månadsarkiv: mars 2016

När en liten detalj blir superviktig

Barn med Aspergers syndrom kan ibland fastna för detaljer som omgivningen tycker saknar betydelse. När jag var liten, uppmärksammade jag detaljer som andra barn inte tänkte på. Jag la exempelvis märke till att sopbilen alltid kom och hämtade soporna i vårt bostadshus på samma veckodagar och dessutom vid ungefär samma klockslag. När jag var i 4 och 5-årsåldern älskade jag att iaktta sopbilen.

I början förstod jag inte varför sopor överhuvudtaget behövde hämtas och vart sopgubben körde dem, men han förklarade för mig att han tog dem till soptippen och att om sopor aldrig skulle bli hämtade skulle det bli överfullt och det skulle börja lukta. Jag tyckte att allt lät superintressant och började ställa mer frågor. Till en början handlade mina frågor enbart om sopor, men snart blev jag också nyfiken på sopgubben som person. Jag ville veta vad han hette, hur gammal han var och när han hade födelsedag. Han svarade alltid tålmodigt på mina frågor och vinkade till mig hejdå innan han skulle köra iväg.

Dessa sophämtningsdagar blev veckans viktigaste händelser för mig. För att jag inte skulle missa sophämtningen såg jag till att alltid stå utanför soprummet långt innan det var dags och jag väntade tålmodigt de gånger sopgubben dök upp senare än vanligt. Först när jag såg att soporna hade blivit hämtade kände jag mig trygg. Då slapp jag oroa mig för att soprummet skulle bli överfullt och för att de gamla soporna inte skulle stå kvar i soprummet och börja lukta. Mina föräldrar tyckte att jag skulle sluta oroa mig för saker som jag inte hade med att göra, men jag kunde inte låta bli. Sophämtningen blev nästan ett av mina specialintressen, vilket jag alltid såg fram emot.

En dag möttes jag av en mycket obehaglig överraskning. När jag stod på samma ställe som vanligt och väntade på sopbilen, var det inte samma sopgubbe som steg ur bilen utan en främmande man som jag aldrig hade sett förut. Min oro blev mycket stor. Vad hade hänt med den ordinarie sopgubben? Tänk om han var död? Vem var den här främmande mannen? Tänk om han inte skulle veta om hur man hanterade våra sopor och skulle köra dem till fel ställe, vad skulle hända då? Jag frågade försiktigt den nya sopgubben vad han hette men fick inget svar.

Jag blev helt förstörd. Hur skulle jag kunna slappna av nu när jag inte ens visste vad den här nya sopgubben hette? Jag hade gärna betalat honom hela min veckopeng om han bara hade sagt sitt förnamn till mig. Mina föräldrar kunde inte relatera till min sorg. De tyckte att sopgubbens namn bara var en liten, betydelselös detalj som jag enligt dem inte borde lägga någon energi på, och då blev jag ännu mer ledsen. Förutom att veckan nu var förstörd fick jag inte ens förståelse för mina känslor.

När jag väntade på sopbilen nästa gång såg jag till min glädje att den gamla sopgubben var tillbaka. Vad skönt att han var vid liv! Då log livet igen och all sorg var som bortglömd.

Pyssel i förskolan

Barn med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser tycker ibland om helt andra aktiviteter än vad andra barn gör. De allra flesta barn älskar exempelvis att rita och pyssla, men det gjorde inte jag när jag var barn. Ett av mina största traumatiska minnen från min barndom är pysselstunderna i förskolan. Trots att det gått över 30 år, ryser jag fortfarande vid tanken av dessa hemska minnen.

Dessa pysselstunder hade vi nästan varenda förmiddag. Ibland hade vi stunder då vi fick leka fritt och göra vad vi ville, men jag kunde aldrig njuta av dessa stunder fullt ut för jag visste vad som väntade: snart skulle fröken ropa “pyssel!” Då skulle vi alla barnen samlas runt de små borden och lyssna på instruktionerna från fröken. Dessa pysselstunder gick inte att slippa undan. Det visste jag för jag hade redan frågat fröken tidigare om jag kunde läsa böcker eller skriva egna berättelser samtidigt som de andra barnen pysslade men jag hade fått “nej” till svar. Om jag tjatade och frågade igen var jag jobbig. Därför led jag i tystnad.

Anledningarna till att jag led av pysselstunderna var många. Att jag ritade så dåligt att de andra barnen skrattade åt mig var mitt minsta problem. Det var betydligt jobbigare att försöka lyssna på instruktionerna, försöka förstå vad fröken ville att vi skulle göra när hon visade för oss och sedan koncentrera sig på vartenda steg noga. Att klippa med sax var energikrävande, och jag fick alltid höra att jag höll saxen fel. Att limma var ännu värre. Limmet bara fastnade i händerna vilket kändes mycket obehagligt i kroppen. 

Ibland försökte jag protestera och säga att jag inte orkade med denna tortyr, men då sa fröken att de andra barnen aldrig klagade när vi skulle pyssla och att jag skulle ta efter deras beteende. Jag beundrade de andra barnen och undrade hur de klarade av att pyssla utan att klaga en enda gång. De hade visserligen sagt till mig att de gillade att pyssla, men jag förstod ändå inte riktigt.

Om det finns ett barn som har andra intressen än andra barn i en förskolegrupp, är det viktigt att alla förskollärare tar hänsyn till att alla barn inte tycker om samma saker när de planerar aktiviteter. Visst är det bra att alla får testa alla aktiviteter en gång, men det är en stor skillnad på att låta barnet att testa och att tvinga barnet gång på gång att göra en aktivitet som hen verkligen har svårt för.

Ett nytt möte med handläggaren

Förra veckan skrev jag om mitt senaste möte med LSS-handläggaren. Sedan jag fick beskedet att mina boendestödtimmar eventuellt kommer att reduceras rejält har jag oroat mig enormt för saken. Mina behov är fortfarande samma som förut, med den enda skillnaden att jag varit utbränd och kommer dessutom att utredas för ME. På grund av min trötthet har min funktionsförmåga försämrats något under det senaste året, vilket min läkare bekräftar i det senaste läkarintyget som han skrev för ca ett halvår sedan. Men detta läkarintyg hade inte handläggarna i kommunen sett, och jag har även flera andra funktionsförmågebedömningar som LSS-handläggaren inte fått tidigare. 

Igår mejlade jag till min LSS-handläggare och frågade henne om hon var på plats på kontoret. Och att jag isåfall gärna ville träffa henne och visa intyg på att jag förutom Aspergers syndrom och ADD även har en diagnos som heter “störd utveckling av koordinationsförmågan” plus att jag har stora visuospatiala svårigheter. Hon svarade att hon var på plats och att jag var välkommen att åka dit och träffa henne.

Jag har alltid haft svårt för pärmar, dels för att jag inte har tålamodet att lägga papper i pärmar men dels för att jag tycker att pärma är svåra att använda, därför hjälper min boendestödjare att lägga viktiga papper i pärmar. Men igår behövde jag öppna pärmarna och leta efter de viktiga intygen utan boendestödjarnas hjälp. Jag försökte öppna pärmarna och ta fram några intyg men tyckte att det var svårt att ta dem ur pärmarna utan att ha sönder dem. Jag visste inte vad jag skulle göra och blev stressad.

Plötsligt kom jag på den briljanta idén att ta med mig alla pärmarna till socialkontoret och låta LSS-handläggaren ta de papper som hon ville ha och kopiera dem. Visst var det lite jobbigt för mig att bära de tunga pärmarna till socialkontoret men hellre det än att försöka ta ur papprena själv och stressa ihjäl mig. Som tur var var LSS-handläggaren förstående och hjälpte mig till och med att lägga tillbaka papprena i pärmarna efter att hon kopierat dem.

Nu vet jag inte om läkarintygen kommer att hjälpa något när det gäller kommunens beslut, men jag hoppas det i alla fall. Jag håller tummarna! Beslutet kommer nästa vecka hem till mig per post, och jag kommer definitivt överklaga om jag inte skulle vara nöjd.