Utvalt inlägg

Om Paula Tilli

Jag heter Paula Tilli och är född 1979. Under hela min barndom undrade jag varför jag inte var som alla andra och varför just jag alltid hade det så tufft. Därför blev det en enorm lättnad när jag blev diagnostiserad med Asperger och ADD.

Våren 2009 gick jag ut Asperger-informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola och har sedan dess hållit föreläsningar om diagnosen. Numera försörjer jag mig som föreläsare och har hållit föreläsningar runt om i Sverige och Finland. Mer om mina föreläsningar samt information om hur man kan boka mig finns att läsa här.

Jag har varit med i media flera gånger, bland annat i Dagens Nyheter, Aftonbladet och TV4:s program Vardagspuls.

Min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd (Sivart Förlag, 2013) gavs ut den 28 november 2013. Boken blev snart en succé och den första upplagan blev slutsåld på endast fyra månader. I boken berättar jag bland annat detaljerat om mina skolerfarenheter, min uppväxt och även om mitt vuxenliv.  För närvarande är boken tyvärr slutsåld på nätet men finns på ett flertal bibliotek att låna, bland annat i Stockholm, Göteborg. och Malmö.

Boken är sedan tidigare publicerad på finska och heter Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura). Den har uppmärksammats mycket i media i båda länderna och har fått mycket bra recensioner från bland annat Bibliotekstjänsten , Specialpedagogik och Allt om skolan. Mer information finns att läsa här.  Min nyaste bok heter Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning), och den utkom i november 2015.

OBS!  Jag har tagit bort prenumerationsfunktionen men man kan fortfarande följa bloggen via Facebook. Man kan också följa den via bloglovin eller via RSS. För att följa bloggen via RSS så behöver du en RSS-läsare.

Bokomslag: På ett annat sätt Bokomslag: Att vara vuxen med Aspergers syndrom

Utvalt inlägg

10 fakta som alla borde känna till om Aspergers syndrom

Trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism ökat något, har jag stött på många kunskapsluckor ute i samhället när jag föreläser. Här har jag samlat de 10 viktigaste fakta som jag anser att alla som träffar personer med Aspergers syndrom och autism bör känna till:

1. Vi som har Aspergers syndrom är extremt olika. Minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare träffat en person med Aspergers syndrom, betyder det inte att nästa Aspergare du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!

2. Att bli jämförd med andra människor kan kännas väldigt kränkande. Därför bör du aldrig jämföra oss aspergare med varandra och säga: “jag känner minsann någon med Aspergers syndrom som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobellpriser. Men det betyder inte att alla ni neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att “ta sig i kragen och skärpa sig lite”.

3. Aspergers syndrom är ingen sjukdom. Det är helt enkelt ett annorlunda sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor. Enligt mig kan man inte poängtera detta faktum för många gånger. Om man kallar asperger för sjukdom, menar man enligt mig mellan raderna att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill i alla fall inte bli botad utan jag vill bli accepterad som jag är!

4. Långt ifrån alla aspergare skulle vilja ta bort sin diagnos. Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för en person med Aspergers syndrom kan ibland helt andra saker vara viktiga. Ta aldrig någonsin för givet att en aspergare mår dåligt, bara för att han kanske är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!

5. Alla med Aspergers syndrom har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor. Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga. När mina vänner mår dåligt, väljer de oftast att vända sig till just mig eftersom de tycker att jag är en bra lyssnare och har lätt för att prata om känslor. Att alla aspergare bara skulle gilla att diskutera fakta är alltså definitivt en myt!

6. Att jag är en bra lyssnare och har extremt lätt för att få kontakt med nya människor betyder inte att jag skulle ha en mild form av Aspergers syndrom. Jag har lika mycket asperger som många av dem som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig som jag. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!

7. Aspergers syndrom är en såkallad osynlig diagnos. Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att Asperger-dragen inte alltid syns utanpå. Att jag sminkar mig och bär rött läppstift betyder inte heller att jag skulle ha en mild form av syndromet. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: “kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.

8. Utgå aldrig ifrån att det går att läsa av våra känslor genom att titta på vårt kroppsspråk och våra ansiktsuttryck. Om en person med Aspergers syndrom inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det nödvändigtvis inte att han är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med Aspergers syndrom ser sur eller ledsen ut, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår dåligt. Om en person med Aspergers syndrom skrattar och ler, betyder det nödvändigtvis inte att hen mår bra. Om du vill veta hur personen mår, fråga!

9. Många aspergare tycker att vanliga vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och därför orkar vi inte alltid lika mycket som andra människor. Jag orkar exempelvis inte plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: “men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi går in i väggen.

10. Aspergers syndrom innebär även styrkor för många av oss. Läs gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Vissa är exempelvis extremt duktiga på smådetaljer och kan vara därför förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Tack vare min drivkraft och förmåga att fokusera lyckades jag exempelvis skriva min debutbok på tre månader. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!

Därför kan autism innebära olika typer av sociala svårigheter

Att svårigheter att samspela med andra människor anses vara ett kännetecken för Aspergers syndrom och autism brukar vara allmänt känt. Att man har ett annorlunda sätt att samspela med andra människor på kan bli ett stort handikapp när man själv fungerar annorlunda än andra människor och tvingas in i en miljö där omgivningen har orimliga förväntningar på en. Här kommer några exempel på sociala situationer en autistisk person kan uppleva svårigheter i:

1. Att umgås två och två med en relativt ny bekantskap. Vissa autistiska personer har svårt för att bedöma vad som generellt sett anses vara okej att säga till en ny bekantskap. Om den nya bekantskapen frågar autisten hur denne mår, kan vissa autister svara ärligt med en noggrann och detaljerad redogörelse. Vissa autister känner sig mycket osäkra i nya bekantskapers sällskap eftersom de är medvetna om att de inte vet vad den nya bekantskapen väntar sig, och de upplever att de inte kan slappna av när de inte kan säga allt som faller dem in. De känner att de måste vakta sin tunga för deras förmåga att föra ytliga samtal är inte automatiserad.

2. Att umgås två och två med en familjemedlem eller en nära vän. Vissa autistiska personer kan tycka att det blir jobbigt att behöva gå in i djupare samtal vilket ofta blir fallet när man umgås en och en med någon man känner väl. Däremot kan de tycka att det är enkelt att prata med en bekant på gatan för då krävs inte lika mycket engagemang. Dessa autister kan bli trötta när de sociala kraven blir alltför höga och det krävs att man delar alla glädjen och sorger med varandra. Om familjemedlemmen eller vännen accepterar att den här typen av autist inte orkar föra djupare samtal utan det anses vara okej att endast prata när man måste, uppstår det såklart inga sociala svårigheter!

3. Att umgås i en större grupp med bekanta eller ytliga vänner. Vissa autister kan tycka att det blir jättejobbigt med många intryck och ytliga diskussioner. Dessa autister kan även tycka att bekanta och ytliga vänner kan vara oförutsägbara eftersom de inte känner personerna lika väl, vilket kan skapa otrygghet. Vissa autister orkar inte heller hänga med i ett samtal i större grupper och går därför in i sin egen värld när det är många i ett samtal. Andra autister kan däremot tycka att just den här typen av sociala tillställningar är enklast då man inte behöver gå djupt in i varje samtalsämne.

4. Att umgås i en större grupp med nära vänner eller familjemedlemmar. Vissa autister upplever att det brukar bli alldeles för ytligt när många personer träffas samtidigt, oavsett om personerna är ytliga bekanta eller nära vänner. Andra autister kan däremot tycka att det är roligt att träffa alla nära och kära i en större grupp eftersom det kan vara betydligt mer tids- och därmed även energikrävande att träffa alla en och en. Därför kan det kännas praktiskt att träffa alla åt gången, och eftersom man känner personerna väl kan man slappna av. Själv har jag under de senaste åren börjat uppskatta den här typen av umgängesform mer och mer, inte minst när jag åker till Finland och träffar det gamla gymnasiegänget. Förut var det viktigt för mig med djupare samtal en och en, men nuförtiden uppskattar jag mer när hela gänget är samlat.

Tyvärr har jag alltför ofta varit med om att när en vuxen person tar upp sina misstankar om att man skulle kunna ha asperger eller autism så svarar vårdpersonalen att det inte är värt att göra en utredning eftersom personen träffar sina nära och kära i grupp utan större problem alternativt brukar föra förtroliga, djupa samtal med nära vänner. Då har vårdpersonalen helt bortsett ifrån att personen har svårt för ytliga samtal och kan bli knäpptyst och gå in i sin egen värld när personen träffar många människor samtidigt. Att man har många nära vänner som man träffar en och en betyder ingalunda att man inte kan ha autism!

Aspergers syndrom, autism och ekonomisk utsatthet

Alltför många av oss som lever med Aspergers syndrom och autism är ekonomiskt utsatta. Att man har svårt för att etablera sig i arbetsmarknaden kan i värsta fall leda till en livslång fattigdom. Lägg därtill att det under de senaste åren har blivit betydligt svårare att få aktivitets- och sjukersättning från Försäkringskassan, vilket har lett till en ännu större ekonomisk otrygghet. Sjukersättning är åtminstone en form av fast inkomst, men utan det kan man behöva leva på ekonomiskt bistånd från kommunen, vilket kan kännas mycket otryggt och stressigt.

Därutöver har vi autister inte sällan högre utgifter än många andra människor på grund av vår funktionsvariation. Många kan må psykiskt dåligt, vilket kan leda till relativt höga sjukvårds- och läkemedelskostnader. När jag själv behövde en läkare med autismspecifik kompetens, lyckades jag inte hitta en läkare som förstod vad autism handlade om, vilket ledde till att jag tvingades betala flera tusen kronor för ett enda läkarbesök hos en privat läkare. Dessutom har jag sönder mina saker och tappar bort grejer betydligt lättare än andra människor, dels på grund av mina motoriska svårigheter och dels på grund av min ADD. Vilket naturligtvis blir en extrakostnad och bidrar till vår ekonomiska utsatthet när vi står utanför arbetsmarknaden.

Det jag saknar i LSS är en garanti till ekonomisk trygghet. Med trygghet menar jag inte höga inkomster utan helt enkelt en garanti till en fast månadsinkomst under de år man saknar arbetsförmåga eller håller på att söka arbete. En arbetslös person utan en omfattande funktionsnedsättning eller sjukdom lyckas inte sällan hitta ett nytt arbete inom ett år, men för en person med autism kan det ibland ta tio år innan han eller hon lyckas hitta en arbetsgivare som är villig att anställa personen. Det är en helt annan sak att tillfälligt tvingas leva på ekonomiskt bistånd under exempelvis ett halvår när man håller på att reda upp sitt liv och att tvingas ansöka om socialbidrag månad efter månad, år efter år.

Jag brukar säga att den som påstår att pengar inte ger lycka aldrig har varit fattig på riktigt under längre perioder utan någon ljusning i sikte. Visst, det kanske inte ger någon skillnad i lycka om man får ut 15.000 kronor eller 30.000 kronor efter skatt. Men tvingas man däremot leva på riksnormen och dessutom med vetskapen om att kommunen när som helst kan avslå ens ansökan om ekonomiskt bistånd, kan det göra depressionen värre! Forskningen har slagit fast att endast 500 kronor extra i månaden gör deprimerade personer betydligt friskare. Autism medför redan många praktiska och sociala svårigheter i vardagen som det är. Därför är det oacceptabelt att diagnosen dessutom alltför ofta innebär fattigdom och ekonomisk utsatthet!

Aspergers syndrom och autism som drivkraft

Precis som jag konstaterat i ett tidigare blogginlägg kan Aspergers syndrom och autism innebära flera fördelar och styrkor. Det är olika vilka styrkor vi autister upplever att funktionstillståndet medför för oss, och det är inte alla autister som upplever att autism innebär fördelar. Men i mitt fall är utan tvekan den starkaste fördelen med autism det oerhörda drivet. Jag har en förmåga att lägga fullt fokus på en detalj i mitt liv och anstränga mig hårt för att nå mitt mål. Då kan jag vara nästan säker på att lyckas.

När jag var relativt nyinflyttad i Sverige, behövde jag ett jobb. Jag satte mig framför datorn och sökte, sökte och sökte arbeten. Jag vet inte hur många arbetsansökningar jag skickade ut, men med tanke på att jag ofta la ut 8 timmar om dagen på att söka arbeten blev det förmodligen minst 500 ansökningar i veckan om inte ännu fler. Jag hade bestämt mig för att söka arbete i varenda matbutik i hela Stockholms län från Nynäshamn till Norrtälje i varenda matkedja jag kunde hitta: Coop, ICA, Willys, Hemköp och ja, även mindre matkedjor. Självklart sökte jag även andra arbeten. Jag behövde aldrig vara arbetslös mer än några veckor åt gången med tanke på den enorma mängden tid och energi jag la på att söka arbete, och därför fick jag också välja och vraka bland jobberbjudanden.

Sedan har det bara fortsatt senare i livet med mina föreläsningar och böcker. När jag hade bestämt mig för att skriva min debutbok, satte jag mig framför datorn och skrev, skrev och skrev. Boken var det enda som existerade för mig och jag blev klar på tre månader. Jag var fast besluten för att få den utgiven och hade bestämt mig för att skicka manuset till vartenda bokförlag i Sverige och Finland. Jag var också fast besluten att få boken utgiven på utländska förlag och arbetade med att översätta boken själv samt skrev till utländska förlag och frågade om de ville ge ut boken. Det tog mycket mer tid och energi än arbetssökandet i Sverige i början och jag fick enormt många bakslag, men jag gav mig aldrig utan fortsatte. Det var ett mycket hårt jobb men betalade sig i längden.

När jag för 16 år sedan hade ett BMI över 30, bestämde jag mig för att lägga om mitt liv helt, börja leva mer hälsosamt och gå ner i vikt. Jag slutade äta onyttigheter och började motionera. Jag gick ner 25 kg på ett halvår och ytterligare 5 kg under de nästkommande halvåren. Jag köpte aldrig bantningsprodukter utan syftet var att gå ner i vikt med hjälp av hälsosamma metoder i lagom takt. Så här 16 år senare brinner jag fortfarande lika mycket för hälsa och har inte haft några problem med att upprätthålla en hälsosam livsstil. Mitt mål i livet är att vara så hälsosam som möjligt vilket är en njutning för mig i form av ett specialintresse, inte ett tabubelagt förbud, och det är onekligen Aspergers förtjänst!

Trots att Aspergers syndrom och autism innebär vissa begränsningar och svårigheter, är det viktigt att komma ihåg att diagnosen även kan innebära just sådana här superkrafter. Många av mina framgångar i livet har jag haft just min Aspergers syndrom att tacka för, det är jag helt övertygad om!

När autistens känslor inte tas på allvar

Alltför ofta händer det att vi med Aspergers syndrom eller autism inte blir tagna på allvar när vi behöver klaga på något. Många yrkesverksamma har inställningen att alla möjliga problem ingår i autism och att om vi upplever att något inte stämmer ska det alltid ha med autism att göra. Men det är viktigt att komma ihåg att allt absolut inte har med diagnosen att göra! Om jag känner på mig att det är något som är fel så brukar det stämma.

När jag för flera år sedan upplevde att jag var ovanligt trött, viftades det bort och jag fick höra att trötthet ingick i Aspergers syndrom och att det inte var något att oroa sig för. Om jag har försökt tala om att jag inte trivs i ett sammanhang, har jag fått höra att personer med Aspergers syndrom kan reagera kraftigt på nya händelser och att det kan ta ett tag för mig innan jag vänjer mig. Så kan det absolut vara ibland, men jag vet mycket väl skillnaden mellan att något känns läskigt i början eftersom det är nytt och att något inte passar mig alls. Om jag inte trivs med en ny boendestödjare, vet jag att det är personkemin som inte stämmer. Om jag inte trivs i ett socialt sammanhang, brukar jag märka direkt om sammanhanget inte passar mig.

Jag vet att jag inte är ensam. Vissa andra autister som har varit mobbade har fått höra att det ingår i autism att missförstå andra människors avsikter och att de därför felaktigt kan tolka andra människors beteende som mobbing. Vissa som haft stora problem med sina boendestödjare när dessa endast har suttit där och druckit kaffe istället för att vara delaktiga har fått höra av sina biståndsbedömare att de säkert bara misstolkat boendestödjarens avsikter och att boendestödjarna bara inte velat ta över för mycket. Även när autisten haft en stark känsla att boendestödjaren inte ens försökt göra sitt jobb har inte biståndsbedömarna lyssnat och påstått att missförstånden endast beror på klientens autism.

Det är viktigt att du alltid tar autistens känslor på allvar! Även om trötthet, misstänksamhet och svårigheter att tolka andra människors avsikter kan ingå i autism så betyder det inte att det måste vara så! Även en autist kan insjukna i en allvarlig sjukdom som orsakar en ännu allvarligare trötthet. Även en person med social ångest kan råka ut för mobbing. Våra upplevelser ska absolut inte viftas bort med orden att allt bara beror på diagnosen!

Aspergers syndrom, autism och automatisering

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan dagliga göromål ta otroligt mycket energi vilket andra människor sällan kan relatera till. Vi autister måste nämligen ofta lägga energi på saker som andra människor gör automatiskt. Under de föregående dagarna har jag kommit på hur otroligt stor skillnad det blir när man behöver tänka på vartenda moment man gör jämfört med när man kan slappna av i hjärnan och tänka på andra saker samtidigt. Visst, ett jobb är ändå alltid ett jobb, men hur mycket energi man behöver lägga på samma jobb kan variera otroligt mycket från person till person.

Anledningen till att jag tänkt mycket på det den senaste tiden är att min blogg har strulat under de föregående veckorna vilket har tagit otroligt mycket energi av mig. Nu när bloggen fungerar igen tar det såklart ändå viss energi av mig att blogga. För att blogginläggen ska hålla en viss kvalitet, måste jag vara mentalt engagerad för att göra er läsare nyfikna och engagerade. Jag försöker även tänka på att språket håller en någorlunda bra kvalitet för många av er skulle förmodligen tröttna om språket var undermåligt och skulle innehålla stavfel och onödiga upprepningar. Jag anstränger mig även för att uttrycka mig tydligt och precist så att ni kan hänga med på mina resonemang. Därutöver försöker jag blogga regelbundet, komma på intressanta bloggämnen och även hålla koll på bloggkommentarerna. Därmed innebär det ändå ett visst arbete att blogga.

Med detta sagt är det ingenting att jämföra med när bloggen strulade. Ihärdig som jag var fortsatte jag, men ibland laddades inte sidan överhuvudtaget och allt jag hade skrivit försvann. Ibland gick det att läsa bloggen trots att sidan laddade långsamt, men däremot gick det inte att logga in på administrationspanelen. Ibland gick det inte ens att besöka bloggen, och när jag väl lyckades logga in på administrationspanelen kunde det ta 5-10 minuter för sidan att ladda. Det tog otroligt mycket energi av mig att arbeta med bloggen när allt tog sådan tid. Om bloggen normalt sett tar 10% av min energi så har den tagit 95% av min energi under de senaste dagarna. Jag höll verkligen på att tappa humöret totalt på grund av bloggen, vilket inte går att jämföra med när jag bloggar i vanliga fall. Jag hade aldrig orkat med strulet i längden.

Så är det även med många andra saker i autisternas vardag. Om en neurotypisk person arbetar heltid är personen förmodligen trött men klarar ändå livet, och inte sällan räcker även personens energi till att klara ett föräldraskap trots heltidsarbete. En person med autism kan ibland totalt krascha av 50% arbete, och då räcker energin inte ens till att handla, kamma håret och duscha. Samma sak med hemsysslor: en neurotypisk person kanske avskyr att städa, men autist kan bli totalt utmattad av det. Precis på samma sätt som det inte går att jämföra en fungerande och en icke-fungerande blogg, går det inte att jämföra en autists och neurotypikers ork och energi. Det går inte att jämföra äppen och päron!

Nu fungerar bloggen igen

Så där, nu verkar det som att Binero äntligen fixat sina problem! Trots problemen har jag fortsatt blogga som vanligt även om det tagit tid och energi. Ibland har det tagit mig närmare en halvtimme för mig att komma in till administrationspanelen och ibland har jag inte kommit in alls, men den ihärdiga aspergaren som jag är har jag bara fortsatt och fortsatt försöka 🙂 Nu laddas sidan snabbt igen, och jag hoppas att det håller i sig nu. Jag hoppas att strulet inte drabbat er alltför mycket!

Hur pusha en autist på rätt sätt?

Många yrkesverksamma förstår inte i vilken grad Aspergers syndrom eller autism kan påverka individens vardag. Därför händer det inte sällan att yrkesverksamma pushar oss autister alldeles för hårt med konsekvensen att vi blir utmattade, kraschar fysiskt eller psykiskt alternativt känner oss dåliga och misslyckade för att vi inte har orkat möta andra människors krav. Här kommer några tips för att pusha en autist på rätt sätt:

1. Ta reda på vad det beror på att autisten låter bli att städa eller blir sittandes hemma. Handlar det om att personen gärna skulle vilja klara av fler saker men saknar förmågan att ta tag i det själv? Kanske vill personen komma ut i samhället mer men kommer inte igång? Eller är det så att personen inte orkar ta tag i fler saker och behöver spara energi? I det sistnämnda fallet är det såklart inte okej att pusha oss alls!

2. Ta reda på om det överhuvudtaget är okej för autisten att bli pushad. Även om autisten skulle säga sig vilja klara av fler saker eller komma ut i samhället mer, är det inte säkert att personen vill bli pushad för då kanske personen känner sig dålig om han eller hon inte klarar av att leva upp till dina förväntningar. Allt ska med andra ord ske helt på autistens villkor!

3. Om autisten självmant har bett dig pusha honom eller henne med att ta tag i saker, fråga ändå emellanåt om du kräver för mycket! För autisten kanske inbillar sig i början att han eller hon orkar hur mycket som helst, men efter ett tag kan personen upptäcka att det inte alls går och att allt blir alldeles för jobbigt och utmattande. Därför ska det vara okej för autisten att backa!

4. Om autisten vill ha din hjälp med att ta tag i saker, fråga på vilket sätt du bör pusha honom eller henne! Vill personen bara ha frågor om hur städningen går hemma när ni väl ses? Eller är det bättre med påminnelser via SMS eller mejl om att det är dags att städa? Kanske föredrar autisten ett helt städschema men utan påminnelser istället? Alla vi fungerar olika!

5. Döm oss aldrig när vi misslyckas! Autism är en medfödd diagnos, och inte sällan misslyckas vi med att möta andra människors förväntningar. Du kanske tycker att vi borde klara det ena och det andra, men det är långt ifrån säkert att vi kommer att klara det.

Slutligen är det viktigt att komma ihåg att autism aldrig kommer att försvinna hur mycket du än pushar oss! Vissa av oss lyckas hitta fungerande strategier för att göra vår vardag enklare, men grundorsaken till våra svårigheter kommer ändå alltid finnas kvar.

Jag ber om ursäkt för strulet

Som många av er har märkt så har bloggen strulat en del under de senaste dagarna. Det är webbhotellets servrar som har problem för tillfället, och jag har inte ens kommit åt administrationspanelen vissa dagar för att kunna posta ett blogginlägg. Nu kom jag äntligen in men däremot laddas bloggen otroligt långsamt. Problemet ligger alltså hos Binero.

Tidigare har det hänt vid några tillfällen per år att jag inte har kunnat komma åt bloggen under ett par timmar, vilket har varit okej då dessa incidenter har förekommit extremt sällan. Men den senaste tiden har det hänt väldigt ofta att jag inte kunnat logga in på 24 timmar, vilket jag tycker är helt oacceptabelt för jag vill ju kunna blogga varje dag och jag vill självklart också att ni ska kunna besöka bloggen när ni vill! Jag får se om Binero fixar problemet snart, men i annat fall kommer jag byta webbhotell. Jag hoppas att ni har tålamod!

Nej, högskoleutbildning behöver inte betyda autismspecifik kompetens

Många tror att en yrkesverksam person automatiskt förstår sig på Aspergers syndrom och autism bara för att personen har högskoleutbildning och är beteendevetare, socionom, social omsorgspedagog, lärare, arbetsterapeut eller har en kandidat- eller till och med magisterexamen i något närliggande ämne. Men jag har märkt att den yrkesverksammas utbildningsnivå inte har någon som helst betydelse för hur han eller hon bemöter mig och hur lätt han eller hon har för att förstå mina svårigheter och styrkor.

Jag har haft underbara boendestödjare och andra stödpersoner som saknat gymnasiebetyg men varit hur duktiga och kompetenta som helst! Sen har jag råkat ut för beteendevetare, socionomer och lärare som inte alls bemött mig rätt även om de själva ansett sig besitta autismspecifik kunskap. Sedan finns det såklart usla undersköterskor och underbara beteendevetare och socionomer. Däremot har jag inte märkt att en person med högskoleutbildning skulle förstå mig i en högre grad än en person som endast gått grundskolan. Jag har funderat på vad det beror på och tror på följande förklaringar:

1. Många universitet anlitar endast forskare som föreläsare. Själv har jag fått föreläsa för undersköterskor, även blivande sådana, betydligt oftare än för universitetsstudenter. Därmed kan det viktiga inifrånperspektivet på vissa högskoleutbildningar helt utebli.

2. Universitetsutbildningar är ofta väldigt forskningsbaserade. Man blir duktig på att skriva rapporter samt analysera forskning och siffror men det behöver inte automatiskt betyda att man har en empatisk förmåga att förstå sig på autism om man inte är öppen som person och besitter förmågan naturligt.

3. Handikappvetenskap studerar funktionsvariationer generellt sett. Men om studenten själv inte väljer att fokusera på just neuropsykiatriska diagnoser under sin utbildning, blir studenten duktig på andra funktionsvariationer såsom Downs syndrom, dyslexi eller just den funktionsvariationer personen valt att lägga fokus på. Och det krävs ju ett helt annat förhållningssätt till Aspergers syndrom och autism än vad det krävs till andra funktionsvariationer.

4. Många utbildningar skrapar endast på ytan när det gäller kunskap om Aspergers syndrom och autism. Socialt arbete fokuserar mycket på andra teorier så som social systemteori där fokuset på personens utmaningar läggs på miljön. Studenter i socialt arbete läser inte alltid speciellt mycket om autism under utbildningen, och det krävs ju oftast betydligt mer kunskap än en kortare 7,5 poängs kurs för att fullt ut förstå vad autism innebär!

5. Många som valt att läsa ämnen som har med människor att göra kan vara personer som själva tycker att sociala relationer är viktigt. Vilket är en fin egenskap, men vissa personer som själva anser att det är viktigt att vara social kan ha svårt för att ta in att en person med Aspergers syndrom eller autism kan behöva väldigt mycket ensamtid och kanske inte alls vill hänga med kollegorna på After Work.

Nu menar jag inte alls att universitetsutbildning automatiskt skulle betyda samma som dålig autismspecifik kompetens! Absolut inte. Jag har träffat flera personer med universitetsutbildningar som verkligen förstått sig på autism. Dessutom har socionomerna läst juridik, vilket är mycket viktigt om de ska arbeta som kuratorer och hjälpa autister med att slåss mot myndigheter. Så jag vill understryka att jag absolut inte nedvärderar högskoleutbildade personer!

Däremot är det viktigt att hålla i minnet att vi autister och våra anhöriga definitivt inte bör lyssna mer på högskoleutbildade socionomer, beteendevetare och psykologer än vad vi ska lyssna på undersköterskor om vi känner starkt att det är den sistnämnda som förstår autism bäst. Empati är ingenting man lär sig på högskolan utan det är en förmåga som man har eller saknar, oavsett magisterexamen eller ej!

6 tips till dig som arbetar på LSS-kollo

Så här kring sommarlovstider är det många autistiska barn som åker på korttidsvistelse utanför det egna hemmet enligt 9 § 6 LSS i form av sommarkollo. Här kommer 6 tips till dig som arbetar på LSS-kollo med autistiska barn:

1. Gör ett tydligt schema. Så att deltagarna vet vad det kommer att finnas för aktiviteter och vilken tid. Skriv gärna även vad aktiviteterna kommer att innebära exakt, var ni kommer att vara, vilka som kommer att vara med och vilken tid ni kommer att vara klara. Många personer med asperger och autism tänker i bilder, varför schemat med fördel även får innehålla någon form av bild på aktiviteten i fråga.

2. Planera gärna in många typer av aktiviteter att välja på. Vissa autistiska barn och ungdomar har specialintressen och är helt ointresserade av det många andra är intresserade av. Själv var jag som barn helt ointresserad av gemensamma lekar och pyssel. Ju fler aktiviteter det finns att välja på, ju större chans att varje autistiskt barn hittar något som passar.

3. Gör det tydligt att man inte behöver välja aktiviteter från schemat alls! Själv var jag som barn fullständigt nöjd med att läsa, leta efter fyrklöver och bada. Det var det enda jag ville göra, och de flesta andra aktiviteter som var menade att “roliga” var nästintill en tortyr för mig. Det hade varit en enorm lättnad för mig om någon hade sagt till mig: “Du behöver inte välja aktiviteter från schemat om du inte vill, det är helt okej att hitta på något på egen hand.”

4. Tänk på att långt ifrån alla barn med asperger eller autism behöver variation. Jag hade älskat att få delta i kollo där mina favoritaktiviteter hade stått på schemat varenda dag! Hittar jag något jag gillar, tröttnar jag aldrig och då vill jag inte heller ha variation. Jag är inte heller speciellt intresserad av att prova på nya saker.

5. Tänk på den ojämna begåvningsprofilen. Även om du kanske tycker att en intellektuellt begåvad tonåring borde kunna ett och annat så kan en person med autism ha otroligt stora svårigheter inom andra områden. Själv har jag exempelvis aldrig lärt mig hur man sätter upp ett tält trots att jag är 40 år gammal och jag har övat och övat. Mina praktiska svårigheter var ett stort hinder för mig i tonåren eftersom de vuxna väntade sig att jag borde veta hur man gjorde sånt efter att de hade visat för mig hur man gjorde. Men dagen efter hade jag ändå glömt bort allt!

6. Minimera jobbiga sinnesintryck. Många autistiska barn kan vara känsliga för ljud, varför en gemensam discokväll med högljudd musik och blinkande ljus inte nödvändigtvis kommer att vara en lämplig aktivitet. Vissa autister tycker att motorbåtar låter alldeles för högt, vilket är bra att tänka på om du har funderat på att ta ut barnen på en båttur.