månadsarkiv: oktober 2015

Välkomna till min föreläsning om Aspergers syndrom!

Nu är det ett ypperligt tillfälle för er som bor i närheten av Göteborg att komma och lyssna på min föreläsning! På torsdag kommer jag Attention nämligen anordna en föreläsningskväll med mig i Öckerö.

Under kvällen kommer jag bland annat berätta hur det är för mig att leva med Aspergers syndrom, vilka utmaningar en person med Aspergers syndrom kan stöta på i sin vardag, vilka styrkor Aspergers syndrom kan innebära och mycket mer. Föreläsningen kostar 100 kr (50 kr för Attention-medlemmar). OBS! Om man vill komma på föreläsningen, måste man förhandsboka en biljett.

Med reservation för slutförsäljning kommer ni även ha en möjlighet att köpa min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd där jag bland annat berättar hur det varit för mig att växa upp med Aspergers syndrom. Boken kostar 200kr, och jag kan endast ta emot kontanter. Tyvärr har min nya bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom inte hunnit komma ut så jag kommer inte kunna ta med den till föreläsningen, men den kommer ut senare i höst.

Hoppas vi ses! 🙂

PS. Nu ska bloggens följfunktion fungera igen. Ni som prenumerar på mina blogginlägg kommer att få mejl med uppdateringar om mina senaste blogginlägg 2 gånger i veckan. Men jag kommer att fortsätta posta nya blogginlägg 3-4 gånger i veckan precis som vanligt!

Föreläsning på Viking Line

Så nu har jag genomförd en väldigt spännande och unik föreläsning på en kryssning på Viking Line! Jag gick ombord i Stockholm igår kväll, och den finska publiken bestående av bland annat anhöriga till personer med Aspergers syndrom och autism, personer med egen diagnos och specialpedagoger steg på båten i Åbo i morse. Det är jätteroligt att få föreläsa på en kryssning, och det är samtidigt som en liten minisemester 🙂

Jag hade precis hunnit äta frukostbuffé i morse innan båten lämnade Åbo och det var dags att gå till båtens konferensrum som vi hade bokat. Och nu har jag kört den fyra timmar långa föreläsningen, och det är snart dags att gå och äta lunchbuffé. Jag har dessutom en fin hytt med fönster, vilket jag tycker är väldigt spännande eftersom jag oftast brukar resa på de allra billigaste hytterna under bildäck.

Ibland har jag en känsla av att något är fel men jag kan inte sätta ord på vad det är. Idag var det en sådan dag. När jag vaknade, kände jag att det var något fel på mitt hår. De flesta tjejer kan troligen sätta ord på vad felet är: håret kanske är trassligt, slitet, fett eller har för mycket utväxt, men jag vet oftast inte vad det är. Jag visste helt enkelt idag att det var något som inte stämde och att jag inte kunde föreläsa med hår som var “fel”, och därför satte jag upp mitt hår. Vilken tur att jag hade med mig hårsnuddar för annars hade jag fått panik! Jag går nästan aldrig ut med uppsatt hår, så jag såg väldigt annorlunda ut än vad jag annars brukar när jag föreläser.

20151010_13474720151010_141434

Att behöva ändra på dygnsrytmen

Många av oss med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har enligt min erfarenhet en avvikande dygnsrytm. Många som jag har träffat föredrar att vara uppe på nätterna och sova fram tills eftermiddagen, medan andra är istället kvällströtta och vaknar tidigt på morgonen.

Själv tillhör jag den första gruppen. Om jag fick välja själv, skulle jag gå och lägga mig vid 3-tiden varje natt och sova tills ungefär 14-tiden på eftermiddagen. Men eftersom många läkartider, boendestöd, föreläsningar osv är tidigare på dagen, kan jag inte sova som jag vill utan jag har tvingats anpassa mig. Det fungerar för mig någorlunda att lägga mig och gå upp tidigare än vad skulle vilja göra, men det allra viktigaste för mig skulle vara att hålla ungefär samma dygnsrytm för att undvika sömnstörningar.

Men tyvärr har jag ändå ingen möjlighet att alltid lägga mig på samma tid eftersom mitt jobb som Aspergerinformatör innebär oregelbundna tider och långa resor. Ibland kommer jag inte hem från en föreläsning förrän vid 12-tiden på natten, och ibland har jag en föreläsning tidigt på morgonen. Jag ser till att inte ha kvällsföreläsningar för nära inpå morgonföreläsningar för att undvika sömnrubbningar, men ändå är det jobbigt med olika tider. Jag måste alltid justera min dygnsrytm i god tid så att jag klarar av att vakna tidigare än vad jag brukar när jag har en morgonföreläsning.

Den här veckan har jag behövt ändra på min dygnsrytm rejält eftersom jag har vaknat vid 12-tiden varje dag under de senaste veckorna, men nu på lördag kommer jag plötsligt behöva vakna kl 6:30 för en tidig morgonföreläsning (jo, jag kommer faktiskt att föreläsa tidigt på morgonen på en lördag). När jag vet att jag har en tidig morgonföreläsning framför mig, ändrar jag långsamt på dygnsrytmen genom att:

1. Lägga mig en halvtimme tidigare och gå upp en halvtimme tidigare varje dag. Större förändringar än så klarar inte min kropp av. Att justera min dygnsrytm från att vakna kl 12 till att vakna 6:30 tar därmed 11 dagar!

2. Se till att jag får minst en halvtimmes dagsljus varje dag direkt när jag vaknar så att jag somnar lättare på kvällen. Tyvärr klarar inte min kropp av promenader för tillfället eftersom jag lider av en fruktansvärd svaghetskänsla och trötthet, så därför sitter jag i dagsljus på balkongen istället.

Tack vare dessa metoder kommer jag klara lördagens föreläsning galant! 🙂

Vikten av att få leva i en aspergervänlig miljö

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha vissa egenheter som skiljer sig från normen. Vissa kanske inte tycker om att skaka hand, några har svårt för artighetsfraser, några har vissa rutiner som de brukar följa, några har en helt annorlunda dygnsrytm, några har annorlunda specialintressen, och några kanske har inte flyttat hemifrån trots att de fyllt 25 för länge sedan eller bor själva men har boendestöd. 

Även jag har vissa saker som skiljer sig från normen. Trots att jag bott i flera länder själv, behöver jag hjälp av min boendestödjare att sköta hushållssysslorna. Trots att min boendestödjare gärna skulle laga olika maträtter till mig varje gång, föredrar jag att alltid äta samma rätter. Jag vill inte ha variation i mat och jag har svårt för att äta många saker som andra äter, som exempelvis såser, tillagade grönsaker och ost. Jag tackar nej till maträtter som innehåller dessa ingredienser.

När jag lär känna nya människor och de upptäcker mina egenheter, kan de agera på två olika sätt:

1. Frågar mig om det finns fler saker jag inte äter så att de kan ta hänsyn till detta om de absolut skulle vilja bjuda mig på mat någon gång i framtiden. Och säger exempelvis att jag jättegärna får ta med mig egen matlåda och äta den när jag vill om jag går hem till dem. Människor som tillhör denna kategori reagerar oftast inte nämnvärt när de hör mina egenheter och brukar varken kommentera detta eller undra speciellt mycket.

2. Höjer på ögonbrynen, säger “Herregud, men varför?” Visar inte mycket förståelse och tar illa upp om jag frågar om jag får ta med mig egen matlåda hem till dem. 

När jag fick min Asperger-diagnos, förklarade utredningsteamet för mig hur viktigt det är att miljön en aspergare lever i aspergervänlig och att man kan uppnå en hög livskvalitet om man prioriterar att umgås med människor som man inte behöver förklara sig för jämt. Ni har säkert förstått att jag inte umgås lika mycket med personer som tillhör kategori 2, och det gör en stor skillnad!

Sluta försöka få oss med Aspergers syndrom att ändra oss till den ni vill att vi ska vara! Börja anpassa omgivningen efter individen istället för att anpassa individen efter omgivningen!

Vad innebär Aspergers syndrom i praktiken?

Många människor som har hört talas om Aspergers syndrom tror sig veta vad diagnosen innebär. Det som vissa bland annat vet är att vi som har Aspergers syndrom är väldigt olika varandra att Aspergers syndrom är en osynlig funktionsnedsättning som inte nödvändigtvis syns utanpå, att vi kan ha en ojämn begåvningsprofil, att vi kan ha specialintressen och att vi ibland måste lägga energi på saker som andra människor gör automatiskt.

Men trots att vissa har hört talas om dessa fakta, har de inte nödvändigtvis någon aning om vad allt detta innebär i praktiken och vilka konsekvenser dessa svårigheter kan ha på en aspergarens liv. Trots att människor ofta säger till mig att de vet att vi som har Aspergers syndrom är olika, har de nödvändigtvis inte förstått att det innebär att vi har olika personligheter och att vissa är pratiga, andra inte och att Asperger-dragen kan vara olika starka hos olika personer.

Att vi aspergare är olika innebär att vi klarar olika mycket och har olika förutsättningar. Neurotypiker klarar ju också olika mycket och om en neurotypiker klarar av att få ett nobellpris, betyder det inte att alla neurotypiker klarar det. Och samma sak gäller naturligtvis för oss med Aspergers syndrom: en person med Aspergers syndrom klarar av att arbeta på heltid, någon annan kanske inte orkar jobba alls och behöver sjukersättning.

Alla förstår inte heller att begreppet “osynlig funktionsnedsättning” innebär bland annat att jag som utåtsett ser helt normal ut och är verbal behöver boendestöd eftersom jag har svårigheter som inte syns utanpå. Att jag har ojämn begåvning innebär att jag har lätt resa runt för att föreläsa på olika språk betyder inte att jag skulle klara av att sköta hushållet utan boendestödjarens hjälp. Många tror att “ojämn begåvning” endast innebär att man exempelvis har jättelätt för språk men svårt för matte, men det kan betyda mycket mer än så!

Att jag måste lägga energi på många saker som andra gör automatiskt innebär i praktiken att jag blir otroligt trött av alla praktiska sysslor som exempelvis att duscha. Detta innebär att jag kanske orkar sitta framför datorn i fem timmar och skriva/översätta min bok, men däremot orkar jag inte nödvändigtvis duscha trots att det endast skulle ta 5-10 minuter. Det innebär också att jag inte alltid orkar gå till tvättstugan för att boka tvättid för dagen efter om jag redan tidigare på samma dag har ringt ett telefonsamtal till min läkare. En så enkel sak som att boka tvättid är nämligen mycket energikrävande för mig. Vad jag än gör på min vardag, måste jag tänka på energiåtgången.

Skaffa barn när man har asperger?

När jag föreläser, är det många som frågar mig om man kommer att klara av ett föräldraskap när man har asperger eller autism. Eftersom vi med Aspergers syndrom är otroligt olika varandra och klarar olika mycket, är den frågan omöjlig att svara på. Precis som neurotypiker är olika och alla neurotypiker inte passar som föräldrar, gäller samma sak oss aspergare. Men däremot finns det absolut ingenting som säger att man inte skulle klara av ett föräldraskap bara för att man har asperger!

Ibland kan det såklart finnas någon med Aspergers syndrom som har stora mentaliseringssvårigheter och därmed kanske inte alltid kunna förstå barnets behov och inte klara av att trösta barnet. Och vissa aspergare, bland annat jag själv, skulle däremot klara av den känslomässiga biten utmärkt men vi upplever att hela vardagen tar så pass mycket energi att vi aldrig skulle orka ta hand om ett barn. I sådana situationer är det kanske inte så lämpligt att man blir förälder.

Men detta gäller långt ifrån alla med Aspergers syndrom: Många har inga problem alls att klara av ett föräldraskap. Jag har träffat otroligt många aspergare som är utmärkta föräldrar till sina barn. Vissa av dem tycker att de fått kämpa mer än andra för att orka gå upp på nätterna medan andra har känt att de inte behövt kämpa mer än neurotypiska föräldrar. För vissa föräldrar med Aspergers syndrom har barnuppfostran blivit ett specialintresse.

Personligen skulle jag aldrig orka med ett föräldraskap, vilket är anledningen till att jag inte har skaffat barn. Min exman hade gärna skaffat barn med mig när vi var gifta och han lovade att sköta barnet helt. Jag funderade på hans förslag för jag är väldigt barnkär och barnen älskade mig när jag jobbade i förskolan. Men jag kom ändå fram till att det inte skulle vara rättvist mot barnet. Det hade inte varit rätt om min exman hade gjort exakt allt och jag bara hade orkat byta en blöja en gång i månaden eller varannan månad. Och tänk om det hade hänt honom något?

“Men min släkting har också Aspergers syndrom. Hon har också en begränsad mängd energi och hon har fått kämpa otroligt mycket mer än andra för att vara mamma, men hon har klarat det trots att det varit tufft. Och därför skulle du också orka, man orkar mer än vad man tror”, är något som jag ibland får höra.

Men bara för att några andra aspergare med begränsad mängd energi orkar ta hand om ett barn, betyder det inte att jag också skulle orka. Det finns gradskillnader i allt, även i energinivåer. Jag fick ju också höra att jag automatiskt skulle orka ta hand om mitt hem och lära mig att städa när jag flyttade hemifrån men jag klarade ändå inte det och fick boendestöd. Om jag inte ens orkar ta hand om mitt hem, hur skulle jag orka ta hand om ett barn?

Men som sagt är alla med Aspergers syndrom olika. Att jag saknar orken att göra praktiska saker som att byta blöjor betyder inte att alla andra med Aspergers syndrom som har begränsad mängd energi också saknar orken. Vissa aspergare tycker att det sociala på jobbet och fritiden tar mest energi, men de orkar ändå sköta ett barn och de är utmärkta föräldrar. Jag däremot är tvärtom: jag tycker att det praktiska tar mer energi än det sociala, och därför tar det betydligt mer energi av mig att byta en blöja på ett barn än att hålla föreläsningar om Aspergers syndrom.