månadsarkiv: februari 2016

Sluta tvinga oss aspergare till normalitet!

När jag föreläser, är det många som frågar mig om jag kan leva ett normalt och lyckligt liv även om jag har Aspergers syndrom. Då brukar jag svara att jag inte kan det, i alla fall inte på samma gång. Jag måste välja.

Idag lever jag det liv som jag vill leva, men så har det inte alltid varit. I 24 års tid hann jag göra misstaget att anpassa mig efter omgivningens förväntningar. Som barn i skolan fick jag kritik från de vuxna för att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna. Min favoritsysselsättning var att stå vid sidan om varenda rast och titta på mina klasskamrater när de spelade ett bollspel, men min lärare tvingade mig att vara med i bollspelet. När jag beklagade mig inför andra, ställde de alla på lärarens sida. Tydligen var gemenskap och delaktighet det allra viktigaste på rasterna, oavsett vad jag själv ville.

Jag hade även alldeles för udda intressen som jag kritiserades för. Jag älskade att läsa tidtabeller och grammatik, men det fick jag inte göra, i alla fall inte för ofta. Det var mycket viktigare att jag skulle syssla med liknande aktiviteter som mina klasskamrater gjorde som exempelvis hoppa hopprep, leka kurragömma, titta på barn- och ungdomsprogram i TV, lyssna på musik och liknande. Jag fick också ta hem klasskompisar från skolan det var nämligen viktigt att jag skulle ha vänner. Varje gång jag hade hem någon kompis eller gjorde så kallade “normala” aktiviteter på fritiden, fick jag höra: “men titta Paula vad mycket du har utvecklats, jag är så stolt över dig!” Och ju mer jag “utvecklades” i andra människors ögon, desto sämre mådde jag.

Jag har alltid föredragit att äta samma maträtter varje dag (självklart ser jag till att få i mig alla vitaminer ändå), men tydligen är det viktigt att testa olika maträtter speciellt när man åker utomlands. Dessutom är det tydligen viktigt att man ska se så många sevärdheter som möjligt när man är på semester. Jag fick minst sagt undrande blickar när jag hade varit i Rom i en månad, knappt besökt staden alls, inte sett en enda sevärdhet och inte smakat på lokala maträtter en enda gång, det enda jag hade gjort där var att lära mig italienska.

“Men Paula, du måste avvika från dina rutiner ibland och testa nya saker, du lever alldeles för inrutat”, fick jag höra och därför började jag testa nya saker varje gång jag reste. Jag besökte så många slott och muséer som möjligt, jag provade på lokala maträtter på olika restauranger varje dag och så vidare. “Men vad bra Paula, du utvecklas så mycket hela tiden”, fick jag återigen höra, men jag mådde bara sämre och sämre. Jag trivdes inte alls med mitt liv, tvärtom hatade jag hela mitt liv och hade fruktansvärd ångest.

När jag i 24-årsåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, fick min stackars psykolog jobba med mig länge tills hon fick mig att förstå att man inte måste vara som alla andra. Man får var ensam om man vill det, man får äta samma maträtter varje dag om man vill det, man får isolera sig på hotellrummet under hela resan om man tycker att det är kul och man behöver inte tycka om att lyssna på musik eller se på TV. Jag får läsa grammatik hemma resten av livet om jag vill det och behöver inte bli normal. När jag insåg detta, förändrades hela mitt liv.

Sluta tvinga oss med Aspergers syndrom till normalitet! Jag är inte normal, har aldrig varit det och vill inte heller bli det.

Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd?

År 2013 utkom den nya DSM V, och i samband med det försvann diagnosen Aspergers syndrom ur diagnosmanualen. Idag heter diagnosen autismspektrumtillstånd. Anledningen är att forskning inte kunnat bevisa någon skillnad mellan Aspergers syndrom och autism. Vi som fått en Asperger-diagnos innan 2013 får dock behålla vår gamla diagnos.

Jag får ibland frågor om det blev någon skillnad för mig när Aspergers syndrom togs bort och vad jag kallar min diagnos för nu när DSM IV inte används längre. Men det blev ingen skillnad för mig. Eftersom jag fick min diagnos innan 2013, säger jag till alla som undrar att jag har Aspergers syndrom. Jag är en vanemänniska, och jag skulle tycka att det skulle kännas konstigt att plötsligt börja kalla min diagnos för någonting annat. Dessutom har Aspergers syndrom kommit att bli ett välkänt begrepp i folkmun. Varje gång jag föreläser talar jag däremot om för publiken att Asperger-diagnoser inte ges längre.

Visst, om jag hade gjort min utredning idag, hade jag istället fått diagnosen autismspektrumtillstånd. Men jag bryr mig inte om vad min diagnos heter, det enda viktiga för mig är att jag känner till mina svårigheter och styrkor och att jag får det stöd jag behöver. Jag är ju fortfarande samma Paula trots att Asperger-diagnosen försvann från DSM-manualen. Jag vill att min omgivning lär känna mig, Paula, och accepterar mig som jag är istället för att hänga upp sig på om min diagnos heter Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd.

Många som har fått en autismspektrumdiagnos frågar mig vad de borde svara när de får frågan vilken diagnos de har exakt. Mitt råd är att det inte är viktigt om ni kallar diagnosen för autismspektrumtillstånd eller Aspergers syndrom, så välj det som känns mest bekvämt för er. Om ni vill vara mer detaljerade, kan ni säga: “Jag har Aspergers syndrom, men idag heter diagnosen egentligen autismspektrumtillstånd” eller: “på min utredning står det att jag har autismspektrumtillstånd, men om jag hade gjort utredningen några år tidigare så hade jag förmodligen fått diagnosen Aspergers syndrom.”

5 anledningar till att jag fick Asperger-diagnosen sent

Det som många har undrat är varför jag fick mina diagnoser Aspergers syndrom och ADD så sent i livet och varför ingen under min barndom misstänkte att jag kunde ha Aspergers syndrom, autism eller någon annan neuropsykiatrisk diagnos. Jag tror att det finns flera anledningar till att diagnosen kom som en överraskning för många, bland annat följande:

1. Jag var ett otroligt lättskött barn. Jag löd nästan alltid mina föräldrar och orsakade aldrig några besvär. Visst hade jag ibland utbrott hemma när vi skulle gå och handla och efter att ha utsatts för sociala situationer, men grannmammorna berättade alltid om sina barn som bråkade hemma mycket mer än vad jag gjorde. Jag såg oftast glad och nöjd ut, och både mina föräldrar och många grannar tyckte att jag var både lydigare och snällare än andra barn i min ålder. Min ångest fanns endast på insidan men syntes inte på utsidan. När jag fick min diagnos, sa mamma direkt att det inte kunde stämma eftersom jag aldrig varit trotsig eller jobbig eller visat på något sätt att jag skulle mått dåligt. Mamma trodde att det alltid skulle vara vara svårt och utmattande att vara förälder till ett barn med Aspergers syndrom.

2. Jag hade ett mycket bra minne och en otrolig förmåga att lära mig saker utantill i skolan. Trots att jag nästintill helt saknade förmågan att lära mig ämnen som inte har med mina specialintressen att göra, lyckades jag lära mig långa meningar ur skolböcker utantill. Tack vare mitt språkintresse kunde jag formulera om dessa meningar när vi hade prov, och därför märkte ingen att jag inte hade någon aning om vad jag egentligen hade skrivit på provet för svaren hade ju varit rätt. Min förmåga att lära mig saker utantill gjorde även att jag lärde mig utantill hur jag skulle göra i olika sociala situationer, och därför syntes inte mina sociala svårigheter lika tydligt utåt.

3. Trots att jag inte har något behov att dela aktiviteter med andra människor, har jag lätt för att dela med mig av känslor. Även om jag inte alltid själv vet hur jag känner och mår, har jag alltid varit den som andra människor har vänt sig till när de varit ledsna och behövt tröst. När jag var gift med min exman var den känslomässiga aspekten i äktenskapet mycket viktig för mig. Jag har alltid älskat barn och haft lätt för att förstå dem och deras känslor. Eftersom jag trodde att personer med Aspergers syndrom var känslokalla, trodde jag att en Asperger-diagnos skulle vara uteslutet i mitt fall.

4. Mitt specialintresse för språk har gjort att jag har rest mycket och bott i olika länder utan att känna någon där. Folk brukade tro att jag var en vanlig ung tjej som gillade att prova på att bo i flera länder. Ingen la märke till att jag inte var intresserad av att vare sig besöka sevärdheter, se nya platser eller att prova på lokala maträtter och att det enda som intresserade mig på mina resor var att lära mig ländernas språk ordentligt. Under min en månads långa studieresa i Rom såg jag inte en enda sevärdhet utan pluggade endast italienska. Alltid när jag var tillbaka hemma i Finland och klagade på att kände mig vilsen och utanför, trodde andra människor att min vilsenhet berodde på att jag hade bott i många olika länder på kort tid.

5. Jag saknar vissa egenskaper som ofta förknippas med Aspergers syndrom och autism. Bland annat har jag i vissa situationer lätt för att ta kontakt med nya människor, jag är verbal och har lätt för att prata, jag har alltid uppfattats som trevlig och artig, till skillnad från många med Aspergers syndrom är jag inte visuell och lär mig aldrig nya saker genom att se på bilder, jag behöver inga scheman och tycker inte att det är jobbigt med många synintryck, jag lägger inte märke till smådetaljer som exempelvis när någon har färgat håret eller inrett sin lägenhet.  jag tycker inte att det är jobbigt att resa själv och jag har inga problem med att åka kommunalt. Förut trodde jag att dessa egenskaper var ett måste när man hade Aspergers syndrom eller autism.