månadsarkiv: november 2014

5 nya påståenden och sanningar om Aspergers syndrom

Tidigare skrev jag ett inlägg om 5 myter och sanningar om Aspergers syndrom och eftersom inlägget fick så bra respons, skriver jag 5 nya missuppfattningar samt mina svar på dessa.

1. Påstående: Om man har Aspergers syndrom betyder det att man inte kan känna empati. Därför kan en Aspergare inte vara en bra förälder och bör inte skaffa barn.

Mitt svar: Att man har Aspergers syndrom behöver inte betyda att man inte klarar föräldraskap. Det finns många utmärkta föräldrar med Aspergers syndrom. I vissa fall kan Aspergers syndrom innebära att man endast ägnar sig åt ett intresse/en syssla åt gången och gör det riktigt bra. Jag har hört talas om fall där barnet blivit förälderns specialintresse, och då har föräldern verkligen gjort allt för sitt lilla barn. Om en Aspergare alltså känner att h*n klarar ett föräldraskap, är det troligt att det är så!

Dessutom: när man läser diagnoskriterierna, står det ingenting om bristande empatiförmåga! Ibland kan vi råka såra andra människor oavsiktligt, men oftast handlar det om att vi inte alltid förstår hur andra människor tänker, och inte om att vi inte skulle bry oss.

2. Påstående: Man bör inte diagnostisera människor hur som helst.

Mitt svar: Jag håller med. Varför skulle man diagnostisera en fullt frisk person med cancer? Och varför skulle man diagnostisera någon med rörelsehinder när personen i själva verket kan gå?

MEN: Aspergers syndrom är en osynlig diagnos, och svårigheterna syns långt ifrån alltid utanpå. Därför bör inte människor utan specialistläkarkompetens ha åsikter om vem som har Aspergers syndrom och vem som inte har det. Om jag som en vanlig person utan kunskap skulle gå till ett sjukhus och ge mina synpunkter om vilka patienter kirurgen borde operera och vilka som klarar sig utan operation, skulle jag förmodligen få konstiga blickar. Varför skulle det vara mer okej att en person utan kunskap ifrågasätter någons Asperger-diagnos?

3. Påstående: Om man har några månaders erfarenhet av att arbeta med en person som har Aspergers syndrom, vet man vad diagnosen innebär.

Mitt svar: Jag brukar säga att om man har jobbat med en person med Aspergers syndrom, betyder det att man har jobbat med EN person med Aspergers syndrom. Däremot har man nödvändigtvis ingen aning om hur andra Aspergare fungerar. Jag har träffat personer som har över 10 års erfarenhet om Aspergers syndrom genom högskolestudier, arbete eller eget föräldraskap och ändå känner de att de behöver veta ännu mer om diagnosen. Och trots att jag själv har levt med Asperger i hela mitt liv, jag har läst nästan alla böcker jag kommit åt om ämnet och jag är en utbildad Asperger-informatör med 2 års utbildning, upptäcker jag fortfarande nya saker om diagnosen. Även om jag redan vet mycket, känns det som att jag aldrig blir fullärd.

4. Påstående: Diagnoser stämplar människor i onödan. Alla människor känner sig onormala då och då. Det gäller bara att ändra på sin attityd och tro på sig själv.

Mitt svar: Innan jag fick diagnosen, hade jag i 24 års tid försökt intala mig själv att jag var normal och hade samma förutsättningar som andra människor. Jag kämpade riktigt hårt, men när jag inte kunde lära mig saker som var lätta för andra, som exempelvis att koka kaffe eller att ställa upp en strykbräda, fick jag utskällningar.

Det faktum att jobbet tröttade ut mig så mycket att jag inte orkade kamma håret och inte hade någon livslust fick dessutom människor att tro att jag var konstig och lat. När jag fick diagnosen, var jag alltså redan stämplad. Diagnosen räddade mig från lathetsstämpeln och fick acceptera mig själv som den unika och annorlunda person som jag är.

Om jag försökte ändra på min attityd och förska intala mig själv att jag var som alla andra när jag i själva verket inte är det, skulle det vara samma som att en person med exempelvis ett allvarligt synfel började intala sig själv att h*n inte behöver glasögon och slutade använda dem. Varför blunda för fakta när det är lättare att acceptera sig själv som man är?

5. Påstående: Om en Aspergare klarar av att sköta ett heltidsjobb, behöver h*n inte boendestöd.

Mitt svar: Ofta kan det vara precis tvärtom! Vi Aspergare har ofta en väldigt ojämn begåvning plus begränsad mängd med energi. Jag måste välja vad jag lägger min energi på. Nu när jag börjat jobba, har jag ännu mindre energi att göra hemsysslor jämfört med förut. Förut orkade jag exempelvis att lyfta upp posten från halvgolvet varje dag, nuförtiden när jag föreläser mycket orkar jag bara göra det en gång i veckan.

Dessutom kan man ibland vara väldigt duktig på en färdighet och mycket dålig på andra. Jag tycker exempelvis att det är svårt att bädda sängen och koka kaffe, men jag tycker det är otroligt lätt att tala många språk, blogga och åka runt Sverige och Finland och hålla föreläsningar om Aspergers syndrom. Att jag nyligen åkte till Kuwait helt ensam för att föreläsa om Aspergers syndrom betyder alltså inte att jag skulle klara mig utan boendstöd hemma!

När är ens liv dans på rosor?

När jag förut förklarade för andra människor att min boendestödjare städar mitt hem eftersom jag inte har någon energi till det, fick jag ibland till svar: “Tror du att vi som inte har Aspergers syndrom och som städar våra hem alltid tycker att vårt liv är dans på rosor?” Och då har jag haft lust att svara: “Ja, det tror jag, i alla fall när det gäller energinivån”. Visserligen skulle jag aldrig vilja ta bort min Aspergers syndrom, men diagnosen innebär för mig att jag inte klarar av att göra vissa saker som andra klarar av.

För mig finns det tre sorters saker i livet: saker som jag absolut inte orkar göra, saker som ger mig energi som exempelvis mina specialintressen och saker som jag visserligen orkar göra ibland trots att det tar mycket energi av mig. Att skriva böcker är ett exempel på det sistnämnda. Under tiden jag skrev min bok På ett annat sätt, mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd, slet jag mycket. Till slut började mina vänner se på mig och mitt ansikte att jag inte alls var som jag brukade: jag hade blivit blek, hade röda ögon och hade börjat tappa hår av stressen. Ibland skakade jag.

MEN: jag brukar ändå lite skämtsamt säga att mitt liv var nästan dans på rosor när jag skrev boken. Varför då? Jo, för att jag klarade av att skriva boken trots att det tröttade ut mig. Att jag klarade det fysiskt och psykiskt trots den enorma stressen visade att jag hade viss arbetsförmåga. Och när man har så pass mycket ork att man klarar av en uppgift, har man mycket att vara tacksam för.

Varför kallar jag det här livet för dans på rosor? Jo, för att den stress jag upplevde när jag skrev min bok och när jag föreläser är ingenting jämfört med den stress jag tidigare upplevde i arbetslivet. När jag verkligen varit på botten, har jag inte orkat kamma mitt hår, det har känts som att alla mina inälvor har gått ut och in på grund av stressen och jag har inte velat leva. Eftersom jag inte kände den här sortens stress när jag skrev boken utan “bara” var allmänt stressad, visste jag om att situationen hade kunnat vara mycket värre. Och när jag tänkte på hur illa det hade kunnat vara med stressen, tyckte jag nästan att den lilla stressen jag upplevde var dans på rosor jämfört med den andra sortens stress jag tidigare upplevde i arbetslivet.

Däremot orkar jag verkligen inte städa, och jag skulle göra nästan vad som helst för att byta bort den här eviga tröttheten. Jag skulle med glädje ge bort min boendestödjare och städhjälp till någon annan om det innebar att jag inte behövde sova 12 timmar per natt, jag orkade skaffa barn och inte behövde vila i flera dagar efter att jag haft några timmars föreläsning. Och eftersom många andra människor klarar av allt ovanstående, tycker jag att deras liv är dans på rosor på punkten energinivå.

När man inte vet hur man bör bära sig åt

Det sägs att personer med Aspergers syndrom och autism inte alltid vet hur man bör bära sig åt i olika situationer. Vi Aspergare är naturligtvis väldigt olika, men detta stämmer in mycket bra på mig. Jag ser inte alltid saker som är självklara för många andra människor.

På grund av mina svårigheter hamnar jag ibland i situationer då jag inte förstår hur jag bör göra. I sådana situationer måste jag be om hjälp, ibland till och med flera gånger. Ibland får jag bra bemötande, ibland dåligt. Jag har ofta tänkt att det verkligen är tur att jag inte har social fobi. Om jag hade det, skulle jag kanske inte våga stå på mig och be om hjälp igen, och jag skulle kanske bli helt knäckt om andra människor blev irriterade på mig.

Jag har den senaste tiden hamnat i bland annat följande situationer:

1. Vid ett tillfälle när jag skulle checka in min resväska på flygplatsen, blev jag ombedd att fälla ner handtaget på resväskan. “Fälla ner handtaget, vilket handtag då? “undrade jag. Kvinnan bakom luckan visade mig men jag förstod inte vad hon menade. Efter ett tag föll poletten ner: man kunde alltså fälla ner handtaget på min resväska! Vad smart, det hade jag inte ens tänkt på! Men hur gjorde man det? Jag frågade kvinnan men hon svarade surt att jag fick fixa det själv (förmodligen berodde hennes irritation på att kön bakom mig hade växt).

“Snälla, kan inte du hjälpa mig? Jag har en funktionsnedsättning som gör att jag har svårt att lära mig hur man gör sådana här saker,” vädjade jag desperat efter att ha försökt att fälla ner handtaget ett par gånger utan att lyckas. Jag fick till svar att hon inte hade någon möjlighet att hjälpa mig. Jag stod på mig och förklarade att jag behövde hjälp eftersom jag inte ville flyga utan min resväska. Till slut sa hon ovänligt att jag isåfall skulle få vända mig till luckan för specialbagage och checka in min väska där istället. För personalen på flygplatsen hade ingen möjlighet att fälla ner handtag på resenärers resväskor, förklarade hon. 

2. När jag tidigare i veckan åkte tåg från Helsingfors till Lahtis, försökte jag klura ut var jag skulle kunna lägga min tunga resväska. Svenska SJ-tåg brukar ju ha speciella hyllor i början och slutet av varje vagn där man kan lägga resväskor, men vad hade finska tåg för system? Jag försökte kolla var andra människor hade lagt sina resväskor men ingen verkade ha någon resväska med sig. Vad konstigt, brukade finländare kanske resa utan resväskor?

Jag gick ur vagnen och kollade om jag skulle hitta något ställe där jag skulle lämna min resväska och såg att det fanns ett litet rum med en dörr som man kunde öppna med ett knapptryck. Jasså, kunde man lämna resväskorna här kanske? Jag stod ett tag framför dörren och undrade om jag skulle våga lämna väskan där eller inte. Till slut undrade mannen bakom mig varför jag blockerade vägen för alla, och då märkte jag till min förfäran att m