månadsarkiv: augusti 2018

Vikten av självbestämmande vid boendestöd

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom och autism har boendestöd enligt SoL. Vissa får hjälp av sina boendestödjare med det sociala medan andra, däribland jag själv, behöver endast hjälp med det praktiska dvs att sköta själva hemsysslor. Andra som känner att de behöver lite mer stöd hemma än vad boendestöd kan erbjuda kan däremot ansöka om bostad med särskild service via LSS. Och sedan finns det naturligtvis många med autism som klarar sig galant hemma och inte behöver boendestöd.

Många med Aspergers syndrom och autism känner sig tveksamma inför att släppa in en främmande person i sitt hem, vilket är förståeligt. De allra flesta människor skulle ju förmodligen tycka att det känns obehagligt. Det är trots allt en stor sak att släppa in en annan person i sitt hem och låta denne att komma nära inpå en i ens privata sfär. Det innebär ett stort förtroende, och därför är det ytterst viktigt att klienten själv får bestämma i sitt hem trots att man tar emot hjälp i form av en boendestödjare.

De allra flesta vuxna människor, om inte alla, skulle känna sig kränkta om en främmande person skulle komma och säga åt en hur man ska göra i sitt eget hem oavsett om man har autism eller ej. Vi har ju alla olika vanor i våra hem, som hur vi sover, äter, tvättar oss mm. Vissa av dessa vanor är mer udda och ovanliga, andra är mer vanliga. Vissa föredrar att bada framför att duscha, andra tycker istället att badande är slöseri på vatten. Någon kanske tycker att det är viktigt att äta knäckebröd i sängen varje kväll innan läggdags, medan någon annan tycker att man absolut inte får äta i sängen för det smutsar bara ner. Men väldigt få vuxna skulle troligen vara beredda att ge upp sina vanor hemma, och detsamma gäller naturligtvis oss med Aspergers syndrom.

En proffsig boendestödjare som respekterar sin klients integritet kan fråga saker som: “På vilket sätt vill du att jag ska hjälpa dig i ditt hem? Hur mycket vill du att jag ska komma med egna åsikter och råd?” En boendestödjare som vill bestämma över klienten säger däremot (utan att fråga om klientens åsikt): “Den här ska du absolut slänga, den behöver du inte”, eller: “Du ska gå och lägga dig senast vid midnatt, det går ju inte för sig att du är uppe på nätterna och sover på dagarna.” Men trots att man har en diagnos, innebär det inte att man vill bli behandlad som ett barn och förlora självbestämmandet i sitt eget hem!

För länge sedan hade jag vissa boendestödjare som det inte fungerat med. Vid ett tillfälle sa jag till en boendestödjare att jag inte ville att hon skulle tina köttfärsen i mikron eftersom jag inte anser att mikrovågsugn är bra för hälsan. Hon tyckte att min förklaring var konstig och tinade köttfärsen i mikron ändå med förklaringen att det inte var farligt. Och en gång för länge sedan tjatade en boendestödjare på mig att sluta ha fördragna gardiner på dagarna med motiveringen att det var för mörkt i mitt hem vilket inte var bra för hälsan. Och hon bara viftade bort mina invändningar att jag faktiskt föredrog att ha det mörkt hemma. När jag frågade henne hur det var med hennes eget godisätande och cigaretter och påtalade att jag själv aldrig skulle få för mig att äta produkter som innehåller raffinerat vitt socker eller röka blev hon tyst. För hon skulle förmodligen inte vilja att en främmande person skulle komma in i hennes hem och bestämma hur hon ska göra trots att det skulle innebära stora hälsofördelar för henne att sluta med godis och cigaretter.

Sedan flera år tillbaka har jag bra boendestödjare som det fungerar mycket bra med. Jag har sagt till dem att de gärna får tala om för mig om de ser någonting i mitt hem som de tycker borde slängas och sedan låta mig bestämma hur jag vill göra. De kan exempelvis säga: “Den här muggen ser lite trasig ut, skulle du vara redo att slänga den?” Om jag svarar att jag vill behålla den som ett minne, respekterar de mitt val. Men vi har hittat väldigt många saker att slänga i mitt hem, vilket jag är tacksam för för nu har jag fått betydligt mer plats efter att boendestödjarna kommit med förslag. Tack vare att de kommer med råd men låter mig bestämma i mitt eget hem, har det blivit en mycket bra balans. Precis så ska en boendestödjare vara!

Share Button

Samarbetspartners till Asperger-Hjälpen

Share Button

Jag har blivit kontaktad av en kille som heter Christopher Wilkman. Han håller på med ett projekt som heter Asperger-Hjälpen. Han söker samarbetspartners och bad mig skriva om det i bloggen. Så här skriver han:

Det finns ingenting i den här världen som är så jobbigt som att bli oförstådd och klandrad, trots att man gör sitt allra bästa.

Har du Aspergers syndrom (Atypisk Autism) eller liknande, så finns nu chansen att vara med och starta en organisation.
Vi börjar som ett kollektiv med syfte att stötta varandra. Vi kommer att bilda en ideell förening och arbeta för att göra livet enklare
och bättre för människor som har hamnat mellan stolarna i vårt ganska tuffa samhälle.

En öppen föreläsning kommer att hållas på Studieförbundet Vuxenskolans lokal i Åmål, nu i september. 

Låter detta som någonting du skulle vara intresserad utav? Hör i så fall av dig!
Så hör jag av mig tillbaka med exakt tid och datum när detta finns.

Ansvarig: Christopher Wilkman—0737182439″

Share Button

Så här påverkas andra människors bemötande av en fastställd diagnos

Share Button

Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om varför det kan löna sig att skaffa en Asperger-diagnos i vuxenåldern. En sak som jag tyckt har varit anmärkningsvärt är att jag upplevde att andra människors inställande till mig ändrades efter diagnosen.  När det enbart fanns en misstanke om att jag eventuellt kunde ha asperger eller autism, märkte jag att andra människor inte såg en misstanke som ett legitimt skäl till att inte klara av saker som är lätta för andra människor. “Jaja, men du vet ju inte med säkerhet om du har asperger för du har inte fått någon diagnos”, fick jag ofta höra. Under min uppväxt tyckte folk i min omgivning att jag var precis som alla andra och att min känsla av annorlundaskap och utanförskap endast var inbillning. Det kändes frustrerande. För jag kände på mig att det var något som inte stämde och att jag var annorlunda på riktigt. Trots att läkare och psykologer påstod att så inte var fallet.

Efter att jag i vuxenåldern fick veta att jag har Aspergers syndrom, kändes det som att jag plötsligt började bli tagen på allvar i en högre utsträckning jämfört med tidigare. “Jaha, har du asperger, då kan vissa saker faktiskt vara svåra för dig på riktigt”, kunde vissa människor säga. Därmed inte sagt att alla människor skulle ha förstått vad Aspergers syndrom innebar för det gjorde ju såklart långt ifrån alla människor. Vissa viftade bort min diagnos eftersom det enligt dem inte kunde vara så “allvarligt”. Men de som hade kunskap visste att Aspergers syndrom och autism innebär att man faktiskt inte har samma förutsättningar som andra människor. Man har en annorlunda fungerande hjärna. På gott och ont.

Efter en ha fått en Asperger-diagnos fastställd av en läkare kändes det som att det plötsligt blev mer okej att vara som jag var. Det blev mer okej att inte orka arbeta på heltid, att inte klara av hemsysslor och ha boendestöd, att inte klara av att skaffa barn och att undvika fikarasterna på jobbet. För jag hade ju Aspergers syndrom och vi som har Aspergers syndrom kunde ju ha svårt med just sådana färdigheter. Jag blev inte lika ifrågasatt längre trots att jag självklart ändå blev ifrågasatt ibland p.g.a. okunskap och fördomar.

Detta har fått  mig att fundera på vad som skulle ha hänt om jag hade varit född på exempelvis 50-talet och varit exakt samma människa som jag är nu. Livet hade troligen blivit betydligt jobbigare eftersom Aspergers syndrom inte hade börjat diagnosticeras och då hade jag ju förmodligen räknats precis som alla andra med exakt lika högt ställda krav som andra människor. Då hade jag fram till min död blivit sedd som ” den där Paula med inbillningssjuka och dålig självkänsla, som tror att hon är annorlunda än andra men inte bara försöker tillräckligt mycket”.

Nuförtiden har jag ett helt annat problem. Sedan flera år tillbaka lider jag av allvarliga sömnsvårigheter, och idag har jag märkt vad som allvarligt påverkar min sömn: blått ljus från data- och mobilskärmar! Jag löste situationen först genom att skaffa Twilight-appen till mobilen och f.lux-appen till datorn för att anpassa ljusstyrkorna i skärmarna till nattläge, vilket tyvärr inte gav önskad effekt. Sedan testade jag att köpa speciella glasögon som filtrerar ut blått ljus. De fungerar mycket bra, dock endast när jag sitter i mobilen och inte datorn och endast under förutsättningen att mobilen har Twilight-appen på och därmed en mycket svag ljusstyrka. Jag är så känslig att jag inte ens kan titta på en mobilskärm i några sekunder efter kl 15 på kvällen utan att ha glasögonen på mig och utan att skärmen jag tittar på har Twilight-appen.

Vad är problemet då? Jo, jag blir inte tagen på allvar. Nästan ingen har hört talas om någon som är så känslig att man inte kan titta på en dataskärm i några få sekunder för att inte få hela nattsömnen förstörd. Det finns mig veterligen ingen forskning om detta och därmed ingen “diagnos”. Och eftersom jag saknar en diagnos fastställd av en läkare som “legitimerar” mig till att inte kunna titta på en skärm utan speciella glasögon och app efter kl 15, existerar inte problemet i många människors ögon. Allt finns ju bara i mitt huvud, inbillningssjuka. Inte ens läkare tar detta på allvar trots att jag vet med säkerhet att jag har problemet. Och just detta påminner om tiden innan jag fick min Asperger-diagnos. Eftersom en läkare inte hade fastställt en diagnos på mig, existerade mitt annorlundaskap inte. Därför kan det kännas otroligt skönt att få en diagnos fastställd av en läkare! Då “får” man äntligen vara som man är.

Share Button

Jo, en diagnos gör visst skillnad

Share Button

När jag föreläser om Aspergers syndrom är det många som frågar mig varför diagnoserna egentligen behövs. Vad är meningen med att stämpla människor med diagnoser som Aspergers syndrom, autism och autismspektrumtillstånd och vad ändrar diagnosen egentligen om exempelvis ett barn ändå har rätt till att få hjälp enligt skollagen oavsett diagnos eller ej?

För det första så upplever inte alla att en diagnos gör skillnad. Vissa kanske har känt sig tvingade av omgivningen att genomgå en neuropsykiatrisk utredning och fått diagnosen Aspergers syndrom eller autism men upplever inte att diagnosen vare sig stämmer eller gör någon nytta. Då kan man uppleva att andra med samma diagnos har mycket mer uttalade svårigheter och inte känner sig helt hemma med diagnosen. Själv har jag också fått diagnoser som jag nu i efterhand inte upplevt stämt till hundra procent.

I ovannämnda fall stämmer det såklart att en diagnos nödvändigtvis inte behöver göra någon nytta. Men nu syftar jag inte på sådana fall utan på de fall där man själv upplever att diagnosen stämmer som det var i mitt fall när man fick diagnosen Aspergers syndrom. Upplever man att diagnosen stämmer får man en möjlighet att lära känna andra som förstå en och man kan få tips om att hantera diagnosen genom litteratur, möjligheten att komma till habiliteringen och få tips om hur man hanterar sin diagnos samt en möjlighet att ansöka om stöd och hjälp enligt LSS i och med att man tillhör personkrets 1 när man har Aspergers syndrom, autism eller autismliknande tillstånd. Man har även en möjlighet att ansöka om tandvårdsintyg vilket innebär att man får gå till tandläkaren till ett mycket förmånligt pris.  

Innan jag fick min Asperger-diagnos så ställde jag alldeles för höga krav på mig själv. Jag försökte gå på diverse sociala tillställningar och delta i olika aktiviteter trots att jag mådde dåligt och hade mått bättre av att syssla med mina specialintressen ensam. Det allmänna rådet var ju att man skulle bli deprimerad om man isolerade sig alltför mycket och att det var viktigt att variera sina aktiviteter istället för att ha ritualer och rutiner som många personer med Aspergers syndrom och autism faktiskt mår bra av. Jag åt en extremt hög dos antidepressiva, men efter ett tag efter diagnosen förstod jag att jag måste bejaka mina Asperger-sidor istället för att sträva någon annan än den jag var. Efter ett tag behövde jag inte medicinerna längre som jag trots allt hade ätit i flera års tid!

Innan diagnosen försökte jag dessutom arbeta på heltid för alla var ju minsann trötta efter jobbet och det jag kände var fullkomligt normalt.  Så fick jag ofta höra. Diagnosen fick mig att inse att det finns olika grader av trötthet och att den typen av trötthet jag kände inte var normalt. Att det inte är meningen att jag ska arbeta heltid helt enkelt samt att om jag överhuvudtaget ska arbeta måste det vara ett mycket anpassat arbete, som mitt nuvarande jobb som föreläsare om Aspergers syndrom och andra NPF-diagnoser. Den insikten hade jag aldrig fått utan diagnosen!

Share Button

Min bok finns nu på estniska

Share Button

Jag har totalt glömt bort att berätta att min första bok På ett annat sätt: Mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd nu finns på estniska. Det var den estniska asperger-och autismföreningen Autism Eesti Autismiühing som översatte och publicerade boken. Den kom ut i Estland i slutet av 2017. Sedan tidigare finns boken på svenska, finska och engelska.

Share Button

När flera i familjen har autism

Share Button

När man har Aspergers syndrom eller autism, är det inte ovanligt att flera personer i familjen eller släkten har samma diagnos eller åtminstone liknande drag. Jag har fått ett inläggsönskemål om tips till familjer där såväl en förälder som barnen har autism.

Eftersom jag själv inte har några erfarenheter av att växa upp med föräldrar som haft Aspergers syndrom (åtminstone inte på papper ;-)) och jag inte har några egna barn, har jag tyvärr inga egna självupplevda erfarenheter om ämnet. Däremot har jag föreläst för ett flertal anhörigföreningar i olika kommuner och fått höra otroligt många berättelser om erfarenheter om när flera i familjen har asperger av åhörarna på mina föreläsningar, och jag tänkte dela med mig av allmänna erfarenheter jag hört.

Många åhörare har sett det som mycket positivt när flera i familjen haft asperger. Vid ett tillfälle berättade en kvinna för mig att hon föredrog att ha barn med autism eftersom hon själv också hade det och kan därmed tack vare sin egen diagnos kunde förstå barnet bättre. Hon kunde förstå varför det var obehagligt för hennes dotter att se folk i ögonen, varför dottern drog sig undan för människor, varför dottern inte alltid kunde uttrycka sina känslor i ord och varför dottern hade haft det jobbigt i skolan. Kvinnan förstod också att när dottern hade ångest så gällde det att inte tvinga dottern till något som orsakade henne ett enormt obehag.

Vissa åhörare har däremot upplevt det som negativt att flera i familjen haft asperger. Dessa åhörare har upplevt att familjemedlemmarna exempelvis har uppfyllt kriteriet “svårigheter för socialt samspel” på helt olika sätt. En person i familjen kanske har varit distanslös, babblat väldigt mycket hela tiden och inte klarat av att vara ensam alls medan någon annan familjemedlem med samma diagnos har uppfyllt kriteriet på helt motsatt sätt, dvs haft ett stort behov av att vara ensam hela tiden, inte klarat av att småprata, haft ett behov av att äta ensam i sitt rum osv. Någon i familjen kanske har haft en rutin eller ritual som stört en annan familjemedlem som varit väldigt intryckskänslig och behövt lugn och ro. Vi aspergare är ju väldigt olika varandra, och därför är det naturligt att konflikten ibland kan bli ett faktum när helt olika personligheter med sina egna speciella behov krockar med varandra.

Mina tips till er som har flera familjemedlemmar med Aspergers syndrom eller autism:

1. Vänd er till habiliteringen i er hemkommun om ni upplever att diagnoserna i familjen orsakar bekymmer. Där brukar det bland annat finnas psykologer, kuratorer och arbetsterapeuter som kan ge er tips. Tyvärr kan dock väntetiden för att komma till habiliteringen vara väldigt lång.

2. Acceptera era olikheter om ni uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt. Du kanske är väldigt ljudkänslig själv och mår väldigt dåligt om någon annan i familjen pratar med hög röst medan ditt barn kanske är extremt luktkänslig istället och klarar inte av parfymerade tvättmedel eller tvålar. Du kanske behöver göra saker på samma sätt varje dag för att må bra, men ditt barn kanske har specialintressen som tar upp all hens fritid.

3. Utgå inte ifrån dig själv. Din familjemedlem kanske inte upplever saker på samma sätt trots att ni har samma diagnos. Du kanske minns tillbaka till din skoltid hur du  så gärna hade velat gärna med i det där bollspelet men inte vågade eftersom du inte förstod spelreglerna och inte vågade fråga någon hur man gjorde. Men ditt barn står kanske utanför och tittar på klasskamraterna som spelar eftersom barnet inte vill vara med.

4. Kom ihåg att två aspergare kan ha exakt samma svårigheter men att svårigheterna kan ha helt olika bakomliggande anledningar. Om ditt barn har svårt för något som du också haft svårt för, är det alltid bra att testa om dina strategier till svårigheterna också kan hjälpa barnet. Men det är möjligt att ditt barn behöver hitta helt andra strategier för att lösa problemet. Trots att hen har exakt samma svårighet som du.

Share Button

Vikten av rätt inställning

Share Button

Nu i veckan har det varit dags för flertalet, om inte alla, landets elever att börja skolan. När jag läser i media om skolstart så får det alltid mig att tänka på min egen skoltid. Jag börjar även fundera på hur många elever med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser känner inför skoltarten. För mig var väntan på skoldagen som att vänta på domedagen, och trots att kunskapen om Aspergers syndrom och autism borde ha ökat något sedan min skoltid så vet jag tyvärr att många elever med speciella behov känner exakt som jag gjorde. Trots att det har gått över 20 år sedan jag tog studenten. 

Att lära sig om neuropsykiatriska diagnoser tar många gånger en evighet, och jag brukar säga att man aldrig blir fullärd om ämnet. Jag vet personer som trots högskoleutbildning i handikappvetenskap och 20 års erfarenhet av att arbeta med personer med autism fortfarande får nya insikter och ständigt lär sig nya saker om diagnosen. Och det ser jag som rätt inställning. Inser man som pedagog att man inte alltid förstår, vet man också att man inte själv alltid vet bäst vad som är bäst för barnet. Och inser man att man inte kan allt, finns det alltid en möjlighet att utöka sina kunskaper om neuropsykiatriska diagnoser. Även jag som arbetar som aspergerinformatör och regelbundet föreläser om Aspergers syndrom måste ibland fräscha upp kunskaperna för att bli en ännu bättre föreläsare.

Om du arbetar som lärare och känner dig osäker på hur du på bästa sätt kan hjälpa elever med speciella behov, kan du börja med att läsa lite grundläggande information om diagnoserna. Jag har dessutom själv skrivit mina 10 tips om hur jag anser att man hjälper elever med Aspergers syndrom i skolan på bästa sätt.  Om barnet har ångest eller är rädd, ta barnet alltid på allvar istället för att vifta bort känslorna. Prata gärna med föräldrarna som känner sitt barn bäst. Och låt aldrig barnet känna att hen är till besvär. Om du inte förstår barnet, kom ihåg att det alltid finns en bakomliggande orsak till att ett barn med Aspergers syndrom eller autism beter sig som hen gör. Med ödmjukhet kommer man långt!

Share Button

Nu är bloggen äntligen igång igen!

Share Button

Hej på er alla mina kära bloggläsare! 🙂

Det var länge sen. Jag hoppas att ni fortfarande kommer ihåg mig  🙂 Jag vet att jag inte har bloggat på över ett år och det var meningen att det bara skulle bli en kortare bloggpaus. Efter att det hade gått några månader hade min inkorg fyllts på med skräppostkommentarer vilket gjorde att jag sköt upp att logga in på bloggen. Och ju längre jag sköt upp att blogga, desto sämre samvete fick jag för er skull för jag hade ju skrivit att jag snart skulle börja med bloggandet igen. Men ni vet säkert hur det är med bristande exekutiva funktioner när man har Aspergers syndrom 🙂 Resultatet blev såklart att jag bara sköt upp bloggandet mer och mer och det blev helt enkelt inte av att jag loggade in på bloggen.

Ju längre tiden gick, desto mer börja jag glömma bort bloggen och förra året tänkte jag att det var bättre att jag skulle koncentrera mig på föreläsningarna istället vilket jag också gjorde. I min hjärna tänkte jag ju att “alla” fattade hur det låg till för jag föreläste ju! Men nu när jag äntligen loggade in efter kanske 15 månader upptäckte jag att jag hade fått otroligt många kommentarer från många bloggläsare som var oroliga och undrade om jag levde. Och då insåg jag att även om det var självklart för mig att jag mådde bra och föreläste och föreläser så var det inte lika självklart för er andra för majoriteten av er har kanske inte varit på mina föreläsningar under det senaste året. Och ni har inte fått något levnadstecken från mig.

Jag är ledsen att jag har gjort så många av er oroliga, det var inte meningen 🙁 Jag ber verkligen om ursäkt! Jag måste verkligen säga att jag har blivit rörd över hur många som har saknat mig och skrivit oroliga mejl till mig för jag hade inte förstått hur mycket min blogg hade betytt för många av er <3 Men ni som har oroat er och saknat bloggen kommer förhoppningsvis kunna glädjas åt att jag nu kommer att öppna bloggen igen. Nu har jag raderat alla skräppostkommentarer vilket har tagit mig flera timmar och nu har jag börjat planera höstens kommande blogginlägg. Om ni har några önskemål om ämnen som har med Aspergers syndrom eller autism att göra så får ni gärna skriva era önskemål i kommentarrutan.

Slutligen så går det såklart fortfarande bra att boka mig för föreläsningar om asperger och autism ur ett inifrån perspektiv via kontaktformuläret via min hemsida. Precis som tidigare anpassar jag mig alltid efter målgruppen och jag skräddarsyr självklart föreläsningen efter era önskemål. Längden på föreläsningen kan vara allt ifrån 45 minuter och 7 timmar men jag rekommenderar att man bokar mig minst för 2 timmar då man inte hinner säga så mycket på kortare tid. Jag har fortfarande en del lediga tider för hösten.

Och ja, just det. På grund av den nya personskyddslagen har jag tagit bort möjligheten att prenumerera på mina blogginlägg. Så ni som läser mina blogginlägg regelbundet får helt enkelt besöka bloggen med jämna mellanrum. Det går dock fortfarande att följa mina blogginlägg via Facebook.

Vi hörs mycket snart igen! 🙂

Share Button