Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Kan surfplatteanvändandet gå överstyr hos ett autistiskt barn?

I gårdagens blogginlägg beskrev jag varför det kan vara livsviktigt för oss med Aspergers syndrom och autism att få använda våra mobiltelefoner, surfplattor och datorer. Men det som många undrar är om det inte riskerar att gå överstyr. Och är inte det väldigt farligt att avskärma sig för mycket från omvärlden på det sättet?

Jo, självklart kan allt gå överstyr. Med detta sagt är det viktigt att fundera på ur vems synvinkel det har gått överstyr. Är det bara omgivningen som tycker att barnet sitter för mycket vid datorn eftersom normen dikterar att man ska vara social, äta tillsammans med andra och ha många olika hobbies? Eller är det barnet själv som riskerar att råka illa ut? Om man ska begränsa sitt barns surfplatteanvändande så bör man vara på det klara med varför man gör det.

Vid ett tillfälle för några år sedan gick mitt eget teknikanvändande faktiskt överstyr. Det var på den tiden jag skrev min debutbok. Då satt jag framför datorn från morgon till kväll, skrev skrev, skrev  och skrev och glömde bort att äta. Jag vistades knappt i solljuset och sov knappt på nätterna eftersom jag inte kunde varva ner. Dessutom är jag mycket känslig för det blå ljuset från skärmarna vilket också gav mig stora sömnproblem. Mina ögon rann och kroppen mådde inte bra.

Många blir kanske nu chockade och tänker säkert: “Där ser man, man borde inte sitta för mycket vid datorn”. Men själv förstår jag inte riktigt varför det är så chockerande om teknikanvändandet någon enstaka gång råkat gå överstyr och varför så många verkar vara livrädda för att jag ska råka göra det igen. Brukar inte de allra flesta människor göra något någon gång som har gått överstyr? Kanske har du också någon gång råkat äta för mycket godis och onyttigheter så att du fått ont i magen och tänderna? Du kanske har umgåtts för mycket med dina vänner och sovit för lite istället för att gå och lägga dig i tid? Tagit lite för många drinkar en fredagskväll och vaknar med en baksmälla och huvudvärk morgonen efter?

Att teknikanvändandet riskerar att bli för mycket vid några enstaka tillfällen är enligt mig inget skäl till att begränsa surfplatteanvändandet hos ett autistiskt barn. Det centrala är att rätta till “felet” efteråt. Om man kontinuerligt använder teknik alldeles för mycket så att man verkligen regelbundet mår dåligt av det så kan ju omgivningen gripa in men sker det någon enstaka gång att man får huvudvärk och sover dåligt så behöver det inte vara någon fara på taket 🙂

Tillåta eller förbjuda ett autistiskt barn att sitta vid mobiltelefonen?

Idag sitter vi människor väldigt mycket vid våra datorer, smartphones och surfplattor. Enligt min erfarenhet är förkärleken för den moderna tekniken dock ännu vanligare bland oss med Aspergers syndrom och autism. Jag får inte sällan oroliga frågor från föräldrar till tonåringar med asperger som undrar om de gör rätt i att låta sina barn sitta vid sina mobiltelefoner flera timmar om dagen.

Själv sitter jag otroligt mycket vid datorn och mobilen. Jag älskar den moderna tekniken för jag kan göra allt med den: blogga, läsa dagstidningar, skriva med pojkvännen, svara på föreläsningsbokningar, betala räkningar och fixa andra bankärenden, googla information om ett intressant ämne och fastna vid det och så vidare. Innan internets uppkomst gjorde man också ungefär liknande saker men på ett lite annat sätt: man fixade bankärenden på plats på banken istället för att sköta det via internetbanken, man pratade i telefon istället för att mejla och chatta, man läste vanliga dagstidningar istället för elektroniska och så vidare. Skillnaden är att allt nuförtiden är samlat på ett och samma ställe (=internet). Vilket jag bara ser som positivt.

Att bara få ligga i soffan vid laptopen eller mobilen och slösurfa kan vara otroligt avslappnande! Långt ifrån alla personer med Aspergers syndrom och autism orkar umgås socialt på samma sätt som många andra, och därför kan mobiler och surfplattor ge oss exakt den avkoppling och underhållning som andra människor får av socialt umgänge. Att ett autistiskt barn får använda surfplattan vid matbordet kan dessutom göra matsituationer uthärdliga för barnet och göra att barnets upplevelse av matstunderna blir positiva istället för jobbiga tvång. Därför tror jag att den moderna tekniken som många varnar för kan ha underlättat autisternas liv betydligt och tycker därför inte att surfplattorna borde förbjudas vid exempelvis matbordet.

Finns det ingen risk då att mobilanvändandet blir skadligt och går överstyr? Jo, ibland kanske. Men det får bli ämnet för morgondagens blogginlägg 🙂

Så här ska du bemöta någon med asperger eller autism

I gårdagens inlägg beskrev jag hur svårt det kan vara att bemöta någon med Aspergers syndrom eller autism rätt när vi alla som lever med diagnosen kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Hur bör man göra då i bemötandet när man träffat någon med asperger när alla har olika önskemål angående bemötandet? Själv brukar jag ge följande två enkla råd:

1. Fråga personen själv hur han eller hon vill bli bemött. För det är bara personen själv som kan svara på frågan. Vill personen bli kallad för en aspergare eller en autist? Eller kanske för en person med Aspergers syndrom eller autism? Kanske vill personen inte bli förknippad med sin diagnos överhuvudtaget och vill bli kallad något helt annat? Fråga personen om han eller hon vill prata om sin diagnos, om han eller hon uppskattar rakhet och om han eller hon vill få extramycket beröm eller om det bara känns förnedrande att få en klapp på huvudet. Om personen inte har någon åsikt om frågan så kommer du kanske märka med tiden vilket bemötandesätt som blir bäst. 

2. Försök inte ändra på personen utan ta personen som den är. Många tror felaktigt att alla människor vill ha ett stort socialt liv, äta mat tillsammans med andra människor och prova på nya saker. Att de som inte lever på det sättet inte bara har upptäckt tjusningen i det. Men det tankesättet hade inte kunnat vara mer fel. Jag skulle våga påstå att jag talar för de allra flesta aspergare om jag säger att vi inte vill bli förändrade utan vi vill bli accepterade och älskade som vi är!

När du tar hänsyn till dessa två mycket viktiga saker i bemötandet samt respekterar det personen säger så brukar det inte gå fel.

Så här olika kan vi autister vilja bli bemötta

När jag föreläser är det många som frågar mig hur vi som har Aspergers syndrom eller autism vill bli bemötta. Men det finns inget klart svar på frågan för vi autister är sinsemellan väldigt olika varandra och vi alla vill därmed bli bemötta på lite olika sätt. Här är några exempel:

1. Hur jag vill bli bemött: Jag tycker att det är roligt när andra vill lära sig om Aspergers syndrom och jag blir glad när andra ställer frågor om hur diagnosen yttrar sig hos mig. Jag tycker om att analysera mitt eget beteende utifrån diagnosen och fundera på hur mycket asperger påverkar mitt beteende. En fråga det självklart inte finns något svar på, men analysera kan man alltid 🙂

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa andra med asperger som jag har träffat vill inte prata om sin diagnos alls. Diagnosen kan vara ett mycket känsligt ämne för dem eller så är det helt enkelt ett ointressant ämne. De vill inte att andra ska ta upp ämnet diagnosen överhuvudtaget.

2. Hur jag vill bli bemött: Jag gillar att andra människor är raka mot mig, under förutsättningen att de har ett syfte med sin ärlighet och de inte avser att provocera. Om de kläder jag har på mig ser konstiga ut vill jag gärna att andra säger det för jag kan inte alltid bedöma sånt. Jag tycker att det var skönt att en kompis vågade säga till mig att jag har det så stökigt hemma att hennes mamma aldrig skulle sätta sin fot i min lägenhet. Samtidigt blir jag såklart inte alltid glad över att höra allt (om jag exempelvis har gjort ett mycket dåligt jobb) men jag tycker ändå att det är skönt om en kompis vågar säga sådana saker till mig och jag är alltid tacksam.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Jag har träffat aspergare som är mycket lättsårade och som absolut inte vill ha kritik, inte ens konstruktiv sådan. Om de skulle få höra att deras tröja inte riktigt passar till deras hudton eller att de har det väldigt stökigt hemma skulle de grubbla över det i flera dagar. De trivs bäst med människor som inte är raka och brutalt ärliga. Att alla aspergare skulle gilla rakhet och undvika vita lögner är definitivt en myt!

3. Hur jag vill bli bemött: Jag blir glad när andra människor inser att autism även kan innebära styrkor. Jag har själv skrivit ett blogginlägg om ämnet tidigare och jag diskuterar gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier med andra människor. Med detta sagt tycker jag att det är viktigt att belysa andra människor om att autism även innebär svårigheter för mig, inte enbart styrkor.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa aspergare avskyr när andra människor börjar diskutera autismens styrkor med dem. Vissa känner att andra människor försöker förminska dem genom att försöka låtsas att autism enbart innebär styrkor. Jag har även träffat autister som tyckt att Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier minskar förståelsen för de aspergare som inte har styrkor och som verkligen lider av sin diagnos.

4. Hur jag vill bli bemött: Jag tycker inte om att få en klapp på axeln och få höra “vad duktig du är”. Då känns det för mig som som andra människor behandlar mig som ett barn, Jag vill att LSS-personalen ska prata med mig med ungefär den ton som de använder med sina kollegor och andra vuxna människor.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa aspergare jag har träffat tycker om att få beröm och få höra att de är duktiga. De har upplevt att de har fått kritik genom livet. Därför tycker de att det är skönt att äntligen få beröm, även om berömmet endast skulle gälla så enkla saker som att klara av att gå till matbutiken.

5. Hur jag vill bli bemött: Jag vill bli kallad för en aspergare, aspie eller autist. Jag blir ledsen om yrkesverksamma säger till mig att jag inte borde kalla mig själv för en aspergare. När jag blir avrådd från att kalla mig själv för aspergare känns det som att andra tycker att det är dåligt att ha asperger och att det är någonting jag borde skämmas för. Men jag är stolt och visa upp vem jag är, och Aspergers syndrom är en stor del av mig!

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa avskyr sin diagnos och vill absolut inte bli förknippade med den. Med detta sagt är min erfarenhet att många med diagnosen vill bli kallade för aspergare, autister eller aspies och att det mest brukar vara yrkesverksamma som avråder från användning av dessa begrepp. Men det finns alltid undantag!

6. Hur jag vill bli bemött: Jag bryr mig inte nämnvärt om ifall andra människor kallar Aspergers syndrom för en funktionsnedsättning eller en funktionsvariation. Jag bryr mig inte om LSS-personalen kallar mig för brukare, klient eller något annat. Jag blir inte stött om någon tycker att jag är onormal, då utgår jag från att personen menar att jag rent statistiskt avviker från normen mer än vad många andra människor gör vilket i min värld är helt sant (även om jag inte tycker att det finns någonting som heter normalt egentligen och att ha Aspergers syndrom är helt normalt för mig).

Hur många andra aspergare kan vilja bli bemötta: Väldigt många andra aspergare jag har träffat tycker att det är ytterst viktigt att Aspergers syndrom kallas för funktionsvariation, inte för en funktionsnedsättning. De hatar ordet “brukare” för de tycker att ordet låter nedvärderande. De avskyr även begreppet “normalitet” och vill absolut inte bli kallade för onormala. Eftersom väldigt många kan ta illa vid sig, är det säkrast att undvika dessa begrepp!

Blev du klokare av att läsa detta blogginlägg? Förmodligen inte. Som du ser finns det inget svar på frågan hur vi aspergare vill bli bemötta även om det finns vissa generella regler.

Nej, en autist som inte klarar motgångar är inte oflexibel

Ibland får vi med Aspergers syndrom eller autism höra att vi borde lära oss att hantera motgångar samt att vi borde lära oss att leva med att vi inte kan få allt vi vill ha. Att vi måste lära oss att ha lite tålamod helt enkelt.

Men det som många andra människor har missat är att vi aspergare ofta får möta betydligt fler motgångar än många andra människor i samhället. Vi har exempelvis svårt för att hitta läkare och psykologer som har kunskaper om vår diagnos när vi behöver vända oss till vården. Många av oss möter motstånd och kunskap på Arbetsförmedlingen och har därför svårt för att etablera oss på arbetsmarknaden när de har svårt för att erbjuda oss ett jobb som är anpassat efter våra förutsättningar. Vi kanske har blivit utmattade när vi har försökt och försökt och ändå misslyckats.

Vi kan också ha haft svårt för att utbilda oss om universiteten inte erbjudit oss det stöd vi behöver och haft svårt för att hitta mentorer som har kunskap om Aspergers syndrom. Vissa av oss har blivit utförsäkrade från Försäkringskassan och behövt kämpa med att ansöka om försörjningsstöd varje månad. Vi kanske får kämpa otroligt mycket med kommunen för att få boendestöd som vet vad Aspergers syndrom innebär eller att överhuvudtaget få boendestöd i tillräcklig omfattning.

Lägg därtill att många av oss har en otrolig tuff barndom med en skolgång som inte har fungerat. Vi kanske var mobbade och/eller utanför under hela grundskolan och gymnasiet, undervisningsmetoderna passade inte oss alls och vi fick därmed inte chansen att tillgodoräkna oss kunskapen. Grupparbetena och gympalektionerna som vi blev tvingade till skapade oss ångest. Lärarna förstod inte sig på Aspergers syndrom och det stöd och de anpassningar som vi skulle behövt för att få en fungerande skolgång uteblev.

När man har varit med om så många motgångar under livets gång och varken boende, skolgång, studierna, arbete, försörjning och vården har fungerat så är det inte så lätt att hålla en positiv min om vår psykolog eller boendestödjare slutar och vi får en ny som inte fungerar. Stödet vi förlorade kanske var den enda fungerande biten i våra liv och vi känner oss osäkra på hur många år det kommer att dröja tills vi får en ny person som har kunskap om vår diagnos. I det läget kan kan enda liten motgång innebära en katastrof för oss när vi förlorar det sista vi har.

Själv hade jag det riktigt jobbigt i skolan och i början av vuxenlivet. Efter att jag fick diagnosen fick jag kämpa otroligt hårt med att få aktivitetsersättning, psykolog som hade kunskap, en studiesituation och boendestöd som fungerade. Det kändes som att jag inte tolererade några motgångar överhuvudtaget och om boendestödjaren blev sjuk och jag inte fick en ersättare så kastade jag maten som jag hade inhandlat i syfte att laga den tillsammans med boendestödjaren. Jag visste inte vad jag skulle göra med maten och saknade förmågan att fatta ett beslut. Det blev så jobbigt att jag tappade min handlingsförmåga helt och orkade inte tänka på en ny lösning.

Så småningom fick jag komma till habiliteringen och träffade en psykolog som förstod mig. Jag fick tips om hur jag kunde vända min asperger till en styrka och vilka strategier jag kunde använda för att kompensera för mina svårigheter. Jag fick försörjning i form av aktivitetsersättning och senare började jag försörja mig på mina föreläsningar och böcker så jag behövde inte oroa mig för att inte kunna betala hyran mer. Och framför allt slapp jag arbetsplatser vars krav jag inte hade förutsättningar för att klara av. Jag fick nya boendestödjare som alla förstod mig och det började funka bra hemma. Vips så ökade min toleransförmåga för motgångar! Nu när jag har flera bitar i mitt liv som fungerar bra så gör det inte lika mycket om en bit tillfälligt börjar fungera sämre.

Så nej, det handlar varken om dålig attityd eller oflexibilitet när någon med autism inte klarar av motgångar! Vem som helst skulle förmodligen ha svårt för att möta nya motgångar när livet som helhet inte fungerar alls.

Ikväll kommer asperger lyftas fram i Skavlan

Ikväll kommer Aspergers syndrom lyftas fram i TV. Greta Thunberg kommer nämligen att berätta om sitt klimatengagemang och sin Aspergers syndrom i Skavlan klockan 21 ikväll. Hon har uppmärksammats internationellt för sitt engagemang för klimatfrågor. Jag är också mycket imponerad av att hon trots sina blotta 16 år vågar vara så här öppen och visa upp sig i TV på det här sättet. Det hade jag aldrig själv fixat i hennes ålder!

Greta säger att hon tack vare sin asperger har en förmåga att se världen ur ett annat perspektiv. Förmågan att tänka svart och vitt beskriver hon också som en tillgång, vilket jag håller med henne helt och fullt om! Tyvärr måste jag erkänna att jag inte alls är klimatmedveten på det sättet som hon är (trots att jag vet att frågan är mycket viktig) men däremot tänker jag lika svart och vitt när det gäller hälsan. När det gäller vissa frågor anser jag att man ska tänka svart och vitt, vilket i mitt fall innebär rent konkret att undvika gifter som plast och aluminium i kontakten med mat, besprutningsmedel, glutamat och andra smakförstärkare, konstgjorda sötningsmedel, gluten, raffinerat socker, transfetter och liknande. Jag har aldrig förstått varför man borde  “göra undantag och unna sig” så som andra människor beskriver det, varför skulle jag äta en bulle i onödan när socker är dåligt för hälsan och tänderna och det finns andra saker att äta?

Lycka till med din medverkan ikväll, Greta! Jag hejar på dig. Tack för att du lyfter fram Aspergers syndrom på ett positivt sätt!

Detta måste tas hänsyn till vid beräkning av boendestödtimmar

När vi med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser ansöker om boendestöd så får vi oftast redogöra detaljerat för biståndsbedömaren vad vi behöver hjälp med hemma, inte sällan med hjälp av ett intyg såsom ett läkarutlåtande och/eller en arbetsförmågebedömning. När biståndsbedömarna kontrollerat underlaget så brukar de göra en beräkning på hur många timmar i veckan det är rimligt att de saker vi behöver hjälp med ska ta för att kunna fatta ett beslut om hur många timmar boendestöd de ska bevilja oss.

Men när man har neuropsykiatriska svårigheter är det inte säkert att man kan gå efter en sådan mall. Biståndsbedömarna kan behöva ta med i beräkningen att vi som har asperger eller autism kan behöva vila emellanåt, varför vi inte orkar städa och göra hemsysslor i samma takt som många andra. Man kan behöva ta med i beräkningen att vi kan ha dålig motorik, varför vi kan spilla mer än normalt och vår lägenhet blir smutsig snabbt. Om vi tappar något på golvet så märker vi kanske inte det eller så orkar vi inte plocka upp det och när vi letar efter grejer i köket så tar vi kanske ner allt från hyllorna, varför det blir rörigt lätt.

Själv har jag sönder saker otroligt lätt, varför mina boendestödjare fått hjälpa mig att köpa nya stolar eller byrålådor alternativt hjälpa mig att reparera dessa. Jag kan lätt råka dra ner gardinstångar, vilket mina boendestödjare måste hjälpa mig att fixa till. Mina relativt nyinköpta kläder går sönder lätt, varför mina boendestödjare har fått sy en del genom åren. Och under tiden jag levde på aktivitetsersättning fick jag otroligt många brev från Försäkringskassan som behövde sorteras. Ännu värre med brevmängden var det när jag levde på försörjningsstöd. De som har minst förmåga och ork att sortera brev verkar få allra flest brev verkar det som (tack och lov för den nya möjligheten att ta emot flera brev elektroniskt)!

När jag var ny i boendestödet fick jag endast 1,5 timmars boendestöd i veckan. Eftersom jag var nyskild och min dåvarande man samt en vän turades om att hjälpa mig hemma så räckte boendestödtimmarna till en början, men när min exman åkte till sitt hemland behövde mina boendestödjare plötsligt minst dubbelt så mycket tid för städningen! I början ifrågasatte biståndsbedömarna varför mitt hjälpbehov plötsligt ökade. När jag sedan visade upp ett läkarutlåtande samt en arbetsförmågebedömning som beskrev mina svårigheter med bland annat motoriken och den kognitiva förmågan fick jag dock fler timmar beviljade.

Så ni som blivit nekade till fler timmar av kommunen när ni ansökt om boendestöd behöver det inte vara kört! Kommunen kan mycket väl komma att ändra sig om ni visar upp ett läkarutlåtande som beskriver vad ni har för svårigheter som gör att ni behöver mer stöd hemma. Och om kommunen fortfarande står på sig så får man inte underskatta möjligheten att överklaga!

En film om myter om asperger kommer att publiceras inom kort

Nu i veckan har jag medverkat i en film om Aspergers syndrom tillsammans med Joanna Halvardsson och Alexander Forselius på kit.se:s studio. När KIT kommer att ha redigerat klart filmen och publicerat den i sina nyhetskanaler så kommer jag självklart länka till den på bloggen så att även ni kan se den. Filmen handlar om typiska myter och fördomar om Aspergers syndrom samt hur man bemöter dessa. Vi ombads att titta rakt in i kameran när vi pratade men jag undvek ändå att möta kameran helt och hållet med blicken. Detta för att jag kan koncentrera mig bättre när jag slipper fokusera alltför mycket på ögonkontakt.

Det var jätteroligt att äntligen få träffa Joanna då jag har läst hennes blogg ibland och hon har även recenserat min senaste bok på sin blogg förut! Alexander Forselius har även han gett ut en bok om sitt liv med autism och ADHD.

Om ni vill se bilder på mig tillsammans med Joanna och Alexander på KIT:s studio så har Joanna publicerat en bild på oss tillsammans på sin blogg.

Hur argumentera för att man behöver en diagnos i vuxenåldern?

Det som många människor undrar över om en diagnos i vuxenåldern gör nytta eller inte. Ibland har jag haft åhörare på mina föreläsningar som gärna skulle vilja genomgå en utredning för Aspergers syndrom eller autism men som har blivit nekade av vården med hänvisningen att de har som policy att inte diagnosticera vuxna eftersom det ändå är försent med en diagnos. Eftersom diagnosen autism ändå inte berättigar till något stöd från kommunen i fråga så anses en diagnos i vuxenåldern vara lönlös.

Här i Sverige har vi ju rättighetslagstiftningen LSS som tillförsäkrar oss med autism och asperger vissa rättigheter som en person med “bara” depression, ångest eller ADHD saknar då dessa personer endast har rätt till stöd enligt SoL. Men hur kan de vuxna i Finland som misstänker att de eventuellt kan ha asperger argumentera för att de behöver en diagnos i vuxenåldern om lagstiftningen och praxis i deras hemkommun inte ger några rättigheter och stödinsatser till vuxna med autism och det inte existerar någon vuxenhabilitering på samma sätt som det gör i Sverige?

Men en diagnos ger visst nytta även om man har oturen att bo i ett land utan LSS-lagstiftning! Många av oss autister som fått vår diagnos i vuxenåldern har fått kämpa genom livet och tvingats konstruera diverse strategier för att kompensera för våra svårigheter. Att använda sig av sådana kompensatoriska strategier kan ta otroligt mycket energi och göra oss totalt utmattade. Trots att man har ansträngt sig extremt mycket med strategierna och gjort sitt yttersta så kan man ha misslyckats med mycket genom livet. Sånt kan tära på ens självkänsla totalt, och därför kan det vara en oerhört lättnad att få en bekräftelse på att man varken är egoistisk eller lat som inte alltid klarat av att anpassa sig i alla situationer. Med en diagnos vågar många sänka kraven och sluta utsätta sig för situationer man inte har några förutsättningar att klara av.

Utöver det kan en diagnos ge otroligt mycket självinsikt. Om man inte vet med säkerhet om man har asperger eller inte så vet man inte hur man ska förhålla sig till sina misslyckanden. Man känner sig vilsen. Även andra människors bemötande kan bidra till denna vilsenhet. Trots att det råder enormt mycket okunskap om autism i samhället så kan andra människor ändå kan ha lättare för att acceptera ens riktiga jag om man har en diagnos på papper. Utan en giltig sådan är man ingen riktig autist i mångas ögon. Med en diagnos hittar man sig själv. En läkare kan också tala om för en vad man har svårt för och då kan man tala om det för andra människor om man vill. Både man själv och andra människor får därmed chansen att lära känna ens riktiga jag.

Så jo, en diagnos i vuxenåldern gör visst nytta oavsett om lagstiftningen i landet i fråga tillförsäkrar autister extrarättigheter eller inte! De läkare som påstår annat är helt enkelt okunniga och inte har någon aning om vad det innebär att leva med Aspergers syndrom och autism.

Mina motargument till de som tycker att LSS skapar orättvisa

I Sverige har vi en rättighetslagstiftning som heter LSS.  Det är endast personer med autism, autismliknande tillstånd (dit även Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och personer med mycket omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar som påverkar flera funktionsförmågor och som inte beror på normalt åldrande som har rätt till insatser enligt LSS. Har man en annan typ av funktionsnedsättning eller en sjukdom som inte omfattas av LSS alternativt är gammal och behöver stöd så får man söka istället via socialtjänstlagen (SoL). Socialtjänstlagen är alltså till för alla utsatta människor medan LSS är endast till för oss som tillhör de ovannämnda personkretsarna.

I LSS står det att läsa att LSS-insatserna ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor samtidigt som det står i SoL att SoL-insatserna tillförsäkrar den enskilde skäliga levnadsförhållanden. Detta innebär rent konkret att trots att kommunerna är hårda när det gäller bedömningar om insatser så kan ändå en person som får insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatserna enligt SoL. Och tillhör man inte någon av personkretsarna inom LSS så finns det inga undantag. Då är det nämligen SoL som gäller.

Det händer ibland att andra människor ilsknar till när de hör detta. De ifrågasätter starkt hur rättvist det är att en ensam gammal person som har slitit och arbetat i hela sitt liv och som har krämpor endast ska få skäliga levnadsförhållanden samtidigt som en ung person med exempelvis Aspergers syndrom eller autism tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Eller tänk om det finns någon med en allvarlig sjukdom som cancer men personen ändå inte bedöms tillhöra någon av personkretsarna i LSS, varför ska inte en sådan person kunna förvänta sig goda levnadsvillkor i livets sista skede när vi aspergare har rätt till det enligt lagen?

Jag kan hålla med om att lagen inte är helt rättvis, men samtidigt har lagstiftaren behövt avgränsa personkretsarna på något sätt och har förmodligen ansett att personer som tillhör personkretsarna har stora svårigheter genom livet och därför behöver hjälp och stöd. Men alla människor är oftast inte helt övertygade och fortsätter att hävda att vi autister får allt serverat på ett silverfat. Många människor med asperger har frågat mig hur man ska bemöta sådana påståenden. Själv brukar jag svara så här:

1. Det stämmer att det säkert inte är rättvist att gamla människor endast tillförsäkras skäliga levnadsförhållanden när vissa grupper med livslånga funktionsnedsättningar gamla tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Och jag anser absolut att gamla människor ska ha det bra. Men är inte det bra att lagstiftningen åtminstone tillförsäkrar några utsatta grupper goda levnadsvillkor? Varför skulle det vara bättre om alla utsatta grupper skulle ha det lika dåligt? Varför inte vara glad för vår skull istället för att ställa två utsatta grupper mot varandra och bemöta oss med missunnsamhet?

2. LSS-lagen räcker inte till trots de insatser vi har rätt till. Många barn med autism får inte det stöd de behöver i skolan och tvingas hoppa av, vuxna hamnar utanför i arbetslivet, blir fattiga, lyckas inte hitta sammanhang i livet och förblir ensamma trots att de har rätt till daglig verksamhet och kontaktperson enligt LSS. Att tillhöra någon av LSS-personkretsarna betyder alltså ingalunda att man har det bra, att lagen fungerar eller att vi får allt serverat på ett silverfat.

3. Anser du fortfarande att det är orättvist och fel att vi omfattas av LSS samtidigt som gamla människor inte gör det? Om du gör det, är missnöjd och vill ha en förändring så får du engagera dig politiskt istället för att klaga på oss autister och ge oss skulden!