månadsarkiv: september 2014

Att se proffsig ut

Share Button

När man arbetar som föreläsare, förväntas man förmodligen se “proffsig” ut. Att alltid ha på sig proper klädsel, kammat hår samt minneslappar som inte är skrynkliga. Och dessa regler borde jag förmodligen också följa när jag föreläser om Aspergers syndrom.

Men jag är en annorlunda föreläsare. Istället för att stå upp och föreläsa, sitter jag alltid ner när jag pratar. Jag har ibland tappat mina skrynkliga minneslappar på golvet och behöver alltid hjälp med att få tekniken att fungera trots att jag hållit föreläsningar hur många gånger som helst. Några gånger har jag råkat dyka upp på föreläsningar i trasiga strumpbyxor och okammat hår. Om det händer oväntade saker när jag ska iväg, kan det nämligen hända att jag glömmer bort att kamma håret, och ibland har jag inte hittat en enda kam eller hårborste hemma hos mig.

Men som tur är ursäktar ämnet jag föreläser om väldigt mycket. Ibland får jag börja föreläsningen med att förklara varför mitt hår är okammat och varför mina minneslappar råkat bli skrynkliga, och då får jag ofta publiken att skratta. När jag pratar om exekutiva funktioner och svårigheter att prioritera, får publiken på det här sättet levande exempel på hur vi med Aspergers syndrom och speciellt ADHD/ADD ibland kan prioritera fel, och då kan det sluta med att vi inte hinner göra det allra viktigaste, som exempelvis att kamma håret. Och just dessa levande exempel brukar publiken enligt min erfarenhet uppskatta.

Med detta sagt dyker jag aldrig upp försent på föreläsningar och håller mig alltid till ämnet. Jag har inte alls svårt att hålla tider, tvärtom brukar jag kalla mig själv för “tidspessimist” vilket innebär att jag alltid är på plats nästan för tidigt, speciellt när jag föreläser.

Ofta får jag höra från publiken efteråt att det är bra att de genom mina föreläsningar får se i praktiken hur våra svårigheter kan se ut för då får de en helt annan förståelse för hur det kan vara att leva med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Share Button

När andra människor skapar onödiga problem

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom känner att flera egenskaper förknippade med Asperger och andra NPF-diagnoser inte är något problem för oss. Men däremot är det ibland omgivningen som tror att det annorlunda beteendet är ett problem och vill gärna försöka “bota” oss.

Några exempel på saker som inte är ett problem för mig men däremot ibland för andra människor.

1. Att jag pga motoriska svårigheter har svårt för att skära grönsaker så att det ser snyggt ut. Okej, jag kan förstå att det var ett problem för min au pair-familj i Österrike eftersom det råkade vara viktigt för dem att få äta mat som såg snyggt ut. Men i mitt nuvarande liv anser jag inte att jag behöver kunna sådana färdigheter – de grönsaker jag skurit hemma hos mig duger bra för mig att äta och innehåller lika mycket antioxidanter som grönsaker som är skurna på ett “snyggt” sätt. Jag skulle aldrig någonsin få för mig att bli vän med en person som förväntade sig att jag bjöd hem h*nom på middag som såg ut på ett speciellt sätt, så jag har svårt för att se var jag skulle behöva sådana färdigheter.

 2. Att jag följer vissa rutiner, som exempelvis matrutiner, vilket bland annat innebär att jag aldrig äter sötsaker som godis eller kakor. Om jag är bjuden på en fest, meddelar jag att jag kommer om det är okej för värden att jag avstår från att äta vissa saker. Trots att jag aldrig vill att det lagas specialkost för min skull, är mina annorlunda ätvanor ibland provocerande och störande för andra gäster. “Men vaddå, överdriv inte nu utan ät kakor med oss för festens skull, så där kan du inte leva”, får jag ibland höra. Däremot har jag sällan hört andra människor att tjata på vegetarianer att äta kött för festens skull.

 3. Att jag tackar nej till diverse aktiviteter och drar mig undan. Jag har svårt för att förstå varför alla förväntas vara gruppmänniskor. Är inte det viktigaste att man respekterar sina medmänniskor och behandlar dem med respekt?

När jag var barn, älskade jag att titta på när mina klasskamrater lekte på rasterna. Men läraren tillät mig inte att dra mig undan utan tvingade mig att vara med, vilket blev ett problem för mig eftersom jag faktiskt ville vara ensam. Hade läraren inte sett mitt undandragande beteende som ett problem, hade alla fått göra det de ville: jag hade fått vara ensam, och mina klasskamrater hade fått leka med varandra utan att jag hade tvingats vara med i en lek som jag ändå hatade.

Share Button

Aspergers syndrom och oväntade förändringar

Share Button

Oväntade förändringar kan ibland skapa riktig kaos hos oss med Aspergers syndrom och autism. Själv kan jag få riktig panik om något inte går enligt planerna och jag inte vet hur allt kommer att gå.

Idag när jag skulle åka tåg till Mariestad för att föreläsa, insåg jag att jag skulle behöva gå av vid Skövde och byta till en buss. Mitt tåg skulle komma fram till Skövde kl 13:14, och bussen mot Mariestad skulle avgå 13:25 från Skövde station. När jag förstod hur lite tid jag skulle ha på mig att byta, kände jag en oro i hela kroppen. Tänkte om tåget skulle vara några minuter försenat och jag inte skulle hitta till bussen direkt? Skulle jag missa bussen då? Vad skulle hända då?

När tåget började närma sig Skövde, började jag pusta ut. Tåget var i tid trots allt, och troligen skulle jag kunna fråga någon stationsvärd var busstationen låg.

Men tyvärr visade det sig att jag hade glatts för tidigt: tåget stannade plötsligt och stod stilla ett tag, och min oro bara steg och steg. Skulle bussen vänta på mig om det blev bråttom? Tyvärr såg jag ingen konduktör som jag hade kunnat fråga.

Tåget kom fram till Skövde 13:27, alltså 2 minuter efter bussens avgång. Paniken jag kände när jag insåg vad klockan var går inte att beskriva med ord. Föreläsningen skulle ju börja kl 15, och det skulle trots allt ta ca 45 minuter att ta sig till Mariestad. Tänk om det inte skulle gå några fler bussar till Mariestad idag? Skulle jag ha råd med en taxi? Vad skulle hända om jag inte dök upp på föreläsningen? Skulle jag få behålla mitt jobb som Aspergerinformatör? När jag får en sådan här panik, går det inte att säga till mig: “Paula, ta det lugnt. Andas djupt och oroa dig inte”. Då har jag behov av att andas fort och hyperventilera, annars blir jag ännu mer stressad.

I panik rusade jag till informationsdisken och undrade hur jag skulle kunna ta mig till Mariestad så fort som möjligt. “Lugn”, svarade killen på informationsdisken, “‘Mariestadsbussarna går var 20 minut”. Vilken lättnad!

När jag kom fram till Mariestads resecentrum runt 14:30, kände jag mig stressad och lättad samtidigt. Bra att jag skulle hinna börja föreläsningen i tid, men å andra sidan kändes det lite stressigt att komma fram senare än planerat. Nu skulle jag inte ha så mycket tid på mig att ta mig till föreläsningslokalen och förbereda mig inför föreläsningen.

Föreläsningen gick bra ändå, och det var runt 70 personer som kom. Nu sitter jag på tåget på väg tillbaka till Stockholm och känner mig stolt över att ha klarat allt så bra trots stressen 🙂

Share Button

Att ha det “lite” stökigt hemma

Share Button

När jag förklarar för andra människor att jag ibland kan ha det lite stökigt hemma, får jag ofta till svar att även människor utan Aspergers syndrom och andra NPF-diagnoser har det stökigt och att avsaknaden av orken för att städa och plocka upp inte har med diagnosen att göra.

Men själv håller jag inte med helt och hållet. Nästan alla jag känner verkar ha en någorlunda ordning på sina saker trots att de kanske inte har det helt perfekt. Men jag har verkligen riktiga svårigheter att hålla ordning, till och med så pass stora att jag chockat många av mina gäster, till och med sådana som själva påstått sig att ha det stökigt hemma. Och det är enligt mig ett bevis på att jag har det mycket stökigare än de flesta. “Stökigt”, “lite stökigt” och “städat” är ju trots allt relativa begrepp.

Idag hade jag inte haft boendestöd på fem dagar, och när min boendestödjare kom hem till mig idag, tyckte hon att det hade hunnit bli jättestökigt hos mig. Innan hon började dammsuga, fick vi plocka upp i lägenheten tillsammans. Själv tyckte jag däremot att jag bara hade det “lite” stökigt, jag har nämligen haft det värre förut.

Men min boendestödjare har i alla fall rätt i att jag definitivt har det stökigare än i somras för nu föreläser jag ju igen! Jag orkar inte packa upp mina resväskor efter att jag varit på andra orter och föreläst, därför ligger resväskorna öppna på golvet. Jag orkar inte bädda sängen. När jag skulle leta efter mina nycklar i handväskan, kastade jag ut hela innehållet på väskan på golvet men orkade inte plocka upp efteråt. Jag har inte heller orkat att vare sig hänga upp min tvätt eller kasta kartongen på min nya kontorsstol.

Jag vet att det finns arbetsterapeuter som kan hjälpa en med att hitta knep för att hålla en bättre ordning, men det skulle ta för mycket energi för mig att ta emot hjälp, och dessutom skulle det troligen inte ens fungera just i mitt fall. Det räcker nämligen inte med att jag vet om var grejerna borde förvaras, för att orka hålla rent måste man orka lägga grejerna på sina platser också, vilket jag inte orkar göra. Om jag inte ens orkar plocka upp posten från hallgolvet oftare än en gång i veckan, hur skulle jag orka lägga andra saker på sina rätta platser?

Tyvärr kommer jag behöva leva med att det kommer att bli stökigare hos mig framöver för jag kommer inte orka plocka upp alls, jag måste ju spara min energi till föreläsningar. Och med tanke på att jag är en oordningssam person som inte har ordning på sina saker, kan det bli stökigt hos mig väldigt fort trots att min boendestödjare städar hos mig en gång i veckan 😉

Så här såg det ut hos mig idag när jag hade det “lite” stökigt:

20140917_152809

Share Button

Att misstänka att man är annorlunda vs. att veta det

Share Button

När jag växte upp, visste jag inte att jag har Aspergers syndrom. Min omgivning tog för givet att jag var som alla andra, och därför fick jag lika höga krav på mig som vilket annat barn som helst. Däremot hade jag ända sedan sex års åldern misstänkt att jag var annorlunda. Jag var nästan helt säker på att det jag kände var på riktigt, men att misstänka är inte samma som att veta.

Dessa misstankar hos mig växte i takt med att jag blev äldre, och många frågor väcktes hos mig. Varför hade jag så starka intressen som var så intensiva att jag nästan helt levde i min egen värld och inte hade kunskap om någonting annat? Varför visste jag inte vem Madonna var och vilka kläder som var moderiktiga? Varför hade jag stora svårigheter i att lära mig vissa skolämnen samtidigt som jag redan i tre års åldern hade lärt mig läsa, skriva och räkna? Varför hade jag ingen koll på vad mina klasskamrater pratade om på rasterna, varför orkade jag aldrig lyssna på deras prat och varför förstod jag inte ironi? Varför hade jag alltid känt mig utanför, haft helt andra intressen än andra och känt att jag var född på fel planet?

Men när jag tog upp min oro om mitt annorlundaskap med vuxna, viftade de flesta bara bort det. “Äsch, du är precis som alla andra. Alla tonåringar känner sig vilsna och utanför och inbillar sig att alla andra är så himla normala. De flesta känner att de är födda på fel planet, sånt hör till tonåren. Det har med bristande självförtroende att göra”, fick jag till svar.

Jag kände mig förvirrad. Inom mig kände jag att jag faktiskt var annorlunda på riktigt, men tänk om vuxna ändå hade rätt? Tänk om det verkligen stämde att alla andra tonåringar skilde sig från normen lika mycket som jag och mitt dåliga självförtroende hade fått mig att inbilla mig att mina egenheter var någonting att haka upp sig på? Visst, jag kanske inte visste vem Madonna var och förstod oftast inte vad andra pratade om, men tänk om andra också hade lika stora svårigheter inom andra områden utan att jag hade lagt märke till det? På något sätt kändes det som att mitt annorlundaskap inte bara var min inbillning, men tänk om det ändå var det?

När jag i 24 års åldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, fick jag läkarens bekräftelse på att jag faktiskt var annorlunda på riktigt. Då kände jag en enorm lättnad. Jag var alltså inte galen och inbillade mig inte saker som inte stämde, utan det jag alltid hade känt hade varit på riktigt! Nu visste jag att jag kunde lita på mina egna känslor. Och nu kunde jag äntligen börja bejaka detta annorlundaskap som omgivningen alltid hade nekat.

Share Button

Aspergers syndrom och ärftlighet

Share Button

Idag föreläste jag för personalen på Rosendals korttidsboende i Uppsala. Under frågestunden fick jag en fråga om någon annan i min familj också har Aspergers syndrom eller drag av det. Aspergers syndrom är ju ofta ärftligt, och om en person i en familj har diagnosen, är det vanligt att det även finns andra personer i släkten med liknande drag.

I min familj är jag faktiskt inte den enda som har Aspergers syndrom utan min bror har också det. Han är 8 år yngre än mig, och han fick sin diagnos 2004 i 17 års åldern om jag minns rätt (själv hade jag fått diagnosen ett år tidigare i 24 års åldern). Hittills har han dock inte varit öppen om sin diagnos, och han har inte berättat om den på jobbet. Därför nämnde jag aldrig hans diagnos när jag skrev min bok På ett annat sätt.

När jag för en månad sedan skulle bli intervjuad för ett finskt diskussionsprogram i tv som kommer att visas den 26/9, fick jag flera av frågorna till min mejl i förväg. När jag märkte att en av frågorna skulle vara om våra föräldrar under vår uppväxt hade behandlat mig och min bror olika med tanke på att jag har Aspergers syndrom och därmed vissa svårigheter och han inte har det, fick jag panik. Vad borde jag göra nu? Borde jag ljuga eller säga sanningen? Programledaren hade ju naturligtvis tagit för givet att min bror inte hade Asperger eftersom jag aldrig hade nämnt hans diagnos i boken.

När jag frågade min bror vad han tyckte att jag skulle göra, tyckte han att jag skulle säga sanningen. Hans arbetskamrater och chef visste visserligen ingenting om hans diagnos, men det skulle inte göra någonting om de skulle få veta via programmet, tyckte han. Så jag berättade öppet om hans Aspergers syndrom i tv, och nu kan jag även skriva öppet om det i bloggen 🙂

Jag har dock definitivt “mer” Asperger än han om man nu kan “mäta” ens autism på något sätt. Han har alltid klarat sig bra utan stöd, och t om hans läkare var mycket osäker på om hans Asperger-drag var tillräckligt starka för att de skulle räcka till för en diagnos eller om han bara hade vissa drag av diagnosen. Men till slut bestämde sig läkaren att ge honom en diagnos ändå, men hon kände sig fortfarande osäker.

Jag och min bror är dock väldigt olika. Jag är väldigt pratig av mig medan han pratar väldigt lite. Jag är känslig och pratar gärna om känslor, medan han däremot föredrar faktabaserade diskussioner. Jag har väldigt lite energi medan han har klarat att plugga heltid samtidigt som han har jobbat vid sidan om 15-20 timmar i veckan. Jag är oordningssam men han har ganska lätt för att städa och hålla ordning.

Ni som har Aspergers syndrom, har ni också andra personer i släkten med liknande drag?

Share Button

Att se utan att registrera vad man ser

Share Button

Det som ofta återkommer i mina inlägg är det faktum att vardagen ofta tar mycket energi av oss med Aspergers syndrom. Hur vår hjärna sedan hanterar denna stress skiljer sig från person till person.

Jag har märkt att min hjärna ibland går in i ett viloläge som jag brukar kalla det. Hur pass djupt inne jag är i detta läge och hur länge jag stannar där beror helt enkelt på stressnivån. Detta läge märks oftast genom att jag går in i min egen värld, men andra människor skulle nog kalla detta tillstånd för ouppmärksamhet. Jag har träffat många som liksom jag utöver Asperger även har ADD, och många av oss känner igen detta ouppmärksamhetsläge.

I stan där det är mycket intryck för min hjärna att hantera, händer det ibland att jag tittar rakt fram utan att min hjärna registrerar vad den ser. Det har hänt att det rakt framför mig stått en nära vän eller familjemedlem som vinkat till mig och sagt högt: “hej Paula”. Men jag har varket sett eller hört något, min hjärna har ju befunnit sig någonstans långt borta. Detta har omgivningen naturligtvis haft svårt för att förstå. “Jag såg ju att du såg mig rakt i ögonen och vi var bara ett par meter ifrån varandra, varför ignorerade du mig tills jag klappade dig i ryggen?”, har andra människor undrat.

När jag var i Kanada som utbytesstudent, stod jag en lördagsmorgon hemma i värdfamiljens kök och diskade. Utan att jag visste om det, hade mamman i familjen gått ut en stund i trädgården och familjens treåring hade suttit ensam i vardagsrummet och lekt. Plötsligt hade pojken upptäckt att mamman var borta, skrikit och i inomhuskläder sprungit ut i 40 minusgraders kyla. Och där hade han stått gråtandes ute i kylan tills mamman hade upptäckt honom.

Naturligtvis fick jag en utskällning av mamman som undrade varför jag inte hade stoppat pojken, i den där kylan hade han ju kunnat frysa ihjäl. Att förklara för henne att jag inte hade sett att vare sig hon eller pojken hade gått ut var lönlöst, hon kunde inte tro att det var möjligt att missa en sådan sak när de båda faktiskt hade gått ut genom köket där jag också var. Men eftersom all min energi och tankegång går åt praktiska sysslor, blir jag så pass utmattad i hjärnan att jag inte klarar av att tänka på andra saker samtidigt om jag absolut inte måste. Då orkar jag oftast inte vare sig lyssna eller se vad som händer runt omkring. Då är min hjärna i detta viloläge.

Om mamman däremot hade talat om för mig att hon skulle ut en stund och att jag skulle behöva vara uppmärksam på pojken, hade jag vetat om att jag skulle behöva lägga min energi på det, och då hade jag kunnat vakta pojken. Då hade olyckan aldrig behövt vara ett faktum.

Share Button

Att bli misstolkad

Share Button

Inte sällan hör man att vi som har Aspergers syndrom lätt misstolkar andra människor, men det som alla inte vet om är att omgivningen minst lika ofta misstolkar oss och våra intentioner. Vilket inte alls är konstigt med tanke på att vi ofta har ett annorlunda kroppsspråk, ett annorlunda sätt att uttrycka oss samt ett annorlunda sätt att interagera med andra människor.

Många människor tror ofta att jag är pigg, glad och social även om jag skulle känna mig helt trött, utsliten och sur. Egentligen är jag en ensamvarg som skulle kunna tänka mig att bosätta mig på en öde ö i ett helt år, syssla med mina specialintressen ensam i lugn och ro och må bra. Människor tror ofta att min Aspergers syndrom inte är speciellt stark, men sanningen är att jag ofta känner mig väldigt autistisk. Nästan hela mitt liv handlar om mina specialintressen, och jag skulle gärna spendera 10 timmar om dagen i blåbärsskogen eller framför datorn. Jag har aldrig klarat ett “normalt” förhållande där man spenderar flera dagar i veckan tillsammans, och jag har inte så mycket gemensamt med de flesta andra människor i den här världen. Jag har mycket stora svårigheter inom många områden och klarar mig inte utan min boendestödjare.

Hur kan människor misstolka mig så här grovt? Jag tror att det beror på att jag har ett annorlunda kroppsspråk. Jag ser öppen ut, är pratig, ler nästan hela tiden och ser dessutom väldigt “vanlig” ut samt gillar att sminka mig. När man ler, pratar mycket och gestikulerar med händerna, tror människor ofta att man alltid är glad och på gott humör, men jag vet inte hur man förmedlar med sitt kroppsspråk att man är trött, ledsen och sur. Mitt kroppsspråk visar en sak men mina inre känslor säger någonting helt annat.

Av erfarenhet har jag lärt mig att det man säger inte har en speciellt stor betydelse i kommunikationssituationer. Det är kroppsspråket som räknas. Och därför blir jag oftast inte tagen på allvar när jag försöker förklara för andra människor att jag inte alls är som de tror. Jag är inte sådan som de tycker att jag “verkar” vara. Jag är faktiskt annorlunda. På riktigt.

Share Button

Höstens första föreläsning gjord!

Share Button

Nu har jag gjort höstens första föreläsning! Den här gången föreläste jag på ELSA Hundcoop i Vänersborg. E.L.S.A. Hundcoop är ett socialt företag som erbjuder anpassat arbete till personer med Aspergers syndrom och andra funktionsnedsättningar/sjukdomar. Kul att det kom människor på föreläsningen trots att många förmodligen egentligen skulle ha andra saker för sig med tanke på att det är fredagskväll 🙂

Bland åhörarna fanns det några med egna Asperger-diagnoser, och speciellt tjejer kände igen sig själva i mycket av det jag berättade. Efter föreläsningen diskuterade vi bland annat det här med bokstavlighet, och en del Asperger-personer i publiken tyckte att det var konstigt att människor ofta frågar en hur man mår, och sedan får man konstiga blickar när man ger en detaljerad beskrivning på ens mående till svar. Egentligen är det lite lustigt att frågan “hur mår du?” bara är en hälsningsfras som man inte bör ge ett ärligt svar på om man inte känner sin samtalspartner väldigt väl.

Själv har jag lärt mig att jag förväntas svara “bra” när jag får en sådan fråga, men däremot känner jag mig osäker på hur jag borde svara på andra liknande frågor. Om man övernattar någon annanstans och värden frågar en om man sovit gott, gäller samma regel där eller får man svara ärligt? För säkerhets skull brukar jag inte svara ärligt på sådana frågor för jag vill ju inte råka såra någon.

Föreläsningen gick bra, förutom att jag under frågestunden råkade välta mitt vattenglas. Det är väldigt typiskt mig! När jag koncentrerar mig på annat, tänker jag inte på var mina händer och armar är någonstans, och då kan olyckor lätt vara ett faktum.

20140912_185144

Share Button

Normalitet i olika kulturer

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom bryter ofta mot normen. Ibland för att vi inte kan de oskrivna reglerna, och ibland för att vi inte bryr oss om att göra saker på samma sätt som “alla andra”.

När jag förut var gift med en man från en annan kultur, gjorde det inte honom något att jag hade andra normer. Han var ju själv annorlunda eftersom han var utlänning i Sverige. Hans tankesätt skilde sig väldigt mycket från det svenska tankesättet, och ibland tyckte han att mitt agerande och tankesätt var rätt och logiskt.

När han hade gäster hemma hos oss, brukade jag stänga in mig i sovrummet. Trots att jag utåtsett är rätt social, vill jag ofta vara helt ensam. Dessutom gillar jag inte riktigt det ytliga sociala småpratet som lätt uppstår när man umgås med människor man inte känner så väl. Då förväntas man småprata om vädret, fråga sina samtalspartners vad jobbar med och så vidare, och det orkar jag inte alltid med. Därför drog jag mig undan.

Jag tänkte inte på att mitt beteende skulle kunna uppfattas som konstigt förrän en svensk väninna uppmärksammade mig om det. Hon tyckte att mitt beteende var otrevligt, och hon undrade om inte min man och hans kompisar tog illa upp av att jag inte ville umgås med dem. Då fick jag dåligt samvete och panik: jag hade inte ens tänkt på att jag skulle kunna uppfattas som otrevlig, det sista jag hade velat var att såra någon! Jag hade ju bara velat vara ensam, inte att vara oförskämd.

Redan samma kväll tog jag upp frågan med min dåvarande man. Jag frågade honom om han tyckte att jag hade betett mig otrevligt. Då tittade han konstigt på mig och undrade varför jag ställde en sådan fråga. Drog inte kvinnor alltid undan när männen i huset fick besök? Det gjorde nämligen kvinnor i hans hemland, så i hans och hans vänners ögon hade mitt beteende varit helt normalt. 

Den här episoden fick mig att börja fundera på vem det egentligen är som bestämt vad som är normalt och vad som inte är det. Det som är normalt i Sverige är kanske inte normalt någon annanstans och tvärtom. Så ur den synpunkten hade jag agerat helt rätt 😉

Share Button