månadsarkiv: mars 2019

Nej, svåra autistiska svårigheter behöver inte synas utåt

När jag fick min diagnos i vuxenåldern, menade många i min omgivning att jag måste ha en mycket lätt form av autism, även kallad “Asperger-light”. Detta eftersom nästan ingen hade tyckt sig märka något avvikande på mig. De menade att de hade träffat andra som har Aspergers syndrom eller autism och dessa personer har alltid betett sig väldigt avvikande och som hade haft synliga svårigheter och jag var enligt min omgivning “inte en sån”.

Men jag brukar säga att det är tvärtom! Att nästan ingen hade misstänkt något beror troligen på att jag har ovanligt stora svårigheter. Jag hade knappt förstått alls hur världen hängde ihop. Om någon var elak mot mig, förstod jag inte att jag borde ha sagt ifrån. Om jag mådde väldigt dåligt i kroppen och höll på att ramla ihop, förstod jag inte att det var något fel och jag kanske höll på att bli sjuk. Jag gick till jobbet när jag hade feber och hade tappat rösten helt för jag förstod inte att det var orimligt att jobba när man var så där sjuk. När jag hade inflammerade skavsår på fötterna, märkte jag ingenting på grund av mina perceptuella svårigheter. Men sånt här syntes inte utåt.

I sociala sammanhang härmade jag andra människor och trodde mig alltid känna samma saker som de. Jag skrattade när de skrattade, och de sa till mig att det syntes att jag hade roligt. Då trodde jag att jag hade haft roligt på riktigt. Det var långt senare jag förstod att sanningen var att jag inte alls hade haft det! Jag förstod inte så självklara saker som varför man hade vänner. Det var inte förrän jag var vuxen och min psykolog förklarade för mig att meningen med vänskap var att båda skulle ha roligt, och hon förklarade för mig även hur jag borde känna mig i kroppen när jag hade roligt. Dittills hade jag haft många vänner jag inte ville vara vän med eftersom jag inte hade förstått att det inte skulle vara så. Men såna här svårigheter syntes inte heller tydligt utåt.

Dessutom var jag den tysta flickan som aldrig gjorde något väsen av sig. Jag hade självmordstankar under flera år i min skoltid och även unga vuxenåldern, men jag sa aldrig något till någon. Jag har i likhet med många andra med Aspergers syndrom svårt för att förmedla känslor med hjälp av mitt kroppsspråk, och därför log jag och såg precis ut som vanligt. Därför trodde andra människor att jag mådde bra. Själv trodde jag att självmordstankar hörde till livet för alla sa ju  “livet är inte lätt”. Jag trodde därför att det var helt normalt att livet var svårt och att ingen egentligen ville leva innerst inne.

Jag brukar säga att om jag hade haft lättare svårigheter, hade andra människor förmodligen märkt att det var något som inte stämde. Då hade jag kunnat förmedla mina känslor med hjälp av mitt kroppsspråk, sagt ifrån och gjort mer väsen av mig. Men eftersom jag hade så otroligt stora svårigheter, kunde jag inte skilja mina känslor från andras och trodde på allvar att det var meningen att härma andra människor. Jag var som en robot som man kunde styra hur man ville.

Det är viktigt att komma ihåg att man kan ha Aspergers syndrom eller autism med osynliga men stora och omfattande svårigheter. Samtidigt kan man ha för omgivningen mer synliga svårigheter, men det behöver inte automatiskt betyda att personen skulle ha en svårare form av autism!

Så här kan en ojämn begåvningsprofil yttra sig

Vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism, dock inte alla, har en ojämn begåvningsprofil. Det innebär att vi presterar betydligt högre än förväntat inom vissa områden och betydligt sämre än förväntat inom andra. Den ojämna begåvningsprofilen kan yttra sig på olika sätt, bland annat genom att:

1. Personen är mycket språkbegåvad men kan inte lära sig matematik. Eller tvärtom. Både språk och matematik är teoretiska ämnen men personen är överbegåvad inom ett visst teoretiskt ämne men lågt begåvad inom ett annat. När vem som helst kan tycka att olika teoretiska ämnen kan vara olika svåra, kan en person med Aspergers syndrom eller autism ha enormt stora skillnader i begåvningsprofilen i olika teoretiska ämnen.

2. Personen är duktig i de flesta teoretiska ämnen men har stora svårigheter inom praktiska färdigheter. Själv har jag haft otroligt stora svårigheter för att lära mig att fälla upp en strykbräda, koka kaffe, knäcka ägg, sy och trä en symaskin. Jag kan inte heller rita. Detta trots att jag lärde mig att läsa och skriva när jag var 3 år och jag förstod procenttalen redan innan jag började skolan.

3. Personen är både teoretiskt och praktiskt begåvad men har svårt inom andra områden. Som exempelvis svårt för att förstå andra människors känslor och kan inte förstå att andra människor blir frustrerade om de måste vänta på personen i flera timmar trots att personen själv skulle bli frustrerad i samma situation. Dock är det viktigt att känna till att bristande empati inte är något diagnoskriterium för Aspergers syndrom och autism! Många av oss autister upplever dessutom att neurotypiker har lika svårt för att förstå oss som vi har att förstå dem.

4. Personen klarar av att göra en viss sak i en situation men inte i en annan. Jag kan ha svårt för att laga mat till flera personer när jag är van vid att laga mat till en person. Jag vill inte heller diska hemma hos andra människor eftersom det är väldigt svårt praktiskt för mig trots att jag tycker att det är betydligt enklare att diska i mitt eget hem. Jag har inga svårigheter i att stå och föreläsa för en stor åhörargrupp om Aspergers syndrom men samtidigt kan jag bli knäpptyst på en fest.

5. Personen utvecklas i en annan takt än jämnåriga. Själv tyckte jag att det var otroligt svårt att komma ihåg att kasta soporna fram tills jag var ungefär 35 år gammal. Jag glömde bort det och hade även praktiska svårigheter i att knyta soppåsen på rätt sätt och lägga fram en ny soppåse i sopkorgen. Men plötsligt hade min hjärna utvecklats tillräckligt och idag har jag inga som helst svårigheter att kasta sopor! Skillnaden mellan mig och andra människor är att de flesta andra lär sig kanske att kasta sopor när de är 7 år men i mitt fall dröjde det tills jag var ungefär 35 år.

En ojämn begåvningsprofil kan även yttra sig på många fler sätt, ovan var några få exempel. Ibland kan den ojämna begåvningsprofilen också förändras med åldern. Därmed kan ett barn med Aspergers syndrom eller autism ha en mycket ojämn begåvningsprofil i skolan men det är inte säkert att han eller hon fortfarande har en lika ojämn begåvningsprofil i medelåldern. Alla  autister utvecklas olika, och det är viktigt att man inte automatiskt utgår ifrån att en ojämn begåvningsprofil skulle se ut på samma sätt hos alla autister och i olika livsfaser!

8 anledningar till att en person med autism ljuger

Vissa människor upplever att personer med Aspergers syndrom eller autism aldrig ljuger medan andra upplever att vi autister ljuger mer än genomsnittet. Ibland frågar föräldrar och lärare mig varför jag tror att deras autistiske barn eller elev ljuger så mycket och vad de borde göra åt saken. Här är 8 anledningar till att jag ljög som barn och tonåring:

1. Jag var rädd för att bli utskälld. Jag var exempelvis livrädd för vissa lektioner i skolan och ångesten var enorm. Men jag visste om att jag bara skulle få utskällningar och bli tvingad till skolan om jag skulle vägra, och därför började jag ljuga och säga att jag var sjuk. Jag blev till och med duktig på att se sjuk ut: jag låg i sängen och försökte se så eländig ut som möjligt och låtsades att jag inte hade någon matlust.

2. Jag blev ändå inte trodd. Så det var ingen idé att säga sanningen. Om jag sa till på bildlektionen att jag inte kunde rita eller limma, fick jag höra att jag visst kunde det. Om jag sa att jag inte hittade till ett visst klassrum, fick jag höra att jag visst hittade. Eftersom ingen trodde mig, började jag ljuga och hitta på ursäkter till varför jag inte kunde göra uppgifterna och varför jag inte kunde gå till ett visst ställe.

3. Jag var rädd för att bli utskrattad. Klasskamraterna kunde skratta åt mig om jag erkände att jag inte hade förstått en uppgift. Därför ljög jag och hittade på att uppgiften var så tråkig att jag inte ville göra den. För då framstod jag som cool istället för dum.

4. Jag kunde inte bedöma om jag förväntades säga sanningen eller inte. Som bekant kan vi som lever med Aspergers syndrom eller autism ha svårt för vita lögner. Andra människor har blivit arga på mig om jag sagt till dem att jag inte litar på dem eller om jag sagt till min dejt att hans utseende inte attraherar mig. Som ung vuxen ljög jag därför för min gravida väninna och sa att det inte syntes alls att hennes mage hade växt. Eftersom jag var osäker på om regeln att man inte fick säga till kvinnor att de hade stora magar också gällde gravida kvinnor, ljög jag för henne för säkerhets skull.

5. Jag sa det jag trodde att andra människor ville höra. Jag hade lärt mig att de vuxna blev missnöjda om jag sa till dem sanningsenligt att jag hatade att leka alla lekar med klasskamraterna på rasterna och att jag fortfarande hatade skolan trots att jag hade bytt klass flera gånger. Så jag hade fått för mig att det rätta var att alltid säga saker som man trodde att andra ville höra och att det inte ens var meningen att man skulle säga vad man i verkligheten tyckte. Ibland hände det att andra människor hade velat höra sanningen, men eftersom jag inte visste det så ljög jag ändå.

6. Jag förstod inte att jag ljög. I likhet med vissa andra barn med Aspergers syndrom och autism hade jag svårt för att tolka mina känslor. Jag härmade andra människor och skrattade ibland bara för att jag såg dem skratta. När andra människor sa till mig att de hade sett mig ha roligt (eftersom de hade sett mig skratta), bekräftade jag det de sa eftersom de hade ju sagt att jag hade haft roligt. Först flera år senare förstod jag att sanningen var att jag inte alls hade haft roligt!

7. Jag ville inte göra andra människor oroliga. Jag hade förstått att mamma var jätteorolig eftersom jag var mobbad i skolan. Därför hittade jag på att jag hade umgåtts med andra barn och tonåringar och att jag hade fått beröm i skolan. För jag kände på mig att det skulle göra mamma glad. När jag var yngre och hade ångest, ljög jag också och sa att jag mådde bra för jag ville inte att hon skulle oroa sig för mig.

8. Jag hade råkat säga fel av misstag. Jag har ibland ett annorlunda fungerande minne och kom därför ihåg vissa saker fel. Jag kunde exempelvis säga att ett visst hus var rött för jag trodde verkligen att det var rött. Ibland fick jag veta efteråt att huset visst var blått, men eftersom jag inte vågade erkänna att jag hade varit så ouppmärksam att jag hade fått för mig att huset hade varit rött när det var uppenbart för alla andra att det var blått, höll jag fast vid min tidigare berättelse och fortsatte att säga till människor som inte hade sett huset att det var rött.

Om ditt barn har Aspergers syndrom eller autism och barnet ljuger, är det viktigt att du inte blir arg! Förklara istället för barnet att det är helt okej att ändra på sin berättelse efteråt så att barnet blir tryggt nog att våga berätta sanningen. Hade jag varit tryggare och förstått världen bättre, hade jag troligen kunnat säga sanningen i många fler situationer!

När en autist uppfattas som rättshaverist

Ibland kallas vi som har Aspergers syndrom eller autism för oflexibla rättshaverister som insisterar på att rätt ska vara rätt. Men det som andra människor inte alltid förstår är att det brukar finnas en bakomliggande orsak till att jag vill att överenskommelser hålls och att saker blir som jag tänkt mig. Jag klagar sällan enbart för principens skull.

Nu har jag blivit extremt irriterad över något som många andra människor förmodligen skulle ta med en klackspark: jag är medlem hos MTR Express, ett tågbolag som kör sträckan mellan Stockholm och Göteborg. Medlemskapet har olika nivåer: vitt, rött och svart varav det vita medlemskapet är den lägsta och det svarta medlemskapet den högsta nivån med flest förmåner. Eftersom jag åker sträckan väldigt ofta, har jag nu lyckats uppnå svart medlemskap. Jag har alltid tyckt att MTR har mer obekväma säten än SJ, men eftersom det svarta medlemskapet innebär att man får ett extrasäte gratis under ett helt år så tyckte jag hela förra året att det var värt att välja MTR framför SJ för att samla poäng. Jag såg bara fram emot att kunna få ett tomt extrasäte.

Nu när jag blivit svart medlem så meddelar MTR plötsligt att de har bytt IT-leverantör, varför svarta medlemmar inte har möjlighet att få ett gratis extrasäte just nu! När de allra flesta människor förmodligen skulle blivit smått irriterade, har jag väldigt extremt irriterad. De allra flesta som träffat mig den senaste tiden har fått höra mina klagomål om MTR:s tvärvändning och jag kan inte släppa ämnet. Jag har även skrivit till MTR och klagat och jag funderar på att dra ärendet vidare. Även om jag inte är säker på att det kommer att ge resultat för jag vet inte ens om det bryter mot någon lag att lova en förmån under ett års tid om man skulle samla tillräckligt många poäng och sedan plötsligt dra tillbaka förmånen utan förvarning. Men jag känner mig grundlurad. 

Många människor skulle säkert se mig som rättshaverist och tycka att jag borde släppa ämnet. Men sanningen är att jag verkligen ogillar att ha främmande människor sittandes bredvid mig på tåget. Att åka tåg blir rent av en njutning för mig om jag får resa själv men det blir ett energikrävande störningsmoment när en främmande person som kan låta, lukta och prata sitter bredvid mig under tågresan. Jag tror att en person med Aspergers syndrom tycker att det är betydligt viktigare med lugn och ro under resorna än vad andra människor tycker, och därför har jag blivit otroligt påverkad.

Jag är dessutom otroligt målmedveten. Jag har ofta ett specialintresse eller ett annat mål som jag lägger otroligt mycket energi på, och mitt förra årets projekt var att stå ut med att resa på MTR:s obekväma säten för att få en belöning. Jag var hela tiden medveten om hur många obekväma resor jag hade kvar hos MTR med främmande människor sittandes bredvid mig tills jag skulle uppnå ett svart medlemskap. Jag hade kunnat välja SJ med sina bekväma säten under hela förra året, men jag såg mina resor hos MTR som ett “arbete” eftersom jag skulle få min belöning i form av svart medlemskap och därför stod jag ut. Nu känns det som att jag “arbetade” hela förra året utan lön!

Om du tycker att en person med Aspergers syndrom eller autism överreagerar, brukar det alltid finnas en bakomliggande orsak! Du kanske tycker att vissa detaljer är onödiga och att jag bara tycker att rätt ska vara rätt för principens skull, men för oss kan smådetaljer vara avgörande.

Dessa diagnoser kan autism förväxlas med

Aspergers syndrom och autism förväxlas inte så sällan med andra sjukdomar och diagnoser. Yrkesverksamma som arbetat med människor med andra psykiska sjukdomar och problem kan förväxla autism med följande:

1. Social fobi. Om vi autister hela tiden försöker försäkra oss om att vi gjort rätt så kan det lätt förväxlas med social fobi. Men Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan att man har svårt för att förstå de sociala koderna. Ju mer medvetna vi är om att vi inte förstår, desto mer osäkra kan vi bli i andra människors sällskap. När jag började bli mer medveten om mina begränsningar, blev jag samtidigt medveten om att mitt beteende kunde uppfattas som oartigt. Och det gjorde mig osäker.

2. Schizofreni. Ibland kan Aspergers syndrom och autism förväxlas med schizofreni. Men när vi är medvetna om att vi inte alltid förstår andra människors avsikter, kan vissa av oss bli misstänksamma mot andra människor. Vi vet inte alltid vad de vill oss, och därför kan vi ibland uppfattas som paranoida. Dessutom kan vissa av oss vara väldigt ljudkänsliga och höra saker som andra inte hör såsom element och ventilation som låter, vilket kan förväxlas med hallucinationer.

3. Blyghet. Som som bekant inte är någon medicinsk diagnos utan ett personlighetsdrag. Det har hänt titt som tätt att jag uppfattats som blyg och osäker när jag undvikit folksamlingar och ögonkontakt. Men känslighet för sinnesintryck och ovilja att upprätthålla ögonkontakt är typiska drag som väldigt ofta ingår i Aspergers syndrom och autism och har ingenting med blyghet eller osäkerhet att göra.

4. OCD. Även kallat tvångssyndrom. Om jag insisterar på att göra saker i en viss ordning och på ett visst sätt så är det en strategi för mig för att få vardagen att gå ihop så att jag slipper tänka. Min vardag blir lätt kaos om allt blir för spontant. Tendensen till specialintressen, rutiner och ritualer ingår i “begränsade intressen och beteenden” som är ett diagnoskriterium för Aspergers syndrom och autism och kan yttra sig precis på detta sätt! Skillnaden är att rutinerna är för mig något lustfyllt medan någon med OCD upplever ångest i samband med ritualerna.

5. Ätstörningar. Det finns flera anledningar till att jag kan tacka nej till att äta tillsammans med andra människor: dels är jag känslig för olika smaker och konsistenser, men dels tycker jag även att det kan vara tröttsamt att vara social när jag äter. För att jag ska kunna njuta av maten vill jag äta på mina villkor, vilket oftast innebär att jag sitter på golvet och har tallriken på en pall. Och att jag slipper hålla besticken rätt och umgås samtidigt som jag njuter av maten. Det handlar absolut inte om att jag skulle banta!

Självklart är det möjligt att ha ätstörningar, OCD, social fobi och annat som tilläggsdiagnoser till Aspergers syndrom och autism! Men vissa drag som ingår i dessa diagnoser kan även ingå i själva autismen. Därför är det viktigt att inte dra förhastade slutsatser och automatiskt tro att en autist även har andra tilläggsdiagnoser.

Dessa saker borde alla skolor anpassa efter autistiska elever

Trots att 1 kap. 4 § skollagen garanterar att alla elever oavsett diagnos ska få en anpassad skolgång, brukar inte elever med Aspergers syndrom och autism få behövliga anpassningar i skolan. Följande 3 saker borde alla skolor anpassa efter autistiska elever:

1. Den fysiska studiemiljön. Det vill säga att skapa en skolmiljö där elever med Aspergers syndrom eller autism inte utsätts för alltför många sinnesintryck. Vad det kan innebära i praktiken är väldigt olika, men det kan innebära allt ifrån att autistiska elever får äta ensamma och hämta maten när det är folktomt i matsalen, att de inte tvingas äta mat de inte vill äta, att studierummet inte är för stökigt och att klassrummet är fritt från starka lampor, mönstrade gardiner och tickande klockor som kan distrahera.

2. Den psykiska miljön. Innebär helt enkelt att Aspergers syndrom och autism accepteras som de funktionsvariationer som de är istället för icke-önskvärda egenskaper som till varje pris borde bort. Att de skolanställda besitter autismspecifik kunskap och att eleven själv får välja om han eller hon får tala om sin diagnos för sina klasskamrater eller inte. Att de skolanställda ser till att det autistiska barnet inte blir mobbat och att de förmedlar för barnet att det är lika okej att barnet är med i den sociala gemenskapen som det är okej att barnet avstår.

3. Undervisningen och studieuppgifterna. Autism innebär inte sällan ett annorlunda inlärningssätt. Det är viktigt att undervisningsmetoderna och skoluppgifterna är anpassade så att det autistiska barnet inte utsätts för grupparbeten eller annat som han eller hon har svårt för (och nej, funktionsnedsättningen försvinner inte genom träning ifall du undrar). Att barnet varken får för svåra eller för lätta uppgifter. Och att de skolanställda förstår att anpassade uppgifter inte nödvändigtvis behöver vara synonymt med lättare uppgifter utan det kan helt enkelt vara individuellt anpassade uppgifter med en annorlunda utformning.

Tyvärr har jag inte alltför sällan varit med om att skolor endast gör vissa anpassningar för autistiska elever men struntar i andra. Vissa skolor anpassar exempelvis endast den fysiska miljön men bortser helt från den psykiska. Att man bara anpassar vissa saker för elever som har Aspergers syndrom eller autism är som att erbjuda en rörelsehindrad elev en rullstol som bara fungerar ibland!

Aspergers syndrom, autism och icke-verbal vs verbal kommunikation

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har inte sällan avvikelser i våra kommunikationssätt med omgivningen. Avvikelserna jämförs, precis som alltid, med normen. Därmed kan det hända att en autistisk person känner sig normal och förstådd i andra autisters sällskap men funktionshindrad i neurotypikers, det vill säga personer som inte befinner sig inom autismspektrat. sällskap. Det som kan ställa till det rejält i kommunikationen är om avvikelserna handlar både om icke-verbal och verbal kommunikation.

Den icke-verbala kommunikation har i mitt fall handlat om att jag har haft svårt för att förmedla mina känslor med hjälp av mitt kroppsspråk men även svårigheter i att tolka andra människors kroppsspråk. Många människor har missförstått mina budskap totalt eftersom mitt kroppsspråk inte alls stämt överens med det jag sagt. Har jag exempelvis sagt: “det här är svårt, det klarar inte jag”, har andra människor trott att jag skämtat eftersom jag lett och skrattat samtidigt medan sanningen varit att min ångestnivå skjutit till höjden.

I ett sånt läge skulle man kunna tro att den verbala kommunikationen skulle vara lättare för aspergare, men så är inte alltid fallet. Jag brukar säga att den verbala kommunikationen skulle vara enkelt för mig om andra människor alltid skulle mena det de säger. Att de verkligen skulle mena det när de säger “känn dig som hemma”, “du behöver inte vara orolig, allt kommer att fixa sig” och “var dig själv”, och att allt detta verkligen skulle betyda exakt som det låter. Men det har vid ett flertal tillfällen hänt att jag lyssnat på det folk har sagt, följt det till punkt och pricka och det ändå har visat sig att det inte alls varit meningen att jag skulle känna mig som hemma eller vara mig själv.

Om det endast är den icke-verbala verbala kommunikationen som brister så har man kanske lättare för att kompensera bristen genom att kommunicera med andra människor skriftligt istället för muntligt. Men om man dessutom har en tendens att tolka det mesta bokstavligt, kan det orsaka stora missförstånd i kommunikationen. Jag brukar säga att den sociala kommunikationen skulle vara enkelt för mig om andra människor inte skulle använda sig av mimik, gester och kroppsspråk och om de alltid skulle mena exakt det de säger. Att allt verkligen skulle fixa sig när andra människor sagt till mig att det kommer att bli så.

Därför uppfattar du autistiska barn som jobbiga

Många lärare undrar varför barn som har Aspergers syndrom eller autism är jobbiga och klagar så mycket. Varför är autistiska barn aldrig nöjda? Men många har missat här en viktig poäng, nämligen att vi autister är begränsade att leva på det sättet som många andra människor lever. Det är ju det alla funktionsnedsättningar i grund och botten handlar om. För att vi inte ska krascha så krävs det specialarrangemang.

Vad är det som inte fungerar för autistiska barn i skolan då? Jo, för det första är miljön inte sällan väldigt stökig. Faktum är att många autistiska barn måste hantera alltför många sinnesintryck i vardagen. Det är som att leva med en ständig baksmälla eller migrän när man ser allt, hör allt, det känns obehagligt att skaka hand, det luktar konstigt överallt och maten man tvingas äta smakar väldigt äckligt. När många neurotypiskt fungerande vuxna skulle klaga om de tvingades leva med en oupphörlig baksmälla eller äta mat som de får kväljningar av, är situationen mycket värre för autistiska barn som har det jobbigt även på många andra sätt.

Sedan har jag inte kommit till den viktigaste delen i skolan, nämligen undervisningen. Faktum är att vi som lever med Aspergers syndrom eller autism lär oss inte sällan endast på ett sätt medan lärarna i skolan vill att eleverna ska lära sig på många olika sätt: genom lek, genom att rita och pyssla, genom grupparbeten, genom att läsa och genom att se en film. Själv lär jag mig endast genom att läsa allt i böckerna och eventuellt ställa frågor till läraren i enrum om det är något jag inte förstår. Lekar, grupparbeten, gruppdiskussioner, teckning och pyssel skapar ångest och jag blir trött av filmer. Jag har blivit helt slut och utmattad när jag tvingats lära mig på för mig helt fel sätt.

För att vi har fått diagnosen autism har det krävts att vi har begränsade intressen eller beteenden. Antingen älskar jag ett ämne eller så hatar jag det, det finns liksom inget mellanting.  Jag är dessutom till skillnad från icke-autistiska människor inte allätare när det gäller intressen. Jag har endast två eller tre intressen som uppslukar all min tid och allt annat, det vill säga 99% av allt i livet, är tråkigt och ointressant. Hemma kan jag ju pyssla med mina specialintressen dag ut och dag in men i skolan fanns det två problem: dels fick man till skillnad från om man forskar på universitetet inte snöa in sig på endast ett ämne och dels tvingades jag stå ut med att 99% av ämnena är så ointressanta att jag hade lust att skrika rakt ut.

Slutligen får man inte glömma bort det sociala. De flesta barn som lever med Aspergers syndrom eller autism möter sociala svårigheter i skolan: de kan vara mobbade, utstötta, bli förvirrade av det sociala samspelet och tvingas leva med en utanförskapskänsla som orsakar kraftig ångest. Själv mådde jag mycket dåligt av alla sociala krav och det försvårade min skolgång enormt. Det var faktiskt det sociala som var det allra värsta för mig i skolan! Som vuxen har det endast varit distansstudier som har fungerat för mig.

Undrar du fortfarande varför många autistiska barn klagar? Du som är närsynt eller rörelsehindrad skulle förmodligen också klaga om dina glasögon hade fel styrka eller om din rullstol inte skulle fungera alternativt bara skulle fungera ibland. Och det är just sånt som vi som lever med asperger eller autism tvingas stå ut med: skolmiljön är inte anpassad för oss. Ju mer åren gick för mig i skolan, ju mer utbränd blev jag för allt tärde på min kropp enormt. Autistiska barn är på intet sätt jobbigare än andra barn, de tvingas bara leva i ett samhälle som är anpassat efter neurotypiskt fungerande människor, inte efter autister!

Detta önskar jag att Arbetsförmedlingarna visste om autism

Vi som lever med Aspergers syndrom och autism brukar som bekant ha svårt för att komma in i arbetsmarknaden. Därför har många av oss med arbetsförmedlare, SYO-konsulenter och coacher att göra. När jag själv var arbetssökande, fick jag också hjälp bland annat från Arbetsförmedlingen. Men många yrkesverksamma gjorde följande fel med mig:

1. De underskattade min förmåga. När Arbetsförmedlingen fick läsa igenom arbetsförmågebedömningen där det framgick att jag inte kunde rita, hade mycket svårt för praktiska sysslor som att baka en sockerkaka och fälla upp en strykbräda så förstod de att jag hade svårigheter. Men när jag berättade för dem att jag ville börja försörja mig som föreläsare om autism, möttes jag av tvivel. Men i bedömningen stod det ingenting om att jag skulle ha verbala svårigheter, tvärtom har jag alltid varit språkligt begåvad och kan föreläsa utan problem! När man har Aspergers syndrom, kan man ju ha en ojämn begåvningsprofil. Klarar man som aspergare inte det ena, kan man mycket väl klara det andra!

2. De överskattade min förmåga. Vid ett tillfälle ringde Arbetsförmedlingen mig på kort varsel och ville att jag skulle komma på Samhalls introduktionsmöte. “Vad roligt, förmedlar Samhall föreläsningsjobb?”, frågade jag. Men nej, det var enbart städning som gällde, fick jag höra. Jag försökte förklara att jag omöjligt skulle kunna städa lokaler med tanke på att jag inte ens klarade av att sköta städningen i mitt eget hem utan boendestödjarens hjälp. Att städa i en främmande miljö hade varit ännu svårare för mig! Men Arbetsförmedlingen lyssnade inte.

När du som arbetsförmedlare förmedlar arbeten till oss med Aspergers syndrom och autism, är det mycket viktigt att du ser helheten! Det är tyvärr nämligen ofta just där det brister. Arbetsförmedlingar gör inte sällan den felaktiga bedömningen att personen saknar arbetsförmåga bara för att han eller hon saknar vissa färdigheter. Då tänker arbetsförmedlarna inte alltid på att alla färdigheter inte behövs i alla arbeten. Jag har ju aldrig behövt fälla upp strykbrädor när jag föreläser. Vi som har Aspergers syndrom kan ha många styrkor som kan nyttjas i yrkeslivet!

Samtidigt tror många arbetsförmedlare felaktigt att personen klarar mer än vad den gör. Om personen har klarat gymnasiet eller universitetet så tror de ofta automatiskt att personen klarar allt som är enkelt för andra människor. Men det är just det funktionsnedsättningar handlar om! Man är funktionshindrad inom det område man har svårigheter inom trots att man kan ha enorma styrkor inom andra områden.

Dags för alla Arbetsförmedlingar att skaffa sig kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. Utan autismspecifik kunskap blir det mycket svårt att hjälpa ut oss i arbete!

Nej, man behöver inte försvara sin diagnos

När jag var nydiagnosticerad med Aspergers syndrom, trodde jag av någon anledning att det skulle vara min plikt att försvara min diagnos. Det var många som försökte komma på med alternativa förklaringar till mina svårigheter. “Men din mamma var ju hemmafru, därför är det inte konstigt att du aldrig lärde dig att samarbeta i grupp”, och “men du var ju ensambarn fram tills du var 8 år, därför hann du aldrig vänja dig vid andra barn” var många alternativa tolkningar som folk gärna ville förklara mina svårigheter med. För jag kunde ju omöjligen ha autism. Och jag fick förklara.

Utöver det fick jag även många frågor, även privata sådana. “Hur har ditt kärleksliv varit?”, “vad gör du exakt när du är hemma, kan du beskriva en hel vecka för mig timme för timme?” och “kan inte du beskriva hela ditt liv för mig från barndom fram tills vuxenåldern?”, är den typen av frågor jag brukade få. Och jag inbillade mig att det var min plikt att svara på exakt alla privata frågor för att sprida kunskap om asperger och autism. Men det kändes konstigt och utelämnande för mig att beskriva mig själv i detalj för människor jag inte ens kände så väl.

Men efter ett tag förstod jag att det inte var min plikt att redovisa mitt liv och mina svårigheter för andra människor. Visst, jag hade fått berätta detaljerat om min uppväxt för utredningsteamet i samband med den neuropsykiatriska utredningen och jag måste beskriva mina svårigheter för biståndsbedömarna när jag ansöker om boendestöd. Även läkare som skriver läkarutlåtanden behöver veta hur diagnoskriterierna för Aspergers syndrom yttrar sig hos mig. Men utöver det behöver inte folk veta mer än nödvändigt. Boendestödjarna behöver visserligen veta vad det är som inte fungerar för mig i hemmet, men de behöver inte veta om mina sociala relationer, min uppväxt eller min ekonomiska situation.

Inte heller är det min skyldighet att argumentera för andra människor varför min läkare bedömde att jag har Aspergers syndrom. Visst, andra människor är kanske nyfikna på att veta hur man kan veta att mina svårigheter beror på just autism och inte på sociala faktorer, bristande träning eller dålig uppfostran. Men jag orkar inte alltid försvara mig. Jag märkte förut att det gjorde mig utmattad att motivera och förklara när människor kom med motargumentet att mina svårigheter brukade vara vanliga bland folk som utsatts för traumatiska upplevelser. Nuförtiden brukar jag numera säga vänligt men bestämt att om min samtalspartner är intresserad så är han eller hon välkommen att läsa mina böcker, följa min blogg eller att läsa litteratur om Aspergers syndrom skrivna av forskare.

Så nej, du är inte skyldig att berätta privata saker om dig själv eller redogöra för nyfikna människor på vilka grunder utredningsteamet bedömde att du eller ditt barn har autism. Inte heller behöver du motivera varför du inte vill berätta. Visst, det kan kännas kränkande om andra människor tycker att du är lat eller att du inte har uppfostrat ditt barn ordentligt. Men de som verkligen bryr sig om dig och menar väl kommer aldrig att ifrågasätta dig!