månadsarkiv: april 2019

Aspergers syndrom, autism och högtider

Så här på påsken kommer jag att tänka på att vi som har Aspergers syndrom eller autism inte alltid känner på samma sätt inför högtider som många andra människor. Påsk kan orsaka följande känslor hos oss:

1. Stress. Eftersom alla högtider innebär rutinavbrott. Vissa aspergare och autister älskar att ha saker på samma sätt, och det kan uppstå ett avbrott i rutinerna när man plötsligt måste delta i en släktmiddag eller favoritbutiken man besöker varje dag stänger tidigare än vanligt. Då måste man tänka och göra på ett helt annat sätt än vad man brukar.

2. Ångest. Eftersom man kanske måste träffa släkten, och kusinen kan ha träffat en ny partner som man aldrig har träffat förr. Vissa aspergare och autister tycker att det blir jobbigt att behöva lära känna nya människor och småprata eftersom man kanske inte vet alls vad man ska säga.

3. Ensamhet. Vilket antingen kan vara positivt eller negativt. Vissa som har Aspergers syndrom eller autism älskar som bekant ensamhet, andra får ångest av den. Och vi som bor långt ifrån våra familjer, i mitt fall till och med i ett annat land, firar inte alltid påsken tillsammans med familjen. Dagliga verksamheter har stängt på påskhelgerna, många boendestödjare arbetar inte under påsken och de flesta är lediga från sitt arbete. Kontaktpersonerna har kanske inte heller tid att träffa en.

4. Trötthet. Eftersom man kanske umgås med släkten mer än vanligt, vilket kan göra en intryckskänslig aspergare utmattad och trött. De aspergare som har partners kan behöva umgås med sin partners släkt. Det kan också vara energiuttömmande att behöva vistas i butiker för att köpa påskgodis till släktens alla barn. Och under påsken kan ju butikerna vara mer fullsatta än i vanliga fall.

5. Glädje. Vissa autister älskar påsken! Då får man sova ut och vila och man slipper tänka på jobb och plugg. Och äntligen har man tid att syssla med sina specialintressen. Högtider kan dessutom innebära en viss typ av rutiner för man kanske firar påsk på exakt samma sätt varje år, vilket kan skapa trygghet. Och många som har Aspergers syndrom eller autism älskar ju förutsägbarhet.

Glad påsk, alla mina blogginläsare!

Därför borde tidsbegränsad sjukersättning återinföras

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har eller har haft aktivitets- eller sjukersättning. Aktivitetsersättning får man om man är mellan 19 och 30 år och arbetsförmågan är stadigvarande nedsatt under i minst ett år framåt. Sjukersättning får man om man är mellan 19 och 64 år och ens arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt för all överskådlig framtid. Förut kunde man inte få sjukersättning förrän från och med att man hade fyllt 30 år, men numera är det alltså möjligt att få det redan när man är 19 år, så länge det står klart att man troligen aldrig kommer att kunna arbeta.

Meningen med aktivitetsersättning är att man ska kunna delta i olika aktiviteter och rehabiliteringsåtgärder i syfte att öka sin arbetsförmåga. Man kan bland annat delta i olika kurser och idrottsaktiviteter och i vissa fall till och med få dessa betalda av Försäkringskassan. Man får också, om man vill, prova på att studera i sex månader med bibehållen aktivitetsersättning, och om studierna går bra så kan man ansöka om vilande aktivitetsersättning. Allt för att lära känna sig själv, sina begränsningar och upptäcka hur mycket man klarar av.

Med sjukersättning är däremot inte reglerna lika generösa. Då “får” man i princip inte ha någon ork att delta i aktiviteter. När jag för några år sedan ansökte om sjukersättning, fick jag redovisa för Försäkringskassan vad jag orkade göra på en vanlig vardag. Många är rädda för att skaffa för många fritidsaktiviteter för det faller inte alltid i god jord hos Försäkringskassan. Annat var det när jag var under 30 år och utan problem fick delta i kurser, och Försäkringskassan var bara glad för min skull.

Det känns som att vi som har Aspergers syndrom och autism har glömts bort när reglerna för aktivitets- och sjukersättning gjordes. Generellt sett har många säkert “vuxit färdigt” när de fyllt 30 år och det därför kan anses vara mycket osannolikt att man aldrig kommer att kunna arbeta om man inte kunnat göra det innan 30-årsåldern. Men annat kan det vara för oss autister! Det kan vara mycket som händer i våra liv när vi är mellan 19 och 30 år: vissa av oss måste lära sig att hantera förändringen i att ha blivit vuxna, eventuellt kämpa med boendestöd som inte alltid fungerar optimalt under de första åren, lära sig att betala räkningar, sköta hemsysslor och annat. För mig var allt sådant en långsam process och ingenting som hände över en natt eller ens på några få år. Och när jag hade så mycket annat att kämpa med, var arbete inte att tänka på.

Jag har alltid utvecklats i en annan takt än mina jämnåriga. Jag är idag 40 år gammal, och det var inte förrän för några år sedan jag lyckades hitta strategier för att komma ihåg att kasta soporna utan att min boendestödjare behövde påminna mig. Det mesta man måste göra i hemmet är inte automatiserat hos mig utan det har krävts flera års inlärning. Mycket av det har hänt mellan jag var 30 och 40 år. Därför kan det bli tokigt när man fortfarande behöver försörjning efter att ha passerat 30-årsstrecket men inte längre kan delta i aktiviteter och rehabiliteringsinriktade åtgärder för att man plötsligt blivit för gammal för aktivitetsersättning. Jag har utvecklats mycket mer mellan jag var 30 och 40 år jämfört med under åren när jag var mellan 20 och 30 år.

Av dessa anledningar borde tidsbegränsad sjukersättning återinföras, och det borde även finnas möjlighet att delta i aktiviteter efter att man passerat 30. Aspergers syndrom och autism kan ju inte botas men däremot kan det ibland visa sig först i medelåldern att man visst har arbetsförmåga när man hunnit testa tillräckligt många arbetsplatser, vilket man inte nödvändigtvis hinner och orkar med mellan man är 19 och 30 år. Visst, det finns någonting som heter “sjukpenning i särskilda fall”. Men det är alltid mer fördelaktigt med aktivitetsersättning som dels är mer pengar, och dels får man pröva på att studera med aktivitetsersättning utan att riskera att skuldsätta sig ifall man inte skulle klara studierna.

Därför drar skolan ner autistiska barn

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha ett helt annorlunda inlärningssätt än andra människor. När de flesta människor tar till sig ny kunskap på sitt sätt, lär vi oss inte sällan på helt andra sätt än majoritetsnormen. Och hittar vi vår inlärningsstil, kan det vara så att just den stilen passar oss extremt bra och andra inlärningsstilar inte passar alls. Tvingas vi lära oss på helt andra sätt än vad vi föredrar så finns risken att vi inte lär oss någonting i slutändan.

Det stora problemet är att skolan är skapad efter neurotypiskt fungerande barn. Och den neurotypiska normen dikterar att man ska vara allätare när det gäller olika inlärningssätt och uppvisa sina kunskaper på flera olika sätt. Man förväntas lära sig genom att delta i gruppdiskussioner, räcka upp handen, arbeta i grupp, leka, skriva, ge feedback till klasskamraterna, hålla föredrag, teckna och pyssla. Allt för att det inte ska bli monotont. Men ett autistiskt barn kanske klarar av att lära sig på ett av dessa ovanstående sätt, älskar den inlärningsstilen men mår oerhört dåligt om det tvingas till att göra allt ovanstående.

Själv har jag upptäckt att jag har en god inlärningsförmåga i ämnen som intresserar mig om jag får läsa ämnena hemma på distans och tillägna mig kunskapen endast genom text, och ej genom bild, pyssel, mindmaps, grupparbeten, gruppdiskussioner eller lekar. Tvingas jag till att interagera med studiekamraterna så kan ett från början roligt ämne bli för mig väldigt tråkigt och jag kan tappa motivationen och inlärningsförmågan nästintill helt. Inte sällan händer det i sådana situationer att jag får för mig att jag hatar ämnet i fråga när sanningen är att det är undervisningsmetoden som förstör för mig, inte själva ämnet!

När jag kollade på mina gamla skolbetyg så var jag förvånad över att upptäcka att jag hade fått mycket dåliga betyg i religionskunskap. Nu som vuxen har jag goda kunskaper i ämnet och har läst mycket om alla världsreligionerna. Men de dåliga betygen har sin förklaring. Jag minns att jag som mycket litet barn såg fram emot att få börja skolan och lära mig religionskunskap men att jag började hata ämnet ju mer åren gick. På lektionerna tvingades jag göra grupparbeten, leka rollekar med klasskamraterna och låtsas att vi tillhörde en annan religion för att sedan genom gemensamt skapande och text förmedla för resten av klassen hur vi skulle leva då. Jag trodde på allvar att det var ämnet religion jag hatade, men nu som vuxen har jag förstått att det var själva uppgifterna och studieformerna som skapade ångest hos mig och förstörde allt.

Min skoltid går tillbaka till 80- och 90-talets Finland. Eftersom det på den tiden saknades kunskap om Asperger syndrom och autism och det inte ansågs solklart att alla barn fungerar olika så är det inte så konstigt att skolan drog ner mig. Det som däremot är anmärkningsvärt är att 2010-talets skola fortfarande drar ner autistiska barn trots att det skulle vara hur enkelt som helst att tillägna sig autismspecifik kunskap idag. Och det är bråttom! Väntar vi i ytterligare 10 år så kommer dagens autistiska barn hinna bli vuxna och därmed riskera att gå samma öde till mötes som jag: att gå ut skolan med usla betyg i ämnen de egentligen har mycket goda förutsättningar att tillägna sig!

Nej, autismspecifik kompetens är inte att kunna rabbla upp diagnoskriterierna

Många tror att när man kan rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism utantill så vet man vad funktionstillståndet innebär, men det hade inte kunnat vara mer fel. Att kunna diagnoskriterierna säger i princip ingenting om ens äkta autismspecifika kompetens.

När vi tittar på diagnoskriterierna för autism i DSM-5 så ser vi att funktionstillståndet delvis kännetecknas av en bristande förmåga till socialt samspel, och delvis av ett stereotypiskt beteende i form av monotona intressen eller begränsade beteenderepertoarer. Det nämns även en över- eller underkänslighet i sinnesförnimmelserna som är ett diagnoskriterium man kan uppfylla men är inget krav för att få diagnosen. Vidare specifieras diagnoskriterierna med 3 olika nivåer på svårighetsgrader. Och känner man till detta om autism så har man ju ett hum om på vilka plan en autist skulle kunna ha svårigheter ungefär men det är allt.

Det som diagnoskriterierna inte säger så mycket om är hur svårigheterna kan yttra sig i praktiken. Visst, det nämns några exempel. Den autistiska personen nämns exempelvis kunna ge bristande svar på frågor i ett samtal, ha brister i förmågan att förstå och bevara relationer och så vidare. Men hur och i vilka sammanhang? Det förtäljer inte diagnoskriterierna. Därutöver är de exempel som nämns i DSM-5 rätt så stereotypiska. Och trots att det står att vissa lyckas lära sig att maskera sina svårigheter med hjälp av inlärda strategier, blir det inte tydligt på vilket sätt man maskerar sina svårigheter och hur otroligt mycket energi maskerandet tar av oss autister.

Inte heller nämns det någonting om den trötthet många av oss autister upplever, och ingenting om en svag central koherens och bristande exekutiva funktioner. Vilket trots allt är just det som påverkar vår vardag otroligt mycket! Om en boendestödjare endast kan diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism men inte vet att det kan vara vanligt att autister fastnar för saker och komma igång med viktiga uppgifter så kan våra svårigheter uppfattas som lathet eller en bristande vilja. Och då riskerar boendestödjaren att bemöta oss helt fel.

Att kunna diagnoskriterierna för autism är en bra början men därefter bör man tillägna sig det otroligt viktiga inifrånperspektivet för att nå äkta förståelse! Därför är det viktigt att enhetscheferna som anställer LSS-personal och rektorerna som anställer resurspersonal på sina skolor kollar upp vad den arbetssökande faktiskt kan om autism. Kan personen endast rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism eller vet han eller hon också om hur olika vi autister kan vara sinsemellan och hur man bör bemöta en autistisk klient eller elev i praktiken?

5 vanliga fel Arbetsförmedlingen gör med autistiska arbetssökanden

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland behöva hjälp av arbetsförmedlare eller SIUS-konsulenter på Arbetsförmedlingen eller coacher på dagliga verksamheter med att hitta lämpliga och passande arbets- eller praktikplatser. Men många handläggare på Arbetsförmedlingen gör följande fel när de möter arbetssökande med Aspergers syndrom eller autism:

1. Inte identifierar våra svagheter. Aspergers syndrom må innebära osynliga svårigheter, men bara för att du inte ser svårigheterna så betyder det inte att de inte finns. Många arbetsförmedlare förstår inte att vi kan vara ytterst begränsade när det gäller vilka arbeten vi kan söka. 99% av arbeten på arbetsmarknaden passar inte mig, och det är ett faktum.

2. Inte identifierar våra styrkor. När jag visste att det var författare och föreläsare jag ville bli så möttes jag först av skepsis från Arbetsförmedlingen. Förmodligen tyckte coacherna att det lät konstigt att jag som inte ens klarade av att arbeta på Samhall skulle klara av att ge ut böcker och föreläsa om Aspergers syndrom. Men mina svårigheter ligger på det praktiska planet. Därför behöver jag boendestödjarens hjälp med att torka av diskbänken, men jag har inga problem med att åka runt riket och föreläsa.

3. Inte lyssnar på klienten. Ibland tycker du kanske som arbetsförmedlare att din klient skulle passa utmärkt som varuinpackare för du kan ha läst någonstans att personer med Aspergers syndrom och autism gillar monotona arbetsuppgifter. Men om din klient säger att arbetet inte skulle passa så måste du lyssna på klienten! Många aspergare kan tycka att såna arbetsuppgifter tar mycket energi, och just energi är ofta en bristvara för många av oss.

4. Utgår ifrån att alla människor mår bra av att arbeta. En av de första frågorna du ska ställa till din klient är att vems vilja det är att klienten ska söka jobb. Är det klientens egen vilja, eller är det omgivningen som har fått för sig att det inte är bra för autisten att sitta hemma utan sysselsättning? Det viktigaste är vad din klient mår bra av, inte vad människor generellt sett mår bra av.

5. Inte tänker utanför boxen. Ibland passar inte traditionella jobb oss aspergare. Vissa av oss klarar inte av att arbeta inom vanliga service- och kontorsyrken. Vissa passar endast inom teaterbranschen, själv passar jag som föreläsare och vissa behöver arbeta med något konstnärligt. Många av oss klarar inte av att åka till en arbetsplats varje dag utan vi kan behöva arbeta på distans hemifrån. De arbeten som passar en arbetssökande med Aspergers syndrom eller autism kan vara just såna okonventionella yrken som du som arbetsförmedlare inte alltid ens tänker på!

Nej, målet med LSS behöver inte vara självständighet

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har insatser enligt LSS eller SoL. Några vanliga LSS-insatser vi kan ha är kontaktperson enligt LSS 9 § 4 eller daglig verksamhet enligt LSS 9 § 10, och en vanlig SoL-insats kan vara boendestöd. Dessutom har många av oss kontakt med habiliteringen eller psykiatrin enligt HSL.

Inte så sällan finns det en outtalad önskan från de yrkesverksammas sida att insatserna endast ska vara tillfälliga och att allt kommer att leda till att vi kan börja leva precis som de flesta andra människor. Att daglig verksamhet kommer att leda till ett vanligt lönearbete, att insatsen kontaktperson kommer leda till att man får egna vänner så att man inte behöver kontaktpersonen längre och att boendestödet kommer att leda till att man så småningon klarar sig utan stöd hemma. Och att kontakten med psykiatrin kommer att leda till att man så småningom klarar sig helt utan samtalskontakt.

Samtidigt som livet säkert är enklast att leva när man inte behöver samhällets stödinsatser så bortses det ofta ifrån att Aspergers syndrom och autism är varaktiga funktionstillstånd. Visst, jag fick själv verktyg från habiliteringen för att kunna hantera många utmaningar i min vardag och jag behöver därför inga insatser från dem längre. Däremot kommer jag mest troligen behöva boendestöd livet ut. Och i början fick jag alltid förklara för biståndsbedömarna varför boendestödet inte hade “lett någonstans” i och med att jag inte hade blivit mer självständig trots att jag hade haft boendestöd i några år.

En av anledningarna till att mitt behov av boendestöd är konstant är att jag har en begränsad mängd energi. Om jag lär mig av mina boendestödjare att jag måste plocka undan i lägenheten då och då och kontrollera om det finns saker att felanmäla, vad hjälper det mig att veta att sådant ska göras om jag ändå inte har energi att göra det? För tvingar jag mig själv att tänka på sådant så går det ut över mitt arbete, och då blir jag utbränd. Då skulle jag förmodligen behöva sjukersättning och hjälp av psykiatrin, och snart skulle Försäkringskassan börja ifrågasätta varför jag inte lyckats öva upp min arbetsförmåga.

När det gäller daglig verksamhet så bör målet naturligtvis vara ett riktigt jobb för de som kan och vill arbeta. Men vissa autister vill bara ha en rolig sysselsättning i form av exempelvis konst, måleri och sällskapsspel med andra, och de blir utbrända direkt när det börjar ställas krav på att utföra ett arbete och passa tider. Man kan omöjligen jämföra en rolig, avslappnande fritidsaktivitet med ett riktigt arbete. I sådana fall bör man se den dagliga verksamheten som ett medel för personen att få vara delaktig i ett sammanhang.

Ibland kan också psykiatrin börja ifrågasätta varför man som patient har haft en psykiatrisk samtalskontakt i 15 år utan att ha blivit bättre. Då kan psykiatrin se det som att deras insatser inte har hjälpt patienten och att det därför är lika bra att avsluta kontakten. Men när man har Aspergers syndrom och autism kan de sociala svårigheterna ibland vara stora och skapa så mycket ångest att man behöver en kontinuerlig samtalskontakt. Det handlar inte om att bli “frisk”, det handlar om att överleva och hålla sig flytande genom att få prata av sig! Allt för att inte börja må ännu sämre.

Så här bemöter du en vän med Aspergers syndrom

På den här bloggen lägger jag mycket fokus på hur man bemöta oss med Aspergers syndrom och autism. Det är inte sällan yrkesverksamma bemöter oss aspergare och autister fel, och därför ger jag många tips om bemötande på bloggen. Vissa privatpersoner kan då bli rädda när de läser min blogg och fundera på om man överhuvudtaget vågar bli vän med någon som har asperger eller autism när det är så här många saker att ta hänsyn till.

Men det vågar man visst! Många av mina tips vänder ju sig till just yrkesverksamma. Självklart kräver jag även att mina vänner respekterar min diagnos, men jag har betydligt högre krav på personalen på habiliteringen, mina boendestödjare och min biståndsbedömare än vad jag har på mina neurotypiska vänner. Därmed inte sagt att jag inte skulle kräva något av mina vänner för det gör jag visst! Jag kräver bland annat följande:

1. Att de inte motarbetar mig. Vissa människor ställer olika utsatta grupper mot varandra och säger saker som: “Men ni aspergare får allt serverade på ett silverfat. Hur rättvist är det att min gamla mormor inte får hemtjänst när ni aspergare får det som ålderspensionärer inte får.” Jag vill inte ha vänner som motarbetar LSS eller aspergarnas rättigheter. Däremot kräver jag absolut inte att mina vänner aktivt arbetar för aspergarnas rättigheter eller att de ska vara intresserade av att diskutera ämnet Aspergers syndrom och autism med mig. Men jag vill inte bli vän med någon som tycker att LSS-rättigheterna borde avskaffas.

2. Att de inte ifrågasätter min diagnos gång på gång. Nästintill alla mina vänner ifrågasatte om jag verkligen kunde ha Aspergers syndrom när jag var nydiagnosticerad, men det gjorde de av okunskap. Jag kräver inte att mina vänner ska veta vad asperger och autism innebär exakt. Det jag kräver istället är att de inte gång på gång säger till mig att min läkare har gett mig fel diagnos om jag vid flera tillfällen har förklarat sakens läge för dem. Tycker de fortfarande inte att min diagnos stämmer, vill jag att de respekterar att jag inte vill diskutera ämnet.

3. Att de inte tjatar på mig att göra saker jag inte klarar av. Visst, alla mina vänner förstår kanske inte mig i alla situationer och de kan tycka att det är konstigt att jag tackar nej till otroligt många aktiviteter. Men om jag redan har sagt “nej” några gånger, vill jag att mina vänner respekterar mitt nej istället för att tjata på att jag borde utmana mig själv och ändå följa med. Även om de kanske inte förstår anledningen till nejet.

4. Att de tar mig på allvar. Och inte blir chockade av varenda liten sak jag berättar för dem. Det här är mycket viktigt! Jag vill inte heller att mina åsikter ska tillmätas ett lägre värde eller att mina vänner ska ha attityden: “men lilla vän, du har ju Aspergers syndrom, det är vi andra som vet bäst eftersom vi inte har någon funktionsnedsättning.” Jag vill också att mina vänner ska kunna relatera sig till mig på något sätt och inte tycka att jag är alltför udda. Visst, jag lever ett annorlunda liv, men om mina vänner tycker att det är alltför chockerande att jag exempelvis har boendestöd så passar vi inte som vänner.

Däremot kräver jag absolut inte att mina neurotypiska vänner ska kunna diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, tycka att ämnet neuropsykiatriska diagnoser är intressant att diskutera, trippa på tårna för att säga rätt saker när de umgås med mig, motivera mig för att komma igång med viktiga uppgifter, lyssna på mina klagomål om jag tycker att något varit jobbigt, ge mig stöd med saker jag inte klarar av, peppa mig och vara pedagogiska. Sånt behöver de absolut inte tänka på!

Inte heller kräver jag att mina vänner ska ändra på sig själva för min skull. Trots att jag tycker att det är irriterande om det vid ett senare tillfälle kommit fram att mina vänner sagt saker till mig de inte menat i stil med “känn dig som hemma” så kräver jag inte heller att de ändrar på sitt sätt. Jag vill inte att mina vänner ska behöva tänka på hur de uttrycker sig i mitt sällskap för jag vill att de ska slappna av när de är med mig. Däremot kräver jag allt ovanstående av de yrkesverksamma och mycket till! De yrkesverksamma som hjälper mig ska definitivt veta hur man bemöter någon med Aspergers syndrom och autism och vad det innebär att leva med funktionstillståndet!

Så här ska du inte bemöta autistens problem

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha problem och bekymmer utöver det vanliga. Alla människor kan hamna i en svacka då och då, men skillnaden är att asperger och autism är varaktiga funktionstillstånd och våra bekymmer därmed kan vara bestående eller åtminstone mycket långvariga.

När nästan vilken nyinflyttad vuxen som helst kan känna sig ensam under det första året på sin nya bostadsort så finns det flera autister i medelåldern som alltid känt sig lika vilsna och ensamma i hela livet och inte lyckats få en enda vän trots att de verkligen försökt. Och när vem som helst kan hamna i en tillfällig ekonomisk svacka så kan våra ekonomiska problem vara livslånga om vi måste leva på sjukersättning eller ekonomiskt bistånd år ut och år in. Därmed kan många av oss vara säkra på att aldrig kunna unna oss något extra i livet medan en person som är tillfälligt fattig på grund av arbetslöshet eller studier vet om att det finns en ljusning i sikte. Därför kan inte våra bekymmer alltid jämföra med andra människors bekymmer.

Det finns många autister som gärna vill prata av sig när de träffar sina boendestödjare, kontaktpersoner eller coacher. Och de yrkesverksamma som saknar kunskap om hur autism kan te sig kan ibland bemöta oss med följande fel och svara:

1. “Jag vet precis hur du har det. Alla andra har det precis som du.” Men nej, det går inte att jämföra tillfälliga bekymmer med bestående problem. En aspergare kan ha behövt praktisera gratis i 15 år på olika arbetsplatser utan att ha lyckats få anställning trots att personens högsta önskan är att äntligen få tjäna pengar. Vissa socionomer viftar bort det genom att hävda att de själva också fått praktisera gratis under sin socionomutbildning. Men aspergaren kan inte jämföras med en student som tillfälligt måste arbeta gratis under en termin när en högskoleutbildning pågår. Det kan kännas väldigt förminskande för aspergare som vill prata av sig om sin jobbiga situation om de yrkesverksamma försöker låta det framstå som att alla andra människor också har det exakt som vi!

2.”Men du har en funktionsnedsättning, det är bara att acceptera att du aldrig kommer att kunna leva som de flesta andra människor.” Här blir det nästan tvärtom! Samtidigt som det stämmer att vi aspergare och autister förmodligen aldrig kommer att få samma förutsättningar som de flesta andra människor och att det mest konstruktiva i det långa loppet är att acceptera sin situation så betyder det inte att autisten inte har rätt att klaga och känna sorg. Det blir omöjligt att acceptera sin diagnos och livssituation om yrkesverksamma inte tar autistens känslor på allvar. Bara för att sociala svårigheter ingår i asperger och autism och vissa autister därför förblir ensamma mot sin vilja så betyder det inte att vi autister bara ska acceptera och svälja allt.

Hur ska man då bemöta en aspergare eller en autist som mår dåligt? Jag tycker att det är bra med ett mellanting mellan dessa ytterligheter. Att de yrkesverksamma erkänner att Aspergers syndrom och autism kan medföra svårigheter och utmaningar och att de inte låtsas som att alla andra har det exakt som vi när vi vet att det inte är sant. Men att de ändå tar autistens känslor på allvar och försöker hjälpa personen att hitta lösningar så att personen kan förvandla sin autism till en styrka. Och om det inte går så åtminstone försöka hjälpa autisten att få en lite drägligare tillvaro!

Aspergers syndrom, autism och sociala svårigheter

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har enligt diagnoskriterierna alla på ett eller ett annat sätt svårt för socialt samspel. Som nydiagnosticerad förstod jag inte riktigt på vilket sätt detta kunde yttra sig. Jag trodde att svårigheterna betydde att man brukade säga till främlingar på gatan: “vilken ful tröja du har på dig” och så gjorde jag ju inte, varför jag inte tyckte att diagnoskriterierna stämde in på mig. Men de sociala svårigheterna är inte sällan mycket mer subtila än så. Jag kan exempelvis ha svårt för att bedöma följande:

1. Hur många gånger ska man hälsa? Om jag går ut och kastar sopor så brukar jag säga “hej” till grannar när jag passerar dem på loftgången. När jag passerar dem igen en halvminut senare så förväntas jag inte säga “hej” till samma granne igen. Men efter hur lång tid ska jag hälsa igen? Om jag stannar hemma en kvart efter att jag kastat ut soporna och sen går ut igen för att handla, förväntas jag säga “hej” till grannen igen? Eller måste det ha gått flera timmar innan det är lägligt att hälsa igen?

2. När är det dags att avsluta ett samtal? Om min samtalspartner säger: “då säger vi så”, kan det mycket väl betyda att det är dags att avsluta. Men om motparten inte säger så mycket, hur ska jag veta när det är dags att säga hejdå?

3. När förväntas man ge ett ärligt svar? Om en bekant frågar mig hur jag mår så förväntas jag svara “bra” oavsett om det är sanningen eller inte. Men om jag har sovit över hos andra människor och värdparet frågar mig om jag har sovit gott, ska jag svara då ärligt att jag har sovit jättedåligt eller är det oartigt att klaga? Om värdparet har bjudit mig på mat och jag inte har gillat maten, ska jag säga sanningsenligt att den inte föll mig i smaken eller ska jag ljuga och säga att jag tyckte jättemycket om maten?

4. Hur mycket ska man prata om sig själv? Jag hade förut en tendens att berätta detaljerat om mina intressen och min vardag och jag tröttade förmodligen ut andra människor. Men hur mycket är det okej att prata om sina intressen? För att inte vara egocentrisk så slutar allt ofta med att jag pratar alldeles för lite om mig själv och andra människor tycker att jag är ett mysterium.

5. Hur stor ska skulden vara för att det anses vara okej att be om att få tillbaka pengarna? Om jag har lånat ut en krona till någon så anses jag ju vara snål om jag ber om att få tillbaka kronan. Men var går den magiska gränsen exakt för när det anses vara okej att be om att få tillbaka skulden? 10 kronor? 100 kronor? 1000 kronor? Har det att göra med hur mycket man tjänar eller är den magiska gränsen samma för alla? När jag levde på socialbidrag så var 5 kronor en stor summa för mig. Men när jag efter ett tag blev beviljad aktivitetsersättning på garantinivå och fick ett par tusen kronor mer att leva på så var inte 100 kronor lika mycket pengar för mig som 5 kronor hade varit under socialbidragstiden.

Självklart kan vem som helst ha lite svårt för att bedöma ibland hur man förväntas bete sig i en viss situation. Men någon som lever med Aspergers syndrom eller autism kan behöva grubbla över sådana här frågor i en betydligt större utsträckning än andra människor. Grubblar jag inte och inte aktar mig för hur jag beter mig så anses jag vara oartig. Vi kan nämligen ofta sakna den naturliga känslan vad som är lagom.

Om socialpsykiatri

Många boendestödjare arbetar i socialpsykiatrin vilket innebär att klienten får hjälp och stöd i sin sociala miljö genom att det fokuseras på klientens sociala relationer och livssituation. I samband med psykiatrireformen 1995 stängdes många mentalsjukhus ner, och därmed ökade behovet att erbjuda patienterna en annan typ av stöd i deras hemmiljö. Socialpsykiatri var alltså från början avsedd för personer med framför allt psykiska sjukdomar.

Samtidigt som socialpsykiatri säkert är väldigt bra på många sätt för personer med psykiska sjukdomar, har jag själv på grund av mina tidigare erfarenheter haft fördomar mot socialpsykiatrin. När jag själv har varit i kontakt med dem så har jag mött otroligt mycket okunskap om Aspergers syndrom och autism. Eftersom den sociala livsmiljön och sociala relationer anses vara viktiga för klientens välmående, ansåg många medarbetare jag kom i kontakt med förut att det inte var bra för mig att leva med aktivitetsersättning och att jag borde börja med någon daglig sysselsättning för att få social stimulans. Att jag inte är så social till naturen på grund av min Aspergers syndrom och att jag trivs mycket bra när jag får hitta på saker själv hemma hade de ingen förståelse för. För det gick emot deras tankesätt.

I många större kommuner är socialpsykiatrin separerad från handikappomsorgen. Hittills har jag ansetts tillhöra handikappomsorgen i min nuvarande stadsdelsförvaltning i och med att det är Aspergers syndrom jag har, inte en psykisk sjukdom. Men från och med i år hade cheferna i stadsdelsförvaltningen beslutat att personer med Aspergers syndrom och autism skulle tillhöra socialpsykiatrin istället för handikappomsorgen. Därför arbetade min nya biståndsbedömare som jag träffade förra veckan inom socialpsykiatrin, och därför var jag extrarädd för att träffa honom. Jag var orolig för att han skulle se Aspergers syndrom som en psykisk sjukdom som skulle tränas bort och att jag skulle må bra av social träning.

Att mötet med biståndsbedömaren just i år blev en extrapositiv upplevelse för mig visade att mina fördomar mot socialpsykiatri inte stämde. Kanske har jag råkat träffa fel personer från socialpsykiatrin förut, eller kanske har kunskaper om asperger och autism i socialpsykiatrin ökat den senaste tiden. Men oavsett vad det beror på så verkade min biståndsbedömare ha förståelse för vad Aspergers syndrom handlade om, och han fokuserade inte alls på det sociala utan på det praktiska! Därför har jag blivit mycket mer positivt inställd till socialpsykiatri nu.

Vad har ni andra för erfarenheter om socialpsykiatri? Tillhör ni andra aspergare handikappomsorgen eller socialpsykiatrin i er hemkommun, eller är socialpsykiatrin och handikappomsorgen blandad där ni bor? Anser ni att det ena är bättre än det andra?