månadsarkiv: juli 2014

Att tänka utanför lådan

Share Button

Innan jag deltog i en kurs om Aspergers syndrom på neuropsykiatriska avdelningen på Sankt Görans sjukhus, visste jag inte så mycket om Aspergers syndrom. Jag hade trott att Asperger endast var det som stod i DSM-kriterierna och ingenting annat.

På kursen fick jag lära mig att diagnosen var så mycket mer än så: Att vanliga drag bland annat kunde vara att ha ett sinne för detaljer men svårt att se helheten, en annorlunda perception, en dålig motorik, ett svart-vitt tänkande, en ojämn begåvning, en tendens att tänka annorlunda och att ifrågasätta de rådande normerna i samhället samt en förmåga att tänka utanför lådan. Tydligen var det vanligt att vi som har Aspergers syndrom har lite annorlunda värderingar än majoriteten av befolkningen eftersom många av oss har en förmåga att tänka annorlunda.

Jag blev förvånad. Hade sådana här saker verkligen med Aspergers syndrom att göra? De stod ju inte direkt med i DSM-diagnoskriterierna för Aspergers syndrom. Samtidigt blev jag glad eftersom jag kände igen mig i många av dessa egenskaper, speciellt i det här med att ha en ojämn begåvning och att ifrågasätta normerna.

Jag tyckte att det var skönt att få en förklaring till många av mina egenskaper och samtidigt få en möjlighet att träffa andra med Aspergers syndrom som precis som jag tänkte annorlunda. Jag har alltid tänkt annorlunda så länge jag kan minnas, och redan som liten hade jag mycket svårt att acceptera att jag borde tänka och göra som de flesta andra i den tid och kultur vi råkar leva i. Att jag inte kan förstå andra människors tankesätt har gjort att jag alltid känt att jag blivit född på fel planet. Några exempel på saker jag aldrig riktigt förstått mig på i vårt samhälle men som verkar vara helt självklara för många andra människor är:

1. Varför förväntar sig många tjejer att killen ska bjuda? Å ena sidan talas det mycket om hur viktigt det är med jämställdhet, men å andra sidan vill många tjejer bevara det gammaldags tänkandet just i det här fallet. Jag ser det som mycket orättvist och motstridigt. En man som förväntar sig att en kvinna ska göra allt i hemmet är en mansgris, men en kvinna som alltid väntar sig att bli bjuden är inte en den kvinnliga motsvarigheten till det. Vill en man (eller en kvinna) bjuda som en trevlig gest, ser jag inga problem med det, men enligt mig borde det inte ligga någon förväntan på någon. Jag har fått förklaringen att kvinnor väntar sig att bli bjudna eftersom män i allmänhet tjänar mer än kvinnor, men jag köper inte riktigt den förklaringen. Tänk om tjejen tjänar mer än sin dejt, insisterar hon på att bjuda då?

2. Varför kallas normalstörda människor fördomsfulla om de säger högt att de inte vill ingå ett förhållande med någon som har Aspergers syndrom eftersom de tycker att Aspergare är jobbiga? Jag som har Aspergers syndrom skulle förmodligen få säga högt att jag inte vill ha en normalstörd partner eftersom de är jobbiga (om jag nu skulle tycka så) utan att någon skulle ta illa upp. Jag har fått förklaringen att det beror på att vi Aspergare är en minoritet, minoriteter är diskriminerade och därför får vi som tillhör minoriteten “diskriminera” majoriteten. Jag köper den förklaringen till någon grad men inte helt. Enligt mig borde samma regler gälla för alla, och om jag som minoritet talar illa om majoritet, borde det enligt mig också vara fördomsfullt och elakt.

3. Varför “får” man inte klä sig festligt till vardags? Å ena sidan sägs det att man ska kunna få klä sig som man själv vill, men å andra sidan får man ändå konstiga blickar om man gör det. Jag får iaf konstiga blickar om jag på morgonen tar på mig festklänningen, sminkar mig fint, lockar håret, tar på mig mina allra finaste högklackade skor och sedan när jag får frågan om jag ska på fest, blir människor förvånade om jag svarar: “nej, jag ska till skolan”. Jag har fått höra att anledningen till att man endast klär sig festligt på fester är att man skulle tröttna på festkläderna om man klädde sig på det sättet varje dag och då skulle inte fester kännas som fester längre. Men jag tänker inte alls på det sättet. För mig är det inte kläderna som gör festen utan sällskapet. Dessutom går jag nästan aldrig på fester, och det skulle vara tråkigt om jag aldrig fick ha på mig mina finaste festkläder.

4. Varför är maten en så stor sak i vårt samhälle? Vissa människor blir väldigt förolämpade om jag inte vill äta deras mat utan tar med mig en egen matlåda istället. Och det hjälper inte om jag förklarar: “nej, det är inte dig det är fel på, jag tycker om dig jättemycket, jag tycker bara inte om din mat”. Då blir de ännu mer förolämpade. För mig är kärleken till mina nära och kära och deras mat två helt skilda saker, och om någon inte gillar min mat, blir jag varken chockad eller förvånad. För mig är det självklart att alla människor inte gillar samma saker, men man behöver väl inte bli osams för det?!

Share Button

Tänker de flesta personer med Aspergers syndrom i bilder?

Share Button

När jag pluggade på införmatörslinjen Ågesta Folkhögskola, fick vi lära oss att många personer med Aspergers syndrom tänker i bilder, och att det därför kan vara bra att använda mycket bilder i undervisningen om man har elever med Aspergers syndrom i sin klass. När vi diskuterade detta, bekräftade många av mina klasskamrater att de hellre lär sig nya saker genom bild än genom text.

Jag blev mycket förvånad eftersom jag alltid hade trott att det var tvärtom. Jag hade läst att vissa personer med Aspergers syndrom har prosopagnosi, dvs svårighet att känna igen ansikten, och ansiktsblinda människor borde enligt min logik inte vara speciellt bra på att ta till sig information genom bild. Själv lider jag också av en mild form av ansiktsblindhet. För att jag ska kunna känna igen någon, måste jag ha träffat personen flera gånger. Jag vågar inte ens tänka på hur många gånger jag gjort bort mig genom att gå fram och presentera mig för människor som jag redan träffat nästan 10 gånger, och då har jag fått konstiga blickar.

Jag har också alltid hatat allt som har med bilder att göra. Jag kan inte rita, och jag har mycket svårt för att beskriva hur någon ser ut för oftast kommer jag inte ihåg det. Även om jag skulle ha personen framför mig, har jag svårt för att beskriva personen. Isåfall måste jag koncentrera mig väldigt noga och exempelvis försöka tänka på om personen har ett ovalt eller runt ansikte osv. Ibland blir det ändå fel för jag kan inte alltid bedöma om ansiktet är ovalt eller runt. Fram tills ungefär 20-års åldern såg jag ingen skillnad på överviktiga och smala människor, och jag märkte inte om människor jag kände hade gått upp eller ner 20 kg. Jag var mycket förvånad över att andra människor märkte direkt när jag hade gått ner i vikt. Tänkte de verkligen på sådana här småsaker?

Eftersom jag har så här svårt för bilder, glömmer jag nästan alltid bort vad jag har sett. Därför måste jag alltid lära mig allt i textform för att komma ihåg det jag lärt mig. Jag har träffat andra ansiktsblinda personer med Aspergers syndrom som också haft svårt för bilder, och därför började jag misstänka att vi ansiktsblinda Aspergare förmodligen är en minoritet och att vi helst vill lära oss genom text samtidigt som majoriteten av Aspergare hellre lär sig genom bild. Skulle vara intressant att veta om min teori stämmer. Har ni eller era anhöriga med Aspergers syndrom lättare att lära er nya saker genom bild, eller är ni som jag och hellre vill ta in information genom text? Har ni eller er anhörig svårt att känna igen ansikten?

Share Button

Hur ska jag ta upp ämnet Aspergers syndrom med mitt barn?

Share Button

När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom, frågar föräldrar mig ofta om jag tycker att de borde berätta för sitt barn att barnet fått en Asperger-diagnos, och isåfall hur. 

Svaret på den första frågan är ett definitivt JA, jag tycker att du ska berätta! Och gärna så fort som möjligt. Anledningen till att jag tycker att det är viktigt att berätta så fort som möjligt är att man genom att berätta förmedlar för barnet att det är okej att vara annorlunda. Om man väntar med att berätta, kommer man ändå behöva göra det någon gång i framtiden så varför inte berätta med en gång? Om jag hade fått min diagnos som barn och mina föräldrar inte hade berättat för mig direkt, hade jag iaf blivit lite ledsen över att jag inte hade fått veta tidigare och börjat undra lite. Varför har mina föräldrar hemlighållit en sak för mig som trots allt har med mig att göra? Är det kanske för att de skäms för mig och att det är fel att ha Asperger?

En annan anledning till att jag tycker att det är bra att berätta är att det finns en risk att barnet känner på sig sitt annorlundaskap, vilket kan börja tära på självförtroendet. Om barnet får en förklaring till sitt annorlundaskap, kan det underlätta för h*nom att acceptera sig själv som h*n är.

Hur kan man ta upp ämnet Aspergers syndrom med sitt barn då? Det finns olika sätt att berätta, och jag tycker egentligen inte att det finns rätt eller fel svar på frågan. Allt beror på barnets personlighet, ålder osv. Men man kan t ex börja med begreppet “normalitet” med barnet, prata om olika kändisar som t ex Einstein och fråga h*nom om h*n tycker att de är normala eller inte. Einstein tros ju ha haft Aspergers syndrom, och man kan diskutera fördelarna med att Einstein fungerade lite annorlunda och berätta att Einstein faktiskt hade vissa svårigheter. Sedan kan man säga till barnet att h*n också fungerar lite annorlunda precis som Einstein och säga t ex: “Enligt utredningen fungerar din hjärna också lite annorlunda, vilket innebär att du är duktigare än de flesta människor på X, men däremot har du lite mer svårigheter än dina jämnåriga på Y. Det är inte fel att vara annorlunda för alla slags människor behövs i den här världen”.

När du diskuterar Aspergers syndrom med ditt barn, är det viktigt att du inte gör en alltför stor sak av diagnosen. När du själv har inställningen att annorlundaskap är en rikedom och att det inte är farligt att vara annorlunda, finns det en chans att barnet kommer att tycka likadant.

 

Share Button

Har människor med funktionsnedsättningar ett lika stort människorvärde som andra människor?

Share Button

Har människor med funktionsnedsättningar ett lika stort människovärde som andra människor? “Ja, självklart”, tänker du kanske. Men är det verkligen så?

Expressen skriver om Linda Thieles som skrivit ett tackbrev till Ikea som välkomnade in hennes son Texas till leklandet. Texas har Downs syndrom, och Linda var tacksam över att Texas blev behandlad lika bra som vilket barn som helst. Hon säger att det inte är vanligt att få ett så här bra bemötande, och att familjen har vant sig vid det.

Artikeln berörde mig djupt. Den påminde mig om hur samhället faktiskt ser ut, och inte hur det BORDE se ut. Den fick mig på att tänka på 90-talet då jag arbetade som barnflicka hos en familj som hade en son med Downs syndrom, och innan jag började min tjänst förklarade mamman i familjen för mig att sonen hade ett lika stort människovärde som andra människor. “Men det är ju en självklarhet”, utbrast jag förvånad. Men mamman svarade att det inte var lika självklart för alla människor.

Snart förstod jag vad hon hade menat. När vi var ute och handlade, kollade människor efter oss. Vissa skrattade, andra vände sig om. När jag berättade för några klasskamrater att jag tog hand om en pojke med Downs syndrom, svarade många: “oj, sådant skulle jag aldrig vilja jobba med”. Inte för att det skulle vara något fel med att inte vilja ta hand om människor med Downs syndrom, alla behöver ju inte vilja jobba som just det. Jag hade inte heller velat jobba på Pizzerior och klädaffärer de jobbade i, men problemet var deras röstläge. Det lät som att människor med Downs syndrom skulle vara outhärdliga, smutsiga människor som man helst borde undvika och att man var väldigt annorlunda om man inte höll med.

Artikeln påminde även mig om vissa homosexuella som jag träffat som fått konstiga blickar när de berättat om sin homosexualitet. De har fått höra från andra människor att de minsann aldrig skulle vilja ha sex med samma kön men att de ändå tolerarar homosexuella. Måste man säga att man tolererar någon, är inte det en självklarhet?

Jag kom även att tänka på att jag förut själv var tacksam om jag blev trodd när jag förklarade för andra människor att jag behöver boendestöd pga min Aspergers syndrom och ADD, och glad om jag inte blev mobbad i någon skolklass trots att jag lärde mig vissa saker långsammare än andra. Jag inbillade mig att jag inte behövde förvänta mig lika mycket respekt som andra eftersom jag var annorlunda och hade vant mig vid att bli mobbad. Som tur är tänker jag inte så längre. Idag tar jag för givet att bli accepterad som jag är.

Jag tycker ändå att Linda gjorde helt rätt som tackade Ikea. Om någon agerar rätt, måste det naturligtvis lyftas fram. Men jag kan ändå lite låta bli att tycka att det är sorgligt. Vad lever vi i för ett samhälle om man känner att man måste tacka för att man inte blivit utfryst och utpekad när det enda brottet man begått är att man har en son som är född lite annorlunda?

 

Share Button

Aspergers syndrom och förändringar

Share Button

Det sägs att vi som har Aspergers syndrom ofta har svårt för förändringar, men i mitt fall beror min inställning till förändringar på vilka slags förändringar det handlar om. Vissa förändringar kan t om vara positiva för mig. Exempelvis så hade jag förut boendestöd på förmiddagarna, men när jag senare började få boendestöd på eftermiddagarna, var det pga min morgontrötthet en mycket positiv förändring. Och eftersom jag aldrig trivdes i Finland, var det en positiv förändring för mig att få flytta till Sverige. Sådana här positiva förändringar skapar ingen ångest hos mig.

Vilka slags förändringar har jag svårt för då, undrar du kanske? Jo, om jag trivs i min tillvaro, skapar jag fungerande rutiner. Eftersom jag har speciella behov, är det dock inte alltid så lätt för mig att hitta rutiner som fungerar, men när jag till slut lyckats göra det, gör jag gärna samma aktiviteter varenda dag utan variation. Då blir det kaos för mig om det av någon anledning blir en förändring. Jag skulle exempelvis aldrig någonsin kunna flytta från Stockholm och troligen inte ens från min lägenhet till en annan lägenhet i Stockholmsomsområdet, inte ens om jag träffade den store kärleken. Det tog mig nämligen nästan 7 år för att överhuvudtaget hitta en lägenhet i Stockholm som hade alla förutsättningar för att mina rutiner skulle kunna fungera, och därför skulle en flytt innebära en mycket negativ förändring för mig. Troligen skulle inte mina rutiner kunna fungera alls i min nya lägenhet, speciellt om den nya lägenheten exempelvis

A) Saknade en tvättstuga där man kan boka tvättid på mycket kort varsel.  Trots att jag egentligen gillar planering, kan jag inte alltid planera energikrävande aktiviteter såsom tvätt för jag vet aldrig i förväg hur mycket energi jag kommer att ha dagen efter. Därför blir det stress för mig om jag måste boka tvättiden en eller två dagar i förväg.  Att ha en egen tvättmaskin hemma fungerar inte för mig heller om det inte finns plats för en torktumlare, jag orkar nämligen inte hänga upp tvätten på tork.

rutiner

B) Inte låg på högst några minuters promenad från en stor skog där det finns mycket blåbär att plocka. Det räcker inte med en liten skog för jag vill inte att blåbären i skogen tar slut efter bara en månad. Jag vill även bo nära ett naturreservat så att jag kan ta skogspromenader direkt efter att jag vaknat på morgnarna.

C) Inte låg på högst ca 20 minuters tunnelbanefärd från Stockholms centrum där många av mina favoritaffärer ligger. Det stressar mig mycket att behöva åka längre än 20 minuter, och det är viktigt för mig att få bo nära tunnelbanan. Pendeltåget går alldeles för sällan och de är ofta försenade, och sådana oväntade förseningar kan i värsta fall förstöra hela min dag.

D) Inte var en ganska stor lägenhet med en relativt billig hyra. Jag äger mycket saker och tjänar inte så mycket, så jag kan omöjligen betala över 6000 kr i hyra.

Jag har förstått att de flesta andra människor som inte har Aspergers syndrom har mycket lätt att anpassa sig till nya miljöer och bostadsområden. De har varken specialintressen såsom att plocka blåbär eller rutiner som de behöver följa för att må psykiskt bra, och de är ofta så pass pigga att de orkar tvätta nästan när som helst. Därför kan de omöjligen förstå varför jag inte ens skulle kunna avstå från mina intressen och rutiner om jag träffade den store kärleken. Men eftersom jag är ointresserad av allt som inte har med mina specialintressen att göra, skulle det vara mycket svårt för mig att hitta nya rutiner och intressen som jag tycker om i mitt nya bostadsområde. När jag till slut lyckats skapa en fungerande vardag, trivs jag med min vardag väldigt, väldigt mycket. Till och med så pass mycket att jag vill hålla på med dessa intressen och rutiner resten av livet, aldrig tröttnar på dem och inte behöver någon variation. Därför kan jag omöjligen tvinga mig själv till förändringar som kommer att få mig att må psykiskt dåligt.

Ni andra som har Aspergers syndrom, har ni också svårt för förändringar? Vilka slags förändringar isåfall?

Share Button

Känslan av att vara född på fel planet

Share Button

Min vän: – Hej Paula, vad tycker du att vi ska göra när vi ses imorgon?

Jag: – Jag vet inte.

Min vän: – Du vet aldrig något. Den här gången vill jag att du faktiskt säger vad du vill göra.

Jag: – Okej, ska jag komma hem till dig kanske?

Min vän: – Men det är ju sommar nu, jag vill inte ses hemma mitt i sommaren.

Jag: – Vill du komma hem till mig då?

Min vän: – Nej, jag vill inte att vi ses hemma hos någon, varken hemma hos mig eller dig. Det är ju sommar och varmt nu!

Jag: – Okej. Ska vi kanske ta en fika inne i gallerian då?

Min vän: – Nej, jag menade att det är tråkigt att sitta inomhus när det är så här varmt ute. Har du några andra förslag?

Jag: – Jag vet inte, du kan bestämma.

Min vän: – Jag vill gärna sitta på en uteservering vid stranden. Har du några förslag på vilket?

Jag: – Nej, du kan gärna bestämma.

Min vän (suckandes): – Men du vet aldrig något. Vad vill du egentligen?

Sådana här scenarier händer ibland. Jag överlämnar besluten till mina vänner, och de blir frustrerade över att jag inte engagerar mig mer. Men anledningen till att jag helst överlämnar besluten till dem är att jag har gjort erfarenheten att mina förslag ändå blir avfärdade.

Möjligtvis kan det hänga ihop med min Aspergers syndrom att jag alltid känt att jag blivit född på fel planet och ofta har helt andra behov än andra människor och tvärtom. Jag förstår inte varför det är så viktigt för många andra att spendera nästan all sin fritid utomhus på somrarna, samtidigt som mina vänner tycker att det är viktigt att passa på nu när vädret är fint. Jag vill gärna gå på ett uteställe där jag kan umgås med mina vänner i lugn och ro, men mina vänner tycker kanske att det stället är dåligt eftersom de andra gästerna uteslutande består av pensionärer eller 18-åringar eller att musiken är dålig. Jag bryr mig däremot inte om musik alls, struntar i åldern på de andra gästerna och har svårt för att förstå att någon bryr sig om sådana saker. Listan över situationer där andra människor har behov jag inte kan förstå och tvärtom kan göras hur lång som helst.

Men eftersom jag vet att sådana här detaljer är mycket viktiga för mina vänner, har jag inga problem med att anpassa mig lite efter dem. Men då förväntar jag mig att de ordnar upp allt, kollar upp på kartan var stället finns, vilka öppettider stället har osv eftersom jag inte vill stressa. För mig är ju mina vänners sällskap det enda viktiga, annars bryr jag mig inte om vad som händer runt omkring och hur de andra gästerna är. Jag bryr mig inte om vi träffas utomhus eller inomhus på sommaren, bara vi sitter bekvämt. Jag bryr mig inte om det finns musik eller ingen musik alls, bara volymen inte är så hög att jag får ont i öronen. Genom att överlåta beslutet till mina vänner får vi alla det vi vill ha: jag får träffa mina vänner utan att behöva stressa kring detaljerna, och de får träffa mig i en miljö som passar dem.

Share Button

6 anledningar till varför jag tycker att sjukförsäkringsreglerna är orättvisa

Share Button

Igår skrev jag om mina erfarenheter av att få avslag på socialbidragsansökan när man blivit utförsäkrad från Försäkringskassan, och idag tänkte jag skriva några argument jag hört från människor som stödjer våra sjukförsäkringsregler och mina motargument.

1. Varför är det så farligt om man måste delta i arbetslivsintroduktionen hos Arbetsförmedlingen? De vill bara kartlägga personens arbetsförmåga och kommer inte tvinga den sjukskrivne till någonting h*n inte klarar av.

Mitt svar: Det skulle förmodligen inte vara något problem för friska personer att gå på möten hos Arbetsförmedlingen, de är ju friska och klarar av att arbeta, så möten borde inte vara något större problem för dem. Men från en sjuk/funktionsnedsatt person kan sådana möten ta mycket mer energi än vad många kan ana. Till och med så pass mycket att vissa väljer att ta sitt liv när de tvingas till det.

Friska människor orkar ju inte heller hur mycket som helst. Om en frisk person blev tvingad att vara vaken flera dagar i sräck med jämna mellanrum, hur många av dem skulle orka leva då? Exakt så här mycket energi kan möten faktiskt ta från vissa sjuka. Och visst stämmer det att Arbetsförmedlingen inte “tvingar” den sjuke till någonting, men å andra sidan tvingas man av socialtjänsten att delta. Visst kan man alltid vägra, men då skulle man inte få socialbidrag och skulle hamna på gatan.

2. Bidragsberoende bör inte stödjas av samhället. Om det är för lätt att få sjukersättning och bidraget dessutom är för högt, motiverar det inte människor att arbeta.

Mitt svar: Jag håller med om att det inte bör vara enkelt att få sjukersättning. Kravet bör naturligtvis vara att man är arbetsoförmögen, men när man uppfyller det kravet och kan uppvisa ett läkarintyg från en kunnig läkare, ser jag ingen anledning till varför man borde straffas genom att tvingas till socialen.

3. Det finns lönebidragsanställningar, Samhall, Misa och liknande verksamheter som bland annat hjälper människor med Aspergers syndrom och andra diagnoser att få arbete. Varför bevilja sjukersättning om den sjukskrivne inte ens är villig att arbeta på en anpassad arbetsplats där det inte finns lika höga prestationskrav? 

Mitt svar: Människor med psykiska sjukdomar och diagnoser är väldigt olika varandra. Det är olika vilka svårigheter man har, hur mycket ork man har osv även om man skulle ha samma diagnos. Vissa har faktiskt ingen ork att arbeta alls, hur anpassat arbetet än skulle vara, även om någon annan med samma diagnos kanske skulle klara av att arbeta på exempelvis Samhall. Bara hushållssysslorna ta så mycket energi från vissa sjukskrivna att de inte orkar med någonting annat. Om man kan uppvisa ett läkarintyg på att man inte ens klarar av ett anpassat arbete, borde det räcka som en anledning till att få sjukersättning. En kunnig läkare vet alltid bättre än vi andra hobbyamatörer som försöker gissa om någon har en arbetsförmåga eller ej. Det finns ju faktiskt en anledning till varför läkarutbildningen är lång och varför vem som helst inte får skriva läkarintyg.

4. Hur vet man att man inte klarar av ett anpassat arbete om man aldrig har provat?

Mitt svar: Måste man testa exakt allt för att kunna säga att man inte klarar av det? Hur vet du till exempel att du inte orkar vara uppe fyra dygn i sträck om du aldrig  har provat? Jasså, du har provat att vara vaken ett dygn åt gången och inte orkat, så du vet. Men hur många gånger har du testat? Du kanske kan öka dina vakenperioder så småningom, så om ett halvår kommer du kanske klara det?

5.  Många “sjuka” verkar inte vara sjuka på riktigt. De reser ibland utomlands, går och tränar på gymmet en timme om dagen osv. Varför ge sjukersättning till en person som uppenbarligen bara utnyttjar systemet?

Mitt svar: Det är lätt att tro att man inte är sjuk på riktigt om man inte har någon kunskap om hur exempelvis många psykiska sjukdomar yttrar sig. Ibland kan man ha en bra period och orka tillfälligt hur mycket som helst, och ingen läkare rekommenderar att man ligger i sängen och isolerar sig om man exempelvis orkar resa eller träna en timme om dagen, då blir man bara sjukare. Ibland har man däremot sämre perioder då man inte orkar lika mycket alls. Och även om man alltid skulle klara av att träna på gymmet 1 timme om dagen, är det inte alls samma sak som att kunna arbeta 1 timme om dagen. För att kunna klassas som arbetsförmögen, bör man dessutom kunna arbeta 40 timmar i veckan.

Dessutom innebär arbete ofta krav och energibortfall, men fritidsaktiviteter är inte kravfyllda och man kan utföra dem på sina egna vilkor när man själv orkar. Arbete och hobbies tar helt enkelt olika mycket energi och kan därför inte jämföras med varandra.

6.  Sjuka bidrar inte med något till samhället. Det är inte rättvist att jag som sliter på jobbet måste betala för deras uppehälle.

Mitt svar: Jag håller inte med om att vi som arbetar sliter mer än de som är sjukskrivna. Att vara sjuk och/eller att ha en funktionsnedsättning tar ofta mycket mer energi än ett heltidsjobb. Jag känner många sjukskrivna som exempelvis har ångestsyndrom/panikångest/en allvarlig depression/social fobi/andra liknande diagnoser som inte syns utanpå, och de önskar inget annat än att bli friska och kunna arbeta. Deras sjukdom tar oftast över hela deras liv och de mår aldrig riktigt bra.

Visst kan vi sträva efter ett system som liknar USA. Ett samhälle där det ofta automatiskt innebär en dödsdom att få en cancerdiagnos bara för att man inte har råd med en behandling för skattebetalarna ska ju inte tvingas till att betala ens vård. Men är det verkligen ett sådant samhälle vi vill ha?

Share Button

“Det skulle aldrig kunna hända mig”.

Share Button

Länstidningen Helahälsingland skriver om en småbarnspappa som tog sitt liv efter att ha blivit utförsäkrad från Försäkringskassan. Sedan 2008 är sjukförsäkringsreglerna mycket hårda och det är nästan omöjligt att få sjukersättning. Detta har medfört att många sjuka människor tvingats börja på arbetslivsintroduktionsprogrammet hos Arbetsförmedlingen trots att de har läkarintyg på att deras arbetsförmåga är helt nedsatt pga en allvarlig fysisk eller psykisk sjukdom, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som exempelvis Aspergers syndrom eller något annat.

Om man har oturen att sakna SGI, tvingas man enligt de nya reglerna leva på socialbidrag samtidigt som man deltar i arbetsintroduktionsprogrammet. Och detta trots att man kan uppvisa läkarintyg på att man är oförmögen att arbeta. Att ansöka om socialbidrag är mycket pappersarbete även för en frisk person att klara av, och alla papper måste lämnas in hos socialen varje månad. Socialen går igenom alla kvitton och räkningar och gör en ny bedömning varje månad om man är berättigad till socialbidrag eller inte. Givetvis måste man även sälja alla värdesaker så man får i princip inte äga någonting. Om hyran bedöms vara för hög, kan man tvingas att flytta. Om man har en arbetande make/a eller sambo, får man inget socialbidrag för då bedöms partnern kunna försörja en.

Själv blev jag utförsäkrad från Försäkringskassan 2010. Fyra månader innan utförsäkringen hade jag anlitat en advokat samt varit hos privatläkare för att öka chanserna att få igenom min ansökan om sjukersättning, vilket hade kostat några tusenlappar. När utförsäkringen var ett faktum, vad händer? Jo, jag fick avslag på min ansökan om socialbidrag! Detta för att socialen ansåg att privatläkare och advokat var icke-nödvändiga kostnader, och jag borde ha sparat dessa pengar för att betala min hyra fyra månader senare.

Beskedet träffade mig som ett slag i ansiktet. Jag hade inte haft någon aning om att socialen gick igenom bankkonton fyra månader tillbaka i tiden. Dessutom hade jag dittills levt på minimibeloppet på aktivitetsersättning från Försäkringskassan, så jag hade verkligen inte tjänat några stora summor de senaste åren och jag hade t ex inte haft råd att äta ute eller att resa utomlands. Men jag hade levt lite över riksnormen, vilket på den tiden var drygt 3600 kr efter att man hade betalat hyran, dvs betydligt mindre än existensminimum/förbehållsbelopp. Men trots detta borde jag enligt socialen ha sparat dessa pengar som var över riksnormen och avslag var ett faktum, trots att jag bönade och bad om att socialen åtminstone skulle låna mig några tusenlappar så att jag inte skulle hamna på gatan. Jag kunde ju inte arbeta, så jag behövde verkligen pengar! Men nej, det gick inte heller för sig, fick jag höra.

Vilken tur att en välgörenhetsorganisation betalade min hyra den månaden, annars hade jag gått back i mina hyror och kanske blivit vräkt. Och idag råkar jag ha turen att kunna försörja mig på mina föreläsningar om Aspergers syndrom, men det är nästan en lottovinst att jag har den möjligheten. Hade jag inte haft det här jobbet, hade jag inte kunnat försörja mig på något annat arbete eftersom jag inte orkar arbeta mer än några enstaka timmar i veckan. Utförsäkringar gör ju inte människor ett dugg friskare.

Av den erfarenheten lärde jag mig någonting, nämligen hur otroligt lätt det är att hamna på gatan idag! Innan dess hade jag alltid sagt att det aldrig skulle hända mig, men plötsligt insåg jag att det är en lätt sak att säga om man inte har varit i den situationen själv och inte har någon kunskap om hur systemet faktiskt fungerar. Sanningen är att det kan hända nästan vem som helst. Det räcker med att man blir sjuk, drabbas av en olycka och/eller har en funktionsnedsättning, får avslag på sin ansökan om sjukersättning, blir nekad socialbidrag den första månaden och vips, man kan inte betala hyran. Är det verkligen så vi vill bli behandlade när vi blir sjuka? Hur många människor till kommer att behöva ta sitt liv innan reglerna ändras?

 

Share Button

En riktig människa

Share Button

En bok som jag förmodligen aldrig någonsin kommer att tröttna på är Gunilla Gerlands En riktig människa. Anledningen till att jag gillar hennes bok så mycket är att hon berättar om sitt liv så levande. Som läsare känner jag nästan att jag är med i händelserna. Hon berättar inte bara vad hon gjorde och hur hon tänkte, utan hon berättar också varför hon gjorde och tänkte som hon gjorde. Och just för att få svaret på frågan varför är extremt viktigt för att kunna förstå Aspergers syndrom och autism. Även om Gunilla Gerland på vissa punkter skiljer sig från mig och hade i barndomen vissa svårigheter som jag inte hade, förklarar hon sitt tankesätt så tydligt att jag som läsare kan förstå logiken bakom hennes beteende. Att läsa hennes bok har hjälpt mig enormt när jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom. Det är ju viktigt att jag inte bara ska berätta i mina föreläsningar vad just jag har svårt för, utan jag måste förstå andra med Aspergers syndrom också. Och där har boken En riktig människa hjälpt mig enormt.

Igenkänningsfaktorn är också extremt hög på vissa bitar. Exempelvis förstod jag inte heller vissa saker i min barndom som var helt självklara för alla andra. Jag känner också igen mig i hennes bokstavliga tankesätt och prosopagnosi, dvs ansiktsblindhet, även om jag inte har lika stora svårigheter med ansiktsblindhet som hon har. Och precis som hon fick även jag min diagnos ganska sent i livet.

Jag kan varmt rekommendera hennes bok till alla som är intresserade av att veta mer om Aspergers syndrom och autism!

en riktig människa

 

 

Share Button

Varför sådan skam kring psykisk ohälsa?

Share Button

Arbetskamrater: “Hej Maria, så roligt att se dig på jobbet igen! Vi hörde att du fick läggas in på sjukhus. Var det något allvarligt?

Maria: “Ja, jag har kämpat med min mentala hälsa ganska länge. Jag lider av allvarliga depressioner då och då, och nyligen mådde jag så dåligt att jag utvecklade en psykos och fick läggas in på psykiatrisk avdelning. “

Pinsam tystnad följer. Arbetskamraterna börjar skruva på sig obekvämt. Snart utrbrister någon:
 “ojdå, nu är fikarasten slut”. Alla samlar på sina grejer och lämnar fikarummet. Snart börjar arbetskamraterna undvika Maria och slutar bjuda med henne på gemensamma aktiviteter.

Denna scen, som visserligen är fiktiv, är tyvärr verklighet för många som lever med psykisk ohälsa och psykiska funktionsnedsättningar. Hjärnkolls diskrimineringsstudie visar att drygt 67% av de tillfrågade personer har blivit orättvist behandlade i sociala sammanhang pga sin psykiska ohälsa, och 69% uppger att de hemlighållit sina psykiska problem för omgivningen. Det är skrämmande siffror.

Varför sådan stigmatisering av psykiska sjukdomar i ett land där faktiskt var fjärde lever med psykisk ohälsa? Jag har träffat flera personer med allvarliga depressioner som känt sig tvungna att ljuga för omgivningen om varför de är sjukskrivna, annars hade de riskerat att bli utstötta eller att bli sedda som lata. “Men vaddå, jag känner mig också nere vissa dagar men jag skärper mig och går på jobbet ändå”, får de höra. Eller: “Men varför mår du dåligt egentligen? Jag har en vän som hade en mycket jobbigare barndom än du, men inte har h*n sjukskrivit sig för det”. Som om det inte var någon skillnad mellan en lätt nedstämdhet man kan känna på en dålig dag och en allvarlig depression. Och som om man själv skulle kunna styra över om man insjuknar i depression, som faktiskt är lika mycket en sjukdom som halsfluss och cancer. Men nej, det spelar ingen roll för omgivningen som inte tycker att man har en tillräckligt stor anledning att vara sjuk.

Vissa psykiska diagnoser har möjligtvis lite högre status än andra. Enligt min erfarenhet kan det i vissa kretsar till och med anses vara lite häftigt att ha ADHD, då är man lite cool. Men många personer med Aspergers syndrom som jag träffat känner att de fått ett annorlunda bemötande  när de berättat för omgivningen om sin diagnos, och därför väljer de att hålla tyst. Men själv har jag valt öppenhet. Visserligen presenterar jag aldrig mig själv med orden: “hej, jag heter Paula och har Aspergers syndrom”, men om ämnet kommer upp, vilket det ofta gör, berättar jag gärna. Vissa av mina normalstörda vänner har ibland hyssjat mig och sagt att jag inte borde tala så högt om min diagnos, men själv känner jag att jag inte har någonting att skämmas för. Och det är just därför jag valt att jobba som Asperger-informatör.

Vad jag längtar tills dagen då det inte längre anses vara konstigare att säga att man har en psykisk diagnos än att säga att man har diabetes eller halsfluss. Tills dagen då det inte längre är förknippat med skam att säga högt att man legat på psykiatrisk avdelning, precis på samma sätt som det inte är skambelagt att säga att man varit hos tandläkaren. Hoppas den dagen kommer någon gång! 

Share Button