månadsarkiv: augusti 2014

Hälsningar från Tammerfors

Just nu sitter jag i Mediapolis i Tammerfors, Finland. Jag kom hit för att delta i ett finskt diskussionsprogram som kommer att visas den 26/9, och avsnittet som filmades idag handlar alltså om Aspergers syndrom. Vi som medverkade i avsnittet är jag, författaren Saila Seppo som skrivit en bok om hur det är att vara förälder till ett barn med Aspergers syndrom, den neuropsykiatriska coachen Pirjo Laatikainen som även hon har en son med Asperger samt programledaren Sari Valto. Eftersom jag är huvudgästen i programmet, fick jag sitta med Sari i studion under hela de 3 timmar som filmningen pågick, men även Saila och Pirjo var med för det mesta av tiden.

Morgonen började med att sminkösen gjorde mig i ordning, vilket tog 1,5 timmar. Hon berättade för mig att hon besökt Sverige några gånger, och hennes favoritställen i Stockholm är Rosengården, Skeppsholmen och fotografiska museet. Och naturligtvis har jag själv aldrig varit på något av de ställen hon räknade upp och hade aldrig ens hört talas om de flesta av dem trots att jag bor i Stockholm sedan 13 år tillbaka! Det där är väldigt typiskt mig: om ämnesområdet har med mina specialintressen att göra, är jag nästan som en uppslagsbok när det gäller kunskapsnivån, men när det gäller andra ämnesområden kan jag nästan ingenting. Det är så det kan bli när man har en ojämn begåvning 😉

Jag har alltid varit en person som vill ha koll på allt och vill veta vad man ska göra ifall det skulle hända något oväntat. Om jag inte har koll, blir jag stressad. Därför ställde jag många frågor: vad skulle det bli för mat till lunch, och vad skulle rätterna innehålla exakt? Fanns det någon cafeteria där jag skulle kunna köpa något annat om det skulle visa sig att jag inte skulle tycka om maten? Var låg den och vad skulle göra om jag inte hittade tillbaka från cafeterian till studion (vilket inte skulle vara en omöjlig scenario med tanke på mitt nästan obefintliga lokalsinne 😉 )? Och framför allt, vad skulle jag göra om jag skulle dricka vatten och läppstiftet skulle smetas ut?

Sminkösen fick övertyga mig några gånger om att hon skulle finnas med bakom kulisserna för att hålla koll på våra sminkningar och frisyrer och bättra på dem vid behov. Men jag kände mig ändå inte övertygad utan frågade några gånger till. Menade hon verkligen det? Anledningen till att jag upprepade frågan flera gånger var att jag är van vid att människor säger saker de inte menar och/eller det blir oväntade förändringar, och jag ville veta att allt verkligen skulle gå enligt planerna och att hon skulle hålla sitt löfte. När jag kände mig övertygad, kunde jag vara lugn.

När filmningen började, kände jag ett illamående i magen. Jag visste att det gått magsjuka i Tammerfors den senaste tiden och jag var nästan säker på att jag också hade fått det. Jag blev orolig. Men snart släppte sig illamåendet och jag förstod att det bara hade berott på nervositet.

Allt gick bra, och nu är det över. Alla andra i teamet åkte hem för över 2 timmar sedan, men jag kommer att hänga kvar här i Mediapolis i nästan 2 timmar till. Mitt flyg tillbaka till Stockholm går nämligen inte förrän 21:35 ikväll, och jag vill fördriva tiden på något sätt. Alla var oroliga för att jag skulle stanna här helt ensam i 4 timmar, och de trodde att jag skulle få tråkigt. “Men vill inte du åka till Tammerfors centrum och utforska staden lite istället?”, frågade de mig. Men NEJ, det ville jag absolut inte! Att få vara ensam utan några som helst intryck är något som vi med Aspergers syndrom ofta älskar, och jag är inget undantag. Nu får jag äntligen pusta ut och samla energi inför hemresan. Och det finns absolut ingen risk att jag skulle få tråkigt, det har jag aldrig 😉

På den första bilden sitter jag hos sminkösen redo för studion, och på den andra bilden ser ni hela gänget. Från vänster sett är det Saila Seppo, Sari Valto, jag och Pirjo Laatikainen.

10615546_10152697526607848_287345671447976282_nuntitled2

 

Är det alltid Aspergers syndrom i sig som gör livet jobbigt?

Mitt samtalspartner: – Men vilket inrutat liv du lever, Paula, tröttnar du aldrig på att gymma ensam på samma gym år ut och år in och äta samma maträtter varenda dag, vill inte du testa nya motionsformer och nya rätter?

Jag: – Nej, absolut inte, jag är väldigt nöjd med mitt rutinbundna liv.

Mitt samtalspartner: – Men blir det inte tråkigt för dig i längden att leva så här inrutat? Du är ju ointresserad av det allra mesta: filmer, musik, inredning, historia, konst, arkitektur osv. Vill inte du försöka skaffa nya intressen, du har ju knappt några?

Jag: – Nej, tvärtom, mitt liv är bara roligt. Och hur kan du säga att jag knappt har några intressen? Visst har jag kanske inte så många intressen kvantitetsmässigt, men kvalitetsmässigt håller mina intressen mig sysselsatta resten av livet. Det är snarare DU som saknar äkta intressen trots att du säger dig vara intreserad av det allra mesta. Du blir ju uttråkad om du blir sjuk och måste stanna hemma ensam i bara några dagar. Jag skulle kunna isolera mig i flera års tid utan att träffa en enda människa utan att ha tråkigt.

Mitt samtalspartner: – Men du förstår inte vad du missar! Du har ju inte ens testat mina favoritmatlagningsrecept, hur kan du veta att du inte skulle gilla dem? Och så många motionsformer har inte du heller testat. Tänk om du skulle hitta nya intressen som du skulle gilla ännu mer än dina nuvarande?

Jag: – Men jag vill inte testa nya saker eftersom jag aldrig någonsin i hela mitt liv hittat godare rätter och haft mer intressanta intressen än vad jag har nu. Det är energikrävande för mig att testa nya saker för att sedan till 99 procents säkerhet bara bli besviken. Och tänk om jag mot förmodan skulle gilla dessa nya motionsformer och dina favoritrecept väldigt, väldigt mycket? Då skulle jag överge mina nuvarande matrutiner och motionsvanor helt och hållet, och börja syssla med dessa nya som du föreslagit för mig. Då skulle du också börja ifrågasätta mitt liv efter ett tag och undra om jag inte vill testa något nytt igen.

Mitt samtalspartner (skakandes på huvudet): – Du är helt omöjlig!

Detta har varit den största svårigheten för mig med att leva med Aspergers syndrom. Det är inte alls jobbigt att leva efter rutiner, men däremot är det jobbigt om jag alltid blir ifrågasatt för min inrutade livsstil och känner att jag måste göra omgivningen övertygad om att jag faktiskt mår bra och älskar livet. Det är inget problem för mig att inte klara av att städa själv, jag har ju min boendestödjare som gör det åt mig.

Däremot är det ett problem för mig om jag får höra från omgivningen: “Men det är inte bra att vara beroende av boendestödinsatser resten av livet” när jag faktiskt levt så här en väldigt lång tid och det har fungerat mycket bra för mig! Att bli ifrågasatt någon enstaka gång skulle förmodligen inte vara något problem, men däremot blir det ett problem om man måste ha samma slags diskussioner flera gånger om dagen och varje gång man träffar nya människor.

Det är inte jobbigt för mig att leva med Aspergers syndrom, men om jag hamnar bland människor som inte förstår mig, kan livet bli jobbigt. Nuförtiden när jag för det mesta omges av människor som förstår mig och accepterar mig som jag är, är livet däremot hur lätt som helst! 🙂

Frågelåda om Aspergers syndrom

På mindre än en vecka har antalet följare på min blogg stigit från 182 till 413. Och de senaste veckorna har jag fått oerhört många mejl från er, mina kära bloggläsare, med bland annat frågor om Aspergers syndrom och autism. Jätteroligt att min blogg intresserar så här många, jag blir jätteglad 😀 Hur gärna jag än skulle vilja svara alla personligen, har jag insett att tiden inte alltid räcker till: antingen måste jag välja att svara på personliga mejl eller så kan jag koncentrera mig på bloggen för tyvärr räcker inte tiden till båda 🙁 Jag tror att jag nu svarat på nästan alla mejl jag fått, men om Du inte fått svar på just Din fråga, betyder det inte att Ditt mejl inte skulle vara viktigt utan det handlar helt enkelt om tidsbrist.

För att kunna hjälpa så många som möjligt bestämde jag mig för att skriva ett inlägg med de viktigaste frågor jag brukar få om Aspergers syndrom och mina svar på dessa. Jag skulle uppskatta om ni framöver kunde ställa alla era frågor till mig här på kommentarsfälten i bloggen istället för att mejla till mig personligen. Genom att ställa frågorna på bloggen kommer alla de som undrar över samma sak som Du få del av mina svar, och då kan jag hjälpa så många som möjligt samtidigt 😉 Det går bra att vara anonym, och de mejladresser ni uppger publiceras inte.

Så, här kommer frågorna:

1. Jag misstänker att min vän har Aspergers syndrom, bör jag ta upp det med h*nom och hur isåfall?

Svar: Det är en mycket svår fråga. Förut visste jag inte om att jag hade Aspergers syndrom, och jag hade personligen blivit glad och tacksam om någon på den tiden hade talat om för mig att jag eventuellt hade kunnat ha någon diagnos. Men därmed inte sagt att alla fungerar som jag. Vissa är tvärtom väldigt känsliga och kan ta illa upp, så om din vän är extremt känslig, kan det vara bra att vara försiktig.

Jag kan personligen ändå tycka att det kan vara bra att ta upp frågan lite försiktigt, speciellt om din väns liv inte fungerar som det ska och en eventuell diagnos skulle kunna hjälpa h*nom. Om din vän är känslig, kan du kanske säga försiktigt att du hört att Asperger-personer har liknande svårigheter som h*n men att de å andra sidan kan ha talanger utöver det vanliga. Och sedan fråga vännen om h*n har funderat på att h*n kanske också skulle kunna ha drag av Aspergers syndrom. Om man formulerar sig på det här sättet, har man inte sagt rakt ut att h*n troligen har Asperger utan man har varit väldigt finkänslig.

2. Jag misstänker att jag har Aspergers syndrom och vill genomgå en neuropsykiatrisk utredning, vem ska jag vända mig till?

Svar: Ta upp frågan med din husläkare eller vänd dig till öppenpsykiatrin. Tyvärr har många läkare, även de som jobbar inom psykiatrin, väldigt dåliga kunskaper om Aspergers syndrom och det kan hända att de ställer sig negativt eller skeptiskt till en utredning. Isåfall får du stå på dig och förklara hur en eventuell diagnos skulle kunna hjälpa dig! Om du fortfarande möter motstånd, kan du i värsta fall byta läkare.

3. Mitt barn har fått en Asperger-diagnos, bör jag berätta det för barnet och när och hur isåfall?

Svar: JA, jag tycker definitivt att du ska berätta, och gärna så fort som möjligt! För ett mer utförligt svar, se mitt tidigare inlägg.

4. Kan man fejka att man har Aspergers syndrom eller kan läkare genomskåda sådant?

Svar: Eftersom jag inte är någon läkare, kan jag tyvärr inte svara på frågan. Men jag hoppas naturligtvis att det inte går att fejka, och jag hoppas och tror att en kunnig läkare kan genomskåda fejk. Personligen är jag en mycket dålig skådespelerska och jag hade inte kunnat fejka. När man gör en utredning, vill läkaren dessutom träffa föräldrarna för att få veta hur man var som barn, och även föräldrarnas svar har betydelse för en eventuell diagnos.

5. Vad har det för nytta att skaffa en neuropsykiatrisk diagnos?

Svar: Många upplever att en diagnos är viktig av följande anledningar:

a) Man får bekräftelse på att man duger som man är och att man inte är dum och lat trots att man kanske misslyckats med många saker som är lätta för många andra. Många har kämpat hårt för att försöka passa in, och det kan vara en enorm lättnad att få veta att man faktiskt kämpat mer än de flesta människor och att man inte behöver försöka ändra på sig själv längre.

b) Diagnosen kan även behövas för omgivningens skull. Omgivningen kan enligt min erfarenhet ha lite lättare att acceptera att man inte orkar städa eller arbeta om den minskade orken beror på en medfödd funktionsnedsättning än om “man bara som person fungerar på det här sättet”.

c) För att få hjälp enligt LSS, behöver man en diagnos.

Om det sedan är viktigt för just dig att skaffa en diagnos vet bara du svaret på! Alla känner inte att de behöver en diagnos, och det är helt okej.

6. Jag har en anhörig som troligen har Aspergers syndrom, men h*n vill inte genomgå en utredning. Men jag tycker att h*n skulle behöva en diagnos. Vad kan jag göra?

Svar: Det går inte att tvinga någon att genomgå en neuropsykatrisk utredning. Om man har blivit tvingad, är det inte ens säkert att man kan ta till sig diagnosen. Jag har träffat sådana personer, och många av dem har inte alls varit glada över att ha fått en diagnos och de har inte heller velat söka hjälp enligt LSS.

Men däremot kan du absolut ta upp frågan med din anhörig och förklara varför DU tycker att en eventuell diagnos skulle kunna hjälpa h*nom. Ta gärna även upp fördelarna med Aspergers syndrom, se gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier. Många ser diagnosen bara som någonting negativt, och för att få höra positiva saker kanske kan ge h*nom en tankeställare. Men som sagt bör du varken tvinga eller tjata, annars kan det bara ge en motsatt effekt!

7. Jag är orolig för mitt barn som alltid är ensam på fritiden, och jag vill att h*n ska få kompisar. Hur hittar man vänner när man har Aspergers syndrom?

Svar: För det första måste du vara helt säker på att ditt barn verkligen VILL ha vänner. Det vill inte alla människor med Aspergers syndrom, utan vissa trivs helt enkelt med att vara ensamma. Läs gärna mitt tidigare inlägg Vad innebär lycka?

Men om du vet att ditt barn verkligen vill ha vänner för sin egen skull och inte bara  för att man “ska” ha det eller för att h*n vill göra dig nöjd, så beror det lite på barnets ålder hur man kan gå tillväga. Om barnet har specialintressen, kan h*n kanske hitta vänner genom intresset. Själv har jag alltid tyckt om att skriva, och som barn hade jag brevänner varav jag träffade flera i verkliga livet. Så om ditt barn också tycker om att skriva, kan det kanske vara en idé att skaffa brev- eller mejlvänner.

Om ditt barn är vuxen så finns det träffar för vuxna med Aspergers syndrom i många städer. Dessa träffar annonseras ut på bland annat www.aspergerforum.se under fliken “träffar”, och man kan även skriva en egen kontaktannons på aspergerforum om man vill lära känna likasinnade. Kolla gärna även på Attentions hemsida om de har träffar i din hemstad. Sedan kan man alltid ansöka en kontaktperson via LSS.

8. Vad kostar din bok och var kan man köpa den? Finns den som ljudbok?

Svar: Boken kostar ca 200 kr, och man kan bland  beställa den på bland annat bokus.com, Adlibris eller Attentions webbutik. På finska finns den att köpa bland annat här. Dessutom säljer jag boken själv på många av mina föreläsningar, och då finns det även en möjlighet att få boken signerad. Tyvärr finns den inte som ljudbok i dagens läge.

9. Jag vill komma och lyssna på din föreläsning. Föreläser du i min hemstad?

Svar: De flesta av mina föreläsningar är utbildningstillfällen för t ex lärare eller elever i en viss skola, anställda inom en viss kommun etc. och sådana föreläsningar är tyvärr inte öppna för allmänheten. Men däremot anordnar Medalgon Utbildning några öppna föreläsningar med mig varje termin, och höstens öppna föreläsningar kommer att vara i Stockholm, Uppsala och Västerås. På deras hemsida kan man alltid hålla utkik efter mina öppna föreläsningar.

När det gäller mina öppna föreläsningar i Finland så annonseras några av dem ut på den finska facebooksidan. Den 25 november kommer jag att ha en öppen föreläsning i Lahtis, den 2 december i Korsholm bredvid Vasa och den 18 december i Riihimäki. Alla dessa föreläsningar kommer att vara på finska. Sedan kommer jag även föreläsa på engelska i World Autism Congress i Kuwait den 13 november, men dit har de flesta av er troligen en mycket lång resväg 😉

Om ni har fler frågor, tankar eller refektioner, mina kära bloggläsare, antingen om Aspergers syndrom, mina föreläsningar eller min bok, skriv gärna era tankar eller frågor i kommentarfältet så får ni ett svar! Tack för att ni finns, ni är underbara! 🙂

Mitt första möte med Ågesta Folkhögskola

Igår berättade jag för er varför jag bestämde mig för att söka till Ågesta Folkhögskola och börja föreläsa om Aspergers syndrom. Det har gått bra för mig att arbeta som Asperger-informatör och jag trivs mycket bra som föreläsare, men allt var mycket nära att gå fel. Och detta på grund av ett dumt missförstånd som uppstod på grund av mitt bokstavliga tankesätt som är vanligt bland oss med Aspergers syndrom.

När jag hade skickat in ansökningsblanketterna till Ågesta Folkhögskola, fick jag hem ett brev där jag kallades till den tre dagar långa Känn-dig-för kursen. Den kursen var obligatorisk och viktig i antagningsprocessen. När jag läste brevet, fick jag fjärilar i magen. Skulle jag klara det? Hoppas vi inte skulle behöva hålla presentationer redan på känn-dig-för kursen, tänkte jag.

När kursen började, besannades min oro. Skolan kändes visserligen mycket hemtrevlig och personalen gullig och förstående, men vi fick en hemläxa redan den första dagen. Dagen efter skulle vi på 5 minuter få presentera oss själva inför de andra deltagarna, och läxan var att förbereda presentationen hemma. Jag frågade läraren om det var viktigt att presentationen skulle vara just 5 minuter och fick till svar att det var viktigt. När vi i framtiden skulle få beställningar på en timmes föreläsningar, var det viktigt att vi skulle hålla tiden, och därför var det viktigt att vi skulle hålla tiden redan från början.

Jag fick kalla kårar i hela kroppen. Menade hon allvar? Var det verkligen så här strikt redan från början? Hur i hela världen skulle jag kunna prata i exakt 5 minuter?! Tänk om jag skulle vara klar på 4 minuter och 53 sekunder, vad skulle säga för att fylla ut de resterande 7 sekunderna? Eller tänk om jag skulle behöva 10 extrasekunder, skulle jag behöva avbryta min presentation mitt i en mening? Det skulle vara jobbigt.

asperger-tid

När jag kom hem, ökade bara min oro. Hela eftermiddagen och kvällen övade jag presentationen framför spegeln och klockan men det blev alltid fel: antingen var jag klar några sekunder för tidigt eller några sekunder försent. Vid läggdags lyckades jag inte somna. Hela natten snurrade jag runt i sängen av oro, och när morgonen kom, hade jag inte sovit en blund. Då insåg jag det hårda faktumet: jag skulle aldrig klara av att jobba som Asperger-informatör. Om jag inte ens lyckades hålla tiden nu i början, hur i hela världen skulle jag lyckas som föreläsare? Jag visste att det inte skulle vara någon idé att återvända till skolan. Jag ringde dit och lämnade in ett meddelande i telefonsvararen där jag förklarade att jag hade ändrat mig och att jag inte skulle passa som föreläsare.

Till min förvåning ringde min mobil efter en halvtimme, och det var läraren som undrade vad problemet var. Jag förklarade för henne att jag inte kunde hålla en presentation på prick 5 minuter. Då fick jag höra att hon hade menat att presentationen skulle vara ungefär 5 minuter och att man inte behövde hålla tiden till sekunden. Det var okej att tala 4 minuter och 50 sekunder eller 5 minuter och 15 sekunder, men däremot var det inte okej att tala en halvtimme när tidsbegränsningen var 5 minuter. Hon förstod om jag inte skulle orka komma till skolan den dagen eftersom jag inte hade sovit någonting, men däremot skulle jag kunna komma till skolan dagen efter och hålla presentationen, föreslog hon.

Jag kunde knappt tro mina öron. Handlade alltså allt bara om ett missförstånd? Det kändes som att en tyngd försvann från mina axlar för nu försvann tidspressen. Så dagen efter kom jag till skolan och körde min presentation. Det roliga var att när jag var klar, visade det sig att jag ändå på något konstigt sätt hade lyckats hålla tiden till sekunden och prata i exakt 5 minuter. Så jag hade oroat mig helt i onödan.

Läraren på informatörslinjen brukar säga att det var tur att hon ringde upp mig den morgonen så att missförståndet kunde bli utrett. Annars hade jag ju inte gått på informatörslinjen, och Ågesta Folkhögskola hade inte kunnat ha mig som föreläsare.

Varför Asperger-informatör?

Den senaste tiden har jag fått en del inläggsönskemål: det som många varit nyfikna på är vad det var som gjorde att jag bestämde mig att söka till Ågesta Folkhögskola och bli Asperger-informatör, och vad det var som fick mig att skriva min bok “På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd“. Det andra inläggsönskemålet är att jag ska berätta lite mer om min hälsosamma livsstil (hälsa och nyttig kost är nämligen ett av mina specialintressen 😉 ) Idag tänkte jag börja med att berätta lite om min väg till att bli föreläsare.

När jag 2003 blev diagnostiserad med Aspergers syndrom, berättade min kurator för mig att det fanns en kvinna som hette Gunilla Gerland som hade skrivit en bok om sitt liv med autism och att hon försörjde sig på att föreläsa om diagnosen. “Wow”, tänkte jag, “finns det verkligen personer med autism som klarar av att hålla föreläsningar?! Det skulle jag aldrig någonsin klara av”. Jag beundrade henne och tyckte att det var riktigt häftigt.

Ett par år därefter fick jag höra att Ågesta Folkhögskola hade startat en informatörsutbildning som utbildade Asperger-föreläsare med egna Asperger-diagnoser. Jag tyckte att det lät mycket bra att det fanns föreläsare med egna diagnoser så att fördomarna så småningom skulle minska ute i samhället. Däremot tänkte jag inte på att jag själv skulle söka till utbildningen. Varför då? Jo, av följande anledningar:

– Jag hade alltid hatat att hålla föredrag i skolan när jag var barn. Och en sådan person passade inte i min värld som föreläsare

– Jag hade ingen aning om vad jag skulle kunna säga till publiken på mina föreläsningar. Och vem skulle orka lyssna på min livshistoria? Förut mådde jag dåligt och var mobbad, och efter att jag hade fått min Asperger-diagnos mådde jag bra. Vem skulle orka lyssna på det? Det var så jag resonerade.

Åren gick. Jag märkte mer och mer av okunskapen i samhället. Vissa läkare förstod sig inte alls på det här med Aspergers syndrom, och andra människor sa saker till mig i stil med: “men stackars dig, det måste vara jobbigt att leva med Aspergers syndrom”. Och det var då jag bestämde mig. Jag ville förmedla till världen att anledningen till att mitt liv hade varit jobbigt hade varit okunskap och intolerans, och inte själva Aspergers syndrom i sig. Så jag tog mod till mig och sökte till Ågesta Folkhögskola.

Till min förvåning visade det sig att åhörarna visst var mycket intresserade av vad jag hade att säga, så jag hade oroat mig i onödan. Jag upptäckte även att jag faktiskt trivdes med att stå på scen, vilket jag själv blev överraskad av. Men snart kom jag på varför: som barn fick jag nästan aldrig välja i skolan vilka ämnen jag ville hålla föredrag om, men nu fick jag prata om ett ämne som jag verkligen brann för och dessutom till en publik som var mycket intresserad av vad jag hade att säga! Det var inte alls samma sak som att hålla föredrag i skolan om tråkiga ämnen som varken intresserade mig eller mina åhörare.

Idag är jag mycket glad över att jag vågade söka till Ågesta Folkhögskola för nu får jag jobba med någonting jag verkligen brinner för. Och trots att det är rätt stressigt, vågar jag ändå säga att jag älskar mitt jobb! 🙂

032-1

 

Det lillvuxna Asperger-barnet

“Lillvuxen”. Det brukar man ibland skämtsamt kalla barn med Aspergers syndrom, och jag var inget undantag. Till skillnad från många andra barn tyckte jag inte om att leka kull och många andra lekar som barn i allmänhet brukar gilla, jag tyckte att allt sådant bara var tråkigt. Istället föredrog jag att diskutera med vuxna. Vuxna brukade, till skillnad från barn, diskutera riktiga ämnen som verkligen hade betydelse: barnsjukdomar som deras barn hade insjuknat i, blöjbyten, barnuppfostran, ekonomi och liknande saker. Sådana ämnen tyckte jag var betydligt mer intressanta diskussionsämnen än sagofigurer, barnprogram på TV och lekar.

Jag hade mycket bra koll på flera ämnen som vuxna pratade om. Eftersom jag hade fått lillebror i 8 års ålder, prenumererade min mamma på familjetidningar som handlade om barnuppfostran, och jag läste vartenda nummer med stort intresse. Jag visste att barn behövde gränser för att känna sig trygga och att det var viktigt att hålla fast vid dessa gränser så att barnen skulle lära sig att det inte hjälpte att tjata. Jag visste att Ultra Pampers var det bästa blöjmärket, många föräldrar hade testat flera andra märken men de var inte alls lika bra. Sedan kunde man också testa tygblöjor, de var mycket mer miljövänliga än engångsblöjor som bara förstörde naturen.

Dessutom visste jag nästan allt om barnsjukdomar: jag visste hur lång inkubationstid de flesta vanliga och ovanliga barnsjukdomar hade, vad man skulle göra om man drabbades av dessa sjukdomar och när sjukdomen var som mest smittsam. Mina föräldrar hade en tjock bok hemma i bokhyllan som direkt översatt från finska hette: “Barnens sjukdomar och åkommor”, och jag hade läst boken flera gånger från pärm till pärm. Sådana saker var bra att kunna ifall det någon gång skulle hända mig eller min bror något, resonerade jag. Jag kunde förmodligen mer om barnsjukdomar än de flesta föräldrar som ofta fick läsa på för att få mer information.

Innan sommarloven började, brukade jag även läsa sommarstugkataloger. Mina föräldrar brukade hyra sommarstugor på somrarna, och jag visste ungefär vad som var ett rimligt pris att betala för en vecka. Varje gång jag hörde talas om någon som hyrde stugor, ville jag veta hur mycket det kostade att hyra stugan för en vecka och om stugan hade el, rinnande vatten och en egen sandstrand. Jag ville ju veta om den var prisvärd ifall den stugan skulle bli aktuell för vår familj.

Jag förstod aldrig varför vuxna log när jag i 8 års ålder diskuterade barnsjukdomar, blöjbyten och ekonomi med dem. Vad var det som var så roligt, jag deltog ju bara i diskussionen på samma villkor som alla andra? Jag tyckte inte om att de log åt mig, jag ville bli tagen på allvar! Samtidigt tyckte många vuxna att jag var ovanligt ansvarfsfull och mogen för min ålder. Jag tog hand om min lillebror på ett vuxet sätt, och även mina grannar bad mig ofta att sitta barnvakt åt deras barn. De tyckte att jag var ovanligt pålitlig för min ålder och de visste att det aldrig skulle hända deras barn något när de var under mitt ansvar.

DSCN1254

Den nya upplagan av min bok har kommit ut!

Nu kan jag glädja er med att berätta att jag har fått veta av Sivart Förlag att den nya upplagan av min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd kommit ut. Den första upplagan blev en säljsuccé och blev slutsåld på endast några månader, men nu är alltså den andra upplagan här 🙂 Vilket är perfekt eftersom föreläsningssäsongen börjar snart, och nu kommer jag kunna sälja boken på mina föreläsningar igen.

Boken handlar alltså om mitt liv med Aspergers syndrom, och den är delad i två delar: Den första delen beskriver min uppväxt, framför allt mina barndoms- och ungdomsår då jag inte visste om att jag hade Aspergers syndrom, fram tills idag. I bokens andra hälft berättar jag med humor om diagnosen Aspergers syndrom och på vilket sätt jag själv uppfyller kriterierna. Jag beskriver även en del komiska missförstånd jag råkat ut för pga mitt annorlunda tankesätt.

Boken På ett annat sätt har fått mycket bra recensioner av tidningarna Specialpedagogik och Allt om skolan. Kjell Arwe Ryden jämför den med Gunilla Gerlands En riktig människa. Boken finns att köpa på bland annat bokus.com, Adlibris och Attentions webbutik. Adlibris finns den även att beställa på finska. På finska heter boken Toisin: Minun Asperger-elämäni (Finn Lectura).

DSCN126420140815_121519-1

 

Viktig information till mina bloggläsare

Det är många som hört av sig till mig de senaste dagarna och skrivit att de inte alltid kommer åt min blogg. Och jag har själv samma problem. Sidan har fungerat långsamt vissa tider, och ibland fungerar den inte alls.

Förmodligen beror problemet på att mitt inlägg för ett par dagar sedan fick extremt många delningar på facebook och jag därmed haft rekordmånga besökare. Tyvärr har jag ingen aning om hur man fixar problemet, men jag har mejlat till Ågesta Folkhögskola och hoppas på att någon från personalen kan hjälpa mig om problemet kvarstår! Jag vill ju att ni läsare ska kunna komma åt bloggen när ni vill 😉

Att ständigt behöva förklara sig

När man har Aspergers syndrom eller autism, händer det ofta att man måste förklara sig. Att försvara varför man har annorlunda behov och gör saker annorlunda. Egentligen har inte detta med själva Aspergers syndrom att göra utan alla som på ett eller annat sätt lever ett annorlunda liv måste förmodligen förklara för omgivningen varför de inte gör som “alla andra”.

Själv upplever jag att en stor del av mitt liv handlar om att förklara mig för andra människor. Visserligen brukar jag inte behöva förklara mig för mina närmaste vänner och familj speciellt ofta men däremot för andra som inte känner mig lika väl. Å ena sidan önskar jag att det fanns fler människor i den här världen som fungerade och tänkte som jag så att jag skulle slippa förklara mig, men å andra sidan tycker jag ibland att det är bra att svara på frågor så att människor förhoppningsvis får en bättre förståelse för oss som fungerar annorlunda. Några exempel på situationer där andra människor brukar vilja att jag förklarar mig:

1. På fester. Nuförtiden är jag iofs ytterst sällan på fester, men förut fick jag svara på många frågor: “Vad lyssnar du på för musik? Jasså, du lyssnar inte på musik alls. Hur kommer det sig?” Vad, ser du verkligen aldrig någonsin på filmer? Varför inte det?” “Hur kommer det sig att du inte dricker alkohol?” “Varför dansar du inte?” “Vad, äter du verkligen samma maträtter varenda dag? Varför i hela världen?” osv osv.

2. På flera sociala tillställningar där det förväntas att man äter tillsammans och jag tackar nej till kakor och bullar. “Vad, äter du verkligen aldrig någonsin onyttigheter? Varför i hela världen? Jasså, för hälsans skull? Men varför gör du inte undantag då och då?”

3. På restauranger när jag beställer mat. Pga min Aspergers syndrom har jag känsligt smaksinne och har ofta en helt annan uppfattning än många andra människor om vad som är gott. “Vad, ska du verkligen ha en laxpasta utan sås? Pastan innehåller ju två såser, man kan inte ha den helt utan, det blir helt torrt annars och såserna innehåller nästan inga kalorier. Jasså, du vill äta torr laxpasta. Men varför?” frågar ibland servitörerna undrande.

4. Hos läkare, socialsekreterare osv när jag behöver läkarintyg eller ansöker om stödinsatser. “Vad är det som gör att du inte orkar jobba/städa osv?” Det är egentligen helt förståeligt att läkare och LSS-handläggare behöver få mer information om mina svårigheter, men å andra sidan har jag ofta tyckt att sådana saker kan vara svåra att förklara på ett annat sätt än att säga “det gör mig bara väldigt trött och vi som har Asperger har ofta mindre ork än andra”.

Ni andra som på ett eller annat sätt lever ett annorlunda liv, måste ni också förklara er för omgivningen?

 

Aspergers syndrom och ojämn begåvning

För ett par dagar sedan skrev jag lite om hur det är att ha ojämn begåvning, vilket är rätt vanligt bland oss som har Aspergers syndrom eller autism. Om man skulle betygsätta en persons kunnande inom ett visst område på en skala mellan 0 och 100, ligger de flesta människor förmodligen någonstans mellan 30 och 70 på de flesta områden. Jag däremot ligger ofta ANTINGEN mycket nära 0 ELLER mycket nära 100.

När man har en extremt ojämn begåvning, riskerar man att bli missförstådd bland annat av läkare och LSS-handläggare om dessa inte har mycket goda kunskaper om vad Aspergers syndrom innebär. En läkare kan undra hur en utåtsett verbalt begåvad, glad person helt och hållet kan sakna arbetsförmåga och behöva sjukersättning. En LSS-handläggare kan ifrågasätta om en extremt rutinbunden Asperger-kvinna som absolut måste äta havregrynsgröt med en halv tesked kanel prick klockan 18 varje kväll verkligen kan vara kapabel att vara en bra mamma och ta hand om sitt barn.

Min ojämna begåvning visar sig på bland annat följande sätt:

– Jag klarar av att arbeta som Asperger-informatör och har lyckats bra på mitt jobb. Jag åker runt i hela Sverige och Finland för att hålla föreläsningar om Aspergers syndrom och kommer även att föreläsa i Kuwait i november. Men samtidigt behöver jag boendestöd. Jag har ingen koll på många saker, som exempelvis hur man rengör kylskåpet. Att städa är väldigt tröttsamt och svårt för mig, inte bara mentalt utan även motoriskt, eftersom jag är klumpig. Därför måste min boendestödjare städa åt mig.

– Om jag är duktig på någonting, jobbar jag väldigt snabbt och resultatet blir bra. Jag skrev exempelvis min debutbok om Aspergers syndrom på tre månader, och boken måste ha blivit bra eftersom den har sålt förvånansvärt många exemplar både i Sverige och Finland och fått mycket bra recensioner. Men samtidigt har jag ingen kunskap om flera ämnen som många andra människor är kunniga om. För ett par år sedan började några vänner till mig prata om Lady Gaga, men jag hade aldrig någonsin hört talas om henne. Inte heller visste jag vem Mandela var.

– Jag är förvånansvärt begåvad på språk. Jag läste sju olika språk på gymnasiet och fick stipendier och de högsta betygen i hela klassen på de flesta av dem. Jag kan fortfarande tala fem av dem flytande och skulle kunna bli flytande på de två resterande språken väldigt snabbt. Jag har skrivit min bok på fyra språk, varav den hittills är publicerad på två av dem (finska och svenska). Men samtidigt har jag misslyckats i flera andra saker. Jag klarade exempelvis inte av mitt jobb som au pair i Österrike trots att jag verkligen ansträngde mig. Jag lyckades inte lära mig hur tvättmaskinerna hos familjen fungerade, hur man dammsög köket så att det skulle bli rent och hur man öppnade konservburkar.

– Jag lärde mig att läsa och skriva när jag var tre år gammal, och jag lärde mig även att räkna mycket tidigt. Men samtidigt lärde jag mig aldrig att rita, limma, sy och liknande saker. När jag var sju år, låg jag förmodligen fortfarande på en 3-årings nivå på dessa förmågor.

asperger och finmotorik