månadsarkiv: november 2015

Neuropsykiatriska diagnoser och planeringssvårigheter

Share Button

Å ena sidan sägs det att personer med Aspergers syndrom gillar struktur och planering, men å andra sidan har många aspergare svårigheter med exekutiva funktioner, vilket bland annat kan innebära just planeringssvårigheter. Vissa kan ha lätt för att planera i vissa situationer samtidigt som man har stora planeringssvårigheter inom andra.

Trots att jag har lätt för att planera min tid och ekonomi, har jag stora svårigheter att planera vad jag exempelvis behöver ha med mig när jag ska resa iväg. Visst, om jag ska föreläsa och övernatta en natt på föreläsningsorten, vet jag av erfarenhet att jag behöver kläder, pyjamas, föreläsningsmanus, laptop, smink samt sminkborttagare och andra hygienartiklar och böcker. Men vad behöver jag om jag åker till mina föräldrar i Finland och stannar där en vecka? Och blir det annorlunda om jag istället blir borta i två veckor? Hur mycket kläder ska jag ta med mig exakt?

När jag var gift, hade jag det otroligt lätt: det var alltid min dåvarande man som packade min resväska utan att jag bad om det, vilket jag var mycket tacksam för. Han hade helt enkelt märkt att jag hade svårt att planera och därför ville han hjälpa till. De första åren efter skilsmässan fortsatte han ibland att packa mina väskor om han visste att jag skulle resa iväg någonstans, men annars försökte jag klara mig själv. Jag hade nämligen otroligt dåligt samvete för att han hjälpte mig hela tiden! Och det var när jag började packa mina resväskor själv som mina föräldrar fick en stor chock. En gång när jag skulle vara hos dem i 14 dagar, hade jag bland annat tagit med mig 11 par skor och i princip hela min garderob!

Naturligtvis undrade mina föräldrar vad som hade hänt plötsligt och varför jag hade börjat ta med mig hela min garderob när jag inte hade gjort det tidigare. De trodde att det var något påhitt jag plötsligt hade kommit på, men så var det inte alls: nu försökte jag ju bara klara mig själv och packa min resväska själv, och jag visste inte alls hur man packade! Hur visste man vad man behövde och inte behövde?

“Ta inte med dig för mycket kläder nu”, sa mina föräldrar till mig varje gång innan jag skulle åka till dem. Men jag kunde ändå inte följa deras råd för jag visste inte vad “för mycket” betydde rent konkret i det här fallet. Jag fortsatte att ta med mig lika många par skor till Finland men lämnade i princip allt annat hemma i Stockholm för de hade sagt att jag inte skulle ta med mig för mycket kläder! Därför behövde jag plötsligt köpa nya kläder i Finland när jag upptäckte att jag inte hade tagit med mig tillräckligt mycket kläder.

När jag tog upp problemet med min boendestödjare, började vi alltid bestämma tillsammans inför varje resa vilka plagg jag behövde ta med mig och vilka plagg och skor jag skulle lämna hemma. Vi bestämde också att 4 par skor räcker gott och väl för 14 dagar, fler skor än så behöver jag inte. Och det är en bra tumregel jag har börjat använda, och det fungerar mycket bra! 🙂

Share Button

När man inte blir tagen på allvar

Share Button

När jag föreläser, är det många som har frågat mig om jag tycker att diagnoser som Aspergers syndrom och ADHD borde ställas på barn. Skulle det inte vara bättre med ett diagnoslöst samhälle eller åtminstone att vänta med en diagnos? Men sanningen är att barn (och även vuxna) oftast inte blir accepterade om de avviker alltför mycket från normen. Tyvärr är det långt ifrån säkert att barnet blir accepterat även om hen får en diagnos, men i bästa fall kan diagnosen ändå hjälpa omgivningen att acceptera att barnet inte fungerar efter en viss mall.

I vårt samhälle förväntas det att alla barn som är i samma ålder ska fungera ungefär likadant. Visst, många är medvetna om att alla barn är olika och har personligheter, men olikheterna tolereras bara till en viss gräns: om barnet anses vara för annorlunda, kan det hända att hen inte blir tagen på allvar. Det är exempelvis okej om olika barn tycker om olika lekar, men det är inte lika okej om något barn inte vill leka med andra barn alls utan föredrar istället att vara ensam och exempelvis läsa tidtabeller.

Jag märkte redan i förskoleklassen att man skulle anstränga sig för att bli accepterad: man skulle vara precis som andra barn. Det förväntades det att alla barn skulle tycka om att leka kull, kurragömma och många andra lekar samt gilla att rita och pyssla, men problemet var att jag inte fungerade alls efter denna mall. Jag hatade nämligen alla dessa aktiviteter.

Jag hade däremot helt andra intressen: jag tyckte om att skriva egna berättelser och att läsa böcker, även fackböcker som var avsedda för vuxna. Mina föräldrar prenumererade på tidningar som handlade om barnuppfostran, och jag läste dessa tidningar med ett mycket stort intresse. Genom att läsa dessa tidningar lärde jag mig på vilket sätt man skulle sätta gränser när man uppfostrade barn, vilka straff- och belöningsmetoder som fungerade bäst och så vidare. Jag tyckte att det var mycket intressant, och trots att jag endast var sju år gammal, började jag redan planera hur jag skulle uppfostra mina framtida barn.

Men när mammorna i grannskapet samlades på gården, var det ingen som tog mig på allvar när jag ville vara med och diskutera barnuppfostran och -sjukdomar med dem.  “Men lilla Paula, ska inte du springa och leka nu?”, frågade de mig med ett leende på läpparna. Men jag ville inte leka, jag ville diskutera med de vuxna istället! Det var otroligt intressant för mig att höra hur de uppfostrade sina barn och hur de var att vara en förälder. Tack vare att jag hade läst så många tidningar och böcker om ämnet, visste jag exakt vilka symptom olika sjukdomar kunde ge, vilka mediciner som hjälpte för dessa och så vidare. Men tyvärr var det ingen som lyssnade på mig och tog mig på allvar när jag ville dela med mig av min kunskap!

Nu efteråt kan jag se det komiska i situationen, men jag kan fortfarande inte låta bli att tycka att det var synd att jag inte blev tagen på allvar eftersom jag själv var bara ett barn själv. Om jag skulle lägga in mig i diskussioner om barnuppfostran idag, skulle jag garanterat bli tagen på ett större allvar trots att jag inte har några egna barn själv, men sanningen är att jag faktiskt hade mer kunskap om barnuppfostran på den tiden än vad jag har idag. På den tiden tillhörde barnuppfostran nämligen ett av mina specialintressen, så jag hade bra koll! 🙂

Share Button

Gamla minnen

Share Button

När jag föreläste i Gävle igår kväll, upptäckte jag till min överraskning att jag kände igen byggnaden jag skulle föreläsa i. Att jag känner igen ett ställe i en stad där jag endast varit en gång förut är mycket ovanligt eftersom jag oftast har mycket svårt att komma ihåg hur olika platser ser ut, men det här stället hade väckt så starka minnen hos mig att jag plötsligt fick en flashback från en dag för prick 7 år sedan. Det var här jag gjorde min allra första föreläsning om Aspergers syndrom i början av november 2008.

Detta hade egentligen inte varit någon “riktig” föreläsning: på den tiden var jag elev på informatörsutbildningen på Ågesta Folkhögskola, så jag gjorde föreläsningen för övningens skull och jag fick inte betalt. Jag visste att alla åhörare hade informerats om att jag var elev och kunde göra fel, men den vetskapen gjorde inte saken lättare: jag var otroligt nervös och hade knappt sovit natten innan.

Det var så många saker jag oroade mig för: jag oroade mig för att tappa anteckningarna på golvet, säga något fel, glömma bort vad jag skulle säga, ramla eller göra bort mig på något annat sätt. Min del under föreläsningsdagen skulle endast vara 20 minuter, men det kändes som en evighet. Jag var rädd att jag skulle vara klar med föreläsningen för fort och inte veta vad jag skulle fylla de resterande minuterna med.

När det sedan blev min tur att föreläsa, trodde jag på allvar att jag skulle svimma. De 20 minuterna gick oerhört långsamt, jag tittade på klockan hela tiden och undrade om den kanske hade stannat. När allt var över, kändes det som en stor lättnad. Jag minns allt detta som om det vore igår, och därför har Gävle Folkets Hus fastnat starkt i mitt minne.

När jag hade blivit klar med gårdagens föreläsning, tänkte jag på hur annorlunda allt känns idag. Igår hade jag pratat 3 timmar med endast 15 minuters paus, men tiden hade gått hur fort som helst och jag var förvånad när tiden plötsligt var över och det var dags att avsluta föreläsningen. Nuförtiden planerar jag inte heller mitt föreläsningsmanus lika noggrant som förut när jag i princip alltid lärde mig hela manuset utantill. Nuförtiden är jag istället mer spontan och kommer på vad jag vill säga exakt under föreläsningen.

Nu när jag inte är nervös längre och vågar slappna av, har jag varit så ouppmärksam att jag gjort alla de tabbar jag var rädd för i början: jag har vält vattenglas, jag har tappat föreläsningsanteckningar på golvet ett flertal gånger, jag har ramlat inför publiken, jag har glömt bort vad jag ska säga och en gång råkade jag till och med börja min föreläsning på fel språk. Förut hade sådana misstag aldrig kunnat hända eftersom jag var supernoggrann och hade koll på exakt allt, men nu när jag är van vid att prata inför en stor publik orkar jag inte längre hålla lika mycket koll. Jag tar allt som det kommer 🙂

Share Button

Nej, jag vill inte andas lugnt i stressiga situationer!

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom behöver planering i vår vardag för att undvika stressiga situationer. Trots att jag försöker planera allt så gott det går, händer det ibland att det blir fel i planeringen, och ibland händer det saker som man inte kan rå för. När jag exempelvis skulle föreläsa i Alingsås förra veckan, upptäckte jag till min förfäran strax innan jag skulle åka hemifrån att min mobilladdare hade gått sönder, min mobil inte hade laddats alls under natten och att jag inte hade något batteri kvar.

“Vad jobbigt att behöva klara sig hela dagen utan mobilen”, var min första tanke. Jag åt upp min frukost och kände mig nere för jag är van vid att kunna använda mobilen på långa tågresor. Nu kändes det som att dagen var förstörd! Men snart kom jag på att jag hade ett mycket större problem än att bara behöva klara mig utan mobilen en hel dag: jag hade nämligen köpt en sms-biljett, och biljetten fanns i min mobil som inte gick att använda nu! Jag kunde inte heller ringa till SJ och förklara situationen eftersom mobilen inte fungerade. Panik!

Som tur är löste sig situationen till slut eftersom jag hann springa till SJ:s biljettlucka på Stockholms Centralstation och be om att få en pappersbiljett strax innan tågets avgång. Dessutom hann jag gå till en affär på centralhallen, köpa en ny laddare och ladda mobilen på tåget. Men resan hemifrån till Centralstationen hade varit stressig: mitt hjärta hade bankat, mitt humör hade varit nere och min hjärna hade arbetat för fullt. Jag hade försökt analysera situationen ur olika synvinklar och undrat vad som skulle kunna hända. Skulle jag bli insläppt på tåget om biljettluckan på SJ inte skulle ha öppet och jag inte skulle hinna få en pappersbiljett?

Trots att många andra människor tycker att det låter hemskt att stressa på det här sättet, tycker jag att det bästa för mig är att få stressa. När sådana situationer uppstår behöver jag få andas fort och stressa för det värsta går alltid över snabbt på det här sättet. När jag tillåter mig själv att vara stressad, känns det som att jag bejakar kroppens reaktioner och inte försöker förneka det som hänt.

Det allra värsta för mig i sådana här situationer är att få höra saker som: “Ta det lugnt Paula och andas lugnt”, eller: “Försök bara att acceptera situationen, det finns ingenting att göra” eller: “Försök tänka på något annat.” Sådana här metoder fungerar inte alls på mig, då blir jag bara ännu mer stressad. Förut försökte jag följa andra människors råd och tänka på andra saker och andas lugnt, men då tog det bara energi och jag mådde mycket dåligt efteråt. 

En gång sa en av mina boendestödjare till mig i en sådan här situation att det var bra att jag tillät mig själv att vara stressad och att andas fort och att det var precis det jag behövde. Tack vare hennes ord började jag må mycket bättre snart! För trots att många som utövar mindfulness tycker att kroppen mår bra av att andas lugnt, behöver min kropp faktiskt få andas fort när jag är stressad. Då blir jag lugn mycket snabbare.

Share Button

Ny bok om Aspergers syndrom

Share Button

En av mina bloggläsare, Helene, har skrivit en bok på norska om hur det är att leva med Aspergers syndrom. Hennes bok heter: “Knapp nok: jenteliv med Aspergers syndrom.” Jag har inte läst boken men den låter spännande! 🙂 Helene har också recenserat min bok på sin blogg.

Share Button

Vikten av att ha en trygg ekonomisk situation

Share Button

När man lever med en sjukdom eller en funktionsnedsättning, kan svårigheterna i vardagen ta otroligt mycket energi. Att man nuförtiden till råga på allt måste oroa sig för sin ekonomi gör situationen inte bättre. Även friska människor utan funktionsnedsättningar skulle bli stressade av att oroa sig för om de kan betala hyran nästa månad eller inte, men för oss med Aspergers syndrom, autism och andra funktionsnedsättningar/sjukdomar kan det vara ännu värre.

När jag fick min Asperger-diagnos 2003, var det relativt lätt att få sjukpenning och aktivitetsersättning från Försäkringskassan. Trots att jag fick ett lägre belopp än många andra eftersom jag inte är född i Sverige, hade jag ändå en trygg ekonomisk situation i den bemärkelsen att jag inte behövde oroa mig för att bli hemlös.

Men idag 2015 är verkligheten annorlunda: många som fyller 30 blir plötsligt utförsäkrade från Försäkringskassan trots att de har ett ordentligt läkarutlåtande, socialen avslår ansökningar av alla möjliga anledningar och vips, man har inga pengar och kan inte betala hyran. Om man inte har någon familj här i Sverige som kämpar för en, vilket jag inte har, och dessutom lever med en funktionsnedsättning är man mycket otrygg.

Jag har insett att jag under tiden jag varit sjukskriven oroat mig mer för min ekonomi än vad jag förmodligen varit medveten om. I början av min sjukskrivning orkade jag inte föreläsa på heltid eftersom jag var utbränd, och min ork har bara minskat och minskat med tiden eftersom jag dessutom oroat mig för min ekonomi. Tankar som “kommer jag få fortsättning på min sjukpenning?” har hållit mig vaken på nätterna.

Det senaste året har min enorma trötthet gjort att jag i princip inte kunnat röra på mig alls under de veckor jag inte haft föreläsningar. Jag har nästan antingen suttit stilla eller legat i sängen i mitt rum, och detta dygnet runt flera dagar i sträck. Sedan jag har slutat röra på mig har jag fått muskelvärk, en oerhört dålig hållning och framåtlutande axlar och blivit stel, till och med så pass att människor i min närhet har märkt en enorm skillnad på min kropp och hållning. Varje gång jag har försökt röra på mig lite har jag mått oerhört dåligt och kollapsat, och detta trots att jag skött min kost ordentligt, och därför kommer jag utredas för kroniskt trötthetssyndrom. Trots mina 36 år har jag känt mig som en gammal tant.

Nu i veckan har jag fått beskedet att Försäkringskassan har beviljat mig fortsatt sjukpenning och att jag kommer att få vara deltidssjukskriven i minst sex månader till. Nu vet jag om att jag kommer att kunna betala min hyra åtminstone fram till mars, och jag slipper oroa mig! Beskedet gav mig så mycket energi att jag bestämt mig för att träna på gymmet igen, men till skillnad från förut kommer jag endast göra det en gång i veckan så att jag inte bränner ut mig igen. Nu plötsligt känns det som att jag har mer ork, och nu kommer ryggvärken och stelheten förhoppningsvis minska i och med att jag kommer att börja styrketräna igen! Helt otroligt att man orkar mycket mer när ett orosmoment är borta 🙂

Share Button