månadsarkiv: november 2015

När man blir medveten

När jag var yngre, tänkte jag inte speciellt mycket på sociala regler och gjorde ofta som jag själv ville oavsett om det ansågs vara rätt eller fel. Dels för att jag inte orkade tänka på reglerna, men dels för att jag var mycket mer omedveten än vad jag är idag.

Jag kunde exempelvis ta kontakt med främmande människor på sätt som kunde uppfattas som udda. Ibland fick jag negativa reaktioner och människor skrämdes bort av mitt sätt att vara, men ibland fick jag mycket positiva reaktioner och fick vänner för livet. Jag gjorde bland annat följande saker:

1. När jag gick i trean på gymnasiet, frågade jag en främmande tjej i skolkorridoren som gick i ettan om hon ville följa med mig på ett evenemang i Helsingfors vilket hon tackade ja till. Jag hade aldrig sett den här tjejen förut, och mina andra vänner i gymnasiet tyckte att det var konstigt att jag tog kontakt med en främling som inte gick i min klass på det här sättet för man brukade tydligen inte göra så. Men jag tyckte att hon såg trevlig ut! Vi blev mycket nära vänner efter den här dagen och har fortfarande nära kontakt trots att det gått 17 år och hon bor kvar i Finland och jag i Sverige.

2. När jag var nyinflyttad i Sverige, frågade jag en tjej i toalettkön på en krog om hon skulle vilja ta en fika med mig någon dag, och hon tackade ja. Mina klasskamrater tyckte att det var konstigt att ta kontakt med någon av samma kön på krogen på det här sättet om man inte är homosexuell, men jag kunde inte förstå varför. Jag ville ju lära mig bättre svenska och få fler svenska kompisar. Jag och tjejen träffades då och då och hade roligt, men tyvärr tappade vi kontakten så småningom.

3. I början av 2000-talet började jag prata med en kille av arabisk härkomst på tunnelbanan i Stockholm. Jag frågade honom om han ville ta en fika med mig, vilket han sa ja till. Vi bytte nummer och träffades. Han berättade att han bara var här på besök och skulle stanna några månader eftersom han inte trivdes i Sverige. Men jag övertalade honom att stanna här och gifta sig med mig istället. Vi gifte oss i smyg utan att berätta för någon, och mina föräldrar som aldrig hade träffat honom blev förvånade när jag efter ett tag berättade för dem att jag hade gift mig. Mina vänner var mycket skeptiska till det här i början, men samtidigt tänkte de att det var ett av mina påhitt och försökte att inte lägga sig för mycket. Vi var tillsammans i 7 år, sedan skilde vi oss.

Alla de ovanstående sakerna gjorde jag innan jag fick min Asperger-diagnos. Men efter diagnosen blev jag mer och mer medveten om hur andra människor brukar ta kontakt med varandra. Man brukar absolut inte fråga främlingar i skolkorridoren om de vill träffas, man brukar inte ta kontakt med med människor på krogen och fråga dem om de vill byta nummer med en man inte är intresserad av dem romantiskt och man brukar absolut inte fråga främmande killar i tunnelbanan om de vill ta en fika.

Eftersom jag är mycket mer medveten idag, skulle det aldrig falla mig in att fråga en främmande kille på tunnelbanan om han vill ta en fika eller en främmande tjej på krogen om hon vill byta nummer med mig. Jag ångrar absolut inte de sakerna jag gjorde förut eftersom det mesta trots allt slutade positivt, och jag är fortfarande öppen och pratar med främlingar ibland, men inte alls på samma sätt förut. Idag är jag helt annorlunda.

Jag har ibland fått höra att det är synd att jag tappat bort en del av mig själv genom att bli mer medveten, men i takt med att jag blev medveten, fick jag också automatiskt betydligt mer spärrar. Och jag trivs faktiskt med mitt nya jag 🙂

Nej, problemskapande beteenden försvinner inte av tvångsvård

Enligt ett nytt lagförslag ska det bli tillåtet att tvångsvårda barn på grund av beteenden som beror på en funktionsnedsättning. Skribenterna till en artikel i Aftonbladet skriver om den 13-åriga Matilda som har Aspergers syndrom och adhd. Matildas skola har inte erbjudit henne möjligheten att gå i skolan efter hennes förutsättningar, vilket har lett till en hög skolfrånvaro och självskadande beteenden. Socialtjänsten har beslutat om tvångsvård eftersom de har ansett att Matildas problem beror på brister i föräldrarnas omsorg.

Trots att jag är medveten om att det råder stor kunskapsbrist om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i samhället blev jag chockad av artikeln. Detta lagförslag är lika absurt som att föreslå att döva barn ska omhändertas eftersom föräldrarna inte lyckats lära barnet att höra vad andra människor säger.

Även om jag alltid har vetat om att okunskapen om neuropsykiatriska diagnoser är stor i samhället, har jag inte riktigt velat tro att situationen verkligen är så här allvarlig. Asperger-diagnoser har ju trots allt ställts i ungefär 20 år i Sverige, vilket borde vara tillräckligt lång tid för alla att skaffa mer kunskap. Om inte annat, borde man under dessa 20 år åtminstone ha hunnit lära sig att:

1. Aspergers syndrom och adhd är medfödda diagnoser, vilket betyder att våra specialbehov inte har något med uppfostran att göra

2. Barn och ungdomar med Aspergers syndrom och adhd behöver, precis som vilka barn som helst, att få gå i skolan efter sina egna förutsättningar

3. Medfödda diagnoser kan inte botas genom vård eller disciplinära åtgärder, men däremot kan vi leva ett bra liv om vi får leva i en anpassad miljö

4. Barn med Aspergers syndrom kan reagera starkt på förändringar, och därför kan ofrivillig tvångsvård och separation från föräldrarna skapa förödande konsekvenser i form av allvarliga ångesttillstånd

5. Problemskapande beteenden hos barn beror på att det är någonting fel på miljön, inte på barnet

Vi är många vuxna med neuropsykiatriska diagnoser som har hemska minnen av vår skoltid. Själv led jag av allvarlig ångest och var rädd för skolan, men när jag sa att jag inte ville gå dit fick jag höra att jag skulle bli omhändertagen av socialen om jag vägrade. Av rädsla för att bli tvångsomhändertagen av mina älskade föräldrar som var min enda trygghet vågade jag inte protestera och ha utbrott. Även om jag var otroligt trött i både kroppen och själen, fortsatte jag att gå i skolan och försökte bete mig som andra barn gjorde. Jag var helt enkelt skrämd till tystnad. Det enda som tröstade mig var vetskapen om att jag alltid skulle kunna avsluta allt och begå självmord om min ork skulle ta slut. Hellre död än tvångsomhändertagen, så kände jag.

Jag behöver knappast berätta vilka konsekvenser detta fick och hur mina erfarenheter påverkade mig. Trots att jag mår bra idag, drömmer jag fortfarande mardrömmar om skolan ibland, och troligen kommer jag drömma dessa mardrömmar för resten av mitt liv. För det jag fick uppleva i skolan var minst sagt jobbigt.

Idag borde inget barn behöva gå igenom det som både jag och många andra vuxna har gått igenom eftersom kunskap finns att hämta. Eftersom många barn diagnostiseras redan i skolåldern idag, borde det varken vara svårt eller tidskrävande att åtminstone inhämta lite grundläggande kunskap. Men ändå saknas kunskapen och förståelsen. Och till råga på allt vill man alltså nu ta bort från dessa barn det enda de har – nämligen deras föräldrar.

För att förhindra att ännu fler barn ska behöva gå igenom det som jag och många andra människor tvingades gå igenom, måste detta absurda lagförslag stoppas omedelbart!

10 tips till lärare som undervisar elever med Aspergers syndrom

Många elever med Aspergers syndrom och autism får inte det stöd de behöver i skolan, vilket kan ge förödande konsekvenser. Här har jag samlat mina bästa tips på vad du som arbetar som lärare och har elever med Aspergers syndrom eller autism bör tänka på.

1. Slopa alla förutfattade meningar om autism

När du får ett barn med Aspergers syndrom eller autism i din klass, ska du känna varje barn som individ. Du ska aldrig ha förutfattade meningar även om du kanske undervisat flera autistiska elever tidigare och tror dig veta hur autistiska elever fungerar. För detta specifika barn kan behöva stöd med något helt annat än vad du tror!

2. Minimera intrycken i klassrummet

Detta är speciellt viktigt eftersom många elever med Aspergers syndrom och autism har känsliga sinnen. Undvik därför starkt lysande lampor, mönstrade gardiner, tickande klockor och anra distraherande bakgrundsljud, och tillåt eleven att sitta i ett separat rum vid behov.

3. Skriv tydliga scheman

Många barn med Aspergers syndrom och autism behöver veta i förväg vad som kommer att hända, och därför kan scheman och veckoplaneringar vara förutsättningen för att deras ångest ska kunna minska. Om ni ska göra en klassresa, ska du skriva tydligt vad resan innebär och kanske till och med visa bilder på resmålet. Var så specifik som möjligt. Vad kommer att hända under klassresan, var och när kommer ni äta, vad behöver barnet ha med sig,  vem eller vilka kommer att följa med?

4. Förkorta skoldagarna vid behov

Det är mycket viktigt att du accepterar att inte alla barn med Aspergers syndrom orkar vara i skolan på heltid. Många aspergare upplever att vardagen tar väldigt mycket energi och vi har därför lätt för att bränna ut oss. Därför är det också av yttersta vikt att du aldrig tvingar barnet vara i skolan när det inte orkar. För helt ärligt, hur skulle du som vuxen vilja bli behandlad om du var utmattad och inte klarade av att arbeta på heltid?

5. Fundera på om det verkligen är viktigt att barnet får läxor

Läxor kan belasta barn med Aspergers syndrom mer än vad du tror, och därför är det viktigt att sänka kraven. Om du ändå tycker att barnet ska få läxor, kan det i vissa fall underlätta om barnet får göra dem under skoltid så att det får tillräckligt mycket tid för återhämtning hemma.

6. Ta hänsyn till barnets specialintressen

Många barn med Aspergers syndrom och autism kan ha mycket svårt för att lära sig ämnen de inte är intresserade av men de kan däremot ha starka specialintressen.  Är barnets specialintresse exempelvis matlagning, finns det en chans barnet kommer att lära sig matematik lättare om det får räkna hur mycket ingredienser som behövs när det ska laga mat till X antal personer.

7. Utgå aldrig ifrån att autistiska barn förstår det “självklara”

Du ska aldrig förutsätta att ett autistiskt barn automatiskt förstår saker som är självklara för andra barn trots att det kanske har klassens bästa betyg i alla ämnen. Jag har hört talas om fall där barnet varit extremt intelligent men haft en bristande mentaliseringsförmåga och inte kunnat förstå varför det gör ont på klasskamraterna när det slår dem. Det gör ju inte ont på barnets egen hand, varför barnet inte tyckte att det borde ha gjort ont på klasskamraterna. För att få barnet skulle förstå fick läraren ta hjälp av sociala berättelser .

8. Tvinga aldrig autistiska barn att spendera rasterna utomhus

Om barnet blir trött av att vara ute på rasterna, tillåt det att samla på sig energi inomhus. Många barn med Aspergers syndrom upplever att rasterna tar ännu mer energi än lektionerna. Om barnet går ut på rasterna, kan du behöva hjälpa barnet att bli inkluderat alternativt låta barnet att vara ensamt på rasterna om det är det barnet vill.

9. Se till att barnet får tydliga instruktioner

Du kan med fördel skriva tydligt vad barnet ska göra exakt, var barnet kan hitta informationen som behövs till uppgiften, vilka redskap (papper, penna osv) som behövs, hur länge barnet förväntas hålla på med uppgiften och så vidare. Se till att alla instruktionerna är tillräckligt tydliga från början så att barnet slipper fråga och känna sig dum inför klasskamraterna!

10. Acceptera att alla inte kan lära sig allt

Du kanske har försökt motivera barnet, utnyttja dess specialintressen och använda dig av olika undervisningsmetoder, men barnet har ändå inte lyckats nå upp till målen. Isåfall ska du acceptera att inte alla barn har förmågan att lära sig allt. Utnyttja barnets styrkor istället för att haka upp dig på svårigheterna! Alla behöver inte kunna måla som Picasso eller sjunga som Pavarotti.

Ang att ha fördomar

Det som jag ibland har fått höra från andra aspergare är att neurotypiker inte borde jobba och ge stöd till aspergare eftersom de inte kan förstå oss fullt ut, och därför borde alla boendestödjare, speciallärare och kontaktpersoner också ha Aspergers syndrom. Jag har också fått höra att jag inte borde låta neurotypiker sköta översättningen av min debutbok till arabiska eftersom de förmodligen inte kan förstå exakt vad jag menar i boken och någon med Aspergers syndrom skulle kunna förstå min bok bättre.

Trots att jag själv har upplevt att många neurotypiker som saknar kunskap kan ha svårt för att förstå mig, håller jag inte med om att neurotypiker aldrig skulle förstå mig och att aspergare alltid skulle förstå mig. Jag har träffat otroligt förstående personal på habiliteringen, jag har trevliga boendestödjare och lärarna på informatörslinjen på Ågesta Folkhögskola var underbara trots att alla dessa personer är neurotypiker.

Jag har även träffat personer med Aspergers syndrom som inte förstått varför jag behöver boendestöd, varför jag inte äter all slags mat, varför jag inte orkar jobba mer än några timmar i veckan och varför jag inte vill göra planer på kort varsel. Vissa personer med Aspergers syndrom har helt andra drag än vad jag har, och andra har svårt med Theory of Mind, vilket har gjort att de inte har kunnat förstå mig trots att jag förklarat hur jag fungerar. Själv kunde jag inte heller förut som nydiagnosticerad förstå varför vissa aspergare hade svårt för synintryck och vissa klädesplagg, svårt för att åka kommunalt och att hålla tider, men sedan läste jag litteratur om Aspergers syndrom och fick en förklaring. Att alla aspergare automatiskt skulle förstå varandra är alltså definitivt en myt!

Jag är starkt emot att dela in människor i aspergare och neurotypiker. Trots att jag upplever att jag generellt sett har lättare för att umgås med aspergare än neurotypiker och jag träffat många aspergare som förstått mig bättre än vad neurotypiker gjort, betyder det inte att neurotypiker inte skulle kunna ha kunskap om Aspergers syndrom. Precis på samma sätt som jag inte tycker om att det finns fördomar om aspergare, tycker jag inte att vi aspergare bör ha fördomar om neurotypiker. Alla människor förtjänar en chans!

Nej, jag vill inte träna bort mina svårigheter

“Men nu när du fått veta att du har Aspergers syndrom kan du väl öva lite på saker som du har svårt för så att du skulle kunna leva ett mer normalt liv?”, fick jag ibland höra från omgivningen när jag var nydiagnostiserad. Många människor utgick från att om jag bara övade lite skulle jag snart fungera som en neurotypiker.

Men jag vill inte träna på saker jag är dålig på och försöka bli bättre på dessa. Varför det, undrar du kanske nu? Jo, eftersom Aspergers syndrom är en medfödd funktionsnedsättning, skulle jag inte klara av att bli som alla andra. Precis på samma sätt som en person med en hörselnedsättning inte kan träna på att höra bättre, kan inte jag heller träna bort mina svårigheter. Med tanke på hur svårt jag hade det i skolan och i arbetslivet förut, kan jag garantera att jag hade övat bort mina svårigheter för länge sedan om dessa hade gått att träna bort.

Tyvärr förstörde 24 år av mitt liv genom att försöka klara av saker som de flesta andra klarade av. Jag försökte skaffa fler intressen, få mer ork, klara av fler sociala tillställningar, göra grupparbeten, städa mitt hem och så vidare. Jag lyckades aldrig, istället brände jag ut mig själv och fick bara dåligt självförtroende. Hela min energi hade gått åt att träna på saker jag ändå inte lyckades lära mig, och därför blev jag utmattad. Oavsett hur mycket jag försökte i flera års tid, var grupparbeten alltid fortfarande lika svåra för mig. Oavsett hur mycket jag försökte lära mig att städa själv, gick det inte.

Jag har Aspergers syndrom på gott och ont. Visst gör det livet svårt för mig ibland, men vad gör det när jag har mina underbara boendestödjare till hjälp? Sedan får man inte heller glömma bort att Aspergers syndrom också kan vara en enorm styrka. Tack vare att jag älskar ett rutinbundet liv, klarar jag av att hålla en hälsosam livsstil och äter aldrig onyttigheter. Eftersom blåbärsplockning är ett av mina specialintressen och jag kan utan problem spendera 10 timmar om dagen i skogen under blåbärssäsongen, behöver jag inte träna på mindfulness. Jag har helt enkelt den förmågan naturligt. När jag är i skogen och plockar blåbär, är jag fullt närvarande och inget annat spelar någon roll.

Idag orkar jag inte längre förstöra mitt liv genom att träna på diverse färdigheter som jag aldrig kommer att bli bra på. Istället vill jag leva och fokusera på mina styrkor istället för svårigheterna. Vad gör det att jag behöver en boendestödjare när jag har styrkor som kan ytnyttja i livet? Om jag skulle tvinga mig själv att träna på färdigheter som är svåra för mig, skulle jag börja må så dåligt att jag inte skulle orka föreläsa, blogga och skriva böcker, men nu när jag tilllåter mig själv att vara som jag är kan jag göra mer nytta för samhället.

Visst skulle det kanske vara bra om jag var bättre på att hålla ordning hemma och att ta tag i viktiga saker, men å andra sidan vore det också bra om andra människor kunde vara lika strukturerade som jag är. Jag brukar säga att den dagen andra människor är beredda att träna på att hålla rutiner och öva att plocka blåbär 10 timmar om dagen, är jag också beredd på att testa grupparbeten igen!

Min nya bok har kommit ut

Nu har Gothia Förlag äntligen gett ut min nya bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom där jag berättar hur vuxenlivet kan vara för oss med Aspergers syndrom, hur det är att få en diagnos i vuxenåldern, vilka saker anhöriga och professionella bör tänka på när det gäller bemötande och vilka utmaningar det kan finnas i skolan eller arbetslivet. Boken kan bland annat beställas hos Bokus.

User comments

10 tips till dig som jobbar som boendestödjare eller kontaktperson

Många av oss med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser har råkat ut för boendestödjare eller kontaktpersoner som inte vet hur de ska ge stöd till oss. Därför har jag samlat mina bästa tips till dig som är boendestödjare eller kontaktperson och arbetar med brukare som har Aspergers syndrom.

1. Håll de tider som du bestämt med din brukare. Att hålla tiderna borde vara en självklarhet i alla yrken, men det blir ännu viktigare när man arbetar med personer med Aspergers syndrom som kan vara mycket beroende av rutiner. Att en boendestödjare eller kontaktperson ställer in i sista minuten alternativt ändrar tider kan utlösa en mycket stor panik och förtvivlan hos en brukare och kan i värsta fall förstöra hela hens dag.

2. Det räcker inte med att enbart läsa på om Aspergers syndrom, du måste även se till att lära känna din brukare som person. Alla vi med Aspergers syndrom är olika, och trots att dina fem senaste brukare med samma diagnos kanske mådde bra av skriftliga scheman, betyder det inte automatiskt att samma metod fungerar för din nästa brukare. Lär känna personen bakom diagnosen!

3. Kom ihåg att vissa personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har bristande exekutiva funktioner. Vilket i sin tur bland annat kan innebära att vi kan ha svårt att ta tag i viktiga saker. Om din brukare har svårt med detta, räcker det inte alltid med att säga till brukaren att räkningen ska betalas eller att tidningarna ska slängas. Du måste faktiskt sätta dig ner tillsammans med din brukare och se till att allt blir gjort! Annars finns en stor risk att ingenting händer.

4. Förvänta dig inte att din brukare alltid vet vad hen behöver hjälp med. Ibland kan det vara kaos hemma hos mig, men när min boendestödjare frågar mig vad vi borde göra under boendestödtimmarna, kommer jag inte nödvändigtvis på någonting. Det är viktigt att du i sådana situationer tar egna initiativ, givetvis utan att köra över brukaren.

5. Låt din brukare styra aktiviteterna. Att brukaren alltid vill beställa samma sorts te när ni går och fikar och envisas med att alltid fika på samma ställe behöver inte nödvändigtvis betyda att hen inte har tänkt på att man kan skulle kunna gå på andra caféer eller att man även skulle kunna beställa något annat. Hen kanske trivs bäst med rutiner och ogillar förändringar. Försök inte att ändra på dessa rutiner om din brukare är nöjd som det är!

6. Om din brukare alltid ställer in innan ni ska ses ute, kom ihåg att det inte behöver betyda att hen inte vill träffas. Hen kanske har en dålig tidsuppfattning och/eller inte vet vad hen borde ta med sig när hen åker hemifrån, och stressen gör att hen ställer in träffen trots att hen egentligen skulle vilja träffa dig. Kolla om du kan hjälpa din brukare på något sätt!

7. Glöm inte att många personer med Aspergers syndrom kan ha ett annorlunda kroppsspråk. Om din brukare alltid ser allvarlig ut, behöver det inte betyda att hen mår dåligt. Om hen ser glad ut, kan hen ändå lida av allvarlig ångest. Lyssna på vad din brukare säger istället för att försöka avläsa hens kroppsspråk för mycket!

8. Kom ihåg att vi aspergare kan ha ett annorlunda sätt att kommunicera. Vissa aspergare har svårt för begrepp som “snart” eller “senare”. Om din brukare har svårt med detta, undvik dessa uttryck utan säg istället “imorgon”, “nästa vecka” och så vidare. Annars riskerar du att orsaka förvirring.

9. Boendestödjarna tror ibland att lösningen för alla problem är skriftliga instruktioner, men kom ihåg att det inte behöver vara fallet hos alla aspergare. Det hjälper inte mig om min boendestödjare skriver på en lapp att jag måste gå till köket, hämta trasan och torka bort fläcken varje gång efter att jag spillt mat i soffan. Jag vet om att man borde göra så, men jag har en begränsad mängd ork och min energi räcker inte alltid till att torka bort fläckar. Jag måste helt enkelt prioritera.

10. Ibland måste du komma på annorlunda lösningar för att få din brukares liv att fungera. För mig fungerar det inte att förvara tvättmedlet i badrummet för jag skulle inte orka hämta förpackningen därifrån varje gång det är dags att tvätta. Därför måste tvättmedlet stå på hallbordet. På samma sätt måste havregrynspåsen stå på diskbänken för jag skulle aldrig orka lägga den i skåpet varje dag och ta fram den på nytt när det är dags för mig att äta frukost. Då skulle jag bara bli utbränd.

Ibland är det bäst att acceptera situationen

Ibland när andra människor får veta hur otroligt lite energi jag har, ger de mig råd om vad jag borde göra och äta för att få mer energi. Och när jag sedan inte orkar testa de metoder som de rekommenderar till mig, säger de att det inte är konstigt att jag är trött om jag inte är villig att ändra på min livsstil.

Men det som alla människor inte alltid förstår är att jag har testat otroligt många saker och lagt mycket pengar för att få mer energi. Eftersom ett av mina största önskemål i livet har varit att få mer energi, har jag genom åren hunnit testa otroligt många metoder. Det som jag bland annat har testat efter andra människors rekommendationer är:

1. Utesluta gluten- och mjölkprodukter

2. Äta LCHF

3. Vistas minst en timme i dagsljus varje dag

4. Gå och lägga mig exakt samma tid varje dag och gå alltid upp samma tid, oavsett om det är julafton, nyår eller vardag

5. Gå på akupunktur och hypnos

6. Äta större portioner mat varje dag (trots att jag är noga med att få i mig rätt kaloriintag, har vissa trott att jag äter för lite och därför har jag under perioder testat att öka kaloriintaget rejält och äta betydligt fler kalorier än rekommenderat utan resultat)

7. Äta onyttigare (Jag äter extremt nyttigt och äter bland annat inte vitt socker, sötningsmedel, jäst och mycket annat och konstigt nog har jag ibland fått höra att det är min nyttiga livsstil som gör att jag inte har energi, därför testade jag under en period att äta kakor, bullar och godis med resultatet att jag bara mådde ännu sämre)

8. Motionera regelbundet

9. Sluta motionera (för jag märkte att motion gjorde att jag mådde sämre)

10. Äta diverse kosttillskott trots att jag får rätt mängd antioxidanter och vitaminer genom kosten

11. Öka och minska på de timmar jag sover under natten

De flesta av dessa metoder har jag testat under längre perioder. Men eftersom det tar mycket energi av mig att testa nya saker hela tiden och jag fortfarande har extremt lite energi trots att vissa av dessa metoder faktiskt har hjälpt mig till en viss del, har jag istället slutat lyssna på andra människors råd och accepterat det faktum att jag inte orkar lika mycket som andra människor. Att jag inte orkar följa nya råd och testa nya saker handlar inte om att jag inte skulle vilja få energi, det handlar om att jag mår bättre av att acceptera mig själv som jag är än att försöka sträva efter något som ändå är ouppnåeligt för mig.

När min läkare förklarade för mig att vi som har Aspergers syndrom måste lägga mental energi på saker som andra människor gör automatiskt och att medfödda funktionsnedsättningar inte försvinner genom en ändrad livsstil, förstod jag att jag aldrig kommer att bli som en neurotypiker när det gäller energinivån, oavsett vad jag äter och gör! Det är ju inte så att jag vaknar med en minskad energinivå utan det är de vanliga vardagliga aktiviteter som tar all min energi.

Jag har förstått att jag aldrig kommer att kunna skaffa barn eller husdjur, klara mig på mindre än 12 timmars sömn på nätterna eller att leva ett så kallat “normalt” liv. Men det är ändå okej! Jag kan ändå uppnå en god livskvalitet genom att unna mig själv återhämtning när min kropp behöver det och fokusera på de saker i livet som jag faktiskt mår bra av!

När LSS-lagen inte fungerar i verkligheten

Vi som har Aspergers syndrom, autism eller någon annan funktionsnedsättning som berättigar till LSS har rätt att ansöka om kontaktperson. Denna insats lämpar sig speciellt bra för personer som inte har ett stort socialt nätverk och behöver en person som kan ge dem meningsfull fritid eller stöd i vardagen.

Men jag har hört om oerhört många fall där denna insats inte fungerat alls. Ibland har kontaktpersonerna ändrat på tider och dagar i sista minuten, ibland har de struntat i att komma, ibland har de bara kommit förbi en kort stund men inte stannat lika många timmar som man kommit överens om, ibland har de inte hört av sig trots att de lovat att göra det och så vidare. Senast igår fick vi läsa om den 33-åriga Anna som bland annat har autism och som har kontaktpersoner som struntat i att komma, ibland till och med utan att meddela Anna i förväg.

Det här är ett exempel på hur bra vi aspergare har det på papper men inte i verkligheten. Det låter ju fint att Anna har rätt till att träffa en kontaktperson 6 timmar i veckan, men vad hjälper det om hon har fått detta LSS-beslut på papper men hon ändå inte får umgås med sina kontaktpersoner? LSS-lagen måste fungera i verkligheten, annars fyller lagen ingen funktion.

Som jag ser det är problemet att denna insats oftast inte uppföljs av kommunerna. Man får bara ett LSS-beslut hemskickat, sedan är det upp till brukaren och kontaktpersonerna att bestämma hur de ska uppdela tiden, vilka dagar de ska ses och så vidare. Om kontaktpersonerna inte behöver skicka någon rapport till kommunerna och kryssa i rutan om de verkligen träffat sin brukare eller inte och brukaren inte kan eller vågar säga ifrån, får LSS-handläggarna kanske aldrig veta att insatsen inte fungerar.

“Hej, tyvärr kan jag inte komma idag som planerat, jag kommer imorgon istället”, skriver kanske kontaktpersonen till sin brukare en timme innan de ska ses. Men om brukaren har Aspergers syndrom och svårt för sådana här förändringar, tackar hen kanske nej till att ses dagen därpå, inte för att hen inte vill träffa kontaktpersonen utan för att hens hjärna inte klarar av att ställa om sig till en ny dag. Då ser kontaktpersonen det som att det är brukaren som tackat nej till att ses och att uppdraget följs som planerat, men brukaren kanske blir helt förtvivlad pga förändringen och hela veckan är förstörd. Det är ju inte lika viktigt för kontaktpersonen att ses just detta datum, men däremot är det oftast mycket viktigt för brukaren som ibland ser tiden med kontaktpersonen som den enda ljuspunkten i vardagen.

Det är viktigt att kommuner blir bättre på att uppfölja insatserna och börjar kräva rapporter på att kontaktpersonen verkligen fullföljt sitt uppdrag! Har kontaktpersonen inte gjort det, ska arvodet dras in precis som på vilket annat jobb som helst. Varför ska kontaktpersonen få pengar för både uppdraget om omkostnader om hen inte har träffat sin brukare lika många timmar som man kommit överens om?