månadsarkiv: september 2018

Därför kan en aspergare behöva hjälp från början till slut

Share Button

Ibland har vi med Aspergers syndrom eller autism har svårt med exekutiva funktioner dvs bristande färdigheter med att komma igång samt slutföra en uppgift. Men om personen utåt sett inte har synliga svårigheter och omgivningen tycker att personen verkar “normal”, är det lätt för en boendestödjare eller en arbetsterapeut att missa att personen kan behöva hjälp med uppgiften från början till slut. Många tror felaktigt att om man bara ser till att personen påbörjar uppgiften så kommer hen automatiskt klara av att självständigt slutföra den senare, men det behöver inte alls vara fallet!

Ibland handlar min underlåtenhet om att jag inte vet hur man gör uppgiften. Exempelvis vet jag inte hur man pumpar en cykel eller syr en trasig tröja, och då behöver jag praktisk hjälp av boendestödjaren. Ibland har jag däremot ingen energi att göra uppgiften, och då måste min boendestödjare göra den åt mig. Men många gånger har jag även svårt för att ta mig själv i kragen och faktiskt genomföra uppgiften även om jag klarar den praktiskt, och då måste min boendestödjare se till att uppgiften blir gjord från början till slut.

Ibland kan jag få ett brev från banken innehållandes en viktig blankett för att ifyllas och skickas tillbaka med svarspost. Då räcker det inte med att boendestödjaren öppnar brevet och säger till mig att jag får fylla i blanketten senare efter boendestödets slut. Nej, hon måste också sätta sig bredvid mig och se på när jag fyller i blanketten så att det blir gjort. Men inte heller räcker det. Skulle hon lämna allt här och säga: “Det här kuvertet ska du posta iväg nästa gång du har vägarna förbi ett brevinkast”, kommer det aldrig bli av att jag tar med mig brevet och postar det. Att passera ett brevinkast bryter mot mina rutiner, och det känns därmed som en tröttsam tanke för mig att ta med mig brevet. Då skjuter jag upp det och det slutar med att jag aldrig gör det. Därför måste min boendestödjare faktiskt följa med mig till brevinkastet och se på när brevet blir ivägskickat!

Om en person med Aspergers syndrom eller autism underlåter att göra viktiga måsten, är det viktigt att den eventuella boendestödjaren ser till att dessa blir gjorda från början till slut! Förmodligen skulle det inte heller räcka för dig som vill börja leva nyttigare att delta i endast ett möte hos Viktväktarna och få skriftliga instruktioner om hur du når ditt mål: att börja äta nyttigare och börja motionera. Tänk om du inte skulle få mer stöd än så? Men du har förmodligen alltid vetat hur man gör: man slutar äta onyttigt och börjar motionera men förmodligen behöver du mer peppning och stöd än så. Och exakt samma gäller för mig med många viktiga måsten i vardagen. Jag behöver motivation i form av någon som ser till att uppgiften blir gjord från början till slut och inte slutar ge mig stöd när uppgiften blivit halvvägs klar!

Share Button

Därför kan vi aspergare ha svårt för fester

Share Button

När jag föreläser, är det många som frågar mig vad det är som gör att många av oss med Aspergers syndrom och autism inte tycker om fester. Här är några vanliga förklaringar:

1. Hög ljudvolym. Vissa av oss med Aspergers syndrom är ljudkänsliga. Själv är jag till skillnad från många andra aspergare inte speciellt ljudkänslig i den bemärkelsen att jag skulle ha svårt för att vistas i butiker, stan, på caféer eller kollektivtrafiken på grund av ljudnivån. Detta eftersom människor oftast pratar i en normal samtalston på sådana ställen. Däremot har jag väldigt, väldigt svårt för höga ljudvolymer och får ont i öronen när musik är på hög volym. Många andra aspergare har även svårt när många människor pratar samtidigt.

2. Känsligt smaksinne. Vissa personer med Aspergers syndrom uppfattar smaker och konsistenser på ett annat sätt än andra människor. I mitt fall blir det ett stort problem om det förväntas att jag äter det som bjuds. Sedan länge har jag börjat tacka nej till alla former av tillställningar där mitt känsliga smaksinne utgör ett problem. Umgås jag med rätt sorts människor, tar dessa varken illa upp eller tycker att det är det minsta konstigt om jag har med mig egen matlåda på festen. På det sättet är jag inte till besvär för någon men jag behöver inte heller gå hungrig!

3. Gemensamma spel och lekar. Nu organiseras det ju på långt ifrån alla fester gemensamma lekar eller aktiviteter. Men vissa personer med autism, däribland jag själv, har mycket svårt för att utföra aktiviter i grupp. Det har varit en mardröm för mig om det har ordnats gemensamma lekar där man exempelvis ska rita en händelse och andra ska gissa vad det är man har tecknat. Eller att man får en lapp där det står ett visst ord och sedan ska man försöka beskriva ordet framför alla utan att säga rakt ut vad ordet är medan de andra försöker gissa rätt. Alla sådana lekar framkallar ångest hos mig. Nuförtiden säkerställer jag alltid i förväg att ingen kommer att tjata på mig att delta i lekarna. För det är inte alltid ett “nej” respekteras.

4. Minglande. Det säger ju sig självt att många personer med asperger inte är världens bästa på att mingla. Själv har jag många gånger pratat med en och samma person under hela kvällen, vilket ibland har ansetts vara oartigt, framför allt om festen varit hemma hos mig och det har varit jag som varit värdinnan! Men jag har svårt för att hitta gemensamma samtalsämnen med många människor, varför jag föredrar att gå in i ett ämne på djupet och diskutera det hela kvällen.

5. Sociala regler. Inte sällan finns det hur många sociala regler som helst man förväntas följa på fester. Man ska ha med sig en present, vilket kan vara energikrävande för oss aspergare. För det första måste man tänka ut en lämplig present och för det andra måste man sedan ta sig till en butik och köpa en sådan. Vidare kan vissa fester ha klädkoder, och jag har själv svårt för att bedöma vad som är lämplig klädsel. Min boendestödjare har exempelvis förklarat för mig att min favoritoutfit i form av korta, tajta lädershorts och spetsstrympbyxor definitivt inte är lämplig klädsel på ett bröllop, dop eller en begravning! Jag hade aldrig vetat det om min boendestödjare inte hade talat om det för mig! Att försöka förstå och följa sociala regler tröttar ut mig, men det är också tröttsamt om andra människor fäller kommentarer och ställer frågor om jag gör annorlunda.

Share Button

Föreläsning i Göteborg

Share Button

Igår föreläste jag om mitt liv med Aspergers syndrom på ett frukostseminarium på Hisingen i Göteborg. Föreläsningen började klockan 8 men vi skulle börja med frukosten klockan 7:30. Men den tidspessimist jag är ville jag vara på plats en halvtimme innan för säkerhets skull. Det är ju mycket som ska fixas innan en föreläsning: jag vill alltid säkerställa att jag har alla mina visitkort, broschyrer och en klockan nära till hands (så att jag kan hålla koll på tiden) och kontrollera att tekniken fungerar. Jag är långt ifrån en morgonpigg person, varför jag började ställa om min dygnsrytm flera veckor i förväg. Och det var tur det för tack vare framförhållningen var jag relativt pigg när jag föreläste.

Föreläsningen gick bra trots att tekniken strulade en del. Först fungerade inte myggan, och sedan tog batterierna slut. När jag var ny i föreläsandet kunde sådana här incidenter försätta mig i panik men nu när jag har 10 års vana i att föreläsa så brukar det gå bra!

Det var nästan 210 åhörare som deltog i konferensen så det blev en relativt stor tillställning vilket var jätteroligt. Jag var själv mycket nöjd efteråt.

Share Button

Nej, diagnosen har inte förstört det för mig

Share Button

När jag stod i kö för en neuropsykiatrisk utredning, befarare många i min omgivning att en diagnos i vuxenåldern kunde vara vådligt. Många befarare bland annat att:

1. En diagnos skulle kunna vara stigmatiserande och stämpla en i onödan. Men jag har aldrig känt mig stämplad för min asperger. Tvärtom kände jag mig stämplad innan diagnosen och det var diagnosen som räddade mig från stämplen: förut hade jag känt mig onormal och avvikande och hade fått utskällningar i skolan och på arbetsplatser när jag hade gjort fel. Efter diagnosen fick jag en förståelse för vad det var jag inte klarade av och fick därmed chansen att sluta utsätta mig själv för sådana situationer. Så nu har jag inte längre stämpeln att alltid vara den som misslyckas med allt.

2. En diagnos skulle riskera att bli en del av ens identitet. Många personer med Aspergers syndrom och autism är medlemmar i autismföreningar, går på träffgrupper, umgås med likasinnade mm och handen på hjärtat så kretsar även mycket av mitt liv kring diagnosen: jag föreläser om den, jag har skrivit mina böcker och jag bloggar om mitt liv med asperger varje dag. Men varför är det fel? Trots att alla aspergare är unika individer, är Aspergers syndrom en stor del av mig. Förutom aspergare är jag även finne, men skulle jag engagera mig i finska föreningar i Sverige skulle jag förmodligen inte bli ifrågasatt på samma sätt och få höra att det är farligt att förknippa sig själv med sin nationalitet. Varför skulle det vara annorlunda med asperger och autism?

3. En diagnos skulle göra det svårt att få ett arbete. Sanningen är att man inte är skyldig att tala om sin diagnos på en anställningsintervju om man inte vill. Men eftersom jag behöver ett specialanpassat arbete, vill jag vara öppen. Och det är faktiskt tack vare diagnosen jag har fått mitt drömjobb: föreläsare hos Misa Kompetens. Skulle jag vara exakt samma person som jag är nu med de svårigheter och utmaningar jag har men struntat i att göra utredingen, hade jag aldrig fått veta om att jag har en diagnos. Därmed hade jag aldrig kunnat börja hålla föreläsningar om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv för ingen hade nog velat anlita en föreläsare som föreläser ur ett inifrånperspektiv utan att ha fått en diagnos. Så diagnosen gav mig faktiskt ett jobb!

4. En diagnos skulle bidra till en sämre självkänsla. Jag hade den sämsta självkänslan någonsin innan diagnosen. Jag var övertygad om att jag var dum och lat för andra lyckades alltid bättre än jag. Det var diagnosen som räddade min självkänsla. Nu förstod jag att den enda anledningen till att jag hade misslyckats med mycket var att skolor och arbetsplatser inte hade varit anpassade efter mina behov! Jag fick även chansen att träffa andra som fungerade som jag och upptäckte därmed att jag inte var ensam. Även det ökade min självkänsla.

5. En diagnos skulle göra att man slutar anstränga sig. Men innan diagnosen hade jag ansträngt mig alldeles för mycket och var förståeligt nog helt slut. Jag hade ju inte haft några som helst förutsättningar att lyckas med det jag hade försökt göra. Efter diagnosen sänkte jag kraven och började arbeta på mina villkor. Genom att sätta upp rimliga krav lyckades jag hitta mitt jobb som jag trivs väldigt bra med. Eftersom jag inte är överansträngd idag på samma sätt som jag var innan diagnosen, kan jag bidra till samhället mycket mer än förut och resultatet blir dessutom bättre. Eftersom kraven är rimliga, har jag betydligt bättre förutsättningar att lyckas i livet än vad jag hade innan diagnosen!

Så nej, Asperger-diagnosen har inte förstört det för mig! Däremot har den räddat mycket för mig.

Share Button

Därför struntar ett barn med autism i dina instruktioner ibland

Share Button

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd är väldigt bokstavliga: det som man säger gäller. Har en värd välkomnat mig till sitt hem med orden att jag får känna mig som hemma, har jag gjort precis som värden sagt och känt mig som hemma. Utan att komma på tanken att värden egentligen inte menat det hen sagt, i alla fall inte på det sättet som jag har trott.

Tack vare detta bokstavliga tankesätt har jag också genom åren följt instruktioner slaviskt: det som man har sagt har gällt och det har man inte fått avvika ifrån. Men trots att jag som barn följde instruktioner i de allra flesta instruktioner gjorde jag ändå i vissa situationer precis tvärtom än vad jag hade blivit ombedd att göra. Detta av följande anledningar:

1. Jag hade missförstått instruktionerna men trodde att jag hade förstått. När jag hade fått instruktioner från fröken om att göra en teckning, klippa ut allt och klistra det på ett annat papper, klippte jag pappret i små bitar och förstörde därmed teckningen på kuppen. Jag förstod inte att det var meningen att jag skulle klippa längs linjerna för det hade inte fröken talat om. Det är därför väldigt viktigt att reglerna är tillräckligt tydliga för barn med Aspergers syndrom.

2. Jag var medveten om att jag inte hade förstått instruktionerna men vågade inte erkänna det. Det var ju väldigt pinsamt att vara den enda i klassen som inte hade förstått så hellre spelade jag tuff och vägrade göra den “töntiga uppgiften”. Eller så gjorde jag fel medvetet och talade tydligt om för alla att jag medvetet hade gjort fel för att uppgiften hade varit så tråkig.

3. Jag hade förstått instruktionerna men visste inte hur man gjorde uppgiften. Vid ett tillfälle fick jag i uppgift att intervjua en äldre person om hur livet var förr i tiden och spela in intervjun. Men eftersom jag inte visste hur man gjorde för att spela in och inte vågade fråga någon, kunde jag inte göra uppgiften.

4. Jag orkade inte göra rätt. Vi som har Aspergers syndrom har ofta en betydligt mindre mängd energi än andra människor. Inte sällan var min hjärna helt överansträngd eftersom det förväntades att man skulle orka duscha, borsta tänderna, packa skolväskan, ta sig till skolan, vara social, lyssna på lektionerna, vara ute och leka på rasterna, vistas i matsalen och så vidare. Därför orkade jag helt enkelt inte göra läxorna eller så gjorde jag dem väldigt slarvigt. Min energi räckte helt enkelt inte till.

5. Jag hade glömt bort hur man gjorde. När jag arbetade som au pair i Österrike så kunde jag inte använda familjens tvättmaskin när jag skulle tvätta: varje gång det var dags att tvätta hade jag helt enkelt glömt bort hur man skulle göra för att få igång tvättmaskinen! På den tiden hade jag ännu inte fått min diagnos och visste därmed inte att skriftliga instruktioner hade kunnat göra susen för oss aspergare.

Om jag hade fått rätt anpassningar och stöd i skolan så hade jag kunnat följa instruktionerna i alla situationer. Då hade jag även kunnat ta till mig kunskap i skolan vilket jag knappt gjorde nu. Det är mycket viktigt att miljön anpassas för barn med Aspergers syndrom eller autism för då får vi chansen att utvecklas till vårt fulla potential!

Share Button

Följ min blogg via Facebook

Share Button

Det är många som har frågat mig hur man kan följa min blogg. För tillfället går det inte att prenumerera på blogginäggen till sin mejl men däremot går det att gilla min Facebook-sida som heter På ett annat sätt. Mitt mål är att blogga om livet med Aspergers syndrom varje dag, och varje gång jag har skrivit något nytt på bloggen så kommer jag lägga inlägget på Facebook-sidan. Om man inte har något Facebook-konto så går det såklart att besöka bloggen som vanligt varje dag för att läsa dagens blogginlägg. Och en bloggläsare påpekade nyss att man även kan prenumerera på blogginläggen via https://blogg.aspiration.nu/feed/ om man har en RSS-läsare så det finns olika sätt att följa bloggen på!

Jag tänkte också passa på att påminna er om att ni som vill höra min föreläsning om Aspergers syndrom/autismspektrumtillstånd ur ett inifrånperspektiv och råkar ha vägarna förbi Växjö fortfarande hinner anmäla er till föreläsningen. Hoppas vi ses! 🙂

Share Button

Därför kan en person med asperger bli en utomordentlig medarbetare

Share Button

Många människor känner inte till att Aspergers syndrom och autism även kan innebära styrkor. Icke desto mindre står det nästintill uteslutande att läsa om utmaningar och svårigheter när man googlar Aspergers syndrom. När en arbetssökande med Aspergers syndrom dyker upp på en anställningsintervju och berättar om sin diagnos, kan vissa arbetsgivare därmed bli rädda. Men arbetsgivaren riskerar att gå miste om följande styrkor utöver det vanliga genom att inte våga anställa någon med asperger:

1. Känsla för detaljer. Forskarna brukar kalla det för svag central koherens när man har svårt att se helheten och fastnar för detaljer men denna egenskap kan bli en enorm tillgång i arbetslivet! Fastnar man exempelvis lätt för stavfel, kan man passa bra som korrekturläsare. Tack vare denna fantastiska egenskap är många med Aspergers syndrom också väldigt noggranna. Och vilken arbetsgivare vill inte ha en noggrann och pedantisk medarbetare?

2. En enorm uthållighet. Vissa av oss med Aspergers syndrom  eller autism älskar rutiner och ibland orkar hålla på med sina specialintressen dag ut och dag in. När jag går in i en uppgift som jag är motiverad av, går jag in i den hundra procent. När jag år 2003 bestämde mig för att börja äta hälsosamt, gick jag verkligen in i det och gick ner 30 kilo på ett år utan några som helst problem! Och sedan dess har jag behållit den hälsosamma livstilen tack vare min enorma uthållighet och motivation. När jag skrev min debutbok, gjorde jag det på tre månader för jag satt bara framför datorn och skrev, skrev och skrev. När jag får en arbetsuppgift som jag är motiverad av, arbetar jag därmed väldigt snabbt och effektivt och brukar lyckas med mina mål!

3. Specialtalanger. Vissa personer med Aspergers syndrom och autism, dock inte alla, har stora specialintressen som de är väldigt duktiga på. Själv hade jag grammatik som specialintresse när jag gick i skolan och älskade därför språk. Jag har mycket lätt för att lära mig nya språk och jag läste sju språk på gymnasiet. Jag lärde mig även svenska mycket snabbt. Min talang för språk kunde nyttjas när jag arbetade som kassabiträde och det kom utländska kunder till butiken.

4. Annorlunda perception. När man saknar filter och ser och hör allt, kan det lätt uppstå funktionshinder om man bor i en storstad med alla dess sinnesintryck överallt runt omkring en. Då kan man bli totalt utmattad.  Däremot kan de känsliga sinnena vara en enorm tillgång i andra situationer. Har man ett känsligt smaksinne, kan man kanske i vissa fall passa som provsmakare eller kock. Ser man allt, kan personen däremot kanske lätt upptäcka småfel i produkter som inte arbetskamraterna märker.

5. Logiskt tänkande. Ibland tycker andra människor att många med Aspergers syndrom inte förstår känslor, men i gengäld behövs förmågan till logiskt tänkande i väldigt många yrken!

6. Ärlighet. Jag minns när jag för första gången läste i Lorna Wings bok om autism att vissa autister kunde ha svårt för att ljuga, kom jag att tänka på att jag själv inte alltid förstår i vilka situationer det förväntas av mig att dra en vit lögn. Vissa aspergare skyr vita lögner som pesten och säger helt enkelt som det är. Samtidigt som det är långt ifrån alla människor som uppskattar denna egenskap, kan vissa arbetskamrater tycka att det är skönt att personen säger rakt ut vad hen tycker och tänker istället för att skvallra bakom arbetskamraternas rygg.

7. Förmåga att koncentrera sig på en sak åt gången. Samtidigt som det i vissa situationer kan uppstå hinder och svårigheter när man inte kan variera mellan olika uppgifter på ett flexibelt sätt och byta fokus, kan vissa personer med Aspergers syndrom jobba väldigt bra och effektivt när de koncentrerar sig på en uppgift åt gången och verkligen får gå djupt in i ämnet. En sådan person skulle kunna passa mycket bra som forskare!

8. Att man är osocial. Jo, det kan faktiskt ibland vara en positiv egenskap! En person som haft anställda med Aspergers syndrom sa vid ett tillfälle till mig att aspergarna var hans allra bästa medarbetare: de slösade inte bort en dyrbar arbetstid genom att småprata om vädret med kollegorna utan de jobbade istället effektivt under all sin arbetstid. Eftersom de knappt pratade med någon på jobbet, pratade de inte heller illa bakom kollegornas rygg och de bidrog däremot aldrig till en dålig stämning på arbetsplatsen. Dock är det viktigt att komma ihåg i sammanhanget att vissa aspergare är sociala medan andra inte är det. Men är man inte social så kan det vara uppskattat på vissa arbetsplatser att man koncentrerar sig fullt ut på själva arbetet istället för på den sociala gemenskapen.

9. Annorlunda kroppsspråk. Det här kändes som en väldigt udda sak att ha med på listan, men eftersom jag själv tycker att detta hjälpt mig i mitt yrke som föreläsare, valde jag att ha det med ändå. Samtidigt som det har varit ett stort funktionshinder för mig att andra inte kunnat läsa av mig när jag varit ledsen (eftersom jag har svårt för att variera mina ansiktsminer och brukar le automatiskt även när jag mår dåligt), har åhörarna tyckt att det har varit uppiggande att lyssna på mig när jag föreläst om Aspergers syndrom eftersom jag alltid är på gott humör. Även när jag är på dåligt humör, syns det inte tydligt på mig, vilket jag nog har min Aspergers syndrom att tacka för!

10. Bokstavlighet. När man säger något till mig så gäller det man har sagt. Klockan 17 betyder därmed klockan 17 och inte 17:05. Trots att långt ifrån alla uppskattade i skolan när jag som barn påpekade för mina klasskamrater att de var 10 minuter sena till lektionen (det stod ju trots allt i skolförordningen att tider skulle respekteras;-)) så har det blivit en positiv egenskap för mig i vuxenåldern att alltid hålla mina löften, göra det jag tagit på mig att göra och hålla tider slaviskt. Jag har slutat kommentera när andra struntar i att följa regler dock 😉

Share Button

Vad göra när en närstående inte vill acceptera ens diagnos?

Share Button

För ett tag sedan skrev jag ett blogginlägg om tre typer av människor: de som redan förstår vad Aspergers syndrom och autism innebär, de som är okunniga men villiga att lära sig mer och de som inte vill förstå. Precis som jag konstaterade i blogginlägget så kan man oftast påverka de som tillhör de första två kategorierna så att de lär sig att förstå oss aspergare ännu bättre, men den sistnämnda persontypens attityder brukar däremot vara nästintill omöjliga att påverka. Dessa personer har ju redan bestämt sig i förväg för att Aspergers syndrom bara är påhitt.

Men vad göra när en närstående till en råkar tillhöra den sistnämnda kategorin? Man kanske har provat på ett flertal olika tips att resonera med och hantera personen, och kanske försökt informera honom eller henne om vad asperger innebär, dock utan resultat. Då kanske allt börjar kännas hopplöst och man undrar vad man kan göra åt situationen.

En sak som jag har lärt mig genom åren är att man aldrig någonsin kommer att kunna ändra på andra människor utan endast sig själv. Och eftersom det nästintill är omöjligt att förändra någon som redan i förväg har bestämt sig för att autism bara beror på dålig uppfostran, måste man isåfall fundera på hur man själv vill agera i situationen. För det finns tre alternativ:

1. Fortsätt umgås med personen som vanligt. Man kan såklart isåfall tala om för personen att man inte tänker diskutera diagnosen något mer och byta ämne direkt om ämnet autism mot förmodan skulle komma på tal igen. Men annars fortsätter man som vanligt. Fördelen med metoden är att man slipper hamna i konflikt med någon, men nackdelen är att man riskerar att irritera sig på att personen inte förstår sig på ens diagnos. Själv hade jag inte gillat att spendera tid med någon som inte respekterar att jag har Aspergers syndrom och därmed vissa utmaningar i vardagen.

2. Fortsätt umgås med personen men minska rejält på umgänget. Man börjar helt enkelt umgås bara när man måste alternativt när man är en större grupp. Då kanske man slipper störa sig på personen tack vare att man distanserat sig från varandra men samtidigt har man inte gått så långt att man skulle sagt upp kontakten helt. Det här alternativet kan vara en slags mellanväg.

3. Säg upp kontakten med personen. Fördelen med metoden är att man har sagt ifrån ordentligt när man blivit sårad och visat att man inte accepterar vad som helst. Man slipper dessutom bli sårad i framtiden. Men nackdelen är att man riskerar att sakna personen om man haft roligt tillsammans. En annan nackdel kan vara att det riskerar att leda till konflikter, speciellt om personen tillhör släkten och flera personer blir inblandade.

Hur man väljer att agera när en närstående inte accepterar ens diagnos trots att man försökt resonera med personen är upp till var och en. Eftersom varje situation är unik, finns det enligt mig varken rätt eller fel utan man bör därför väga upp alla för- och nackdelar mot varandra och fundera noggrant. Ens agerande beror såklart också på vilken relation man har till personen. Det är ju betydligt lättare att säga upp kontakten med en vän än med sin pappa, mamma eller ett syskon! Men vilket av dessa alternativ man än väljer, kommer det alltid vara en svår situation.

Share Button

Jo, vi aspergare är visst mer utsatta i arbetslivet

Share Button

I gårdagens inlägg föreslog jag en rad förbättringar för att förbättra levnadsvillkoren för oss med Aspergers syndrom eller autism, bland annat att man borde underlätta det för oss att studera genom att ge oss en inkomstgaranti under sommaruppehållen. Men ibland får jag invändningar att det skulle vara orättvist om vi aspergare skulle få den typen av förmåner när ingen student i Sverige får CSN under studieuppehållen under somrarna. Därmed befinner sig alla studenter i samma sits under somrarna tills terminen börjar igen.

Men jo, vi aspergare (och alla andra människor med någon slags funktionsvariation eller sjukdom) är visst mer utsatta än andra människor! Och därför borde vi enligt mig få ekonomiskt stöd under studieuppehållen under sommarmånaderna ifall vi inte skulle ha turen att hitta ett sommarjobb. Eftersom risken är överhängande att ingen kommer att vilja anställa oss lönebidragare för ett sommarjobb, löper vi därmed en betydligt större risk att förbli utan inkomst under sommarmånaderna än många andra studenter utan specialbehov. Därför vågar inte alla av oss att ens börja studera.

Tyvärr är villkoren i arbetslivet sällan anpassade efter våra förutsättningar. Självklart finns det personer med Aspergers syndrom som aldrig haft det minsta svårt i arbetslivet, aldrig behövt anpassningar och som kan utnyttja sina styrkor i arbetet men nu syftar jag på oss som haft det svårt. Det finns faktiskt en anledning till att vi med Aspergers syndrom och autism är berättigade till lönebidrag, nämligen att arbetsvillkoren ofta måste specialanpassas för att vi överhuvudtaget ska klara av att delta i arbetslivet. Vissa av oss klarar inte av att uppfylla de krav som många arbetsgivare ställer på sina anställda som exempelvis att klara av att ringa telefonsamtal och att delta i möten, att kunna arbeta bland mycket syn- och hörselintryck, att kunna ta initiativ samt att kunna strukturera upp arbetet själv.

Själv kan jag tycka att alla arbetsgivare borde se till alla arbetssökandes styrkor och bortse från svagheterna, men tyvärr fungerar inte dagens samhälle så. Och där kommer lönebidraget och stödet till personligt arbetsbiträde in! Oftast löper allt på utan konstigheter och arbetsgivaren kan ibland få en mycket duktig medarbetare med styrkor utöver det vanliga!

Om vi aspergare nu kan få lönebidrag, varför kan vi inte söka sommarjobb precis som alla andra när vi studerar? Jo, det kan vi visst göra. Men problemen är följande:

1. Det finns otroligt få arbetsgivare som är villiga att satsa på en lönebidragare när de söker sommarvikarier. Många arbetsgivare är rädda för att personen kan behöva en lång inlärningstid och inte hinna bli upplärd under den korta anställningsperioden, och därför riskerar många lönebidragare att förbli utan sommarjobb.

2. Vi kan inte välja och vraka bland jobb. Tänk om det inte erbjuds ett enda sommarjobb som vi klarar av? Själv får jag hjälp av mina boendestödjare att städa mitt hem, att sortera mina papper och lägga dem i en pärm. Eftersom jag inte ens klarar av att göra sådana moment i mitt eget hem, går alla jobb som kräver praktiska färdigheter bort för mig: cafébiträde, många butiksjobb, lokalvårdare, personlig assistent, äldreboende och så vidare. När man har speciella behov, behöver man dels hitta ett arbete som man klarar av att utföra, men dels måste man även ha turen att en arbetsgivare i ett sådant företag behöver arbetskraft för en sommar och vill anställa en. Det kan ta en mycket lång tid att hitta ett passande arbete, och när man väl lyckats hitta ett sådant arbete så kan sommaruppehållet redan ha tagit slut för länge sedan.

Den som vägrar ta emot ett anvisat arbete utan giltig anledning bör naturligtvis inte erhålla ekonomiskt stöd under sommaruppehållen. Och självklart bör alla göra allt i sin makt för att få ett sommarjobb, oavsett om man har lönebidrag eller ej! Men lyckas man visa att man sökt olika jobb och ändå inte lyckats hitta en arbetsgivare som är villig att anställa en lönebidragare, borde studenten få ekonomiskt bidrag i form av förslagsvis aktivitetsersättning så att man slipper sälja sin lägenhet för att överleva sommaren.

Share Button

Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att ansöka om ett antal stödinsatser. Trots detta uppskattar Socialstyrelsen att vi med funktionsvariationer har sämre levnadsvillkor än genomsnittsvensken. Enligt min erfarenhet är det ofta byråkratin som sätter käppar i hjulet för oss. För att vi med funktionsvariationer ska kunna uppnå levnadsvillkor som är jämbördiga med andra människor krävs ett antal åtgärder. Jag föreslår följande:

1. Låt en person med lönebidrag ha två arbetsgivare om han eller hon önskar. Många av oss med Aspergers syndrom har ett visst specialintresse vi är duktiga på men många lyckas inte hitta ett heltidsarbete inom området. Varför får man inte i ett sånt läge arbeta med sitt specialintresse hos en arbetsgivare på halvtid och arbeta hos en annan arbetsgivare inom en annan bransch för den andra halvan? Varför får människor utan funktionsvariationer ha hur många jobb de önskar och få variation i arbetslivet men inte någon som uppbär lönebidrag?

2. Ge oss med lönebidrag lika goda arbetsvillkor som våra kollegor har.  Varför är det exempelvis tillåtet att en anställd med lönebidrag på vissa jobb har färre semesterdagar än kollegorna som utför exakt samma arbete?

3. Låt en person med deltidsarbete ha kvar rätten till daglig verksamhet. Jag har träffat personer med Asperger syndrom som velat bidra till samhället och tjäna egna pengar men har tyvärr varken haft ork eller förmåga att arbeta heltid. Dessa personer har blivit deprimerade och sysslolösa när de inte längre fått ha kvar en heltidsysselsättning i form av daglig verksamhet så fort de börjat arbeta så lite som 25%. Varför är det inte tillåtet att komplettera ett deltidsarbete med daglig verksamhet för den delen man inte arbetar?

4. Låt alla med behov av ledsagning få bidrag till ledsagarens omkostnader. Vi med funktionsvariationer vill, precis som vem som helst, utföra roliga fritidsaktiviter men alla av oss har tyvärr inte turen att klara av sådana aktiviteter på egen hand. Många av oss med Aspergers syndrom har redan en ansträngd ekonomi och det blir en otroligt stor börda att behöva betala för två personer när man ska åka på kryssning, gå ut och äta eller gå på bio.

5  Låt antalet kontaktpersontimmar via LSS bli mer flexibla. Personer med Aspergers syndrom eller autism kan i vissa fall ha mycket svårt för att hitta vänner och en partner. Det kan då bli mycket jobbigt att veta att kontaktpersonen endast kan träffa en exempelvis åtta timmar i månaden. Vilken annan person måste klocka av tiden på det sättet när man umgås med någon som man har roligt med? Vilken annan person måste leva med vetskapen att man endast har rätt till socialt sällskap åtta timmar i månaden utan någon som helst möjlighet till en förändring?

6. Ge oss med Aspergers syndrom en större valfrihet när det gäller boendestöd. Själv har jag turen att bo i en kommun där jag får välja och vraka bland olika utförare, och sedan flera år tillbaka har jag ett boendestödföretag som jag är mycket nöjd med. Men vissa aspergare är endast hänvisade till kommunala boendestödjare utan någon som helst möjlighet att byta om de skulle vara missnöjda. Tänk dig själv om du hade en främmande person springandes i ditt hem som inte förstår hur du fungerar men som du är beroende av och inte kan kasta ut?

7. Låt insatsen boendestöd bli mer flexibel. Vissa boendestödjare får inte hjälpa klienten med hemsysslor praktiskt utan de sitter endast ner och pushar klienten. Men alla vi med autismspektrumtillstånd behöver inte påputtning utan vissa av oss behöver avlastning med hemsysslorna! Själv har jag turen att ha flexibelt boendestöd som är format efter mina behov men alla har inte den lyxen.

8. Anställ specialistläkare till habiliteringen. Eftersom habiliteringsmottagningar inte har läkare, hänvisas vi med Aspergers syndrom eller autism till öppenvården. När jag vid ett tillfälle behövde ett läkarutlåtande och läkaren, efter att ha pratat med mig i 30 sekunder, konstaterade att jag måste ha en väldigt mild form av asperger eftersom jag var så pratsam, vågade jag inte låta henne skriva läkarutlåtandet längre. Till slut tvingades jag betala flera tusen kronor för att gå till en privatläkare med kunskap om min diagnos. Är det verkligen rimligt att vi aspergare ska behöva betala flera tusen kronor för ett läkarbesök bara för att det råder en omfattande brist på autismspecifik kunskap inom vården?

9. Gör det lättare för oss att studera. Ge oss en inkomstgaranti under somrarna ifall ingen skulle vilja anställa en lönebidragare med specialbehov för ett sommarjobb så att vi inte behöver sälja vår lägenhet för att överleva sommaren. Stödet man får från universiteten måste dessutom bli mer individanpassat för man kan behöva andra stödinsatser än just anteckningsstöd, förlängd tentamenstid eller hjälp med att strukturera upp studierna. Tänk om man behöver hjälp med att bolla studieuppgifterna med någon eller med att kontakta potentiella intervjuobjekt att utföra en intervjustudie som man fått i studieuppgift? Vissa universitet har som praxis att mentorer endast får ge stöd i att strukturera upp studierna, inget annat. Och man vågar kanske inte höra av sig till läraren jämt och ställa frågor om mentorn inte får ge oss något annat stöd än att planera ett studieschema.

10. Låt reglerna bli mer flexibla för bidrag till personligt biträde vid start av näringsverksamhet. Varför får man beviljat ett personligt biträde som man delar på alla arbetsuppgifterna med samtidigt som bidraget inte blir beviljat om arbetsbiträdet är ansvarig för en uppgift och personen med funktionsvariationen för en annan? Själv fick jag inte bidraget när jag ville starta ett företag där jag skulle föreläsa om Aspergers syndrom och arbetsbiträdet skulle sköta det administrativa. Däremot hade jag fått bidraget om vi båda hade skött föreläsningarna och det administrativa tillsammans även om arbetstimmarna hade varit exakt samma. Idag vill jag inte starta eget längre då jag arbetar som föreläsare hos Misa Kompetens men många andra aspergare har inte haft turen att hitta ett arbete inom sitt specialintresse. Vill vi aspergare starta eget behöver vi flexibilitet!

Share Button