månadsarkiv: maj 2014

“Men vad lyxigt du har det”

Vissa av oss med Asperger och andra NPF-diagnoser har diverse stödåtgärder från t ex kommunen eller Arbetsförmedlingen. Vissa, däribland jag själv, har boendestöd och/eller hemtjänst som hjälper till med hemsysslorna pga våra igångssättningssvårigheter eller bristande ork. Några har färdtjänst eftersom de har mycket svårt för att åka kommunalt, och andra har en godman som kanske sköter alla myndighetssamtal. Och då får vissa av oss höra: “vad lyxigt du har det, jag skulle också vilja kunna åka taxi när jag vill/ha någon som städar åt mig/ha någon som ringer alla mina viktiga samtal åt mig, då skulle jag också kunna slippa det jag tycker är tråkigt”.

Det som många inte tänker på är att det kan kännas oerhört kränkande att höra sådana saker. Enligt mig låter det ungefär som: “Du skulle egentligen klara allt själv, du är bara lat och överdrev dina svårigheter när du ansökte om insatsen så du har fått stödinsatserna beviljade pga felaktiga grunder”. Och så bör man ju inte säga till någon. Ingen skulle förmodligen heller säga till en rullstolsburen person att det är lyxigt att kunna sitta ner när alla andra måste stå upp eller till en födande kvinna att det är lyxigt att kunna ligga ner i en säng och bli betjänad av andra.

Jag vet att vissa kanske fäller sådana yttranden pga okunskap. Det som dessa människor oftast inte förstår är att trots att svårigheterna inte alltid syns utanpå, finns de inuti. Att få en diagnos innebär inte att man kan bli av med svårigheterna genom att skärpa sig, utan det kan istället innebära att man får vissa stödinsatser beviljade för att kunna uppnå en bra livskvalitet. Att någon annan med samma diagnos klarar av det någon annan inte klarar av betyder inte att den som klarar mindre är lat utan det handlar om att man har svårigheter i olika saker. Precis som närsynta personer behöver olika skärpor i sina glasögon, behöver vi med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hjälp och stöd med olika saker.

glasögon

Även om jag är supernöjd med mitt liv, skulle jag kunna göra nästan vad som helst för att få lika mycket energi som många andra människor. Jag skulle mycket gärna ge bort mitt biståndsbedömarbeslut om städhjälp till någon annan om jag samtidigt kunde skänka samma person min uttröttbarhet. Visst, jag skulle inte längre ha “lyxen”  att få mitt hem städat men däremot skulle jag få så mycket annat: Tänk om jag också orkade koka nytt ris varenda dag istället för att göra storkok och låta riset och kycklingen vara i kylen i fyra dagar för att spara energi. Eller om jag också orkade skaffa barn, vilket jag valt bort på grund av min uttröttbarhet. Eller om jag också hade orkat plugga på högskola. Eller om jag också klarade mig på åtta timmars nattsömn istället för att sova 11-12 timmar vilket jag tvingas göra nu, då skulle jag ha många flera timmar på dagen. Jag skulle väldigt gärna byta bort den här delen av mitt liv med någon som orkar allt detta. Vilken lyx det skulle vara!

Utvecklingsstörda i fattigdomsfälla

För några dagar sedan skrev Thomas Jansson en mycket bra insändare i DN om hur många utvecklingsstörda är fångade i fattigdomsfälla. Insändaren går att läsa här

Jag tycker att det är hemskt att hyror i gruppbostäder är så höga att många hamnar under existensminimum. Dessa personer har ju ingen möjlighet, precis som Thomas Jansson skriver, att välja och vraka i bostadsmarknaden till skillnad från många andra de är ju beroende av hjälp och stöd i sin vardag. Och de kan oftast inte öka sin inkomst heller eftersom de har mycket svårt för att få arbete. Det som man tjänar på daglig verksamhet går ju inte att leva på!

Ibland får jag höra: “men de ska ju vara tacksamma för att åtminstone få pengar till mat och tak över huvudet, varför ska de ha mer? Det är ju inte rättvist att vi som sliter på våra jobb försörjer dem”. Men många av dem faktiskt har daglig verksamhet och sliter minst lika mycket som andra människor! Bara för att man har turen att födas utan funktionsnedsättning och kan jobba betyder inte att man anstränger sig mer än dessa personer.

Varför ser samhället ut så här, undrar jag? Är det kanske så att beslutsfattarna tänker: “men varken jag eller mina barn har en funktionsnedsättning så det gäller inte mig”. Men även personer med funktionsnedsättningar har faktiskt behov och känslor precis som alla andra och har full rätt till ett värdigt liv!

Asperger, dejting och kärlek del 2

Förra veckan skrev jag ett inlägg om varför jag haft lite svårt för att förstå dejting. Jag har alltså kortfattat ofta ett helt annorlunda tankesätt jämfört med många andra men jag låter inte detta avskräcka mig. Även om jag  förmodligen skrämmer bort många killar genom att bryta mot de oskrivna reglerna, tror jag att det isåfall är ett tecken på att vi inte passar ihop. Själv ser jag också det som positivt om en kille är annorlunda. En gång var jag exempelvis på dejt med en kille som på första dejten började fråga mig om mina framtidsplaner när det gällde barn. Jag tyckte att det var bra att han ville ha koll.

När det gäller min smak av killar, har jag märkt att jag ofta söker helt andra egenskaper hos killar än vad många andra tjejer gör och jag har ofta en helt annan smak än de (självklart behöver inte detta ha någonting med min asperger att göra) . Men många andra vill ha killar som passar in i den så kallade “normen”, dvs killar som flyttat hemifrån när de är över 25, inte är beroende av sin mamma, som har ett välbetalt arbete och som inte är mentalt svaga på något sätt. Själv bryr jag mig inte om de ovannämnda sakerna överhuvudtaget. Jag bryr mig inte ett dugg om killen är socialbidragstagare, bor hemma hos sin mamma trots att han är över 40 eller om han är känslig och psykiskt svag.

Det som jag däremot bryr mig mycket om är att han är snäll och artig, delar samma värderingar som jag, har mycket empati, bryr sig om de fattiga och svaga i världen, respekterar alla människor osv. Empati är nog den egenskapen som är allra viktigast för mig när jag söker en partner! Nu efteråt tror jag att det var min exmans enorma empatiförmåga som gjorde att jag föll för honom i början. Han brann verkligen för att hjälpa andra människor och brydde sig om alla andra. 

Det som jag ofta tycker är svårt i seriösa förhållanden är att jag ofta definierar ett förhållande på ett helt annat sätt än många andra människor. Det som är svårt för mig är t ex det här med hur ofta man bör träffa sin partner.  Jag har alltid varit en person som behöver extremt mycket ensamtid, vilket inte alla killar förstår. För mig skulle det vara optimalt att ses en gång i veckan, eller till och med under vissa perioder ett par gånger i månaden. Helst vill jag inte att man ska sova över hos varandra alls utan jag tycker att det är enklast att umgås på dagtid och sedan kan båda åka hem till sig.

Skulle jag behöva umgås oftare än vad jag orkar, finns risken att jag så småningom går in i väggen. Jag har ju inte så jättemycket ork och som aspergare har jag ett enormt återhämtningsbehov. Denna återhämtningstid är nästan lika viktig för mitt psykiska välbefinnande som mat och sömn. För mig har det ingenting med känslor eller kärlek att göra hur ofta man ses. Jag älskar min mamma också, men jag behöver inte träffa henne hela tiden för det. Därför skulle jag aldrig passa ihop med en kille som vill träffas alltför ofta!

Asperger, dejting och kärlek

Eftersom jag fått flera inläggsönskemål om dejting, kärlek vid Aspergers syndrom och autism, kommer jag skriva lite om ämnet. Egentligen känns det lite fel att beskriva hur det är att dejta när man har Aspergers syndrom eftersom alla vi aspergare är sinsemellan mycket olika. Däremot kan jag berätta hur det varit just för mig.

Jag har alltid haft svårt för att förstå det här med dejting överhuvudtaget. Jag har fått lära mig att det finns så kallade osynliga regler för hur man bör bete sig på dejter samt vad man får och inte får säga. Tydligen får man inte prata om sina ex, man får absolut inte fråga sin dejt första gången man träffas om han/hon vill gifta sig och skaffa barn i framtiden och man bör visa sin allra bästa sida. Själv har jag svårt att acceptera sådana här regler.

Själv pratar jag ibland med mina ex i telefon och har inga problem med att nämna det på dejter om ämnet kommer upp. Tolkar min dejt det som att jag inte kommit över mina ex, har han missförstått mig totalt. Men själv ser jag det så här: dyker det upp missförstånd redan från början, är det ändå inget bra tecken. Om dejten inte klarar av att höra om mina ex, passar vi förmodligen inte ihop.

Inte heller förstår jag varför man inte får prata om framtiden. Dejtar man oftast inte i förhoppning om att så småningom hitta en livspartner? Själv har jag ofta frågat mina dejter redan första gången vad de har för framtidsplaner angående giftermål och barn. Jag vill absolut ta det lugnt och aldrig någonsin rusa in i ett förhållande, men är det så att min dejt absolut måste skaffa barn, vill jag gärna veta det redan från början. Jag vill själv inte ha barn och vill inte att en kille som absolut måste ha barn ska slösa min tid.

Inte heller förstår jag varför man bör visa sin allra bästa sida.  Själv vill jag inte ge en förskönad bild av mig själv. Mina dåliga sidor i andras ögon är att jag är slarvig, har väldigt lite ork och svårt för människor som ändrar planer på kort varsel. Jag har också svårt för att hålla ordning hemma och har därför boendestöd. Om min dejt absolut vill ha en tjej som är ordningsam, spontan, energisk och inte har någon funktionsnedsättning, är jag definitivt fel tjej för honom.

Jag är mycket väl medveten om att risken finns att mina dejter ser mig som udda, men jag vill ändå visa vem jag är redan från början. Vill inte dejten träffa mig igen för att jag är annorlunda, passar vi inte ihop. Förr eller senare skulle han ändå upptäcka vem jag är, därför tycker jag att det är bäst att visa det redan från början. Rätt  kille kommer ändå falla för mig.

Ja, det var några av mina tankar om dejting och förhållanden. Fortsättning följer 😉