månadsarkiv: mars 2015

Mössa och vinterjacka i sommarvärmen

Idag tog jag en promenad i skogen. Förut promenerade jag nästan varje dag, men nu var det ganska länge sen jag tog en promenad sist eftersom jag inte har orkat. Men eftersom jag inte haft lika många föreläsningar den senaste tiden och inte speciellt långa resor till föreläsningsorterna, orkade jag idag.

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har ibland en annorlunda perception, och därmed kan vi också vara extremt känsliga eller okänsliga för temperaturskiftningar. Jag tillhör definitivt den sistnämnda gruppen. Nuförtiden har jag förstått att de flesta andra människor förmodligen märker automatiskt när det är varmt ute, och därmed behöver de inte anstränga sig ett dugg för att klura ut vad de ska ha på sig när de ska ut. Jag måste därmed lägga medvetet energi på att känna efter om det är varmt eller inte, och ibland orkar jag inte tvinga mig själv att fokusera på sådana saker.

Idag bestämde jag mig för att ta det lugnt och bara slappna av och inte tänka på något onödigt. Så jag tog på mig en varm tröja, mössan, vinterjackan och vantarna och gick ut. När jag nästan var hemma, frågade en förbipasserande kvinna mig om jag inte svettades, och jag blev förvånad. Varför skulle jag göra det? Men sedan lade jag märke till vad andra människor hade på sig, och de hade tunna vårjackor och inga mössor eller vantar. Det var nämligen +13 grader ute!

Ibland är jag avundsjuk på människor som inte behöver lägga energi på saker som jag måste lägga extremt mycket energi på. Idag gjorde det visserligen ingenting att jag svettades utan att märka det eftersom jag var hemma hela dagen, men jag försöker hålla koll så att jag inte exempelvis har på mig varma stövlar i +30 graders sommarvärme när jag ska ut på stan och träffa människor så att jag inte börjar svettas extremt mycket och börja lukta svett utan att jag märker det. Därför försöker jag hålla koll och komma ihåg att ta på mig sandalerna i sådant väder även om det kan vara tröttsamt. Men andra människor behöver inte ens lägga energi på sådana här saker, de känner på sig automatiskt hur pass tunna eller tjocka kläder det är lämpligt att ha på sig när de ska ut.

Aspergers syndrom vs ens personlighet

Att ha Aspergers syndrom är ett normaltillstånd för mig. Eftersom jag varit autistisk i hela mitt liv, kan jag inte ens föreställa mig hur det skulle vara att inte vara det. Fram tills jag var 24 år gammal hade jag Aspergers syndrom utan att veta om det, därefter fick jag veta. Ända sedan jag fick diagnosen har jag aldrig känt något behov av att skilja min diagnos från min person. Och det är tur det för det skulle vara totalt omöjligt.

Försökte bli neurotypisk

Jag har ibland fått höra att det inte är bra att diagnostisera barn med argumentet att barnet aldrig kommer att känna sig normal om de får en diagnos. Men jag har aldrig vare sig varit eller känt mig normal, om nu så kallade “normala” människor ens överhuvudtaget existerar. Jag har däremot alltid varit mycket medveten om mitt annorlundaskap. Förut trodde jag att det var fel att vara annorlunda och försökte så gott jag kunde bli så neurotypisk som möjligt, men efter att jag blev diagnostiserad med Aspergers syndrom började jag bejaka mitt annorlundaskap.

En viktig del av min personlighet

Aspergers syndrom känns som en mycket stor och viktig del av min personlighet. Dessa personlighetsdrag har alltid varit en del av min personlighet, men innan jag fick min diagnos visste jag inte om att dessa drag hade ett namn. Nu vet jag att jag uppfyller diagnoskriterierna för Aspergers syndrom tack vare alla mina egenheter. Det är inte konstigare än så, och därför brukar jag säga att egenheterna i autism är en del av min personlighet.

Diagnosen positiv för mig

Numera identifierar jag mig själv som en aspergare även om alla aspergare är olika och det inte finns något som heter ”typisk autistisk”. Om jag inte hade fått diagnosen, hade jag däremot identifierat mig som dum, lat och konstig men nu vet jag att jag duger som jag är. Därför var det mycket positivt för mig att få ett namn för mina egenheter.

Går inte att dra en skarp gräns

Ibland leker jag med tanken hur mitt liv skulle se ut om jag inte hade Aspergers syndrom. Eftersom det inte går att dra en skarp gräns mellan ens personlighet och Aspergers syndrom, har jag svårt för att föreställa mig hur mitt liv skulle vara och hur jag skulle vara som person om jag var en neurotypiker. Om min autism skulle försvinna, skulle jag förmodligen inte ens längre vara Paula utan en helt annan person. Att vara Paula är för mig helt normalt, och jag skulle inte kunna tänka mig att vara någon annan.

Om boendestöd

Ända sedan jag skilde mig från min exman år 2008 har jag haft boendestöd. Jag har tagit emot otroligt många olika boendestödjare i mitt hem: vissa har bara kommit en gång, andra har vikarierat hos mig i 1-2 månaders tid under sommarlov och sedan har jag naturligtvis mina ordinarie boendestödjare.

Med tiden har jag insett hur otroligt viktigt det är för mig att ha rätt person som boendestödjare. Det är så mycket som ska passa in: dels ska boendestödjaren helst ha allmän kunskap om Aspergers syndrom så att hon förstår varför jag inte orkar hjälpa henne med städningen och rengöringen av kylskåp. Med rätt kunskap förstår hon också vikten att kunna ta egna initiativ så att saker blir gjorda. Jag skulle ju förmodligen inte komma på själv att speglarna och ugnen ska rengöras. Därför måste boendestödjaren veta om att hon måste tala om sådana här saker för mig.

Sedan måste ju personkemin passa också. Visst, vi behöver inte vara helt lika och dela fritidsintressen, men det fungerar ju inte om jag känner mig obekväm i boendestödjarens sällskap när vi ska arbeta tillsammans i mitt hem. Jag brukar jämföra boendestödjarrelationen med ett kärleksförhållande: man kan inte ha ett kärleksförhållande med alla personer av rätt kön eftersom man kan vara för olika som personer. På samma sätt kan jag inte ha vem som helst som boendestödjare.

När boendestödet har fungerat för mig, har jag knappt ens tänkt på att jag har boendestöd. Jag har bara tagit det som självklarhet att allt rullar på. Men har jag fel person som boendestödjare så blir mitt liv otroligt påverkat. Då bävar jag för att boendestödjaren ska komma och jag är på dåligt humör ständigt och jämt. Det är en otroligt jobbig känsla om en boendestödjare inte förstår mig, precis på samma sätt som många förmodligen skulle bli på dåligt humör om de gick till en läkare och inte få den hjälp och förståelse de önskade. Eller om en rullstolsburen person skulle få en rullstol som bara fungerade ibland.

Med åren har jag lärt mig att gå efter magkänsla. Med vissa personer fungerar allt direkt, med andra fungerar det inte alls. “Man måste ge sina nya boendestödjare lite tid, ingenting fungerar i början när man inte känner varandra”, säger LSS-handläggare ofta till oss som har Aspergers syndrom och andra diagnoser. Men jag håller inte helt med. Visst, det är klart att man inte känner varandra i början, men vissa boendestödjare som i början inte haft någon aning om vem jag är och vad jag har för behov har ändå förstått mig instinktivt och känt på sig vad som ska göras hemma hos mig. Fungerar det inte alls i början så kommer det aldrig fungera, det vet jag nu med erfarenhet. Därför säger jag nuförtiden alltid till direkt om jag känner att det inte kommer att fungera och ber om att få en ny boendestödjare.

Jag har boendestöd via ett företag som heter Boendestödproffsen, och jag är supernöjd. Dels är det superbra för mig att många i personalgruppen talar mitt modersmål finska, men det som jag är extranöjd med är att företaget tar hänsyn till mina önskemål angående vem eller vilka från företaget jag önskar att ha som boendestödjare. Förra veckan skickade företaget en ny tjej hem till mig, och eftersom jag var supernöjd, kommer hon komma hem till mig även framöver. Hade jag inte varit nöjd, hade jag kunnat säga till och få en annan boendestödjare istället.

Sista anmälningsdatum för Stockholmsföreläsningar

I övermorgon, alltså onsdagen den 18 mars, är det sista anmälningsdatum för mina öppna föreläsningar om Aspergers syndrom i Stockholm. Föreläsningarna kommer att äga rum den 21 april mellan kl 13:00 och 16:00 samt mellan kl 18:00 och 21:00. Innehållet på dessa föreläsningar är anpassat för förskole- och skolpersonal men vem som helst som är intresserad får anmäla sig. Mer informaton finns på Kompetensjänsts hemsida. Varmt välkomna! 🙂

Vad betyder “yngre inuti”?

Idag fyllde jag 36 år, men jag känner mig otroligt mycket barnsligare! När andra människor säger att de känner sig yngre än vad de är, menar de förmodligen att de känner sig unga i sinnet och kroppen trots att de egentligen är mogna. Men jag är omogen trots att jag känner mig gammal inuti: jag har förmodligen lika lite energi som en 60- eller 70-åring. Min kropp känns gammal och jag blir tröttare och tröttare varje år.

När jag säger att jag känner mig yngre än min ålder, menar jag att jag ofta har mer gemensamt med tonåringar än med människor i min ålder. Andra 36-åringar brukar vara mycket mer vuxna än jag: de går ofta på parmiddagar, har familj och barn och gillar inredning samtidigt som jag inte alls kan relatera till deras intressen. För mig är det lättare att relatera till 15-åringar än till andra 36-åringar.

När jag bodde i Algeriet, valde jag att umgås med min dåvarande mans 14- och 15-åriga systerdöttrar istället för med hans 35-åriga systrar. När jag var 19, skaffade jag en 15-årig pojkvän samtidigt som andra tjejer i min ålder hade pojkvänner som var mellan 23 och 25 år gamla. För mig var det otänkbart att ha en äldre pojkvän eftersom jag redan då kände mig yngre än min ålder. Jag gillar dessutom inte ens de flesta böcker som vuxna läser, men däremot kan jag tycka att det är roligt att läsa böcker som barn och tonåringar läser. Det är sådana här saker jag menar när jag säger att jag känner mig yngre än min ålder.

När man har Aspergers syndrom och en ojämn begåvningsprofil, kan det vara så att man kan saker som ens jämnåriga inte kan samtidigt som man kan vara som ett litet barn inom andra områden. När avloppssystemet i mitt badrum inte fungerade och det blev översvämning, sa jag inte till någon om det eftersom jag trodde det var meningen att vattnet skulle svämma över. När jag kokade gröt, hade jag plast nära plattan och undrade varför det blev konstig lukt: jag hade nämligen ingen aning om att man inte fick ha plast på spisen när den var på. Inom sådana områden är jag som ett litet barn, samtidigt som jag inte har några problem med att resa runt världen ensam och föreläsa om Aspergers syndrom.

Några andra personer med Aspergers syndrom kan vara tvärtom: de skulle veta att det inte är meningen att det blir översvämning i badrummet och att man inte får ha plast på kokplattorna samtidigt som de kan tycka att det är svårt att resa till andra städer ensam och de behöver ha någon ledsagare med sig. Och andra Aspergare har inga svårigheter alls inom dessa områden.

Egna initiativ

Igår tyckte min boendestödjare att det var dags att frosta av frysen samt att rengöra fryslådorna i köket hemma hos mig. Om hon inte hade sagt det till mig, hade det aldrig någonsin blivit gjort för jag hade inte kommit på tanken själv.

Jag visste inte ens om hur man rengjorde fryslådor och hur rena de borde bli. Jag minns att min boendestödjare tidigare har sagt till mig att frysen behöver avfrostas ibland, men det hade jag glömt bort. Det finns ju så otroligt många saker att hålla koll på hemma, så hur ska jag komma ihåg allt? Eftersom mina ögon ofta inte registerar vad de ser, lägger jag inte märke till om det finns gammal mat i kylskåpet som borde slängas eller något annat som behöver göras i lägenheten.

Tidigare har jag haft boendestödjare som aldrig kommit med förslag på vad vi skulle kunna göra. De har väntat sig att jag ska ge order till dem för det här är ju mitt hem och jag bestämmer här! En fin tanke, men den metoden fungerar inte alltid för oss med Aspergers syndrom. Med min ojämna begåvning vet jag inte alltid saker som är självklara för andra vuxna. Hur ska man kunna föreslå att badkaret skulle kunna rengöras om man inte ens vet om att badkaren ska behöva rengöras ibland? Därför behöver jag boendestödjare som tar egna initiativ!

“Varför skriver inte Paulas boendestödjare ner vad som ska göras hemma så att Paula bara kan kolla i lappen ibland?”, undrar du kanske. Men jag orkar tyvärr inte läsa instruktioner på papper. Mina bloggläsare har ibland försökt ge mig instruktioner om hur jag ska ändra på inställningarna i bloggen, och inte ens då har jag klarat att ta in informationen. Jag har förstått att jag har något slags hyperlexi, vilket ibland förekommer hos personer med autism och Aspergers syndrom. Jag kan läsa otroligt bra, och jag lärde mig att läsa och skriva i 3-årsåldern men jag kan ha svårt att ta in innehållet i texten om det inte har med mina specialintressen att göra. Hyperlexi handlar varken om dålig motivation: vissa saker går bara inte att ta in!

När min boendestödjare hade sagt till mig att min frys borde avfrostas, fick hon göra hela jobbet åt mig. Till skillnad från andra människor som kan utföra praktiska sysslor automatiskt, måste jag lägga otroligt mycket energi på alla moment, vilket gör mig otroligt trött. Troligen använder jag faktaminnet i situationer då andra människor använder automatiserade minnen, fick jag förklarat för mig när jag utreddes för Aspergers syndrom. Precis som småbarn behöver jag koncentrera mig noga för att kolla att jag inte spiller och att jag gör rätt när jag plockar upp saker från golvet. Att frosta av frysen skulle ta ännu mer energi. Därför gjorde hon jobbet samtidigt som jag tittade på vad hon gjorde.

20150314_164704

Boken Inte en främling har kommit ut

Nu har boken Inte en främling – 41 berättelser om identitet och mångfald som bland annat jag är medförfattare till äntligen kommit ut! Boken har getts ut av Norstedt förlag. Den innehåller berättelser från kända och mindre kända personer om hur det är att känna sig som en främling i sitt eget land, och jag har bidragit med min berättelse om hur det varit för mig att växa upp med Aspergers syndrom. Boken kan köpas på bokus.se eller Akademibokhandeln.

20150313_203244

Att leva med Aspergers syndrom

Människor ställer ofta många frågor till mig i stil med: Hur är det att leva med Aspergers syndrom? Klarar man föräldraskap när man har Asperger? Vilka böcker ska man läsa för att få en bra bild av Aspergers syndrom och autism? 

Eftersom vi som har Aspergers syndrom är otroligt olika varandra, är det omöjligt att svara på dessa frågor. Lika lite som en svensk kan tala för alla svenskar och berätta hur det är att vara svensk, eller en neurotypiker kan tala för alla neurotypiker och säga hur det är att vara neurotypiker eller en närsynt kan berätta hur alla närsynta människor lever, kan jag tala för alla Aspergare. Om man skulle fråga tio olika Aspergare hur det är att ha Aspergers syndrom, skulle man troligen få tio olika svar.

Därför finns det inte en enda bok som talar för alla Aspergare. Jag berättar min livshistoria i min bok, Gunilla Gerland berättar sin i sin bok och så vidare. Skulle det finnas en bok som talade för alla Aspergare, skulle jag troligen inte ens behöva hålla föreläsningar om Aspergers syndrom utan då skulle det finnas en bok som alla skulle kunna läsa för att förstå hur det är att leva med Aspergers syndrom. Men eftersom Asperger är en otroligt bred diagnos, behövs det många böcker och föreläsare.

Innan jag började arbeta som Aspergerinformatör, undrade jag om jag skulle passa att hålla föreläsningar och skriva böcker om Aspergers syndrom. Tänk om jag inte skulle lyckas ge en rättvis bild av Asperger? Men sedan förstod jag att det inte ens existerar något som heter “rättvis bild”. Alla vi som har Aspergers syndrom är ju unika, och genom att läsa min livshistoria får läsarna av min bok veta hur just jag, dvs en Aspergare i den här världen, upplever min diagnos. Vissa som läst min bok känner igen sig, andra gör inte det.

Samma sak när det gäller föräldraskap. Många som har Aspergers syndrom klarar föräldraskap och blir utmärkta föräldrar, men jag skulle personligen inte klara det. Om jag inte ens orkar plocka upp posten från hallgolvet och knappt orkar borsta mina egna tänder, hur skulle jag orka byta blöjor och borsta barnets tänder?

Andra som har Aspergers syndrom känner att de inte skulle klara föräldraskap eftersom de har svårt för att förstå andra människors behov, och därför skulle de inte förstå vad barnet behöver och de skulle inte kunna trösta barnet. Men å andra sidan träffat många personer med Aspergers syndrom som har flera barn och klarar det galant. Om en person med Aspergers syndrom inte klarar föräldraskap, betyder det alltså inte att någon annan inte skulle göra det. Och detsamma gäller ju neurotypiker: många neurotypiker klarar av att ta hand om barn, alla gör inte det.

Aspergers syndrom och Theory of Mind

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha svårt för att sätta oss in i andra människors situation, sägs det. Svårigheten att sätta sig in i andras behov kallas för bristande Theory of Mind eller mentaliseringsförmåga som det heter på svenska.

Men ibland undrar jag vad mentaliseringssvårigheterna beror på. Är det så att alla med Aspergers syndrom som inte förstår andra människor verkligen har svårt för att sätta sig in i andras situation eller beror det på att vi tänker och fungerar annorlunda? Om man tänker annorlunda än omgivningen, borde det också vara naturligt att man har svårt för att förstå att andra inte skulle reagera på samma sätt som man gör själv. Många neurotypiker har ju också ibland svårt för att förstå oss som har Aspergers syndrom eller autism just för att de inte tänker på samma sätt som vi. Och det har ingenting med en bristande mentaliseringsförmåga att göra.

Idag åt jag lunch med Lotta och Johan som driver talarförmedlingen Viktiga Tal som jag kommer att samarbeta med. Vi diskuterade hur vi skulle lägga upp våra öppna föreläsningar framöver, och Lotta nämnde att vi skulle behöva bjuda deltagarna på kaffe och någon macka på rasten. Jag blev paff. “Vad menar du, måste vi bjuda åhörarna på fika?”, frågade jag förvånad. Hon undrade hur jag hade tänkt att åhörarna skulle orka lyssna på min långa kvällsföreläsning efter jobbet om de inte fick något smått att äta under fikarasten. Hade jag kanske tänkt att de skulle få förbli hungriga? “Okej visst, då bjuder vi på fika”, svarade jag, fortfarande skeptisk och förvånad.

I det här fallet skulle många säkert tänka att jag har bristande mentaliseringsförmåga eftersom jag inte verkade bry mig om andra människors behov: jag kom ju inte självmant på tanken att åhörarna kanske skulle vilja få något att äta. Men det är inte så att jag inte bryr mig om andra människor, utan jag visste inte om att åhörarna brukar vilja bli bjudna på mackor! Själv brukar jag ha med mig egen mat i kylväskan när jag går ut för jag vill absolut inte bli bjuden på mat. Det är mycket enklare för mig att göra egna matlådor för då kan jag ta med mig exakt så mycket mat jag vill ha, och dessutom kan jag vara säker på att jag kan äta mat jag tycker om.

Jag blev förvånad när Lotta förklarade för mig att andra människor inte brukar ta med sig egen mat när de går ut. Jag hade svårt för att ta in det. Varför skulle man inte ta med sig egen mat när man går på en föreläsning när det är extremt enkelt att göra matlådor? Och finns det inte en stor risk att bli besviken om man blir bjuden på mat, då har man ju själv ingen kontroll? Men nej, tydligen tänker inte andra människor som jag, förklarade Lotta för mig. Tydligen blir andra människor glada om de får något att äta under en fikarast.

Eftersom Lotta förklarade allt tydligt för mig, vill jag nu bjuda åhörarna på fika på mina föreläsningar. Men eftersom jag inte hade någon aning om att andra människor uppskattar att bli bjudna på fika, hade jag aldrig kommit på tanken självmant.