovärdig i andras ögon när jag ber om att få slippa mobiltelefoner och dataskärmar. Men eftersom jag tvingas exponera mig ibland måste jag minimera exponeringen i andra sammanhang så att mitt liv blir hållbart. Det tar mig totalt emot att säga till men jag måste.

Vi är inte jobbiga med mening

Jag lovar att vi autister som tar mod till oss och och vågar ställa vissa krav inte gör det för att vara jobbiga med mening eller för att vara uppmärksamhetssökande. Tvärtom så låter vi alltför ofta bli att säga något i rädsla för att vara just till besvär. Uppmärksamhet får vi iofs genom att kommunicera ut våra behov men ingen positiv sådan och ingenting som någon skulle vilja dra till sig frivilligt! Jag vet att mina krav att få slippa lysande skärmar är jobbiga och jag har dåligt samvete för det. Jag hoppas att du förstår detta istället för himla med ögonen och sucka.

När autism medför ett annorlunda tankesätt

En sak som det inte pratas speciellt mycket om men som kan orsaka enorm frustration i sociala situationer är att en person med Aspergers syndrom eller autism kan ha ett helt annorlunda tankesätt än genomsnittsmänniskan (dock kan man såklart även tänka annorlunda utan att ha autism och alla autister tänker inte annorlunda). Ibland är det andra människor som blir irriterade för att de inte kan relatera till vårt tankesätt, och ibland är det vi autister som känner frustration över att inte bli förstådda. I vissa situationer kan konflikter uppstå p.g.a. detta.

Tycker många resonerar emotionellt

Själv känner jag ofta frustration över att andra människor sällan håller med mig och kan relatera till mitt tankesätt. I min värld tänker många människor väldigt emotionellt och lägger in känslomässiga värderingar i sina budskap. Ibland upplever jag även att många andra människor följer den stora massan utan att bilda sin egen uppfattning. För inte alls länge sen var oäktenskapliga barn ett totalt tabu och vips går några decennier och det är totalt accepterat! Det samtida samhället påverkar människors värderingar enormt mycket!

Många tänker ologiskt i min värld

Dessutom upplever jag att många andras åsikter och värderingar är baserade på känslor i alltför hög grad, inte på logiken. För mig som autist är det totalt frustrerande att uppleva att många verkar ha åsikter bara för att många andra runt omkring tycker och känner likadant. Att ha ett annorlunda tankesätt någon enstaka gång brukar inte vara så farligt, men tänker man extremt annorlunda än normen i väldigt många situationer kan man ha svårt för att bli förstådd. Här följer några få exempel där jag och andra människor kan krocka i våra tankesätt:

1. Hur begrepp bör tolkas

För mig är betydelsen av ett begrepp exakt det som står i ordboken. “Vacker” och “snygg” betyder för mig det som står i ordboken så länge man inte specifierar specifikt att det är inre skönhet man syftar på. Vem som är vacker är såklart subjektivt, men om jag tycker att någon är snygg eller vacker har det absolut ingenting att göra med vad jag tycker om människan som person utan allt handlar om utseende. Utseende har för mig inget med människovärdet att göra! Jag kan också tycka att någon är väldigt vacker men ändå en jättedålig människa.

Trots att jag inte tycker att det är speciellt intressant vem jag personligen tycker är vacker har jag ändå en åsikt om frågan. I barndomen och tonåren tyckte jag t.ex att några av mina värsta mobbare var väldigt vackra. Jag kan även tycka att någon massmördare är snygg. Men säger jag öppet att jag tycker att en mobbare eller en brottsling är snygg blir många väldigt irriterade och förstår inte alls hur jag resonerar medan jag kan bli frustrerad över att de i min värld lägger otroligt stora känslomässiga och moraliska värderingar i begreppen “vacker” och “snygg”.

2. Om att låta påverkas av andras åsikter

För inte alls länge sedan klassades homosexualitet som en sjukdom, och väldigt många vanliga människor vägrade ha något med homosexuella att göra. Homosexuella aktiviteter sågs med avsky. Trots att det tyvärr fortfarande förekommer mobbing och hatbrott mot homosexuella, är det numera tack och lov inte alls lika accepterat att trycka ner homosexuella och kritisera deras läggning och leverne öppet. Då skulle det garanterat vara många som skulle ta illa upp, och det med rätta!

Däremot har jag svårt för att acceptera att incest ses med samma avsky idag och döms ut på samma sätt som homosexualitet gjordes för inte alls länge sen. Visst, jag kan förstå att syskon inte bör skaffa barn ihop med tanke på att avkomman kan vara skadad, men varför skulle incest bland steriliserade eller äldre vara fel? Jag blir irriterad när människor säger sig vara toleranta och acceptera homosexualitet men samtidigt dömer ut incest eller åtminstone höjer ögonbrynen så fort ämnet kommer på tal bara för att det samtida samhället dömer ut det.

3. Hur många resonerar kring Covid-19

I mina ögon resonerar många ologiskt kring Covid-19. Visst, jag försöker ha förståelse för att människor kan ha svårt för att ta in att en bärare av Covid-19 kan smitta andra även som symptomfri. Jag försöker också förstå att de kan ha svårt för att se att trängseln på uteserveringar kan medföra att någon dör. Jag försöker också förstå att de till skillnad från mig skulle må psykiskt dåligt om de isolerade sig alltför länge i hemmet. Jag kan ha svårt för att acceptera att många i mina ögon inte verkar respektera andras liv men jag försöker förstå.

Däremot tycker jag att folk resonerar totalt ologiskt när de insisterar på att jag skulle kunna åka och hälsa på min kille. “Vadå, åka tåg i flera timmar och utsätta andra för smittorisk?”, frågar jag. Då får jag till svar att jag borde kunna åka om jag är symptomfri. När jag svarar att Covid-19 ofta inte visar några symptom alls, får jag bara till svar: “Men många andra åker bort nu så jag håller fast vid att du skulle kunna göra det.” För mig är det ett totalt ologiskt svar. Jag vill ju ha statistik och fakta! Hoppar alla andra in i en brunn behöver ju inte jag göra det!

Frustrerande när man inte kan relatera

Syftet med blogginlägget är inte att diskutera vem som har rätt och fel utan syftet är att förklara att jag har ett annorlunda tankesätt. Att folk har skilda tankesätt kan vara intressant och lärorikt om det sker då och då. Om alla alltid tänkte lika vore livet bara tråkigt! Känner man däremot att man alltid resonerar väldigt annorlunda kan det leda till att man inte känner någon gemenskap med andra människor och inte får något utbyte ut av det sociala samspelet. Det blir inga diskussioner vid fikabordet i stil med: “Åh, jag känner verkligen med dig, jag kan totalt relatera!”

Autism utan utvecklingsstörning = sämre livskvalitet

Lena Nylander skriver i sin bok Autismspektrumstörningar hos vuxna: några frågor och svar att personer med autism med en lägre begåvningsprofil har enligt forskning visat sig ha en bättre upplevd livskvalitet än autister vars begåvningsprofil är högre. Med andra ord innebär detta att autism med samtidig utvecklingsstörning medför en högre livskvalitet än Aspergers syndrom/autism med en högre intelligens och utan utvecklingsstörning!

Samtidig utvecklingsstörning måste inte betyda missnöjdhet

Detta är mycket intressant om man frågar mig, inte minst med tanke på att många föräldrar är livrädda för att deras autistiska barn inte kommer att bli självständigt och klara av att arbeta i vuxenlivet och att hen eventuellt kommer att behöva flytta till ett LSS-boende istället för att kunna bo självständigt utan stöd. Men autism med en lägre begåvningsprofil och ett stort stödbehov betyder alltså ingalunda att autisten inte kan vara nöjd med sitt liv samtidigt som en självständig och utåt sett välfungerande autist kan vara hur missnöjd som helst!

Samhället ställer orimliga krav på andra autister

“Varför är det så här?”, kan man fråga sig. Jag har själv ingen aning om varför, men vid ett tillfälle diskuterade jag ämnet med en specialistläkare som gav sin syn på saken: autister utan samtidig utvecklingsstörning som utåt sett verkar vara välfungerande måste i regel kämpa väldigt mycket för att få stöd och hjälp. Känner de exempelvis att de absolut inte klarar av att arbeta kan de tvingas till det ändå i och med att Försäkringskassan kan ha mycket svårt för att tro att en normalbegåvad och utåt sett en välfungerande person inte klarar av att arbeta.

Kämpade med Försäkringskassan

När jag själv kämpade med Försäkringskassan och beklagade mig för att jag hade blivit totalt utbränd, menade läkaren bestämt att om jag skulle haft exakt samma svårigheter som jag har och precis lika lite ork men haft ett mycket avvikande utseende eller exempelvis en allvarlig språkstörning så skulle jag haft betydligt lättare att få sjukersättning och fler timmar boendestöd utan problem. Hon hade själv lagt märke till att hennes autistiska patienter som uppfattades som högfungerande hade det mycket svårare än autister med lägre begåvning.

Aspergers syndrom medför en risk för mobbing

Själv har jag även haft uppfattningen att många autister på vars utseende inte alla kan avläsa något avvikande har haft det mycket jobbigt i skolan med missförstånd och mobbing medan jag har träffat autister med samtidig utvecklingsstörning eller språkstörning som har trivts i skolan hur bra som helst. Detta fick mig att misstänka att autister utan utvecklingsstörning och med diagnosen Aspergers syndrom råkar ut för mobbing oftare än autister med samtidig utvecklingsstörning, och jag hittade faktiskt forskning som bekräftade mina misstankar!

Autism med låg begåvning inget skräckscenario

Mot denna bakgrund verkar det definitivt som att omgivningen uppvisar mer tolerans mot autister med samtidig utvecklingsstörning och ställer rimligare krav på dem än på autister med högre intelligens. Självklart finns det undantag, och jag påstår ingalunda att det är lätt att leva med autism med samtidig utvecklingsstörning. Många har exempelvis råkat illa ut på LSS-boenden. Samtidigt ska du som anhörig inte se det som skräckscenario att ditt autistiska barn har en lägre begåvningsprofil och fortfarande behöver stöd och hjälp i vuxenåldern!

Nej, den finska skolan är inte bäst

Nyligen fick jag höra något som gjorde mig riktigt upprörd. Låt mig ta allt från början. Som ni vet är jag uppvuxen i Finland och gått skolan där. Betygsskalan i den finska skolan är från 4 till 10 varav 4 är underkänt och 10 det absolut perfekta. En 10:a är nästan omöjlig att få. I många klasser är det ingen som får en 10:a i något ämne eftersom man måste vara i princip felfri för att få det (och kraven är höga i Finland). Är man ovanligt duktig är det en 9:a man brukar få. 5:a är godkänt men ett riktigt dåligt betyg medan 7:a är varken bra eller dåligt. 8:a är ett bra betyg.

Elevens aktivitet på lektionerna avgörande

Utmaningarna som ingår i autism brukar drabba betygen något vilket också skedde i mitt fall under min skoltid. Fick man t.ex. 7:a och en halva på ett prov, avgjorde ens aktiva deltagande på lektionerna om ens slutbetyg i det berörda ämnet landade på en 7:a eller en 8:a. På grund av mobbningen kunde jag inte räcka upp handen på lektionerna vilket gjorde att mina betyg alltid drogs neråt i skalan. Dessutom var det omöjligt för mig att få ett bra ordningsbetyg eftersom det ingår i min ADHD att inte kunna ha ordning på mina saker.

Trodde att allt var bättre idag

Detta var alltså på 80- och 90-talets Finland, och det är och har nog varit likadant i Sverige med. Dock hade jag hoppats på att dagens barn inte skulle behöva drabbas lika hårt av sina funktionsvariationer med tanke på att kunskapen om autism och andra NPF-diagnoser ökat något. Men nyligen tog en finsk förälder kontakt med mig och upplyste mig om hur det ligger till i dagens Finland. Och jag måste säga att jag fick minst sagt världens chock!

Eleverna har höga krav

Om ett dagens finska barn har en 8:a i uppförandebetyg betyder det att barnet har betett sig ordentligt, varit artigt och gjort exakt det de vuxna sagt. För en 9:a krävs däremot att barnet arbetat aktivt för ett bättre skolklimat, kanske hållit långa föredrag om mobbing inför hela skolan på skolavslutningen, tagit initiativ till antirasistkampanjer, pläderat om kampanjen för andra elever på rasterna och liknande. Och för en 10:a i uppförandebetyg krävs att eleven i princip ägnar hela sin själ åt sådana aktiviteter!

Ett orättvist system

Om eleven däremot inte alltid svarar på tilltal när man pratar med den (om hen t.ex. inte vågar p.g.a. blyghet eller selektiv mutism), vägrar leka med klasskamraterna på rasterna eller på något annat sätt uppträder sig passivt kan det bli en 7:a i uppförande. Och om eleven beter sig trotsigt, säger nej till de vuxna, inte sitter stilla på lektionerna och liknande sänks uppförandebetyget ännu mer. Ja, ni fattar principen! Nu är jag iofs helt emot uppförande- och ordningsbetyg, men det här är orättvist på även många andra sätt.

Autism kan vara en nackdel

En autistisk elev vet oftast inte hur man tar initiativ och kan vara blyg, introvert och inte våga starta kampanjer och prata inför hela skolan. På grund av blyghet svarar inte en sådan elev alltid på tilltal. Då har inte den eleven inte chansen att få ett bättre uppförandebetyg än en 7:a medan en socialt begåvad elev utan autism och andra funktionsvariationer som har en förmåga att starta antimobbingkampanjer och brinner för att hålla föredrag kan få en 10:a! I dagens Finland kan autism alltså påverka uppförandebetyget totalt!

Förtjänar jag ett dåligt uppförandebetyg?

Jag är mållös. Det här är minst 10 gånger värre än hur jag själv hade det under min skoltid! Visst, mina betyg sänktes ju marginellt (t.ex från 8:a till 7:a) av att jag inte kunde räcka upp handen på grund av mobbarna, men i detta fall är ju barn med funktionsvariationer ännu mer missgynnade i och med att deras uppförandebetyg sänks med flera skalor! Dessutom ville jag inte leka med mina klasskamrater på rasterna som barn, och nu som vuxen fikar jag sällan med mina kollegor på jobbet. Betyder det att jag uppför mig dåligt?!

Ingen tänker på funktionsvariationer

Jag blir alltid lika provocerad när den finska skolan glorifieras i svensk media. Visst, den finska skolan är säkert bra om barnet mår bra och haft turen att födas utan funktionsvariationer, och den genomsnittliga finska eleven presterar säkert bra i PISA-undersökningar. Men vem tänker på elever med specialbehov här? Tempot i den finska skolan är högt och kraven skyhöga. När jag under min gymnasietid fick delta i elevutbyte på ett svenskt gymnasium i en veckas tid märkte jag en enorm skillnad i tempot och kraven. Så nej, den finska skolan är inte bäst!

Ett annorlunda liv behöver inte betyda ett sämre liv

Inte sällan föreställer man sig som barn och tonåring hur ens framtida vuxna liv kommer att se ut. Ibland är det ens föräldrar som har vissa förväntningar på en och väntar sig att man ska skaffa ett finare och välbetalt yrke på universitetet, och ibland är man själv den som har bestämda förväntningar. Man har kanske lagt märke till hur de flesta vuxna runt omkring en lever och inbillar sig att ens eget framtida liv kommer att se ut ungefär som deras.

Trodde jag skulle bli en vanlig Svensson

Själv hade jag ingen aning om att jag har Aspergers syndrom, numera kallat för autism, förrän jag var 24 år. Innan diagnosen föreställde jag mig att jag skulle leva ungefär som en vanlig Svensson som vuxen. Inte för att det intresserade mig ett dugg att leva på det sättet, men jag visste inte om att det fanns alternativ och jag trodde att lusten att anpassa sig till samhället skulle infinna sig naturligt när jag skulle bli vuxen. Jag såg hur de flesta vuxna levde och trodde därför att jag också skulle bli likadan.

Trodde jag skulle ha familj och barn

Jag föreställde mig att jag först skulle utbilda mig på universitetet och sedan arbeta på heltid med det jag utbildat mig till. Jag skulle gifta mig och skaffa minst två barn, eventuellt även husdjur. Som yngre vuxen skulle jag bo i lägenhet, men eftersom jag antog att både min framtida man och jag skulle ha universitetsexamen och jobb skulle vi så småningom ha råd att flytta till radhus eller villa. Eventuellt skulle vi också skaffa ett fritidshus. Familjen skulle ha hemlagad mat varje dag och självklart skulle jag och mannen turas om att städa i hemmet.

Hoppade av studierna

Men vad hände? Jo, jag avbröt lärarutbildningen i 23-årsåldern för jag hade blivit totalt utbränd. Därefter testade jag att jobba i matbutik och förskolan men klarade inte av det heller utan fick leva på aktivitetsersättning ända fram tills jag började föreläsa någon gång i 30-årsåldern. Jag klarade inte ens av att sköta mitt hem självständigt utan fick ansöka om boendestöd från kommunen. Sedan blev det inte varma måltider utan kall mat som jag äter sittandes på golvet istället för att sitta vid matbordet.

Skaffade ingen familj

Istället för radhus blev det hyresrätt i Stockholmsförort. Dessutom är jag så här i 41-årsåldern varken gift eller sambo utan har sedan flera år tillbaka ett distansförhållande med en kille som bor på en helt annan ort i Sverige på flera timmars tågresa från mig, och vi tänker fortsätta ha det så här även framöver. Och inte blev några barn heller eftersom jag aldrig skulle klara av ett föräldraskap, varken praktiskt eller energimässigt. På grund av min autism saknar jag de färdigheter som krävs.

Jag trivs

Men vet ni vad? Jag trivs och skulle aldrig vilja byta bort mitt liv även om jag fick chansen. Visst, jag skulle med glädje byta bort vissa delar av mitt liv så som min enorma uttröttbarhet och inte minst min enorma ljuskänslighet, men jag hade aldrig någonsin velat byta bort mitt liv som helhet. Aldrig! För jag vill inte ha barn, vill inte ha ett vanligt jobb och vill inte bli sambo. Visst, mitt liv blev inte som jag hade tänkt mig från början, men det beror bara på att jag som ung inte visste om att det ens skulle vara möjligt att leva på ett annorlunda sätt.

Alla vill inte leva på samma sätt

Om du har ett barn som nyligen fått diagnosen autism och oroar dig för hur det kommer att gå för ditt barn i arbets- och familjelivet senare i livet ska du vara medveten om att det inte alls är säkert att ditt barn kommer att trivas med den typ av liv som du föreställer dig som idealet. Det kan vara lika roligt att bo på LSS-boende och syssla med sina specialintressen på dagarna alternativt delta i en daglig verksamhet som det är att leva ett vanligt Svenssonliv. Ett annorlunda liv behöver inte vara ett sämre liv!