månadsarkiv: oktober 2014

Aspergers syndrom och humor

Share Button

-Jag: “Hej, kan jag få se ditt leg?”

-Kunden: “Men jag är 25”.

-Jag: “Jag förstår. Men tyvärr har vi fått order från butikschefen att vi måste be alla unga personer om leg för säkerhets skull”.

-Kunden: (kräver suckandes fram legitimationen:) “Okej då”.

Ovanstående scenario utspelades när jag arbetade som kassörska i en mataffär. Bakom den unga kunden stod en man i 60-årsåldern som också han hade lagt några öl på bandet. När han undrade om jag inte skulle insistera på att också se hans leg, visste jag inte vad jag skulle svara. Jag ignorerade frågan, men han ställde frågan igen. Jag ignorerade frågan igen, och då frågade han mig om jag inte tyckte att han såg ung ut. Jag fick panik. Vad skulle jag göra nu?

Visst, jag förstod att han skämtade men vad skulle jag svara? Att säga “nej, det är ju uppenbart att du är gammal” skulle förmodligen inte låta speciellt artigt. Borde jag spela med och be om att se hans leg? Jag mumlade något ohörbart, tog betalt av honom och fortsatte att betjäna andra kunder.

Många tror att vi som har Aspergers syndrom saknar humor, men jag tror att det är en myt. Det finns olika orsaker till att vi inte skrattar. Ibland tycker vi inte att skämtet är roligt, ibland förstår vi skämtet men vet inte hur vi ska reagera och ibland förstår vi inte att personen skämtar eftersom vi har en helt annorlunda humor. I den ovanstående situationen förstod jag skämtet mycket väl men jag var så rädd för att säga något fel att jag ignorerade hans fråga helt och hållet.

Share Button

Att få mycket information samtidigt

Share Button

-Välkommen! Ditt rumsnummer är 308, rummet ligger tre och en halv trappa upp. Du får åka hiss till våning två och en halv, gå till höger, sedan till vänster och sedan gå uppför trapporna för att komma till våning tre och en halv. Frukost serveras mellan 6:30 och 9:30 i matsalen därborta.

Ungefär så här lät det när jag kom till hotellet i Katrineholm igår kväll. Men jag blev förvirrad av all information. I likhet med många andra med Aspergers syndrom har jag svårt för att tänka på flera saker samtidigt, och när det blir så här mycket information på en gång, blir jag snurrig i huvudet. Jag bad receptionisten upprepa sig ett par gånger men eftersom jag inte ville störa henne för mycket, vågade jag inte fråga för många gånger.

När jag kom till hissen, undrade jag om hon faktiskt hade sagt att mitt rum låg på våning 3,5 och att jag skulle åka hiss till våning 2,5. Varför det om mitt rum låg på våning 3,5? Fanns det verkligen halva våningar? Men tydligen fanns det, enligt hissens knappar i alla fall.

När jag steg av på våning 2,5, kände jag mig förvirrad. Åt vilket håll hade hon egentligen sagt att jag skulle gå? Jag såg några pilar i korridoren men de sa mig ingenting. Varför såg inte pilarna ut som pilar brukar göra? Åt vilket håll pekade pilarna egentligen och åt vilket håll skulle jag gå om mitt rumsnummer var 308? Jag gick uppför trapporna men där fanns det bara rumsnummer från 330.

Då gick jag ner igen men kom helt fel. Det fanns olika korridorer överallt, och det tog mig ett tag att hitta tillbaka till hissen. Vad bra att jag hade hittat tillbaka till hissen i alla fall men var fanns mitt rum om det inte låg på övervåningen? Hade inte receptionisten sagt att jag skulle gå uppför trapporna?

Till slut förstod jag att jag skulle öppna dörren där det stod 300-316, tydligen framställde den konstiga bilden på dörren trappor, vilket jag inte hade förstått. Och när jag kom upp, hittade jag äntligen till rum 308. Vilken lättnad!

Det sägs att vi som har Aspergers syndrom ofta behöver skriftlig information, och efter gårdagens erfarenheter märkte jag hur bra det stämmer in på mig! Då hade jag troligen hittat till rummet betydligt fortare.

20141019_19301920141019_193000

Share Button

Att jämföra sina egna erfarenheter med andras

Share Button

När jag var 24, fick jag veta att jag har Aspergers syndrom. Men ända sedan jag hade varit liten, hade jag misstänkt att jag inte var som andra människor. Första gången jag hade börjat fundera på mitt annorlundaskap hade varit redan i förskolan. Men däremot hade jag inte riktigt kunnat sätta fingret på vad det exakt var som gjorde mig annorlunda. 

På något sätt kände jag på mig att jag hade helt andra intressen än andra människor, men jag förstod inte att jag faktiskt hade mindre energi än många andra. Det som jag hade märkt i skolan var att jag inte kunde göra vissa saker som var lätta för andra, men tänk om jag bara var dum och lat och inte ansträngde mig tillräckligt? Jag förstod inte att uppgifter som var svåra för mig faktiskt var lätta för mina klasskamrater och att de inte ens behövde anstränga sig för att lära sig att sätta upp strykbrädan på sysljödslektionerna. Eftersom det på min skoltid inte fanns kunskap om Aspergers syndrom, föll det mig aldrig mig in att det skulle kunna finnas ett namn för mina svårigheter.

När jag blev vuxen och började jobba deltid, tog jobben så mycket av min energi att jag inte ens orkade kamma håret. Ibland var jag så utmattad att mina muskler värkte, och min dåvarande man fick sköta allt hemma: han handlade och lagade maten, diskade, tvättade, bäddade sängen och städade. Men när jag sa till mina vänner att jobbet tröttade ut mig totalt och att jag inte orkade städa, fick jag höra: “det där är helt normalt, alla blir trötta efter jobbet”. Jag trodde på vad de sa. Det var ju klart att jobb tog mycket energi för alla, jag kanske var bortskämd som klagade.

När jag i 24-årsåldern gjorde en neuropsykiatrisk utredning, uppmärksammade läkaren mitt okammade hår. Jag förklarade för henne att jobbet tog all min energi, och därför räckte inte min energi till att kamma håret. När hon talade om för mig att det inte var normalt att ett deltidsjobb tog så här mycket energi, förstod jag inte vad hon menade. Tog inte jobb energi för alla människor?

Tydligen inte så här mycket energi, förklarade läkaren. Men hur hade jag kunnat veta det när jag bara hade mina egna erfarenheter att utgå ifrån? När man så länge man kan minnas alltid har haft extremt lite energi, har man ingenting att jämföra med. I min värld är det helt normalt att behöva 12 timmars nattsömn efter att man jobbat, och om andra människor inte hade talat om för mig att min energinivå hade kunnat vara annorlunda, hade det aldrig fallit mig in att mitt långa återhämtningsbehov skulle kunna anses vara avvikande. För mig är en enorm trötthet ett normaltillstånd.

Share Button

Dags för höstens sista öppna föreläsning om Aspergers syndrom

Share Button

Nu är det dags för höstens sista öppna föreläsning om Aspergers syndrom. Den här gången kommer föreläsningen vara på torsdagen den 23 oktober mellan kl 18 och 20:30 på Radisson Blu Hotel i Uppsala, adress Stationsgatan 4. Pris för privatpersoner 375 kr inkl moms. Som vanligt kan man anmäla sig till föreläsningen fram till start, och efteranmälan på plats.

Även den här gången kommer min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd vara till försäljning med reservation för slutförsäljning. Pris för boken 200 kr. Ta gärna med dig jämna pengar om du vill köpa boken.

Många har frågat mig i vilka städer vårens öppna föreläsningar kommer att vara. Tyvärr har jag ännu inte fått någon information från Medalgon Utbildning om vårens föreläsningar, men jag kommer att få informationen snart. Det är många som bland annat önskat föreläsningar i Göteborg och Malmö, och jag hoppas naturligtvis att Medalgon kommer att anordna föreläsningar i dessa städer.

Sedan lite information om bloggen. När jag öppnade den här bloggen i vintras, fick jag hjälp från Ågesta Folkhögskola att fixa en följ-knapp så att ni läsare kan få nya inlägg skickade till er inkorg. Men tyvärr har jag inte lyckats klura ut hur man får till en länk som ni läsare själva skulle kunna klicka på om ni vill sluta följa bloggen, och ingen från Ågesta i nuläget vet det heller. Jag hoppas att jag kommer att hitta en lösning på problemet snart, men fram till dess kan ni mejla mig på info@aspiration.nu om ni vill sluta följa bloggen så tar jag bort era mejladresser från följlistan manuellt.

Share Button

Att lämna allt till sista minuten

Share Button

På grund av mina svårigheter med exekutiva funktioner lämnar jag nästan allt till sista minuten och börjar förbereda mig alldeles försent när jag ska någonstans. Men å andra sidan tänker jag i likhet med många andra med Aspergers syndrom väldigt bokstavligt, och har jag lovat att vara någonstans klockan fyra, betyder det för mig exakt klockan fyra och inte en minut över. För att inte riskera att dyka upp en minut över fyra, vill jag åka hemifrån i god tid och gärna vara på plats minst 10 minuter i förväg.

Att lämna allt till sista minuten och att samtidigt ha ett tvångsmässigt behov av att passa tider går inte alltid så bra ihop: jag måste alltid springa när jag ska någonstans för jag vill ju gärna hinna ta en tidigare tunnelbana än vad jag egentligen skulle behöva. Men jag har hittat en jättebra strategi för problemet: att inte stressa för mycket. Jag småjoggar till tunnelbanan, och skulle det vara så att jag missar den, är det ingen fara. Då kommer jag ta nästa, men jag kommer ändå inte bli sen till träffen. Att småjogga till tunnelbanan är nästan lite mysigt, då får jag motion och blir pigg.

Ofta när jag ser tunnelbanan komma, småspringer jag nerför rulltrapporna. Ibland ser andra människor mig och ropar: “Men varför springer du inte fortare? Du kommer ju missa tunnelbanan när du springer så här långsamt”. Tunnelbane- och busschaufförer väntar ibland på mig. Och då blir jag stressad. Då får jag ibland lust att ropa: “Även om jag gärna vill hinna till bussen/tunnelbanan, är det viktigare för mig att inte stressa än att hinna till bussen/tunnelbanan och därför vill jag inte springa fortare. Jag kommer ändå inte bli sen till min träff om jag tar nästa. Om jag inte hinner, får ni gärna köra iväg utan mig” 🙂

Share Button

Föreläsning i Västerås igår

Share Button

-Kan inte du akta dig lite?

Igår kväll gick jag i mina tankar på gatan i Västerås och försökte hitta till föreläsningslokalen. Plötsligt kom jag på att lokalen troligen skulle vara på andra sidan gatan och bestämde mig för att gå över till andra sidan. När jag skulle gå över gatan, märkte jag inte att det kom en cykel (troligen gick jag över en cykelbana) och cyklisten irriterade sig över att jag plötsligt helt från ingenstans stod framför honom. Jag bad om ursäkt men cyklisten bara skakade på huvudet.

Det var inte första gången sådana saker hände och troligen inte heller den sista. Det tar energi för mig att tvinga mig själv att vara uppmärksam på vad som händer runt omkring. Speciellt om jag befinner mig i en ovan miljö eller om jag vill rensa mina tankar, slappnar jag av och då lägger jag inte alltid märke till omgivningen. Jag har alltid undrat hur uppmärksam jag borde vara. Det där är en svår balansgång. Å ena sidan måste jag kunna slappna av och inte tvinga mig själv att vara på helspänn innan föreläsningar, men å andra sidan kan jag inte fortsätta göra som jag gjorde igår. Det blir ju farligt när jag går runt tankespridd i storstäder.

Incidenten till trots gick föreläsningen bra. De flesta åhörare bestod av anhöriga till personer med Aspergers syndrom och lärare, men det kom även personer med egna Asperger-diagnoser samt några representanter från Autism- och Aspergerföreningen Västmanland. Det som var extraroligt var att ett par av mina bloggläsare kom på föreläsningen och pratade med mig på rasten, det var jätteroligt att lära känna er 🙂

Share Button

Sulforafan i broccoli lindrar symtomen vid autism

Share Button

Enligt SVT har forskarna hittat ett ämne i broccoli som lindrar symtomen vid autism. Bland testpersonerna med måttlig till svår autism har förmågan till social interaktion och verbal kommunikation förbättrats samtidigt som repetitiva beteenden och rituella beteenden har minskat. Forskarna hoppas nu på att hitta ett sätt att behandla tillståndet på men enligt dem har vi långt ifrån segrat över autism.

Med tanke på att anhöriga till barn med svår autism samt den autistiska personen själv ibland kan ha det riktigt tufft, har jag full förståelse för att dessa människor gärna vill hitta en “behandling” som tar bort autism. Många känner att de har försökt allt men ändå inte lyckats hitta strategier för att få en fungerande vardag.

Men att man använder begrepp som “behandling” och “segra” i samband med autism tycker jag inte om. Varför inte det? Jo, det får mig att undra varför jag inte duger som jag är. Det finns många av oss högfungerande personer med Aspergers syndrom och autism som inte vill bli botade utan vi vill bli accepterade som vi är. Jag trivs med att vara en ensamvarg och att ha rutiner och specialintressen. Dessa egenskaper är en del av min personlighet som jag aldrig skulle vilja vara utan.

När jag som barn började skolan, fick jag problem. Jag fick nämligen inte spendera rasterna ensam utan jag tvingades leka med mina klasskamrater. Men istället för att försöka få mig att ändra på min personlighet, borde omgivningen enligt mig ha accepterat mig som jag var. Jag var ju ett lugnt barn som aldrig någonsin störde någon annan med mitt annorlunda beteende, så varför dög jag inte som jag var? Varför måste alla barn vara likadana, tänka likadant och ha exakt samma intressen? Varför måste alla vara sociala?

Om man använder ord som “bota” och “behandla” när man talar om Aspergers syndrom och autism, finns risken att människor börjar tro att autism är en sjukdom, vilket kan få förödande konsekvenser för oss som lever med diagnosen. Om autism skulle börja betraktas som en sjukdom, skulle läkarna förmodligen försöka “träna” oss så att vi skulle börja bete oss så normalt som möjligt. Jag kommer fortfarande ihåg hur jag mådde efter att ha försökt “träna” i 24 års tid för att göra som alla andra och att neka min personlighet. Hur jag skulle må om jag utsattes för sådan träning idag vågar jag inte ens tänka på.

Share Button

Hur många gånger bör man hälsa?

Share Button

-Hej!

-Men hej Paula!

Jag ser grannen stå utanför sin dörr när jag ska ut och kasta soporna. När jag en minut senare kommer tillbaka, står hon kvar. “Hej”, säger jag igen. “Men vi hälsade ju nyss”, påpekar grannen. “Mm,” svarar jag och öppnar dörren till min lägenhet. När jag kommit in, känner jag mig dum. Varför gör jag alltid fel i sociala situationer? Är det kanske så att man inte bör hälsa på en person som man redan hälsat på tidigare samma dag?

Veckan därpå hälsar jag på min kollega på jobbet på morgonen. Hon försvinner och är borta nästan hela dagen. När hon kommer tillbaka i slutet av dagen, hälsar jag inte på henne. “Hej Paula”, säger hon. Jag känner mig förvirrad. Varför hälsar hon på mig igen? Borde jag svara “hej” eller borde jag påminna henne om att vi redan har hälsat på varandra tidigare samma dag?

Ovanstående scenarier utspelades för ungefär 12 år sedan. Efter händelserna började jag iaktta andra människor för att förstå hur många gånger man bör hälsa på människor man redan har träffat samma dag. Jag kom fram till följande slutsats: Oftast när det gått flera timmar sedan man hälsade på varandra sist, bör man hälsa igen. Har det däremot bara gått några minuter, bör man inte göra det.

För oss som har Aspergers syndrom kan det vara svårt att förstå sådana här oskrivna regler intuitivt, och det kan hända att vi gör fel. Ibland önskar jag att det fanns en handbok med alla sådana här sociala regler nedskrivna, då skulle min vardag underlättas avsevärt.

Share Button

5 myter och sanningar om Aspergers syndrom

Share Button

När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom, har jag stött på otroligt många myter om diagnosen. Här har jag skrivit några myter om Aspergers syndrom jag stött på samt mina svar på dessa.

1. Myt: Aspergers syndrom är bara en modern modediagnos som man inte bör ställa på någon. Man bör kunna acceptera människors olikheter utan att sätta diagnoser på dem.

Sanning: Egentligen önskar jag att detta påstående var sant. Tänk vilken drömvärld vi skulle leva i om alla människor fick vara sig själva och få det stöd de behöver utan diagnoser! Men så länge andra människor har svårt för att acceptera att en till synes helt normal person med normalt utseende och högt IQ exempelvis kan behöva sjukersättning, färdtjänst eller hemtjänst eller kanske inte vet hur man kokar kaffe så kommer diagnoser behövas.

Diagnosen behövs även för att få stöd enligt LSS. Att få LSS-stöd är en förutsättning för många av oss för att uppnå en fungerande vardag med bra livskvalitet. På samma sätt som glasögon inte skrivs ut till människor som inte har synfel, får inte personer utan diagnos stöd enligt LSS.

2. Myt: Aspergers syndrom kan botas genom en ändrad kost.

Sanning: Det finns inga vetenskapliga belägg som tyder på att kost skulle kunna ta bort Aspergers syndrom. Personligen har jag aldrig någonsin träffat vare sig någon läkare eller en person med egen diagnos som sagt sig blivit “botad” genom en ändrad kost. Däremot har jag mått mycket bättre sedan jag uteslöt gluten ur min kost och började äta nyttigt, men jag har fortfarande lika mycket Aspergers syndrom som förut. Nu är jag en Aspergare som mår bra. Förut var jag däremot en Aspergare som mådde dåligt.

Att påstå att kosttillskott skulle ta bort min medfödda funktionsnedsättning skulle vara lika absurt som att påstå att en “vanlig” person utan diagnos skulle genom en ändrad kost kunna lära sig att tala flera språk flytande och grammatiskt helt korrekt, vilket jag kan tack vare min ojämna begåvning som är vanligt för oss med Aspergers syndrom.

3. Myt: Om en vuxen person får en Asperger-diagnos, finns risken att h*n blir beroende av stödinsatser och slutar kämpa. Därför bör man vara försiktig med att diagnostisera vuxna. 

Sanning: Detta påstående är helt absurt. Det är som att säga till en person som sitter i rullstol: “Men varför accepterar du att du sitter i rullstol? Ansträng dig lite så att du lär dig att gå istället” eller till en gammal människa: “Om vi beviljar dig hemtjänst, finns risken att du blir beroende av hemtjänstpersonalen och slutar kämpa”. 

4. Myt: Personer med Aspergers syndrom är aggressiva.

Sanning: Jag har inte sett några vetenskapliga belägg som talar för att personer med Aspergers syndrom skulle vara mer aggressiva än människor utan diagnosen. Visst kan vissa Asperger-barn uppfattas ibland som trotsiga, men skulle inte även många “vanliga” barn bli trotsiga om de tvingades leva i en värld som ställer orimliga krav som de saknar förutsättningar för att kunna uppfylla?

5. Myt: Om man inte har specialintressen, kan man inte ha Aspergers syndrom.

Sanning: Vissa personer med Aspergers syndrom har specialintressen, andra har inte det och uppfyller kriteriet “begränsade intressen och beteenden” på ett annat sätt. Vi är precis lika olika som andra människor.

Share Button

Aspergers syndrom och ett annorlunda fungerande minne

Share Button

Fungerar minnet på ett annat sätt hos personer med autism än hos andra människor? Det är lite oklart. Enligt autismforum finns det vissa studier som tyder på att minnet verkar fungera på ett annat sätt hos personer med autism jämfört med den övriga befolkningen samtidigt som andra studier visar att det inte finns någon skillnad i hur minnet fungerar. Tony Attwood skriver i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom att vissa av oss som har Aspergers syndrom har ett ovanligt bra långtidsminne.

Mitt minne har alltid fungerat annorlunda. Samtidigt som jag kan ha svårt för att komma ihåg vad som hände förra veckan, har jag mycket lättare för att komma ihåg händelser från min barndom. Jag kommer ofta ihåg vad människor sa till mig ord för ord, hur jag kände mig i olika situationer och så vidare. Mitt allra första minne har jag från 1,5 års ålder, och från min 2 årsdag kommer jag ihåg händelser mycket detaljerat. Eftersom mina barndomsminnen är så här starka, var det lätt för mig att beskriva min barndom i min bok På ett annat sätt.

När jag jobbade som kassörska i en livsmedelsaffär i Finland, kände jag igen vissa av mina kunder: en av dem hade exempelvis gått i samma förskola som jag. Men när jag hälsade på honom glatt, undrade han vem jag var. Då svarade jag förbluffad: “men jag är Paula Tilli, vi gick i samma förskoleklass, kommer du inte ihåg mig?” “Nej”, fick jag till svar. Och då blev jag förvånad. Hur kunde han glömma bort vilka han hade gått i samma förskoleklass med?

Däremot glömmer jag ofta bort vad mina vänner berättat för mig bara en vecka tidigare och vilka ställen vi besökt året innan. Jag glömmer bort ansikten på människor jag inte träffat minst 10 gånger, och oftast hittar jag inte till ställen där jag inte varit väldigt många gånger. Människor har fått påminna mig hur många gånger som helst om att jag måste skölja mina temuggar direkt efter användning om jag inte vill ha fläckar på dem, men det spelar ingen roll: jag glömmer ändå bort det. Senast förra veckan sa en vän till mig: “men Paula, vi har ju pratat om det minst 10 gånger, och ändå kommer du aldrig ihåg det”. Men å andra sidan spelar förmodligen det faktum att jag inte bryr mig om fläckarna i mina temuggar en mycket stor roll här 😉

Share Button