månadsarkiv: augusti 2019

Därför är jag inte rädd för att bli förlöjligad

Ibland får jag frågan om jag inte är rädd för att bli förlöjligad för blogginlägg likt gårdagens där jag beskrev att jag inte visste överhuvudtaget var man skulle köpa blommor, hur man packade in dem och att blommorna behövde vatten. Riskerar jag inte att råka ut för elaka mobbare som gör sig lustiga på min bekostnad? Och blir jag inte irriterad på människor som egentligen inte menar något illa men ändå skrattar? Hur hanterar jag sånt? Har jag inte tänkt på att jag borde bli försiktigare med vad jag delar med mig av på bloggen?

Bloggens syfte är att informera om Aspergers syndrom och autism

I de flesta av mina blogginlägg beskriver jag hur min Aspergers syndrom påverkar mig och min vardag. Eftersom syftet med bloggen är att informera om hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism, skriver jag inte saker i stil med: “Igår gick jag till matbutiken och köpte mjölk. Sedan lagade jag middag och därefter var det läggdags.”

Däremot väljer jag istället medvetet att fokusera på “extrema” saker i blogginläggen så att folk får förståelse för att Aspergers syndrom inte bara en extrakrydda i ens liv utan något som kan påverka hela ens vardag totalt. Jag anser att jag når syftet på bästa sätt genom att beskriva mina svårigheter utförligt. Därför är det inte aktuellt för mig att börja gömma mina kognitiva svårigheter.

Har redan blivit förlöjligad

Det har hänt mig någon gång att jag blivit förlöjligad, dock betydligt oftare i Finland än i Sverige. Efter att min debutbok hade kommit ut i både Sverige och Finland och jag googlade mitt namn, upptäckte jag att det bara stod bra och trevliga saker om mig på svenska men däremot ett och annat på finska. I Finland hade folk skrivit i anonyma nätforum att jag och min boendestödjare var världens skämt (i syfte att förlöjliga det faktum att jag har boendestöd) och att jag helt enkelt var “dum” eftersom jag inte kan och vet saker som är självklara för andra.

Vidare hade vissa även hånat det faktum att jag hade sagt offentligt att Aspergers syndrom inte är någon sjukdom när man samtidigt kan bli beviljad SJUKersättning när man har Aspergers syndrom. Risken för mig att bli hånad är betydligt större i Finland än i Sverige, men det hindrar mig ändå inte från att berätta öppet om mina svårigheter även i Finland.

Måste tillåta mig själv att ta plats

När det händer att jag blir förlöjligad, känner jag ett ännu större behov av att vara öppen om min Aspergers syndrom och mina kognitiva svårigheter. Skulle jag tiga, skulle jag signalera både för mig själv och andra att hånarna visst har rätt och att jag borde hålla en lägre profil. För att jag ska må så bra som möjligt, måste jag tillåta mig själv att ta plats.

Dock tror jag inte att jag kan påverka elaka människor genom att föreläsa, blogga och ge tidnings- och TV-intervjuer, men genom att vara öppen värnar jag om min självkänsla och signalerar för mig själv att jag inte har något att skämmas för. Samtidigt signalerar jag för andra att man inte ska acceptera att bli behandlad hur som helst oavsett vilken funktionsvariation man har.

Man ska inte behöva skämmas för kognitiva svårigheter

Jag vill även motverka att man ska behöva skämmas för att ha kognitiva svårigheter. Lika lite som man behöver skämmas för att man har glasögon, är gammal och går på kryckor eller sitter i rullstol, ska man behöva skämmas för en psykisk funktionsvariation.

Ni som brukar läsa min blogg vet om att jag inte kan någonting om kändisar, men däremot är jag duktig i grammatik. När jag aldrig hade hört talas om Putin, kunde folk säga till mig: “Herregud, hahahaha, vet du inte vem Putin är? Du borde skämmas om du menar allvar!” Men skulle jag säga till andra människor: “Vad??? Vet du verkligen inte vad ackusativ är för något? Hur kommer det sig? Hahahahaha!!! Skäms du inte?”, skulle folk bli sura och se mig som en elak besserwisser. Men lika lite rätt som jag har att skoja om folk som har rörelsehinder eller inte är lika duktiga i grammatik som jag, har folk rätt att skoja om mig eller fråga mig på ett skämtsamt sätt om jag inte skäms.

Säger även ifrån till välmenande människor

Sedan finns det även snälla människor som absolut inte menar att döma någon även om de skrattar. Dem blir jag inte arg på, men däremot visar jag även för dem att jag är irriterad och inte accepterar att bli skojad om även om det sker på ett välmenande sätt. De flesta accepterar det och ber om ursäkt, men det finns också de som tycker att jag är alldeles för känslig.

I sådana situationer brukar jag vända på steken och fråga: “Skulle du också anse att en gammal person som går i rullator är överdrivet känslig om du skulle skratta välmenande åt personen och säga: Hahahaha, kan du inte hålla balansen, och den gamla personen skulle bli irriterad och säga ifrån? Och skulle du tycka att en rullstolsburen person är alldeles för känslig om du skulle säga: Hahaha, nu finns det ingen hiss här i huset, hur ska du lösa situationen?” Då brukar de flesta människor förstå att jag inte är överdrivet känslig utan det är de som har bemött mig fel. Tycker personen fortfarande att jag är överdrivet känslig men verkar inte mena något illa, börjar jag inte bråka men däremot undvika personen.

Sådana här vardagliga saker hjälper boendestödet mig med

Aspergers syndrom och autism kan i vissa fall, dock inte alltid, innebära svårigheter att planera och utföra vardagliga aktiviteter. Framför allt kan det bli svårt för vissa av oss att göra saker vi vanligtvis inte brukar göra, det vill säga planera en aktivitet som inte ingår i våra dagliga rutiner. Vissa som har svårigheten bor i bostad med särskild service och får hjälp av LSS-personal medan andra, bland annat jag själv, har boendestödjare som hjälper oss.

När man saknar någon som helst koll

Ett exempel på en sådan vardaglig aktivitet som jag nyligen behövde min boendestödjares hjälp med var att köpa blommor. Det finns en person som har hjälpt mig mycket, och jag ville absolut köpa en present till henne. Dock visste jag inte riktigt vad hon gillade men en sak visste jag med säkerhet: hon äter lika nyttigt som jag, vilket betydde att en chokladask skulle slå fel. Därför bestämde jag mig för blommor.

Dock hade jag ett problem: jag kan ingenting om blommor! Du som läser bloggen tänker kanske: “Men det kan inte jag heller, det är väl inget problem?”, men jag menar att jag verkligen inte kan någonting om blommor överhuvudtaget. Därför behövde jag min boendestödjares hjälp.

Var köper man blommor?

För det första vet jag överhuvudtaget inte var man kan köpa blommor. Okej, jag förstår ju att man inte köper dem på apoteket och förmodligen inte heller i bokhandeln, men annars? Köper man dem på Pressbyrån, 7-Eleven eller i någon matbutik? Eller kanske endast hos IKEA ifall det klassas som inredning? Måste man åka ända till centrala Stockholm för att få tag i blommor eller kan man också köpa dem i förorter? Finns det speciella blombutiker?

Eftersom hela steget till att köpa blommor kändes svårt och tröttsamt för mig, orkade jag inte googla. Jag blir mycket mindre trött av att googla om saker jag har vissa förkunskaper om än att ge mig in i något totalt okänt. Därför måste jag i sådana här situationer be min boendestödjare om hjälp istället för att googla.

Hur väljer man rätt blommor?

Min boendestödjare menade att man oftast kunde köpa blommor i vanliga matbutiker. Men eftersom jag har mycket svårt för att hitta i matbutiker, var jag rädd för att inte hitta blommor ifall jag skulle gå och handla själv (tyvärr följer de butiksanställda nästan aldrig med en till rätt hylla och visar tydligt när man ber dem om hjälp) och därför fick min boendestödjare följa med mig till matbutiken. Det fanns många olika blommor att välja mellan, och jag undrade hur jag skulle veta vilka typer av blommor som skulle vara rätt. Kanske fanns det någon social kod som talade om att man absolut skulle köpa vissa typer av blommor i sådana här situationer?

Min boendestödjare menade att alla blommor vi såg skulle vara lämpliga för sammanhanget. Eftersom jag har mycket svårt för att välja, bad jag henne att göra det. Jag bad henne att ta hänsyn till att jag skulle transportera blommorna i min cykelkorg, så blommorna hon skulle välja skulle behöva vara lätta att ta med sig på en cykel. Jag har själv mycket svårt för att bedöma vad som kan rymmas i min cykelkorg.

Hur slår man in blommor?

Efter att hon hade valt ut blommorna, undrade jag hur man skulle packa in dem. Skulle man bara ta med dem som de var eller borde man köpa en plast- eller papperskasse? Eller skulle man knyta ihop dem på något sätt, kanske med ett snöre? Gick det bra med ett vanligt omslagspapper? Jag minns inte ens längre vad hon gjorde med blommorna, det enda jag minns är att jag betalade i kassan och boendestödjaren bar dem hem till mig. Hon var nämligen rädd för att jag skulle råka tappa dem eller förstöra dem på något sätt (vilket inte alls är någon omöjlighet med tanke på mina motoriska svårigheter).

Hoppsan, behöver blommorna vatten också?

När vi kom hem, la hon blommorna i vatten. Jag undrade varför för jag skulle ju ge bort dem, inte ha dem hemma på mitt köksbord? Men hon förklarade att hon var rädd för att blommorna inte skulle klara sig annars för det skulle dröja minst fem timmar innan jag skulle ge dem till mottagaren.

Tack och lov visste min boendestödjare exakt hur mycket vatten det behövdes. Själv hade jag aldrig kunnat bedöma sånt. Jag har ingen aning om det är meningen att man ska dränka hela blommorna i vatten, om man bara ska ha en pytteliten droppe vatten i botten av vasen eller något mittemellan. Men min boendestödjare hade koll.

Mottagaren blev glad

Vi började pyssla med andra saker i hemmet, och när det var dags att avsluta boendestödet för dagen påminde hon mig om blommorna. Det var tur det för jag hade glömt bort dem totalt! Hon tog upp dem ifrån vattnet och packade dem i min cykelkorg. Hon förklarade att risken skulle vara väldigt stor att de skulle gå sönder om jag skulle lägga dem på min pakethållare. Jag har väldigt svårt för att packa min cykelkorg på det sättet att jag inte har sönder något eller tappar något, så det var tur att hon gjorde det innan hon gick!

Tack vare min boendestödjares hjälp fick mottagaren blommorna och blev jätteglad. Så här såg buketten ut.

Aspergers syndrom, autism och ensamhet i olika åldrar

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan det utgöra en utmaning att hitta vänner (dock kan man självklart ha autism även om man inte skulle ha svårt för det). Men svårigheten kan vara olika märkbar i olika åldrar. Om ett autistiskt barn eller en autistisk tonåring har svårt för att hitta vänner, kan allt vändas senare i livet och autisten kan få lättare att hitta vänner som vuxen. Ibland kan det vara tvärtom: autisten kan ha haft flera vänner fram till 25-årsåldern men blir sedan ensam.

Många vänskapsrelationer börjar förändras efter 25-årsåldern

I samband med mina föreläsningar händer det att autister kommer fram till mig för att berätta om sina tankar och erfarenheter kring relationer och vänskap. Jag har vid ett flertal tillfällen fått berättat för mig av ofrivilligt vuxna autister att de hade vänner som yngre men att det hände något efter 25-årsåldern och de gamla vänskapsrelationerna inte längre var som de brukade vara.

Att allt kan förändras mellan åldrarna 25 och 30 är inte nog inte så konstigt. Forskningen slår nämligen fast att antalet vänner börjar avta efter 25-årsåldern, och därför är det naturligt att även autister börjar märka skillnad. Skillnaden är bara att autisten kan ha mycket svårt för att förhålla sig till den nya situationen utan stöd.

Man kan ha tappat kontakten med sina gamla barndomsvänner

Det kan även finnas andra bidragande orsaker till ensamheten: vuxna vänskapsrelationer brukar se annorlunda ut jämfört med vänskapsrelationer mellan barn och tonåringar. De allra flesta av mina jämnåriga som jag känner har inte längre samma relation till sina gamla barndomsvänner som de hade en gång i tiden. Många har förlorat kontakten med de gamla vännerna totalt medan andra har fortfarande kontakt med dem men träffar dem endast en gång per år.

Jag tror nästan att det verkar vara snarare en regel än undantag att man någon gång i livet växer ifrån många av sina gamla vänner med tanke på att de allra flesta människor förändras genom åren. Det behöver inte betyda att man är osams med de gamla vännerna utan man har istället hittat nya kompisar under livets gång. Problemet är att många autister kan uppleva det som jobbigt att släppa in nya människor i sina liv.

Ovanligt med en extremt tajt bästis i vuxenåldern

Förutom att man kan ha växt ifrån sina gamla vänner, är det många som börjar bilda familj i den här åldern. Det är även mycket annat som hunnit hända: man har inte samma energi längre som man hade som 20-åring och därför orkar man helt enkelt inte upprätthålla en lika tajt kontakt med de gamla vännerna. Vidare föredrar många i den här åldern att umgås i grupp och ordna större par- eller tjejmiddagar. Det kan vara en rätt så stor skillnad mot åldrarna mellan 15 och 20 då många tjejer har en bästis som man umgås med väldigt regelbundet. Många 30-åringar jag känner umgås definitivt inte med sin bästis varje vecka, dock finns det självklart undantag.

Autism kan innebära ett ointresse i att umgås i grupp

När man har Aspergers syndrom eller autism, föredrar man oftast trygghet och vill gärna att saker och ting är som de alltid varit. Därför kan det bli en enorm chock för autisten när vänskapsrelationerna runt omkring en börjar förändras. Man kanske inte alls känner sig hemma i ett större gäng, är inte intresserad av att umgås med vännernas partners utan man kan fortfarande vilja dela hemligheter med en bästis på samma sätt som man gjorde som 18-åring.

En autist ser nödvändigtvis inte vitsen med att umgås i grupp och kan därför känna sig plötsligt totalt utanför. Tyvärr är det inte alltid lika lätt att hitta en nära tjejkompis efter 30-årsåldern som är intresserad av att dela hemligheter i enrum istället för att ordna par- och tjejmiddagar, vilket kan vara problematiskt för autister.

De sociala kraven runt omkring autisten kan ha förändrats

För dig som anhörig kan det kännas som att din autistiske närstående plötsligt börjar inbilla sig ha sociala svårigheter som hen aldrig tidigare haft, men sanningen är att det kan vara de sociala kraven runt omkring autisten som har förändrats! När umgängesformerna har förändrats i 25-årsåldern, kan det göra det svårt för din närstående att skaffa nya vänner. Du kan med fördel föreslå för din närstående att skaffa en kontaktperson enligt LSS eller att söka sig till träffgrupper för personer med Aspergers syndrom och autism om ensamheten börjar kännas outhärdlig!

Tips till lärare för att hantera inlärningssvårigheter hos autistiska barn

Hej du lärare! Har du ett visst barn med Aspergers syndrom eller autism i din klass och barnet har bara inte lärt sig något i ditt ämne? Har du gett upp? Visste du om att det inte behöver handla om inlärningssvårigheter utan det kan vara dina undervisningsmetoder eller skolmiljön det är fel på? Innan du ger upp, testa gärna följande:

1. Skuldbelägg inte barnet.

Vilket borde vara en självklarhet så här 2019, men jag har tyvärr fått erfara på mina föreläsningar att det inte är det! Själv skuldbelades jag i skolan för att jag hade svårt för att lära mig historia (för jag har ju svårt för att sätta ihop detaljer till en helhet och förstå sammanhang), rita, trä en symaskin, knäcka ägg eller fälla upp en strykbräda.

Det värsta var när min träslöjdslärare sa till mig att han aldrig hade haft en sådan elev som jag! Tro mig, sådana kommentarer sänker bara barnet och gör att skolgången börjar fungera ännu sämre. För barnet kan inte rå för att ha autism och en annorlunda begåvningsprofil.

2. Testa alternativa undervisningsmetoder.

Du har förmodligen märkt att eleven inte lär sig något med dina vanliga undervisningsmetoder. Men har du testat något helt annat? Har du testat att ge barnet enskild undervisning? Eller att låta barnet koncentrera sig på ett ämne åt gången istället för att läsa flera olika ämnen samtidigt? Har du provat på att använda dig av endast bilder i undervisningen alternativt låta bli bilderna helt och låta barnet läsa till sig kunskapen teoretiskt utan några som helst praktiska uppgifter?

För mig personligen fungerar inga bilder alls, och det gäller allt: filmer, serietidningar, mindmaps för det rör bara till min inlärning. Även om du kanske inte tror det så kan autistiska barn ibland bli riktigt duktiga i ditt ämne om de får lära sig på sitt sätt!

3. Testa en annan inlärningsmiljö.

Själv har jag mycket lättare för att lära mig nya saker hemma jämfört med i skolan. Hemma är jag avslappnad och behöver inte lägga energi på att förhålla mig till en annan miljö, och jag blir aldrig avbruten. Däremot lär jag mig knappt någonting i skolan.

Om det autistiska barnet av någon anledning skulle tacka nej till förkortade skoldagar i förmån till mer inlärningstid hemma, kan du testa att låta barnet sitta i ett separat rum utan distraherande sinnesintryck. Ett barn med autism kan vara mycket mer känsligt för sinnesintryck än vad du tror, och ibland förstår inte ens barnet det självt och kommer därför inte på att det skulle vara mycket enklare att göra uppgifter i ett separat rum!

4. Testa att undervisa ämnet genom att nyttja barnets specialintressen.

Har barnet språk som specialintresse? Bra, då kanske du kan testa att lära ut barnet vad olika historiska perioder hette genom att berätta för barnet vad man talade för språk under dessa epoker och hur språken utvecklades med tiden. Kanske geografi genom att rita en karta som visar vilka språk man talar i olika länder och matematik genom att låta barnet räkna hur stor andel av världens befolkning talar ett visst språk.

Är specialintresset matlagning? Då kan du testa om det fungerar att lära ut matematik till barnet genom att låta barnet räkna hur mycket mat man ska laga till ett visst antal personer, geografi genom att förklara vad man äter i olika länder och så vidare. Ibland fungerar metoden och ibland inte!

5. Lägg fokus på barnets styrkor.

Autism och grupparbeten brukar som bekant inte gå så bra ihop. Strunta i att barnet inte kan arbeta i grupp utan koncentrera dig på att låta barnet utveckla sina styrkor istället! Tvingar du ett autistiskt barn till grupparbeten, sänker du bara barnet. Jag vet vad du tänker: “Men ska man inte utmana sig själv för att klara sig i vuxenlivet?” Men jag lovar, ett autistiskt barn som har svårt för grupparbeten kommer bli så utmattad av dem att det bara riskerar att förlora förmågan att ta till sig kunskapen i skolämnen där det faktiskt finns utvecklingspotential. Och ett sådant barn kommer aldrig välja ett yrke som vuxen där det krävs en förmåga att arbeta i grupp.

6. Testa igen vid ett senare tillfälle.

Om du tror att barnet skulle kunna ha utvecklingspotential i ditt ämne, kan du vid misslyckanden testa igen om några år och se om barnet skulle vara mogen att ta till sig kunskapen då. Själv var jag inte alls mogen för att föreläsa inför stora grupper när jag utbildade mig till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola utan jag blev det först senare! Under min utbildning behövde jag koncentrera mig på helt andra saker så som vad som skulle utgöra en bra föreläsning, hur man bygger upp sin självkänsla för att våga berätta om sina svagheter och så vidare. Jag började klara större och längre föreläsningar först efter att jag var klar med utbildningen!

7. Acceptera situationen.

Har du följt alla dessa tips utan att barnet lyckats nå upp till kunskapsmålen? Acceptera läget! Alla kan inte lära sig att måla som Picasso eller sjunga som Pavarotti. Själv kan jag fortfarande inte vissa saker som till och med tonåringar brukar kunna och jag är ändå 40 år! Men det är ingen fara för jag har mina boendestödjare som hjälper mig. Jag lovar, man överlever och kan till och med leva ett fullgott liv även om man har vissa svårigheter. Det största problemet är oftast en intolerant omgivning!

Därför tackar jag nej till annonsering på bloggen

I takt med att bloggen har växt har det varit många som har frågat mig om olika typer av samarbeten. Vissa av de som har frågat känner jag medan andra känner jag inte. En av de vanligaste frågorna är om jag skulle kunna marknadsföra en specifik produkt på bloggen alternativt lägga in en länk till en produkt/annan blogg/hemsida. En annan vanlig fråga är om jag skulle kunna ingå i andra typer av samarbeten i samband med mina föreläsningar. Det är många som är intresserade av att följa med mig när jag föreläser för att i slutet av föreläsningen ta några minuter för att berätta om de produkter eller tjänster de erbjuder som kan vara allt ifrån konst som tillverkats av aspergare eller alternativbehandlingar som kan få aspergare och autister att slappna av. Intresset för samarbete av den här typen är väldigt stort och har bara blivit större och större genom åren.

Kan inte sälja annonsutrymme

Jag har pratat om detta med Misa Kompetens och deras policy är inga annonser på bloggen. Misa Kompetens erbjuder utbildningar om bland annat Supported Employment, IPS och andra ämnen, och min arbetsuppgift är att endast informera om Aspergers syndrom via bloggen och föreläsningarna. Därför kan inte bloggen ha ett annat syfte än att sprida kunskap. Vissa som vill att jag annonserar deras produkter är beredda att betala, men jag måste alltså tacka nej till att sälja annonsutrymme. Och detta gäller oavsett om jag känner personen eller inte, och om produkten är avsedd för aspergare eller inte och om personen som frågar har egen diagnos eller inte. Och även oavsett hur mycket personen är beredd att betala för annonsen, inlägget eller länken.

Har ingen möjlighet att sprida länkar

Sedan kommer frågan om länkar. Eftersom jag representerar Misa Kompetens på bloggen, kan jag varken sprida eller utbyta länkar när någon efterfrågar det. Visst, jag har någon gång skrivit om någon bok om Aspergers syndrom eller autism som jag läst och tyckt har varit bra, men jag har tyvärr ingen möjlighet att sprida eller utbyta länkar på begäran eftersom alla blogginlägg jag skriver måste komma ifrån mig. Inlägget får inte komma på begäran av någon annan som direkt eller indirekt vill sälja eller informera om sina produkter eller tjänster för att nå ut till fler kunder, och även detta gäller oavsett om jag känner personen eller inte. Så även om en familjemedlem till mig skulle ha ett företag och vilja nå ut till fler kunder via bloggen, skulle jag även i sådana fall behöva säga nej. Att jag säger nej till att lägga ut länkar är alltså ingenting personligt mot er som frågar!

Det enda undantaget är att jag någon gång kan skriva ett blogginlägg om någon student som söker personer med Aspergers syndrom att intervjua inför sin C-uppsats, men då handlar det alltså endast om en examensuppsats, inte om en produkt eller tjänst som kostar pengar. Och sedan kan jag ju ibland marknadsföra våra egna föreläsningar och utbildningar som vi på Misa Kompetens anordnar, men det är en annan sak.

Får inte dela andras visitkort och marknadsföringsblad

Samma regel gäller i samband med mina föreläsningar. Jag får inte dela ut visitkort eller marknadsföringsblad som kommer från privatpersoner eller andra företag än Misa Kompetens eller ens ställa dem till förfogande för publiken. Jag får inte heller ta med mig andra personer när jag föreläser, oavsett om personen som följer med vill köra en kortare föreläsning för publiken eller berätta om andra produkter eller tjänster. Det enda undantaget är om personen också arbetar på Misa Kompetens för då är det såklart okej! Jag vet att det är många som är jätteintresserade av sådana här typer av samarbeten, men jag har tyvärr fått tacka nej till alla sådana typer av förfrågningar. Jag hoppas att ni alla har förståelse för detta!

Därför går det inte att förutsäga aspergarens ork i förväg

Vi som har Aspergers syndrom, autism och andra diagnoser som kan medföra en bristande energinivå tvingas inte sällan tacka nej till saker och evenemang vi känner att vi inte orkar med. Det sägs att alla människor måste vara egoistiska ibland för att orka vara goda medmänniskor, men vi som har en begränsad mängd energi riskerar att bli utbrända och riktigt sjuka om vi kompromissar med vårt återhämtningsbehov.

Det är därför vi brukar behöva säga oftare än andra människor: “Nej tyvärr, jag måste tacka nej till inbjudan” eller “Tyvärr kommer jag inte orka ses på ett tag för jag har mycket annat just nu.” Ibland får vi till svar: “När du tror du att du kommer att orka?” eller “Hur ofta kommer du att orka?”

Det är omöjligt att förutspå sin ork

Det svåra med sådana här frågor är att det inte brukar finnas ett svar! Det kluriga med ork, trötthet och återhämtning är att det kan ta hur lite eller hur lång tid som helst tills man är återhämtad. Ibland kan det räcka med en dags återhämtning, och ibland behövs det ett helt år eller mer!

Man kan aldrig säga i förväg: “Jag kommer att vara utbränd/trött i 7 månader och 8 dagar till och sedan kommer jag orka tacka ja till alla aktiviteter och inbjudningar i genomsnitt 3 gånger i månaden.” Lika lite som man kan förutsäga vilken dag man kommer att bli frisk från halsfluss, borrelia, influensa eller magsjuka, kan man säga när man kommer att vara pigg och orka ses, återgå till jobbet eller delta i ett evenemang!

Själv har jag ingen aning om hur många gånger i månaden det är rimligt jag ska föreläsa och hur ofta jag kommer att orka träffa andra människor på fritiden. Det som gör det klurigt på mitt jobb är att det är ytterst få som vill ha föreläsningar under sommarmånaderna och nära inpå jul och nyår. Vilket i sin tur leder till att vissa månader är betydligt mer föreläsningstäta än andra.

Anledningen till att jag ofta orkar med intensiva och hektiska föreläsningsmånader är att jag vet om att det kommer att bli vila och återhämtning under lågsäsong. Men som sagt finns det inget exakt svar på frågan hur mycket jag orkar föreläsa utan jag får helt enkelt känna efter och bromsa om det skulle bli för mycket!

Bäst att inte lova för mycket

Samma sak gäller när jag ska träffa vänner. Jag kommer aldrig kunna ge ett exakt svar på frågan hur mycket eller lite jag kommer att orka ses. Risken finns att jag säger: “jag tror att jag kommer att orka träffas en gång var tredje månad” och sedan märker att dessa tre månader passerar väldigt fort och att jag kommer att behöva mer återhämtning från det sociala än vad jag trott.

Dock är jag alltför ofta alldeles för optimistisk och säger: “Ja, självklart måste vi börja ses oftare” men när det kommer till kritan kan det till och med passera två år mellan gångerna. Därför sa min läkare nyligen att det bästa för mig är att försöka att aldrig “lova” att ses oftare även om det är svårt för mig. För det blir så naturligt att säga: “Från och med nu ska vi ses oftare.” Okej, det är något som de allra flesta människor säger utan att det blir så i slutändan, men jag får alltid dåligt samvete när jag lovar för mycket!

P.g.a. min asperger fokuserar jag på en sak åt gången

Att jag numera måste bromsa och ta det lugnt har många orsaker. Mitt liv är väldigt annorlunda nu än vad det var förut: idag är jag äldre och tröttare, jag har mitt arbete på Misa Kompetens (även om det mesta av mitt arbete sker hemifrån genom att blogga och kommunicera med kunder) och jag har ett större ansvar i hemmet än vad jag hade som yngre.

Visst, det är mer än 10 år sedan jag skilde mig, men många kommer ändå ihåg mig från tiden jag var gift: på den tiden skötte min dåvarande man alla hemsysslor, jag hade aktivitetsersättning och jobbade inte och jag hade ingen blogg att sköta. Idag ser mitt liv helt annorlunda ut!

När man har Aspergers syndrom eller autism, orkar man sällan lägga energi på flera saker samtidigt. Även de flesta neurotypiker får minskad ork när de börjar arbeta heltid och skaffar barn! Därför är det inte så konstigt att jag som aspergare måste bromsa ännu mer än en neurotypiker när jag börjar föreläsa och blogga även om jag inte har kontorsjobb och barn.

Jo, alla funkisar ska vara välkomna på allmänna platser

Expressen skriver om Samantha som har autism och en hjärnskada. Hon var enligt busschaufförens tycke alldeles för högljudd och tvingades därför stiga av bussen. På grund av sin funktionsvariation kan hon nämligen låta ibland när hon exempelvis blir glad, vilket inte busschauffören ska ha tolererat. Enligt mamman tvingade han hela familjen att stiga av bussen, och detta trots att hon säger sig ha informerat busschauffören om att Samantha var autistisk. Familjen vägrade av förståeliga skäl att lämna bussen, varpå polis tillkallades. Enligt mamman hade busschauffören uttryckt sig väldigt olämpligt och sagt att en åsna kan sitta bättre än Samantha och att bussen inte är någon psykiatrimottagning!

Chauffören medger att ha uttryckt sig olämpligt, och han har fått en varning av sin arbetsgivare Nobina. Till följd av händelsen kommer han att utbildas i kundbemötande och konflikthantering. Företaget kommer även att utreda händelsen vidare tillsammans med polisen. Dock har chauffören en annan version av händelsen än Samanthas mamma: han säger sig ha känt sig hotad av situationen och han ska inte ha förstått att Samantha var autistisk. Dessutom nekar han till att ha jämfört Samantha med en åsna. Han säger sig må dåligt efter händelsen och ska ha tvingats sjukskriva sig.

Eftersom händelsen inte verkar vara ordentligt utredd ännu och parternas berättelser går isär, är det såklart omöjligt att veta vad som verkligen hände. Men stämmer det att busschauffören har sagt att bussen inte är psykiatri och han jämfört Samantha med en åsna är det ju fruktansvärt! Personer med vissa funktionsvariationer kan låta ibland, och tolererar man inga ljud ska man inte arbeta som busschaufför. För det stiger ibland småbarnsföräldrar med barn in i bussar, och småbarn utan funktionsvariationer kan ju också ibland låta riktigt högt. Som busschaufför måste man vara öppen mot alla typer av människor och alla barn, även de som skiljer sig från normen.

I kollektivtrafik, butiker och andra liknande allmänna ställen ska alla vara välkomna: gamla, barn och personer med funktionsvariationer. Visst, gamla kan ibland blockera vägen för andra om de går långsamt och barn kan låta ibland, men vi medmänniskor får tolerera sånt när vi vistas bland andra människor.

Dock känns det ibland som att andra människor har en högre tolerans mot barn och gamla än vad de har mot personer med funktionsvariationer. Skriker en bebis på bussen, kan andra människor tycka att det är jobbigt och sucka lite. Men låter en äldre person med funktionsvariation, känns det som att den personen får betydligt mer blickar och folk börjar skruva på sig ännu mer även om ljudvolymen skulle vara betydligt mindre än när en bebis utan funktionsvariation skriker. Så ska det inte vara. Vi med funktionsvariationer ska aldrig behöva känna oss i vägen!

Detta bör habiliteringen alltid kolla med alla autister

Vi som har blivit diagnosticerade med Aspergers syndrom eller autism som vuxna befinner oss inte riktigt i samma situation som nydiagnosticerade barn: barn har ju vårdnadshavare som är ansvariga för allt kring barnet. Vuxna som diagnosticeras med asperger eller autism brukar däremot ha hunnit flytta hemifrån och påbörja sina vuxenliv.

Dock har alla nydiagnosticerade vuxna olika bakgrund: vissa är unga och får fortfarande mycket mentalt eller praktiskt stöd av sina föräldrar medan andra är ensamma och måste klara sig själva. Man kanske inte har sina föräldrar i livet eller så bor de i ett annat land.

Min situation som nydiagnosticerad

Själv befann jag mig som nydiagnosticerad i en mycket utsatt situation. Jag var relativt nyinflyttad i landet, kunde inte svenska ordentligt och mina föräldrar bodde inte i Sverige. Jag fick överhuvudtaget ingen hjälp av någon och visste knappt hur någonting fungerade. Jag visste inte om att det fanns hyresrätter och bostadsköer, jag visste inte om att man behövde deklarera, jag hade aldrig i hela mitt liv hört talas om hemförsäkringar och jag visste inte om att det fanns något som hette A-kassa och aktivitetsersättning. Jag hade bara ett par månader tidigare hört talas om sjukpenning, fram till dess hade jag trott att man skulle säga upp sig från jobbet om man mådde dåligt! Det hade även tagit mig lång tid att förstå att man skulle skaffa personnummer och folkbokföra sig när man avsåg att bo i Sverige! Med andra ord hade jag knappt koll på någonting.

När min psykolog talade om för mig att jag borde ställa mig i kö för en neuropsykiatrisk utredning, insåg jag plötsligt att jag kunde få svårt för att klara mig i vuxenlivet om jag verkligen hade en neuropsykiatrisk diagnos. Det fanns ju en överhängande risk att jag kunde ha missat något viktigt.

Jag talade om för de flesta kontaktpersoner jag träffade inom vården att jag var mycket rädd för att råka illa ut i livet ifall jag skulle missa något som var viktigt att känna till, och risken var stor eftersom jag möjligtvis hade en funktionsnedsättning, inte kunde svenska ordentligt och inte hade familj här. Tänk om jag skulle råka göra något allvarligt fel? Men jag fick alltid till svar: “Du behöver inte oroa dig, du har inte missat något. Det är bara din överdrivna oro och ditt OCD som spökar.”

Habiliteringens och boendestödjarnas miss

Åren gick. Jag fick min Asperger-diagnos, fick gå till habiliteringen och blev beviljat boendestöd. Efter ett tag flyttade jag till en ny kommun och fick en ny boendestödjare. När vi satt och pratade i köket en dag och diskuterade räkningar, sa min nya boendestödjare till mig att det var viktigt att alltid betala sin hemförsäkring i tid för annars skulle den inte gälla. “Hemförsäkring, vad är det för något?”, frågade jag.

När jag berättar det här för folk blir de flesta chockade och undrar om jag verkligen hade bott i Sverige i närmare åtta år utan att veta vad hemförsäkring var för något. Hade ingen talat om för mig att jag borde ha en hemförsäkring när det var så uppenbart att jag hade kognitiva svårigheter och förmodligen inte kände till sånt? Hade inte vårdpersonalen, habiliteringen, biståndshandläggarna eller mina tidigare boendestödjare berättat? Men nej, det hade ingen gjort!

Min boendestödjare informerade mig om att det var mycket viktigt att skaffa en hemförsäkring med ansvarsskydd. Om jag skulle råka orsaka en skada och bränna ner min egen eller någon annans lägenhet, riskerade jag att bli skadesståndsskyldig för miljonbelopp om jag inte var försäkrad! Det kunde ruinera min ekonomi för resten av livet eftersom kostnader för en stor olycka inte nödvändigtvis handlade om “bara” tiotusen eller ens hundratusen kronor utan ibland om betydligt större belopp än så. Majoriteten av alla människor i Sverige hade hemförsäkring och det var mycket farligt att inte ha det! Hon hjälpte mig att teckna en hemförsäkring med ansvarsskydd med en gång.

Jag blev mycket besviken. Visst, jag hade inte fått viktig information från mina kontaktpersoner inom vården tidigare när de hade låtit bli att informera mig om bostadsköer, A-kassor och rabatter för personer med aktivitetsersättning i kollektivtrafik. Dittills hade jag tänkt att det var dåligt av vården att låta bli att informera en om att man hade rätt att köpa ett SL-kort till ett rabatterat pris och slippa några hundralappar extra i månaden, men de här missarna var långt ifrån lika allvarliga! Några hundralappar extra i månaden för ett SL-kort hade inte kunnat ruinera mig ekonomiskt för resten av livet, och att missa att ställa sig i bostadskön ledde “bara” till att man fick bo på osäkra andrahandskontrakt i flera år. Men jag kunde verkligen ha råkat mycket, mycket illa ut utan en hemförsäkring med ansvarsskydd!

När jag tänker efter, undrar jag hur alla instanser resonerade. Jag hade bett dem om hjälp med just det här och sagt: “Snälla hjälp mig, jag har en funktionsnedsättning och kognitiva svårigheter. Jag har ingen familj här och kan inte svenska ordentligt. Berätta för mig hur allt fungerar i samhället för jag är livrädd för att ha missat något viktigt.” Hur kunde de i ett sånt läge tro att jag skulle ha en hemförsäkring? Jag vågar inte ens tänka på vad som hade kunnat hända om det hade hänt en olycka.

Det enda jag vet är att jag inte hade kunnat “skylla” på min diagnos och säga: “Varken min godman, habiliteringen, mina boendestödjare, eller kontaktpersoner inom vården har talat om för mig att jag borde ha en hemförsäkring även om jag har Aspergers syndrom och har bett dem om hjälp. Så det är inte mitt fel att jag saknar ansvarsskydd och kräver därför att få slippa skadeståndskravet.”

Det är mycket viktigt att alla vårdinstanser, inklusive habiliteringen, och alla boendestödjare och biståndshandläggare har en krysslista som de bockar av varje gång de får en ny patient eller klient med Aspergers syndrom, autism eller kognitiva svårigheter. Extraviktigt är det om klienten inte har föräldrar i Sverige som hjälper en, men det är viktigt annars också! Du bör alltid börja med att kolla om patienten har hemförsäkring med ansvarsskydd eftersom det är det viktigaste, och sedan kontrollera om personen känner till att man måste deklarera. Därefter ska du kolla om informationen A -kassan och rabatterna för personer med aktivitetsersättning är i sin ordning. Och har personen har ställt sig i bostadskö ifall hen saknar ett förstahandskontrakt? Ta aldrig, aldrig för givet att en vuxen med Aspergers syndrom eller autism känner till sådana här saker!

Autism och ADHD i skolan

David Edfelt, Annelie Karlsson, Ann Lindgren och Anna Sjölund har kommit med en ny bok som heter Autism och ADHD i gymnasiet . Jag har inte hunnit läsa boken ännu, men den påminner mig om att jag läste deras tidigare bok Autism och ADHD i skolan för några år sedan när jag fick den i present av Anna Sjölund. Det var en jättebra bok, och när jag tänkte länka till ett gammalt blogginlägg där jag skrivit om boken så upptäckte jag att jag aldrig ens har skrivit något blogginlägg om den! Jag blev förvånad för jag var helt säker på att jag hade gjort det men tydligen inte. Eftersom jag inte hunnit läsa den nya boken ännu, skriver jag idag om den gamla boken Autism och ADHD i skolan som är mycket läsvärd.

Dåligt arbetsminne, svag central koherens och andra svårigheter

Boken börjar med att förklara diagnoserna autism och ADHD. Författarna beskriver vilka konsekvenserer en svag central koherens, annorlunda perception, svag Theory of Mind, ett dåligt arbetsminne, svårigheter med tidsuppfattning och många andra diagnosspecifika svårigheter kan ge för en elev i skolan. Som vi alla som lever med Aspergers syndrom, autism eller ADHD vet kan dessa svårigheter utmynna i ännu fler svårigheter och missförstånd när skolpersonalen tolkar våra svårigheter som lathet. Ett dåligt arbetsminne kan exempelvis leda till att man ofta glömmer bort viktiga saker såsom att ta med sig gympakläderna till gympalektionen eller att man inte klarar av att ta emot långa, muntliga instruktioner. Då tror ofta okunniga lärare att eleven inte vill när sanningen är att den inte kan.

En svag central koherens kan orsaka en uppsjö olika svårigheter i skolmiljön. En elev med svag central koherens brukar koncentrera sig på små detaljer i stället för att se helheten. Enligt författarna kan den svaga centrala koherensen försvåra för eleven att förstå hur del ett i undervisningen hänger ihop med del två. När man har svårt för att se samband, kan man även ha svårt för att leka med andra barn i grupp eftersom man inte hinner bearbeta all information och alla intryck samtidigt. Allt blir bara en enda röra. 

Här kommer jag att tänka på att jag själv förut trodde att vissa av mina svårigheter bara var min egen inbillning. Exempelvis trodde jag att det bara var min egen inbillning att jag hade svårt för att förstå när någon skämtade i grupp samtidigt som jag inte nödvändigtvis hade några som helst svårigheter att förstå samma skämt när jag umgicks med en person åt gången. Jag har fått höra: “Men du kanske är nervös i stora grupper” vilket kändes konstigt för jag kände mig inte alls nervös! Jag funderade till och med på om jag kunde vara nervös utan att veta om det. Men numera vet jag att jag kände “rätt” och att det faktum att jag har svårt för att bearbeta information när jag umgås i grupp beror på att det blir alldeles för många detaljer för min hjärna att bearbeta. I grupper får jag svårigheter som jag inte har i vanliga fall.

Att skapa motivation för barn med autism och ADHD

Författarna hänvisar till Martin Seligmans forskning som kommit fram till att ett välbefinnande måste komma före inlärning. Jag blev jätteglad när jag läste det! Jag har faktiskt länge känt på mig att det är så men jag hade inte kunnat formulera det på ett så här fint sätt. Vissa tycker att det är konstigt att jag fick dåliga betyg i skolan även i många ämnen som jag faktiskt hade haft förutsättningar att lära mig. När jag har förklarat att jag mådde dåligt i skolan och därför saknade motivation, har jag ibland fått höra att jag borde pratat med en psykolog för att må bättre.

Men anledningen till min depression var att min skolsituation inte var anpassad efter mina förutsättningar och behov. Nu som vuxen är jag inte ett dugg deprimerad eftersom jag kan leva ett liv som passar mig, vilket dock inte var fallet i skolan. Vad hade det hjälpt mig att prata om mina svårigheter med att hantera intryck, grupparbeten, utanförskap mm om ingenting hade gjorts åt grundorsaken till min depression? Då hade mitt mående bara förvärrats i och med att jag hade påmints om min omöjliga situation. Jag hade förmodligen även fått övningar för att hantera grupparbeten, och träning förbättrar som bekant inte Aspergers syndrom! Dessutom pratade jag faktiskt vid några tillfällen med psykologer och kuratorer, men det fick mig att må ännu sämre. Så till skillnad från vad många tror hade det inte fått mig att må bättre att fortsätta med terapin utan den enda boten för mig hade varit att kunna trivas i skolan. Då hade jag troligen också lärt mig något där.

TEACHH – Tydliggörande pedagogik

TEACHH är en metod som har utarbetats i USA. Författarna beskriver något som heter ett visuellt tydliggörande pedagogiskt arbetssätt som är anpassat för elever med autism. Enligt författarna finns det i dagsläget inte mycket forskning kring visuellt stöd för elever med ADHD, men man har ändå kunnat konstatera att även elever med ADHD kan ha nytta av visuellt påminnelsestöd. Dock är jag själv inte ett dugg visuell, vilket försvårade enormt mycket för mig i skolan när lärarna väntade sig att alla skulle använda mindmaps. För mig är det vanlig text som gäller, inte bilder! Däremot har jag träffat enormt många autistiska elever som haft stor nytta av visuellt stöd, och därför är jag övertygad om att ett visuellt tydliggörande pedagogiskt arbetssätt generellt sätt är en mycket bra metod för många elever med Aspergers syndrom, autism och ADHD!

Sammanfattningsvis är boken mycket läsvärd och jag rekommenderar den till alla föräldrar till barn med NPF-diagnoser och all skolpersonal. Den innehåller verkligen flera värdefulla tips! För övrigt föreläste Anna Sjölund vid ett tillfälle på samma event som jag, dock missade jag tyvärr hennes föreläsning eftersom jag behövde förbereda mig för min egen föreläsning som skulle vara strax efter. Hon har förresten en hemsida där hon kan bokas för handledning, utbildning och konsultation till personer som jobbar med bland annat autistiska personer.

Autism och ADHD i skolan

Aspergers syndrom, autism och förskolan

När jag föreläser, får jag höra från många föräldrar till autistiska barn att deras misstankar om eventuell Aspergers syndrom eller autism hos barnet började dyka upp direkt efter att det börjat i förskolan. Vilket för mig ter sig mycket logiskt: i hemmet är ett autistiskt barn tryggt, har sina invanda rutiner och utsätts varken för sociala situationer eller sinnesintryck på samma sätt som i förskolan. Därför kan förskolan få ett autistiskt barn att må mycket dåligt, och det är då det autistiska beteendet för första gången kan börja märkas för omgivningen.

Mina erfarenheter av dagmammor

Själv fick jag ju min diagnos först i 24-årsåldern, och innan dess hade nästan ingen förutom jag själv misstänkt att det skulle varit något annorlunda med mig. Däremot hade mamma märkt att jag var blyg, känslig för ljud och ogillade stora människogrupper. När mamma skulle börja arbeta efter föräldraledigheten, kände hon instinktivt på sig att förskolan inte skulle passa mig. Därför anställde hon privata barnflickor och dagmammor som tog hand om mig i hemmet varav Jutta är den som jag har fina minnen av. Men efter att Jutta sagt upp sig, funkade det inte alls lika bra med de andra. När jag var två år fick jag en dagmamma som även hade andra dagbarn. Även om jag har ett mycket bra långtidsminne och minns ovanligt mycket om min barndom, kommer jag inte ihåg så jättemånga detaljer om henne längre. Men det jag minns är att jag inte alls mådde bra hos henne och tyckte att de andra barnen var alldeles för högljudda och busiga. Jag hade mycket svårt för dem.

När jag var tre år gammal fick jag en ny dagmamma som inte hade några andra dagbarn. Vilket enligt all logik borde ha fungerat bättre, men det var tyvärr inte fallet. Jag var rädd för henne och kände att hon inte alls gillade mig. Hon tvingade mig att äta mat som jag tyckte smakade jätteäckligt och jag fick anstränga mig för att inte kräkas vid matbordet. Jag minns att hon uppmanade mig att springa ut och leka med grannbarn, vilket jag inte ville. Men hon tjatade och jag kände mig tvingad. Jag minns inte så många fler detaljer men det jag minns är att jag bara mådde sämre och sämre. Till slut ringde hon upp min mamma för att meddela att hon inte ville ta hand om mig längre: jag var alldeles för passiv, snäll och lugn och hon föredrog “vanliga” barn som hade fart i sig. Mamma blev förvånad för både hon och många andra vuxna tyckte att det var skönt att jag var lugn, inte busade runt och sällan skapade problem för någon.

Efter henne hade jag en till dagmamma, men mamma märkte att jag inte mådde bra av dagmammor och kände på sig att jag skulle otrivas ännu mer i förskolan. Efter att ha pratat med pappa sa hon upp sig från jobbet för att ta hand om mig på heltid hemma. Då hade jag inte ens hunnit fylla fyra år men minns fortfarande hennes första dag hemma med stor glädje! Det var efter att mamma började ta hand om mig i hemmet som min lyckliga barndom började: jag mådde inte längre dåligt, och det var roligt att vara barn. Visst, jag var fortfarande ett lugnt, passivt och lättskött barn som hatade stora barngrupper, men det var min natur.

Social träning i förskolan?

När jag var sex år gammal, fick mamma för sig att jag skulle behöva börja i förskoleklass för att vänja mig vid barngrupper innan den riktiga skolan skulle börja. På den tiden var inte förskoleklassen obligatorisk, men mina föräldrar betalade för det så att jag skulle få den social träning de ansåg mig behöva. Förskoleklassen minns jag i detalj: jag hatade att vara där, jag gillade inte den stora barngruppen och jag hatade att rita och pyssla. Många gemensamma lekar var obligatoriska att delta i vilket jag inte alls gillade. Även pyssel var ett mycket viktigt och obligatoriskt inslag som ingen fick slippa undan. Det allra värsta var att man skulle göra det varenda dag!! Att syssla med en alternativ aktivitet så som att sitta i ett hörn själv och läsa böcker (jag hade lärt mig att läsa och skriva som treåring) var inte tillåtet. Gillade man inte pyssel, ja, då skulle man lära sig att gilla det! Det var riktig tortyr.

Även om jag råkade mycket illa ut i skolan, led av en enorm skolångest och hatade skolan, mådde jag ännu sämre i förskolan. Skolan innehöll nämligen även vissa roliga moment: man fick läsa, man fick skriva uppsatser och man fick räkna. Visst, det fanns tyvärr fortfarande slöjd i schemat då man skulle pyssla, men till skillnad från förskolan handlade det om ungefär två timmar i veckan och inte om varenda dag! Därför upplevde jag lågstadiet som lättare och mer kravlöst än vad jag hade upplevt förskolan. Jag har hemska minnen av min skoltid, men mina minnen från förskoletiden går inte ens att beskriva med ord!

Om du är förälder till ett barn som du misstänker har Aspergers syndrom eller autism alternativt till ett barn som inte verkar må bra av barngrupper, sätt absolut inte barnet i förskolan bara för den sociala träningens skull! Om din magkänsla säger att ditt barn inte mår bra av att vistas i en stor barngrupp, är det förmodligen så. Visst, du kanske måste sätta barnet i en förskola om du måste jobba vilket är en annan femma. Men har du inget jobb och har möjlighet att hålla ett autistiskt barn hemma så kommer barnet absolut inte bli mindre autistiskt av social exponering, snarare tvärtom! Jag exponerades ju och blev inte ett dugg mer social för det. Och lita för guds skull inte på sådana här tidningsrubriker:

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är Screenshot_ny.png