månadsarkiv: september 2018

Nej, jag vill inte bli tyckt synd om för min asperger

Många av oss med Aspergers syndrom eller autism blir tyckta synd om för vår diagnos. När andra människor får höra att jag har Aspergers syndrom, reagerar de ibland med bestörtning. “Åh vad hemskt att du har asperger. Stackars dig, det måste vara jättejättejobbigt. Jag beklagar verkligen”, får jag ibland höra. Men samtidigt som jag är medveten om att dessa människor förmodligen försöker visa omtanke, vill jag absolut inte bli tyckt synd om. Detta av följande anledningar:

1. Det känns som att folk som tycker synd om mig ser ner på mig på något sätt. Att jag skulle vara sämre, ha det sämre och inte skulle kunna utvecklas när jag har en diagnos. Men det är ju inte pest jag har, jag har asperger!

2. Ibland har jag sämre dagar när vardagliga aktiviteter som går enkelt för andra har tagit otroligt mycket energi av mig. När jag gjort för mycket, tänkt på för många saker samtidigt och fått en social överbelastning. Då kan jag må dåligt i hela kroppen och bara behöva vila för att återhämta mig. Om andra påpekar hela tiden hur hemskt det måste vara att vara jag så blir det svårt för mig att fokusera på det positiva.

Det är svårt att skilja på Aspergers syndrom från ens person. Därmed utgör min asperger en stor och viktig del av min personlighet. Trots alla begränsningar är jag i stort sett nöjd med mitt liv. Jag tycker mycket om mina boendestödjare, jag trivs med min lönebidragsanställning hos Misa Kompetens som aspergerinformatör för jag får göra något jag älskar: hålla utbildningar och föreläsningar om ett liv med funktionsvariation. Jag trivs i min lägenhet och mitt bostadsområde, jag är nöjd med min fritid och jag är glad över att mina sömnsvårigheter har blivit bättre. Så nej, mitt liv är inte alls lika hemskt som du kanske tror!

Jag vill bli förstådd och accepterad, inte gullad med. Jag vill att andra människor ska se förbi mina begränsningar och hinder och fokusera på mitt potential istället. Alla har vi ju trots allt våra fel och brister. Aspergers syndrom är min allra största svårighet och allra största tillgång, och trots alla utmaningar är det någonting som jag aldrig skulle vilja vara utan. Sluta tyck synd om mig!

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom som ljudbok

Många med lässvårigheter har frågat mig om mina böcker finns som ljudböcker. Jag har nog glömt att berätta för er att min senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom även finns som ljudbok och att den går att köpa här. Så nu kommer ni som velat ha boken men som av olika anledningar har svårt för att läsa kunna lyssna på boken och ta del av mina erfarenheter att leva med Aspergers syndrom i vuxenåldern!

4 nackdelar med att vara öppen om sin diagnos

I gårdagens blogginlägg skrev jag om vilka fördelar det finns med att vara öppen om sin Asperger-diagnos. Idag fokuserar jag istället på nackdelarna. De nackdelar som jag har stött på är:

1. Vissa känner att de lämnar ut sig själva. Vissa tycker att det känns väldigt privat att berätta öppet att man har Aspergers syndrom eller autism och att det nästan känns som att vara naken inför andra människor och att visa sig sårbar för dem. För mig har Asperger-diagnosen däremot aldrig varit ett tabubelagt ämne, varför jag aldrig har känt att jag har lämnat ut mig själv när jag berättar om min diagnos.

2. Risken finns att folk börjar ifrågasätta. Och då kanske man kommer att känna att man måste förklara och försvara sig. Frågor och diskussionsämnen som riskerar att dyka upp är: “Men de svårigheter som nämns i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism är ju mänskliga och något som alla människor har”, “men du måste ha inte en väldigt mild form av diagnosen eftersom jag aldrig har sett några svårigheter hos dig” eller “du skulle kunna bli bättre om du ansträngde dig lite mer, jag känner andra med autism som har lyckats bli bättre i de svårigheter du upplever att du har”. Själv har jag ibland fått frågor och ifrågasättanden när jag berättat om min diagnos, vilket i vissa stunder har känts jobbigt.

3. Risken finns att man inte kommer att bli tagen på allvar längre. Själv har jag ibland mött människor med inställningen: “Men du har ju en funktionsnedsättning i och med att du har asperger, så du borde ta efter hur andra människor gör och tänker för det är du som tillhör en minoritet”. Alla förstår inte att bara för att jag har en diagnos så betyder det att jag gör och tänker annorlunda, inte fel.

4. Man riskerar att bli diskriminerad när man exempelvis söker arbete eller bostad. Diskrimineringslagen förbjuder visserligen diskriminering mot oss med funktionsvariationer och vi med Aspergers syndrom eller autism har egentligen lagen på vår sida men handen på hjärtat, följs verkligen lagen alltid?

Precis som jag konstaterade i gårdagens blogginlägg så överväger fördelarna nackdelarna för mig med att vara öppen om diagnosen i de situationer ämnet väl kommer upp. Men vissa aspergare har gjort ett annat val.

4 fördelar med att berätta om sin Asperger-diagnos

När jag föreläser så är det många som frågar mig vad det finns för för- och nackdelar med att vara öppen med att man har Aspergers syndrom eller autism. Om man vill vara öppen om sin Asperger-diagnos eller inte är ett individuellt val och ingenting som omgivningen enligt mig bör ha åsikter om. Idag kommer jag att lista fyra fördelar med att vara öppen om sin Aspergers syndrom, och i morgondagens inlägg kommer jag istället fokusera på nackdelarna. Fördelarna är:

1. Man känner att man kan slappna av mer. När folk frågar mig vad jag har för planer för eftermiddagen så behöver jag inte smyga och hitta på något annat om sanningen är att jag kommer att ha boendestöd. Om jag har bokat tid hos habiliteringen så behöver jag inte hitta på att jag har bokat tid hos vårdcentralen när folk frågar mig vad jag har för planer för dagen efter. När folk frågar mig vad jag jobbar med så kan jag ärligt berätta att jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Ja, listan kan göras lång.

2. Man visar för omgivningen att Aspergers syndrom och autism inte är något att skämmas för. När jag berättar om min diagnos så känns det bra för mig att kunna vara en stolt Aspie. Skulle jag tvinga mig själv att hålla tyst så skulle det kännas som att jag inte duger som jag är om jag skulle försöka spela någon annan och dölja en stor del av min personlighet.

3. De människor jag har att göra med får en bättre förståelse för varför jag inte alltid kan uppfylla deras förväntningar. Och varför jag behöver återhämtning efter sociala sammanhang och varför det kan bli ett kaos hemma hos mig om jag inte haft boendestöd på en vecka. Eller rättare sagt: de människor som har viljan att ta reda på vad Aspergers syndrom är kommer att förstå. Precis som jag konstaterat i ett tidigare inlägg så kommer vissa människor aldrig att förstå, oavsett hur mycket jag förklarar.

4. Man krossar fördomar. Många människor tror att personer med Aspergers syndrom är väldigt tystlåtna, extremt avskärmade, mycket svåra att få kontakt med, endast diskuterar tågtidtabeller och absolut inte kan ha ett socialt yrke som exempelvis en föreläsare. När de träffar mig så märker de att det de alltid trott om Aspergers syndrom och autism inte behöver stämma.

Som ni säkert förstått av dagens blogginlägg så har jag personligen valt att vara öppen med att jag har Aspergers syndrom. Att jag är öppen betyder inte att jag presenterar mig orden “hej, jag heter Paula Tilli och har Aspergers syndrom”, men däremot är diagnosen inte heller något jag smyger med om ämnet kommer upp.

6 tips att hjälpa en person med asperger som fastnar

Igår skrev jag ett inlägg om varför vi med Aspergers syndrom och autism kan ha en tendens att skjuta upp viktiga uppgifter. Men vissa kan ha ett helt annat problem med de exekutiva funktionerna: de kommer visserligen igång men lyckas aldrig avsluta uppgiften. De fastnar helt enkelt. Det kan bli ett mycket stort problem när en skol- eller en arbetsuppgift aldrig blir klar. Precis som för en person som aldrig kommer igång med en uppgift så finns det olika bakomliggande orsaker till varför en person har svårt för att avsluta en uppgift. Här kommer mina bästa tips för att hjälpa en person med Aspergers syndrom eller autism som brukar fastna i uppgifter.

1. Ibland kan det hända att en person med autism och ojämn begåvningsprofil vet hur man gör det första momentet men inte vet hur man kommer till väga för att fortsätta till nästa. Om personen inte vet hur man utför nästa moment i uppgiften eller att det momentet känns oöverkomligt svårt så kan du hjälpa personen praktiskt att utföra det svåra momentet.

2. Hjälp gärna personen med strukturen. Många personer med Aspergers syndrom och autism har svårt för att prioritera. Man vet helt enkelt inte i vilken ordning de olika momenten ska utföras. Om man skriver en uppgift så lägger man kanske flera timmar på att kolla efter stavfel efter att man skrivit det första stycket med resultatet att tiden rinner iväg och man inte hinner skriva klart resten av uppsatsen. Förklara därför för personen hur man bör prioritera de olika momenten och i vilken ordning de olika momenten ska utföras.

3. Hjälp personen att hitta en lämplig tidsplan. Hur lång tid har man på sig att bli klart med en uppgift? Har man fem minuter, en timme, tolv timmar, tre dagar, en månad eller rent av tre år på sig? Om man inte känner på sig naturligt hur lång tid det normalt förväntas ta att utföra en viss uppgift så lägger man kanske tre timmar på att göra det första momentet när meningen från början var att uppgiften skulle blivit klar på en kvart.

4. Tala också om för personen hur noggrant det är meningen att uppgiften ska göras. Vissa personer med Aspergers syndrom eller autism blir exempelvis aldrig klara med dammsugningen eftersom de lägger ut en hel timme på att dammsuga vardagsrumshörnet för att få det rent som möjligt.

5. Om personen inte orkar göra klart uppgiften i samma veva, bestäm gärna i förväg vilken tid och dag personen ska fortsätta med uppgiften. Vi som har Aspergers syndrom eller autism är ju ibland lätt uttröttbara, och om vi tvingar oss att göra klart en uppgift när vår energi har tagit slut så riskerar vi bara att bli utbrända. Själv orkar jag exempelvis inte packa upp hela resväskan på samma dag utan sprider ut uppgiften på flera dagar för att undvika utbrändhet.

Slutligen är det viktigt att komma ihåg att det inte är meningen att man applicerar alla dessa tips på alla personer med Aspergers syndrom eller autism med detta problem. Vissa som aldrig blir klara med en uppgift kanske bara har problem med den första punkten, andra enbart med punkt 2 och så vidare. Någon kanske istället behöver stöd med något helt annat som jag inte ens nämnt i blogginlägget. Testa dig gärna fram vad som fungerar!

Därför skjuter en person med autism upp viktiga saker

Vi som har Aspergers syndrom, autism, ADHD och liknande diagnoser kan ibland ha bristande exekutiva funktioner som är ett samlingsbegrepp för flera olika begrepp som att planera, organisera samt att utföra en handling. Resultatet av bristande exekutiva funktioner kan bli att man skjuter upp viktiga saker. Det som behöver göras blir helt enkelt inte gjort med resultatet att vi får skäll från vår omgivning som tror att vi bara är lata och bekväma av oss.

Men ibland kan tendensen att skjuta upp viktiga saker ha olika orsaker och bör därför bemötas olika. Detta kan bland annat bero på att:

1. Personen har en dålig tidsuppfattningsförmåga. Vissa personer med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har dålig tidsuppfattning. De vet helt enkelt inte hur lång tid de har på sig när det är en timme kvar tills bussen går. Hinner man bara äta en banan på en timme? Eller kanske hinner man också duscha, sminka sig, göra läxor, ringa ett telefonsamtal, svara på mejl och laga en festmåltid? Eftersom personen inte vet börjar hen aldrig göra sig i ordning i tid och missar bussen. En arbetsterapeut från habiliteringen kan här vara till en hjälp.

2. Personen har svårt för att planera och strukturera. Vilket är mycket vanligt förekommande bland oss med autism och ADHD. Av barn krävs det ju oftast inte att man planerar och strukturerar sina skoluppgifter själv men ju äldre man blir, ju högre blir kraven. Själv har jag haft svårt för högskolestudier för det krävs att man själv ska komma på hur man ska få tag på kunskapen samt att själv planera vilka dagar som ska göras vad. Det blir så ansträngande för min hjärna att risken är överhängande att jag aldrig gör uppgiften och hoppar av utbildningen om jag exempelvis inte får stöd från en mentor.

3. Uppgiften tar för mycket energi. Vi som har Aspergers syndrom eller autism har ofta en begränsad mängd energi. Energin räcker helt enkelt inte till allt, och därför blir man tvungen att skjuta upp vissa uppgifter tills man har mer energi. Bestämmer jag mig för att duscha, öppna posten och lägga breven i mappar så räcker kanske inte min energi till att borsta håret eller att gå till butiken och handla mat. Här gäller det att sänka kraven, och min boendestödjare är också en avlastning för mig. Hon kan ju av naturliga skäl inte duscha åt mig, men däremot tar hon över uppgifter som hon faktiskt kan utföra för att underlätta min vardag. Till exempel att öppna min post, dammsuga och rengöra mitt badrum.

4. Personen har svårt för att förstå konsekvenser av sina handlingar. Jag har ibland haft svårt för att inse att om jag skjuter upp med att plocka upp kläder, papper och tidningar från golvet så samlas det mer och mer skräp med tiden. Jag har helt enkelt skjutit upp att plocka undan och sedan blivit förvånad när det blivit extremt stökigt i min lägenhet. Här behöver jag påminnelser om varför det behöver plockas undan.

5. Personen har svårt för att hitta lösning på ett problem. En anledning till att jag plockade undan ännu mer sällan förut och kastade alla nyinköpta saker på golvet var att jag inte hade någon aning om var jag skulle börja förvara dem. Här har mina boendestödjare hjälpt mig att hitta en plats för varje föremål. Hon har också skrivit ner att vad som ska förvaras i varje skåp och låda.

6. Uppgiften har inte lyckats bli till en rutin. Många av oss med Aspergers syndrom och autism mår bra av rutiner. En person jag känner säger exempelvis att hen varken kan träna eller motionera om hen bara gör det då och då. För att hen ska komma till skott krävs det att hen tränar vid samma tidpunkt varje dag. Själv hade jag ju kommit ifrån bloggandet förra året och eftersom jag inte längre visste när jag skulle blogga, blev det helt enkelt inte av att jag bloggade alls. Men nu har jag bestämt mig för att jag ska blogga på dagtid och att börja planera blogginläggen redan på morgonen direkt när jag vaknat. Så nu har det blivit lättare att blogga igen!

Slutligen är det viktigt att komma ihåg att dåliga exekutiva funktioner varken beror på bristande vilja eller lathet! Till vissa svårigheter kan det finnas en lösning, i annat fall gäller det bara att påminna personen samt att sänka kraven i vardagen.

6 tips för att motivera oss med asperger eller autism

Många anhöriga till oss med Aspergers syndrom eller autism upplever att de har svårt för att få sin närstående att hitta motivation. De har frågat mig hur man motiverar en närstående med en diagnos på bästa sätt. Här kommer mina bästa tips:

1. Tjata inte. Tjat hjälper sällan någon. När du tänker efter, skulle du själv bli motiverad om en familjemedlem tjatade på dig att sluta röka eller äta godis? Förmodligen inte, eller hur? Precis samma gäller oss med Aspergers syndrom och autism.

2. Om personen inte vill göra något du tycker är viktigt, fundera på om det finns en anledning till att personen inte vill. Tar uppgiften mycket energi? Eller känns uppgiften ångestfylld på något sätt? Du kanske tycker att personen inte känner sig motiverad att exempelvis träna på ögonkontakt, men om man läser på om diagnosen så framgår det att vi med Aspergers syndrom och autism många gånger tycker att det är obehagligt med ögonkontakt och det anser jag inte ens är något att vi ska behöva motiveras till att träna på. Fundera därför på om det ens är meningen att personen ska bli motiverad!

3. Glöm inte att ingen förändring kommer att ske om din närstående själv inte känner sig motiverad. Din tonåring är kanske uppe på kvällarna alldeles för sent, men om hen själv inte vill börja lägga sig tidigare så blir det svårt att hitta motivationen.

4. Om personen själv är motiverad och vill göra en förändring så kan du bolla med personen själv och fråga personen vad hen tror skulle hjälpa hen bäst. Om det gäller att lägga sig tidigare på kvällarna, skulle det hjälpa med påminnelser? Eller en rutin att exempelvis alltid göra en viss rutin en viss tid innan läggdags? Blir det bäst med en tvär eller en successiv förändring? Låt personen bestämma själv!

5. Förklara gärna för personen varför uppgiften är viktig och varför hen borde bli motiverad. Sånt är inte alltid helt solklart för oss med autism om vi har en bristande central koherens dvs förstå orsak och verkan. Själv var jag sjukt omotiverad att lära mig kartor i skolåldern, men när jag långt senare förstod att kartorna faktiskt motsvarade verkligheten och att USA och Kanada var grannländer “på riktigt” och inte bara på kartan så förstod jag plötsligt sammanhanget.

6. Fundera på om det skulle hjälpa med belöningar och mutor. Sånt tycker jag dock bör användas sparsamt. Om jag inte har hittat motivationen trots att jag själv har velat så har belöningar haft en mycket bra effekt på mig. Men när jag däremot sa hemma att jag inte ville gå till skolan och fick belöningar och mutor för att gå dit i alla fall så blev det farligt. Många av oss med Aspergers syndrom och autism skolvägrar ju för att vi inte mår bra i skolan och har ångest, och  denna ångest bör alltid tas på allvar!

10 tips till dig som är nydiagnosticerad med autism

Att bli diagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism kan kännas omtumlande i början. Här kommer mina bästa tips till dig som är nydiagnosticerad med någon av diagnoserna:

1. Läs på vad en person för Aspergers syndrom eller autism har för rättigheter enligt lag. Klarar man inte av att arbeta så finns det en möjlighet att söka aktivitets- eller sjukersättning. När man väl fått aktivitets- eller sjukersättning, finns det möjlighet att få pensionärsrabatter i lokaltrafik (bland annat kan man få rabatt på SL-kortet i Stockholm). Behöver man någon att prata med om diagnosen så har man rätt till att få komma till habiliteringen. Annars kan man söka insatser via LSS eller SoL, bland annat en kontaktperson eller boendestöd.

2. Kolla upp om det finns träffgrupper för personer med Aspergers syndrom och autism i hemkommun. Många aspergare tycker att det är otroligt skönt att få träffa likasinnade!

3. Kom ihåg att det inte finns rätt eller fel sätt att hantera sin diagnos på. Vissa vill läsa på så mycket som möjligt om autism efter diagnosen för att förstå sig själva bättre medan andra tycker inte att det är speciellt intressant att läsa på om ämnet. Din omgivning tycker kanske att du har hakat upp dig på diagnosen för mycket medan du tycker att det är väldigt roligt att läsa på om autism. Eller så tycker din familj kanske att du borde läsa litteratur om autism medan du inte tycker att det är intressant. Gör precis det som funkar bäst för dig utan att bry dig om vad andra tycker!

4. Bestäm dig i förväg om du vill tala om din Aspergers syndrom för andra människor eller inte så att du vet hur du ska hantera eventuella situationer då ämnet kommer upp. Glöm inte att du har rätt att berätta om din diagnos för andra om du vill eller låta bli att berätta och hålla informationen för dig själv om du föredrar att vara hemlig. Du bestämmer själv, och ingen har rätt att bestämma åt dig hur du ska göra.

5. Sök dig till en autismvänlig miljö om möjligt. I en sådan miljö blir man accepterad precis som man är. Om du mår dåligt med de människor som du är omgiven av som kanske inte accepterar din diagnos så kan du fundera på om det skulle kunna vara möjligt för dig att byta umgänge.

6. Våga kräva dina rättigheter. Du har alltid rätt att överklaga ett beslut ifall du inte skulle vara nöjd. För det kan ibland hända att du kommer att bli ifrågasatt av läkare, Försäkringskassan, skolan, Arbetsförmedlingen, kommunen mm och att du till en början får ett beslut du inte är nöjd med. Men det kan löna sig att överklaga ett myndighetsbeslut!

7. Glöm inte att autism inte är något att skämmas för. Att ha boendestöd eller ledsagare som hjälpmedel behöver inte vara konstigare än att som närsynt använda glasögon för att se bättre eller att som hörselnedsatt att använda sig av en teckenspråkstolk.

8. Glöm inte att andra människor inte nödvändigtvis vet bäst. Ibland kan ens omgivning ha attityden att när man har en diagnos så betyder det att man tänker fel och har fel. Då kan det kännas som att alla är emot en när man själv tycker och tänker annorlunda. Men glöm inte att du tänker annorlunda, inte fel!

9. Sänk kraven, och sluta jämföra dig med andra. Du kanske känner att du exempelvis misslyckats i skolan eller arbetslivet, men glöm inte att andra människor ofta haft bättre förutsättningar att lyckas när skolan och arbetslivet är anpassade efter deras behov. Världen är sällan anpassad för oss som fungerar utanför normen, men vi är inte sämre människor för det.

10. Glöm inte att Aspergers syndrom och autism även innebär styrkor. Eftersom det fokuseras så mycket på svårigheter så är det lätt att glömma bort de styrkor och fördelar som Aspergers syndrom kan föra med sig!

När folk inte förstår sig på diagnoser

Många har frågat mig är hur man bör hantera människor som inte förstår sig på diagnoser. Vissa människor tror att Aspergers syndrom och autism egentligen beror på uppfostran, andra är övertygade om att Aspergers syndrom inte ens existerar. Vissa tror att Aspergers syndrom och autism kan tränas bort, och andra menar att alla med Aspergers syndrom och autism egentligen skulle kunna arbeta på heltid med rätt anpassningar. Hur hanterar man den typen av människor?

När jag var ny i föreläsandet så var jag ibland frustrerad över att få sådana här ifrågasättande kommentarer från åhörare. Men nu har jag lärt mig att det finns tre typer av människor:

1. De som har mycket kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. Dessa personer vet att svårigheterna varken beror på lathet eller bristande vilja. De kanske har någon med autism i släkten eller så har de kanske skaffat autismspecifik kunskap på något annat sätt. De vill kanske ändå lära sig något nytt för att bli ännu bättre på att bemöta oss med diagnoser.

2. De som inte vill förstå. Dessa personer har redan bestämt sig för att svårigheterna är en överdrift, att man diagnostiserar Aspergers syndrom och autism alldeles för lättvindigt nuförtiden och att alla människor klarar allt, bara man har rätt inställning. Den här typen av människor går sällan att påverka för de är inte mottagliga för information. Oavsett vad man säger så kommer de alltid ha sin åsikt.

3. De som saknar kunskap men är villiga att lära sig. När de väl skaffar sig kunskap och tar sig till hur vi aspergare har det så ändrar de sin inställning.

När jag föreläser så har jag märkt att jag har bäst chanser på att förmedla kunskap till de som tillhör kategori 1 eller 3. Människor tillhörande kategori 2 kan jag inte påverka genom mina föreläsningar för de kommer alltid säga emot, oavsett hur mycket jag förklarar. Jag har också lärt mig att om jag irriterar mig på människor tillhörande denna kategori så tar det bara onödigt mycket energi av mig. Man får helt enkelt acceptera att sådana människor existerar och att det inte går att göra något åt. Istället bör jag inrikta mig på människor i kategorierna 1 och 3 för att kunna göra en skillnad!

Boken slutsåld

jag har fått mejl från några av er som undrat vad som hänt med min bok På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd. Den senaste upplagan har dessvärre blivit slutsåld, och för tillfället vet jag inte hur det hur det blir med boken i framtiden. Om någon av er råkar kunna finska eller estniska så går den dock att beställa på dessa språk. Men er som vill läsa boken på svenska får jag hänvisa till biblioteket för den finns att låna på ett flertal bibliotek runt om i landet, bland annat i Stockholm, Göteborg och Malmö. Annars går min senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom att beställa hos Bokus.