månadsarkiv: maj 2015

Diagnosen Aspergers syndrom säger inte speciellt mycket

Share Button

Igår skrev jag några exempel på fiktiva personer med Aspergers syndrom för att förklara varför någon orkar och klarar av att prestera mer än en annan. Att vi Aspergare klarar olika mycket kan ibland förvirra omgivningen och få andra att tro att den som inte klarar lika mycket som en annan trots exakt samma diagnos är lat.

Det som vi som har fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism har gemensamt är just namnet på diagnosen, men annars säger inte diagnosen speciellt mycket om hur Aspergers syndrom yttrar sig, hur mycket svårigheter man har och i vilken grad, vad vi varit med om, hur starka vi är psykiskt och hur mycket vi orkar. Det kan även finnas saker och omständigheter som omgivningen inte känner till. Därför kan exempelvis inte jag säga till någon som också har Aspergers syndrom: “Hörredu, jag har kämpat väldigt mycket eftersom jag har skrivit en bok och pluggat till Aspergerinformatör. Du har också Aspergers syndrom precis som jag, och därför borde du försöka mer. Varför har du bara suttit hemma sedan du tog studenten och inte ens försökt jobba?”

Sanningen är att ingen, utom personen själv, kan veta hur mycket hen kämpar och har kämpat. En Aspergare som bara går hemma med sjukersättning kan alltså ha kämpat mycket mer och vara tröttare än en person med samma diagnos som arbetar heltid, trots att den heltidsarbetande personen också känner sig trött. Jag fick exempelvis kämpa otroligt mycket för att bli Aspergerinformatör, men det betyder inte nödvändigtvis att jag har kämpat mer än någon annan Aspergare som aldrig gjort något efter gymnasiet. Den personen kan mycket väl kämpa ännu mer än jag i sin vardag, vilket gjort att hen orkar ännu mindre än jag.

Hur mycket man orkar prestera i livet har inte nödvändigtvis att göra med hur mycket man kämpat. Två personer som varit med om exakt samma sak kan klara situationen olika bra. Jag blev mycket allvarligt mobbad under hela min grundskoletid, både psykiskt och fysiskt, men trots det påverkas inte mitt liv av mobbingen idag och jag har ändå lyckats studera till Aspergerinformatör. Någon annan kanske har varit med om mobbing men blev mobbad under en kortare tid än jag, men hen kanske fortfarande lider av det och mår så dåligt att hen inte har klarat av att försöka jobba alls i vuxenlivet. Att jag klarar mer trots mobbingen har ingenting att göra med att jag har kämpat mer utan jag har haft tur som haft styrka att överleva och komma över mobbingen.

Många människor som känner till min historia och svårigheter säger till mig att jag måste ha kämpat otroligt mycket eftersom jag klarar av att föreläsa om Aspergers syndrom och lyckats skriva en bok och visst, kämpat har jag absolut gjort! När jag skrev min bok, mådde jag så dåligt till slut att jag hade börjat tappa hår och jag hade gått ner i vikt, men jag lyckades.

Det som många däremot inte har förstått är att jag har kämpat ännu mer med de saker i livet som jag inte lyckats klara av! “Men kom igen, alla tycker att det är jobbigt att städa, du måste bara anstränga dig lite mer och en diagnos är ingen ursäkt att slippa undan”, har jag fått höra. Men trots enorma ansträngningar har jag ändå inte klarat det, och därför städar min boendestödjare mitt hem. Men andra människor tror ofta att jag inte kämpat tillräckligt mycket med städningen och att jag har det lyxigt, och de inbillar sig också att jag klarade av att skriva min bok eftersom jag lade mycket mer energi på det än jag vad gör på städningen. Men sanningen är alltså tvärtom: jag har kämpat mycket mer med saker jag inte klarat av att göra och inte klarat av än saker jag faktiskt lyckats med.

Jag brukar jämföra graden på våra svårigheter och ork med problem och svårigheter som även neurotypiker kan ha. Något par kanske har problem med barnlöshet men lyckas bli gravida ändå efter några år när de skaffar hjälp. Ett annat par som också drabbas av barnlöshet däremot kanske inte lyckas få barn trots otroligt många försök och tvingas ge upp. Precis på samma sätt som olika par som lider av barnlöshet har olika förusättningar att få barn, har vi med Aspergers syndrom olika förutsättningar att klara av ett jobb och privatliv trots att vi alla har diagnosen Aspergers syndrom.

“Kom igen, jag känner ett par som också hade drabbats av barnlöshet, men de lyckades få barn efter två år när de skaffade hjälp, det är konstigt att ni inte lyckats få det trots fem års försök, borde ni kanske anstränga er lite mer?”

“Jag hade också bröstcancer tidigare, men jag lyckades bli frisk mycket fortare än du. Jag vet att det går att bli frisk fort, mitt liv är ett bevis på det. Jag tycker inte att du försöker tillräckligt mycket, men du kanske tycker att det är skönt att få ligga i sängen och leva på skattebetalarnas bekostnad?”

De ovannämnda kommentarerna skulle förhoppningsvis ingen säga till ett par som drabbats av barnlöshet eller till en person med bröstcancer. Men ändå finns det personer med Aspergers syndrom som ibland får höra likvärdiga kommentarer från omgivningen, i vissa fall till och med från människor som själva har neuropsykiatriska diagnoser. Varför?

Share Button

Varför klarar personer med Aspergers syndrom olika mycket?

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom, frågar människor mig ibland vad det är som gör att vissa personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lyckas i arbetslivet och orkar kämpa i vardagen medan andra inte gör det.

Det är otroligt många faktorer som spelar in. För det första blir många personer med Aspergers syndrom utbrända eftersom de får höga krav på sig, och om man en gång drabbats av utmattningsdepression, klarar man kanske aldrig någonsin av att köra lika hårt igen som man gjorde innan man blev sjuk. Jag känner exempelvis att jag blivit ännu mer stresskänslig efter att jag drabbades av utmattningsdepression för första gången 2003, och trots att jag klarade väldigt lite dessförrinnan, klarar jag ännu mindre nu.

Hur Aspergers syndrom påverkar en och vilka svårigheter man har hänger också mycket ihop med hur mycket man klarar av. Här är tre exempel på fiktiva fall där olika personer har påverkats av Aspergers syndrom på olika sätt:

1) Personen har svårigheter men en betydligt högre energinivå än många andra med neuropsykiatriska funktiosnedsättningar samt inga större svårigheter med automatisering. Därmed känns inte vanliga vardagliga sysslor som exempelvis duschandet och tandborstningen som ett heltidsjobb, och därför räcker energin till att arbeta på heltid. Personens svårigheter kanske ligger på det sociala planet, men om hen har sådana intressen som kan utnyttjas i yrkeslivet, som exempelvis programmering, kan hens Aspergers syndrom till och med bli en funktionsförmåga.

2) Personen har svårigheter, kanske till och med mycket stora sådana, som blir en funktionsnedsättning i många situationer och skulle kunna vara ett hinder i yrkeslivet, men personen har turen att ha sådana svårigheter som det går att hitta strategier och hjälpmedel för. Därför har hen lyckats hitta strategier för att kompensera för svårigheterna så att hen kan fungera i dagens arbetsmarknad. Hen kanske har svårt att passa tider och behöver extratid att tänka, men för sådana svårigheter finns det oftast strategier och hjälpmedel: när man pluggar, kan man ofta sitta i ett ensamt rum, och för att passa tider kan det finnas appar. Personen kanske måste kämpa mycket mer än de flesta, men hen har ändå lyckats klara det trots att det ibland kan vara tufft.

Om personen råkar ha sådana intressen och talanger som kan utnyttjas i yrkeslivet, har hen ofta goda förutsättningar för att klara av mycket samt till och med kanske jobba heltid. Om specialintressena är sådana som man inte nödvändigtvis har någon nytta av i yrkeslivet som exempelvis att läsa telefonkataloger, och allt annat som inte tillhör personens specialintressen tar mycket energi orkar personen kanske inte arbeta på heltid. 

3) Personen har inga sådana specialintressen eller specialförmågor som kan utnyttjas i yrkeslivet eller kanske inga specialförmågor alls. Svårigheterna är också sådana som man inte kan hitta strategier och appar för, utan hjälpmedlet heter isåfall acceptans för svårigheterna samt anpassning av vardagen.

En vanlig vardag, som exempelvis att kamma håret och att duscha tar all personens energi. Hen kanske verkligen, verkligen har försökt att arbeta men gått in i väggen flera gånger, och därför har hen till slut förstått att det är farligt för hens hälsa om hen kämpar för mycket. För att orka duscha, handla mat och att kamma håret kräver det att hen får vila resten av dagen hemma och syssla med sina specialintressen.

Dessa svårigheter syns oftast inte utanpå. Personen kan se ut som vem som helst, och därför kan andra lätt tro att personen bara använder sin diagnos som en ursäkt.

Share Button

Aspergers syndrom och ljuskänslighet

Share Button

Vissa personer med Aspergers syndrom eller autism kan uppleva sinnesintryck starkare än andra. Man upplever det andra upplever, fast kanske tio gånger starkare. Vissa klarar exempelvis inte av mönstrade gardiner eller överhuvudtaget att ha detaljer framme eftersom man inte kan sortera bort några sinnesintryck. Hjärnan saknar filter helt enkelt. Och därför är många personer med Aspergers syndrom ljuskänsliga.

Själv är jag nästan tvärtom än många andra Aspergare när det gäller synintryck. Till skillnad från dem gillar jag att ha extramycket färger och detaljer framme. Jag är nästan för bra på att sortera bort synintryck, till och med så bra att det kan bli ett problem: mina ögon ser visserligen bra, men min hjärna reagerar inte på synintryck. Jag kan helt enkelt titta rakt fram utan att min hjärna registrerar vad den ser. Jag måste kommandera min hjärna att se och vara uppmärksam, annars är den inne i ett viloläge. Och därför stör det inte heller mig nämnvärt om det är stökigt hemma.

Däremot älskar jag mörker, och jag sitter gärna hemma med fördragna gardiner. Mina boendestödjare brukar öppna gardinerna när de kommer hem till mig för de tycker att det är trevligt med solljus, men jag har inte riktigt känt något behov av solljus någonsin. När jag var i Kanada som utbytesstudent fick jag bo i källaren i värdfamiljens villa. Många tyckte synd om mig att jag fick bo i en mörk källare, men jag älskade rummet. “Men det är så mörkt där”, sa andra människor till mig. “Det är precis det som är poängen”, svarade jag då 🙂

Däremot skulle jag nog inte kalla mig själv för ljuskänslig utan jag är helt enkelt en person som gillar och blir lugn av mörkret. Jag brukar inte störas av ljus förutom när jag sover för då måste det vara kolmörkt! Och detta behov av mörker blir bara starkare och starkare med åren. När jag föreläser på andra orter och sover på hotell, måste jag täcka det röda ljuset från TV-skärmen med ett täcke, och jag måste dra de digitala väckarklockorna ur kontakten eftersom ljuset stör mig även fast jag sover med sovbindel.

När jag sover hemma, räcker inte mörkläggningsgardinerna för mig för det kommer pyttelite ljus ovanför gardinerna, vilket stör mig, och sovbindeln hjälper inte tillräckligt mycket. Det kommer även lite ljus från dörrglipan, vilket också är störande för jag måste verkligen ha kolsvart även på morgonen. Därför har dörrgliporna täckts av en stor sopsäck, och förra veckan täckte min boendestödjare fönstren med en svart sovsäck. Nu är det lite bättre. Men naturligtvis kommer jag även fortsättningsvis använda sovbindeln och mörkläggningsgardinerna 🙂

20150507_194937

Share Button

Att kunna förklara sina svårigheter

Share Button

När jag fick diagnosen Aspergers syndrom, förstod jag inte riktigt på den tiden exakt vilka svårigheter jag hade och hur jag skilde mig från andra människor. Visst, min läkare hade förklarat för mig att det var orimligt att ett deltidsjobb tog så mycket energi av mig att jag inte orkade kamma håret på flera månader, så jag förstod till en viss del att andra inte hade det exakt som jag.

Däremot förstod jag inte fullt ut att anledningen till att många andra människor kunde göra mycket mer än jag var att deras jobb inte tog så mycket energi av dem att de behövde sova 12 timmar på nätterna, deras smaksinne inte var så känsligt att väldigt många maträtter gav dem kväljningar och att de inte behövde anstränga sig till utmattning för att lära sig hur man sätter upp en strykbräda och att det inte kändes som ett heltidsjobb för dem att duscha och göra andra vardagliga saker. Inte heller visste jag om att allvarlig ångest, depression och självmordstankar inte var normaltillstånd. Hur hade jag kunnat veta när jag endast hade mina egna erfarenheter att utgå ifrån och jag aldrig hade upplevt något annat?

För mig var det helt normalt att ha självmordstankar och att bli så trött av jobbet att man inte kunde lyfta upp posten från hallgolvet eller att borsta tänderna på flera dagar. Eftersom jag aldrig hade upplevt något annat, visste jag inte om att det skulle kunna vara på ett annat sätt och att det fanns gradskillnader på trötthet och ork. Och eftersom jag inte visste hur andra människor hade det, kunde jag inte förklara för dem vad jag hade för svårigheter och vad Aspergers syndrom innebar för mig.

Vid ett tillfälle var jag hos läkaren för att ansöka om fortsatt aktivitetsersättning. När han frågade mig varför jag ansåg mig behöva aktivitetsersättning, svarade jag att jag inte ville jobba. Han skrev inget bra intyg, och jag behövde uppsöka en ny läkare som förstod sig på Aspergers syndrom bättre och som kunde ställa de rätta frågorna till mig för att kunna skriva en bra motivering till varför jag inte kunde arbeta.

Varför förklarade jag inte mig bättre? Jo, det var för att jag på den tiden inte förstod att det jag sa lät provocerande och att det kunde tolkas på fel sätt. Anledningen till att jag inte ville jobba var enkel: jag ville inte börja må så dåligt igen att jag skulle få självmordstankar, jag ville inte bli så trött igen att jag började må fysiskt dåligt och inte orkade kamma mitt hår på flera månader och jag ville ha energi till att duscha. Tröttheten jag kände var nämligen mycket värre än den trötthet och svaghetskänsla jag har när jag haft influensa.

Eftersom jag ville må bra och jobbet fick mig att må så dåligt att jag inte ville leva, ville jag inte jobba, så enkelt var det! Eftersom jag inte förstod att det inte var normalt att må så dåligt som jag gjorde av ett jobb, föll det aldrig mig in att jag borde nämna de ovanstående exemplen för läkaren för att förklara vad jag menade med “att inte vilja”. För mig var dessutom skillnaden mellan begreppen “kunna” och “vilja” inte solklar.

Det är mycket viktigt att läkarna har bra kunskaper om Aspergers syndrom så att de kan ställa de rätta frågorna till sina patienter! Om läkaren inte vet om att vissa personer med Aspergers syndrom har svårt för att förklara sina svårigheter med ord, hur ska de kunna förstå patienten och hjälpa denne på rätt sätt?

Share Button

Att använda sin Aspergers syndrom som en ursäkt

Share Button

Många av oss med Aspergers syndrom eller autism får höra att vi använder vår diagnos som en ursäkt. Det finns ju hur många människor som helst med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som lyckats med det ena eller det andra, och därför får man inte gräva ner sig bara för att man blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom.

Att Aspergers syndrom kan innebära flera positiva egenskaper för många av oss håller jag med om. Man behöver inte se allt ur en negativ synvinkel! Men sanningen är att Aspergers syndrom kan vara en allvarlig funktionsnedsättning för vissa personer och hindra dem från att göra många saker, trots det inte behöver vara så.

Det är väldigt individuellt vilka konsekvenser Aspergers syndrom har för ens liv: För vissa kan Aspergers syndrom vara en funktionsvariation eller till och med en funktionsförmåga, medan andra inte kan åka kommunalt pga en extremt känslig perception, inte kan arbeta eftersom energin inte räcker till, och vissa kanske inte har någon förmåga att skaffa sig vänner eller en partner trots att de vill. Om man har svårigheter pga sin Aspergers syndrom betyder det inte automatiskt att man skulle må dåligt: många mår mycket bra om de sänker kraven och får leva i rätt miljö.

Ibland har jag träffat människor som bestämt hävdar att de har en vän som definitivt använder sin Aspergers syndrom som en ursäkt för att personen visst skulle klara av att arbeta om hen bara ansträngde sig lite. Men även om man anser sig känna en person mycket väl och/eller själv har eller känner någon med samma diagnos, kan det finnas saker man inte känner till och ingen, utom en specialistläkare, kan bedöma ens arbetsförmåga.

Dessutom är många av oss med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar duktiga skådespelare och har inga problem med att spela normala och dölja våra svårigheter för andra människor. Många av mina nära vänner som jag hade känt sedan tonåren blev chockade när de läste min bok eftersom de aldrig hade anat vad jag hade gått igenom förrän de läste min bok.

Utomstående som inte känner till mina svårigheter och som har lurats av min ojämna begåvningsprofil samt min yta tror ibland att jag gett upp alldeles för lätt när jag påbörjat och avslutat flera olika utbildningar samt sagt upp mig från flera jobb medan min psykolog säger att jag varit alldeles för ihärdig, och det var just därför jag har blivit allvarligt utbränd ett par gånger: jag har kämpat alldeles för hårt och inte insett att jag borde sänka kraven. Om jag hade hoppat av utbildningarna och jobben ännu tidigare, hade jag förmodligen inte behövt bli sjuk i utmattningsdepression. Därför har jag blivit klokare med åren nu och slutat för länge sedan att jobba flera dagar i veckan.

Om jag säger att jag inte klarar av en viss sak pga att jag har Aspergers syndrom, betyder det inte att jag använder diagnosen som en ursäkt utan det betyder att jag pga flerårig terapi äntligen har förstått att jag inte orkar och klarar av lika mycket som många andra och att jag kanske kommer att behöva sjukersättning i framtiden. Precis som en gammal person måste acceptera att hen inte orkar lika mycket som en yngre person, måste jag acceptera mina svårigheter. Däremot hindrar inte diagnosen mig att göra saker som jag har förutsättningar för att klara av om jag anstränger mig lite, som exempelvis att åka till Kuwait och föreläsa om Aspergers syndrom!

Share Button

Asperger-anpassad

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt att få stöd och hjälp från samhället. Om vi exempelvis vill plugga på högskolan, har vi rätt till vissa stödinsatser. Det finns även en del folkhögskolor i Sverige som har anpassade program för elever med Aspergers syndrom, och om vi har svårt för att klara av arbetslivets krav, kan vi få lönebidragsanställningar, förutsatt att vi hittar en arbetsgivare som vill anställa oss.

Trots att det ska finnas så otroligt jobb och skolor i Sverige som är anpassade för oss med Aspergers syndrom, finns det många personer med Aspergers syndrom som går hemma med aktivitetsersättning/sjukersättning eller socialbidrag. Och då kan andra människor undra varför personen inte tar tag i sitt liv och börjar utbilda sig på ett specialanpassat program eller försöker hitta ett passande jobb.

Men det som alla inte har förstått är att vi som har Aspergers syndrom är extremt olika, och därmed finns det ingenting som heter Asperger-anpassat i den bemärkelsen att ett ställe skulle passa alla med Aspergers syndrom. Och väldigt många Aspergare har oturen att ha sådana behov att de inte har lyckats hitta något ställe som kan erbjuda tillräckligt stora anpassningar.

“Klart alla kan jobba med någonting eller plugga även om man har Aspergers syndrom”, säger många okunniga människor, men det stämmer inte alls! Det finns inga belägg att alla människor skulle ha en arbetsförmåga. Om det känns som ett heltidsjobb att duscha och handla mat, räcker inte alltid energin till att jobba.

Enligt min erfarenhet fungerar stödinsatserna bäst för personer som har vissa slags behov eller svårigheter. Om man har svårt för att sortera intryck eller behöver extratid att tänka, är det oftast inga problem att plugga på en högskola – då kan man sitta i ett annat rum och man får extratid för att skriva tentorna. Om man har svårt att passa tider, behöver det inte vara något problem heller för då kan man kanske få hjälp av vissa appar eller andra hjälpmedel. I sådana här situationer kan högskolestudierna eller jobb fungera utmärkt för det finns lösningar eller strategier för nästan alla svårigheter.

Men om man har helt andra svårigheter, kan man i många situationer inte få stöd alls. Mina behov är exempelvis så pass speciella att jag inte beviljades något starta-eget-bidrag. Jag har försökt plugga språk på universitetet flera gånger, men varje gång har jag varit tvungen att hoppa av eftersom jag har fått höra att de inte kan erbjuda mig hjälp. Eftersom jag har otroligt svårt för central koherens, dvs att lägga ihop detaljer, har jag ingen förmåga att lära mig historia. Och att lära sig historia och litteratur är obligatoriskt när man läser språk, och därför kunde jag inte fortsätta studierna.

Lägg därtill att jag har så otroligt svårt för automatisering att vardagen tröttar ut mig enormt. Tack vare att Ågesta Folkhögskola var så otroligt förstående och hade förståelse för att jag behövde gå i skolan kortare dagar än andra elever och att jag var tvungen att stanna hemma de senaste 3 månaderna eftersom jag inte orkade fortsätta, lyckades jag plugga till Asperger-informatör och börja hålla föreläsningar om Aspergers syndrom. Men det var endast för att jag inte behövde vara med på allt som egentligen var obligatoriskt, och studierna tog ändå så mycket energi att jag blev utmattad. Därför skulle jag inte orka plugga där igen, och jag har insett att jag inte heller kommer att orka föreläsa mer än några gånger i månaden.

Share Button

Känner mig duktig

Share Button

Förra veckan var jag extremt aktiv: jag fyllde i och skickade iväg flera blanketter, jag ringde till Alfa-kassan och min läkare, och detta helt ensam utan boendestödjarens hjälp! Som många av er förmodligen redan vet har jag extremt svårt för att ringa till myndigheter, men förra veckan var jag extremt duktig och klarade det. Visst, det tog energi och jag var tvungen att vila för resten av dagen, men jag gick inte under!

“Har Paulas svårigheter försvunnit nu?”, undrar du kanske. Nej, det har de inte gjort. Jag har fortfarande lika mycket Aspergers syndrom som förut, men den senaste tiden har jag haft färre föreläsningar, och de flesta av de få föreläsningar som jag höll i april månad var i Stockholmsområdet. Därmed har jag inte behövt lägga lika mycket energi på föreläsandet och resor, och därför har jag tillfälligt orkat göra saker som jag inte klarat av att göra på länge, och mina exekutiva funktioner har också fungerat lite bättre. Jag har alltså tillfälligt orkat lägga min energi på att tvinga mig själv att ta tag i viktiga saker.

Om LSS-handläggarna i kommunen hade sett mig ringa dessa samtal, fylla i blanketterna och att diska helt ensam, hade de kanske trott att min funktionsförmåga alltid är på den här nivån, men så är det inte alls. Att jag tillfälligt klarade av att göra vissa saker helt självständigt betyder inte att jag skulle klara det i längden, och speciellt inte om jag började föreläsa mer igen.

Precis som de flesta andra människor klarar jag av att överanstränga mig under en begränsad period, men därefter måste jag vila. Precis som många människor skulle klara av att sova tre timmars nattsömn några nätter i rad men inte mer än så, klarar jag också av att sköta vissa saker ensam under några dagar förutsatt att jag får vila efteråt. Att ringa flera myndighetssamtal kan nästan vara samma sak för mig som att springa ett maratonlopp.

I likhet med många andra med Aspergers syndrom måste jag välja noggrant vad jag lägger min energi på eftersom jag inte har lika mycket energi som många andra människor. Problemet är att LSS-handläggarna ibland tror att om en person med Aspergers syndrom klarar av att arbeta, behöver h*n inte boendestöd heller, men ofta är det precis tvärtom! Om jag föreläser mycket, går nästan all min energi åt det, och då borstar jag inte tänderna och håret varje dag. Ju mer jag jobbar, desto mer boendestöd behöver jag känns det som.

Share Button