månadsarkiv: mars 2016

Aspergers syndrom och hyperlexi

20 svar

Vissa personer med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser har något som heter hyperlexi, vilket betyder att man har lätt att läsa orden men svårt att ta in innehållet i texten. Ända sedan jag har läst om hyperlexi har jag känt igen mig till någon grad och har misstänkt att jag själv lider av  någon form av det. Jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år och lärde mig mycket fort att svava utan stavfel, men däremot har jag ibland svårt att förstå vad texten handlar om. 

När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning och fick veta att jag har Aspergers syndrom och ADD, trodde jag att mina svårigheter handlade om koncentrationssvårigheter. Jag provade på olika centralstimulerande mediciner, bland annat Ritalin och Concerta, dock utan resultat. Men snart började jag förstå att detta absolut inte kunde handla om koncentrationssvårigheter eftersom jag endast hade detta problem när det handlade om texter som inte intresserade mig. När texter handlade om mina specialintressen, hade jag en mycket bra textförståelse och var superfokuserad.

De allra flesta människor kan förmodligen känna igen sig till någon grad i att de har svårt att läsa texter som inte intresserar dem, men i mitt fall har det varit extremt, och detta problem har påverkat mitt liv väldigt mycket. Jag förstår oftast inte ens vad texten handlar om om jag inte fastnar för texten, vilket jag oftast inte gör, och det hjälper inte om jag försöker tvinga mig själv. När jag gick i skolan och mina släktingar frågade mig vilken tidsepok vi höll på att läsa om i historielektionerna, förstod jag inte vad de menade, När de förtydligade sin fråga och undrade om vi höll på att lära oss om medeltiden, förstavärldskriget eller något annat, hade jag ingen aning. Och detta trots att jag hade läst böckerna vi skulle läsa. Jag hade lärt mig meningar utantill utan att förstå det minsta vad texterna handlade om!

Eftersom språk och grammatik är mina specialintressen, började jag förut läsa språk vid Stockholms Universitet. Men tyvärr var jag alltid tvungen att hoppa av till slut för vi var tvungna att läsa ländernas litteratur, poesi och historia och jag förstod inte någonting av innehållet i texterna. Och tyvärr är dessa ämnen obligatoriska när man studerar språk och det gick inte att göra undantag när jag frågade. Då blev jag riktigt ledsen och arg på mig själv över att jag inte kunde ändra på mig själv och lära mig att förstå diverse texter även om jag verkligen försökte. 

Jag har många gånger fått böcker i present och känt mig tvungen att läsa böckerna. Oftast har jag inte kunnat läsa böckerna alls trots att jag har försökt lägga mycket energi på det. Om jag däremot får välja böcker själv och välja böcker som intresserar mig, har jag inga sådana problem. Ibland händer det att jag inte kan förstå vissa delar av boken medan andra delar har jag inga problem med, och därför har jag bara kunnat ta till mig innehållet av halva boken. Då har människor som läst samma bok som jag varit förvånade för jag har inte ens vetat om vad de pratar om när vi diskuterar händelserna i boken trots att jag har läst hela boken.

Glad påsk!

16 svar

Jag vill passa på att önska er alla glad påsk! Eftersom jag gjort mycket mer än vad jag brukar den senaste tiden och jag har sovit mindre tänkte jag ta en bloggpaus under påsken för att vila upp mig. Hoppas ni får en härlig påsk, alla mina bloggläsare! Vi hörs efter påskhelgen 🙂

När man försöker spela normal

22 svar

Jag har flera gånger under mitt 37-åriga liv försökt spela normal. Speciellt innan jag blev diagnosticerad med Aspergers syndrom försökte jag ofta vara någon jag inte var. Idag låtsas jag inte längre vara någon annan, men däremot skådespelar jag ibland i olika situationer om jag inte känner personen speciellt väl och inte avser att umgås med hen regelbundet. I sådana situationer orkar jag inte alltid berätta om min diagnos och försöker dölja de sidor som gör mig annorlunda. Exempelvis kan jag skådespela om jag träffar en kompis föräldrar, går till frisören osv.

Jag är också ganska duktig på att dölja min trötthet för omgivningen om det handlar om kortare perioder. Innan jag gifte mig med min exman visste jag inte om att jag hade Aspergers syndrom men däremot visste jag om att jag ofta var trött. Därför berättade jag för honom om min trötthet och mitt sömnbehov innan vi gifte oss, och han sa att han förstod. Men först efter giftermålet märkte han hur otroligt mycket jag behövde vila och sova, och han berättade för mig efteråt att tröttheten hade kommit honom som en chock trots att han hade fått en förvarning. Innan vi gifte oss hade vi nämligen aldrig umgåtts med varandra flera dagar i rad så han hade inte sett med egna ögon hur otroligt mycket min trötthet påverkade mig och mitt liv.

I början av 2000-talet tågluffade jag med en tjejkompis runt Europa och Marocko i en månad. Innan vi reste tyckte vi båda att vi kände varandra extremt väl, och ett par år tidigare hade vi till och med varit tillsammans i Estland i några dagar. Jag räknade den här tjejen definitivt som en av mina bästa tjejkompisar. Men hon blev troligen ändå förvånad när hon märkte att jag inte orkade gå runt med henne i alla städer varje dag utan vissa dagar behövde jag bara sätta mig i någon park, ligga på en filt och ta det lugnt.

Jag förklarade för henne att jag inte hade energin att vara uppe varje dag eftersom vi bara hade sovit 8 timmar flera dagar i sträck och jag behövde sova 12 timmar för att jag skulle orka. “Men vaddå, vi är ju utomlands nu”, sa hon men jag förstod inte vad hon menade. Eftersom vi var på resande fot i en hel månad hade jag egentligen behövt sova mer än 12 timmar varje natt, inte mindre! Men hon fungerade precis tvärtom, och hon hade troligen inte förstått att det var så illa med min trötthet.

När vi tidigare hade varit i Estland, hade jag däremot lyckats dölja min trötthet för henne eftersom vi bara hade varit där i några dagar. Jag hade kunnat samla på mig energi innan resan och lyckats klara mig på 8-9 timmars sömn i Estland under dessa dagar eftersom det endast hade handlat om några dagar. Däremot kan jag inte dölja min trötthet hur länge som helst utan om jag umgås med någon längre än ett par dagar kommer tröttheten definitivt märkas!

När man har svårt att bedöma hur man känner

12 svar

Vissa av oss med Aspergers syndrom kan ibland ha svårt för att bedöma hur vi känner i kroppen. Den främsta anledningen till att jag har svårt för detta är troligen att jag har en annorlunda perception, men sedan har jag troligen påverkats av andra människor och jämfört mig själv med dem. När jag har sett att de klarar av en sak som jag inte klarar av, har jag intalat mig själv att jag också borde klara av samma sak och jag har ignorerat kroppens varningssignaler.

“Men vaddå, du kan inte vara trött idag, du sov ju 9 timmar inatt?”, har jag ibland hört från omgivningen. Och trots att min kropp har varit så slut att jag varit när att kollapsa, har jag lyssnat på omgivningen. Eftersom de har sagt att jag inte kan vara trött, har jag trott att min trötthet bara är min inbillning och att jag egentligen inte är så trött som jag inbillar mig. För 9 timmars sömn borde väl räcka gott och väl?

De dagar jag har mått riktigt dåligt av min trötthet, har jag ofta mått mycket sämre än de dagar jag har haft någon fysisk sjukdom som exempelvis halsfluss. När jag var yngre, kunde jag inte förstå varför halsfluss och feber var acceptabla anledningar till att stanna hemma från skolan eller jobbet men att trötthet inte var det. Alla antog automatiskt att man mådde sämre när man hade någon fysisk sjukdom än när man “bara” var trött, men för mig var det tvärtom.

När jag i början av 2000-talet jobbade på dagis, hade jag en gång en allvarlig förkylning. Jag hade mycket ont i halsen, lite feber och mina stämband var inflammerade. Därför kunde jag inte prata alls. Men eftersom jag kände att jag mådde mycket bättre än de dagar när jag var fysiskt frisk och led av en fruktansvärd trötthet, åkte jag till jobbet ändå. Mina kollegor undrade varför jag kom på jobbet när jag i deras ögon var alldeles för sjuk för att jobba men jag förstod inte vad de menade. Varför väntade de sig att jag skulle jobba när jag var extremt trött men inte när jag var lite sjuk men kände att jag hade en relativt bra arbetsförmåga?

Idag har jag lärt mig att lyssna på min kropp samt även försöka vila när jag är förkyld och har feber. Annars finns risken att jag inte märker kroppens varningssignaler och att jag plötsligt kollapsar.

Känslan att vara född i fel land

25 svar

Under hela min barndom och tonårstid kände jag en stark känsla av utanförskap. I mellanstadiet hade jag inte en enda vän i skolan. Det var ingen som ville umgås med mig, och jag var utanför och mobbad. Jag kände starkt att jag skilde mig från alla mina klasskamrater och att vi inte hade något gemensamt. Det kändes som att de hade någon hemlig kod som jag inte lyckades knäcka.

I högstadiet hittade jag två ungerska tjejer att umgås med. Finland har inte många invandrare, speciellt inte på den tiden när jag gick i skolan, och därför kände sig dessa tjejer utanför precis som jag gjorde. De stack ut eftersom de hade utländsk brytning när de talade finska, de sa ibland fel och de hade en annorlunda kultur och ett annat tankesätt. Dessa tjejer dömde mig inte lika hårt som mina klasskamrater gjorde, och därför höll jag mig fast vid dem. Eftersom de var utlänningar och jag hade Aspergers syndrom, visserligen odiagnostiserad sådan, hittade vi varandra. Då började tänka att det var synd att det inte hade funnits invandrare i min låg- och mellanstadieskola för annars hade jag kanske hittat kompisar tidigare.

Ju äldre jag blev, desto mer började jag undra om jag hade blivit född i fel land och bestämde mig för att lämna Finland och flytta utomlands. Jag provade lyckan i Österrike och Kanada innan jag till slut landade i Sverige. Jag började läsa om andra kulturer och började tänka att jag kanske borde gifta mig med en muslimsk kille från ett arabland. Detta för att jag tyckte att många finska ungdomar tog alldeles för lätt på förhållanden och inte tog äktenskapet på allvar, så jag började tänka att jag kanske borde bosätta mig i ett arabland istället.

När jag i början av 20-årsåldern hittade en algerisk kille att gifta mig med och vi bodde ett tag i hans hemland, märkte jag att livet i Algeriet trots allt inte var exakt som jag hade tänkt mig. Jag älskade och älskar fortfarande deras sätt att se på förhållanden, äktenskap och familj, men däremot tyckte jag att många andra saker var jobbiga: man fick aldrig privatliv utan hela svärfamiljen var med överallt hela tiden. Man åt alla måltiderna med storfamiljerna tillsammans och alla la sig in i alla beslut man tog. Eftersom det är mycket viktigt för mig med självständighet och ensamtid, märkte jag att allt inte var lika perfekt som jag hade trott även om människorna där till en viss del hade liknande tankesätt som jag.

Idag vet jag att min känsla av utanförskap inte handlar om att jag blivit född i fel land. Det handlar istället om att jag har Aspergers syndrom och därmed fungerar annorlunda än majoriteten av människor. Oavsett vilket land jag skulle flytta till, skulle jag förmodligen känna mig lika utanför överallt. Men det viktigaste är att jag inte lider av mitt utanförskap längre eftersom jag vet vad denna känsla beror på.

Välgörenhetsgala i Stockholm

2 svar

Jag har blivit ombedd att skriva om ett inlägg om välgörenhetsgalan som organisationen Kung Över Livet anordnar den 24 april på Oscars teatern i Stockholm. Kung Över Livet vill inge hopp för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom add, adhd, asperger, autism, dyslexi, dyskalkyli, ocd och tourette mfl.

Artister:
Jan Johansen med kör, Juha Mulari, Sanna Nielsen och Joakim Ramsell, Platina, CEJ (Cotton eye Joe),Östra teatern, Jakob Samuel.
Konfrencier Justine Kirk

Biljetter köper ni här.
Tel 0771-134300

index

Man ska endast utsätta sig i lagom dos

12 svar

När man är rädd för olika saker, håller de flesta med om att det är bra att utsätta sig för sin rädsla eller fobi. Men det som många har missat är att man ska utsätta sig i lagom dos, annars kan det bli riktigt jobbigt. Ibland kan rädslan vara så stark att man inte klarar av att göra mer än det man redan gör. Dessutom måste man komma ihåg att rädslorna kan vara olika starka. I vissa fall handlar rädslan bara om en rädsla som det går att jobba på, men ibland kan det handla om en allvarlig fobi.

Jag har märkt att jag mår riktigt dåligt och inte kan njuta av livet om jag utsätter mig för mina fobier och rädslor alltför mycket. Eftersom jag har kräkfobi, finns det exempelvis inte på kartan att jag skulle åka hem till någon där personen själv eller någon familjemedlem har varit magsjuk den senaste tiden utan jag vill att alla ska ha varit friska i minst en månad. Jag vet nämligen att det kan finnas viruspartiklar kvar i personens hem även efter några veckor även om det inte behöver vara så.

Förut fick jag ofta höra att jag borde ignorera min kräkfobi och utsätta mig mer, men varje gång jag utsatte mig för mycket fick jag fruktansvärd ångest som bara blev värre och värre. Även om det kanske låter löjligt att undvika ett hem där någon varit magsjuk tre veckor innan, mår jag mycket bättre sedan jag började göra så och min ångest har bara minskat och minskat sedan dess. Jag anser inte att detta begränsar mitt liv speciellt mycket.

Däremot utsätter jag mig fortfarande för min kräkfobi, men endast i lagom dos. Jag åker ofta kommunalt trots att jag är orolig att någon medresenär kan kräkas i min närhet, jag äter mat på bufféer trots att jag är orolig för att någon magsjuk person kan ha tagit i maten och jag besöker offentliga toaletter då och då. Det är fruktansvärt jobbigt för mig att göra de ovannämnda sakerna men det är på det sättet jag utsätter mig själv och går emot min fobi. Skulle jag göra mer än så här skulle jag få mycket ångest, men på det här sättet är jag lycklig och njuter av livet. Tyvärr ser ofta andra människor bara de situationer där jag bejakar min fobi, och de ser inte hur otroligt mycket jag redan gör.

Sluta tvinga oss med fobier att utsätta oss hela tiden! Självklart ska man uppmuntra oss att jobba på våra rädslor och det är absolut inte bra att isolera sig helt, men många av oss gör redan så gott vi kan!

Att bli bemött i sin ångest

36 svar

Under livets gång, speciellt när jag var yngre, har jag haft ångest och rädslor inför olika saker. Ibland har ångesten handlat om saker som andra människor kan relatera till, och ibland inte. Min ångest har oftast blivit bemött på helt olika sätt beroende på om majoriteten av människor också känner ångest inför samma sak eller inte.

När jag var riktigt liten, var jag rädd för att hitta spöken i mitt sovrum på kvällarna efter att mamma hade släckt lampan och gett mig en godnattpuss. Alla i min omgivning var mycket förstående inför min rädsla för det var ju vanligt att småbarn var rädda för spöken. Lösningen blev att mamma stannade kvar i rummet med mig eller lämnade lampan tänd. Det var inget konstigt med det, och min rädsla försvann när jag blev större. 

Som vuxen har jag också varit med om ångestfyllda situationer där jag mött otroligt mycket förståelse. Den ena situationen var när min farfar hade dött. När mina kompisar sms:ade mig och frågade om jag ville följa med ut och festa, svarade jag att jag inte hade lust för farfar hade gått bort. Alla var förstående och ingen ifrågasatte mig. Ingen ifrågasatte mig heller när jag kände lite ångest efter att jag skilde mig och efter att ett annat långvarigt förhållande tog slut. Det anses ju vara normalt att man känner ångest när fleråriga relationer tar slut eller när en nära anhörig går bort, och därför ansågs mina känslor vara helt normala.

Däremot finns det situationer där jag haft ångest och där jag inte har blivit förstådd alls utan blivit tjatad på att försöka skärpa mig. När jag var tonåring och sa att jag inte ville gå i skolan, fick jag bara höra att det var skolplikt. När jag pluggade på Vimmerby Folkhögskola, fick jag panik när jag hörde att vi hade fått förändringar i schemat och vi skulle ha skapande en gång i veckan. Hela min kropp skrek bara “nej nej nej”. Min rädsla var så stor att jag inte ens vågade gå in i klassrummet utan tvärvägrade. De flesta förstod inte min panik eftersom det inte anses vara normalt att vara rädd för ett visst skolämne, och speciellt inte ett skolämne som de flesta ser som roligt och avslappnande. Min vän Sofia som gick i samma klass som jag var den enda som förstod mig och stöttade mig.

Min kräkfobi är också någonting som många människor inte kan relatera till. Att jag tackar nej till att gå hem till människor som har magsjuka familjemedlemmar är något som de flesta kan förstå för ingen vill ju bli magsjuk. Att kräkas är någonting som de flesta ogillar, och det är inget konstigt med det. Att man faktiskt är rädd för att kräkas är någonting som de flesta däremot inte kan relatera till. Att jag kan skaka i rädsla och oftast inte kan sova en blund under hela natten bara för att en väninnas barn kräktes inför mig dagen innan är något som är oförståeligt för många.

Jag har alltid tyckt att det är mycket lättare att ha ångest inför saker som andra människor kan relatera till. Om någon nära anhörig till mig går bort, vet jag att jag alltid kan stöd och förståelse. När man får förståelse och stöd från sin omgivning, blir ångesten mycket lättare att hantera och man mår snart mycket bättre. Däremot är det mycket jobbigare att känna ångest inför andra saker och bli bemött med höjda ögonbryn. Ångesten blir mycket värre när man får höra: “Äsch, det där är ingenting att vara rädd för, sluta tänka så!”

När man blir beroende av sin partner

14 svar

Många människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar blir beroende av sina partners. Att man är känslomässigt beroende av sin partner i den bemärkelsen att man behöver partnern eftersom man älskar denne är det inget fel på, men det är inte den sortens beroende jag syftar på utan på ett praktiskt och ekonomiskt beroende.

Efter att jag fick blev diagnostiserad med Aspergers syndrom, levde jag på aktivitetsersättning under många år. Eftersom jag inte är född i Sverige och jag flyttade hit först i vuxenåldern, fick jag ett mycket lågt belopp aktivitetsersättning, ett belopp som var betydligt lägre än det lägsta garantibeloppet för människor som är födda i Sverige. Det beloppet jag fick räckte endast till mat, läkarbesök och några förbrukningsvaror och medicin, men inte hyra, SL-kort, kläder eller något annat.

Min kurator talade om för mig att man kunde ansöka om bostadstillägg när man hade aktivitetsersättning, men det som hon inte talade om var att detta endast gällde personer som var ensamstående eller sambos, inte gifta. Min dåvarande man var nyanländ i Sverige och hade ett mycket lågbetalt jobb, men det spelade ingen roll: eftersom vi båda kunde leva på riksnormen på hans lön, fick jag inget bostadstillägg. Han tvingades leva mycket fattigt eftersom han fick försörja mig under alla dessa år, och om han någon gång ville åka till sitt hemland och hälsa på sin familj, köpa möbler eller något annat fick han alltid ta ett extrajobb trots att han jobbade mycket hårt annars. Att han fick sköta alla hemsysslor och städa efter mig gjorde inte saken lättare. Nu efter skilsmässan har jag boendestödjare som hjälper mig, men under vårt äktenskap fick han ta hand om allt det praktiska.

Jag skämes ihjäl eftersom han fick stressa ihjäl och leva fattigt utan att jag kunde bidra med något, varken ekonomiskt eller praktiskt. Som tur var var han snäll och gav mig aldrig dåligt samvete, men jag kunde inte låta bli att ha dåligt samvete ändå. Jag tänkte hela tiden på hur mycket bättre liv han skulle kunna leva om jag inte fanns och önskade att jag åtminstone skulle kunna få bostadstillägg till halva hyran under tiden han hade en extralåg lön. Jag kände mig som en parasit.  

Detta var för flera år sedan, men nuförtiden är situationen mycket värre för många sjukskrivna. Idag blir många utförsäkrade trots att de saknar arbetsförmåga, och när de vänder sig till socialen får de kalla handen: de får höra att det är deras partners plikt att försörja dem och de får inte ens en krona till mat. I värsta fall får de sälja huset som de äger tillsammans med sin partner om den parten som har ett jobb inte kan försörja den andra annars. Och alla har inte turen att ha lika snälla partners som min exman var. Inte nog med att de har blivit utförsäkrade, de måste dessutom leva helt på sina partners och i värsta fall i många år. Jag brukar tänka att det är väldigt tur att jag blev utförsäkrad först efter skilsmässan för jag fick åtminstone socialbidrag!

När man råkar använda fel ansiktsmin eller röstläge

20 svar

Precis som många andra människor med Aspergers syndrom och autism har jag ett annorlunda kroppsspråk. Förut var jag omedveten om det och tyckte att det var konstigt att andra människor ofta missförstod mig. Det var först när jag fick min Asperger-diagnos som jag började reflektera att det kanske var jag som hade ett annorlunda sätt att kommunicera.

När jag var yngre, tänkte jag aldrig på hur stor betydelse kroppsspråk hade i kommunikationssituationer. När jag sa något till min samtalspartner, utgick jag ifrån att hen förstod mitt budskap. Saker jag sa kunde vara: “Jag och min man har inte haft gäster hemma på länge.” För mig var det ett neutralt konstaterande, och därför blev jag paff om min samtalspartner frågade mig vid ett senare tillfälle varför jag inte bjöd hem några gäster om jag tyckte att det var så jobbigt att folk aldrig kom hem till oss.

“Men vaddå, jag har väl aldrig sagt att det är jobbigt att vi aldrig har gäster hemma?”, kunde jag utbrista förvånad i sådana situationer. Men mina samtalspartners hävdade bestämt att jag hade sagt så precis en vecka tidigare. Jag började nästan undra om jag hade blivit dement för folk påstod ofta att jag hade sagt saker jag aldrig hade sagt. Jag visste ju själv hur jag kände, så varför skulle jag säga så absurda saker som inte stämde?

Först långt senare blev jag uppmärksammad på att jag ofta använde en speciell samtalston, gjorde någon grimas i ansiktet eller skakade på huvudet samtidigt som jag pratade, vilket gjorde att det som jag sa antingen kunde få en positiv eller negativ underton. Om jag exempelvis sa med en låg röst efter att någon berättat för mig att denne haft gäster kvällen innan: “åååååh, jag och min man har aldrig gäster hemma” så tolkades mitt budskap som att jag också önskade mig gäster. Om jag däremot lät glad och pigg när jag sa meningen, betydde det att jag var glad över att vi aldrig hade gäster och att jag var nöjd med situationen.

Det var en enorm lättnad för mig att få en förklaring till varför jag ofta blev missförstådd. Idag händer det fortfarande att jag blir missförstådd, men det är inte lika jobbigt längre. Delvis för att jag har blivit mer uppmärksam på mitt kroppsspråk och min röstläge och delvis för att jag vet vad missförstånden förmodligen beror på.