månadsarkiv: juli 2019

Äntligen betyder skollagens 1 kap. 4 § något

När en skola vägrar sätta in tillräckligt mycket stöd för ett barn med Aspergers syndrom eller autism och endast anpassar barnets skolgång till hälften, är det som att erbjuda en rullstolsburen person en rullstol som bara fungerar ibland, en närsynt person alltför svaga glasögon eller en elev med hörselnedsättning en teckenspråkstolk endast under en lektion i veckan. Ibland erbjuder skolorna den autistiske eleven helt fel typ av stöd som han eller hon inte ens i behov av men nekar det stöd barnet skulle behöva, vilket är som att erbjuda en svensk döv elev en teckenspråkstolk som tolkar lektionerna på finskt teckenspråk som är ett helt annat språk än det svenska teckenspråket.

Det finns autistiska barn som skulle behöva följande anpassningar:

1 Specialkost. Barnet kan ha ett mycket känsligt smaksinne och även ha svårt för olika konsistenser och klarar därför endast av att äta vissa saker.

2. Möjlighet att sitta i ett separat rum när man gör uppgifter. I autism ingår inte sällan känslighet för syn- och hörselintryck, vilket kan innebära att barnet inte klarar av att koncentrera sig alls i ett stort klassrum.

3. Möjlighet att skippa läxor helt. Barnets energi räcker kanske inte till läxorna överhuvudtaget eftersom bara själva överlevnaden dränerar barnet på otroligt mycket energi.

4. Möjlighet att välja sittplats i klassrummet. Dels för trygghetens skull för det kan vara förvirrande och skrämmande för ett autistiskt barn att behöva sitta på en ny sittplats. Men barnet kanske inte heller klarar av att koncentrera sig mitt i klassrummet.

5. En mindre klass med färre elever. Många autistiska barn kan få ångest om det är många elever i samma klassrum och de kan lätt hamna utanför.

6. Ständig tillgång till assistent. Som barnet alltid kan vända sig till vid frågor. Assistenten måste alltid vara tillgänglig under hela skoldagen och ha tid för barnet vid behov. Ett autistiskt barn kan nämligen få ångest av att behöva klara sig själv.

7. Möjlighet till förkortade skoldagar. Av samma anledning som punkt 3. Barnets energi räcker nödvändigtvis inte till att vara i skolan på heltid. Det finns många vuxna som är sjukpensionärer på hel- eller deltid, så varför förväntas det att autistiska barn ska orka vara i skolan på heltid?

8. Anpassade uppgifter. Vilket inte automatiskt behöver betyda lättare uppgifter utan helt enkelt annorlunda uppgifter. Om barnet inte klarar av att uppvisa sina kunskaper genom att hålla ett föredrag inför klassen, måste möjligheten finnas till en alternativ uppgift. Om barnet inte klarar av grupparbeten, måste möjligheten finnas för barnet att få arbeta enskilt. Min skolgång drog ner mig på grund av alla grupparbeten som dränerade mig på så mycket energi att min energi inte räckte till annat.

9. Anpassad undervisning. Autistiska barn tar ibland in kunskap på ett helt annat sätt än andra barn. Själv lyckades jag exempelvis inte lära mig nya saker i skolan när jag tvingades lära mig språk genom lekar eller filmer. Jag lärde mig endast med hjälp av den gamla hederliga metoden, nämligen genom att sätta mig ner och lära mig glosorna och grammatikreglerna utantill. Tyvärr var mindmaps obligatoriska att använda på min tid trots att jag inte ens nu som vuxen aldrig har förstått meningen med mindmaps. De stjälper bara min inlärning.

Dock finns det skolor som anser sig ha varit mycket tillmötesgående om de följt punkterna 1, 2 och 3 helt, punkt 8 delvis men har nekat barnet stöd med resten av punkterna helt. Skolan kan anse att det inte är nödvändigt med en mindre klass om barnet har tillgång till ett separat rum då och då, och de kanske tycker att uppgifterna är tillräckligt anpassade om barnet endast får skippa muntliga redovisningar men inte alls har anpassat andra uppgifter för barnet. Och stöd med resten av punkterna har skolan nekat barnet helt. Tro mig, jag har träffat otroligt många sådana barn och deras föräldrar på mina föreläsningar! Och jag blir lika arg varje gång för jag om någon vet hur det är att gå i skolan utan stöd.

Idag läste jag ett glädjande besked: Malmö kommun tvingas betala vite på 300 000 kronor för att inte ha gett en elev med specialbehov tillräckligt mycket stöd. Äntligen känns det som att skollagens 1 kap. 4 § som tillförsäkrar elever en anpassad skolgång faktiskt betyder något och inte bara är tomt prat. Jag hoppas verkligen att domen avskräcker fler skolor från att neka autistiska elever det stöd de har rätt till!

Tips till alla föräldrar till autistiska barn

Jag blir så glad när jag läser i Aftonbladet att Kolmården och Gröna Lund erbjuder tillgänglighetsband till barn med olika typer av funktionsvariationer som inte klarar av att köa. Många barn med Aspergers syndrom eller autism blir i princip hembundna på somrarna eftersom de möter på så många hinder i samhället, varför det är helt underbart att det införts ett tillgänglighetsband som kan möjliggöra för många barn med funktionsvariationer att kunna besöka nöjesparker. Ett mycket bra tips till alla föräldrar till autistiska barn som har varit hindrade från att hitta på roliga sommaraktivteter med sina barn!

Det framgår i artikeln att många föräldrar inte vågar använda ett tillgänglighetsband på grund av folks dömande blickar, vilket tyvärr är en mycket legitim rädsla när det gäller osynliga funktionsvariationer. Bara för några dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om en mamma som alltid fått utstå dömande blickar för att hennes autistiske son fått gå före i kön. Dock hade bemötandet blivit helt annat när sonen hade opererat sig i benen och satt i rullstol. Då var folk plötsligt tillmötesgående och förstående och öppnade till och med grindar för familjen. Det är med andra ord inte alls omöjligt att man kommer att få utstå blickar om man nyttjar ett tillgänglighetsband när barnet inte någon synlig avvikelse i utseendet.

Ändå hoppas jag att så många föräldrar som möjligt vågar nyttja möjligheten till ett tillgänglighetsband. Själv klarar jag trots min Aspergers syndrom att stå i kö, men däremot har jag haft specialarrangemang i andra situationer och har för länge sedan slutat bry mig om vad folk tycker. Förut levde jag på aktivitetsersättning och har dessutom sedan många år tillbaka städhjälp från kommunen eftersom jag inte förmår att städa själv. Det finns alltid människor som tycker att jag borde skämmas eftersom standarden är att alla unga människor ska klara av att städa själva och inte ens alla gamla har städhjälp. Men jag har bestämt att jag inte behöver vinna gillande från personer som inte accepterar min autism som den funktionsvariation den är. Dessa människor kommer ändå inte betyda någonting för mig den dagen jag ligger i dödsbädden. Därför vill jag inte låta folks dömande kommentarer hindra mig från att leva mitt liv idag och att våga använda mig av de stödresurser som jag är i behov av.

Med detta sagt blir jag arg på dig som häver ur dig dömande kommentarer om barn som släpps före dig i kön och inte ens backar även om man försöker förklara för dig att barnet har autism. För helt ärligt, vad förlorar du av att ett barn får gå före dig i kön? Det är ju inte så att din egen kötid blir nämnvärt mycket längre om ett barn med funktionsvariation släpps före dig. På vilket sätt skulle det göra ditt liv bättre om ett autistiskt barn tvingades stå i kö bara för principens skull bara för att det ska vara exakt lika för alla? För många av dessa barn är tillgänglighetsbandet deras enda möjlighet att kunna besöka nöjesparker. Eller tycker du kanske också att gamla människor ska behandlas på exakt samma sätt som unga och att de inte ska erbjudas extrasittplatser bara för att du inte heller får sitta ner? Om du har förståelse för gamla, varför bemöter du autister på ett annat sätt?

Och du. Om du är avundsjuk på autistiska barn och tror att de får leva lyxliv bara för att de får gå dig före i kön så skulle du ändra dig om du skulle vara i dessa barns skor bara en dag. Det är lika mycket lyx att vara ett autistiskt barn som det är att vara gammal och få sitta på en prioriterad sittplats i tunnelbanan. Autistiska barn brukar vara mycket ensamma, illa omtyckta, exkluderade i skolan och mår väldigt dåligt av alla intryck. Dessutom far de mycket illa ut av dina dömande blickar. Därför hoppas jag att så många föräldrar till autistiska barn som möjligt vågar tacka ja till möjligheten att nyttja ett tillgänglighetsband även om du försöker göra allt för att göra dessa barns liv så surt som möjligt!

Vi är många som förstår dig, Johanna

Kvällsposten skriver om 15-åriga Youtubern Johanna Ottosson som suttit inlåst i ett statligt ungdomshem i några månader. Hon blev omhändertagen med stöd av lag med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU). Anledningen till tvångsomhändertagandet var att hon blev alkoholist som 14-åring och drack en halv flaska sprit 4-5 dagar i veckan. Hon festade inte ute med kompisar utan drack hemma i sin ensamhet. Till saken hör att hon slutade gå till skolan i sexan eftersom hon mådde dåligt. I sjuan fick hon svar på varför: hon har autism.

Johanna säger i intervjun att den som har det jättelätt i skolan och bara hänger där med sina vänner har svårt för att förstå hur jobbigt det kan vara för henne att sitta i ett klassrum. Hennes uttalande träffar verkligen mitt i prick! Det är jobbigt för ett autistiskt barn att sitta i ett rum med många andra människor, och det är fortfarande lika jobbigt för mig som autistisk vuxen. Du kanske nickar förstående för du minns förmodligen din egen skoltid när du tyckte att det var jobbigt att behöva vakna tidigt för att gå till en tråkig mattelektion. Men det är inte den typen av frustration jag syftar på utan total ångest: när allt kring skolan är totalt tråkigt och ångestframkallande, det vill säga rasterna, klasskamraterna, vartenda skolämne, lärarnas undervisningsmetoder, matsituationer för att inte tala om alla grupplekar och utflykter som är allra, allra värst. Vi är många som förstår dig, Johanna!

Det sjuka är att det är först nu i vuxen ålder jag har förstått hur man “borde” känna inför skolan, det vill säga hur det borde kännas när man inte har lust att gå upp på morgonen till en tråkig mattelektion men att man ändå har vissa ljusglimtar i skolan: alla klassutflykter, rasterna, aktiviteterna och framför allt klasskamraterna. Och det är dessa ljusglimtar som gör att man orkar. Men problemet är att dessa så kallade ljusglimtar kan vara det allra, allra värst kring skolan och det som ger en allra mest ångest. Det som fått mig att förstå att min skoltid borde ha känts annorlunda är när jag hör andra vuxna prata om skolminnen och framför allt om skolutflykterna. Jag har också minnen av skolutflykter, men dessa är så obehagliga att jag fortfarande ryser när jag tänker på dem. Jag kan inte ens sätta mig in i hur man kan tänka tillbaka på sin skoltid och framför allt skolutflykterna med värme! För mig tog skolan bort min sista gnutta livslust.

När jag som 24-åring gjorde min neuropsykiatriska utredning, fick jag förutom Aspergers syndrom även diagnosen alkoholmissbruk. Jag om någon vet varför man börjar missbruka: alkohol är den enda ljusglimten i vardagen när hela livet är så ångestframkallande att man vill dö. Tiden man är berusad är den enda tiden man har roligt på riktigt och kan glömma. Dessutom fanns det en annan aspekt i mitt drickande: jag visste att alkohol kunde skada kroppen vilket passade mig perfekt. Då skulle jag kanske få ligga på sjukhus senare i livet istället för att tvingas till ett jobb som bara skulle ge mig ångest. Kanske skulle jag till och med dö tidigt. Att bli sjuk och dö tidigt lät inte det minsta avskräckande för mig utan snarare helt okej! Jag hade inte en enda anledning i världen att sluta dricka fram tills jag fick min Asperger-diagnos och aktivitetsersättning och lärde mig att jag inte behövde anpassa mig efter andra människors förväntningar och krav. Det var då jag fick livslust och motivation för första gången i mitt liv.

Det som gör mig arg är att skolproblemet för autistiska barn i många fall skulle kunna vara relativt enkelt att lösa: en anpassad skolgång. Ge barnet anpassade uppgifter, anpassad skolmiljö och en anpassad längd på skoldagarna med möjlighet att arbeta hemma när barnet inte klarar av att vara i skolan. Ibland skulle det räcka med att få anpassningarna i sin egen klass, men ofta kan det vara nödvändigt att sätta barnet i en specialklass som är anpassad för barn med Aspergers syndrom och autism. Att få sitta i ett klassrum tillsammans med likasinnade kan kännas oerhört tryggt!

Nej, fler intressen behöver inte ge bättre livskvalitet

Långt ifrån alla av oss med Aspergers syndrom eller autism har många intressen. Som liten fick jag ofta höra att jag var negativ eftersom jag inte hade många intressen och tyckte att det mesta var tråkigt: de allra flesta lekar och spel man lekte var tråkiga, det var enormt tråkigt att rita och pyssla och de flesta skolämnen var mycket tråkiga. Som tonåring fortsatte det: det var tråkigt att lyssna på musik, se på TV, gå på bio eller konsert, läsa om mode, inredning och kändisar, se arkitektur i form av gamla kyrkor och andra byggnader, laga mat, prova på nya maträtter, gå på museum, spela biljard eller minigolf och bowla. De vuxna blev mycket besvikna och sura om jag sa att någonting var tråkigt så jag lärde mig att hålla god min. Men faktum kvarstod att jag tyckte att det mesta jag förväntades syssla med var tråkigt.

Som vuxen tycker jag fortfarande att de ovannämnda aktiviteterna är mycket tråkiga och skulle exempelvis aldrig få för mig att se på film eller lyssna på musik, men numera vet jag varför: jag fick som 24-åring veta att jag har Aspergers syndrom och uppfyller diagnoskriteriet “begränsade intressen och beteenden” genom att ha ytterst få intressen. Däremot har jag vissa specialintressen som jag verkligen älskar och aldrig tröttnar på. Exempelvis tröttnar jag aldrig på att plocka blåbär. Som barn älskade jag språk och ville bara plugga grammatik hela tiden, vilket gott och väl skulle ha räckt för mig för att uppnå ett meningsfullt liv. Men det var inte okej enligt normen för normen dikterar ju att man ska ha många men ytliga intressen. Ett barn ska älska att leka med andra barn, spela spel, rita och pyssla och en tonåring ska intressera sig för vissa saker. Och en vuxen bör definitivt gilla att testa nya aktiviteter och prova på nya maträtter.

Numera accepterar jag mig själv som jag är och skulle egentligen alltid ha gjort det om samhället också hade gjort det. Men tack och lov vet jag numera att man inte behöver ha många intressen utan ett intresse räcker, bara intresset är tillräckligt starkt och gör livet värt att leva. Och även om jag fortfarande tycker att det mesta är tråkigt (vilket inte är något problem för som vuxen kan jag aldrig tvingas till tråkiga aktiviteter i och med att jag inte går i skolan längre), finns det några få saker jag verkligen tycker om. Jag älskar exempelvis att åka båt även om jag tyvärr inte har egen båt men det har tack och lov pappa. Under de senaste dagarna har jag åkt på båtturer med honom varje dag. Även om arkitektur inte intresserar jag mig ett dugg, älskar jag att se natur och framför allt vatten. Den fina utsikten gör mig lika glad varje gång

Sparka inte på oss som redan ligger

Idag läste jag en debattartikel i Aftonbladet som gjorde mig upprörd. Skribenten skriver om sin lillebror som har försökt ta sitt liv vid två tillfällen i år utan att någon bryr sig. Brodern har inte fått vård efter att vårdpersonalen lyckats rädda hans liv utan de har bara skickat hem honom från akuten med en uppmaning till föräldrarna att de ska försöka hålla bättre koll på honom. Men ändå lyckades han ta en ny överdos inom kort och det blev samma visa igen: läkarna räddar hans liv för att sedan skicka hem honom.

Eftersom skribentens bror också lider av tablett- och cannabismissbruk har det stått klart att han behöver komma till en rehabiliteringsklinik för att komma ur missbruket men det har inte stått klart vem som ska betala. Först var tanken att psykiatrin och socialtjänsten skulle dela på kostnaden, men sedan fattade psykiatrin beslutet att socialtjänsten ensam skulle stå för kalaset. Problemet? Det har inte hänt någonting från socialtjänstens sida utan allt står stilla trots att det gått flera månader. Föräldrarna har fått ta ledigt från sina jobb för att kunna ha uppsyn över brodern, och de har till och med fått sälja sin bil för att klara av inkomstförlusten. Vilket såklart inte borde hända eftersom det står tydligt i socialtjänstlagen att socialnämnden har ansvar för missbrukare (se 3 kap. 7 § resp. 5 kap. 9 § socialtjänstlagen), men det är uppenbart i det här fallet att de smiter från sitt ansvar.

Själv är jag väldigt tacksam över att jag varken behövt hjälp från socialtjänsten eller psykiatrin på några år! För flera år sedan behövde jag hjälp från båda och det blev en katastrof alla gångerna. För vi som har Aspergers syndrom eller autism är en utsatt grupp precis som missbrukarna. Många tror felaktigt att vi aspergare slipper brottas med problem med psykiatrin eftersom vi har tillgång till habiliteringen, men det stämmer inte av följande anledningar:

1. Det brukar vara mycket lång kö för att få komma till habiliteringen. Åtminstone är det fallet i Stockholm där jag bor, och situationen lär inte vara bättre i andra storstäder. Det är inte riktigt så att man får gå och prata med habiliteringen så fort man känner att man behöver det. Jag har till och med fått höra att vissa har fått vänta uppemot ett år innan de fått en kallelse! Och behöver man verkligen prata med någon, är det oftast akut och kan inte vänta.

2. Habiliteringen har inga läkare. Vilket innebär att man varken får läkarintyg eller mediciner utskrivna av habiliteringen. Varför är det ett problem, undrar du kanske? Jo, psykiatrin dit vi hänvisas till vid sådana ärenden har oftast ytterst begränsad kunskap om Aspergers syndrom och autism. Själv vänder jag mig till en privatläkare till en kostnad för några tusenlappar per besök om jag behöver ett läkarintyg. Jag har nämligen inte vågat låta psykiatrins läkare som efter en halv minut konstaterade att min asperger måste vara av en lindrig sort (eftersom jag var verbal och såg henne i ögonen) skriva något till Försäkringskassan. När jag levde på aktivitetsersättning, var några tusenlappar mycket pengar för mig men det var den dyra privatläkaren som gällde för mig ändå. För jag hade ingen annan att vända mig till.

3. Man får besöka habiliteringen ett ytterst begränsat antal gånger. I Stockholm brukar det handla om tre gånger, i undantagsfall tio. Dock gjorde habiliteringen undantag på mig och lät mig komma dit 10 gånger och därefter ytterligare några gånger, men sedan tog det stopp. Jag fick inte gå dit fler gånger eftersom jag redan hade varit där över 10 gånger och det var många andra som stod i kö för att komma dit. Och standarden var ju tre besök, så jag fick vara tacksam för att ha fått tillgång till några fler gånger än så.

4. Habiliteringen ger ingen behandling för psykisk ohälsa. Ett faktum som det av någon anledning finns mycket okunskap kring. Habiliteringen ger endast råd och stöd när det gäller att hantera funktionsnedsättningen (i vårt fall Aspergers syndrom/autism) och dess konsekvenser, men däremot ger de inte vård för att bota självskadebeteende, tvångssyndrom, ångest eller liknande problematik som har med psykisk ohälsa att göra. Tyvärr får många autister som lider av psykisk ohälsa fortfarande höra: “Men om du mår psykiskt dåligt, är det habiliteringen du ska vända dig till.” Men det stämmer alltså inte och leder bara till att autisten slussas fram och tillbaka.

Psykiatrin och socialtjänsten är minst lika viktiga samhällstjänster som vårdcentralen och tandläkare. Sparka inte på oss som redan ligger utan se till att psykiatrin och socialtjänsten faktiskt fungerar som de ska!

Tips för en autismvänlig semester

För många människor innebär semestertider tid för att umgås med släkt och vänner och att göra utlandsresor. Jag har hört många neurotypiker klaga över semesterstress i och med att det finns så många sociala förväntningar kring vad man förväntas göra på semestern, men vi som har Aspergers syndrom eller autism behöver ofta ännu mer vila och återhämtning än andra människor. Och därför måste vi ofta ta oss en ordentlig funderare över vad vi verkligen orkar och vill göra när vi har semester.

Ni kanske minns att jag firade mina vänners födelsedagar i lördags. Men utöver det har jag valt att spendera semestern under mycket lugna former. Vissa veckor är jag med mina föräldrar, andra veckor med min pojkvän, men de flesta semesterveckor spenderar jag helt själv även om det finns en massa saker jag skulle kunna göra. Jag känner väldigt många personer som jag inte träffat på några år och som jag “borde” träffa nu när jag har tid. Men jag orkar inte för jag känner att jag behöver semestern för att vila. Och som den introverte person jag är behöver jag mycket ensamtid för att få äkta återhämtning.

Förut var mitt liv annorlunda. Då hade jag inget jobb, föreläste inte och bloggade inte. På den tiden orkade jag därför göra någon nöjeskryssning ibland eller vissa enstaka resor till ställen jag inte brukar besöka så som Berlin och Rom. På den tiden gjorde jag inte mycket på vardagarna, och därför utgjorde semestrarna mitt “jobb” eftersom det blev många intryck och avvikelser från rutiner. Dessa resor innebar därmed ingen vila och återhämtning för mig utan de medförde snarare utmaningar som jag behövde vila ifrån efteråt. Men på den tiden levde jag ju ett annorlunda liv, vilket gjorde att jag kunde använda hela året till att vila från semestern. Och därför blir det inga utlandssemestrar och sociala resor för mig numera längre utan endast återhämtning och vila när jag har semester.

Nu kanske du undrar: “Men Paula har ju semester, varför postar hon nya blogginlägg varje dag när hon säger sig behöva återhämtning?” Vilket är en väldigt legitim undring. Men sanningen är att det tar betydligt mer energi av mig att planera in träffar med folk, umgås med många människor och göra en charterresa än att skriva ett blogginlägg liggandes i min säng. Bloggandet är en ganska ensam och vilsam aktivitet och jag har inte känt att jag behövt överanstränga min hjärna när jag bloggar. Och ironiskt nog har jag upptäckt att det tar mindre energi av mig att blogga på semestern än vad det tar att blogga på vardagarna: på vardagarna är det ett måste för mig att blogga för det har jag kommit överens med Misa Kompetens om, så det innebär lite mer press. Nu på semestern har bloggandet blivit mer spontant för jag har gjort det bara när jag haft lust. Och hittills har ju lusten infunnit sig på varenda av min semesterdag under denna sommar 🙂

Om du har ett autistiskt barn hemma, förklara gärna för ditt barn att det är okej att ta det lugnt på semestern utan några måsten om det är det man vill. Fundera gärna också på om det är läge att barnet ska träffa släktingar under semestern eller om det gör barnet trött. Och mår barnet verkligen bra av utlandsresor? Om inte, finns det kanske möjlighet för barnet att stanna hemma med mor- eller farföräldrar under tiden? Vissa autistiska barn älskar aktiviteter i form av utlandsresor och släktträffar medan andra blir stressade och trötta av det. Alla är olika på den punkten, men det centrala är att ett autistiskt barn har ett mycket stort behov av att få göra det barnet mår bra av för återhämtningens skull.

Din egen inställning gör mycket mer än vad du tror: om du förmedlar för barnet att det är lika coolt och häftigt att vila ut hemma som det är att besöka Venedig, New York och Paris, kommer barnet kanske våga lyssna på sig självt. Om barnet däremot har fått höra att en semester utan resor och aktiviteter inte är en äkta semester och att man borde vara tacksam för att man har råd med semesterresor, finns det risk för utbrändhet om barnet tillhör den skaran som behöver ta det lugnt under sommarlovet. Arbetar du som lärare, se gärna därför till att även visa intresse för de barn som spenderat hela sommaren hemma när det är dags för barnen att berätta för klassen vad de gjort under sommarlovet. För även ett autistiskt barn kan bli mer påverkat av normen än vad du tror!

Vill du ha en föreläsning om autism i din hemkommun?

Som många av er vet arbetar jag på Misa Kompetens som föreläsare, och mina föreläsningar handlar om Aspergers syndrom och autism ur ett inifrånperspektiv. Den senaste tiden har jag fått många frågor om mina föreläsningar, och många av er som läser min blogg vill gärna att jag kommer till era hemorter och föreläser. Jag måste säga att jag blir otroligt glad för att intresset för mina föreläsningar är så här stort och att ni är så många som vill höra mig föreläsa!

Idag tänkte jag berätta för er hur det fungerar när man bokar mig för en föreläsning om Aspergers syndrom. Jag föreläser på uppdrag, och det går att boka mig via kontaktformuläret på min hemsida. Misa Kompetens ska godkänna alla mina uppdrag, så när jag får en bokning slänger jag först ett mejl till min chef för att få ett okej från honom. Du som bokar mig ska stå för arrangemanget, det vill säga lokalen, marknadsföringen (om du inte har en specifik grupp exempelvis på din arbetsplats som du vill att jag ska föreläsa för) och biljettförsäljningen (ifall du vill att inträdet till föreläsningen ska kosta pengar) samt ansvara för att välkomna publiken. Du som bokar mig har fria händer att bestämma om föreläsningen endast ska vara till för exempelvis dina arbetskamrater eller om den ska vara öppen för alla intresserade samt om tillställningen ska kosta pengar eller inte.

Eter en genomförd föreläsning får du en faktura från Misa Kompetens för själva föreläsningsuppdraget, resorna till och från föreläsningsorten och övernattningen. Vissa kunder föredrar att själva sköta rese- och övernattningsbokningarna, men annars samarbetar Misa Kompetens med en resebyrå som gärna sköter allt kring bokningar. Om föreläsningen anordnas i Storstockholm tillkommer det inga rese- och övernattningskostnader i och med att jag bor i Stockholm. I Göteborgstrakten och städerna runt omkring (Borås, Vänersborg, Alingsås mm) brukar jag kunna fixa övernattning själv och då tillkommer det endast resekostnader till föreläsningsarvodet. Men utanför Stockholms- och Göteborgstrakterna kommer jag alltså även behöva övernattning.

Vill du gärna ha en föreläsning om Aspergers syndrom på din hemort men inte har möjlighet att stå för arrangemanget? Då kan du alltid försöka hitta en lokal aktör som exempelvis Autism- och Aspergerförbundet, Attention eller någon annan liknande lokal förening som du kan försöka engagera. Alla kommuner och stadsdelsförvaltningar i Sverige har även en anhörigstödjare som ibland anlitar föreläsare om olika ämnen för kommunens invånare, och dessa föreläsningar brukar dessutom ha gratis inträde för alla intressenter! Så om du jättegärna vill höra mig föreläsa men inte vet vilken aktör du skulle kunna vända dig till kan du alltid slänga ett mejl till anhörigstödjaren i din hemkommun eller stadsdelsförvaltning och tipsa om mig!

När en autist gillar att iaktta andra människor

Många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism avskyr alltför många synintryck, folkmassor, trängsel, höga ljud och stress. Som vi alla vet kan allt detta sammanfattas som storstadsliv i ett nötskal. Jag har träffat många autister som har sagt sig trivas betydligt bättre på landet än i storstäder, och många drömmer om att köpa hus och flytta till landet i framtiden om de inte redan hunnit göra verklighet av drömmen.

Själv älskar jag natur och plockar väldigt mycket blåbär, körsbär och diverse blad för att torka dem till te och dricka under vintern. Dessutom älskar jag hav och sjöar. Många tror därför att det skulle passa mig som handen i handsken att säga hejdå till Stockholm och flytta till landet. Men konstigt nog är jag ändå en riktig storstadsmänniska! När jag som 18-åring spenderade ett år i Kanada som utbytesstudent, hamnade jag i en riktigt liten by med ca 1700 invånare. Till råga på allt bodde värdfamiljen på en bondgård ca 8 km från byns centrum där matbutiken, apoteket och skolan fanns. Där vårt hus låg fanns ingenting: inga andra hus, inga grannar, ingen kollektivtrafik. Man var alltså verkligen mitt i ingenstans, och jag upplevde livet som riktigt tråkigt.

Det blir inte bättre för mig i småstäder även om jag skulle bo mitt i stadens centrum. Som nyinflyttad i Sverige bodde jag nämligen en termin i Vimmerby. Staden var med sina uppskattningsvis 15.000 invånare betydligt större än vad min före detta hemby i Kanada var. Trots att Vimmerby var väldigt mysig och fin och jag gärna skulle vilja besöka staden någon gång igen, trivdes jag inte med att bo där. Staden var alldeles för liten för mig som permanent bostadsort även om jag tyckte att allt var fint och mysigt och jag inte skulle ha något emot att besöka staden igen. Med detta sagt är det ett faktum att jag inte trivs i småstäder och byar om jag stannar längre än en månad.

Ni som läst min blogg ett tag vet om att jag är en riktig ensamvarg, och därför är det intressant att jag är en storstadsmänniska. Det låter inte logiskt med tanke på min personlighet, och jag tycker också själv att det inte finns någon logik i det. Jag har försökt analysera varför och kommit fram till att jag troligtvis gillar att det finns människor runt omkring mig även om jag inte har något behov av att umgås med folk speciellt ofta. Jag vill inte bo alltför långt från liv och rörelse även om jag inte har något behov av att vara delaktig i det. Som barn älskade jag att titta på när mina klasskamrater spelade ett bollspel på rasterna även om jag absolut inte ville vara med i bollspelet själv. Men det gjorde mig glad att se klasskamraterna spela. Och det är förmodligen av samma anledning jag trivs i Stockholm: det gör mig glad att se människor även om de flesta av dem är totala främlingar för mig.

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som föredrar att iaktta andra människors aktiviteter istället för att vara delaktig, behöver det inte betyda att autisten skulle vilja vara delaktig men inte vågar. Vissa av oss upplever det som mycket givande att iaktta er när ni spelar spel eller leker lekar. Därför ska du absolut inte tjata på oss att vara med! Däremot är det bra om du kollar med oss om vi egentligen skulle vilja vara med men inte vågar och om vi isåfall skulle behöva hjälp med något speciellt för att våga. Men du ska inte bli förvånad om vi tackar nej!

Vad göra om diagnosen inte gjort någon skillnad?

Många barn och vuxna diagnosticeras med Aspergers syndrom och autism idag, vilket har ett klart och tydligt syfte: diagnosen ska vara till hjälp. I och med diagnosen kan man lära sig att ställa mer rimliga krav samt förstå sig själv bättre, och ens anhöriga kan skaffa utbildning och kunskap om autism (fungerar dock endast om de anhöriga är villiga att ändra sin inställning och ta emot kunskapen). Dessutom hjälper diagnosen individen att få tillgång till olika stödinsatser: ett diagnosticerat barn kan vid behov bland annat få tillgång till korttidsvistelse utanför hemmet, kontaktperson, ledsagare och råd och stöd från habiliteringen.

Vi är många som upplever att våra liv har ändrats till det bättre tack vare diagnosen. Extraviktigt har diagnosen varit för många av oss som fått den som vuxna. Vi behövde inte bara vara utan stöd i skolan utan vi fick dessutom leva med tron att vi var dumma och lata och inte ens visste om att vi skulle kunna få stöd och olika anpassningsåtgärder. Vi hade ju ingen aning om att vi hade andra förutsättningar än andra barn i och med att vi inte visste om att vi har autism och hade därför ingen aning om att skolorna gjorde fel. Vi kämpade inte för våra rättigheter utan la all skuld på oss själva. Efter diagnosen fick jag äntligen bland annat ovärderligt stöd från habiliteringen vilket underlättade mitt liv enormt. För mig var diagnosen till och med så pass viktig att jag brukar dela in mitt liv i två delar: livet innan diagnosen och livet efter.

Men vad gör man om ens barn har fått sin diagnos utan att den varit till hjälp? Tänk om barnet fortfarande är lika deprimerat som förut, skolvägrar och sitter hemma sedan ett par år tillbaka trots att den senaste skolan var specialanpassad för autistiska elever? Barnet kanske tar till ett utåtagerande och våldsamt beteende hemma trots att alla familjemedlemmar försöker anpassa sitt liv efter det autistiska barnet så gott de kan. Man kanske har tagit till barnet till olika psykologer och följt vartenda råd man fått från habiliteringen. Man har sänkt kraven totalt, minskat sinnesintrycken i hemmet, accepterat barnet som det är och låtit det ha inflytande. Man har dessutom läst varenda bok man kommit åt om Aspergers syndrom och autism, både från inifrån- och läkarperspektiven, men ingen av dessa strategier har fungerat på barnet. I det läget är det lätt att tappa hoppet.

Jag har på mina föreläsningar hört många liknande historier från förtvivlade föräldrar, och det är tyvärr så det är: även om många av oss autister upplever att livet blir bättre efter diagnosen, blir det inte så för alla. Och eftersom inte ens specialistläkare har kunnat vara till hjälp, har jag tyvärr inte heller kunnat vara det. Dock ger jag alltid dessa föräldrar rådet att se till att alla psykologer och läkare som barnet får träffa verkligen har autismspecifik kunskap. Om barnet är utåtagerande och våldsamt, brukar jag även råda föräldrarna att läsa Bo Hejlskovs böcker för han är mycket kompetent i lågaffektivt bemötande vid neuropsykiatriska diagnoser och specialiserad på just utåtagerande beteende i kombination med autism.

Dock är det viktigt att känna till att det finns de som haft det jättejobbigt med sina autistiska barn och tonåringar utan att någonting har hjälpt men att allt har vänt när barnen blivit vuxna. Det är inte alltid lätt att leva med autism, och därför är det inte säkert att livet blir bättre direkt efter diagnosen. Ibland tar processen tid. Det viktiga är att aldrig ge upp!

Ibland tappar jag hoppet för mänskligheten

I förrgår läste jag någonting på Facebook som gjorde mig arg, upprörd och ledsen. Jag delade inlägget på Facebook i förrgår den 20:e juli, och ni hittar statuset om ni scrollar ner lite på sidan jag länkade till. Jag uppmärksammade inlägget på Supermamsens Facebook-sida. Det var en mamma till flera barn med osynliga funktionsvariationer som hade skrivit inlägget. Av upphovsrättsliga skäl kan jag inte kopiera och klistra in det hon skrev ord för ord (vilket ni som sagt kan se på Facebook-sidan), men jag kommer att sammanfatta här vad hennes inlägg handlar om.

Mamman skriver att alla hennes barn har osynliga funktionsvariationer men att A har det som svårast med sin autism och utvecklingsstörning. På grund av funktionsvariationerna klarar inte A av att stå i kö, men barn med funktionsvariationer vill precis som andra barn besöka nöjesparker vilket de självklart också har rätt att göra. För att överhuvudtaget möjliggöra besöken brukar mamman fixat ett läkarintyg om A:s funktionsvariationer innan besöken för att kunna få ett armband till honom som ger honom rätten att använda handikappingångar samt berättigar honom att gå in till attraktioner via utgången. Vilket inte brukar vara något problem från nöjesparkernas sida, och personalen brukar fatta grejen direkt. Även andra barn brukar ta det mycket bra.

Problemet? Jo, alla vuxna. Vissa vuxna är “snällare” än andra och nöjer sig bara med att stirra och skaka på huvudet utan att säga något medan andra börjar mucka gräl och börjar skrika för att sonen får gå före i kön med sitt armband. Det blir många suckar och blickar trots att mamman alltid försöker förklara för dessa vuxna människor att sonen har ett specialarmband. Vissa vuxna har till och med blockerat vägen för familjen! Och det har alltså endast vuxna gäster som reagerat så, barn har alltid haft hyfs och respekterat situationen.

Häromdagen besökte familjen Liseberg, men den här gången var A helt nyopererad i benen och satt därför i rullstol nästan hela tiden. Och nu fick familjen plötsligt ett helt annat bemötande! Den här gången var specialarmbandet plötsligt inget problem för andra besökare. Människor log, nickade och förstod. De höll upp dörrar och grindar för A, ingen muckade gräl och alla var jättesnälla och förstående. Tills A vid ett tillfälle gick upp ur rullstolen, sprang in till en attraktion och satte sig i en vagn. Då kom en arg vuxen man fram och bad honom att genast lämna vagnen. Att visa specialarmbandet för honom hjälpte inte, och han blev till och med hotfull. Personalen fick till slut komma fram och be den här mannen att backa.

Själv är jag inte ett dugg förvånad för vi är många med osynliga funktionsvariationer som upplever liknande saker i vår vardag. Jag får ständigt försvara mig och förklara varför min boendestödjare städar mitt hem när alla andra vuxna måste städa själva, varför jag hade aktivitetsersättning förut och “slapp” jobba mm. Vid ett tillfälle kom det en autistisk tjej till min föreläsning som berättade att hon hade hamnat i rullstol som vuxen. Hon upplevde att rullstolen var det bästa som hänt henne för nu var det plötsligt ingen som ifrågasatte hennes boendestöd längre. Ingen uppmanade henne heller att försöka själv och anstränga sig hårdare. Dock måste jag påpeka att jag själv inte har någon erfarenhet av att sitta i rullstol och påstår därför inte att det skulle vara lätt att sitta i rullstol eller att man alltid skulle få ett vänligt bemötande, utan jag återberättar bara den autistiska tjejens erfarenheter.

Även om jag inte är förvånad, blir jag verkligen mörkrädd när jag läser mammans berättelse. Det är sådana här historier som får mig att tappa hoppet för mänskligheten! Precis som mamman påpekar i slutet texten var det förmodligen onödigt av henne att skriva inlägget eftersom alla hennes Facebook-vänner förstår sådana saker. Och ni som läser min blogg förstår ju förmodligen också och behöver inte upplysas om hur man beter sig mot folk med funktionsvariationer. Men om ni har Facebook, gå gärna in ändå där och dela hennes inlägg för kanske, kanske kommer det nå någon som inte förstår!