10 råd till föräldrar till barn med Aspergers syndrom

Share Button

Eftersom jag har fått en mycket bra respons på mina inlägg när jag gett 10 tips till boendestödjare och lärare, fortsätter jag med samma kategori. Idag riktas mitt inlägg till föräldrar som har barn med Aspergers syndrom eller autism.

1. Tvinga inte ditt barn till ögonkontakt. Enligt normen i samhället betyder det att man inte är intresserad av att lyssna om man tittar bort, men många personer med Aspergers syndrom fungerar precis tvärtom. Många kan koncentrera sig på endast ett sinnesintryck åt gången, vilket betyder att vi måste måste välja om vi vill titta på vår samtalspartner eller om vi vill lyssna på vad hen faktiskt säger.

2. Respektera om ditt barn vill äta ensam i sitt rum. Att äta och tänka på sin motorik kan redan vara tillräckligt ansträngande, men om man dessutom måste vara social samtidigt, kan matstunderna ta väldigt mycket energi. Om matstunderna blir så energikrävande och jobbiga så finns risken att barnet börjar förknippa maten med något jobbigt och negativt, vilket vi definitivt inte vill ska hända.

3. Om du frågar ditt barn hur det var i skolan idag och barnet alltid svarar att hen inte vet, ställ mer specifika frågor. En sådan här fråga kan nämligen vara för svår att svara på för barnet kanske inte vet vad du vill veta exakt. Fråga istället: “vad åt ni till lunch idag?”, “vad hade ni för lektioner?” osv

4. Minska på kraven hemma! En vanlig skoldag kan ta väldigt mycket energi av barn med Aspergers syndrom med alla intryck och krav, och därför orkar hen inte nödvändigtvis att hjälpa till hemma. Det betyder inte att barnet är lat utan det handlar om att energin helt enkelt inte räcker till allt.

5. Fråga inte ditt barn med en orolig röst vem hen har lekt med på rasterna, fråga istället om hen har haft roligt! Det viktigaste är att barnet mår bra, och inte om hen är social och gör “normala” aktiviteter eller inte. Själv kände jag som barn en stor press att skaffa vänner eftersom jag märkte att det gjorde min mamma glad. Pressen gjorde att jag mådde otroligt dåligt. Om jag hade känt att det var okej för min mamma att jag var ensam, hade jag lekt ensam mycket oftare.

6. Om ditt barn säger att det är jobbigt i skolan, titta inte på barnets kroppsspråk utan lyssna på vad hen säger. Det kan vara så att barnet bara tycker att just den skoldagen var lite tråkigare än vanligt, men det kan också vara så att barnet har allvarlig ångest trots att kroppsspråket inte visar det. Fråga barnet vad hen menar, och om det är så att hen verkligen har ångest, ta det alltid på allvar!

7. Om ditt barn säger att hen inte vill gå i skolan, tvinga aldrig någonsin barnet utan se istället till att skolan erbjuder barnet anpassad undervisning. Om barnet tvingas till skolan trots att hen inte får anpassningar, kan det få allvarliga konsekvenser och vara ett stort trauma. Vuxna har möjligheten att stanna hemma från jobbet om de mår dåligt, därför måste barnen också ha samma möjlighet!

8. Om du tycker att ditt barn provocerar med mening, kom ihåg att ett provocerande beteende alltid är barnets sätt att tala om att något inte står rätt till. Barn med Aspergers syndrom eller autism kan inte alltid kommunicera på ett vanligt sätt och de är inte alls själva medvetna om att de mår dåligt, därför reagerar de ibland på det här sättet. Kolla i vilka situationer det provocerande beteendet uppstår för det kan ge ledtrådar för vad det är som får barnet att må dåligt: är det i samband med oväntade händelser, är det efter skolan eller matstunder?

9. Försök att inte avbryta barnet om hen håller på med något som kräver koncentration. När jag var yngre, kunde bli vansinnig om mamma plötsligt kom in i mitt rum för att säga något till mig när jag höll på att läsa. Mamma tyckte att jag överreagarade kraftigt, men avbrottet gjorde att det kunde ta mig minst en timme att bli lika koncentrerad igen och det kunde verkligen förstöra allt. Du kanske kan komma överens med ditt barn om specifika tider när det är okej att avbryta barnet för då är hen beredd och avbrottet kommer inte som en överraskning

10. Sträva inte efter att ditt barn ska bli normalt, sträva istället efter att hen ska bli lycklig! Det är viktigt att komma ihåg att normalitet inte betyder samma som bra livskvalitet. Är det verkligen så viktigt om ditt barn kommer att klara sig själv utan boendestöd eller inte när hen blir vuxen, är inte det viktigaste att hen mår bra?

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

79 reaktion på “10 råd till föräldrar till barn med Aspergers syndrom

  1. Camilla

    Tack paula!

    Råd är det jag behöver nu, även om jag omedvetet lärt mig endel av vad min dotter kan och inte kan i vissa situationer. Ätertex de flesta middagar sittande på golvet med ipad i ett hörn . vill nog vara nära men inte se eller höra oss. Hon kan skrika på mig om jag säger något till min son med lite mat i mun tex och då har hon ändå hörlurar på sig och ser oss inte ???

    Mycket känslig för avstamp hemifrån eller för alldel alla förändringar.

    Nu när jag äntligen fått bekräftat alla dess svårigheter vår dotter har och föralldel styrkor kan jag börja fokusera på det och inte undra om det är trots dålig uppfostran , att jag skulle vara värdelös Mamma eller att vi sänder ut negativ energi kanske skall skilja oss( för att hon alltid verkade vilja bara ha en av oss i taget liksom ) Inte för att vi vill.
    Ha en härlig dag Kram!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Just matstunder är ofta en källa till konflikter i många familjer eftersom de kan vara energikrävande. Du skulle kanske kunna testa om hon vill äta middagen i sitt rum istället, då skulle hon vara ännu mer avskilt och inte bli störd.

      Du får verkligen inte se dig själv som en värdelös mamma och du måste sluta tänka på att du sklle ha uppfostrat henne dåligt! Autism har ingenting med uppfostran att göra. Jag tycker att ni ska vända er till habiliteringen så att ni får råd, ni ska inte behöva skilja er för hennes skull. Kanske kan ni fokusera på henne en i taget, t ex någon dag i veckan skulle kunna vara en pappadag när hon gör gemensamma aktiviteter med pappan och någon annan dag kan vara en mammadag?

      Ha en härlig dag du med! Kram tillbaka, Camilla!

      Svara
    2. knugen

      Du måste skicka dethär till tidningar tv och annonser har själv asperger och skulle vilja att omgivningen hade mera information utan att se ner på personen

      Svara
  2. Anna

    Tack Paula för din blogg! Texten om energikontot använder jag ofta för att förklara för utomstående hur ofattbart mycket en “vanlig” aktivitet kan kosta för min son, då blir de helt perplexa. Här är det förflyttningen från hem till skola som kostar allra mest och alltid gjort. När jag läser ovanstående inlägg inser jag att jag tidigt förstod vad som funkade bäst. Sonen fick urtidigt äta på sitt rum framför TV:n. Jag gör det mesta i hemmet för att hjälpa honom spara energi. Han går på en resursskola med anpassningar, halleluja! Men han är inte förtjust i skolan och varje dag är en kamp. Jag har sagt att jag läst att det blir lite lättare som äldre, eftersom man då kan hitta sin egen strategi och väg. Hoppas verkligen att det är så, han är smart och social men är sårbar till max. Kram

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Anna! Vad roligt att höra att du har kunnat använda dig av mitt inlägg om energikontot. Jag har märkt att det här är det mest pedagogiska sättet att förklara för neurotypiker hur mycket vanliga vardagliga sysslor kan kosta.

      För mig har allt definitivt blivit lättare med åren, men det är bara för att jag slipper gå i skolan idag och har lärt mig vad som funkar för mig. Ågesta Folkhögskola funkade inte för mig trots anpassningarna, och det betyder inte att det var fel på skolan utan det kostar mig helt enkelt alldeles för mycket att plugga tillsammans med andra människor. Jag hade ingen ångest på Ågesta, men energiåtgången var ändå för hög. Så jag kan verkligen förstå att din son inte är förtjust i skolan trots att han får anpassningar. Kram tillbaka!

      Svara
  3. Lisa

    Hej! Står i valet och kvalet att ha vår 5,5 åring hemma istället för på förskolan. Han vill inte till förskolan och säger att det inte är roligt. Habiliteringen säger att det är bra för han att möta/träna med andra barn. Anpassningar på förskolan har precis börjat och har mer att göra, och vi får bra stöd med det från habiliteringen. Förskolan har som de flesta andra en stor barngrupp och lite personal. Och i våra magar känns det fel att lämna. Jag är hemma med yngre syskon och är alltså hemma på dagarna. Ganska slutkörd men vill göra det bästa för min son. Eller gör man han en otjänst så sex-års blir svårare om han inte går kvar på förskolan? Skulle verkligen uppskatta dina tankar kring vår situation.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Lisa! Ditt inlägg fick mig att tänka tillbaka på min egen barndom. På den tiden hade jag visserligen ingen diagnos, men jag hatade verkligen sexårsverksamheten. Hos oss i Finland var det inte obligatoriskt att gå dit men mamma ville att jag skulle fortsätta vara där för hon hade fått exakt samma råd som du: jag behövde vänja mig vid andra barn och att träna på att vara i grupp så att skolgången skulle bli lättare för mig.

      Så hur gick det för mig då? Jo, jag hade verkligen ångest. Och eftersom jag hade ångest och blev pressad att vara med i en grupp, lärde jag mig ingenting av att vara i sexårsverksamheten. Eftersom allt bara var tvång och press, kände jag mig utanför även om jag var med i gruppen om du förstår vad jag menar. Det blev inte alls lätt för mig att börja skolan även om jag hade fått så kallad social träning i sexårsverksamheten utan tvärtom, jag blev bara mer utbränd eftersom det blev ett extraår av lidande. Om jag hade fått stanna hemma istället för att gå till sexårsverksamheten så hade jag kunnat vara lycklig åtminstone ett år till innan skolan började.

      Så mitt råd är att lyssna på din son och din egen magkänsla. Förmodligen klarar han inte av stora barngrupper, och han kanske inte blir förstådd av personalen. Om habiliteringens råd känns fel så är det förmodligen fel också!

      Svara
  4. Lisa

    Tack tack fina du! Du bekräftade mina känslor så precist. Så skönt att få höra eftersom ALLA runt omkring pushar för att vi ska anpassa till det “normala”. Samtidigt protesterar sonen på alla sätt han kan: fysiskt, verbalt, genom att klä ut sig till riddare med svärd och hota, genom att utdöma “böter” till oss m m. Stort tack!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Åh, då låter det verkligen som att förskolan inte är rätt för din son! Jag kan tänka mig att det är svårt för er föräldrar när omgivningen och till och med habiliteringen säger till er att ni ska träna barnet att bli så normal så möjligt, och i ett sådant läge börjar många tvivla på sina föräldrainsikter. Men de som pushar dig att träna din son har inte förstått vad autism handlar om!

      Svara
      1. Lisa

        Efter viss vånda har vi nu sagt upp förskoleplatsen och det känns riktigt bra! Sonen är så glad och vi var där och sa hej då. De andra barnen frågade hur gammal han var och varför han ska sluta. “Jag ska vara hemma med mamma och lillasyster x och lillasyster y” svarade han med stolthet. 🙂 Droppen var när vi fick förslag på handlingsplan (han fick diagnosen i slutet av september) och den var riktigt riktigt usel, fanns inte ens uppföljningsbara mål. Och med dina ord i ryggen tog vi steget. Inte ångrat oss än, tvärtom!

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Vad bra att ni har tagit steget nu och sagt upp förskoleplatsen! Jag minns själv vilken lättnad det var för mig när mamma sa upp jobbet och blev hemmafru. Då vände allt för mig! Er son är säkert glad nu när han får vara hemma med er 🙂

          Svara
  5. Anna-Lena

    Tack! Jag har nyligen hittat till din blogg. Älskar den! Den känns så äkta och ger mig så mycket. Har en son med Asperger som kämpar varje dag.
    Hoppas du fortsätter att skriva. Du hjälper och gör nytta! ❤

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Anna-Lena! Välkommen som läsare till min blogg, vad roligt att du hittade hit och att du älskar den 🙂 Jag kommer definitivt fortsätta skriva! Kram

      Svara
  6. Mamma

    Tack för dina kloka tips. Har precis sjukskrivit min dotter från skolan och nu ska vi läsa din bok. Hon är 17 och har enorma problem med ångest och energibrist.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad tråkigt att din dotter har blivit sjukskriven! 🙁 Tyvärr verkar det vara rätt vanligt för skolor är dåliga på att ge anpassningar.

      Svara
  7. Anette

    Så bra skrivet, tack! Jag har två söner med AS, så vi har varit med ett tag och vet ju det där egentligen. Men det är så bra att bli påmind! Speciellt det där med provocerandet. När den av sönerna som i grunden mår väldigt bra börjar bära sig hemskt åt mot sina bröder, då är det så lätt att bara bli arg och glömma bort att det är hans sätt att visa att han inte orkar.
    Kram!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Anette, kul att du gillade inlägget! 🙂

      Precis, när din son uppför sig dåligt så betyder det troligen att kraven har varit för höga på honom och att han inte mår bra. Kram tillbaka!

      Svara
  8. Lilla mig

    Hej, jag har några frågor som jag tänkt på mycket senaste tid. Vår dotter på snart 12 år har aldrig haft några vänner. Hon tycker om den trygga miljön hemma och är hellre med familjen (hon har syskon) hemma än att t.ex gå ut för att gunga, cykla osv. Jag känner en viss oro inför framtiden, tänk om hon aldrig får en vän? Hon kommer inte ta sig ensam genom livet då vi finns där, men det känns som en viktig bit med andra personer runt om? Som en vän.

    En annan sak är detta med simning. Hon kan inte simma och för oss känns det som en otroligt viktig sak att kunna då man i olika situationer kan hamna under vattnet. Det kan handla om liv och död. Men vår flicka vägrar gå till badhus, varken vardagar dagtid då det är folktomt eller på helger. Hon tycker heller inte om att bada i sjön längre, vilket hon tidigare ändå klarat av och faktiskt tyckt om. Har du något tips på hur vi kan hjälpa henne?

    Kalas, detta eviga återkommande problem. Syskon fyller år, vill bjuda hem folk, men det går inte då dottern inte klarar av att ha folk hemma hos oss. Eller som när vi blir bjudna på kalas, då vi alltid tvingas tacka nej eftersom att hon inte klarar av de situationerna. Likaså gällande jul, midsommar osv. Det är otroligt tufft att försöka göra det bästa för alla. Givetvis är det så i en familj att alla vill olika, men det blir extra mycket i vår familj. Med denna lilla tjej att ha i åtanke. <3 Likaså de gånger syskonen vill bjuda hem en kompis eller två. Att syskonen alltid får anpassa sig efter systern. Hur gör vi? Vad kan vi göra? Det känns som jag slits mellan alla barn. Att hur jag än gör så blir det fel för någon.

    Sömn, hon har kedjetäcke, lugnande tabletter, mysig nattlampa, gosedjur runt omkring som hon tycker om och vill ha, men fortfarande så har hon otroligt svårt att komma till ro. Hon vill gärna hålla på med mobilen tills det att hon somnar. Vilket kan kan bli allt mellan 22-01. Ofta blir det konflikter och större utbrott. Allra helst när syskonen vill göra likadant. Vilket är ännu ett problem. Hur förklarar man för dem varför det ibland är lite annorlunda regler för henne men inte för dem? Det mer konsekventa, tillsägelser och dylikt som inte hon riktigt klarar av eller förstår. 🙁

    Oj vilket rörigt inlägg. Jag hoppas att du förstår något av mitt svammel.

    Hälsningar från lilla mig.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej! Din kommentar var inte alls rörig, och här får du svar på dina frågor.

      1. Det allra viktigaste är att fråga din dotter om hon vill ha vänner. Och om hon vill ha det, är det bara för att hon vill göra er nöjda eller vill hon ha vänner för sin egen skull? Jag ville förut ha vänner, men det var bara för att jag fick beröm från mamma på det här sättet och jag såg att hon blev glad. Så jag tycker att ni ska fråga henne, men på ett neutralt sätt så att hon inte känner att du önskar att det finns rätt eller fel svar på frågan.

      Om ni är säkra på att hon verkligen vill ha vänner för sin egen skull så kan hon kanske med tiden hitta andra med samma diagnos som hon kan umgås med. När hon blir äldre så kan hon kanske börja gå på träffgrupper för att träffa andra med asperger/autism. Man kan även alltid ansöka om kontaktperson enligt LSS, men naturligtvis är det inte exakt samma som en riktig vän.

      2. När det gäller simningen är det viktigt att ni inte tvingar eller pressar henne. Ni kan istället försöka ta reda på vad som skrämmer henne. Är hon kanske rädd för vatten eftersom det känns läskigt? Då kanske ni kan vänja henne successivt genom att hon får sitta i badkar hemma, naturligtvis under förutsättningen att hon är med på det. Eller tycker hon kanske att vattnet är för kallt i badhus och sjöar? Om hon inte vill lära sig nu så avvakta i några år. För om hon känner sig tvingad kommer hon kanske alltid vara rädd för vatten.

      Jag håller med om att det är viktigt att kunna simma, men jag har träffat vuxna som inte lärt sig det och de har klarat sig ändå. Jag menar, det är inte så sannolikt att man hamnar i en situation att man håller på att drunkna, så om hon inte skulle lära sig att simma så får ni värsta fall acceptera det. Men som sagt är det alltid bäst att hon kan simma!

      3. Jag förstår dilemmat med kalas och att bjuda hem kompisar. Å ena sidan ska inte barnet med speciella behov lida, men det ska inte syskonen heller göra. Jag tycker att man ska försöka kompromissa och mötas i mitten. Har ni en möjlighet att låta henne gå ut och göra något annat under tiden syskonet har kalas? Till exempel tillsammans med mor- eller farföräldrar, pappa eller någon annan. Det går också alltid att ansöka om stöd och hjälp via LSS om hon har autismspektrumdiagnom, t ex korttidsvistelse. Syskonen skulle kanske kunna anpassa sig lite och inte ta hem kompisar ofta, utan bara då och då. Och då kan din dotter göra andra saker eller kanske vara i sitt rum om det fungerar.

      4. När det gäller sömn så undrar jag om det skulle vara helt omöjligt att införa samma regler för även syskonen? Skulle de också kunna få hålla på med mobilen under förutsättningen att de klarar av att vakna morgonen därpå och de inte lider av det? För jag förstår verkligen att din dotter behöver hålla på med mobilen, men å andra sidan blir syskonen kanske avundsjuka och tycker att det är orättvist.

      Hoppas mina funderingar hjälpte dig lite grann! 🙂

      Svara
      1. Lilla mig

        Dina svar var till hjälp och jag ska ta till mig utav det. Tusen tack för att du tog dig tid att svara!

        Med vänlig hälsning från lilla mig.

        Svara
    2. Mats

      En annan sak är detta med simning. Hon kan inte simma och för oss känns det som en otroligt viktig sak att kunna då man i olika situationer kan hamna under vattnet. Det kan handla om liv och död.

      Det här kan låta löjligt men har ni förklarat för henne varför hon behöver lära sig simma? Det kanske är så enkelt att hon inte inser meningen med att lära sig simma. Att få en förnuftsmässig förklaring till varför man behöver lära sig simma kanske kan hjälpa henne att “tvinga sig själv” att lära sig simma.

      Svara
      1. Lilla mig

        Hej Mats!

        Det låter inte löjligt alls. Vi har flertalet gånger försökt att förklara för henne hur viktigt det kan vara att kunna simma. Hon har tidigare klarat av att simma med skolan (när hon gick i vanlig skola) men hon har då inte uppfyllt kriterierna för att vara så kallat simkunnig och blev därmed icke godkänd i idrotten. Skolan uppmanade oss gång på gång att vi var tvungna att lära henne simma privat, trots att vi påpekade att det inte går. Vi har mer eller mindre nu gett upp eftersom att vi inte vill tvinga henne till någon som hon inte vill.

        Hälsning från lilla mig.

        Svara
  9. Lisa

    Min son, fem år gammal med högfungerande autism har väldigt svårt för stora barngrupper och jag tar verkligen till mig det du skrivit om att inte tvinga sitt barn till skolan. Han är extremt perceptionskänslig och jag ska verkligen tänka på det när det är dags för skola. Habiliteringen har redan sagt till oss att det är stor risk att han blir hemmasittare tidigt då han har stora svårigheter med det sociala och alla intryck. Tack för en bra blogg. Kram

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Lisa! Vad bra att du inte kommer att tvinga honom till skolan. Men skolan ska anpassa undervisningen efter honom och låta honom gå i en mindre barngrupp så att han inte behöver bli hemmasittare. Tyvärr är många skolor dåliga på att göra anpassningar, men det är de skyldiga till enligt lagen. Och efterson skolorna inte följer lagen, blir många barn med autism hemmasittare. Kram!

      Svara
    2. Mats

      När vi ändå talar om “hemmasittare”. Den här föreläsningen kanske intresserar dig:

      Kenth Hedevåg är pedagog och arbetar med det neuropsykiatriska teamet i Stenungsund. Han föreläser om att skolan måste arbeta mer inkluderande med undervisning som passar fler barn. Skolan måste bli bättre på att möta elever med inlärningssvårigheter. Inspelat i januari 2015 i Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Skolporten. http://www.ur.se/Produkter/188194-UR-Samtiden-Elevhalsa-De-saknade-eleverna

      Svara
  10. Camilla

    Måste bara höra vad du tycker Paula.
    Vi fick inte iväg vår dotter i dag .
    Allt gick smidigt vid väckning ( förutom att hon lade sig ner en gång när vi fått på alla kläder) och sade feeeel men på något sätt glömde hon bort det när jag kittlade henne lite ( trodde jag) Ja jag hjälper henne med kläderna fast hon är 11 år . Hon kan klä sig själv när hon är med kompisar etc men för att få upp henen har jag märkt att hon behöver hjälp. jag föser henne försiktigt med arm om henne till köksbordet där sonen redan sitter och mannen fixat fram frukost ( vi äter inte frukost med henne längre) det går bra och jag hjälper henne när det är lagom tid kvar till hallen där jag brukar hjälpa med borstning av hår ( har lååångt tjockt hår ) men där sket det sig borsten råkade fastna lite och hon skrek feeel och sprang till sovrummet – jag tänker inte gå till skolan i dag…..vet ej om det va för att sonen också frågade mig något samtidigt????
    ok Mannen viskade jag tar med paddan så hon inte tror att hon skall sitta med den i dag…..

    Jag gick in till henne och sade att Pappa måste ta med ipaden till jobbet, men då sade hon att det gör ni för att jag skall va hemma ( hon är inte dum hon inte)

    Ja försökte en gång till tala med henne men hon skrek- ut,,,,och jag lämnade henne ifred.
    Mannen till jobb och sonen till skolan , jag är 50 % sjukskriven pga detta och kan styra min tid när jag skall iväg så jag satte mig o maila läraren och skrev att jag kanske kan få iväg henne till andra lektionen.
    Gick in till henne efter en stund o började busa o kittla hon skrek- gå men började skratta efter ett tag och vi hade lite kittelkrig en liten stund. Jag satt med henne tyst i knät en stund och sade sedan -vill du ha kiwi och yes hon o jag gick till köket . Lugnt o fint och jag frågade – du kan ju komma till andra lektionen och hon sade när måste vi åka för att komma 5 minuter innan den börjar , så härmade hon alla kamrater som annars skulle komma o fråga var har du varit etc etc . Vi måste åka 5 i halv 9 . Vi har 25 minuter på oss. ok det verkade vara bra. Så såg hon schemat och sade åhhh vi har ju matte sent , strax efter sken hon upp o sade just ja vi har ju test i dag . Tror att hon tycker matte genomgångar där Läraren står framme o förklarar och elever frågar etc är tråkigt eller energitömmande… Hon har nämnt någon gång och härmat kamraterna hur de frågar så mycket ( enligt henne) dumma saker…
    Summa summarum när vi än en gång är på väg till hallen så skriker hon plötsligt – fel och springer under täcket igen , “nu hinner vi inte ” jo då säger jag men vi måste åka nu _ Nu säger hon då är det för sent , förlåt säger jag om 7 minuter menar jag , ( får ju tänka på vad jag säger och blir arg på mig själv) och försöker få henne i knät men hon ligger under täcket och vill inte att jag tar in händerna, Du gjorde fel du gjorde fel och jag kan i ärlighetens namn inte komma på vad jag gjort för fel,,, Jag måste ta av mig alla kläder skriker hon och då kommer jag på att hon sade fel i morse första gången jag väckte henne är det det hon nu tänker på …. Ja jag vet ej , Hon kom inte iväg , Nu är jag på kontoret och undrar vad gjorde jag för fel – är det mitt fel att hon inte är i skolan i dag.
    skall vi göra det så obekvämt som möjligt om hon väljer att vara hemma, eller vad jag är tveksam…

    Innan jag lämnade hemmet fick jag vänta tills hon gått på toa, satt sig med en gammal bärbar dator( som inte är lika rolig som ipad)vatten och en banan på sin speciella plats i vardagsrummet . på en dyna på golvet i ett hörn och där går hon inte ifrån om inte i nödfall när hon är ensam så känns ju sådär att lämna henne men hon säger att det är ok
    Farmor kommer åka förbi om en stund o höra om hon vill komma med henne,
    Jag skulle kunna jobba hemifrån idag men det är så svårt att veta om man gör fel som är hemma med henne och hon då vill va hemma mer så säger ju endel ( kanske de inte har kunskapen) och i ärlighetens namn behöver jag komma ifrån en stund för detta tär…
    undrar också om hon vill ha någonslags kontroll över mig för när jag frågade henne vad jag gjort fel säger hon eller skriker hon – det vet du. Jag säger nej jag kommer inte på snälla hjälp mig och då sade hon då avslöjar jag ju .. Varför sade hon så och vad menar hon tror du. Är detta ett spel för henne ??
    Jag är väldigt frustrerad….

    Svara
    1. Mats

      Jag tycker att du ska söka hjälp hos människor som har kunskap om barn med autismspektrumtillstånd (din dotter är väl diagnosticerad vid det här laget eller förxälar jag dig med någon annan här på bloggen?). Det låter hopplöst att försöka styra upp det här helt på egen hand. Du behöver råd och stöd från människor som verkligen har kompetens vad gäller barn med din dotters svårigheter. Skolans personal är inte rätt personer att hjälpa dig, dina arbetskamrater är inte heller rätt personer att lyssna på (möjligtvis att prata av sig inför) och i ärlighetens namn så är inte vi som kommenterar här rätt personer heller (jag menar inte att det är fel att du frågar oss utan att vi inte har tillräckligt kompetens för att hjälpa dig). Du behöver råd från riktiga experter. Frågan är var experterna finns?

      Svara
      1. Camilla

        ja du har rätt Mats. Skolans personal eller läraren ( de andra rektorn, och specialpedagog hade viktiga möten) skall med oss föräldrar till BNK där vi fått vår dotter utredd. De skall tala om för läraren vad de har kommit fram till och hur vi skall försöka hjälpa henne mest är det ett detektivarbete för hon säger aldrig något om vad som är jobbigt etc eller hon vet kanske inte om vad det är. Jag har ju tappat förtroendet för bup som jag har varit hos i 6-7 år och försökt få hjälp men inget har hjälpt därför skrev jag ju en egen remiss. Visst de kom med lite tips som va ok men så fort jag tog upp diagnoser etc så sade de ju åt mig att inte titta på henne med de ögonen.
        De kom hem till oss en vardag kl 16 (uppgjort) för att filma när vi satt o gjorde marsipangubbar och då va ju allt frid o fröjd , och vi skulle titta på filmen och se det där va bra när du sade så etc etc etc vilket skämt. inte så många gånger vi kan sitta kl 16 hela familjen o göra marsipangubbar….Sen sade de till min man o krama mig på bup och frågade hur känns det när han håller armen om dig men asså Hallå vad f är det här , vi är oroliga stressade uppgivna för vår dotter har problem kom till saken liksom…
        kruxet är ju att vi bor i en iten stad där det inte finns så mycket att välja på . vi har åkt ca 10 mil för att utreda och där va de ju fantastiska men hittar kanske någon bra pedagog här tillslut ändå…….

        Svara
        1. Mats

          Skolans personal eller läraren ( de andra rektorn, och specialpedagog hade viktiga möten) skall med oss föräldrar till BNK där vi fått vår dotter utredd.

          Det låter jättebra att skolan personal ska åka med till BNK. Jag vill bara förtydliga att jag med att påstå att skolans pesonal troligtvis inte är rätt personer att lyssna på menar att de inte har mer kunskap än du själv har och därför inte kan hjälpa dig. Jag gissar att det bla också är därför de ska åka med er till BNK. Det är jättebra om skolans personal utbildar sig men att de behöver det är också förklaringen till att de inte är rätt personer att ha huvudansvaret för situationen.

          Svara
    2. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Oj, det låter som att ni har det jobbigt! Det är omöjligt för oss att veta vad det var du gjorde fel eller om hon spelar spel. Men om det är ett spel betyder det förmodligen att hon mår dåligt och behöver uppmärksamhet. Har du frågat henne någon gång när ni har en lugn stund tillsammans vad det var du gjorde fel eller skriker hon då också? Var det något ord som du sa eller tyckte hon att du tog på henne på fel sätt?

      Jag håller med Mats om att ni borde söka hjälp hos någon som har kunskap. Nu kommer jag inte ihåg om ni har provat habiliteringen men det kan vara värt att testa det! Vissa har fått helt galna råd på habiliteringen också, men de kan många kunniga personer där också. Om man bor i Stockholmsområdet kan man också vända sig till Aspergercenter.

      Svara
  11. Kotten

    Hej! Vill ställen rn fråga i ren desperation … Är det vanligt att personer med aspb vägrar prata pm det som är svårt/jobbigt? Vår tös på 16 snart 17 år blir galen om man pratar om eller försöker prata om sådant hon inte vill. Fick sina diagnoser aspb o add när hon var nyss fyllda 16. Stor frånvaro i skolan under höstadiet. Gymn började bra men har nu eskalerat i frånvaro. Äter extremt lite . Blir arg, ottevlig och aggresiv när vi försöker närma oss detta för att hitta vägar/verktyg för att komma på rätt väg. Hur göra?!

    Svara
    1. Mats

      Är det vanligt att personer med aspb vägrar prata pm det som är svårt/jobbigt?

      Svar: Alexitymi

      Alexitymi kan förekomma vid bland annat Aspergers syndrom https://sv.wikipedia.org/wiki/Alexitymi

      Riktigt höga poäng på alexitymi kan människor med autism och Aspergers syndrom få. Här handlar det om diagnoser där svårighet att tolka känslor är en del av tillståndet. http://modernpsykologi.se/2015/04/24/den-med-alexitymi-hor-inte-nar-kanslorna-ropar/

      Svara
        1. Mats

          Jag fick resultatet Possible alexithymia: You show some alexithymic traits.


          Category: Difficulty Identifying Feelings: 20 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Restricted Imaginative Processes: 24 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Problematic Interpersonal Relationships: 23 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Svara
          1. Mats

            Men det här är väldigt intressant:

            Category: Difficulty Describing Feelings: 8 Points
            In this category you show no alexithymic traits.

            Svara
        2. Lilla mig

          Jag fick 140 poäng och därmed resultatet: high alexithymic traits.

          Category: Difficulty Identifying Feelings: 27 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Difficulty Describing Feelings: 16 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Vicarious Interpretation of Feelings: 12 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Externally-Oriented Thinking: 26 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Restricted Imaginative Processes: 20 Points
          In this category you show some alexithymic traits.

          Category: Problematic Interpersonal Relationships: 23 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Category: Sexual Difficulties and Disinterest: 16 Points
          In this category you show high alexithymic traits.

          Svara
          1. Mats

            Det är alltså du och inte din dotter som får 140 på testet? Det är anmärkningsvärt höga poäng tycker jag.

            Vad får du om du skriver AQ-testet då? http://www.wired.com/2001/12/aqtest/
            Och RAADS-R: http://www.aspietests.org/raads/

            Jag misstänker att det inte bara är din dotter som har Aspergers syndrom utan att du också har det. Men det är viktigt att påpeka att testen är screening-test och inte diagnostiska test så oavsett vad du får för resultat så bevisar de ingenting.

            Svara
            1. Lilla mig

              Ja precis, resultatet är för min del och inte min dotters del. (Hon har bl.a autism) Jag står på väntelista för NPF-utredning då jag sedan så långt tillbaka jag kan minnas (dagistiden) har mått extremt dåligt psykiskt och alltid haft svårt för dagis, skola, arbete, flytt osv.

              Svara
          2. Mats

            En kommunikation består av överföring av information från en sändare till en mottagare via ett medium. Jag upplever att aspergarna många gånger får skulden när kommunikationsproblemen i själva verket beror på två eller flera parter. Aspergers syndrom klassas som en funktionsnedsättning och hur mycket en funktionsnedsättning påverkar en individ avgörs av vilka funktionshinder människan med funktionsnedsättningen möter i sin omgivning. Genom att eliminera många av de funktionshinder som människor med Aspergers syndrom möter i sin omgivning så kan man minska funktionsnedsättningens påverkan på individen. Kvar blir då i bästa fall endast styrkorna med att ha Aspergers syndrom. Det tjänar individen på och det tjänar samhället på.

            Ditt sätt att eliminera din dotters funktionshinder vad gäller att prata om känslor kan vara att (som Paula också har skrivit till dig/er) ställa frågor till din dotter på ett annat sätt än du gör i dag. Man kan lite förenklat se det så här: Det är inte din dotter som har problem med att uttrycka känslor utan det är din dotters omgivning som har problem att ställa rätt frågor till henne om hennes känslor.

            Jag tycker att det överhuvudtaget är alldeles för mycket fokus på att vi som har Aspergers syndrom har de svårigheter vi har när det i själva verket lika mycket om inte mer är det här samhället som har problem.

            Det är tex en lögn att elever med Aspergers syndrom har svårt för skolan. Det är skolan som har svårt för elever med Aspergers syndrom. Det är skolan som är problemet. Skolans diskriminering av elever med Aspergers syndrom (dvs elever med normal eller hög genomsnittlig begåvning) har tom kritiserats av FN:

            The Committee is concerned about the lack of knowledge among the general population about different disabilities, relevant factors and reasonable accommodation needs related to disabilities, in particular in the education system and among decision makers.

            The Committee is concerned by reports that schools can refuse admission to certain pupils with disabilities on the grounds of organizational and economic hardship. The Committee is further concerned at reports indicating that some children who need extensive support cannot attend school due to a lack of such support. http://www.svt.se/opinion/barnen-som-offras-i-den-svenska-skolan

            Forskarna räknar med att 12 procent av alla elever – alltså två-tre elever per klass – har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som exempelvis adhd, Aspergers syndrom eller autism. http://www.lararnasnyheter.se/lararnas-tidning/2015/10/20/larare-brister-kunskap-adhd-autism

            Ett barn i varje klass har Gillberg skrivit en bok som heter. Oavsett om det är en elev per klass eller två-tre elever per klass så kan inte lärarna fortsätta att nonchalera mer än var tionde elev.

            Det är bara för lärarna att gå tillbaka till skolbänken igen och lära sig det de missade förra gången de studerade och sedan gå tillbaka till skolan och göra om och göra rätt den här gången.

            Jag godtar inte att vi som har Aspergers syndrom och som på så många områden är så mycket mer begåvade än vad normala människor i samhället är (människor med Aspergers syndrom har en genomsnittlig begåvning som är högre än hela befolkningens genomsnittliga begåvning och på enskilda begåvningsområden har vi överlägset högre begåvning än vad övriga befolkningen har) ska missgynnas så av samhället bara för att vi inte fungerar som förväntat.

            Svara
      1. Mats

        Från Wikipedia:

        Denna begränsning av förmågan att avläsa sina egna och andras känslor har benämningen alexitymi, en grekisk term som myntades 1972 av P.E. Sifneos och betyder ”frånvaro av ord för känslor.”[13] Senare undersökningar har bekräftat att 85% av personer med AS-diagnoser har någon form av alexitymi,[14] ett resultat som ställer viktiga frågor för framtida forskning rörande hur man kan förklara den höga komorbiditeten. Enligt Tony Attwood kan alexitymi också förklara svårigheter som personer med AS har med att hantera ilska, där oförmågan att uttrycka känslor i ord gör personen benägen att använda fysiska handlingar för att uttrycka sin sinnesstämning och få utlopp för sin känslomässiga energi.[15]

        Svara
    2. Mats

      Gymn började bra men har nu eskalerat i frånvaro. Äter extremt lite . Blir arg, ottevlig och aggresiv när vi försöker närma oss detta för att hitta vägar/verktyg för att komma på rätt väg. Hur göra?!

      Kan för övrigt vara bra att känna till (om du inte redan gör det) att ätstörningar är ganska vanligt bland personer med Aspergers syndrom: https://sv.wikipedia.org/wiki/Anorexia_nervosa#Relation_till_autism
      Det kan vara bra att känna till eftersom det kan påverka hur man bäst angriper problemet.

      Svara
    3. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Precis som Mats skriver så är detta vanligt bland personer med asperger. Själv undvek jag också att prata om känslor förut om jag kände att jag inte blev förstådd eller om jag inte kunde beskriva mina känslor. Ibland kunde jag ljuga och hitta på att jag exempelvis kände mig sjuk även om jag egentligen var trött eller kände ångest.

      Om din dotter har svårt att prata om känslor, kan ni testa att ställa frågor, naturligtvis under förutsättningen att det är okej för henne. Men ni kan fråga om hon känner ångest, är rädd, trött ellr om hon tycker att det är tråkigt i skolan. Men det går ju inte om hon vägrar att prata om det.

      Som Mats skriver så är det vanligt med ätstörningar bland autistiska personer, och sen är det också vanligt att man har en känslig perception och inte klarar av att äta alla maträtter. Själv äter jag också bara ett fåtal rätter, men jag har löst situationen genom att tacka nej till middagsbjudningar om jag känner mig orolig. Har ni testat att låta henne välja vilka maträtter hon vill äta hemma? Men om hennes ätbeteende handlar om att hon vill gå ner i vikt och hon inte vill äta någonting, är det viktigt att ni söker hjälp för hennes ätstörningar så fort som möjligt.

      Svara
  12. Kotten

    Hon har alltid varit extremt känslig o petig med maten, ända sedan hon slutade amma. Hon får äta det hon vill o vi tjafsar inte om det. kostcirkeln har vi släppt sefan länge. Aptiten har minskat iom medicinering med concerta.
    Vi försöker ställa frågor men hon slår helt bakut. Hon kan nästan hålla för öronen och liksom stänga ute innan hon blir arg och svär och slänger igen dörren.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vad bra att ni inte tjafsar om maten! Men det är naturligtvis alltid bra att få i sig tillräckligt mycket vitaminer så att man inte får näringsbrist. Även om jag är petig med maten lyckas jag få i mig allt min kropp behöver genom vanlig mat. Men jag vet vissa som inte kan det, och de behöver komplettera med näringsdrycker.

      Det låter som att skolan inte erbjuder din dotter tillräckligt mycket anpassningar eller så blir det helt enkelt för mycket för henne och därför orkar hon inte. Jag vet vissa som pluggar hemma istället för att gå i skolan för de har fått ångest av skolan. Och det alternativet hade förmodligen passat mig också.

      Svara
    2. Mats

      Aptiten har minskat iom medicinering med concerta.

      Det förvånar mig inte. På 50-talet ska det ha varit vanligt med bantningspiller som innehöll amfetamin. Concerta innehåller inte amfetamin men däremot Metylfenidat som påverkar hjärnan på ungefär samma sätt:

      Metylfenidat beskrivs emellanåt som en amfetaminliknande substans, vilket är en beskrivning som inte är helt tillfredsställande. En mer passande benämning är snarast centralstimulerande preparat. Metylfenidat och amfetamin påverkar primärt samma signalsubstanser i hjärnan och ger i viss grad likartade effekter, men det finns stora skillnader i substansernas potens, verkningsmekanism, och kemiska struktur. I själva verket har metylfenidat mer likheter med kokain än amfetamin, men trots det är inte kokainliknande substans heller en vidare givande beskrivning då det även mellan metylfenidat och kokain finns betydande skillnader på många punkter.

      Jag misstänker att din dotters minskade aptit beror på att det påverkar hjärnan på samma sätt som en gång i tiden gjorde amfetamin till ett populärt bantningspreparat.

      Svara
  13. Camilla

    Precis som vår dotter Kotten! Jag försöker fråga henne vid något lugnt tillfälle om vad som hände eller tycker du att det är svårt etc etc men hon håller för öronen …

    Svara
  14. Annica

    Tack Paula, du är underbar!
    Dessa punkter ska jag printa ut och sätta upp som en påminnelse till mig själv som mamma!

    Svara
  15. Ann-Charlott Oksman

    Hej!
    Jag läste nyss de senaste inläggen och de var mycket intressanta! Speciellt begreppet Alexithymia. Senare idag om min son är mindre stressad då skall vi göra det testet båda två.
    Min son är 14 år (född flicka men mer och mer bekväm nu som pojke. Tyvärr har han ärvt min superkvinnliga kurviga kropp, stor byst och väldigt breda höfter). Han har autism, adhd och trotssyndrom. Han har även OCD så det smäller om det men det är odiagnosticerat! Senaste två åren har han haft ätstörningar. Bup vet om det men ingen gör något åt det! Han är 176 cm lång och nu nere på 57 kg igen vilket är han lägsta vikt. När han har lyckats äta upp sig så har han vägt 63-64 kg en längre period. Han har varit hemmasittare i ett år nu. Nyligen upptäcktes även att han har väldigt svår astma och den blir mycket värre vid ansträngning och förkylning. Han tränade och dansade väldigt mycket hemma innan men sedan orkade han inget. Inte ens promenader. Han “bor” i sitt rum hela dagarna. Lider av svår depression och ångest. Nej, ingen hjälp för det heller kan jag säga. Jag har hjälpt och stöttat honom så mycket jag nu kan. Har själv adhd, ångest och kronisk depression och är sjukpensionär 12 år bakåt. Vi har blivit anmälda till soc sju gånger och jag har själv kontaktat både soc och bup utan resultat alls. När sonen var 6-10 år hade han kontaktfamilj och kontaktperson men sedan ville han inte ha dem mer för de gjorde honom sämre. Då de och hab ville att sonen skulle “normaliseras”??? Vilket jag aldrig har försökt inte ens när jag inte visste vad som inte stämde. Alltså min son är som en tickande bomb! Han har enorma attityd problem. Både han och jag vet att det är för att han mår helvetes dåligt. Han har tappat tron på vuxenvärlden helt då de har kränkt, ignorerat och hånat honom. Helt makalöst!

    Så det var lite om hans bakgrund. I dagsläget ser det dock ljusare ut hoppas vi! Han har fått en plats på Broarps behandlingshem i Eksjö som vi bara har hört bra saker om. Jag har även googlat dem och det såg bra ut. De är inriktade på ungdomar mellan 14- 20 år som har autism och adhd. De är högst fem elever i varje grupp och de är väldigt många vuxna runt dem. Det finns sjuksköterska, psykolog, kurator mm där. En läkare kommer också dit ofta. De har även mycket musik där och eleverna har många möjligheter att delta i olika musikgrupper mm. Alla har eget rum. Allt detta låter ju väldigt bra!
    Vi skall dit på studiebesök på onsdag nästa vecka tillsammans med två personer från öppenvården på soc. Sonens bonuspappa som vi har haft i vårt liv i snart två år kommer också med. Sonen älskar honom mer än sin “bio” pappa (som aldrig hör av sig) och sin fd bonus pappa som var kränkande mot honom. Min nya blivande sambo är helt enkelt en snäll, trevlig och omtänksam man utan massor av problem mer än normala. Vi hoppas alla tre att detta nu skall bli bra!

    Allt utom ekonomin ser bra ut! Jag förlorar både vårdbidraget och bostadsbidraget, 5700kr i månaden.
    Kvar blir 10.000kr. Visserligen blir jag ju sambo runt nyår men nya hyran är på 10.900 kr för sju rum och kök. Vi har nämligen fem barn boendes helger och lov hos oss ( sambon har två vuxna barn). Fyra är tonåringar och den yngsta är åtta år (han fyller år idag, min yngsta son). Jag har mycket skulder och det har även min sambo pga olika omständigheter som har med våra barn att göra. Vi vet inte hur vi skall lösa detta men hoppas det löser sig snart. Vet att jag kan få feriebidrag för sonen.

    Måste sluta nu för det ringde någon utan täckning från mammas ort. Måste höra vad det är. Mamma kanske har åkt in igen på sjukhus. Hör av mig säkert fler gånger. Du skriver så bra Paula! Kramar!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Ann-Charlott!

      Vad bra att ni har hittat ett bra behandlingshem, hoppas han får det stöd som han behöver där! Där kommer han förhoppningsvis få hjälp för sina ätstörningar också. Jättebra att du har vägrat försöka normalisera honom, det hade skadat honom ännu mer.

      Vad tråkigt att höra om era ekonomiska problem. Du kan alltid prova att ansöka om fonder, jag vet flera som har fått det. Om du är sjukpensionär och har en låg inkomst borde du dessutom kunna få bostadstillägg, men jag vet inte vad de har för regler för sambos. När jag var gift fick jag inget bostadstillägg trots att min dåvarande man tjänade dåligt men efter skilsmässan började jag plötsligt få fullt bostadstillägg, vilket underlättade för mig ekonomiskt.

      Vad roligt att höra att du tycker att jag skriver bra 🙂 Trevlig helg, och kramar tillbaka!

      Svara
  16. marion

    Sitter och gråter en liten skvätt medan jag läser ditt inlägg. Min son har hjärnförändring till följd av syrebrist under förlossningen, ingen har nämnt autism/asperger förrän för ett par dagar sen då vår handledare sa att hen ser dehär kännetecknen.
    Det kändes bra att höra för har själv alltid haft det på känn, att nastans på spektrumet är han.

    Jag har så problem med hans sömn, nujust prövar vi ärttäcke, o hans matsituationer. Vet inte om de e klokt men borde jag duka upp på ett litet bord framför tvn åt honom? Han vill sitta och äta framför tvn -men då ska de va plockmat eller att jag matar för att det ska lyckas. Vad tror du?

    Likaså så går potträningen inte alls framåt, sitter nog ner på wc eller potta nu men kommer aldrig nå…
    Och så panikslaget rädd för avvikande akustik och bla bussar! Vet inte hur jag ska närma mig sakerna med honom för att småningom vänja honom…

    Är ensamstående mamma till honom och hans lillasyster. Studerar på distans, aktiv inom Ungdom Mot Rasism och håller mig allmänt sysselsatt så jag inte ska märka hur trött jag är…
    Ska man låta en treåring, så att säga, visa hur det ska vara…?
    Alla råd är tacksamma för jag vet inte längre in eller ut…

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Marion!

      Jag tycker absolut att du kan testa att duka upp ett bord framför tvn så att han kan äta där. Om han mår bra av det och det får honom att äta så är det en jättebra idé! Alla barn är ju olika, så alla sådana här saker är bra att testa så att man hittar den rätta metoden.

      När det gäller potträningen och rädslorna så är det bäst att du vänder dig till någon professionell som är kunnig om autism. Men jag kan ändå berätta om mina egna erfarenheter från barndomen. Det som jag tyckte var jobbigt var att jag märkte att mamma var stressad över att jag inte utvecklades i samma takt som jag enligt normen borde ha gjort. Hon sa det inte rakt ut, men jag såg att hon såg orolig ut när läkaren på barnavårdscentralen påpekade att jag inte hade lärt mig att hoppa på ett ben och att man minsann borde kunna det i min ålder. Så mitt råd är att om du är orolig för din sons utveckling så försök att inte visa det för honom för barn kan märka sånt även om man inte säger det rakt ut. Det är viktigt att komma ihåg att alla utvecklas i olika takt, och alla lär sig inte allt.

      Själv hade jag också olika rädslor i barndomen men de försvann så småningom. Det som jag hade önskat var att någon hade suttit sig ner med mig och pratat med mig om dessa rädslor. Jag var exempelvis rädd för alla möjliga sjukdomar, och jag hade önskat att någon vuxen hade förklarat för mig varför man blev sjuk, vad som hände i kroppen då och så vidare. Det hade verkligen underlättat för mig.

      Svara
  17. Anna

    Börjar bli desperat här hemma. Har en son som har Asperger. Problemet vi har är att han stör sig på alla ljud här hemma, men han låter väldigt mycket själv. Han spelar hög musik , vaknat av att han sitter och pratar högt med folk på nätterna. Hans syrra kan inte ha kompisar hemma för då störs han av det. Hittar inget bra sätt förklara för att få honom att förstå. Det enda som gäller är hans värld han får låta och vi ska var tysta. Hur förklarar man? Han styr hela vårt liv.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Anna! Vad tråkigt att höra om din situation. Precis som du skriver så är det inte hållbart att ni måste ta hänsyn till honom men att han inte gör samma sak tillbaka. Det låter som att din son kan ha stora svårigheter med mentalisering och att han har svårt att ta andras perspektiv. Jag vet inte om du har testat använda dig av sociala berättelser när du har kommunicerat med honom men ibland kan det hjälpa. Jag har ibland föreläst på ställen där de haft klienter med mycket stora svårigheter att ta andras perspektiv och det har inte räckt för dem att få höra att andra kan bli störda utan de har behövt extremt tydliga förklaringar med hur, varför och hur andra människor känner sig i situationen. Ibland kan det också hjälpa att ta hjälp av någon utomstående som kan förklara för personen så att hen förstår. Om föräldrarna försöker förklara kan det upplevas som tjat så därför kan det ibland vara lättare att ta in förklaringar som kommer från någon som inte står en för nära.

      Svara
  18. Pernilla

    Hejsan Paula!
    Vad bra du beskriver hur personer med Asperger fungerar och bra tips till föräldrarna! Vi har en flicka som har Asperger men hon tror själv att hon har AdHd också och vill göra en utredning kring det. Men BUP vill inte göra en utredning nu för hon mår så dåligt psykiskt att det blir svårt att göra en rättvis utredning. Hon har det senaste året skurit sig själv(självskadebetende) för att lindra ångesten och straffa sig själv, skolan fungerar inte alls, fast BUP har påtalat flera gånger att hon behöver specialanpassad skolmiljö, hon går nu i åttan och hela sjuan gick förlorad och det var en kamp att få henne till skolan så nu innan jul bestämdes det att en lärare ska komma hem till henne och ha undervisning 1-2 timmar dagligen och det har fungerat bättre men det är inte det hon vill. för hon vill gå till skolan och vara i sin klass säger hon. Men jag förstår inte varför hon inte kommer upp och går iväg. Hon är jättetrött på morgonen lägger sig sent, somnar sent, mycket hormoner i kroppen, Äter allergimedicin som blir trött av, äter antidepressiva mediciner som hon blir trött av och drabbades av diabetes typ 1 för 3 år sedan och är väldigt trött p.g.a det. Vi vet inte hur vi ska kunna hjälpa henne med allt hon har besökt barnakuten 2 ggr på en månad nu för att hon inte sköter diabetesen. och hon har besökt vanliga akuten 2 ggr på senaste kvartalet för att bli sydd för sina skärsår. Vi springer på möten hela tiden både på barnmedicin, BUP, SOC, Skolan men ingenting blir bättre, det senaste vi har bestämt är att vi föräldrar inte klarar av att hjälpa henne nu så BUP har lämnat förslag på behandlingshem för vår dotter. Vad tycker du om behandlingshem och vet du något bra behandlingshem och hur ska vi förklara det för henne hon kommer att ta det hela väldigt hårt. Kram Pernilla

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Pernilla! Vad tråkigt att höra om din dotters situation och att hon mår så dåligt. Jag vet inte om det skulle hjälpa henne med ett skriftligt schema där det står vilken tid hon ska gå upp och gå och lägga sig så att hon orkar gå i skolan. Skulle hon kanske orka gå i skolan en stund på eftermiddagen om hon är trött på förmiddagarna? Annars tycker jag att hemundervisning låter som en bra lösning men hon själv vill gå i skolan så fungerar det kanske inte.

      När det gäller behandlingshem så har jag ingen erfarenhet av dem och kan därför tyvärr inte rekommendera någon särskild. Men jag har hört både bra och dåliga historier om behandlingshem. Om hon ska flytta till ett behandlingshem så är det såklart viktigt att personalen är utbildade om Aspergers syndrom så att de förstår din dotter och att hon får den behandling som hon behöver. Hoppas allt löser sig för henne! Kram!

      Svara
    2. Mats

      Men jag förstår inte varför hon inte kommer upp och går iväg. Hon är jättetrött på morgonen lägger sig sent, somnar sent …

      Det är inte svårt att förstå tycker jag. Titta på Svenny Kopps föreläsning så förstår du att sömnsvårigheter är väldigt vanliga hos människor med Aspergers syndrom och/eller ADHD: https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
      Jag tror inte att man vet varför men att sömnsvårigheter är väldigt överrepresenterat hos människor med Aspergers syndrom och ADHD råder det knappast någon tvekan om. Din dotters beteende att vända på dygnet låter mer väntat än konstigt om du frågar mig.

      Självskadebeteendet får mig att tro att ni måste anpassa din dotters livsmiljö efter hennes svårigheter mycket mer än ni gör idag dvs att självskadebeteendet är ett uttryck för att hon är alldeles för exponerad för stress. Alternativt så har hon även tex bipolär sjukdom. Det är svårt att säga och måste förstås utredas av specialister. Joanna Halvardsson (http://www.familjeliv.se/blogg/domkallarmighannes/) är en tjej som länge varit diagnosticerad med Aspergers syndrom men som på “senare år” även har fått diagnosen Bipolär sjukdom.

      Svara
      1. Mats

        Det är dock ofta svårt att avgöra vad som är orsak och verkan när det gäller sömn och psykiatriska problem. Exempelvis kan vantrivsel i skolan på grund av problem med inlärning eller socialt samspel, som vid autismspektrumtillstånd, sannolikt öka risken för att vända på dygnet. Unga som vantrivs med det sociala livet i skolan beskriver ibland att deras bästa tid på dygnet är då de får vistas ensamma framför datorn nattetid. Vid ADHD är det troligt att dygnsrytm med försenad sömnfas är relativt vanligt http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2013/09/Ungas-somn-ofta-en-fraga-om-livsstil-men-inte-alltid/

        Jag blir lite orolig när du skriver att du inte förstår varför din dotter har så svårt för att följa en normal dygnsrytm. Det indikerar på att du har en mycket låg kunskap om din dotters tillstånd. Jag kanske övertolkar din kommentar men om du har svårt för att förstå en så enkel sak i Aspergers syndrom och ADHD mfl psykiatriska diagnoser så behöver du och människorna i din omgivning nog lära er mer om din dotters diagnos. Det kan låta hårt men jag tror tyvärr att möjligheterna att hjälpa din dotter är små om man inte förstår hennes tillstånd. Därför är det som Paula också skriver oerhört viktigt att de som arbetar på det hem som hon eventuellt ska till har kunskap om din dotters tillstånd. Annars kan du lika gärna vända er till spåkärringar och currygubbar för att hjälpa din dotter.

        Svara
        1. Mats

          Sannolikheten att skolan ska bemöta din dotter rätt är nästintill obefintlig eftersom fyra av fem lärare kan för lite om neuropsykiatriska diagnoser: http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/skola/article21609262.ab

          Du kan ju börja med att be lärarna läsa den här informationen: http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Neurospykiatriska-funktionsnedsattningar/Att-undervisa-elever-med-Aspergers-syndrom/

          Och när de har gjort det så kan de läsa den här broschyren: http://www.autism.se/RFA/uploads/dalarna/aspergers-syndrom-i-grundskola-och-gymnasium.pdf

          När de har läst informationen här ovanför (och förstått innehållet) så kan ni börja snacka om hur ni ska anpassa undervisningen. Din dotter hinner nog gå ut grundskolan med usla betyg innan lärarna har vaknat om de någonsin vaknar vill säga. Själv har jag gett upp hoppet om skolan och om lärarna. Jag tycker man ska inrätta specialskolor för elever med neuropsykiatriska diagnoser och liknande tillstånd och se till att dessa skolor har personal som har kompetens att bemöta elever med Aspergers syndrom.

          Svara
          1. Maria

            Hej Mats!

            Tyvärr är jag tvungen att hålla med dig:
            Min äldsta son har autism med lätt utvecklingsstörning. Han har gått i särskola hela sitt liv. Vi fick välja mellan det eller assistent och vanlig klass.
            Särskola förts, är det för enkelt så flyttar vi honom till vanlig klass eller integrerade lektioner med assistent/vanlig skolklass.
            Han har fått lyckats, har självförtroende och är idag 26 år boende i annan stad och nygift!
            Pojken med AS går i normalklass med tre killar som har adhd och är utåtagerande.
            Min son är hyperkänslig i alla sensitiva delar. Skolan fungerar SKIT dåligt och jag ser utanförskapet som än större med denna nya skolreform än den med särklasser.
            Varför inte ha speciella NP klasser där man delar upp nedsättningarna i alla eller delar av ämnen/lektioner så att alla elever kan få studiero och möjlighet att växa.
            Som det är nu så vill skolan att alla dessa NP anpassningar ska kunna fungera i samma lokal.
            En utopi att tro att man ska kunna ha en lägenhet i söderläge utan solskydd och helglasade väggar utan att värme och sol ska kunna påverka klimatet inomhus. Detta är en inte genomförbar situation…läget bör vara i norr om skugga ska kunna fås så ofta som möjligt.
            Alla med någon form av nedsättning /funktionshinder vet att det är långt ifrån möjligt att anpassa miljön till allt och alla samtidigt. Men att kräva leverans och resultat när det inte anpassats är INTE svårt att förstå!
            Hjälp vad jag behövde få skriva av mig!!
            Vilket som så kämpar de med anpassningsbehov alltid mycket mer än de som inte har de behoven…. Kram till alla som kämpar varje dag, och natt!

            Svara
            1. Mats

              Din kommentar förstärker mina misstankar om att skolan inte klarar av att anpassa skolmiljön (och undervisningen) till elever med Aspergers syndrom. Jag tror att problemet är att skolan bara har tänkt halva vägen. Detta tycker jag lite symptomatiskt för många insatser som är till för att hjälpa oss aspergare. Hissen har stannat på halva vägen. Insatserna blir till halvmesyrer och när de fungerar som sämst så händer det att de till och med fungerar sämre än inga insatser alls.

              Svara
  19. Anonym

    Apropå behandlingshem. OBS: När behandlingshem och olika former av boenden går ut med att de är utbildade inom AST, NPF – ja vad som helst – är mitt råd att undersöka saken. Ibland handlar deras AST/NPF-kompetens t ex av att ha gått några helgutbildningar, läst några böcker och/eller sommarjobbat med funktionshindrade osv osv. Träffa de som ev ska jobba med dottern tillsammans med henne och undersök och bedöm deras INSIKTER , kunskaper, erfarenheter av i hur hennes funktionsnedsättningar KAN ge sig till uttryck. Sedan måste de såklart lära känna henne och hur just hon påverkas av dom, ingen annan är som hon. Utbildning är inte allt, ett ödmjukt bemötande kan väga upp kunskapsbrister. Hoppas det blir så bra som möjligt för er dotter.

    Svara
  20. Patrik

    Varför är det alltid utgångspunkt att det är bara barnet som skiter i skolan o får bestämma för mycket själv
    När socialen o skolan bråkar om frånvaro för barn med Aspergers/autism
    Är så ursäkta uttrycket förbannat trött på deras hets mot dessa barn.

    Svara

Lämna ett svar till Lilla mig Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *