Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Aspergers syndrom och ADD. Numera driver jag den här bloggen där jag beskriver hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism ur ett inifrånperspektiv. Jag uppdaterar bloggen varje helgfri vardag men låter bloggen vila på helger och röda dagar. 

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och utbildare och är heltidsanställd hos Misa Kompetens. Jag anpassar alltid innehållet och längden på föreläsningarna efter kundens önskemål. Jag föreläser mest i Sverige och Finland men har även föreläst i andra länder. Mer information om mina föreläsningar samt information om hur man bokar mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Debutboken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här. Förutom finska och svenska har boken även kommit ut på engelska, estniska och koreanska. Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

Tycker du att det är konstigt att jag kallar min diagnos för Aspergers syndrom istället för autism, undrar om jag inte kategoriserar in människor mellan autister och neurotypiker, funderar på om inte alla autister är olika, anser att andra borde se mig som en människa och inte som en diagnos eller har funderingar på något annat jag skriver, läs gärna detta blogginlägg! Om kosten kan du däremot läsa här, här, här och här.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Varje gång jag skriver ett nytt blogginlägg kommer jag lägga ut det på Facebook så ni kommer att kunna följa bloggen enkelt genom att gilla/följa Facebooksidan. Man kan också följa bloggen via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Autism och ironi

För några dagar sedan chattade professorn Agneta Wold med Expressens läsare och svarade på deras frågor om covid-19. En av läsarfrågorna löd: “Vi ska ju tvätta händerna noga och ofta. Men är det någon som vet när det är ok att börja duscha igen?” Och Agneta Wolds svar var: “Till hösten blir nog lagom. Det blir ändå inget midsommarfirande i år.”

Har svårt för att förstå ironi

När jag Agnetas svar, kom jag att tänka på hur otroligt ofta jag som autist har svårt för att avgöra när någon är ironisk och när någon menar allvar. Visst, jag förstår i detta fall att både läsarfrågan och Agnetas svar inte var seriöst menade, men i många andra situationer har jag trott på fullaste allvar att människor har menat allvar när de varit ironiska och skämtat. Och andra har blivit superförvånade för de hat trott att det varit uppenbart för alla att de skämtat

Hittade inga plastpåsar

När jag vid ett tillfälle hade varit och handlat mat och ville köpa en plastpåse, hittade jag inga, När jag frågade kassabiträdet var de hade plastpåsar svarade han med en allvarlig min att de hade slutat sälja dem. Jag blev direkt orolig och undrade hur jag skulle få med mig maten hem. Jag hade mycket frågor i stil med: “Vadå, har ni slutat sälja dem helt för alltid? Har ni inget annat ni kan erbjuda istället?” osv. Kassabiträdet skrattade och sa att han bara hade skojat med mig och visade för mig var påsarna fanns. Det går inte att beskriva hur otroligt lättad jag var.

En muggautomat?

Vid ett annat tillfälle ville jag köpa kaffe på Pressbyrån men hittade inga muggar. När jag frågade försäljaren var de hade muggar, svarade han att jag skulle trycka på en viss knapp så skulle muggarna poppa ut från maskinen. Jag försökte men inte kom det ut några muggar! Han var rätt chockad för han hade utgått ifrån att jag skulle förstått att det var ett skämt för självklart kan ju ingen kaffemaskin förvandlas till en “muggmaskin” som spottar ut muggar från en liten öppning där kaffet ska komma. Men jag tänkte inte på det för stunden!

Svårast i ovana miljöer

Jag har märkt att jag har allra svårast för att förstå skämt när jag är stressad vilket jag brukar vara när jag handlar eller fixar ärenden. Dessutom brukar jag ha svårt för skämt om jag inte känner personen som skämtar. Om jag däremot känner personen och är trygg och lugn så brukar jag inte ha några som svårigheter i att förstå skämt!

4 grupper som kan ha svårt för att upptäcka coronasymptom

För tillfället uppmanar myndigheterna oss att stanna hemma så länge man upplever minsta muskelvärk eller förkylningssymptom alternativt känner sig det minsta yr eller febrig. Och detta trots att man skulle vara säker på att symptomen inte beror på corona. Jag tycker starkt att det är klokt och instämmer i att man absolut inte under några som helst omständigheter bör bryta mot karantänreglerna om man känner sig minsta krasslig! Dock kan reglerna ställa till det för människor med vissa diagnoser och medicinska tillstånd så som:

1. Allergi och astma

Människor med allergi och astma kan ständigt vara hesa och hostiga samt ha kroniska luftrörsbesvär. Mamma har ständigt besvär i halsen trots att hon inte har något virus i kroppen: detta eftersom hon har astma! Och sedan finns det väldigt många människor som har en rinnande näsa året om och i synnerhet när man utsätts för kyla: så fort man går utanför dörren så börjar näsan rinna. Hur ska man då tänka?

2. Fibromyalgi

I fibromyalgin ingår kroniska smärtor. Många med fibromyalgi lever med enorma dagliga smärtor i kroppen som sjukdomen orsakar och det har inte gått en dag på minst tio år utan muskelvärk. Hur ska man tänka kring isoleringen om man alltid, dag efter dag, år efter år lever med kronisk muskelvärk?

3. CFS/ME

I Sverige används Kanada-kriterierna för diagnosticering av ME, och många möjliga coronasymptom som svaghet, yrsel, feber, halsont och utmattning ingår även i ME. Sjukdomen kan kännas som en influensa som aldrig går över. Hur ska man då förhålla sig till de officiella rekommendationerna om karantän så fort man känner minsta symptom?

4. Autism

Aspergers syndrom och autism kan bland annat innebära att man blir helt utmattad efter att ha utsatt sig för sinnesintryck, oväntade händelser och sociala tillställningar. I många fall handlar det inte “bara” om att man är mentalt utmattad utan också om att man får fysiska symptom som huvudvärk och yrsel. Sedan får man inte glömma bort att autism kan innebära att man uppfattar smärta på annat sätt. Det har hänt mig att jag varit skadad (t.ex. blodförgiftning) utan att jag märkt något. Tänk om man har förkylningssymptom utan att upptäcka det?

Inte alltid lätt

Alltsomoftast känner man sin egen kropp. Många av oss autister känner exempelvis direkt vilken typ av utmattning det är vi har drabbats av: huvudvärken och yrseln kan kännas på ett helt annat sätt efter att ha utsatt sig för sociala sammanhang jämfört med när man är förkyld/sjuk. Men enligt Vårdguiden 1177 Stockholms län bör man ändå stanna hemma för säkerhets skull även om man har en bakomliggande diagnos som kan ge hosta eller andra coronaliknande symptom. Inte helt lätt för vissa grupper!

När någon med annat modersmål utreds för autism

När ett odiagnosticerat autistiskt barn tillhör någon typ av minoritetsgrupp, misstänker inte alltid omgivningen autism det första de gör. Säg exempelvis att barnet har annan etnicitet och annat modersmål än det svenska. Då riskerar barnets kognitiva och sociala svårigheter att bli bortförklarade med kulturskillnader och språksvårigheter. Lärarna i skolan kan då helt missa att elevens utanförskap och svårigheter att hänga med i undervisningen i själva verket beror på odiagnosticerad autism.

Olika kulturer

Ibland kan det vara tvärtom. Jag har tidigare skrivit om hur vissa egenskaper som rakhet och tystnad kan anses vara helt vanliga egenskaper i Finland men inte nödvändigtvis i Sverige (beroende såklart på var i Sverige man bor). Men generellt sett är en genomsnittssvensk i mitt tycke artigare, gladare och socialare än en genomsnitts finne och därför kan en vanlig finne riskera att klassas som aspig i Sverige. Dessutom kan en neurotypisk invandrare i vilket land som helst tolka vissa ordspråk bokstavligt p.g.a. språkförbistringar.

Brukar förstå ordspråk

Trots att jag definitivt är aspig av mig på många sätt, brukar jag inte tolka vissa typer av ordspråk bokstavligt. Det är inga problem för mig att säga “Ska vi runda av nu?” eller “Ta med dig dörren när du går” och det föll mig förut aldrig in att någon skulle kunna tolka sådana uttryck på ett annat sätt tills jag läste litteratur om Aspergers syndrom. Med detta sagt tvivlar jag inte på att jag har fått rätt diagnos och jag är ju bokstavlig på otroligt många andra sätt men inte just när det gäller sådana här ordspråk!

Att hoppa över frukosten

Dock var jag som ett frågetecken när en läkare testade mig vid ett tillfälle (detta skedde innan jag gjorde min autismutredning) genom att fråga mig om jag brukade hoppa över frukosten. Då såg jag förbryllad ut, inte för att jag trodde att läkaren menade att jag bokstavligt talat skulle hoppat över frukosten utan för att jag aldrig hade hört ordspråket innan och visste därför inte vad det betydde. Jag har finska som modersmål och var vid tidpunkten relativt nyinflyttad i Sverige. Men läkaren tolkade min undrande min direkt som ett bokstavligt tänkande.

Kan numera sådana ordspråk

Idag har jag bott betydligt längre i Sverige och vet därför vad de flesta ordspråk betyder. Jag använder själv numera flitigt uttryck som “hoppa över kaffet” utan att tänka efter. Min svenska har förbättrats avsevärt, dock händer det fortfarande någon gång ytterst sällan att jag hör ett nytt och mer sällsynt uttryck som jag aldrig har hört förut.

Vadå aprilväder?

Förra veckan mailade jag med mitt arbetsbiträde Mimmi om vårens föreläsningar som blivit inställda p.g.a. corona. Vi diskuterade hur våren skulle se ut när Mimmi plötsligt skrev “idag är det riktigt aprilväder tycker jag.” Jag tittade ut genom fönstret och såg att det blåste, snöade och haglade ute. Jag undrade vad hon menade. Inte brukade väl vädret se ut så i april? Då kom jag på vad hon förmodligen menade: hon var troligen och föreläste på annan ort där det var fint vårväder! Jag släppte ämnet och glömde bort saken.

Hittade betydelsen

Dagen efter läste jag igenom vår mejlkonversation igen och mina ögon föll på kommentaren om aprilvädret. Och plötsligt kom jag på att hennes föreläsningar också var inställda precis som mina varför hon rimligen borde ha varit i Stockholm vid tidpunkten då hon hade mailat mig. Varför hade hon skrivit att det var aprilväder när det blåste, snöade och haglade? Hade det varit ett skämt? Jag började misstänka att uttrycket “aprilväder” betydde något helt annat än vad det lät som och hittade mycket väl efter googlande att det betydde ombytligt väder!

Var mitt modersmål som ställde till det

I det här fallet skulle många nog ha utgått ifrån att anledningen till att jag inte förstod uttrycket “aprilväder” var att jag tänker bokstavligt p.g.a. min Aspergers syndrom. Men eftersom jag inte har några som helst svårigheter i att förstå liknande uttryck och ordspråk på finska, berodde det i det här fallet på att svenska inte är mitt modersmål och att jag aldrig hade hört uttrycket innan. Exemplet i förra veckans blogginlägg beror däremot definitivt inte på att jag har ett annat modersmål. Sånt här kan vara klurigt ibland!

Alla har tydligen inte samma värde

Det finns något som provocerar mig oerhört under dessa coronatider, nämligen det faktum att många har blivit av med sina jobb och plötsligt blivit arbetslösa och snart kommer att stå utan försörjning om de inte varit med i A-kassan tillräckligt länge. Och därför har regeringen lättat på A-kassevillkoren så att även nya medlemmar som ansluter sig till A-kassan nu kommer att få pengar från kassan om de skulle bli arbetslösa under coronakrisen. Som motivering har anförts att alla dessa arbetslösa annars skulle hamna hos socialtjänsten.

Utförsäkringarna ses som självklara

Jag tycker att det är bra att regeringen tänker på människor vars jobb står i fara, men det som irriterar mig är att inte arbetsoförmögna personer med sjukdomar och funktionsvariationer verkar ha samma värde. Regeringen har länge sett det som självklart att dessa personer trots giltigt läkarutlåtande ska ansöka om socialbidrag när de blir utförsäkrade från Försäkringskassan. Dessa utförsäkringar som pågått sedan 2008 ses som självklara idag, och detta trots att funktionsvariationer och sjukdomar ofta medför extrakostnader för individen.

Många har tvingats sälja allt

Följaktligen har många med livslånga funktionsvariationer tvingats leva på socialbidrag under väldigt långa tidsperioder utan någon förändring i sikte eftersom dessa personer har vetat om att de alltid kommer att sakna arbetsförmåga. Självklart har de tvingats använda upp sina sparpengar samt sälja alla sina fonder innan det varit aktuellt med socialbidrag. Har de haft sambo har de inte fått något socialbidrag utan tvingats leva helt på sambon. Och vissa har tvingats sälja sina bostadsrätter och leva upp pengarna som ett villkor för att få socialbidrag!

Människor med funktionsvariationer förväntas stå ut

Men nu när människor utan funktionsvariationer och sjukdomar tillfälligt riskerar att förbli utan fast inkomst ska A-kassereglerna plötsligt ändras till deras fördel! Och detta trots att det finns personer som medvetet valt att avstå från A kassan eftersom de inte haft lust att betala avgiften år efter år. Men inte ska väl vanliga människor behöva sälja sina fonder och bostadsrätter, leva på sina partners och bli urfattiga, tänk vad orimligt det hade varit! Människor med funktionsvariationer är däremot av en annan “sort” och får stå ut med det. Eller?

Krisen kommer nog vara övergående

Och detta alltså trots att coronakrisen förmodligen kommer att vara ytterst övergående samtidigt som många sjuka och funktionsnedsatta som tvingats sälja allt de äger och leva på sina partners har vetat om att de aldrig kommer att kunna få det bättre. Alla friska människor som skulle hamnat hos socialtjänsten p.g.a. en ekonomisk kris hade bara förmodligen behövt leva på socialbidrag ytterst tillfälligt, inte alls år efter år vilket däremot varit fallet med många med funktionsvariationer och sjukdomar.

Många skulle varit i samma sits

Sedan finns det också en annan viktig skillnad mellan personer med funktionsvariationer och sjukdomar och friska arbetslösa, nämligen att de förstnämnda ofta blir väldigt ensamma och exkluderade när de hamnar hos socialen. De måste ju se hur alla andra runt omkring dem lyxkonsumerar medan de själva inte ens kan unna sig en kopp kaffe. Om många arbetsföra svenskar skulle hamnat hos socialtjänsten samtidigt under coronakrisen, hade många varit i samma sits och de hade inte varit lika ensamma med sitt ekonomiska utanförskap.

Unnar alla A-kassa

Observera att jag inte ifrågasätter det faktum att de flesta arbetslösa personer kommer att få A-kassa under coronakrisen trots kort medlemskap i A-kassan. Det unnar jag dem! Jag ifrågasätter endast det faktum att inte personer med funktionsvariationer och sjukdomar har samma rätt till en dräglig ekonomisk tillvaro. Jag vill absolut inte att de arbetsföras A-kassa tas ifrån dem, men däremot vill jag att de omänskliga utförsäkringar som personer med funktionsvariationer och sjukdomar drabbas av ska upphöra omedelbart.

Kräver en förändring

Ju mer jag tänker på det, desto argare blir jag. Men jag borde väl ha fattat för länge sen att människor har olika värde. När coronakrisen är över så hoppas jag verkligen att regeringen tänker efter och inför ekonomisk trygghet även till de allra mest utsatta i samhället!

När man hakar upp sig på det andra säger

Som ni förmodligen vet tänker många av oss med Aspergers syndrom och autism bokstavligt. Själv kan jag känna mig ytterst irriterad när jag upplever att andra människor uttrycker sig “fel”. Anledningen till att det irriterar mig är att jag tidigare i livet har missförstått andra när de sagt saker till mig saker som “Känn dig som hemma”, “Var dig själv” och “Du kan ha på dig vad du vill.” Självklart förstår jag att människor sällan menar att ljuga genom att uttrycka sig så, men det blir ändå frustrerande för mig när andra inte uttrycker sig lika exakt och precist som jag.

Om “kunna” och “vilja”

Jag har också ställt mig frågande när andra människor har sagt till mig att de inte “kan” göra en viss sak och sedan när vi pratat vidare har det kommit fram att de visst kan men inte vill! När jag själv levde på aktivitetsersättning, frågade en person mig om jag kunde låna ut några tusen kronor till hen. Jag tyckte att det var en konstig fråga. Självklart kunde jag låna ut pengar, men jag ville inte göra det.

Skulle behövt leva på havregrynsgröt

Anledningen till att jag inte ville låna ut pengar var att om jag hade gjort det så skulle jag inte haft råd med att äta något annat än havregrynsgröt tills aktivitetsersättningen skulle komma igen efter ett par veckor. Jag hade absolut kunnat leva bara på havregrynsgröt i några veckor, men jag ville inte göra det. Då skulle jag ju ha fått vitaminbrist, energiförlust och magproblem. Men i min värld hade jag definitivt kunnat låna ut pengarna om jag hade velat!

Blev fundersam

Därför blev jag ytterst fundersam när jag läste Expressens artikel om människor som har tagit sig till köpcentra för att shoppa trots myndigheternas uppmaning om social distansering. En av de intervjuade rättfärdigar sin vistelse i köpcentrat med att “livet inte kan stanna helt.” Den autist jag är hakade jag direkt upp mig på det. Vad menar hon? Av vilken anledning kan inte livet stanna? Skulle det hända något farligt om hennes liv stannade? Eller handlar det om att hon inte vill att hennes liv ska stanna?

Finns ingen anledning att inte vänta

Visst, jag kan förstå att hela samhället inte bör stanna p.g.a. Corona för det finns faktiskt människor med samhällsviktiga yrken, inte minst vårdpersonal. Men kan inte livet stanna i den bemärkelsen att man beställer varor från nätet istället för att nöjesshoppa i köpcentrum och att man endast går ut när det är nödvändigt? Jag kommer iaf att vänta tills smittspridningen har klingat av innan jag träffar min pojkvän vilket i värsta fall kan ta flera månader (vi har ett distansförhållande). Men det finns ingen anledning till att jag inte skulle kunna vänta.

Viktigt med social distansering

Jag anser att det är ytterst viktigt med social distansering! Tänk om jag är smittad utan att sjukdomen hunnit bryta ut och jag börjar känna halsen precis när jag håller på att betala i kassan? Tänk om butiksbiträdet smittas av mig och hon i sin tur smittar sin sambo. Och tänk om sambon jobbar inom vården och tvingas sjukskriva sig så att de friska sköterskorna får ännu mer att göra? Tänk om jag råkar smitta någon som bor i ett trångbott område och bor tillsammans med sin gamla mamma? Då kan jag ju döda någon! Corona är ytterst smittsam.

Aspigt av mig

Nu var inte inläggets syfte att skuldbelägga någon för jag vet ju såklart inte varför folk besöker köpcentra under coronatider. Min poäng är att jag blir totalt förbryllad när någon uttrycker sig som tjejen i artikeln gör och säger att hela livet inte kan stanna utan att förklara varför det inte kan det. Skulle hon säga rakt ut att hon inte är villig att stanna sitt liv p.g.a. Corona, skulle jag inte alls ha hakat upp mig lika mycket på det även om jag själv tycker att man borde vara solidarisk för vårdpersonalens och riskgruppernas skull. Aspigt av mig att haka upp mig, jag vet 🙂

Aspergers syndrom, autism, ADHD och morgontrötthet

I söndags var det dags att vrida fram klockan till sommartid vilket kändes skönt . Nu “fick” jag äntligen lägga mig en timme tidigare och vakna tidigare! Ja, ni läste rätt. Det var inte ett dugg svårt för mig att förlora en timme, tvärtom har jag denna vecka vaknat precis lika tidigt som jag alltid brukar. Däremot hade jag betydligt större svårigheter att anpassa mig till vintertid i höstas för dagen skulle plötsligt ha en extratimme! Att vakna en timme tidigare i och med övergången till sommartid var däremot lätt som en plätt.

Trodde att min dygnsrytm var medfödd

Hade någon sagt detta till mig för bara 4 år sedan hade jag skrattat ihjäl mig. Fram tills jag var 37 år var jag övertygad om att jag var en inbiten nattuggla, att mitt dygn hade mer än 24 timmar och att ens dygnsrytm var något som var obotligt, genetiskt och medfött. Jag vaknade aldrig innan lunch och hade svårt för att dels somna på nätterna och att dels även vakna på morgnarna. Inte ens som mycket litet barn vaknade jag tidigt på morgnarna. Till och med då var jag mycket morgontrött! Mina föräldrar fick därmed mycket långa sovmorgnar med mig.

“Visste” att jag var morgontrött

När andra människor sa till mig att det var möjligt att ändra sina vanor och förvandla sig till en morgonmänniska, skrattade jag skakandes på huvudet. Visst, den regeln gällde säkert de som bara gillade att ta sovmorgnar då och då men absolut inte inbitna nattugglor som mig. Jag var ett hopplöst fall! Det var jag säker på, och jag “visste” att det inte gick att göra något åt min dygnsrytm. Visst, jag kunde kanske tvinga mig själv att gå upp tidigt på morgnarna men jag skulle lida av det. Det hade jag alltid gjort när jag hade haft dagtidsjobb eller pluggat på dagtid.

Slutade med kaffe

Men sedan ändrade jag mina vanor totalt! Jag slutade konsumera koffein helt. Om jag dricker en kopp kaffe kl 10 på morgonen så fördröjs min insomning på kvällen oavsett vad forskarna säger. Jag tror därmed inte ett dugg på att koffein skulle ha försvunnit från ens kropp efter 12 timmar, iaf inte i mitt fall. Om jag vill fördröja min insomning på kvällen kan jag absolut dricka kaffe eller mörkt te på morgonen, annars inte! Dessutom fördröjs min insomning otroligt mycket om det inte är kolmörkt i mitt sovrum.

Viktigt med dagsljus

Sen en av de viktigaste sakerna: Jag måste tillbringa 1,5-2 timmar i dagsljus så fort jag har vaknat. Jag bör alltså inte vänta med dagsljusexponeringen till lunch utan jag måste sätta mig ute på balkongen i dagsljus senast 14 timmar innan läggdags. Ju tidigare jag sätter mig i dagsljus, desto tidigare somnar jag men jag har märkt att 14 timmar innan läggdags är lagom. Och då måste jag alltså sitta där länge. Det räcker alltså inte med en halvtimme! Exponerar jag inte mig för dagsljus på morgonen, blir jag kvällspigg och min insomning fördröjs.

Tidig middag och regelbunden dygnsrytm

Dessutom är det viktigt att jag inte äter något innan läggdags. Eftersom mitt läggdags är kl 21, ska jag äta min sista måltid senast kl 17, absolut inte senare! Äter jag middag kl 19, fördröjs min insomning och min sömnkvalitet blir sämre. Ingen chans att jag vaknar utvilad på morgonen därpå när jag har ätit en sen middag! Och jag behöver knappast nämna att det är av yttersta vikt för mig att lägga mig vid samma klockslag varje kväll, oavsett om det är helg, vardag eller semester. Lägger jag mig bara en timme senare förstörs min nattsömn.

Viktigt att undvika artificiellt ljus

Och det viktigaste men svåraste av allt: undvika skadligt artificiellt ljus efter lunch! Det innebär ingen smartphone oavsett om det gäller samtal, SMS eller surf, ingen dator (så länge man inte äger en e-inkskärm för f.lux, twilight och night shift duger inte), ingen TV, inga lysande reklampelare och ingen stark belysning. Efter kl 17 utsätter jag mig endast för rött ljus från lamporna, absolut inte blått! Att utsätta sig för artificiellt ljus rör till i ens normala dygnsrytm så här får inga undantag ske om jag vill vakna utvilad innan väckarklockan.

Tänk om det är något med melatoninet?

Det sägs att många med Aspergers syndrom, autism och ADHD har en försenad dygnsrytm och speciellt ADHD brukar förknippas med morgontrötthet. Eftersom jag har lyckats förvandla mig till en utpräglad morgonmänniska så har jag en teori: kan det vara så att vissa med autism och ADHD är extrakänsliga för ljus och mörker? Kanske påverkas vissa av oss ännu ännu mer än genomsnittsmänniskan av brist på dagsljus på dagarna och exponering av artificiellt ljus på kvällarna? Tänk om våra kroppar får en avvikande melatoninproduktion så fort vi lever fel?

Vikten av en bekräftad diagnos

Nu har jag återigen blivit påmind om att det inte räcker med att man själv vet hur man fungerar. Det är också psykiskt mycket viktigt att få en fastställd diagnos av en specialist. Så är det i alla fall för mig! Ni kanske minns när jag nyligen skrev om min svåra fotofobi, dvs extrem ljuskänslighet. I slutet av förra veckan var jag inte bara hos jobbmötet hos Misa Kompetens utan även på Sankt Eriks ögonsjukhus hos en specialist som har forskat om fotofobi.

Använder inte smartphone

Specialisten började med att be mig berätta hur mitt liv påverkas av ljuskänsligheten. Och då kom jag igång: jag berättade att jag undviker att vistas utomhus när det är mörkt p.g.a. lysande reklampelare. Jag berättade att jag har mörkläggningsgardiner fördragna på kvällarna för jag ser annars ljuset från grannens TV. Jag berättade att jag har slutat använda min mobiltelefon förutom i nödfall och att jag har en e-inkskärm till min dator som inte utstrålar något ljus alls. Jag berättade att jag vägrar vara med på jobbmöten om det används powerpoint.

Måste ta omvägar

Jag berättade att jag undviker att träffa människor om de inte går med på att låta sina mobiltelefoner ligga i väskan under tiden de umgås med mig för deras mobiltelefon kan plötsligt börjar ringa och jag påverkas bara om jag råkar se en påslagen skärm hastigt i en sekund. Jag berättade att jag föredrar att cykla till stan för i tunnelbanan utsätts jag för lysande reklampelare och medresenärers mobiltelefoner och i taxibilar för lysande GPS. Jag berättade att jag brukar ta en omväg när jag cyklar eftersom Globen lyser dygnet runt.

Ser det reflekterande ljuset

Jag berättade att folk inbillar sig att de kan ha sina laptops och TV:s påslagna när jag är i samma rum om bildskärmen inte lyser rakt mot mig och att de sällan förstår att en liten gnutta ljus kan nå mina ögon ändå. Jag berättade att folk sällan förstår hur ytterst viktigt det är att ha gardiner fördragna om de mot förmodan skulle titta på TV när jag hastigt passerar förbi (även om jag absolut inte heller vill att de gör det). När pappa tittade på TV i vardagsrummet och jag gick på toaletten som låg i hallen såg jag ju tydligt från hallen hur TV:n reflekterades i fönstret!

Måste planera min vardag

Jag berättade att i princip hela mitt liv påverkas av ljuskänsligheten och att jag inte kommer att kunna gå och lyssna på Tony Attwoods föreläsning när han kommer till Stockholm för han kommer förmodligen använda en Powerpoint! Jag berättade att jag måste planera allt jag gör väldigt noga så att jag inte exponeras för skadligt ljus flera dagar i rad. Jag exponeras ju för ljus hos läkare, matbutiker, bibliotek, apotek, busshållplatser och ja, överallt där det finns människor!

Ljuskvoten blir överfylld

Jag berättade att eftersom jag exponeras för ljus på mina egna föreläsningar (trots att jag minskar på problemet genom att täcka laptopsskärmen med en röd plast) så är min “ljuskvot” snart överfylld och att jag därför inte bara utan vidare kan fika på caféer och äta på restauranger nära inpå mina föreläsningsuppdrag och helst vill jag undvika offentliga platser helt! Jag måste planera noga när jag ska handla mat och gå till biblioteket så att jag inte exponeras för skadligt ljus för många dagar i rad.

Folk vände sig om

Jag berättade att min ekonomi blir ruinerad av ljuskänsligheten för jag har lagt ner otroligt mycket pengar på dataskärmar och glasögon och att specialdataskärmar är väldigt dyra! Jag visade honom några exempel på glasögon jag köpt i hopp om att hitta en lösning: olika bluelight blockers i olika märken, färger och prisklasser, solglasögon, mörka svetsglasögon, färgade kontaktlinser och allt möjligt!

Jag berättade att jag till slut hade blivit så desperat att jag hade köpt gigantiska laserskyddsglasögon och att folk hade vänt sig om efter mig på gatan när jag hade besökt caféer och uträttat ärenden med laserskyddsglasögonen på mig. Men att jag hade lämnat tillbaka dem eftersom de inte hade hjälpt mig i tillräckligt stor omfattning (även om de faktiskt hade hjälpt lite grann).

Night shift hjälper inte

Jag berättade att mörka svetsglasögon och vanliga solglasögon är de som fungerar sämst trots att de är mörkare i färgen än vanliga bluelight blockers. Och att mina orangea bluelight blockers hittills har fungerat bäst trots att inte ens de hjälper mig tillräckligt. Jag berättade att jag blir otroligt provocerad när allmänläkare ger mig tips om ljusreducerande program som Twilights, f.lux och night shift för de hjälper inte ett dugg. Jag berättade att jag blir trött på alla som ger mig rådet att blunda när jag passerar bildskärmar för inte heller det hjälper.

Har blivit misstrodd

Jag berättade att jag betraktas som allt ifrån hysterisk, uppmärksamhetssökande, galen och hypokondrisk! Jag berättade att de allra flesta människor tror mig när jag berättar att jag är ljuskänslig men att de snart slutar tro mig när det kommer fram att jag påverkas av att passera en bildskärm väldigt hastigt trots att jag blundar eller tittar bort. De allra flesta tror att jag absolut är ljuskänsligare än en genomsnittsmänniska men “inte så ljuskänslig som jag påstår mig vara.” För det låter ju totalt överdrivet i deras öron!

Vad tänkte specialisten?

Specialisten såg mycket allvarlig ut och sa ingenting på länge. Jag började få ångest. Trodde han på det jag sa eller skrattade han åt mig inombords? Alla mina läkare hittills har misstrott mig. Vissa har tigit och inte velat säga rakt ut att de misstänkt att jag är hypokondrisk medan andra har börjat redogöra för hur psyket kan orsaka fysiska symptom. Den här specialisten hade visserligen forskat om fotofobi men kanske tyckte till och med han att det lät överdrivet att problemet inte försvinner genom att blunda och titta bort? Tänk om han inte trodde mig?

Han trodde mig!

Jag frågade honom rakt ut om han trodde mig. Han nickade och sa att han absolut gjorde det! Han förklarade hur hjärnan bearbetar synintryck och berättade att ögat kan uppfatta ljus även när man blundar! Vidare uppfattar man ljuset i det perifera synfältet när man passerar ett rum med en påslagen bildskärm trots att skärmen inte lyser mot en. Det var alltså inte ett dugg konstigt att jag inte blir hjälpt av att blunda sa han, och det är endast människor som inte har svår fotofobi som inbillar sig att night shift och mörka solglasögon är lösningen.

Fick tips

Han gav mig tips om belysning hemma och ville att jag skulle testa ett till par glasögon som heter FL-41. Han kunde inte garantera att de skulle hjälpa mig men menade att vissa av hans patienter med liknande problem blivit hjälpta. Han diagnosticerade mig med “synrubbningar” med diagnoskoden H531 som är exakt samma som fotofobi i folkmun. Dock varnade han mig för att jag troligen skulle ha mycket svårt för att få Arbetsförmedlingen, vanliga läkare och privatpersoner att förstå graden av mina svårigheter eftersom väldigt många saknar kunskap.

Diagnosen räddade mig

Trots att jag fick en diagnos som utgör en mycket omfattande funktionsnedsättning, lämnade jag mottagningen med ett leende på läpparna. Nu vet jag att jag varken är galen eller inbillningssjuk utan det jag hela tiden har känt stämmer. Nu kan jag släppa ämnet för nu vet jag att jag har rätt och alla som ifrågasätter och ger mig “goda” råd har fel! Allt känns lika underbart som när jag år 2003 fick min aspergerdiagnos. Diagnosen är en förklaring, ger en självinsikt och gör att man får hjälp med att anpassa sitt liv efter sina begränsningar. Nu leker livet igen! 🙂

Därför kan skolstängning bli en katastrof för autistiska barn

Expressen skriver om oron som många föräldrar till barn med autism och ADHD känner inför en eventuell skolstängning. Neuropsykiatriska funktionsvariationer innebär ofta ett starkt behov av rutiner, och en minsta förändring i de dagliga rutinerna kan ge ett upphov till otroligt många problem och konflikter. Det allra värsta är osäkerheten: hur ska barnet med specialbehov kunna slappna av när ingen kan tala om ifall skolorna kommer att stänga eller inte?

Viktigt med rutiner

Många missförstår totalt skillnaden på att föredra att leva efter rutiner och att vara beroende av rutiner. Det är många som kan uppleva att det är fruktansvärt tråkigt när rutinerna bryts men de far inte psykiskt illa av det. Men autism kan medföra ett så stort behov av planering och rutiner att barnet kan bli totalt ångestfyllt när saker blir som de inte brukar. Barnet känner sig ständigt orolig, kan inte slappna av, inte äta och inte sova. Och nej, oron går inte att träna bort genom exponering!

Ännu värre för hemmasittare

Ännu värre kan det bli om barnet i likhet med barn till vissa av artikelns mödrar varit hemmasittare fram tills nyligen. När barnet äntligen börjat gå i skolan igen men skolorna plötsligt stänger, kan det kännas väldigt motigt att gå tillbaka när coronakrisen klingar av. Sommaruppehållet blir en annan typ av avbrott i och med att sommarlovet inträffar varje år. Men stänger skolorna plötsligt mitt i terminen, kan återgången till skolan kännas som en skrämmande tanke för före detta hemmasittare.

Läskigt med speciallösningar

Vissa av artikelns barn har erbjudits speciallösningar ifall det skulle bli aktuellt med skolstängning, dock kan en speciallösning kännas mycket mer skrämmande än att stanna hemma! Vid speciallösningar är ingenting som det brukar, klassrummet och lärarna ser annorlunda ut och schemat är annorlunda. Allt riskerar att bli totalt ostrukturerat vilket riskerar att skapa ångest hos barn med specialbehov.

Problemet med distansundervisning

Och nu har vi inte ens kommit till det största problemet, nämligen distansundervisningen! Hur ska det gå till utan att barn med specialbehov halkar efter? Jag är en autistisk vuxen som har tvingats hoppa av en högskolekurs eftersom jag inte klarade av att navigera på lärplattformen och högskolan nekade mig en mentor. Om jag som vuxen inte klarar av att ta till mig innehållet i distansundervisning utan stöd, hur ska ett barn klara av det? Alla barn har inte turen att få stöd hemifrån.

Alla har inte disciplinen

Dessutom har långt ifrån alla disciplinen att läsa på distans. Att göra uppgifter i en annan miljö än vad man brukar, i detta fall hemmet, kräver väldigt mycket av elever som saknar någon som helst planeringsförmåga. Och nej, det räcker inte med att ge barnet ett pluggschema! Tänk dig själv: skulle du som är allvarligt sockerberoende klara av att sluta äta onyttigt om jag gav dig ett kostschema att följa men du fick inget psykiskt stöd? Nej, just det. Man behöver mycket mer än ett schema, man behöver också väldigt mycket stöd!

Kan sluta med en katastrof

Summa summarum: börjar undervisningen skötas på distans kan barn med Aspergers syndrom, autism och ADHD behöva ännu mer stöd än vanligt. Och även med extrastöd kan förändringen i de dagliga rutinerna leda till en katastrof för dessa barn!

Hemisolering och inställda föreläsningar

Den här tidsperioden är för mig onekligen ovanlig. Jag hade lyckats boka ovanligt många föreläsningar till våren men varenda föreläsning har blivit avbokad. Detta innebär att den kommande perioden kommer att vara min allra längsta föreläsningsfria period sedan 2008. Jag hade min senaste föreläsning i februari och nu har jag inga kommande bokningar alls! Vissa har visat intresse för att boka mig till hösten men alla vill avvakta och se hur smittspridningen utvecklas innan de bestämmer ett specifikt datum. Totalt förståeligt om man frågar mig!

Vi har fått avbokningar

Och jag är inte ensam: även mina kollegor på Misa Kompetens har fått sina utbildningar inställda p.g.a. Corona. Vilket såklart är tråkigt för oss alla, men mitt arbetsbiträde påminde mig om att vi alla på Misa Kompetens får vara tacksamma för att vi överhuvudtaget har våra jobb kvar. Det har hon rätt i! Mina kollegor kommer att fokusera på att köra webbaserade utbildningar fram tills coronakrisen har lagt sig så vi kommer att fortsätta leverera trots det rådande läget.

Även privatlivet annorlunda

Inte ens mitt privatliv är som det brukar. Jag och min kille har inte träffats på ett tag p.g.a. Corona och kommer inte heller göra det tills smittspridningen har klingat av. Vi träffades senast för 5-6 veckor sedan och vår senaste träff blev inställd eftersom corona hade börjat härja. Vi kommer inte ses på några månader om det inte sker markanta förändringar i smittspridningen och allmänna rekommendationer om social distansering. Vi bor på olika ställen i Sverige så det är inte bara att hoppa in i en taxi för att ta mig till honom utan det krävs flera timmars resande.

Skulle ha tid för mina föräldrar

Eftersom jag varken föreläser eller träffar min kille just nu skulle det under andra omständigheter vara ett ypperligt tillfälle för mig att resa till mina föräldrar i Finland. Mina föräldrar är i 70-årsåldern och vi har ingen möjlighet att träffas speciellt ofta eftersom de bor i Finland och jag i Sverige. Jag vet ju inte hur många år jag kommer att ha kvar dem varför jag gärna vill träffa dem när jag kan. Men jag tycker att det är totalt fel att resa någonstans nu när regeringen uppmanar till social distansering.

Vill hålla mig borta

Dessutom är gränsen mellan Sverige och Finland är stängd p.g.a. undantagsläget så jag är mycket tveksam till att jag ens skulle bli insläppt i landet även om jag skulle försöka ta mig dit. Och även om jag mot förmodan skulle bli det så skulle jag aldrig under några omständigheter våga träffa mina föräldrar för tillfället och ännu mindre bo hos dem för tänk om jag skulle dra med mig smitta? Jag vill ju att de håller sig hemma och begränsar sina sociala kontakter! Därför vill jag också hålla mig borta.

Ska till jobbmöte idag

Med andra ord har jag suttit hemma i flera veckor nu, men idag kommer det inte bli så: idag ska jag till vårt sedvanliga månadsmöte hos Misa Kompetens (ja, chefen har faktiskt bestämt att vi ska ha vårt vanliga fysiska månadsmöte). Som alltid kommer vi också äta lunch tillsammans på en närliggande restaurang som blivit vårt stamställe. Jag utgår ifrån att det inte kommer att vara mycket folk i tunnelbanan eftersom nästan hela Sverige jobbar på distans nu. Det känns jätteskönt för jag avskyr fullpackade tunnelbanor i rusningstid!

Trevlig helg på er alla, vi hörs på måndag igen 🙂

Därför kan en autist känna sig tvingad att skådespela

Tony Attwood skriver i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom att inget funktionshinder uppstår om ett autistiskt barn får göra saker på sina egna villkor: om man stänger barnets sovrumsdörr och låter barnet leka för sig självt så uppstår inga konflikter, det finns inga sinnesintryck som stör och barnet får bestämma självt hur det vill leka och slipper bli avbrutet. Svårigheter uppstår endast ute i samhället och i synnerhet i kontakten med andra människor.

Håller med Tony Attwood

Jag kan inte göra annat än hålla med Attwood! Visst, när jag håller mig hemma under långa perioder så kommer jag ju förr eller senare behöva hjälp av min boendestödjare. Men generellt sett är det oftast i kontakten med andra människor då svårigheter uppstår. Och även om jag skulle umgås med människor som är tillåtande och accepterar mig och min autism så är det först i andra människors sällskap jag först märker hur otroligt mycket jag egentligen skiljer mig från andra människor.

Ingenting att jämföra med hemma

Precis som Attwood påpekar brukar det vara i skolan som det autistiska barnet först upptäcker sitt annorlundaskap. Håller man sig hemma, har man ingenting att jämföra med. Jag brukar säga att om jag fortfarande bodde hemma hos mina föräldrar, inte träffade många människor utanför familjen och levde på sjukersättning så skulle jag förmodligen aldrig tänka på att jag har Aspergers syndrom. Då skulle bara sjukersättningen komma till mitt bankkonto, mina föräldrar skulle upprätthålla de dagliga rutinerna och mitt liv skulle rulla på.

Känner mig udda i sociala sammanhang

Jag har aldrig känt mig så annorlunda som när jag gick i skolan samt när jag arbetade på vanliga arbetsplatser. Innan jag började i förskoleklass hade jag ingenting att jämföra med. Men i skolan märkte jag att jag var totalt annorlunda än andra barn, och gapet mellan mig och andra blev bara större och större med åren. Ännu större blev gapet när jag blev vuxen: jag förstod inte vad andra kvinnor menade när de pratade om utseendehets, jag förstod inte hur andra kunde ha så otroligt mycket ork i sin vardag och jag förstod mig inte på deras intressen.

Påminns ibland om mitt annorlundaskap

När jag inte utsätts för sociala sammanhang märker jag inte hur annorlunda jag är och tänker knappt på att jag har en funktionsvariation. Men sedan händer det något och då påminns jag igen om hur otroligt mycket jag avviker. Jag kanske stöter på grannar som diskuterar musik och filmer, och jag som aldrig i hela mitt liv har förstått meningen med musik och filmer, inte kan nämna en enda artist eller skådespelare med namn och inte förstår syftet med musik och filmer som jag återigen påminns om att jag inte har mycket gemensamt med andra människor.

Kan inte relatera

Så här i coronatider påminns jag också om mitt annorlundaskap: överallt i tidningar står det hur otroligt ångestfyllt det upplevs med isolering och brist på mänsklig kontakt, och jag förstår ingenting och känner inte igen mig. Jag tycker att det är skönt att få isolera mig i mitt hem och skulle kunna leva så här i flera år till utan problem! Om jag hör grannarna säga: “oj, vad tråkigt det är att vara så här isolerad” önskar jag att jag kunde säga att jag förstår och relaterar, men det kan jag inte säga utan att skådespela och ljuga totalt!

Måste ibland skådespela

Inte sällan känns det som att jag har två val: skådespela eller visa mitt rätta jag. Visar jag mitt rätta jag skulle jag säga: “Madonna, vem är det? Jag har aldrig i hela mitt liv hört talas om henne” för jag har som sagt överhuvudtaget ingen koll på kändisvärlden. Jag skulle också kunna säga: “Jag förstår inte alls varför det är så viktigt med socialt sammanhang och gemenskap.” Men då blir folk antingen totalt chockade eller så bemöter de mig konstigt. Ibland orkar jag inte med undrande blickar och därför känns det som att jag måste låtsas vara någon jag inte är.