månadsarkiv: mars 2019

Vikten av ett vilorum för autistiska elever

Häromdagen beskrev jag i ett blogginlägg hur många barn med Aspergers syndrom och autism kan uppleva trötthet. När jag föreläser i skolor, frågar lärare mig ibland om det finns något de skulle kunna göra för att hjälpa sina autistiska elever att orka igenom skoldagen bättre. Och ja, det finns det faktiskt! Lösningen stavas ett vilorum. Dessa möjligheter erbjuder ett helt idealistiskt vilorum:

1. Så få synintryck som möjligt. Det innebär att inga starka lampor, mönstrade gardiner och inte för stökigt i rummet. Många barn med Aspergers syndrom och autism är känsliga för synintryck eftersom de saknar ett filter och därför blir det ingen ordentlig vila om det är många synintryck som stör.

2. Så tyst som möjligt. Det vill säga inga tickande klockor, ingen hårt trafikerad gata i närheten och helst ska rummet vara ljudisolerat från den övriga skolbyggnaden. Vissa elever med Aspergers syndrom och autism kan till och med störa sig på ett för högt låtande ventilationssystem.

3. Så få avbrott som möjligt. Det idealistiska vilorummet används inte som de skolanställdas förvaringsrum dit de springer in titt som tätt för att hämta sina saker. Annars finns risken att barnet bara oroar sig för när nästa avbrott kommer att ske och får därför ingen återhämtning.

4. En möjlighet för barnet att vara ensamt. Det vill säga helst inget vilorum dit det kommer in fler barn och vilar samtidigt. Av utrymmesskäl är dock inte ett helt privat rum alltid möjligt att få i alla skolor med många autistiska barn.

5. En möjlighet för barnet att använda vilorummet exakt när som helst. Ett autistiskt barn kan inte alltid planera in sina viloperioder i förväg i och med att en utmattning kan alltid slå ner som en blixt från en klar himmel. Ibland kan rummet behövas flera gånger om dagen, ibland endast en gång i veckan. Allt beror på dagsformen och på hur utmattande lektionerna har varit.

6. En möjlighet för barnet att ligga ner. Helst ska rummet därför ha en stor soffa eller en säng. Soffan ska gärna vara mjuk och inte av skinn för skinnsoffor kan vara kalla och obekväma. Gärna också ett kedje- eller bolltäcke för det lugnar många barn med neuropsykiatriska diagnoser.

7. Lätt att hitta. Låter kanske som en konstig punkt att ha med på listan men faktum är att vissa barn med Aspergers syndrom och autism har dåligt lokalsinne. När jag var barn och gick i skolan, undvek jag att gå in i klassrum som jag inte var helt säker på att jag skulle hitta. Ibland hände det att jag hittade in till klassrummet men inte tillbaka.

Jag har själv läst till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola i en klass där alla vi elever hade Aspergers syndrom eller autismspektrumtillstånd. Vi elever hade naturligtvis tillgång till ett vilorum på skolan, vilket gjorde en enorm skillnad för oss elever.

Jo, du kan visst ha autism ändå

Många unga vuxna frågar mig är om de skulle kunna ha asperger eller autism även om de inte tycker sig känna igen sig i diagnoskriterierna. Och om man känt sig annorlunda hela livet och aldrig passat in, är det bara naturligt att börja grubbla över sitt annorlundaskap senast i den unga vuxenåldern. Just i den åldern kan tankar på om man skulle kunna ha Aspergers syndrom eller autism poppa upp. Man kanske börjar läsa litteratur skrivna av forskare och personer med egen diagnos, börjar läsa bloggar om autism, gå på föreläsningar och fundera på om man känner igen sig eller inte.

Det som är viktigt att känna till i ett sånt läge är att autism är ett brett spektrum. Därför är det i princip omöjligt för läkare och psykologer att beskriva spektrat i en enstaka bok på det sättet att alla autister skulle känna igen sig. Och vi med egen diagnos som skriver böcker och bloggar om autism gör det utifrån ett inifrånperspektiv. Det innebär att vi inte sällan beskriver hur det är för oss att leva med autism. I mitt fall hur det var för mig i skolan med utanförskap, mobbing och otydliga uppgifter, pressen att leka med klasskamraterna på rasterna trots att jag inte ville och hur det är att ha boendestöd i vuxenåldern.

Någon annan med exakt samma diagnos som bloggar om samma ämne kan däremot ha helt andra erfarenheter. Den personen kanske hade turen att växa upp i en förstående omgivning och kände gemenskap med klasskamraterna direkt. Den personen kan ha helt andra svårigheter som ljudkänslighet, ett behov av att se bilder i förväg på ställen som han eller hon ska besöka och så vidare. Därför kan man få en helt annan bild av autism om man läser flera böcker eller bloggar skrivna ur ett inifrånperspektiv.

När jag själv läste boken Varför stannar bussen när jag inte ska av? skriven av psykologen Sven-Olof Dahlgren, kände jag nästan inte igen mig överhuvudtaget. Men betyder det att han ger fel bild av autism i boken? Nej, absolut inte. Boken är skriven på ett bra och tydligt sätt och den har hjälpt mig otroligt mycket i mitt yrke som föreläsare. Jag får ofta träffa anhöriga till personer som är exakt den typen som Sven-Olof Dahlgren beskriver, och därför är det bra för mig att veta hur dessa personer fungerar. Även om jag själv inte känner igen mig.

Så jo, du kan visst ha Aspergers syndrom eller autism även om du inte skulle känna igen mig i mina böcker och min blogg! Och du kan ha det även om dina nära och kära inte tycker att du har det. Själv fick jag höra från i princip alla i min omgivning att det var omöjligt att jag kunde ha asperger. Därför kan det vara värt att genomgå en neuropsykiatrisk utredning ändå även om man inte skulle känna igen sig i diagnoskriterierna eller om ens närstående inte tycker att man har det!

Ni som har egen diagnos eller är anhöriga till någon med Aspergers syndrom eller autism, tycker ni att diagnoskriterierna och beskrivningarna passar in på er själva eller på er närstående? Har ni alltid tyckt som ni gjort eller har ni ändrat er uppfattning om autism under årens gång?

Nej, alla människor har inte de autistiska svårigheterna

Varför får inte vi som lever med asperger eller autism inte den förståelse och det stöd vi skulle behöva, undrar många. Personligen tror jag att en del av förklaringen är att de allra flesta människor tycker sig känna igen sig i diagnoskriterierna för autism i någon grad utan att inse att allt handlar om gradskillnader. Jag önskar att alla människor skulle veta skillnaden på följande:

1. Vanlig trötthet vs handikappande trötthet. De allra flesta människor känner sig trötta efter jobbet. Men trots tröttheten klarar de ändå av föräldraskap, städning och ett heltidsjobb. Många av oss med Aspergers syndrom eller autism lever däremot med en handikappande trötthet som verkligen begränsar våra liv. Obs! Man behöver självklart inte ha just autism för att lida av en handikappande trötthet och utmattning. Det finns andra funktionsnedsättningar och sjukdomar som ME, MS, hjärntumörer som kan göra patienten otroligt trött och utmattad.  

2. Att känna sig utanför i tonåren vs att vara autistisk. När jag var i tonåren, funderade jag ett tag på om jag kunde vara autistisk. Jag kände nämligen igen mig i vissa diagnoskriterier för autism. Men jag fick höra att känsla av utanförskap och annorlundaskap hörde till tonåren. Men ändå kände jag mig som född på fel planet. Jag förstod aldrig vad andra tonåringar pratade om och hade aldrig ens hört talas om Madonna eller någon annan artist! När jag var 24 år, fick jag äntligen bekräftat att jag visst hade asperger och därmed var annorlunda på riktigt.

3. Att ogilla skolan vs att ha ångest inför skolan. De allra flesta barn skulle förmodligen vilja ta en sovmorgon eller leka ute med kompisar istället för att sitta på en tråkig mattelektion. Men många autistiska barn känner allvarlig ångest och rädsla inför skolan. Själv var jag tvungen att skolka vid ett flertal tillfällen. Nu som vuxen brukar jag säga att skolan var för mig som en 9-årig fängelsedom.

4. Ha svårt för ett ämne vs att sakna förutsättningarna för att lära sig ämnet. En ojämn begåvningsprofil kan ingå i Aspergers syndrom och autism. Jag lyckades aldrig lära mig i skolan hur man knäcker ägg i hemkunskapen och hur man trär en symaskin eller fäller upp en strykbräda i syslöjden. Det handlade inte bara om att det var svårt utan jag saknade förutsättningarna för att lära mig!

5. Att ha “vanliga” svårigheter vs att ha en funktionsnedsättning. “Jag har också haft många svårigheter i livet men de har försvunnit genom träning”, får vi autister inte sällan höra. Därför utsatte jag mig för grupparbeten under hela grundskolan och gymnasiet. Men ändå blev grupparbetena bara svårare och svårare för mig med åren och gjorde mig utbränd. Svårigheterna i Aspergers syndrom går inte att träna bort, och ordspråket  “träning ger färdighet gäller därmed inte oss!

6. Att inte vilja anpassa sig vs att bli sjuk av att anpassa sig. Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism gör oftast inte som vi vill för att vi skulle tycka att det är häftigt att vara annorlunda och egen. Vi riskerar istället att bli utbrända om vi anpassar oss för mycket. Om vi tackar nej till en släktmiddag, handlar det inte om att vi inte har lust att gratta vår svärmor på hennes födelsedag utan det handlar om att vi kan må psykiskt riktigt dåligt av sociala tillställningar och vara helt utslagna i en vecka efteråt!

Det är dags för skolpersonalen, biståndsbedömarna samt personalen på Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan att lära sig dessa skillnader! För svårigheterna i autism ingår inte i vanliga mänskliga egenskaper, och utan autismspecifik kunskap kommer det adekvata stödet alltid utebli!

Därför kan det autistiska livet bli lättare med åldern

Det som många frågar mig om är om livet brukar bli lättare för oss med Aspergers syndrom eller autism med åldern. Det är naturligtvis olika hur vi upplever olika livsfaser och vissa saker kan kännas svårare med åldern. Men många tycker samtidigt att livet som helhet blir lättare med åldern när man har lärt sig att leva med sina svårigheter och börjat förstå sin diagnos mer och mer. Man har kanske också hunnit utveckla en bättre självkänsla och vågar börja sticka ut från normen.

Själv har jag stuckit ut från normen så länge jag kan minnas, men jag har vågat börja göra det ännu mer med åldern. Redan i 25-årsåldern vågade jag spendera en veckas lång Paris-semester på hotellrummet trots att andra ifrågasatte mitt val. Men nu när jag är nyss fyllda 40 år så inser jag att jag har börjat sticka ut ännu mer de senaste åren. Jag har börjat tacka nej till ännu fler aktiviteter, blivit sämre på att svara på telefon och SMS och så vidare. När jag fyllde 30 år så hade jag en stor fest med över 30 gäster närvarande men min 40-årsdag firade jag överhuvudtaget inte. De som känner mig sedan tidigare har börjat reagera på att jag blivit så annorlunda.

Anledningen till att jag har förändrats är att jag har börjat bejaka min aspighet. Jag har sedan länge insett att de flesta aktiviteter inte passar mig: de flesta restaurangbesök (med undantag om just den specifika restaurangen råkar servera mat som jag tycker om vilket de flesta restauranger inte gör), biljard, bowling, de flesta idrottsgrenar, bio, grupplekar och -spel, museibesök, dans, att lyssna på musik, teater, TV-tittande, läsning av skönlitterära böcker och mycket annat. De flesta unga människor tackar förmodligen ja till aktiviteter mot sin vilja då och då, men själv levde jag förut i princip hela mitt liv på andras villkor. Mina fritidsaktiviteter och semesterresor var för andras skull, inte för min egen.

När jag var barn så förelåg det en stor press på mig att förändras. Läraren tvingade mig bland annat att leka med mina klasskamrater på rasterna och delta i ett bollspel trots att jag tyckte att bollspelet var så tråkigt att det framkallade ångest. Tvång, press och krav på att skaffa vänner och variera mellan olika aktiviteter istället för att snöa in sig på ett specialintresse gjorde att det tog mycket lång tid för mig att våga förändras. Att jag har förändrats nu är positivt och därför har mitt liv bara blivit bättre och bättre med åldern.

Jag har även i princip slutat använda matbordet helt, även när jag har gäster. Jag tycker att det är mycket trevligare och mindre tröttsamt att äta sittandes på golvet och ha tallriken på en pall. Det här är något jag inte hade gjort i gästernas närvaro när jag var yngre. Jag har insett att det inte var mitt eget val att börja äta sittandes på golvet i gästernas närvaro utan ett måste för mig att orka med livet. Vissa människor tycker kanske det är jobbigt att anpassa sig, men många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism blir utbrända av att anpassa oss. Det är en stor skillnad.

Så ja, livet kan absolut bli lättare med åldern när man har Aspergers syndrom! Förutsättningen är dock att man verkligen börjar våga vara den man är, bejaka sin aspighet och man slutar anpassa sig. Att man förstår att man har fått diagnosen av an anledning och att egenheterna är en del av vem man är, inte något som till varje pris borde bort!

Veckans finaste överraskning

När jag vaknade i morse så var det grått och regnigt. Jag upptäckte att jag hade glömt bort att köpa bananer så jag hade tyvärr inget annat val än att ta mig till den närmaste matbutiken och köpa några så att jag skulle få äta mina älskade bananpannkakor till frukost. Dessutom hade jag nästan slut på rena kläder, så jag hade inget annat alternativt än att ta mig till tvättstugan och sätta igång några tvättmaskiner.

Jag har fått en ny morgonrutin: att sätta mig på balkongen och arbeta med dagens blogginlägg. Detta för att jag har allvarliga sömnsvårigheter och behöver därför få förmiddagsljus för att kunna somna på kvällarna. Samtidigt vill jag ju även leverera blogginlägg, så jag har därför insett att det bästa för mig är att kombinera bloggandet och mitt behov av dagsljus och arbeta med bloggen på balkongen. Om det är minusgrader ute så klär jag mig varmt och sätter mig under en filt.

Men vissa morgnar regnar det så mycket att det gör det omöjligt för mig att sitta på balkongen. Idag var en sådan morgon. Jag blev mycket irriterad när min laptop blev blöt och det gick därför inte att arbeta med bloggen. Jag var också irriterad över att mina rena kläder var slut och att jag hade blivit blöt i regnet när jag hade varit ute och handlat. Jag var också irriterad över att postombudet inte hade hunnit öppna när jag hade kommit till matbutiken för jag hade ett par paket att hämta ut. Ja, det var mycket jag störde mig på. Ni vet, såna små vardagliga saker som kan irritera en stresskänslig aspergare när saker och ting inte går som planerat.

När jag hade tömt de sista tvättmaskinerna på tvätten, kom jag på att jag inte hade öppnat min brevlåda på ett tag så jag bestämde mig för att kolla om jag hade fått några räkningar. Men nej, det låg inga räkningar där inte. Däremot ett grattiskort från en anonym bloggläsare som grattade mig på min 40-årsdag och tackade mig för allt arbete jag gör för att öka förståelsen för autism. Jag vet inte vem du är men jag vill berätta för dig att jag blev jätteglad  Det var en mycket trevlig överraskning. Precis vad jag behövde på en tråkig morgon som denna. Du gjorde min dag! 🙂 Det var den bästa födelsedagspresenten jag fått!

På en dag som denna tänker jag på att jag har världens bästa jobb. På riktigt. Jag får besöka olika platser, skriva och föreläsa om det jag brinner för, nämligen Aspergers syndrom och autism. Jag får träffa så otroligt gulliga människor och får lära mig så mycket av alla era tankar, frågor och funderingar. Jag känner mig superpeppad på att fortsätta blogga och genomföra alla vårens föreläsningar. Så tack för att ni finns och tack för att ni läser min blogg ♥ 

Dessa saker kan automatiseringssvårigheter innebära

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha automatiseringssvårigheter. Vilket innebär att vi kan behöva lägga energi på saker som går automatiskt för andra människor. Men alla förstår inte vad svårigheterna kan innebära i praktiken. I mitt fall innebär det bland annat följande:

1. Jag brukade plocka upp posten från hallgolvet endast en gång i veckan. Jag höll på så i flera år fram tills alla i mitt bostadshus fick nya, separata brevlådor monterade utanför ytterdörrarna så nu slipper jag plocka upp post överhuvudtaget. Jag upplevde det alldeles för energiuttömmande att böja mig ner, ta upp posten och lägga det på hallgolvet varenda dag. Jag kunde spara otroligt mycket energi genom att endast utföra rörelsen en gång i veckan för på det här sättet räckte även min energi för att kamma håret och duscha.

2. Det gör mig trött att hålla upp dörrar för andra människor. I alla fall om det sker oväntat. Då är jag inte beredd och måste planera in några extrasteg som jag inte planerat i förväg: jag måste ju stå stilla ett tag för att hålla upp dörren, låta personen passera och sedan gå in. Det kräver uppmärksamhet och mental energi och gör mig trött på samma sätt som att lösa en svår matteuppgift. För att slippa hålla upp dörrar ständigt och jämt, brukar jag använda källaringången när jag ska gå in i mitt bostadshus.

3. Min hjärna orkar inte fokusera på miljön runt omkring när jag promenerar. Jag måste istället fokusera på att inte ramla omkull och att väja för andra människor. Därför händer det lätt att jag inte uppmärksammar omfattande byggnadsförändringar i mitt närområde. Förut hade jag inte heller uppmärksammat att jag hade passerat en fotbollsplan varje dag när jag gick till butiken. När andra människor pratade om fotbollsplanen var jag som ett frågetecken trots att jag hade bott i området i flera år.

4. Jag orkar inte koncentrera mig på saker jag ser. Därför märker jag inte att det står gammal mat och möglar i mitt kylskåp när jag öppnar kylskåpsdörren. För att min hjärna ska kunna tolka synintryck, måste jag fokusera medvetet. Men det gör mig trött och därför orkar jag inte. Mina boendestödjare måste gå igenom mitt kylskåp med jämna mellanrum så att det inte ligger någon gammal mat där och ruttnar. När min exman skaffade en ny soffa till vårt vardagsrum, märkte jag ingenting. Min hjärna orkar inte fokusera på sådana obetydliga detaljer.

5. Jag låter grejer ligga framme. En havregrynspåse måste ligga framme på diskbänken om jag avser att äta havregrynsgröt varje morgon. Det gör mig trött i huvudet att öppna köksskåpet, lägga havregrynspåsen där för att nästa morgon ta fram den igen.

Som ni ser så kan det vara utmattande att leva med Aspergers syndrom eller autism, och nu har jag inte ens tagit upp vår känslighet för sinnesintryck, sociala krav och annat. I mitt fall har automatiseringssvårigheterna en stor inverkan på mitt liv. Jag undviker ett flertal aktiviteter som exempelvis biljard och bowling eftersom allt sånt gör mig utbränd. Det är dessutom otänkbart för mig att skaffa barn eftersom föräldraskap innehåller flera praktiska moment. En vardag för någon med asperger kan alltså innebära mycket mer trötthet och utmattning än vad du tror!

Så här hanterar du aspergares rädslor

För ett par dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om rädslor och ångest hos oss med Aspergers syndrom eller autism. Precis som jag skrev i inlägget så har jag haft två typer av rädslor, nämligen berättigade och oberättigade sådana. En berättigad rädsla har handlat om ångest inför situationer som jag känt att jag inte skulle klara av på grund av min funktionsnedsättning. Vilket var fallet när jag skulle åka som au pair till Österrike. Jag klarade inte jobbet trots att min omgivning hade försökt övertyga mig om att hemsysslor skulle vara hur lätta som helst att lära sig.

Samma sak gäller för vilken typ av funktionsnedsättning eller sjukdom som helst. En person som gjort sig illa i benet kan vara rädd för att inte klara en långpromenad. Med rätta. Och en gammal och sjuk person kan ha fog för att vara orolig för att inte klara av att gå till matbutiken. Visst, det kan finnas en chans att en person som gjort sig illa i benet klarar en långpromenad mot alla odds eller att en gammal person som har en tendens att bli yr klarar en tur till matbutiken utan att bli yr just den gången. På samma sätt finns det en chans att jag hade kunnat lyckas hitta ett arbete som au pair där familjen inte hade krävt färdigheter som jag saknar på grund av min funktionsnedsättning. Men det hade varit väldigt ovanligt och hade handlat om ren och skär tur.

Många människor frågar mig hur de ska veta om en rädsla hos personer med Aspergers syndrom eller autism är legitim eller illegitim. Handlar rädslan om att personen har dåligt självförtroende och i själva verket klarar mer än den tror? Eller handlar rädslan om att personen innerst inne känner på sig att situationen kommer att kräva färdigheter som personen saknar? Kanske har personen rent av gjort liknande erfarenheter förr och alltid misslyckats? Precis som var fallet med mig. Jag hade ju totalt misslyckats med att lära mig hemkunskap i skolan och ändå trodde min omgivning att min rädsla för att misslyckas som au pair var oberättigad.

Mitt råd är att fråga personen vad han eller hon är rädd för exakt. Och sedan ta reda på vad det kommer att krävas för färdigheter i sammanhanget personen är rädd för. Om personen exempelvis är rädd för att börja plugga på högskolan eftersom han eller hon har svårt för att arbeta i grupp, kan rädslan vara oberättigad om ni läser kursplanen tillsammans och konstaterar att det handlar om en distanskurs som saknar fysiska träffar. Däremot kan rädslan vara berättigad om personen har mycket svårt för praktiska sysslor och har tänkt söka till en folkhögskolekurs som innehåller obligatoriska moment i form av exempelvis en gemensam matlagning.

Det är viktigt att komma ihåg att många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism inte klarar moment som är enkla för andra människor och vi kan få ångest av för mycket sinnesintryck. Därför ska du aldrig automatiskt utgå ifrån att en orolig aspergare bara har dåligt självförtroende utan du måste ta reda på anledningen till aspergarens oro. Annars finns en risk att omgivningen övertygar aspergaren att utsätta sig för situationen ändå och aspergaren blir utbränd.

Slutligen ska du alltid låta aspergaren själv bedöma i slutändan om rädslan är berättigad eller ej! När du har tagit reda på fakta så kan du kanske tycka att personens rädsla är oberättigad och att asperger inte bör vara ett hinder. Men om aspergaren bedömer att han eller hon inte vill utsätta sig för situationen, är det viktigt att du respekterar det.

8 vanliga tecken på Aspergers syndrom eller autism

Många föräldrar frågar mig om jag tror att deras barn kan ha Aspergers syndrom eller autism. Många tror felaktigt att man inte kan ha asperger eller autism om man inte stämmer in på den klassiska bilden av en aspergare och inte anser sig uppfylla diagnoskriterierna. Men alla autistiska drag syns inte lika tydligt för omgivningen. Utöver det som finns angivet i diagnoskriterierna så kan man därför vara bra att vara uppmärksam på följande tecken:

1. Barnet är ovanligt blygt. Själv var jag som liten livrädd för främlingar. Samtidigt som mamma tyckte att jag var blygare än de flesta andra barn, var det ingen som kom på att det kunde finnas något mer bakom. Jag misstänker personligen att min rädsla berodde på att jag inte förstod andra människors avsikter. Exempelvis skrämde leende människor mig enormt eftersom jag tyckte att människor som log såg farliga och hotfulla ut.

2. Barnet har en ojämn begåvningsprofil. Många vuxna var förstummade av att jag kunde läsa, skriva och räkna i 3-årsåldern. Jag hade många färdigheter som ansågs vara ovanliga för små barn. Samtidigt var jag rätt så gammal när jag lärde mig att hoppa på ett ben och jag lyckades inte lära mig att rita, trä en symaskin eller knäcka ägg i skolan.

3. Barnet får sämre och sämre betyg ju äldre det blir. Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om min hyperlexi. Jag var väldigt duktig på att läsa och stava mekaniskt och jag hade ett fenomenalt minne. Däremot saknade jag förmågan att förstå texternas innebörd om texternas innehåll inte fångade mitt intresse. Och i gymnasiet förväntades man kunna analysera, varför ett mekaniskt utantillärande inte längre räckte till för bra betyg.

4. Barnet skiljer sig från sina jämnåriga socialt. Många tror felaktigt att autistiska barn aldrig har vänner men det behöver inte stämma. Själv hade jag många vänner. Problemet var bara att jag var naiv och trodde på det folk sa. Jag kunde inte säga “nej” och andra barn utnyttjade mig. Därför var jag också ett tacksamt mobbningsoffer.

5. Barnet har ångest. Tony Attwood skriver i sin bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom att social ångest är vanligt bland personer med Aspergers syndrom. Förmodligen för att man innerst inne är medveten om att man inte förstår de sociala koderna och känner att man inte kan läsa av andra människors tankar och känslor. Därför är det inte konstigt att barnet börjar oroa sig och tänka: Luktar jag illa? Ser jag konstig ut? Hatar alla andra mig?

6. Barnet försöker vara till lags. Själv var jag ett ovanligt lätt och lydigt barn. Mamma brukar säga att myten att alla barn med Aspergers syndrom och autism skulle anses vara besvärliga inte stämmer. Jag orsakade aldrig besvär för någon. Precis som jag skrivit i ett tidigare blogginlägg så hade jag svårt för att bedöma hur pass allvarlig en vanlig, välmenande tillsägelse var. Jag trodde att sånt var riktigt allvarligt och därför försökte jag alltid göra rätt.

7. Barnet hatar skolan. Det är stor skillnad på att ogilla tråkiga mattelektioner och verkligen ha ångest inför skolan. Själv sa jag till de vuxna i början att jag inte ville gå till skolan. Men när jag fick till svar att socialen skulle omhänderta mig och placera mig i en fosterfamilj som skulle tvinga mig till skolan om jag skolvägrade så var jag tyst och vågade inte klaga mer. Så om barnet säger sig hata skolan är det viktigt att undersöka saken närmare.

8. Barnet undviker ögonkontakt. Många barn som har Aspergers syndrom eller autism ogillar ögonkontakt. Om barnet har fått kritik för att det aldrig ser andra i ögonen så kan det vara så att barnet försöker ha ögonkontakt. Då får man vara uppmärksam på kompenserande strategier som att kontrollera om barnet verkligen ser andra i ögonen eller tittar bara åt det hållet så att det ser ut som att det upprätthåller ögonkontakt. Själv använder jag ibland den strategin.

Ja, dessa var några vanliga tecken. Med detta sagt är det viktigt att hålla i minnet att blyghet och dåliga betyg inte ingår i diagnoskriterierna för autism. För att en diagnos inom autismspektrat ska vara aktuell så måste man uppfylla flera diagnoskriterier angivna i diagnosmanualen och även ha omfattande svårigheter i vardagen. Det är endast ett legitimerat utredningsteam med specialkompetens som har befogenhet att diagnosticera asperger och autism. Man kan alltså inte självdiagnosticera sig själv.

Att starta en blogg om asperger eller autism

Jag har fått en fråga om vad man bör tänka på när man startar en blogg om Aspergers syndrom och autism. Jag är nog fel person att fråga eftersom jag inte ens vet hur man startar en blogg. Den här bloggen startades under tiden jag var anställd på Ågesta Folkhögskola och det var skolans personal som skapade och designade bloggen. Det enda jag vet är hur man skriver blogginlägg och svarar på bloggkommentarer men det tekniska har jag ingen koll på.

Med detta sagt har jag genom åren insett att det inte finns några regler gällande bloggars innehåll. Innan den här bloggen startades, berättade jag för andra människor om mina planer att starta en blogg enbart i syfte att informera om Aspergers syndrom och autism. Då fick jag höra från många håll att det var en dålig idé att enbart blogga om asperger. Läsarna skulle även vilja ha tips om smink, mode, inredning och så vidare och se mycket foton på mig i vardagen när jag äter, tränar eller träffar vänner, fick jag höra. Visst kunde jag skriva blogginlägg om asperger om jag skulle blanda inläggen med många andra typer av blogginlägg.

Men jag kände att den typen av blogg inte skulle passa mig. Visst, jag tycker om att sminka mig och jag har mina favoritmärken, men jag tycker att smink är ett fruktansvärt ointressant samtalsämne. Jag hade inte kunnat ägna mig helhjärtat åt bloggen om jag hade känt mig tvungen att fota mig själv i vardagen ständigt och jämt och tipsa om olika sminkmärken. Jag ville inte heller skriva bloggen i form en dagbok där bloggläsarna skulle få ta del av varenda händelse i min vardag. Därför bestämde jag mig för att starta en helt annan typ av blogg där jag enbart skulle ge tips och råd gällande Aspergers syndrom, berätta hur det var att få en diagnos och leva med diagnosen. Det fick bära eller brista.

Till min förvåning började bloggen dra till sig besökare och trenden har bara fortsatt. Under de senaste 7 dagarna hade min blogg närmare 3000 besökare en dag, runt 2000 besökare vissa andra dagar och runt 1000 besökare resten av dagarna. Jag har också börjat misstänka att min läsarskara har en betydligt högre genomsnittsålder än många andra bloggar. Jag har till och med träffat flera personer som är mor- och farföräldrar till autistiska barn och som läser min blogg regelbundet trots att de aldrig besöker bloggar. Med detta sagt finns det även många 20-åringar som läser min blogg, men jag tror ändå att den här typen av blogg drar till sig en äldre läsarskara eftersom jag inte skriver om utseende och mode. De ungdomar som söker mode- och sminktips söker sig troligen till andra typer av bloggar.

Så mitt tips är att starta den typen av blogg du brinner för! Skulle du ha en helt annan stil än många andra bloggare så kan det vara just det som gör bloggen populär. Visst, du kanske får en helt annan typ av läsarskara men din läsarskara kommer förmodligen bestå av människor som verkligen är intresserad av att läsa om det du bloggar om! I mitt fall om Aspergers syndrom och autism.

Aspergers syndrom, autism och rädslor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland lida av rädslor i form av att vi kan vara ängsliga och rädda för diverse saker och situationer. Många av mina rädslor har varit befogade, andra har däremot inte varit det.

De rädslor som har varit befogade i mitt fall har handlat om situationer då jag innerst inne känt på mig att jag saknat erforderliga färdigheter på grund av min funktionsnedsättning. Nu hade jag redan hunnit bli 24 år när jag fick min diagnos, men innan dess hade jag ändå varit medveten om att jag hade enorma brister i vissa färdigheter. Jag hade exempelvis inte klarat av att lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller knäcker ägg i hemkunskapen, men alla andra hade intalat mig att jag inte hade ansträngt mig tillräckligt. Därför hade jag utmanat min rädsla och åkt som 20-åring till Österrike som au pair. Jag klarade inte jobbet. Min rädsla hade därmed varit befogad.

Ibland har jag även haft obefogade rädslor. En rädsla jag hade förut var att jag inte vågade vara öppen med min diagnos offentligt genom att visa mig i media. Helt enkelt för att jag var livrädd för att bli igenkänd på gatan. Varför jag var så rädd vet jag inte riktigt. Förmodligen berodde det på att jag inte visste hur jag skulle reagera om jag skulle bli igenkänd av en okänd person. Jag visste förmodligen inte hur jag skulle hantera situationen och hur länge jag skulle förväntas stå kvar och prata med honom eller henne.

Rädslan påverkade mig enormt. När jag började föreläsa om Aspergers syndrom, gick jag så långt att jag inte talade om mitt riktiga namn för åhörarna. Alla mina klasskamrater och personalen på Ågesta Folkhögskola fick strikta instruktioner om att inte tala om för någon att jag pluggade på skolans föreläsarlinje. När jag fick förfrågan att medverka i ett radioprogram, tackade jag nej. För tänk om ett kassabiträde i butiken skulle känna igen min röst? När jag skrev min debutbok, hade jag först tänkt använda mig av pseudonym. Jag ändrade mig i sista sekunden efter att min boendestödjare poängterat att mitt riktiga namn skulle ge ett mer seriöst intryck.

När min bok hade kommit ut i Finland, besannades min rädsla. Efter att jag hade gett intervjuer till media och visat mig i TV, blev jag igenkänd. Men till min förvåning tyckte jag endast att det var roligt! Alla var trevliga och berättade på vilket sätt min bok hade berört dem. Jag stannade ofta kvar och pratade med dessa okända personer. Och nuförtiden tycker jag fortfarande att det är roligt varje gång det händer! Min rädsla för att bli igenkänd hade alltså varit helt obefogad och jag förstår inte ens längre varför jag använde mig av fejkade namn i början.

Under åren har jag fått många frågor om det är jag som är artikelns Marie. Jag tror att ni redan listat ut svaret. Det är jag det 🙂