månadsarkiv: februari 2015

Att vara omedveten

Share Button

Många vuxna med Aspergers syndrom har berättat för mig att de som barn och ungdomar var helt omedvetna om hur deras beteende och sätt kan ha framstått för omgivningen. Vissa har sagt att de inte förstod förrän de hunnit fylla 30 eller 40 att deras beteende kan ha feltolkats av omgivningen. “Jag har alltid trott att jag förstått andra människor men i 40-årsåldern förstod jag helt plötsligt att jag inte alls gjort det och att jag framstått som otrevlig och udda”, berättade en man med Aspergers syndrom för mig en gång.

Vissa har tyckt att de varit sociala och engagerade i skolan för att senare förstå att de egentligen i omgivningens ögon varit egocentriska för att de pratat för mycket om sina specialintressen, inte lyssnat på andras åsikter vare sig i grupparbetsmöten eller diskussioner i klassrummet. Vissa har tyckt att de varit artiga och trevliga för att senare förstå att de egentligen inte alls framstått som trevliga eftersom de inte alltid har hälsat, tackat och ställt motfrågor till sina samtalspartners. Vissa har tyckt att de varit bra på att argumentera medan deras sätt i verkligheten kan ha framstått som otrevligt och oartigt.

Själv tillhör jag den gruppen som som barn kunde prata för mycket om sina specialintressen. Varför gjorde jag det? Jo, för att jag inte visste att alla inte tyckte att ämnet var lika intressant som jag. Det handlar alltså inte om att jag inte brydde mig om andra utan jag visste helt enkelt inte hur andra människor tänkte och vad de hade för intressen.

Om andra försökte visa sitt ointresse för mig med hjälp av sitt kroppsspråk, märkte jag inte det eftersom jag har svårt för att tolka kroppsspråk. Om jag fick höra: “vad mycket du pratar”, tolkade jag kommentaren som ett konstaterande eftersom jag tolkar språket bokstavligt. Jag hade ingen aning om att kommentaren förmodligen egentligen betydde: “Du pratar alldeles för mycket, och vi orkar inte lyssna på dig”. Om andra människor diskret försökte byta samtalsämne, kunde jag byta tillbaka ämnet till det jag var intresserad av eftersom jag inte förstod varför andra människor hade bytt samtalsämne. Om människor däremot förklarade för mig rakt ut hur mitt sätt framstod för omgivningen, förstod jag och kunde ändra mitt beteende.

Det är viktigt att komma ihåg att de flesta barn med Aspergers syndrom och autism inte beter sig egocentriskt med mening. Om barnet inte förstår hintar och kroppsspråk, vilket många barn med Aspergers syndrom inte gör, är det viktigt att man förklarar för barnet utförligt hur h*ns beteende kan framstå för omgivningen istället för att man skäller ut barnet.

Share Button

Att ta tag i saker

Share Button

Ibland har vi med Aspergers syndrom extremt svårt för att ta tag i saker. Själv har jag extrasvårt med saker som avviker från mina rutiner.

Igår hade jag bankärenden i stan men förblev utan hjälp eftersom mitt ID-kort hade gått ut 2013. Jag försökte legitimera mig med mitt finska pass, men det godkändes inte som en ID-handling eftersom det inte står mitt svenska personnummer i passet. Passet i kombination med mitt gamla svenska ID-kort gällde inte heller trots att mitt personnummer står i mitt gamla ID-kort. “Det är bara att förnya ditt svenska ID-kort”, förklarade kvinnan bakom disken för mig.

Jag suckade. För mig är det inte att “bara göra det”. Jag har försökt tvinga mig själv sedan 2013 men det har tagit emot. Anledningen till att det tar emot är att det avviker från mina dagliga rutiner att ansöka om ett ID-kort, vilket betyder att jag måste tänka på saker jag vanligtvis inte tänker på. Och det gör mig trött att tänka. När jag var sjukpensionär, tog det aldrig mig så här lång tid att ta tag i saker, men nuförtiden tar föreläsningarna all min energi, och därför bli mina exekutiva funktioner ännu sämre.

I somras bestämde jag mig för att ta tag i saken. Jag kom så pass långt att jag gick till fotografen och tog bilder på mig själv för ett ID-kort samt beställde ett personbevis. Efter det blev jag så trött att jag inte orkade göra mer, och för ett tag sedan läste jag att man inte ens behöver ha med sig bilder och personbevis när man ansöker om ID-kort! Jag hade alltså gjort allt i onödan!!

Får se om jag kommer att orka skaffa ID-kort i år, eller om det skjuts fram till 2016 eller t  om till 2017! 😉

Share Button

Aspergers syndrom och ansiktsblindhet

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism lider av ansiktsblindhet, eller prosopagnosi som det finare heter. Gunilla Gerland skriver i sin bok En riktig människa att hon som barn hade så stora svårigheter att känna igen människor att hon inte ens kände igen sina egna klasskamrater. När några pojkar i skolan mobbade henne, trodde hon att det var olika pojkar varje gång för hon kände inte igen människor som hon hade sett förut.

Själv lider jag också av ansiktsblindhet, dock av en mildare variant än Gunilla. De flesta ansiktsblinda människor jag träffat lider antingen av en lättare eller mellansvår form av prosopagnosi, och till och med det kan bli ett handikapp i vissa situationer. Men om man har en grav form av ansiktsblindhet och inte ens känner igen sina familjemedlemmar och nära vänner, blir det ännu svårare. De nära och kära kan ha svårt för att acceptera att man går förbi dem på gatan utan att hälsa trots att man försöker förklara att ansiktsblindhet inte har något att göra med att man inte bryr sig om dem. Man kommer helt enkelt ihåg andra detaljer av människor än deras ansikten.

Jag känner igen människor jag känner, men för att känna igen någon måste jag ha träffat personen väldigt många gånger. Om jag bara har träffat personen ca fem gånger, kan det hända att jag går förbi dem på gatan, och då kan dessa människor börja undra vad jag håller på med. När jag haft föreläsningar har det hänt vid ett par tillfällen att jag inte känt igen arrangören, och då har jag fått för mig på rasten att någon åhörare varit arrangören och jag bett fel person om hjälp med tekniken.

Förut hade min vän presenterat mig för sin killkompis, och vi umgicks med honom ett par gånger. Vid ett tillfälle spenderade vi hela kvällen hos honom och vi hade roligt. Dagen efter hälsade en kille på mig i stan, tittade på mig i ögonen och log, men jag tittade bara bort. Jag orkade inte med alla dessa killar som raggade, jag var ju gift! Min irritation bara växte när killen började följa efter mig och fråga om han hade gjort något fel. Vad fräck han var, kunde han inte respektera att jag inte var intresserad av att prata med honom?

När jag till slut hörde honom säga mitt namn och fråga om jag och min kompis inte haft roligt hos honom kvällen innan, höll jag på att sjunka ner genom jorden av skam. “Men herregud, är det du? Jag kände inte igen dig. Jag är ansiktsblind och trodde att du var en främling som raggade på mig. Förlåt!”, stammade jag fram. Just då skämdes jag ihjäl, men efteråt kunde jag bara skratta åt situationen.

Mitt tips till alla ansiktsblinda människor är att tala om för andra att du har svårt för att känna igen ansikten. Människor är ibland mycket mer förstående än vad man tror!

Share Button

Nu har det hänt igen! Ang utförsäkringarna

Share Button

Nu har det hänt igen! I fredags skriver Aftonbladet om tvåbarnspappan Jörgen Persson som tog sitt liv efter att han hade utförsäkrats från Försäkringskassan. Den första juli 2015 kommer det bli vissa förbättringar i sjukförsäkringen, men det hjälper inte Jörgen. Två barn har nu mist sin pappa.

Fram till 2008 hade vi bra sjukförsäkringsregler i Sverige, men därefter har flera personer utförsäkrats: personer som haft sjukdomar och diagnoser som fibromyalgi, ångest, paniksyndrom, Aspergers syndrom, depression osv. Vissa personer har lyckats få sjukersättning enligt de nya reglerna, men långt ifrån alla. Och detta trots ett bra och tydligt läkarutlåtande.

Personer som är för utförsäkringar är troligen friska och har ingen aning om hur det är att leva med en sjukdom eller funktionsnedsättning som inte syns utanpå. Sanningen är att depressioner inte handlar om att man “bara” är lite nedstämd, och kroniskt trötthetssyndrom inte handlar om att man känner sig trött och sömning. Om man är allvarligt deprimerad, kan man inte ens alltid gå upp ur sängen. Om man lider av kroniskt trötthetssyndrom, känner man sig ofta en mycket stark influensakänsla i hela kroppen.

I höstas hade jag dagar då jag uppfyllde nästan alla kriterier för kroniskt trötthetssyndrom. Jag har tidigare i mitt liv haft influensa vid ett par tillfällen, men den känslan jag kände i höstas var mycket värre. Jag kunde inte ens alltid borsta tänderna på flera dagar, inte för att jag inte ville det utan för att jag var så svag att jag inte kunde. Nu mår jag en aning bättre tack vare att jag börjat gå på akupunktur igen. Jag brukar tänka att det är tur att akupunkturen hjälper mig lite. Tänk om det inte skulle göra det, min kroniska trötthet skulle bli värre och jag skulle bli utförsäkrad i det tillståndet? Jag vågar inte ens tänka på det.

Jag blev faktiskt utförsäkrad 2010 trots att det stod i mitt läkarutlåtande att jag aldrig någonsin kommer att kunna arbeta. Nu är det 2015, och jag försörjer mig på att skriva böcker och föreläsa om Aspergers syndrom. Många som får höra min historia säger att läkaren som skrev utlåtandet måste haft fel och att det var rätt beslut av Försäkringskassan att utförsäkra mig. Om jag kan försörja mig nu som Aspergerinformatör, är jag väl arbetsförmögen? Men människor tänker inte på att:

1) Jag arbetar inte mer än 5-6 timmar i veckan och jag har nästan tre månaders sommarlov eftersom föreläsandet är ett säsongsjobb. Läkarens bedömning att jag inte kan arbeta var därmed helt rätt för det krävs att man arbetar minst 10 timmar i veckan för att klassas som delvis arbetsförmögen. Trots att jag jobbar så här lite, gör mitt jobb mig så trött att jag inte orkar borsta tänderna varje kväll, så jag skulle inte kunna jobba mer än så här. Hur hade läkaren kunnat veta att jag skulle kunna försörja mig genom att arbeta så här få timmar i veckan?

2) Arbetsresorna räknar jag inte som arbetstid eftersom jag kan sova och läsa under resorna, och jag behöver inte prestera något. Bloggandet tar inte heller speciellt mycket energi av mig. Jag skriver mycket snabbt, så det tar inte speciellt mycket tid heller.

3) Att jag kan föreläsa betyder inte att jag skulle klara av något annat jobb. Människor tycker ofta att mitt jobb låter svårt, men det som alla inte vet om Aspergers syndrom är att vi Aspergare kan ha en mycket ojämn begåvning. Visst, jag tycker att det är lätt att föreläsa, men å andra sidan tycker jag att många saker som är lätta för andra är mycket svåra. Exempel på sådana saker är att koka kaffe, rengöra kylskåpet, sätta upp en strykbräda och mycket annat.

4) När jag blev utförsäkrad, oroade jag mig för min ekonomi hela tiden, vilket gav mig ångest och gjorde mig sjuk. Om jag hade haft mer pengar, hade jag orkat börja koncentrera mig på föreläsandet ännu tidigare, men nu slukade oron över min ekonomi all min energi, och därför orkade jag inte koncentrera mig på föreläsandet fullt ut. Därför kunde jag inte heller försörja mig på mina föreläsningar förrän på våren 2013. Pengar gör inte de utförsäkrade nödvändigtvis friskare, men däremot kan bristen på pengar och oron över ekonomin göra dem ännu sjukare!

Jag kräver att sjukförsäkringen återställs som det var fram till 2008. I ett rikt land som Sverige ska ingen behöva oroa sig för sin ekonomi bara för att man inte har turen att förbli frisk livet ut!

Share Button

Glad Alla hjärtans dag, mina bloggläsare!

Share Button

Så idag är det Alla hjärtas dag! På finska heter Alla hjärtans dag “ystävänpäivä”, vilket betyder ungefär “vänskapens dag”. I Finland firar man ofta Alla hjärtans dag antingen med vänner eller med sin partner, och en finsk vän till mig brukar anordna en Alla hjärtans dags fest för hela kompisgänget varje år. Om jag hade stannat i Finland över helgen efter gårdagens föreläsning och inte varit så här slut, hade jag kanske kikat förbi festen en stund, men jag flög tillbaka till Stockholm igår kväll.

Precis som jag skrev på julafton, brukar jag inte bry mig om jul speciellt mycket, och inte heller om andra högtider. Men av någon anledning har jag alltid brytt mig om Alla hjärtans dag! Jag har ingen energi att köpa julklappar eftersom jag inte vet vad jag ska köpa, men på Alla hjärtans dag är det lätt: man kan köpa en fin chokladask eller något annat godis i form av hjärta. Och det kan jag ta lätt plocka med mig i korgen i mataffären när jag ändå är där och handlar mat.

Det är inte viktigt för mig att få julklappar, men av någon anledning blir jag jätteglad när jag får en liten present på Alla hjärtans dag! 🙂 Jag och min exman brukade faktiskt fortfarande köpa alla Hjärtans dag presenter till varandra ett tag efter skilsmässan när han fortfarande bodde i Sverige även om ingen av oss ville gå tillbaka till varandra. Det var bara en tradition som jag tyckte var gullig, och ingen av oss missförstod syftet av presenterna. I år är jag singel, men jag är ändå glad för att det är Alla hjärtans dag för idag hörs jag med många finska vänner som jag inte träffar speciellt ofta.

Även om jag hade haft pojkvän, hade jag inte orkat gå ut ikväll och fira för jag är helt slut efter gårdagens föreläsning. Jag föreläste i 4 timmar för en grupp socionomstudenter i Kouvola om Aspergers syndrom och socialt samspel, och efter föreläsningen tog jag ett tåg till Helsingfors och åkte därifrån till flygplatsen. Flyget var försenat igen, så jag kom hem ganska sent. Föreläsningen gick bra och publiken var mycket engagerad, men resan slukade rätt mycket energi, så nu i helgen kommer det bli återhämtning för mig.

Glad Alla hjärtans dag, mina bloggläsare! 🙂

Share Button

Öppen föreläsning om Aspergers syndrom i Norrköping

Share Button

Nu har jag bokat en till öppen föreläsning om Aspergers syndrom! Jag kommer att föreläsa i Norrköping den 23 mars mellan kl 13 och 16. Annars kommer jag ju även ha andra öppna föreläsningar under våren. Det finns ett begränsat antal platser för föreläsningen i Norrköping, så det är bra att köpa biljetter i förväg. Hoppas vi ses! 🙂

Share Button

Ett svårt beslut är fattat

Share Button

De dagar jag jobbar, har det endast varit jobb för mig och ingenting annat. För länge sedan jobbade jag som kassörska i en mataffär, och då började jag ofta mitt skift klockan 16. Jag fick höra att det säkert var skönt att börja så sent, jag kunde ju träna och träffa vänner innan jobbet.

Men så var det inte alls. Ibland försökte jag träffa vänner och ta promenader innan mitt skift började, men det fungerade aldrig i längden. Jag behövde helt enkelt hela för- och eftermiddagen för att ladda batterierna inför jobbet. Det allra bästa var om jag kunde ligga i sängen fram till klockan 13 och bara vila och läsa, och därefter gå upp så småningom och kanske sitta framför datorn en stund. Jag kunde aldrig förstå mina arbetskamrater som gjorde shoppingrundor och annat innan jobbet, för mig hade det varit otänkbart.

Samma sak gäller för mig idag när jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom. För mig är inte jobbet något jag bara för “vid sidan av” utan för mig är det hela livet. Det skulle vara mycket svårt för mig att ha ett förhållande idag om killen inte gick med på att träffas endast vid några tillfällen i månaden och endast några timmar åt gången.

Att man skulle sova över hos varandra på mina lediga dagar och helger skulle inte fungera för mig om jag träffade en kille, jag behöver nämligen ensamtid för att ladda batterierna. Om jag däremot var sjukpensionär, skulle det säkert vara okej för mig att man sov över hos varandra om killen ville det, men inte i dagens läge då jobbet tröttar ut mig. Visst, jag mår bättre än för några månader sedan, men ändå inte så pass att jag skulle orka med ett intensivt kärleksförhållande där man träffas minst ett par gånger i veckan och sover över hos varandra.

Nyligen stod jag inför ett svårt val, nämligen ville jag fortsätta leva så här och avstå från nästan allt annat i livet, inklusive ett kärleksförhållande och regelbundna träffar med vänner och leva med att jag inte ens orkar lyfta upp posten från hallgolvet längre? Eller ville jag ta tillbaka min finska pension som hade varit vilande maxtiden, nämligen två år? Eller ville jag kanske fortsätta föreläsa men i mindre utsträckning och ha tillbaka en del av min pension?

Jag valde mitt jobb. Jag älskar ju trots allt att föreläsa om Aspergers syndrom, och jag får mer pengar på det här sättet. Men om Aspergers syndrom inte hade varit mitt specialintresse eller om det hade varit jätteviktigt för mig att ha ett förhållande, hade jag varit tvungen att göra ett annat val. Då hade jobbet fått mig att må psykiskt dåligt, och då hade jag inte kunnat fortsätta föreläsa så här mycket på bekostnad av nästan allt annat i livet. Men nu känns mitt jobb som Aspergerinformatör värt allt det här 🙂

Share Button

Ett lättskött barn

Share Button

Det sägs att småbarn med Aspergers syndrom och autism antingen kan vara extremt lättskötta eller krävande. Själv har jag alltid fått höra att jag var ett extremt lättskött och nöjt barn. Om jag fick regler, höll jag mig till dem. Om jag fick uppmaningar, löd jag oftast dem. Och till skillnad från många andra barn sprang jag inte omkring hela tiden utan jag var snarare passiv och lugn. Jag föredrog att titta på andra människor och iaktta vad de gjorde istället för att göra saker själv. Naturligtvis hände det då och då att jag fick utbrott, speciellt i situationer då det hände oväntade saker, men vuxna tyckte ändå att jag var extremt snäll.

Min barnflicka Jutta som tog hand om mig när jag var 1 år gammal berättade för mig i somras att hon också tyckte att jag var väldigt lättskött. Jag bad aldrig om att få mat och dricka men däremot åt och drack jag gärna när hon bjöd mig på mat jag tyckte om. Jag protesterade inte när hon la mig i sängen för att jag skulle sova middag. När jag vaknade, grät jag aldrig utan istället skrattade jag och lekte med mina dockor i sängen för jag var så nöjd med att ligga ensam i sängen i sovrummet. När Jutta hörde skratt och glatt prat, visste hon att jag hade vaknat.

Problemen började på allvar när jag började i sexårsverksamheten. Då mådde jag dåligt och började få fler och fler utbrott hemma. När jag blev äldre och började skolan var det samma sak. Jag började få utbrott för minsta lilla, speciellt efter att jag hade umgåtts och lekt intensivt med andra barn.

Nu efteråt har jag förstått vad förvandlingen berodde på. Jag är en ensamvarg till naturen och tycker om att sysselsätta mig själv. Hemma fick jag leva efter mina villkor: jag lekte lekar jag tyckte om, och jag fick vistas i en lugn och tyst miljö. Jag har aldrig varit beroende av andra människor och trivts ensam, så därför hade jag ingen anledning till att gråta och kräva att Jutta skulle komma och hämta mig när jag hade vaknat efter middagssömnen. Jag kunde ju leka ensam i sängen. 

I sexårsverksamheten och skolan tvingades jag däremot göra saker jag hatade. Jag hatade att rita, pyssla och leka grupplekar, men ändå tvingades jag till det varje dag. Jag fick inte längre läsa och skriva egna berättelser, och det var aktiviteter jag tyckte mycket om. Samhället försökte göra mig plötsligt till en gruppmänniska och tvinga mig att tycka om och göra saker som jag inte tyckte om. Och det intensiva umgänget med andra barn tröttade ut mig. Därför var det inte konstigt att jag mådde dåligt och började få fler och fler utbrott.

Share Button

Öppet Hus ikväll

Share Button

Ikväll var det Öppet Hus hos oss på Ågesta Folkhögskola! Jag satt utanför personalrummet och sålde min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd och svarade på människors frågor om informatörslinjen. Det var roligt att få prata med nya människor och träffa gamla klasskamrater som jag inte träffat sedan vi hade Öppet Hus förra året.

Öppet Hus var mellan kl 15 och 19, och jag hade tänkt att det skulle bli en lång tid att sitta ner vid ett bord. Därför hade jag planerat att jag skulle fördriva tiden med att planera veckans föreläsning för jag ska till Finland imorgon och föreläsa om Aspergers syndrom för studenter på en yrkeshögskola. Men jag hade människor att prata med hela tiden och blev därför chockad över att upptäcka att klockan redan hade hunnit bli halv sju och att jag inte hade hunnit tänka alls på föreläsningen! Så jag får göra det under båtresan imorgon istället.

20150210_154830

Share Button

Skriftliga instruktioner

Share Button

Det som vissa personer med Aspergers syndrom och autism tycker fungerar mycket bra är skriftliga instruktioner. Om man exempelvis har svårt för att dammsuga, kan det hjälpa att man skriver ner alla steg på ett papper i stil med:

1. Gå till köket

2. Ta fram dammsugaren ur städskåpet

3. Sätt sladden i kontakten

osv.

Anledningen till att skriftliga instruktioner kan fungera är att vi med Aspergers syndrom inte alltid orkar tänka. De flesta vet säkert hur man gör när man dammsuger, men eftersom dammsugning innehåller flera olika moment, kan det kännas som ett allför stort steg att komma igång och faktiskt utföra alla dessa moment. Därför kan det bli lättare om man får allt nerskrivet på papper.

Vissa personer med Aspergers syndrom har andra strategier för att få hushållssysslorna att fungera. Vissa tycker inte om text utan föredrar att få informationen i bildform så att de ska ha lättare för att komma igång. Och vissa tycker att dammsugningen blir lättare om dammsugaren står framme hela tiden så att man slipper hämta den från städskåpet. På detta sätt slipper man ett av arbetsmomenten.

Jag själv älskar att få information i textform, men däremot hjälper inte den här metoden mig i just städningen. Det är för att jag ändå inte orkar städa, att utföra alla momenten tar nämligen lika mycket energi av mig ändå.

Många människor undrar hur det kommer sig att dammsugningen inte fungerar för mig även om jag får informationen i textform, men när grundorken saknas, fungerar det helt enkelt inte. Jag brukar jämföra det här med mitt specialintresse att plocka blåbär. Ni som inte orkar plocka blåbär 10 timmar om dagen i sträck skulle förmodligen inte heller plötsligt få ork att stanna 10 timmar om dagen i skogen även om jag gav er en text där det stod alla moment ni ska utföra när ni plockar blåbär eller om jag visade bilder på blåbär för er 😉

Share Button