månadsarkiv: januari 2019

Så här ska du bemöta någon med asperger eller autism

I gårdagens inlägg beskrev jag hur svårt det kan vara att bemöta någon med Aspergers syndrom eller autism rätt när vi alla som lever med diagnosen kan vilja bli bemötta på helt olika sätt. Hur bör man göra då i bemötandet när man träffat någon med asperger när alla har olika önskemål angående bemötandet? Själv brukar jag ge följande två enkla råd:

1. Fråga personen själv hur han eller hon vill bli bemött. För det är bara personen själv som kan svara på frågan. Vill personen bli kallad för en aspergare eller en autist? Eller kanske för en person med Aspergers syndrom eller autism? Kanske vill personen inte bli förknippad med sin diagnos överhuvudtaget och vill bli kallad något helt annat? Fråga personen om han eller hon vill prata om sin diagnos, om han eller hon uppskattar rakhet och om han eller hon vill få extramycket beröm eller om det bara känns förnedrande att få en klapp på huvudet. Om personen inte har någon åsikt om frågan så kommer du kanske märka med tiden vilket bemötandesätt som blir bäst. 

2. Försök inte ändra på personen utan ta personen som den är. Många tror felaktigt att alla människor vill ha ett stort socialt liv, äta mat tillsammans med andra människor och prova på nya saker. Att de som inte lever på det sättet inte bara har upptäckt tjusningen i det. Men det tankesättet hade inte kunnat vara mer fel. Jag skulle våga påstå att jag talar för de allra flesta aspergare om jag säger att vi inte vill bli förändrade utan vi vill bli accepterade och älskade som vi är!

När du tar hänsyn till dessa två mycket viktiga saker i bemötandet samt respekterar det personen säger så brukar det inte gå fel.

Så här olika kan vi autister vilja bli bemötta

När jag föreläser är det många som frågar mig hur vi som har Aspergers syndrom eller autism vill bli bemötta. Men det finns inget klart svar på frågan för vi autister är sinsemellan väldigt olika varandra och vi alla vill därmed bli bemötta på lite olika sätt. Här är några exempel:

1. Hur jag vill bli bemött: Jag tycker att det är roligt när andra vill lära sig om Aspergers syndrom och jag blir glad när andra ställer frågor om hur diagnosen yttrar sig hos mig. Jag tycker om att analysera mitt eget beteende utifrån diagnosen och fundera på hur mycket asperger påverkar mitt beteende. En fråga det självklart inte finns något svar på, men analysera kan man alltid 🙂

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa andra med asperger som jag har träffat vill inte prata om sin diagnos alls. Diagnosen kan vara ett mycket känsligt ämne för dem eller så är det helt enkelt ett ointressant ämne. De vill inte att andra ska ta upp ämnet diagnosen överhuvudtaget.

2. Hur jag vill bli bemött: Jag gillar att andra människor är raka mot mig, under förutsättningen att de har ett syfte med sin ärlighet och de inte avser att provocera. Om de kläder jag har på mig ser konstiga ut vill jag gärna att andra säger det för jag kan inte alltid bedöma sånt. Jag tycker att det var skönt att en kompis vågade säga till mig att jag har det så stökigt hemma att hennes mamma aldrig skulle sätta sin fot i min lägenhet. Samtidigt blir jag såklart inte alltid glad över att höra allt (om jag exempelvis har gjort ett mycket dåligt jobb) men jag tycker ändå att det är skönt om en kompis vågar säga sådana saker till mig och jag är alltid tacksam.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Jag har träffat aspergare som är mycket lättsårade och som absolut inte vill ha kritik, inte ens konstruktiv sådan. Om de skulle få höra att deras tröja inte riktigt passar till deras hudton eller att de har det väldigt stökigt hemma skulle de grubbla över det i flera dagar. De trivs bäst med människor som inte är raka och brutalt ärliga. Att alla aspergare skulle gilla rakhet och undvika vita lögner är definitivt en myt!

3. Hur jag vill bli bemött: Jag blir glad när andra människor inser att autism även kan innebära styrkor. Jag har själv skrivit ett blogginlägg om ämnet tidigare och jag diskuterar gärna Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier med andra människor. Med detta sagt tycker jag att det är viktigt att belysa andra människor om att autism även innebär svårigheter för mig, inte enbart styrkor.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa aspergare avskyr när andra människor börjar diskutera autismens styrkor med dem. Vissa känner att andra människor försöker förminska dem genom att försöka låtsas att autism enbart innebär styrkor. Jag har även träffat autister som tyckt att Tony Attwoods positiva Aspie-kriterier minskar förståelsen för de aspergare som inte har styrkor och som verkligen lider av sin diagnos.

4. Hur jag vill bli bemött: Jag tycker inte om att få en klapp på axeln och få höra “vad duktig du är”. Då känns det för mig som som andra människor behandlar mig som ett barn, Jag vill att LSS-personalen ska prata med mig med ungefär den ton som de använder med sina kollegor och andra vuxna människor.

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa aspergare jag har träffat tycker om att få beröm och få höra att de är duktiga. De har upplevt att de har fått kritik genom livet. Därför tycker de att det är skönt att äntligen få beröm, även om berömmet endast skulle gälla så enkla saker som att klara av att gå till matbutiken.

5. Hur jag vill bli bemött: Jag vill bli kallad för en aspergare, aspie eller autist. Jag blir ledsen om yrkesverksamma säger till mig att jag inte borde kalla mig själv för en aspergare. När jag blir avrådd från att kalla mig själv för aspergare känns det som att andra tycker att det är dåligt att ha asperger och att det är någonting jag borde skämmas för. Men jag är stolt och visa upp vem jag är, och Aspergers syndrom är en stor del av mig!

Hur någon annan aspergare kan vilja bli bemött: Vissa avskyr sin diagnos och vill absolut inte bli förknippade med den. Med detta sagt är min erfarenhet att många med diagnosen vill bli kallade för aspergare, autister eller aspies och att det mest brukar vara yrkesverksamma som avråder från användning av dessa begrepp. Men det finns alltid undantag!

6. Hur jag vill bli bemött: Jag bryr mig inte nämnvärt om ifall andra människor kallar Aspergers syndrom för en funktionsnedsättning eller en funktionsvariation. Jag bryr mig inte om LSS-personalen kallar mig för brukare, klient eller något annat. Jag blir inte stött om någon tycker att jag är onormal, då utgår jag från att personen menar att jag rent statistiskt avviker från normen mer än vad många andra människor gör vilket i min värld är helt sant (även om jag inte tycker att det finns någonting som heter normalt egentligen och att ha Aspergers syndrom är helt normalt för mig).

Hur många andra aspergare kan vilja bli bemötta: Väldigt många andra aspergare jag har träffat tycker att det är ytterst viktigt att Aspergers syndrom kallas för funktionsvariation, inte för en funktionsnedsättning. De hatar ordet “brukare” för de tycker att ordet låter nedvärderande. De avskyr även begreppet “normalitet” och vill absolut inte bli kallade för onormala. Eftersom väldigt många kan ta illa vid sig, är det säkrast att undvika dessa begrepp!

Blev du klokare av att läsa detta blogginlägg? Förmodligen inte. Som du ser finns det inget svar på frågan hur vi aspergare vill bli bemötta även om det finns vissa generella regler.

Nej, en autist som inte klarar motgångar är inte oflexibel

Ibland får vi med Aspergers syndrom eller autism höra att vi borde lära oss att hantera motgångar samt att vi borde lära oss att leva med att vi inte kan få allt vi vill ha. Att vi måste lära oss att ha lite tålamod helt enkelt.

Men det som många andra människor har missat är att vi aspergare ofta får möta betydligt fler motgångar än många andra människor i samhället. Vi har exempelvis svårt för att hitta läkare och psykologer som har kunskaper om vår diagnos när vi behöver vända oss till vården. Många av oss möter motstånd och kunskap på Arbetsförmedlingen och har därför svårt för att etablera oss på arbetsmarknaden när de har svårt för att erbjuda oss ett jobb som är anpassat efter våra förutsättningar. Vi kanske har blivit utmattade när vi har försökt och försökt och ändå misslyckats.

Vi kan också ha haft svårt för att utbilda oss om universiteten inte erbjudit oss det stöd vi behöver och haft svårt för att hitta mentorer som har kunskap om Aspergers syndrom. Vissa av oss har blivit utförsäkrade från Försäkringskassan och behövt kämpa med att ansöka om försörjningsstöd varje månad. Vi kanske får kämpa otroligt mycket med kommunen för att få boendestöd som vet vad Aspergers syndrom innebär eller att överhuvudtaget få boendestöd i tillräcklig omfattning.

Lägg därtill att många av oss har en otrolig tuff barndom med en skolgång som inte har fungerat. Vi kanske var mobbade och/eller utanför under hela grundskolan och gymnasiet, undervisningsmetoderna passade inte oss alls och vi fick därmed inte chansen att tillgodoräkna oss kunskapen. Grupparbetena och gympalektionerna som vi blev tvingade till skapade oss ångest. Lärarna förstod inte sig på Aspergers syndrom och det stöd och de anpassningar som vi skulle behövt för att få en fungerande skolgång uteblev.

När man har varit med om så många motgångar under livets gång och varken boende, skolgång, studierna, arbete, försörjning och vården har fungerat så är det inte så lätt att hålla en positiv min om vår psykolog eller boendestödjare slutar och vi får en ny som inte fungerar. Stödet vi förlorade kanske var den enda fungerande biten i våra liv och vi känner oss osäkra på hur många år det kommer att dröja tills vi får en ny person som har kunskap om vår diagnos. I det läget kan kan enda liten motgång innebära en katastrof för oss när vi förlorar det sista vi har.

Själv hade jag det riktigt jobbigt i skolan och i början av vuxenlivet. Efter att jag fick diagnosen fick jag kämpa otroligt hårt med att få aktivitetsersättning, psykolog som hade kunskap, en studiesituation och boendestöd som fungerade. Det kändes som att jag inte tolererade några motgångar överhuvudtaget och om boendestödjaren blev sjuk och jag inte fick en ersättare så kastade jag maten som jag hade inhandlat i syfte att laga den tillsammans med boendestödjaren. Jag visste inte vad jag skulle göra med maten och saknade förmågan att fatta ett beslut. Det blev så jobbigt att jag tappade min handlingsförmåga helt och orkade inte tänka på en ny lösning.

Så småningom fick jag komma till habiliteringen och träffade en psykolog som förstod mig. Jag fick tips om hur jag kunde vända min asperger till en styrka och vilka strategier jag kunde använda för att kompensera för mina svårigheter. Jag fick försörjning i form av aktivitetsersättning och senare började jag försörja mig på mina föreläsningar och böcker så jag behövde inte oroa mig för att inte kunna betala hyran mer. Och framför allt slapp jag arbetsplatser vars krav jag inte hade förutsättningar för att klara av. Jag fick nya boendestödjare som alla förstod mig och det började funka bra hemma. Vips så ökade min toleransförmåga mot motgångar! Nu när jag har flera bitar i mitt liv som fungerar bra så gör det inte lika mycket om en bit tillfälligt börjar fungera sämre.

Så nej, det handlar varken om dålig attityd eller oflexibilitet när någon med autism inte klarar motgångar! Vem som helst skulle förmodligen ha svårt för att möta nya motgångar när livet som helhet inte fungerar alls.

Ikväll kommer asperger lyftas fram i Skavlan

Ikväll kommer Aspergers syndrom lyftas fram i TV. Greta Thunberg kommer nämligen att berätta om sitt klimatengagemang och sin Aspergers syndrom i Skavlan klockan 21 ikväll. Hon har uppmärksammats internationellt för sitt engagemang för klimatfrågor. Jag är också mycket imponerad av att hon trots sina blotta 16 år vågar vara så här öppen och visa upp sig i TV på det här sättet. Det hade jag aldrig själv fixat i hennes ålder!

Greta säger att hon tack vare sin asperger har en förmåga att se världen ur ett annat perspektiv. Förmågan att tänka svart och vitt beskriver hon också som en tillgång, vilket jag håller med henne helt och fullt om! Tyvärr måste jag erkänna att jag inte alls är klimatmedveten på det sättet som hon är (trots att jag vet att frågan är mycket viktig) men däremot tänker jag lika svart och vitt när det gäller hälsan. När det gäller vissa frågor anser jag att man ska tänka svart och vitt, vilket i mitt fall innebär rent konkret att undvika gifter som plast och aluminium i kontakten med mat, besprutningsmedel, glutamat och andra smakförstärkare, konstgjorda sötningsmedel, gluten, raffinerat socker, transfetter och liknande. Jag har aldrig förstått varför man borde  “göra undantag och unna sig” så som andra människor beskriver det, varför skulle jag äta en bulle i onödan när socker är dåligt för hälsan och tänderna och det finns andra saker att äta?

Lycka till med din medverkan ikväll, Greta! Jag hejar på dig. Tack för att du lyfter fram Aspergers syndrom på ett positivt sätt!

Detta måste tas hänsyn till vid beräkning av boendestödtimmar

När vi med Aspergers syndrom, autism och andra neuropsykiatriska diagnoser ansöker om boendestöd så får vi oftast redogöra detaljerat för biståndsbedömaren vad vi behöver hjälp med hemma, inte sällan med hjälp av ett intyg såsom ett läkarutlåtande och/eller en arbetsförmågebedömning. När biståndsbedömarna kontrollerat underlaget så brukar de göra en beräkning på hur många timmar i veckan det är rimligt att de saker vi behöver hjälp med ska ta för att kunna fatta ett beslut om hur många timmar boendestöd de ska bevilja oss.

Men när man har neuropsykiatriska svårigheter är det inte säkert att man kan gå efter en sådan mall. Biståndsbedömarna kan behöva ta med i beräkningen att vi som har asperger eller autism kan behöva vila emellanåt, varför vi inte orkar städa och göra hemsysslor i samma takt som många andra. Man kan behöva ta med i beräkningen att vi kan ha dålig motorik, varför vi kan spilla mer än normalt och vår lägenhet blir smutsig snabbt. Om vi tappar något på golvet så märker vi kanske inte det eller så orkar vi inte plocka upp det och när vi letar efter grejer i köket så tar vi kanske ner allt från hyllorna, varför det blir rörigt lätt.

Själv har jag sönder saker otroligt lätt, varför mina boendestödjare fått hjälpa mig att köpa nya stolar eller byrålådor alternativt hjälpa mig att reparera dessa. Jag kan lätt råka dra ner gardinstångar, vilket mina boendestödjare måste hjälpa mig att fixa till. Mina relativt nyinköpta kläder går sönder lätt, varför mina boendestödjare har fått sy en del genom åren. Och under tiden jag levde på aktivitetsersättning fick jag otroligt många brev från Försäkringskassan som behövde sorteras. Ännu värre med brevmängden var det när jag levde på försörjningsstöd. De som har minst förmåga och ork att sortera brev verkar få allra flest brev verkar det som (tack och lov för den nya möjligheten att ta emot flera brev elektroniskt)!

När jag var ny i boendestödet fick jag endast 1,5 timmars boendestöd i veckan. Eftersom jag var nyskild och min dåvarande man samt en vän turades om att hjälpa mig hemma så räckte boendestödtimmarna till en början, men när min exman åkte till sitt hemland behövde mina boendestödjare plötsligt minst dubbelt så mycket tid för städningen! I början ifrågasatte biståndsbedömarna varför mitt hjälpbehov plötsligt ökade. När jag sedan visade upp ett läkarutlåtande samt en arbetsförmågebedömning som beskrev mina svårigheter med bland annat motoriken och den kognitiva förmågan fick jag dock fler timmar beviljade.

Så ni som blivit nekade till fler timmar av kommunen när ni ansökt om boendestöd behöver det inte vara kört! Kommunen kan mycket väl komma att ändra sig om ni visar upp ett läkarutlåtande som beskriver vad ni har för svårigheter som gör att ni behöver mer stöd hemma. Och om kommunen fortfarande står på sig så får man inte underskatta möjligheten att överklaga!

En film om myter om asperger kommer att publiceras inom kort

Nu i veckan har jag medverkat i en film om Aspergers syndrom tillsammans med Joanna Halvardsson och Alexander Forselius på kit.se:s studio. När KIT kommer att ha redigerat klart filmen och publicerat den i sina nyhetskanaler så kommer jag självklart länka till den på bloggen så att även ni kan se den. Filmen handlar om typiska myter och fördomar om Aspergers syndrom samt hur man bemöter dessa. Vi ombads att titta rakt in i kameran när vi pratade men jag undvek ändå att möta kameran helt och hållet med blicken. Detta för att jag kan koncentrera mig bättre när jag slipper fokusera alltför mycket på ögonkontakt.

Det var jätteroligt att äntligen få träffa Joanna då jag har läst hennes blogg ibland och hon har även recenserat min senaste bok på sin blogg förut! Alexander Forselius har även han gett ut en bok om sitt liv med autism och ADHD.

Om ni vill se bilder på mig tillsammans med Joanna och Alexander på KIT:s studio så har Joanna publicerat en bild på oss tillsammans på sin blogg.

Hur argumentera för att man behöver en diagnos i vuxenåldern?

Det som många människor undrar över om en diagnos i vuxenåldern gör nytta eller inte. Ibland har jag haft åhörare på mina föreläsningar som gärna skulle vilja genomgå en utredning för Aspergers syndrom eller autism men som har blivit nekade av vården med hänvisningen att de har som policy att inte diagnosticera vuxna eftersom det ändå är försent med en diagnos. Eftersom diagnosen autism ändå inte berättigar till något stöd från kommunen i fråga så anses en diagnos i vuxenåldern vara lönlös.

Här i Sverige har vi ju rättighetslagstiftningen LSS som tillförsäkrar oss med autism och asperger vissa rättigheter som en person med “bara” depression, ångest eller ADHD saknar då dessa personer endast har rätt till stöd enligt SoL. Men hur kan de vuxna i Finland som misstänker att de eventuellt kan ha asperger argumentera för att de behöver en diagnos i vuxenåldern om lagstiftningen och praxis i deras hemkommun inte ger några rättigheter och stödinsatser till vuxna med autism och det inte existerar någon vuxenhabilitering på samma sätt som det gör i Sverige?

Men en diagnos ger visst nytta även om man har oturen att bo i ett land utan LSS-lagstiftning! Många av oss autister som fått vår diagnos i vuxenåldern har fått kämpa genom livet och tvingats konstruera diverse strategier för att kompensera för våra svårigheter. Att använda sig av sådana kompensatoriska strategier kan ta otroligt mycket energi och göra oss totalt utmattade. Trots att man har ansträngt sig extremt mycket med strategierna och gjort sitt yttersta så kan man ha misslyckats med mycket genom livet. Sånt kan tära på ens självkänsla totalt, och därför kan det vara en oerhört lättnad att få en bekräftelse på att man varken är egoistisk eller lat som inte alltid klarat av att anpassa sig i alla situationer. Med en diagnos vågar många sänka kraven och sluta utsätta sig för situationer man inte har några förutsättningar att klara av.

Utöver det kan en diagnos ge otroligt mycket självinsikt. Om man inte vet med säkerhet om man har asperger eller inte så vet man inte hur man ska förhålla sig till sina misslyckanden. Man känner sig vilsen. Även andra människors bemötande kan bidra till denna vilsenhet. Trots att det råder enormt mycket okunskap om autism i samhället så kan andra människor ändå kan ha lättare för att acceptera ens riktiga jag om man har en diagnos på papper. Utan en giltig sådan är man ingen riktig autist i mångas ögon. Med en diagnos hittar man sig själv. En läkare kan också tala om för en vad man har svårt för och då kan man tala om det för andra människor om man vill. Både man själv och andra människor får därmed chansen att lära känna ens riktiga jag.

Så jo, en diagnos i vuxenåldern gör visst nytta oavsett om lagstiftningen i landet i fråga tillförsäkrar autister extrarättigheter eller inte! De läkare som påstår annat är helt enkelt okunniga och inte har någon aning om vad det innebär att leva med Aspergers syndrom och autism.

Mina motargument till de som tycker att LSS skapar orättvisa

I Sverige har vi en rättighetslagstiftning som heter LSS.  Det är endast personer med autism, autismliknande tillstånd (dit även Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och personer med mycket omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar som påverkar flera funktionsförmågor och som inte beror på normalt åldrande som har rätt till insatser enligt LSS.

Har man däremot en annan typ av funktionsnedsättning eller en sjukdom som inte omfattas av LSS alternativt är gammal och behöver stöd så får man söka istället via socialtjänstlagen (SoL). Socialtjänstlagen är alltså till för alla utsatta människor medan LSS är endast till för oss som tillhör de ovannämnda personkretsarna.

I LSS står det att läsa att LSS-insatserna ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor samtidigt som det står i SoL att SoL-insatserna tillförsäkrar den enskilde skäliga levnadsförhållanden. Detta innebär rent konkret att någon som åtnjuter rätten att få insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatserna enligt SoL.

Det händer ibland att andra människor ilsknar till när de hör detta. De ifrågasätter starkt att det är rättvist är att en ensam gammal person som har slitit och arbetat i hela sitt liv och som har krämpor endast ska få skäliga levnadsförhållanden samtidigt som en ung person med exempelvis Aspergers syndrom eller autism tillförsäkras goda levnadsvillkor. Och varför ska en autist få bättre levnadsvillkor än de som insjuknat i cancer?

Jag kan hålla med om att lagen inte är helt rättvis, men samtidigt har lagstiftaren behövt avgränsa personkretsarna på något sätt och har förmodligen ansett att personer som tillhör personkretsarna har stora svårigheter under hela livet och därför behöver hjälp och stöd. Men alla människor är oftast inte helt övertygade och fortsätter att hävda att vi autister får allt serverat på ett silverfat. Många människor med asperger har frågat mig hur man ska bemöta sådana påståenden. Själv brukar jag svara så här:

1. Det kan stämma att det inte är helt rättvist att de gamla endast tillförsäkras skäliga levnadsförhållanden.

Och att det kan uppfattas som märkligt att vissa grupper med livslånga funktionsnedsättningar tillförsäkras goda levnadsvillkor inom lagens ram. Själv anser jag absolut att de gamla ska ha det bra. Men är inte det bra att lagstiftningen åtminstone tillförsäkrar några utsatta grupper goda levnadsvillkor? Varför skulle det vara bättre om alla utsatta grupper skulle ha det lika dåligt? Varför inte vara glad för vår skull istället för att ställa två utsatta grupper mot varandra och bemöta oss med missunnsamhet?

2. LSS räcker inte till trots de insatser vi har rätt till.

Många barn med autism får inte det stöd de behöver i skolan och tvingas hoppa av, vuxna autister hamnar utanför i arbetslivet och därmed i fattigdom, lyckas inte hitta sammanhang i livet och förblir ensamma trots att de har rätt till daglig verksamhet och kontaktperson enligt LSS. Att tillhöra någon av LSS-personkretsarna betyder alltså ingalunda att man har det bra, att lagen fungerar eller att vi får allt serverat på ett silverfat.

3. Anser du fortfarande att lagstiftningen är orättvis?

Om du gör det, är missnöjd och vill ha en förändring så får du engagera dig politiskt istället för att klaga på oss autister och ge oss skulden!

Detta fick jag med mig från psykologen på habiliteringen

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att få hjälp av habiliteringen vid behov. Själv fick jag också prata med en psykolog på habiliteringen för ett antal år sedan. Jag hade en del problem i vardagen eftersom jag hade svårt för att hantera människor som inte förstod vad min Aspergers syndrom innebar, Jag brottades också med dilemmat hur mycket jag borde anpassa mig efter andra människor och deras förväntningar och hur mycket jag borde kräva att andra människor ska anpassa mig efter mig och min diagnos.

Jag lärde mig mycket användbara strategier för att kunna hantera mitt liv bättre. Saker som kanske kan vara självklara för någon annan men när man inte har insett vissa saker så kan ens liv försvåras otroligt mycket. Men tack vare att jag fick träffa psykologen fick jag med mig en del tips som jag har använt mig av och hållit i minnet sedan jag slutat gå till habiliteringen. Detta fick jag bland annat med mig:

1. Bara för att jag har Aspergers syndrom och andra människor inte har det så betyder det nödvändigtvis inte att de har rätt och jag har fel. Jag må vara ensam mot tio eller rent av hundra personer men även om tiotals personer runt omkring mig anser att det är dåligt för mig att isolera mig för mycket och ha en för inrutad vardag och jag är den enda som tycker annorlunda så betyder det inte att de har rätt. Andra människor kan bara uttala om vad som fungerar för dem själva och för majoriteten av människor men jag har ju asperger och fungerar därmed annorlunda än normen! Det är bara jag själv som vet vad som är bäst för mig.

2. Att det ofta kan ingå i Aspergers syndrom och autism att säga vad som faller en in. Och vissa människor uppskattar rakhet, andra gör inte det. Om jag säger något som andra blir sårade av så betyder det inte att jag skulle vara okänslig eller elak eller att andra människor skulle vara för känsliga. Självklart ska inte jag säga vad som helst och när som helst utan att tänka mig för om jag riskerar att såra någon. Men om jag känner att jag alltid måste vakta min tunga i någons närhet så får jag fundera på om det passar mig att umgås med personen i fråga eller om vi är för olika.

3. Att andra människor har fel när de anklagar mig för att använda min diagnos som en ursäkt för att slippa vissa hushållssysslor. Kognitiva svårigheter och svårigheter med automatisering och motorik ingår i min diagnos, och bara för att det finns andra med Aspergers syndrom som klarar av det jag inte klarar av så innebär det inte att jag är lat. Alla autister är olika varandra.

4. Att jag inte behöver komma med ett svar med en gång om jag får en oväntad fråga och inte vet vad jag ska svara. Det är även helt okej att svara “jag vet inte” eller “jag vill inte svara på frågan” om det finns en risk för att mitt svar riskerar att såra någon. Det är också helt okej att komma med ett svar senare om jag får en inbjudan och inte vet om jag borde tacka ja till den eller inte. Annars riskerar jag bara att tacka ja för snabbt och ångra mig senare.

5. Att jag duger som jag är ♥ Och inte behöver ändra på mig själv. Svårigheterna i Aspergers syndrom går inte ens att träna bort men däremot kan många aspergare hitta fungerande strategier för att underlätta sin vardag. Och min strategi bör vara att acceptera mig själv som jag är.

Så här hjälper du oss aspergare att fatta ett beslut

När vi med Aspergers syndrom eller autism får en inbjudan till en aktivitet eller en tillställning så är det viktigt att komma ihåg att det finns minst fyra alternativ när det gäller hur vi förhåller oss till tillställningen. Dessa är:

1. Vi vill delta i tillställningen. Vi tycker att det låter roligt med inbjudan och vi känner att vi kommer att tycka om och klara av aktiviteten i fråga alternativt vi får tillräckligt mycket stöd från omgivningen med att klara av tillställningen om vi bedömer att den innehåller moment vi riskerar att ha svårt att klara av.

2. Vi vill vara med på tillställningen men endast en kortare stund. Vi kanske tycker att det låter genuint roligt med tillställningen men vi befarar att allt kommer att ta så mycket energi av oss att vi kommer att vara helt utslagna i en hel vecka efteråt och vågar därför inte tacka ja till hela evenemanget om det pågår en hel dag och det är tänkt att man ska stanna där under hela tiden. Men om det finns en möjlighet att tacka ja till att endast vara med i en timme och vi får gå när vi vill utan att behöva känna att vi är oartiga som går tidigt så vågar vi kanske tacka ja.

3. Vi känner oss osäkra. Vi kanske inte vet om vi kommer att orka eller så vet vi inte exakt vad evenemanget kommer att innebära rent konkret och måste därför testa oss fram först för att komma fram till om vi vill delta eller inte. Om jag är osäker på vad jag tycker så blir det ibland så att jag tackar nej för säkerhets skull så att jag inte lovar något jag inte kan hålla. För att jag ska våga tacka ja krävs det att jag får ändra mig i sista minuten utan att jag ska behöva oroa mig för att andra blir besvikna på mig eller att de övertalar mig att stanna kvar.

4. Vi vill inte vara med. Det må handla om en aktivitet som de allra flesta människor tycker är roligt som exempelvis en gemensam filmkväll, lek, klassresa eller middag men sådana saker intresserar långt ifrån alla av oss som har Aspergers syndrom eller autism. Därför tackar vi kanske nej trots att alla förväntas tacka ja. Själv har jag ofta blivit misstolkad när jag tackat nej. Då har mitt “nej” tolkats som “jag vet inte om jag vågar”, och konsekvensen har ofta blivit att jag har blivit övertalad att delta, vilket jag gjort att känt mig tvingad att delta i en aktivitet jag mår dåligt av. Då har omgivningen ofta känt sig nöjd för att de fått mig att vara delaktig men jag har mått dåligt både under tiden aktiviteten har pågått samt efteråt.

Om vi med Aspergers syndrom inte vet vad vi ska svara på en inbjudan så kan du hjälpa oss att fatta ett beslut som verkligen känns bra för oss. Fråga gärna oss om vi vill delta för vår egen skull eller om den enda anledningen till att vi vill delta är att vi vill göra andra människor nöjda alternativt inte vågar vara den enda som tackar nej till en klassresa trots att resan kommer att få oss att må dåligt. Eller är det kanske så att vi innerst inne vill delta men inte vågar? Eller vi kanske inte vet om vi kommer att klara av aktiviteten i fråga och inte vet om det är okej att vänta med att komma med ett definitivt svar? Om du försäkrar oss om att det är helt okej att fundera ett tag alternativt följa med och prova på att vara med i evenemanget en stund och sedan gå hem så kommer vi kanske våga tacka ja! Samtidigt bör man inte övertala oss att vara med en kortare stund om vi inte är intresserade av att delta alls.