månadsarkiv: november 2014

Inte en främling

Teskedsorden är en politiskt och religiöst obunden stiftelse som startades av tidningen Vi. Stiftelsen arbetar med att motverka intolerans i skolan och i samhället i stort.

Under 2014 driver Teskedsorden en kampanj som heter Inte en främling, och varje vecka presenterar de en personlig berättelse på kampanjens hemsida. Jag har haft den stora äran att få delta i projektet och skriva en berättelse om hur det varit för mig att växa upp med odiagnostiserad Aspergers syndrom. Nu finns min berättelse med på deras hemsida.

Teskedsorden gör även en bok med alla berättelserna, och boken kommer att ges ut av Nordstedts förlag i vår.

Att få ett bra bemötande

För ett par dagar sedan berättade jag för er om en flygvärdinna som inte alls förstod sig på min Aspergers syndrom. Hon kunde bara inte ta informationen trots att jag verkligen försökte förklara. För att undvika sådana här oförstående reaktioner har jag hittills låtit bli att berätta för mina grannar om min Aspergers syndrom. Att flygvärdinnan inte förstod mig gjorde inte speciellt mycket eftersom jag inte känner henne men mina grannar måste jag däremot träffa regelbundet. Och det skulle ju bli jobbigt om jag ständigt behövde förklara mig för dem.

Att undvika ämnet har inte varit svårt för mig eftersom jag inte brukar prata med mina grannar speciellt mycket. Men igår eftermiddag hamnade jag oväntat i en situation då jag kände mig tvungen att berätta.  Jag hade varit på Ågesta Folkhögskola för att hämta fler av mina böcker eftersom jag inte hade så många böcker kvar hemma. Eftersom jag hade tagit med mig två fulla kassar med böcker och kassarna var rätt tunga, körde läraren hem mig.

Nere vid porten stötte jag på en av mina grannar som undrade om jag hade köpt något speciellt eftersom jag släpade på tunga kassar. Då berättade jag att kassarna var fulla med böcker. “Så här många böcker?”, undrade hon. Då berättade jag att det var min egen bok som jag hade skrivit.

“Men gud vad roligt, har du skrivit en bok? Vad handlar boken om?” frågade hon. Jag svarade att den bland annat handlade om min uppväxt. “Så intressant, jag skulle gärna vilja läsa den. Får jag låna en bok av dig?”, frågade hon. Då berättade jag att boken handlade om hur det varit för mig att växa upp med Aspergers syndrom och att jag fått diagnosen i vuxen ålder.

“Vad roligt! Nu blev jag verkligen superintresserad och kommer att läsa boken så fort som möjligt. Einstein hade väl också Aspergers syndrom”, svarade hon. Jag gav henne en bok, och vi fortsatte att prata lite i loftgången. Jag berättade bland annat för henne att jag jobbade som Asperger-informatör och föreläser om hur det är att leva med diagnosen. Hon tyckte att allt lät mycket intressant.

När vi skildes åt, kände jag mig glad och lättad på samma gång. Efter att ha träffat den oförstående flygvärdinnan kändes det så underbart att min granne tog min Aspergers syndrom så här bra. Ända sedan jag bott här, har jag alltid tyckt att hon verkat trevlig. Och efter gårdagens prat bekräftades bara min uppfattning! Vad skönt att det trots allt finns förstående människor i den här världen! 🙂

Aspergers syndrom och logiskt tänkande

Vissa personer med Aspergers syndrom tänker logiskt, och därmed finns det personer med Asperger som är duktiga på teknik, matte, fysik och liknande. Vissa, dock inte alla, tycker endast om att diskutera fakta.

Själv tänker jag definitivt inte alltid logiskt i alla situationer, och jag föredrar att diskutera känslor framför fakta. Men som barn och tonåring strävade jag däremot alltid efter att tänka logiskt. Om någon exempelvis behandlade mig dåligt och jag inte kom på något logiskt motargument till varför den personen borde behandla mig bättre, sa jag inte ifrån. Att något “inte kändes bra” räckte inte för mig som ett logiskt argument för att få personen att sluta.

Pga att jag inte alltid kom på logiska motargument till andra människor, hamnade jag framför allt i följande situationer:

1. Jag sa inte ifrån när min kompis gav mig stulna örhängen i födelsedagspresent. Situationen kändes mycket obekväm för mig och min magkänsla sa till mig att min kompis hade gjort fel och att jag inte borde ta emot presenten, men hon kom med logiska motargument: Varuhuset hon hade stulit örhängena ifrån hade varit stort, och ägaren skulle knappast gå i konkurs pga de stulna örhängena.

Däremot hade min vän dåligt med pengar, men hon ville absolut ge mig en present ändå och hon skulle bli ledsen om jag inte tog emot den. Och inte ville jag väl göra någon ledsen, det var ju samma som att stjäla någons glada känslor? Om jag skulle göra det, skulle jag därför också vara en tjuv. Hennes förklaring lät logisk i mina öron trots att min magkänsla fortfarande sa till mig att hon inte hade agerat helt rätt, så jag tog emot presenten.

2. Killar tyckte att jag borde dejta dem eftersom de tyckte att vi skulle passa så bra ihop, och jag gav ibland efter deras vilja. Om jag ifrågasatte detta i början, frågade de mig vilka egenskaper jag sökte hos en kille. Om jag räknade upp några egenskaper, svarade de ibland att de uppfyllde allt detta. Då kunde jag inte komma på några motargument längre. Jag var visserligen inte speciellt intresserad av dem, men enligt min logik borde jag ha varit det eftersom de tydligen uppfyllde alla mina sökkriterier. Och eftersom de gillade mig så mycket, var det ju ologiskt om jag inte gillade dem på samma sätt. Killarna kanske hade förstått något som jag inte hade förstått om de så gärna ville börja dejta mig.

När jag senare förstod att problemet i några av dessa situationer var att jag inte kände någon attraktion för killen ifråga, började jag tala om detta för killar som ville börja dejta mig. Men detta blev inte heller speciellt lyckat 😉

Nu i efterhand tycker jag inte att mitt tänkande på den tiden var speciellt logiskt. Men på den tiden tyckte jag det, vilket bland annat berodde på att jag inte förstådde de oskrivna reglerna i det sociala samspelet.

Att bilda sig uppfattningar om andras livssituation

När jag och Maria från Asperger-föreningen i Spanien satt på flygplanet på väg från Kuwait City till Frankfurt, diskuterade vi bland annat hur det kunde vara att leva med Aspergers syndrom och autism vilka fördelar diagosen kunde innebära.

Snart blev Maria trött och somnade, och då kom flygvärdinnan fram till mig. “Ursäkta mig fröken, jag hörde dig och din vän prata om något intressant. Kan du berätta för mig hur det är att ha Aspergers syndrom? Vad innebär det exakt? Och varför har du fått diagnosen?”, frågade hon mig.

Förvånad över hennes rättframma sätt undrade jag om hon hade stått bakom oss bara för att lyssna på vårt samtal. Men eftersom Maria hade somnat och planet inte skulle landa i Frankfurt förrän efter några timmar, tänkte jag att jag lika gärna skulle kunna berätta för henne lite om Aspergers syndrom. Jag hade ändå inget annat för mig.

“Men så har alla det, jag tror att Aspergers syndrom endast är läkarnas påhitt”, sa hon till mig direkt efter att jag hade börjat berätta. “Alla misstolkar andra människors kroppsspråk och förstår inte vad andra menar. Alla människor har en ojämn begåvning, vissa mer än andra. Alla känner sig utanför och måste jobba hårt för att få vänner. Och nästan alla människor jag känner gillar rutiner”.

Jag försökte förklara för henne att det fanns gradskillnader och att det brukade vara en enorm lättnad för många att äntligen få en förklaring till sina svårigheter, men hon skakade bara oförstående på huvudet. Enligt henne tydde det på ett dåligt självförtroende om man behövde en läkares bekräftelse på att man duger som man är. Hon rekommenderade mig att snarast uppsöka en ny läkare som var kunnigare än den som hade ställt diagnosen på mig, och den läkaren skulle kunna bekräfta att jag fått diagnosen på felaktiga grunder. För en sådan tjej som jag kunde absolut inte ha Aspergers syndrom. Hon hade alltid tvivlat på neuropsykiatriska diagnoser, och efter att ha pratat med mig hade hennes åsikt bara bekräftats. 

“Lova mig något, fröken. Tänk aldrig någonsin på din diagnos, du gör dig bara sjuk om du gör det”, la hon till. Då bestämde jag mig för att sluta diskutera med henne. Hon hade ändå inte förstått vad jag hade menat, och jag förstod att det skulle vara lönlöst att fortsätta diskussionen. Jag var ändå för trött för att försöka förklara ännu mera detaljerat.

När jag steg av planet, tänkte jag hur otroligt snabba vi människor ibland kan vara på att döma varandra och bilda oss uppfattningar om andra människors livssituation. Där såg hon mig, en utåtsett en helt vanlig och social tjej, som klarar av att föreläsa runt om i världen, och hennes direkta bedömning var att jag hade blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom på felaktiga grunder. “Vilken tur att endast läkare får ställa diagnoser och läkarutbildningen är flera år lång”, tänkte jag. För hur skulle världen se ut om vem som helst från gatan skulle kunna ställa diagnoser på sina medmänniskor?

Att fatta tokiga beslut

Jag har tidigare skrivit om hur vi som har Aspergers syndrom kan ha svårt för exekutiva funktioner, vilket bland annat kan innebära att några av oss kan ha svårt för att fatta snabba beslut. Jag kan även ibland bedöma situationer på ett helt annat sätt än vad många andra skulle göra, vilket kan göra att beslutet jag fattar är helt tokigt i andra människors ögon.

Även på hemvägen från Kuwait fick jag byta plan på Frankfurts flygplats, och där var jag nära att fatta ett i andra människors ögon tokigt beslut om Maria, en medarbetare från Asperger-föreningen i Spanien, inte hade gripit in.

När jag hade stigit av planet i Frankfurt, hade jag märkt till min förfäran att mitt plan till Stockholm skulle lyfta efter 55 minuter. Och eftersom man skulle vara vid gaten allra senast 15 minuter innan planets avgång, hade jag i praktiken endast 40 minuter på mig att gå igenom passkontrollen, åka tåg från terminal 2 till terminal 1, köa igenom säkerhetskontrollen och att gå den långa vägen fram till min gate.

När jag till slut kom till kön till passkontrollen, såg jag hur otroligt lång kön var. Då insåg jag ett hårt faktum: jag skulle missa mitt flyg till Stockholm. Då fick jag tänka lite. Vad skulle jag göra nu? Vad var det rätta? För det fanns ju endast följande två alternativ:

A) Acceptera situationen,  övernatta i Frankfurt och köpa en ny biljett hem till Stockholm. Visserligen skulle min resväska gå direkt från Kuwait till Stockholm, men jag skulle förhoppningsvis få resväskan senare.

B) Be andra människor om att få gå före i kön.

Jag bestämde mig för alternativ A. Att be andra om att få gå före i kön existerade inte i min värld. När jag var barn, fick jag lära mig från mina föräldrar att man inte fick tränga sig före i kön utan man skulle vänta artigt på sin tur även om man skulle vilja att kön gick fram snabbare. I min värld gällde detta i alla situationer förutom i nödfall. Och nödfall handlar för mig endast om liv och död, och inte om att man skulle tvingas övernatta i Frankfurt och köpa en ny biljett hem trots att det skulle innebära att jag eventuellt skulle bli ca 5000 kr fattigare. Visst, jag har ett mycket lågavlönat jobb och 5000 kr är en stor summa för mig, men jag skulle kunna skaffa inneboende så att jag skulle få råd att betala extrakostnaderna. I mina ögon var inte min situation tillräckligt allvarlig för att jag skulle ha rätten att besvära mina medköande genom att tränga mig före i kön.

När Maria insåg att jag faktiskt menade allvar, kunde hon inte acceptera mitt beslut. Då klappade hon några människor på axeln och förklarade för dem att jag tyvärr skulle behöva tränga mig före eftersom mitt plan skulle gå snart. Alla var förstående och ingen protesterade. När jag hade gått igenom kontrollen, sprang jag fort till gaten och hann till mitt plan precis i sista minuten! 🙂

Paula i Mellanöstern, del 5

Så i torsdags avklarade jag äntligen min allra första föreläsning på engelska! Tyvärr hade Stephen ingen möjlighet att komma och lyssna på mig eftersom han föreläste samtidigt i ett annat rum. Det var tråkigt eftersom han gärna hade velat höra mig föreläsa men det blev tyvärr inte så den här gången.

Innan föreläsningen började frågade jag värdinnan hur lång rasten skulle vara, och hon förklarade att de inte brukade ha raster på två timmars föreläsningar. Jag blev förvånad men samtidigt glad. Dels för att jag skulle slippa avbryta min föreläsning mitt i (jag tycker inte om att ta pauser om jag håller på med någonting jag tycker om) och dels för att jag fick mer tid med uteblivna raster.

Majoriteten av åhörarna bestod av kuwaitier varav många inte kunde någon engelska. I början var det svårt för mig att komma ihåg att tala tillräckligt långsamt så att tolken skulle hinna hänga med. Det var en utmaning för mig att medvetet behöva tänka på att tala långsamt, men jag lyckades 🙂 Ibland kände jag mig osäker på om tolken verkligen översatte allt rätt, kunde någon verkligen lyssna och prata samtidigt? Men eftersom publiken alltid skrattade på rätt ställe, måste det ha blivit rätt.

I slutet höll jag en frågestund precis som jag brukar hemma i Sverige, och då fick tolken översätta frågorna till engelska. Frågorna liknade de som publiken brukar ställa i Sverige, i stil med: om du skulle ha chansen att återfödas, skulle du välja att födas med eller utan Aspergers syndrom? Är det vanligt att barn med Aspergers syndrom blir mobbade i skolan?

När föreläsningen var över, funderade jag på om jag skulle våga fråga åhörarna om jag skulle få ta en bild på publiken. Jag bestämde mig för att ta mod till mig. Jag poängterade att de som inte ville vara med på bilden inte behövde vara det. Publiken såg smått förvånad ut men ingen protesterade. Efter föreläsningen bildades det en lång kö för alla ville prata med mig, bli fotade tillsammans med mig och känna på mitt blonda hår.

En mamma till en tonårspojke med Aspergers syndrom sa till mig att hon kände igen sin son i min berättelse. Hennes son hade gjort väldigt liknande erfarenheter som jag. Jag har ibland funderat på hur personer med Aspergers syndrom känner sig i andra kulturer, men människor i olika kulturer är förmodligen mer lika än vad man tror.

10334353_10152903646522848_1466511379461844230_n13795_10152903646647848_1638226049959748945_n10014551_10152903646367848_6671362844182526249_n20141115_111428

Paula i Mellanöstern, del 4

Igår kväll funderade jag på om jag skulle följa med på den kuwaitiska middagsfesten eller inte. Som bekant är vi med Aspergers syndrom inte alltid speciellt pigga på att delta i aktiviteter om vi inte vet exakt vad som kommer att hända. Det fanns så många frågetecken kring festen. Hur länge skulle festen hålla på? Skulle vi vara inomhus eller utomhus? Vilken tid skulle vi äta? Jag kan ju inte äta hur sent som helst eftersom jag kan ha svårt för att sova på nätterna om jag ätit för nära inpå läggdags. Och framför allt, vad skulle vi få för mat? Tänk om de bara skulle serveras grytor och annat som jag har svårt för?

Jag bestämde mig för att gå till receptionen för att kolla om jag skulle hitta den ansvariga för festen så att jag skulle kunna ställa frågorna till henne. När hon såg mig, uppmanade hon mig att skynda eftersom bussarna redan stod utanför hotellet och väntade. Så nu gällde det att fatta ett snabbt beslut. Skulle jag stanna eller gå? Jag hann fråga henne fort vad det skulle serveras för mat, och när hon svarade att det skulle vara buffé avgjorde det saken. Jag skulle med!

Festen hölls utomhus. Den började med att vitklädda män i arabiska dräkter dansade och sjöng. Organisatören förklarade för oss att alla kuwaitiska fester börjar med denna typ av välkomstdans. Det stod även två kameler där, och när en av männen frågade mig om jag ville rida på en kamel, tvekade jag lite. De såg så stora och läskiga ut. Men jag sa till mig själv: “Om jag inte gör det nu, kommer det förmodligen dröja väldigt länge innan jag får chansen igen”. Så jag gick emot mig själv och bestämde mig för att testa. Jag satte mig på den ena kamelen och Stephen på den andra.

De arabiska männen uppmanade mig att hålla hårt vid kamelen när den skulle stiga upp. Trots att jag var medveten om detta, blev jag livrädd när den plötsligt steg upp. Jag skrek högt av rädsla och ropade att jag ville ner på marken igen, men ingen lyssnade. Men när kamelen började gå lugnt framåt, lugnade jag mig. Det här var faktiskt ganska trevligt!

Jag hade även intressanta diskussioner med en del människor från olika länder. Jag lärde mig bland annat att det finns viss hjälp för personer med Aspergers syndrom och autism i Spanien men däremot är det väldigt svårt för dessa personer att hitta ett arbete. Här i Kuwait är det tydligen olagligt för personer med Aspergers syndrom och andra funktionsnedsättningar att gifta sig, det blev lite oklart för mig vad förbudet beror på. Det finns inga speciella boenden för personer med Aspergers syndrom och autism här, och därför fortsätter de flesta att bo kvar hos sin familj även i vuxen ålder. Men däremot finns det specialklasser för autistiska barn. Även i Saudi Arabien finns det specialskolor, men saudiska lärare och framför allt föräldrar skulle tydligen behöva mer autismspecifik kunskap eftersom många har svårt för att acceptera att personer med autism vägrar att följa med på sociala evenemang.

Jag ångrar absolut inte att jag vågade gå på festen! Jag fick två erbjudanden från två olika håll att få min bok översatt till spanska, och dessutom fick jag träffa flera människor från Kuwait som jag aldrig hade träffat annars. Så kvällen blev mycket lyckad med andra ord! 🙂

Om ett par timmar börjar min föreläsning. Lite nervös..

10712914_10152504017760197_2095085348192760825_n20141112_18452220141112_19452320141112_192810

Paula i Mellanöstern, del 3

Så imorgon kommer jag äntligen få föreläsa! Känns kul men samtidigt mycket nervöst. För att ha en bättre koll på hur föreläsningarna går till och hur konferenscentret och föreläsningssalarna ser ut, gick jag på Stephens föreläsning för att lyssna på honom när han föreläste tillsammans med Joanne Lara. En arabisk tolk satt bakom en glasskärm och tolkade föreläsningen för den kuwaitiska publiken. Min första tanke var att jag kommer att behöva komma ihåg att prata tillräckligt långsamt imorgon så att tolken kommer att kunna hänga med på vad jag säger.

Efter föreläsningen träffade jag och Stephen prinsessan Samira igen, och med hjälp av sin tolk förklarade hon för mig att hon gärna ville få min bok publicerad på arabiska i Saudi Arabien för att den ska kunna nå saudiska läsare. Men först ville hon att hennes tolk skulle få läsa den engelska versionen av bokmanuset. Jag fick lite panik eftersom jag bland annat skrivit om mina lädershorts och nätstrumpbyxor i boken, så jag kommer nog behöva ta bort dessa episoder innan jag skickar manuset till tolken så att jag inte chockar prinsessan alltför mycket 😉

Stephen och jag bekantade oss även med medarbetare från den saudiska autismföreningen, och vi pratade närmare om den eventuella föreläsningen i Saudi Arabien som skulle arrangeras någon gång under nästa år. Prinsessan Samira vill gärna att jag föreläser för saudiska mammor som har barn med Aspergers syndrom eller autism, och Stephen skulle engagera sig i något annat projekt.

Ikväll har jag blivit bjuden till en kuwaitisk middagsfest. Jag tvekar fortfarande om jag ska gå eller inte. Dels låter det spännande men dels alltför socialt och sedan vet jag inte ens vad det kommer att serveras för mat. Så får se hur det kommer att bli! 🙂

10305172_10204797246188152_2512593662112689020_n 20141112_12483710431666_10204797248468209_922444999111791845_n20141112_132541

 

Paula i Mellanöstern, del 2

Nu börjar min sociala kvot snart bli överfylld! Trots att jag tycker att det är fruktansvärt roligt att träffa nya människor och jag haft spännande diskussioner med underbara människor från en del olika länder om hur man ser på Aspergers syndrom och autism i deras hemländer, har alla intrycken tagit mig på krafterna. Så när jag åker hem i slutet av veckan, kommer det nog bli en lång återhämtning. Vilken tur att jag inte har några föreläsningar inbokade nästa vecka, så jag kommer få landa lite i Sverige innan det blir dags för föreläsningen i Finland.

Med detta sagt har det absolut varit värt det att komma hit till Kuwait så jag ångrar inte en sekund över att ha tackat ja till denna föreläsning. Jag har träffat så många underbara människor från bland annat Danmark, USA, Kuwait, Sydafrika och Bangladesh. Jag har blivit presenterad för den saudiska prinsessan Samira och fick redan en föreläsningsförfrågan till Saudi Arabien. Jag har pratat med människor som eventuellt vill ge ut min bok på engelska och arabiska, vilket är perfekt! Jag har ju själv översatt bokmanuset till engelska, men den arabiska översättningen skulle någon annan behöva göra åt mig.

Trots att jag egentligen inte är intresserad av att se sevärdheter, ville jag ändå se lite grann hur det ser ut i Kuwait City. Så jag, Stephen och några andra hotellgäster bad om att få en skjuts till stan där vi bland annat fick se Kuwait Tornet, marknaden och det pampiga köpcentrat Marina Mall.

20141110_170857 20141110_163902

Paula i Mellanöstern, del 1

Så inatt landade mitt plan äntligen i Kuwait efter en massa strul med förseningar. Jag hade fått veta från Kuwait Center for Autism att jag skulle bli upphämtad från flygplatsen, så jag hade antagit att någon av föreläsningsarrangörerna skulle vara på plats och möta mig. Men istället såg jag två män klädda i muslimska vita kappor stå där med en stor skylt med mitt hotells namn på. Jag gick fram till dem och presenterade mig: “hi, my name is Paula Tilli”. Jag räckte fram handen till den ene mannen, men mannen tittade bara förfärat på mig och drog bort sin hand. Jag skämdes. Jag som har bott i Algeriet borde ha vetat att riktigt troende muslimska män aldrig skakar hand med kvinnor, hur kunde jag vara så här dum?

På en blandning mellan arabiska och bruten engelska bad männen mig sätta mig ner i väntrummet med några andra utlänningar. En tredje man dök upp och beordrade mig på arabiska att ge honom mitt pass. Varför det, undrade jag, för det såg inte ut som att han arbetade på flygplatsen. Men han stod på sig så jag hade inget annat val än att ge passet till honom. Han gick iväg med det och lämnade mig kvar i väntrummet. De andra männen fortsatte att diskutera vilt med varandra på arabiska. “Nu är det kört”, tänkte jag. “Han har tagit mitt pass nu, tänk om jag inte får tillbaka det?” Jag började nästan ångra att jag hade kommit till Kuwait. Här stod jag ensam i Mellanöstern mitt i natten och hade inte ens någonting att äta.

Efter en lång väntan kom mannen tillbaka med passet. Vilken lättnad! Han gav mig även ett papper som jag förstod var mitt visum och vi körde äntligen till hotellet. Vilket fint hotell, var min första tanke när vi hade kommit fram. Ett så här lyxigt hotell hade jag aldrig sett i hela mitt liv.  

Idag spenderade jag nästan hela förmiddagen på stranden liggandes i strandstolarna. Badat har jag däremot inte gjort eftersom det är förbjudet att visa sig i bikini, men däremot har jag lärt känna en massa nya människor, framför allt amerikanen Stephen som jag genast blev vän med. Jag fick även äntligen träffa arrangörerna för World Autism Congress. Vilken tur att jag inte tog med mig mina korta kjolar och lädershorts, var min första tanke när jag såg dem. Kvinnorna bar nämligen alla en slöja eller en abaya, en muslimsk heltäckande svart kappa.

20141110_111002 20141110_111145