Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Därför kan en autist vilja hålla det man bestämt

Enligt Lorna Wings teori har personer med Aspergers syndrom och autism dålig föreställningsförmåga. Ibland vill vi autister bestämma allt i förväg och hålla oss till det till punkt och pricka, och många tror att anledningen är att vi inte kan föreställa oss andra lösningar än det vi bestämt från början. Jag säger inte emot att det säkert kan vara så i många situationer, men däremot är det inte alltid så. Ofta vet jag mycket väl om att jag skulle kunna göra på ett annat sätt än vad jag tänkt mig från början, men jag väljer ändå att hålla mig till det jag bestämt eftersom jag upplever det som energidränerande att göra nya planer på kort varsel.

Ett klassiskt exempel är när jag och en kompis häromåret promenerade längs Drottninggatan i Stockholm, och precis som vanligt hade jag med mig matlåda. Redan när jag höll på att göra i ordning matlådan hemma hade jag bestämt mig för att sätta mig på en specifik bänk på Drottninggatan för att äta upp matlådan. Det duggregnade lite när vi gick längs gatan men vi brydde oss inte utan satte oss på bänken ändå. Men snart öppnade sig himlen och duggregnet övergick i världens ösregn! Regnet var så häftigt att man blev genomblöt på en sekund och kunde knappt se något.

Människor började skrika och skyndade sig för att ta skydd så fort de kunde. Även min kompis sprang utanför närmaste klädbutik för att ta skydd under taket. Han försökte få med mig, men jag stannade envist kvar på bänken och fortsatte äta. Kompisen var av förståeliga skäl föga intresserad av att hålla mig sällskap, och därför blev det att han och alla andra människor stod under skydd och jag satt helt ensam på bänken mitt på gatan och åt. Det kändes som att jag fick en del undrande blickar och folk verkade tycka att jag var galen. Vissa ropade till mig och undrade om det inte var obehagligt att bli genomblöt. Det kändes som att främlingarnas undrande blickar och frågor blev ett betydligt större problem för mig än själva ösregnet.

Min kompis frågade efteråt om jag inte hade kunnat ta skydd med honom och äta upp resten av matlådan senare. Det hade jag absolut kunnat, och jag var fullt medveten om att det hade ansetts vara det mest normala. När jag var ung och osäker hade jag troligen flytt regnet med honom, men nu som äldre föredrar jag att göra precis som jag vill. Och det tar ju energi av mig att ändra på planer på kort varsel. Det hade inte ingått i mina ursprungliga planer att plötsligt flytta mig från bänken, och det skulle ha varit betydligt mer tröttsamt för min hjärna att avvika från de ursprungliga planerna än att stå ut med genomblöta kläder.

Även om andra människor ofta tror att det skulle vara det enklaste för mig att ändra på de ursprungliga planerna om det sker något oväntat, kan det i själva verket vara det krångligaste alternativet. Jag gör alltid en noggrann övervägning: hade det varit höst och iskallt ute, hade jag förmodligen lidit så pass mycket av kylan och regnet att jag hade valt att ta skydd under taket i alla fall. Men nu var det sommar, och därför gjorde jag bedömningen att det var värt att bli genomblöt eftersom det innebar att jag slapp ändra på mina planer. Att hålla sig fast vid de ursprungliga planerna på det här sättet kan vara en utmärkt strategi för en autist att undvika stress!

Därför kan ett arbetsbiträde eller en mentor vara guld värt

Vi som har Aspergers syndrom och autism kan ibland ha svårt för att tolka andra människors avsikter. Eftersom vissa av oss även kan ha svårt för att läsa av deras kroppsspråk, kan vi ibland råka störa andra människor genom att prata och ställa alldeles för många frågor när de egentligen har bråttom och inte har tid. Då kan vi ses som hänsynslösa och tjatiga, men det har sällan varit vår mening! Ibland kan vi bara ha svårt för att bedöma när det är läge att ställa frågor och framför allt hur många frågor det är okej att ställa innan man blir för jobbig.

Själv har jag också mycket svårt för att bedöma när det är läge att våga ställa frågor. Ibland har jag setts som tjatig när jag har ställt alldeles för många frågor, och ibland har andra varit chockade när det kommer fram att jag haft ett problem och inte sagt något. “Men du borde ha sagt något”, kan andra människor säga till mig ibland, eller: “Du kanske inte ska säga något nu för annars kan du framstå som alldeles för ivrig och jobbig”. Jag har mycket svårt för att bedöma hur man gör för att fråga “lagom mycket”.

Om vi får kritik från andra människor för att vi har ställt för många frågor, kan vi bli ledsna och uppleva det som mycket jobbigt att vi varit i vägen. Då kan det sluta med att vi inte vågar ställa frågor längre! Mina tidigare erfarenheter har gjort att jag har fått svårt för att ställa frågor och frågar hellre en gång för lite än en gång för mycket. Det kan till och med handla om harmlösa frågor jag inte vågat ställa: om jag har suttit hemma med en skoluppgift och jag haft en specifik fråga om uppgiften, kan det kännas som en väldigt obehaglig och läskig tanke för mig att mejla till läraren och ställa frågan eftersom jag är livrädd för att störa. Då har jag ibland föredragit att låta bli att höra av mig och leva med vetskapen att jag riskerar att göra uppgiften fel och få ett dåligt betyg.

Hur ska man lösa såna här situationer i arbets- och studiesammanhang då för att säkerställa att en autist inte riskerar att behöva leva med en massa obesvarade frågor han eller hon aldrig vågar ställa? Jo, en speciell kontaktperson i form av ett arbetsbiträde eller en mentor är guld värt! Kommer vi på frågor, kan man komma överens med oss om att vi alltid kan ställa frågorna till kontaktpersonen. Kanske kan han eller hon också vidarebefordra frågorna till läraren eller chefen vid behov. Sånt kan underlätta för oss enormt!

Dessa 6 saker kan vara enormt tröttsamma för autister

Vissa människor har hört talas om att trötthet och utmattning kan ingå i diagnoserna Aspergers syndrom och autism, men många förstår ändå inte fullt ut vad detta har för konsekvenser för oss. Utmattningen kan göra att vi mår mycket dåligt och blir helt slut efter att vi blivit utsatta för jobbiga moment i vår vardag. Det finns flera saker i vår vardag som gör oss helt utslagna, bland annat:

1. Sinnesintryck. Det är snarare regel än undantag att vi som lever med Aspergers syndrom och autism är känsliga för sinnesintryck vars konsekvenser inte ska underskattas. Överallt i samhället stöter vi på stökiga miljöer, höga ljud, folk som pratar samtidigt, parfymlukter, konstiga konsistenser och smaker när vi blir bjudna på mat mm. Ett vanligt missförstånd är att vi endast blir utmattade under tiden vi blir utsatta, men sanningen är att vissa autister kan ligga helt utslagna i en vecka efter att de blivit utsatta för störande sinnesintryck.

2. En dålig automatiseringsförmåga. När vanliga människor utför praktiska göromål, sker det för det mesta automatiskt. De kan tänka på andra saker samtidigt och upplever på sin höjd att det är tråkigt att städa, duscha, öppna posten och diska men det brukar inte vara ansträngande för deras hjärna. Vi som har asperger eller autism har däremot inte sällan automatiseringssvårigheter. Att duscha är för mig som att försöka koncentrera mig på att tala ett främmande språk som jag inte behärskar så väl eller som att försöka lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig medvetet på det jag gör, och därför blir jag trött efteråt.

3. Sociala kontakter. När andra människor får återhämtning och energi av att umgås med arbetskamrater och grannar, kan sådana sociala kontakter ta enormt mycket energi av personer med Aspergers syndrom och autism. Vi måste tänka medvetet på vad som är lämpligt att säga, lägga mycket energi på att tolka andra människor, akta oss så att vi inte prata för mycket om oss själva och speciellt i stökiga miljöer kontrollera att vi inte står i vägen för någon, vilket jag har en tendens att göra. Jag har svårt för att se mig omkring om jag inte medvetet påminner mig själv om att göra det.

4. Att anpassa sig efter andra människor. Faktum är att neurotypiker är en majoritet och vi aspergare och autister en minoritet och vi har ofta helt andra behov och förväntningar än andra människor. Trots att det inte är det minsta rättvist, känner vi aspergare att vi ständigt måste anpassa oss efter andra människors förväntningar. Jag tycker att det tar energi att hålla upp dörrar för andra människor och jag vill inte heller att andra ska hålla upp dörrar för mig, men ändå känner jag mig tvingad att hålla upp dörrar för andra människor hela tiden för annars skulle jag ses som ouppfostrad och egoistisk. Mina behov är i minoritet, och därför känner jag mig tvingad att anpassa mig.

5. Att man har helt andra intressen. Jag har alltid upplevt det mesta som andra människor småpratar om som mycket tråkigt och ointressant. Jag är totalt ointresserad av musik, filmer, kändisar, inredning, turistresor, arkitektur, matlagning, teater och ja, det mesta som andra människor brukar prata om och blir extremt uttråkad när jag utsätts för sådana ämnen! Däremot är jag extremt intresserad av mina specialintressen. Eftersom jag upplever att det mesta i livet som inte har med mina specialintressen att göra är extremt tråkigt och tröttsamt, var skolan en plåga för mig. Jag kan inte bli intresserad av ämnen som inte intresserar mig ett dugg, och jag blir extremt trött och utmattad när jag känner mig tvingad att visa intresse.

6. Att ständigt behöva förklara sig. Det ingår i mitt jobb att förklara vad Aspergers syndrom och autism innebär, och därför tar det inte mycket energi av mig att blogga och föreläsa. Däremot upplever jag det som energikrävande att ständigt behöva förklara mig i privata sammanhang när jag får frågor i stil med: “Varför kan du inte äta samma mat som vi?” Vad är det exakt som gör att du inte orkar följa med på festen?”, Hur kan du veta med säkerhet att dina svårigheter inte går att träna bort?” och “Hur kommer det sig att du har boendestöd och varför städar din boendestödjare ditt hem?” Det kan vara tröttsamt att ständigt behöva försvara sig och leva med känslan att man inte förklarat allt tillräckligt väl så att man blivit förstådd.

Om omgivningens förväntningar efter diagnosen

Som nydiagnosticerad finns det inte sällan förväntningar från omgivningen om hur man ska känna och reagera när man får veta att man har Aspergers syndrom eller autism. Dessa förväntningar kan se olika ut beroende på vad omgivningen har för förhållningssätt till neuropsykiatriska diagnoser, men det som är gemensamt är att autisten inte alltid reagerar på diagnosen på det sättet som omgivningen önskar. Här är några exempel:

Förväntningen: Att autisten tar till sig sin diagnos med en gång och tycker direkt att det är häftigt att vara annorlunda.

Verkligheten: Vi är många som kände en enorm lättnad över att få veta att vi har asperger eller autism, men för vissa andra autister kan insikten om att svårigheterna förmodligen alltid kommer att finnas där vara en stor sorg. Dessa personer kan uppleva att det inte anses vara okej att sörja när omgivningen tycker att man borde glädjas åt att man fått veta att man har autism.

Förväntningen: Att autisten söker sig till likasinnade för att utbyta erfarenheter. Om autisten fortfarande går i skolan ska han eller hon vilja börja i en specialklass med andra elever som också har Aspergers syndrom eller autism.

Verkligheten: Själv hade jag mått mycket bättre av att få gå i skolan med likasinnade i en asperger-klass, men det är inte alla som är lika pigga på det. Min kompis Susanna berättade för reportern i en tidningsintervju vi gjorde tillsammans att hon är glad att hon gick i en vanlig klass i ett vanligt gymnasium.

Förväntningen: Att autisten börjar läsa på vad asperger och autism innebär och läser alla böcker och bloggar man kan komma åt ämnet.

Verkligheten: Själv började jag skaffa mig kunskap om ämnet och tyckte att ämnet var hemskt intressant, men det är inte alla som tycker att ämnet är intressant överhuvudtaget. Vissa tänker bara “jaha” när de får sin diagnos och går vidare i livet.

Förväntningen: Att autisten ska fortsätta på sitt vanliga jobb. Livet ska fortsätta som vanligt förutom att man kanske berättar för sin chef att man behöver vissa specialanpassningar.

Verkligheten: Vissa av oss hade kämpat igenom hela livet innan diagnosen, och i och med diagnosen inser vi att vår ork aldrig kommer att bli bättre. Därför bestämmer vi oss för att ansöka om aktivitets- eller sjukersättning. När jag själv fick diagnosen, arbetade jag på deltid och mådde så dåligt av det att jag inte hade orkat kamma mitt hår på ett halvår! Numera försörjer jag mig på att föreläsa men det är inte alla som kommer tillbaka till arbetslivet alls.

Förväntningen: Att man gör klart för sig själv och andra människor att Aspergers syndrom/autism är något man har, det är något man inte är.

Verkligheten: Alla vi autister är sinsemellan olika, men vi är ändå autister. Autism är en stor del av vem vi är. Varför skulle man vilja ta avstånd från den man är?

Förväntningen: Att man ska börja jobba med sina utmaningar, träna och utsätta sig för det man har svårt för.

Verkligheten: Jämför med en gammal människa: oavsett hur mycket en 90-åring än skulle försöka utsätta sig, försöka springa maraton och festa på krogen på samma sätt som 20-åringar så kommer kroppen på en gammal människa alltid ta stryk. Detsamma gäller självklart för Aspergers syndrom och autism!

Så här olika kan omgivningen reagera på diagnosen

Som nydiagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism måste man ta ställning till om man vill berätta om sin diagnos för omgivningen eller om man vill hålla tyst. Vi som har valt öppenheten har fått många olika reaktioner så som:

1. Misstro. Vissa människor har absolut inte kunnat förstå varför vi fått diagnosen autism. De säger saker som: “Men du kan inte ha asperger. Jag har träffat många andra som har autism och de är inte alls som du. Du har inte såna svårigheter”, är en vanlig sak många av oss har fått höra. Eller: “Jag har känt dig i flera år och aldrig märkt något avvikande hos dig. Du kan omöjligen ha autism”.

2. Ointresse. Vissa av oss skulle vilja berätta detaljerat för någon närstående hur den neuropsykiatriska utredningen gick till, vad vi fick för resultat och hur det kändes att äntligen få veta att vi har autism när vi alltid trott att vi är dumma och lata. Men personen säger bara “jaha”, byter samtalsämne och visar inget intresse.

3. Motstånd. “Men autism finns inte, det är bara en modediagnos som beror på psykosociala faktorer och dålig kost”, menar vissa. När vi försöker förklara att diagnosen varit viktig för vår självkänsla, kan vi få motargumentet att det är farligt att identifiera sig med sin diagnos och att vi borde gå i psykoterapi istället.

4. Missunnsamhet. Vissa har svårt att acceptera att vi autister har rätt till vissa stödinsatser. “Men det är orättvist att ni som har asperger och autism tillhör LSS och tillförsäkras bättre levnadsvillkor genom lagen än de cancersjuka, hjärtsjuka och gamla” eller: “Nu kommer du få allt betalt av staten. Du kommer få privilegier på jobbet genom lönebidrag/du kommer att få ligga i soffan och göra vad du vill på dagarna med sjukersättning medan jag som har en kronisk sjukdom får slita och jobba”, är vanliga saker vissa människor brukar säga. Eller många säger egentligen inte exakt så här rakt ut men ger hintar åt det hållet.

5. Oacceptans. “Men nu kommer du bara börja använda diagnosen som en ursäkt och sluta anstränga dig”, eller “Jag vet att du har autism men det betyder inte att du inte ska träna på det du har svårt för och jobba med utmaningar precis som vi vanliga människor”, säger vissa till oss. Dessa människor är övertygade om att alla människor har sina utmaningar i vardagen och att autism inte innebär fler svårigheter än vad människor generellt sett har i sina liv.

6. Förståelse. Vissa människor förstår mycket snabbt vad autism handlar om och hur mycket det kan ha betytt för oss att få en diagnos. Själv har jag en neurotypisk vän som knappt visste vad asperger var för något men hon var mycket stödjande och glad för min skull när jag fick diagnosen. Hon hade inte sett något avvikande hos mig men hon respekterade ändå att jag hade fått en diagnos och ifrågasatte den aldrig. Dock är det långt ifrån alla som bemöter oss så här fint redan från början.

De flesta av oss autister föredrar såklart att alla i vår omgivning reagerar med förståelse från början om diagnosen har betytt mycket för oss, men så ser inte verkligheten ut tyvärr. Det är inte många som vet vad autism innebär, och eftersom många av våra närstående inte upplever sig ha sett något avvikande hos oss kan de vara chockade över att vi har fått diagnosen autism. Vissa reagerar med ointresse eftersom de anser att vi är samma människor som vi alltid varit oavsett vad vi har för diagnos. Andra försöker vara finkänsliga och låter därför bli att ställa frågor.

De som reagerar med misstro har enligt min erfarenhet goda chanser att ändra på sitt förhållningssätt om de tar sig tid att lära sig vad autism handlar om. Alla är nybörjare i början. De som däremot är missunnsamma försöker jag hålla mig borta ifrån! De som är avundsjuka på mig för att jag har rätt till lönebidrag och städhjälp från en boendestödjare har ändå ingenting i mitt liv att göra.

Nej, det är inte skadligt att tänka på sin diagnos

Ibland kan vi aspergare tycka att många yrkesverksamma är väldigt motsägelsefulla. Å ena sidan menar många att Aspergers syndrom och autism innebär otroligt många styrkor och att alla människor på ett eller ett annat sätt skiljer sig från normen, men å andra sidan säger de i nästa andetag att det inte är bra att tänka på sin diagnos alltför mycket. Då kan vi undra vad de egentligen menar. Förmodligen menar de bara väl, men jag anser inte att det låter trovärdigt att man verkligen menar att autism innebär fördelar och att det inte behöver vara negativt att ha autism om vi samtidigt också får höra att vi inte ska tänka på vår diagnos.

Själv tänker jag av naturliga orsaker på min diagnos väldigt mycket: jag bloggar om autism varje dag och föreläser regelbundet. Med tanke på mitt jobb måste jag skaffa mig väldigt mycket kunskap genom att både läsa litteratur skrivna av forskare och prata med personer med egen diagnos. Skulle jag inte ägna tid åt autism, skulle jag inte kunna utföra mitt jobb. Men det är inte bara av arbetsmässiga skäl jag läser på om asperger och autism, utan jag tycker att det är ett otroligt intressant och givande ämne! Det som jag tycker är mest intressant är att man aldrig blir fullärd utan det finns alltid mer att lära sig.

Många tror att man skulle bli nedstämd av att tänka på sin diagnos alltför mycket, men så behöver inte vara fallet! Själv mår jag bra av att tänka på min diagnos, och för mig är ämnet autism precis som vilket annat specialintresse som helst. Att jag hakat upp mig på min diagnos betyder inte att det skulle vara ett deprimerande specialintresse och att jag skulle må bra av att fokusera på andra saker ibland. Visst, autism skulle inte behöva vara en stor grej om samhället var mer tillgängligt och anpassat efter våra behov, men nu är det inte så och därför brinner jag för att försöka göra något åt saken.

Ibland har jag blivit varnad för att jag skulle löpa en risk att identifiera mig alltför mycket med autism och tillskriva mig egenskaper och svårigheter jag inte har genom att fokusera på ämnet alltför mycket. Visst, det är klart att man kan bli påverkad av att umgås i autistiska kretsar, men för mig har det uteslutande varit något positivt. Att bli påverkad av den autistiska kulturen är inte heller konstigare än att bli påverkad av kulturen i det land eller den tidsepok man lever i. För inte alls länge sen ansågs det självklart att abort var en dödssynd och homosexualitet en allvarlig sjukdom, och numera har inställningen förändrats totalt. När människor påverkas så här mycket av omgivande värderingar kan man självklart även bli påverkad av den autistiska kulturen, men för mig har denna påverkan enbart inneburit en ökad självkänsla och en insikt att jag duger som jag är.

Att jag skulle tillskriva mig egenskaper jag inte har genom att fokusera på autism stämmer däremot inte. Flera vanligt förekommande drag och svårigheter bland autister, så som överkänslighet för dofter och ljus, har inte jag och jag har inte plötsligt börjat inbilla mig att jag skulle ha dessa egenskaper. Däremot har jag genom att läsa på om diagnosen insett vad många av de utmaningar jag har mött i livet berott på, men det är endast min insikt och inte svårigheterna som har förändrats. Förut hade jag exempelvis ingen aning om att andra människor inte behövde lägga så här mycket energi på vardagliga aktiviteter, och därför visste jag inte heller om att jag hade automatiseringssvårigheter. Jag insåg det först efter diagnosen.

Om din autistiske närstående säger sig ha hakat upp sig på sin diagnos på ett negativt sätt och mår dåligt av det, ska du naturligtvis hjälpa personen att acceptera sin diagnos och försöka få honom eller henne att fokusera på annat ibland. Men om personen älskar att läsa på om autism och mår bra av det, är allt som det ska! Autism är en stor del av vem man är, och därför är det inte konstigt att vilja ägna sig åt ämnet.

Dags att boka mig för höstens föreläsningar

Nu börjar vårens föreläsningssäsong lida mot sitt slut! Jag har några föreläsningar kvar att genomföra innan det blir ett par månaders sommaruppehåll. Jag har fortfarande gott om lediga tider i höst, så ni som är sugna på att boka mig för en föreläsning eller en utbildningsdag om Aspergers syndrom/autism till hösten är välkomna att kontakta mig via kontaktformuläret på min hemsida!

Ibland får jag frågor om hur tidigt man måste boka mig. Det kan gå bra att även boka mig på kortare varsel om man är flexibel när det gäller datum, men ni som vill ha ett specifikt datum kan passa på nu. Längden på mina föreläsningar kan anpassas efter kundens önskemål, så det går utmärkt att boka mig såväl för kortare föreläsningar som för hela utbildningsdagar. Vi hörs! 🙂

7 anledningar till att autisten inte säger nej

Alla vi som har Aspergers syndrom eller autism är inte alltid duktiga på att säga nej i situationer då vi borde göra det. Men tyvärr tar vi inte alltid hänsyn till våra begränsningar, vilket inte sällan slutar med att vi går med på alldeles för mycket och mår dåligt efteråt. Att vi inte säger nej kan ha olika anledningar så som:

1. Vi jämför oss med andra människor. Och känner att vi också borde klara av sociala aktiviteter, oväntade förändringar och att hantera sinnesintryck när andra klarar det. Visst, vi vet ju att vi har autism och att de vi jämför oss med inte har det, men ibland kan vi inbilla oss att det inte är så farligt att försöka anstränga sig lite mer. Ibland kan vi överskatta vår förmåga och ork, och smällen kommer först efteråt.

2. Det gick okej sist. Förra gången vi följde med på grannens kompis kalas mådde vi kanske lite dåligt för stunden, men vi klarade det och mådde ändå okej dagen efter. Grannen blev glad för att vi följde med, och därför var det värt det. Men vi kanske inte tänker på att vi hade sovit bra den gången och hade haft en otroligt lugn period i våra liv just då. Därför tänker vi inte på att allt kanske inte kommer att bli lika framgångsrikt den här gången och att vi borde säga nej.

3. Vi förstår inte att vi egentligen inte alls vill det vi sagt ja till. För vi kan ibland ha svårt för att tolka våra egna känslor. Själv kan jag ibland också ha svårt för att skilja mina egna känslor från andras. Om jag märker att en annan person gärna vill något, kan jag inbilla mig att jag också vill samma sak eftersom jag påverkas otroligt mycket av andras känslor. Därför kan jag ibland tacka ja till saker jag inte borde tacka ja till. Nuförtiden löser jag ofta problemet genom att be om betänketid och att få återkomma med ett svar senare.

4. Vi har dåligt samvete för att vi tackat nej vid flera tillfällen förut. Och vi känner att vi borde anpassa oss och vara andra till lags den här gången. Om vi alltid är de enda som skippar gemensamma utflykter på skolan, grannens kalas eller After Work med arbetskamraterna, börjar andra människor inte sällan undra och ifrågasätta vårt beteende. Då kanske vi går över vår energikapacitet och tackar ja trots att det vi tackar ja till får oss att må så dåligt att vi behöver återhämta oss i flera veckor efteråt.

5. Vi vill inte vara för krävande. På morgonen tycker vi kanske att det är alldeles för kallt i vårt arbetsrum på jobbet. Sedan pratar kollegorna för högt i rummet bredvid och vi kan inte koncentrera oss på vårt arbete. En kollega luktar alldeles för mycket parfym, vilket får oss att må illa. Chefen ger oss en arbetsuppgift som ger oss ångest och får oss att må dåligt. Lunchen ska alla äta gemensamt eftersom det är en kollegas sista arbetsdag, men maten vi serveras smakar jätteäckligt och vi skulle vilja köpa vår egen mat istället. Efter jobbet blir det After Work vilket får oss att må dåligt. Vi kan ha svårt för att bedöma om vi borde säga ifrån varenda gång vi mår dåligt eller om vi framstår som oflexibla och jobbiga då.

6. Vi tror felaktigt att andra har hört oss när vi sagt ifrån. Och eftersom personen inte reagerat, har vi befarat att vi blir jobbiga och tjatiga om vi säger ifrån en gång till när sanningen är att personen i själva verket inte ens hört oss. Jag har ibland hört att jag har varit tjatig om jag sagt nej alldeles för många gånger och då har jag fått till svar: “Ja jag vet att du inte vill, men du behöver inte demonstrera.” Om vi försöker berätta för chefen under fikarasten att vi blivit mobbade och chefen inte reagerar för att han eller hon inte ens hört att vi sagt något, kan vi därför tro att chefen inte bryr sig och vi vågar inte upprepa oss i rädsla för att vara tjatiga.

7. Vi vågar inte säga nej överhuvudtaget. Det kan bli så otydliga budskap ibland. Å ena sidan säger andra människor att det är viktigt att våga säga nej men exakt samma människor kan bli arga när man väl gör det. Trots att jag förut fick höra att jag måste våga säga nej, fick jag utskällningar om en granne frågade mig om jag kunde hålla upp dörren och jag svarade nej (jo, det är jättejobbigt för mig att hålla upp dörrar för andra och en stor uppoffring!) Därför har det slutat med att jag inte vågar säga nej till knappt något alls längre för jag har svårt att bedöma när det anses vara okej att säga nej och när det inte anses vara okej. Det säkraste är att inte säga nej alls.

Avslutningsvis har de allra flesta människor svårt att säga nej någon gång ibland oavsett om de har autism eller inte. Men vi som lever med Aspergers syndrom eller autism har verkligen specialbehov och vi lever inte sällan i en värld där det mesta sker helt på andra människors villkor. Dessutom har vi ofta svårt för att tolka andra människor och sociala regler. Därför riskerar vi att hamna i sådana här situationer i en betydligt större utsträckning än andra människor och gå med på saker vi egentligen borde sagt nej till.

Nej, alla aspergare behöver ingen daglig sysselsättning

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism har aktivitets- eller sjukersättning på heltid. Själv hade jag också aktivitetsersättning i flera år innan jag började föreläsa. Vi aspergare kan känna olika inför att vara hemma på dagarna. Några vanliga inställningar och känslor vi kan hysa är:

1. Lättnad. För mig var det en enorm lättnad att få aktivitetsersättning beviljad efter att ha misslyckats med arbete och studier. Dessutom var det otroligt skönt att slippa leva på energimarginalen jämt. Efter att jag hade fått aktivitetsersättning, fick jag för första gången i mitt liv känna hur det var att plötsligt ha livslust och att inte vara konstant trött.

2. Ensamhet och isolering. Vilket kan upplevas som negativt av vissa. Vissa kan fastna hemma och uppleva livet som meningslöst när de inte längre får göra något speciellt på dagarna och bidra till samhället. De orkar inte ta tag i någonting längre, sover bort dagarna och blir deprimerade. Deras självkänsla påverkas negativt.

3. Lugn och ro. Vissa kan tycka att det är otroligt skönt att få styra sin dag så som man bäst vill. Man behöver inte längre träffa människor man har svårt för (vilket inte alltid är fallet på en arbetsplats), och man kan koncentrera sig på att umgås med familj och vänner och syssla med sina specialintressen istället för att behöva tänka på energikrävande måsten. Man kan gå och lägga sig när man vill och kanske ta emot boendestöd då och då. Så kände jag när jag hade aktivitetsersättning!

4. Rastlöshet. Vilket vissa lyckas lösa genom att fylla dagarna med olika aktiviteter. Vissa besöker flitigt träffgrupper för personer med Aspergers syndrom och autism för att skaffa vänner och utbyta erfarenheter, och andra ansöker om kontaktperson enligt LSS som de hittar på aktiviteter med. Vissa börjar med en ny hobby, andra har daglig sysselsättning enligt LSS. Och vissa söker sig till olika praktikplatser genom sin dagliga verksamhet med siktet inställt på att så småningom komma ut i arbetslivet.

Ibland kan känslorna inför aktivitetsersättningen förändras genom årens gång. Vissa kan tycka att det är skönt att leva på aktivitetsersättning i början men tråkigt i längden, andra kan tvärtom tycka att det blir skönt först efter ett tag när de landat lite och hunnit hitta dagliga rutiner. Själv hade jag konstant samma känsla genom årens gång. Jag hade dock blivit varnad för att jag skulle börja må dåligt och klättra på väggarna om jag skulle sakna sysselsättning under en längre tid, vilket aldrig skedde i mitt fall trots att det gick flera år.

Om du har en autistisk närstående som har aktivitets- eller sjukersättning men saknar daglig sysselsättning, behöver det inte betyda att personen känner sig rastlös och mår dåligt. En vanlig missuppfattning är att en daglig sysselsättning utanför hemmet skulle vara viktigt för alla med Aspergers syndrom eller autism, men så behöver inte vara fallet. Vissa autister behöver någon slags sysselsättning utanför hemmet för att må bra medan andra föredrar att sysselsätta sig själva hemma. Alla är olika på den punkten!

Aspergers syndrom, autism och inkludering

När arbetsplatser och skolor vill inkludera en person med Aspergers syndrom eller autism och anpassa arbets- eller studiemiljön, är det jättebra. Det som många missar däremot är att det ibland kan behövas helt andra typer av anpassningar för aspergare än vad det behövs för personer med andra typer av funktionsvariationer. Alla ska bli inkluderade, men alla vill bli inkluderade på olika sätt.

Många tror att inkludering automatiskt innebär att personen med Aspergers syndrom eller autism ska delta i alla aktiviteter men så behöver inte alltid vara fallet. Visst, det är viktigt att se till att den autistiske anställde har möjlighet att delta i allt och tacka ja. Det uppstår ju inte sällan situationer då aspergaren inte ens har möjlighet att delta. Om aspergaren känner sig osäker i någon aktivitet, inte vet vad som förväntas och inte har någon som man kan fråga, blir aspergaren automatiskt tvungen att tacka nej till aktiviteten. Det är därför mycket viktigt att sådana hinder är undanröjda så att ingen blir exkluderad mot sin vilja. Sådant får absolut inte förekomma på en inkluderande arbetsplats.

Det som många missar däremot är att långt ifrån alla aspergare vill delta i sociala aktiviteter. Människor brukar tycka generellt sett att det sociala är en mycket viktig aspekt i arbets- och studiesammanhang, men när det däremot gäller oss med Aspergers syndrom och autism kan det finnas helt andra anledningar till att vi har skaffat arbete. Vissa av oss vill arbeta enbart i syfte att tjäna pengar eftersom vår sjukersättning inte räcker till. Och andra av oss kan ha blivit tvingade till att arbeta eftersom vi har blivit utförsäkrade av Försäkringskassan. Vissa av oss kan vilja arbeta eftersom vi är intresserade av själva arbetsuppgifterna och vill arbeta med vårt specialintresse. Och sedan finns det ju även de aspergare som vill arbeta för att få social stimulans. Men det är långt ifrån alla autister som är intresserade av det sociala utan de sociala aktivieterna kan vara ett nödvändigt ont för oss.

Visst, det finns ingenting som säger att man inte kan vilja arbeta av flera olika anledningar. Man kan vilja tjäna pengar samtidigt som man vill ha stimulerande och roliga arbetsuppgifter och även social stimulans. Men om en aspergare enbart vill arbeta i syfte att tjäna pengar eller att ha roliga arbetsuppgifter är det långt ifrån säkert att personen har något behov av ett socialt utbyte på en arbetsplats. Det kan rent av vara så att personen blir utmattad och mår dåligt om det uppstår alldeles för mycket socialt samspel. Att få slippa alla gemensamma sociala aktiviteter kan till och med vara en förutsättning för sådana aspergare för att kunna trivas på en arbetsplats. Därför är det mycket viktigt på en inkluderande arbetsplats att alla talar om för personen att det är helt okej att tacka nej till sociala aktiviteter om man inte vill vara med.

Inkludering får absolut inte innebära att alla människor måste bli likadana och tycka om samma saker, utan äkta inkludering innebär att alla ska ha ett val och att alla olikheter accepteras och bejakas. Det ska vara lika okej att vara introvert som det är att vara extrovert. När jag själv har velat slippa aktiviteter i form av After Work och utflykter, har jag hört från vissa tidigare arbetsplatser att jag skulle bli exkluderad om jag inte skulle vara med. Men när andra människor har trott att jag varit exkluderad, har jag känt mig helt inkluderad. Exkluderad är jag däremot om jag inte känner mig trygg nog att kunna tacka nej till aktiviteter som får mig att må dåligt!